IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured トイレ終わって部屋戻ったらまたゴロゴロ
トイレ終わって立ったらまたゴロゴロ
やっとで解放…3連発はキツイぜ >>106
三種類くらいのチーズがはいった新しいサンドイッチはやめとけ。
あれは不味い >>108
ツナとたまごの2種類のサンドイッチ軽く食べる 食堂でうどんでもいいけど帰りが暗くなりそう もう今病院に来たけどね
自分はイントラ点滴8時半すぎからだけど駐車場が混雑しちゃうからね 入院中２ヶ月絶食から
初の流動食で記念書き込み
流動食美味い、美味すぎる。
白湯、いいね
具無し味噌汁 出汁が美味すぎて感動
ヤクルト こ、こんな甘い飲み物が
あったなんて >>111
すごーく気持ちが分かる 手に取るように分かる まだ絶食2ヶ月とかやる人居るのか？ 俺の主治医はどんどん食べて治療するな レミケなどの薬のおかげか
研究データが揃ってきたおかげか昔より絶食期間短くなったね
この間も流動食飛ばして絶食からいきなり三分粥だったし 今日は腎性貧血ミルセラの注射はやらなくて良くなった
HBが上がってた 永久人工肛門にしたのに痔瘻が良くならず先週シートン入れる手術して今日退院
まだもう1回くらい手術するかもと主治医には言われるし本当嫌になる >>117
永久人工肛門だったら、直腸と肛門は取り去るんじゃないの？ 残す場合もあるのか…。
大変だね。お大事に。 病歴10年なのに無知ですまんけど、永久人工肛門にしたら
自前の肛門って縫い付けたりとかで封鎖するもんなんじゃないの？ >>118
勿論直腸、肛門共にもうありません
それでも痔瘻が悪化して、かなりの患者を診察している医者の方も不思議がってる状態。かなりレアなケースらしいです >>115
熱湯をかけた場合に壊れる主なビタミンはビタミンCで、お湯の温度は60度くらいまでなら問題はない だってさ
ぬるま湯と言わずそこそこ熱いお湯でもなんとかなるっぽいので参考にしてくれ へー、成分栄養剤溶解ボトルの耐熱温度以下でエレンを溶かせばおｋってことか
>>121
乙です 常温の少量の水で溶かして、熱湯で熱くしても大丈夫ってことだよね？ 潰瘍性大腸炎の診断補助する新検査法を12月から保険収載―厚労省
http://www.medwatch.jp/?p=17389 60度程度まで大丈夫なのか
この時期にはありがたいな >>124
逆
熱湯でガッツリ溶かしてその後冷ませば大丈夫ってこと >>128
あーいや
冬場あつあつのエレンタール好きだからさ >>121
サンクス！！
>>123
自分で電話しても良いんだぜ そこは素直に60度以下のお湯で飲めよ…せっかく電話できいてくれた有志がいるんだからさ… 肛門狭窄のオペした人いる？
経験きかせてほしいなあ エレンタールを溶かしきれずにしばらくたつとできる上澄み＝白い層の正体は何ですか？
振っても溶ききれず層ができ、熱湯だと溶けてできない層です
この層ができるので熱湯を使ってしまう理由です 俺も肛門狭窄で裂肛
肛門狭窄で毎日水下痢6〜8回で
裂肛で毎日激痛の毎日
精神的に病んでくるわ
肛門科いって手術した方がいいのかな？ てか、熱湯熱湯って何度くらいのお湯を想定してるん？
なんとなく沸かしたて沸騰したお湯のニュアンスを感じるんだが >>138
熱湯が冷めるまで待てないな せっかちだから ゼリーだけで言わせてもらえば、
ぬるま湯や水で作るよりも熱湯の方が味も断然美味い。
ビタミンなんて壊れていても問題なし。
元々の入っている量も極微量みたいだし。 退院後は、お腹を温めるために
暖かいものを飲もうと決めたけど
茶用はデイルームにある
麦茶でいいかな
みんなは何飲んでいる？ 葛湯飲んだらいいよ。４袋入りで248円とか高めだけど最高。
嫌がらせで生姜とか入ってるやつがあるけど、あれは不味いからダメ。
