IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
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!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>158
この間飲んだモビプレップという下剤は
下剤1リットル飲んだ後に水500mlだったよ
それでも便が綺麗にならなかったら
さらにモビプレップ500ml水250ml飲むみたいだけど
普通は最初ので綺麗になるので終わり
結局合計1.5l飲むんだけど追加で飲む水は下剤に比べたら全然楽に飲めるから
実質1リットル飲む感じだった 小腸造影はもうやりたくない本気で。
まずスタートにキシロカインゼリーを鼻から飲まされ麻痺させられ、そこからチューブ通した。
キシロカインゼリーもかなりの量でオェーってなるよねー
そこから小腸をいろんなところに造影剤を入れ続けながら角度変えられまくってCTたくさん撮る
うちの病院は主治医がまだヒヨッコだから本来のクローン担当の医師が主治医に指示しながらだったから
時間かかりすぎだし、あと2本ぐらい入れておくかとか言って造影剤追加しまくり。キシロカインゼリーの麻痺も切れて、管の中を造影剤が通ってる感覚が喉を通るたびにオェーオェーしてたなwww
終わって管抜いた瞬間透明の液体吐いた。
造影剤が逆流してきた。上向きで吐いたから危なかったわ。
ゴミ箱に吐いてたら今度は便意なー
本来なら夜とかに造影剤が出てくるって言われたけど、
私は蠕動運動がかなり激しいので、その場で強烈な便意。
嘔吐と便意が両方来るとかノロかよ…って思いながらトイレダッシュ
30分トイレに篭って通常よりかなり多い造影剤を入れてくれたおかげでトイレで気絶しかけた
二度とやりたくない…
ヒュミラ注射してるんだけど、
カプセル内視鏡検査したら小腸にも潰瘍ができてるから、ヒュミラからレミケにしようか、って言われたけど
レミケするには小腸造影しないといけないって言われたので、拒否しちゃった……あーだこーだ言って造影させろって言ってきて口論になりかけたけど、ヒュミラ2倍で様子見にしてもらった。
でもそれぐらい小腸造影はキツかった。トラウマだなぁほんとに。
まじでモルモット扱いやんけ
長くなってごめんなさい。 皆さん、毎朝体温測ってる？
病院行くと37.5から38.0ぐらいまであるけど、自覚なしで困惑
日頃から測ってないから理由も不明。
毎回血液検査してCRPが2.0とかなのが原因なのかなーって思うんだけど、ヒュミラで0.0とか0.1まで下がるの？それって完治に近くない？無理だよ……
レミケとの違いがわからない……
この医者説明もしてくれないし、変えて欲しいなぁ >>157
>>161
それより、ダブルバルーン内視鏡の方が100倍やばい >>161
> まずスタートにキシロカインゼリーを鼻から飲まされ麻痺させられ、そこからチューブ通した。
オレの時は、チューブ先端にキシロカインゼリーをちょっとだけ着けて、鼻からチューブ入れた。
内視鏡検査に比べれば、ラクチンだった。 >>162
免疫を無効化すればcrpなんて0近くまで下がる。
それは完治とは程遠い状況だけど炎症は消える。 検査なんてやらなきゃいいのに
悩む必要なし
主治医から検査なんて言葉は出てこないよ >>162
医者に不信感あるのなら、自分から行動しないとダメ。
＞変えて欲しいなぁ…なんて思ってるだけじゃ、何も変わらないよ。病院変えるぐらいの決断が必要。 若い奴が首から管出して点滴連れて歩いてるの見ると軽蔑視するよな
ずっとそれに耐えてきた俺だが ニフレックもう行ってる病院ではやめて
モビプレップってやつになるって聞いたんだけど
モビプレップって梅味って本当？
めっさ梅嫌い
どうしよ >>173
味覚に程度の差はあると思うが、梅味ではない。 >>173
梅味？
ニフレックより
そっち試してみたいけど…
味は不味いのは同じだろうな。
フレーバーの梅味と違って
不味い、匂いんだろうなぁ >>173
一口目はしょっぱいアクエリアスって感じだよ
一口目は、ね ニフレックの便所の芳香剤のようなレモン風味は耐えられない。下からより上から出そうになる。 >>179
俺はいつも上から吐いて検査中止になってるよ。 糞不味いで有名なエレンタールのコンソメ味だけど、あれってお湯で飲んだら美味いんかな？
エレンタールってお湯で溶いていいんだっけ？ >>181
試してみたことはあるがゲロまずいぞ
狭窄が進行してるのかうどんですらキリキリ嫌な痛みがある まだ小さいけど
手術は簡単にはしてくれないし、ここから手術までの間にまたゲロ吐いてのた打ち回ることになるかと思うとほんと鬱になるなぁ >>181