抹茶入りは安いけど、まあたまに飲んだらいいかな程度。
あとはスティックで売られてるノンカフェインコーヒーかな。
だいたいその辺をローテーションで飲んでる。
職場で事務作業するときの楽しみとして、スティックタイプのホットドリンクは重宝してる。 >>144
毎日、紅茶を飲んでいます 身体が温まるので 緑茶は身体を冷やすみたいですね 麦茶、ほうじ茶を飲んでるね
あとカルピスをホットで
秋限定だったリンゴ味のカルピスは美味しかったから通年で売って欲しい
今はイチゴ味だけどこれも美味しい 白湯で充分
わいはブラックコーシーだけど
体冷やすけどな >>135
それ、泡じゃないのかな
例えばタンパク質を含んだものをシェイクすると、ビールのような
細かい泡が立つ エレンもアミノ酸か何かに反応して細かい泡が出てるん
じゃないかな
だから、十分に振ってから、数分置いて、今度は縦に振らずに
横に勢いよく回すと白いのがどんどん消えていく
遠心力で泡が潰れていってるのかな
熱湯だと熱の力で泡が潰れてるのかもしれん 「自己炎症性疾患の原因となるインフラマソーム活性化を制御する
新たな分子機構の発見 」
― 炎症応答を乗っ取る赤痢菌のユニークな感染戦略 ―
http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20171204_2.pdf 小腸造影はホント楽。
いや、楽ではないけどダブルバルーン内視鏡と比べれば百倍ましなだけだけど。 ふぅーいい気分酔っ払ってきた
最近毎日飲んでるなー
サッポロポテトうんま >>154
大腸造影したけど
小腸造影はどんな感じ？
こっちは鎮痛剤を多めに
打たれたから
何かを肛門に押し込まれ続けた
記憶しかない >>156
154じゃないけれど。
大腸の造影はケツに短いチューブ突っ込んで、バリウム押し流して撮影。
小腸造影が根本的に違うのは、小腸二重造影と呼ぶ検査の場合。
鼻の穴が塞がるくらいの太さの緑色のチューブを入れて、胃や十二指腸を越えて小腸（空腸）の始めまで行ってからバルーンを拡げて固定。
この時、胃から十二指腸へチューブ先端を通すのが難渋する人が多く、太っといチューブを出し入れするのでウゲーってなって涙目。
最悪は鼻血垂れ流しで続けることもある。
コストケチらないで最初からガイドワイヤー使ってくれると通りやすいのだが。
なかなか使おうとしない医師や検査技師も居る。
その後は薄めのバリウムを流し込んで撮影。空気を入れて撮影。時間をおいて撮影。
何せ太っといチューブを鼻から小腸まで通すのが大変すぎる。
俺は小腸二重造影でセデーション使ってくれた事がないから、苦痛でしかない。
却って、ダブルバルーン内視鏡の方がガッツリセデーションかけるから、意識ないまま終了して気分的には楽。
２Ｌの下剤を飲む手間を除けばね。
小腸造影と言っても、チューブを通さずに紙コップからバリウムを飲んで、進む先端を追いかける小腸追跡というのもある。
空気を入れない分、狭窄なんかは分かりにくい。 うわぁ…本来なら
大腸造影ではなく
小腸造影予定だった。
次回、受けるときは
ガイドワイヤーを、依頼してみます。
ニフレックが、１リットルで
いいのならなぁ
５年以内に減量ニフレックが
出ないかなー >>158
この間飲んだモビプレップという下剤は
下剤1リットル飲んだ後に水500mlだったよ
それでも便が綺麗にならなかったら
さらにモビプレップ500ml水250ml飲むみたいだけど
普通は最初ので綺麗になるので終わり
結局合計1.5l飲むんだけど追加で飲む水は下剤に比べたら全然楽に飲めるから
実質1リットル飲む感じだった 小腸造影はもうやりたくない本気で。
まずスタートにキシロカインゼリーを鼻から飲まされ麻痺させられ、そこからチューブ通した。
キシロカインゼリーもかなりの量でオェーってなるよねー
そこから小腸をいろんなところに造影剤を入れ続けながら角度変えられまくってCTたくさん撮る
うちの病院は主治医がまだヒヨッコだから本来のクローン担当の医師が主治医に指示しながらだったから
時間かかりすぎだし、あと2本ぐらい入れておくかとか言って造影剤追加しまくり。キシロカインゼリーの麻痺も切れて、管の中を造影剤が通ってる感覚が喉を通るたびにオェーオェーしてたなwww
終わって管抜いた瞬間透明の液体吐いた。
造影剤が逆流してきた。上向きで吐いたから危なかったわ。
ゴミ箱に吐いてたら今度は便意なー
本来なら夜とかに造影剤が出てくるって言われたけど、
私は蠕動運動がかなり激しいので、その場で強烈な便意。
嘔吐と便意が両方来るとかノロかよ…って思いながらトイレダッシュ
30分トイレに篭って通常よりかなり多い造影剤を入れてくれたおかげでトイレで気絶しかけた
二度とやりたくない…
ヒュミラ注射してるんだけど、
カプセル内視鏡検査したら小腸にも潰瘍ができてるから、ヒュミラからレミケにしようか、って言われたけど
レミケするには小腸造影しないといけないって言われたので、拒否しちゃった……あーだこーだ言って造影させろって言ってきて口論になりかけたけど、ヒュミラ2倍で様子見にしてもらった。
でもそれぐらい小腸造影はキツかった。トラウマだなぁほんとに。
まじでモルモット扱いやんけ
長くなってごめんなさい。 皆さん、毎朝体温測ってる？
病院行くと37.5から38.0ぐらいまであるけど、自覚なしで困惑
日頃から測ってないから理由も不明。
毎回血液検査してCRPが2.0とかなのが原因なのかなーって思うんだけど、ヒュミラで0.0とか0.1まで下がるの？それって完治に近くない？無理だよ……
レミケとの違いがわからない……
この医者説明もしてくれないし、変えて欲しいなぁ >>157
>>161
それより、ダブルバルーン内視鏡の方が100倍やばい >>161
> まずスタートにキシロカインゼリーを鼻から飲まされ麻痺させられ、そこからチューブ通した。
オレの時は、チューブ先端にキシロカインゼリーをちょっとだけ着けて、鼻からチューブ入れた。
内視鏡検査に比べれば、ラクチンだった。 >>162
免疫を無効化すればcrpなんて0近くまで下がる。
それは完治とは程遠い状況だけど炎症は消える。 検査なんてやらなきゃいいのに
悩む必要なし
主治医から検査なんて言葉は出てこないよ >>162
医者に不信感あるのなら、自分から行動しないとダメ。
＞変えて欲しいなぁ…なんて思ってるだけじゃ、何も変わらないよ。病院変えるぐらいの決断が必要。 若い奴が首から管出して点滴連れて歩いてるの見ると軽蔑視するよな
ずっとそれに耐えてきた俺だが ニフレックもう行ってる病院ではやめて
モビプレップってやつになるって聞いたんだけど
モビプレップって梅味って本当？
めっさ梅嫌い
どうしよ >>173
味覚に程度の差はあると思うが、梅味ではない。 >>173
梅味？
ニフレックより
そっち試してみたいけど…
味は不味いのは同じだろうな。
フレーバーの梅味と違って
不味い、匂いんだろうなぁ >>173
一口目はしょっぱいアクエリアスって感じだよ
一口目は、ね ニフレックの便所の芳香剤のようなレモン風味は耐えられない。下からより上から出そうになる。 >>179
俺はいつも上から吐いて検査中止になってるよ。 糞不味いで有名なエレンタールのコンソメ味だけど、あれってお湯で飲んだら美味いんかな？
エレンタールってお湯で溶いていいんだっけ？ >>181
試してみたことはあるがゲロまずいぞ
狭窄が進行してるのかうどんですらキリキリ嫌な痛みがある まだ小さいけど
手術は簡単にはしてくれないし、ここから手術までの間にまたゲロ吐いてのた打ち回ることになるかと思うとほんと鬱になるなぁ >>181
あれ、暖かいお湯で飲んだら