あれ、暖かいお湯で飲んだら
お菓子味からコンソメになるかも。
お湯60℃調整と
退院後もエレンタールは
1本2時間で飲むように言われたから
冷めちゃうよなぁ
>>179
同意。あの匂いが…
>>177
そ、その後どんな味に感じる？
モビプレップは
途中で水が飲めるようなので
ニフレックから変えたいです。
感想教えて欲しいです、是非 >>183
緑色の液体吐くはめになると辛いな 今日はお歳暮のお返しを買って送らないと 年賀状もやらなければ 年末は用事あるね クロストリジウム感染症の再発予防の糞便移植、経口カプセルでも／JAMA
https://www.carenet.com/news/journal/carenet/45158
再発性クロストリジウム・ディフィシル感染症（RCDI）に対す
る糞便微生物移植（FMT）の経口カプセルによる実施は、大腸内
視鏡で行うFMTに対して再発予防効果は非劣性であることが示さ
れた。また、経口カプセルFMT… [続きを読む] エレンタール毎日6袋で2カ月分、点数は16560点で
約16万5千円だけどこの内、薬局が得る利益ってどれ位なの？
次から送料着払いで送らせてほしいと言われた。 >>188
過去の経験からすると、
個人経営の薬局（２店舗）：２店舗とも送料無料
（薬局のおっちゃんが車で配達しに来る）
処方箋をメインにした薬局チェーン店（２店舗）：昔は無料だったが、
現在は２店舗とも送料着払い
大学病院前で経営している薬局（１店舗）：送料無料
（クローン病患者の処方箋が多く、サービスとして続けていると説明があった）
大手ドラッグストアチェーン店（１店舗）：送料着払いとの説明があった
こんな感じだね、今は個人経営の薬局を利用している
送料着払いなんて絶対嫌だな 処方箋faxして、電話してどれくらいで薬揃うか確認して自分の車で引き取りじゃあかんのか？ そうしたいけど車を持っていません。
>>190
病院からは離れてる近所の薬局だけど、
利益は2500円ぐらいですと言われたけど安すぎだし嘘だよね？ >>191
faxしてくれるサービスはなくなったよ、俺の所では
そのためアプリを使ってスマホで処方箋を撮って薬局に送信するシステム これ俺以外にやってる人居ますか？ >>193
たくさんおるでしょ。
俺も使ってるし。
揃ったらメールくれるから助かるし、便利だよね
エレンタール二ヶ月分とか在庫してるとこなんてほぼないやろし。 狭窄のせいで腹痛いし便は出ないし最悪でござる
エレンタール飲むといつもすぐ下痢するのに今回は音沙汰がない >>194
居た 他の人でネットでやってる人聞いたことなかったので、ありがとう ＞188
何県の薬局。
俺も今後、送料の事が心配
近くに処方箋扱ってる薬局が無いし 大阪では、3番目か4番目くらいのドラックストアで処方してもらってるが
薬局変更すると、保健所に行って登録し直さないいけないんから
めんどいな >>198
同じく大阪だけど、
医療機関と薬局は一応登録してあるけど、それ以外の
病院でも特定疾患受給者証は使えたよ >>198
なんか最近は指定の薬局やらなんやらだったら、どこでも使える >>184
一口目は大袈裟だけど一杯目は本当にしょっぱいアクエリアス
二杯目からは塩水+自然界の食物にはない薬品独特の味 >>202
ありがとう
先生に次回の下剤は
モビプレップにしてもらうよ ＞201
病院は指定リストあるけど、薬局も指定リストあるんか・・・
知らんかった。HPで確認してみよ >>188
着払いってどんだけケチなんだ
届けてくれるか、元払いで送ってくれるかだから薬局変えた方がよくないかな？
受給者証ようやく来た@茨城 俺なんて自転車の荷台にエレンタールボトルのダンボール６箱
縦に積んで帰ってんのに >>206
ボトルをアルミパウチに変更すれば解決 わざわざボトルを処方してもらってる時点で× ボトルのが手間かからないで楽じゃん
箱５つくらいなら猫たちの部屋に置いとけば邪魔にならないどころか、猫たちの遊び場になって一石二鳥 アルミのは粉入れるの失敗したら泣けてくる
入れ物洗うのがめんどくさい
ボトルからアルミって人いるの？ エレン袋タイプの人は容器に何使ってるの？
洗いが楽で匂いが付かないことを考えると金属製の物？ >>211
普通に成分栄養剤溶解ボトルを使ってるよ なんかこんなの見つけた
ttps://kuroshirolife.com/2017/05/20/elendrink2/ かくかくしかじかの事情から、カレーを食う事になっちまったんだけど。。。
俺って死ぬのかな？ >>214
ダイジョブ
おれもたまに食うけどまだ死んでない 今までエレンタールを何箱も