お菓子味からコンソメになるかも。
お湯60℃調整と
退院後もエレンタールは
1本2時間で飲むように言われたから
冷めちゃうよなぁ
>>179
同意。あの匂いが…
>>177
そ、その後どんな味に感じる？
モビプレップは
途中で水が飲めるようなので
ニフレックから変えたいです。
感想教えて欲しいです、是非 >>183
緑色の液体吐くはめになると辛いな 今日はお歳暮のお返しを買って送らないと 年賀状もやらなければ 年末は用事あるね クロストリジウム感染症の再発予防の糞便移植、経口カプセルでも／JAMA
https://www.carenet.com/news/journal/carenet/45158
再発性クロストリジウム・ディフィシル感染症（RCDI）に対す
る糞便微生物移植（FMT）の経口カプセルによる実施は、大腸内
視鏡で行うFMTに対して再発予防効果は非劣性であることが示さ
れた。また、経口カプセルFMT… [続きを読む] エレンタール毎日6袋で2カ月分、点数は16560点で
約16万5千円だけどこの内、薬局が得る利益ってどれ位なの？
次から送料着払いで送らせてほしいと言われた。 >>188
過去の経験からすると、
個人経営の薬局（２店舗）：２店舗とも送料無料
（薬局のおっちゃんが車で配達しに来る）
処方箋をメインにした薬局チェーン店（２店舗）：昔は無料だったが、
現在は２店舗とも送料着払い
大学病院前で経営している薬局（１店舗）：送料無料
（クローン病患者の処方箋が多く、サービスとして続けていると説明があった）
大手ドラッグストアチェーン店（１店舗）：送料着払いとの説明があった
こんな感じだね、今は個人経営の薬局を利用している
送料着払いなんて絶対嫌だな 処方箋faxして、電話してどれくらいで薬揃うか確認して自分の車で引き取りじゃあかんのか？ そうしたいけど車を持っていません。
>>190
病院からは離れてる近所の薬局だけど、
利益は2500円ぐらいですと言われたけど安すぎだし嘘だよね？ >>191
faxしてくれるサービスはなくなったよ、俺の所では
そのためアプリを使ってスマホで処方箋を撮って薬局に送信するシステム これ俺以外にやってる人居ますか？ >>193
たくさんおるでしょ。
俺も使ってるし。
揃ったらメールくれるから助かるし、便利だよね
エレンタール二ヶ月分とか在庫してるとこなんてほぼないやろし。 狭窄のせいで腹痛いし便は出ないし最悪でござる
エレンタール飲むといつもすぐ下痢するのに今回は音沙汰がない >>194
居た 他の人でネットでやってる人聞いたことなかったので、ありがとう ＞188
何県の薬局。
俺も今後、送料の事が心配
近くに処方箋扱ってる薬局が無いし 大阪では、3番目か4番目くらいのドラックストアで処方してもらってるが
薬局変更すると、保健所に行って登録し直さないいけないんから
めんどいな >>198
同じく大阪だけど、
医療機関と薬局は一応登録してあるけど、それ以外の
病院でも特定疾患受給者証は使えたよ >>198
なんか最近は指定の薬局やらなんやらだったら、どこでも使える >>184
一口目は大袈裟だけど一杯目は本当にしょっぱいアクエリアス
二杯目からは塩水+自然界の食物にはない薬品独特の味 >>202
ありがとう
先生に次回の下剤は
モビプレップにしてもらうよ ＞201
病院は指定リストあるけど、薬局も指定リストあるんか・・・
知らんかった。HPで確認してみよ >>188
着払いってどんだけケチなんだ
届けてくれるか、元払いで送ってくれるかだから薬局変えた方がよくないかな？
受給者証ようやく来た@茨城 俺なんて自転車の荷台にエレンタールボトルのダンボール６箱
縦に積んで帰ってんのに ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