自転車に乗せて運んでいたけど
医者と薬局に頼めば
エレン袋タイプと
シェイクして溶かすボトルを
出してくれるの？
体力も無いし、部屋が狭いから
箱の置き場所に困っています >>219
> エレン袋タイプ
これは医者に、
> シェイクして溶かすボトル
これは薬局に言えば取り寄せてもらえる。
> 自転車に乗せて運んでいたけど
薬局変えた方がいい。
俺が利用している薬局は送料無料でエレンタールを送ってくれるよ。 自転車で運んでる人達がいるとは驚いたな
送料無料で配達してくれる薬局はいくらでもあるよ >>220
入院中なので
早速、医者に依頼して
薬局にも電話をしておきます
ありがとうございます、助かりました 看護士さんに
先生への伝言しました。
薬局にも電話してきます 入院中ならいま看護師さんに言えば新品くれるんじゃね 今日は土曜で13時までだった
曜日感覚がずれているな
>>224
頼んでみます
ありがとうございます エレンはマグカップに入れてかき回すだけだわ
シェイクとか一々やってらんない
わずかな溶け残りなんて気にしないし 受給者証届いたけど
1月から一年じゃなくて8月31日までなのね >>226
エレンタールボトルだと
毎回300mlの線に合わせて
水を入れて振ってたけど
マグカップで300ml調整は
目盛りがついた水差しで
入れる量を調整してるの？
当たり前の質問すぎてごめん。
マグカップ＝小さいコップの
イメージがあって、つい >>226
マグカップで300mlなんて入れてかき混ぜる余裕あるの？ >>233
同じく…今日届いたが絶対上がってると思っていたので助かる
来年は手術することになりそうで嫌だなー >>231
適当だよ290mlでも310mlでも気にしてない
420ml入る奴だからサイズは余裕 >>236
ありがとう！
シェイカーと
マグカップ両方試してみる 今までは北海道から受給者証届いてたのに今年の四月から札幌市が発行なってた 初認定だけど、月三万円はきっついなぁ～。隔月レミケで年18万円持っていかれるのか。
早く高額の申請で2万に下げなきゃ。 そっか初認定だとまだ払った経験ないから高額の申請できないのか そりゃきついな
クローンなりたてで不安も多かろうにそこから金がガンガン減ってくとなると余計にな
レミケが少しでも長く続くといいな 腸カメラしてないからクローンか分からない
ストレスで激痛
しにたい
血液検査では陰性
腸カメラ全身麻酔するの必須てまじ？
麻酔なし痛いの？ 検査する人の腕によるな。
ほぼ無痛の凄いのもいれば、激痛で腸破れるんじゃないかというのも。 >>205
茨城、保健所にきいてみたら、
発送準備中とのことだった。
年内には届くこのこと。 >>228
12月までの経過措置だった人はそうみたいだね。
次回9月だから、12月までの意味があまり感じられず。 >>243
大腸カメラのこと言ってるのかな
大腸カメラで全身麻酔ってなんだろそれ、そんなのあるの？
うちの主治医は内視鏡カメラの指導医で、検査時は鎮静剤を使用して行う
苦痛はほぼなし >>244
下手くそいるらしい泣
無痛にやってもらいたいんだけど >>247
全身麻酔するとこもあるよ
鎮痛剤いいね
そこでやってもらえたらすぐ検査してた >>243
全身麻酔というか睡眠導入剤は寝てる間に検査終わるから
使った方が楽だよ
最初に飲む大量の下剤が一番苦労
逆に鎮静剤しか使わない病院での検査は2度としたくない 鎮痛剤も、麻酔も何もなくても、上手ければ冗談抜きで無痛
すぐ終わる
患者の慣れもあるかも 症状にもよる
劇症状態で内視鏡受けた時には少し進むたびに激痛だった
緩解状態の時には無痛だった 受給者証きた。
とりあえず、高額長期で安心したわ。 内視鏡は空気いれて広げるのが苦痛じゃない？
せり上がってくる不快感というかなんというか 俺は麻薬使われたから
全く痛くなかった
お花畑の中でまどろんでたら終わった。 年1くらいで内視鏡してるけど未だに確定診断されない
3年半前に初めて二郎の手術してから悪化して5回も手術してるのに。
今はイムランで様子見
贅沢な悩みなんだろうけど早く認定してもらってレミケード打ってもらいたい。 そこまでやってて確定診断出ないなら普通に痔瘻が再発してるだけでクローンではない可能性が結構あるのでは？
俺も切れ痔（もともとあった）からの痔瘻からの大腸内視鏡やって炎症性腸疾患は確定で小腸造影で間違いなしとクローン診断すぐついたけど
めちゃくちゃ節制していて腹痛も全くないとかだと正直分からないけど、とりあえず普通に食ってたりしたら激痛とか何度も来ないか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
