●●●乾癬総合スレ49●●●

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 07:01:32.02

乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

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●●●乾癬総合スレ48●●●
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**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 07:02:11.40

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 07:02:30.87

田辺三菱製薬　乾癬の治療薬レミケードについて
http://www.kansen-care.net/patient/
自己負担額クイックCHECK
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エーザイ　ヒュミラ情報ネット
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ヤンセンファーマ　ステラーラ.jp
http://www.stelara.jp/pts
“わたし”シミュレーター
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ノバルティスファーマ　コセンティクスを使用される患者さんへ
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イーライリリー　新しい乾癬治療薬トルツ
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**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 11:11:25.46

オテズラを始めます。
過度の期待は持たない方がよろしいでしょうか？

寒くなったら肌ボロボロです。
ドボベット塗ってるんですがね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 13:34:14.35

>>4
私もオテズラ2日目とドボベットです。
どのお薬でも効く効かないがあるのでとりあえず信じてやってみましょう！
効いたらラッキーくらいの気持ちで！
とりあえず軟便始まりました笑

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 13:57:21.82

コセンは2発目から自己注にしてもらえたよ。だからステラと窓口支払いは同じ。

ステラは関節への効果が薄いと医師に言われた

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 14:18:46.44

>>4
発売から半年くらい続けたけど効果はそれなりにあったよ。ただ、寛解を目指すとなると足りないかなって感じ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 14:20:53.16

>>6
コセンで皮疹の調子はどう？

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 14:31:16.29

>>4>>5
オテズラ、最初の４週間はそれまで使ってたチガソンと併用してたので
ほぼ寛解状態には変化なく毎日超軟便が複数回。
チガソン止めた次の２週間は結構軟便ほぼ毎日１～２回で、皮膚は少しカサブタっぽくなり
下着や髪があたるところに痒みが出てきて不安に。
でも次の２週で治まってきて、今は若干軟便が日に１回かな。ドボベット塗る場所が小さくなってきた。
オテズラ効きはじめるのに時間かかると言われてるから、気長にやるしかないね

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 15:35:13.42

>>5
17日からスタートなんで、お互い良くなるといいですねぇ。
>>9
そう言えば正露丸買っておいた方がいいって先生に言われた。
下痢上等！って言っても
「正露丸いいですよ。下痢に」と重ねられたので黙りました。

先月まで良好気味だったのに、足の膝から下は真っ赤でガサガサでかさぶたみたいになってる。
太もももケツも。

やっぱ季節なんだろうなぁ。
乾癬5年目。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 15:37:03.35

発症してから35年だけどそんなに酷くなったことないな。人それぞれなんだろーけど

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 16:08:39.39

>>10
うちの担当医も正露丸すすめてきたよ！
下痢止めも処方できるけど結構強いのになるから、正露丸の方がいいって。
最初の４週は朝起きぬけから何度も下す状態だったので、正露丸糖衣Ａには
ほんとに世話になりましたｗ今でも出かけるときは持ち歩いてます

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 17:02:25.65

いちおつ

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 17:08:29.91

あ！言い忘れてた、新スレありがとう。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 17:53:13.66

どういたしまして

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 18:38:44.41

ウエイトトレーニングが乾癬に悪化させるなんて知らなかった…

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 18:42:37.97

その情報が正しいと判断できたソースを貼って欲しい

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 21:56:29.24

コセンティクス一年やってやつとトルツに移行できそう。
三ヶ月ごとの通院になれば薬価も大分助かるし。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 21:57:29.44

んで今年も結局、指定難病はむりなのかな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 22:35:04.97

俺コセンティクスだけど３カ月に一回の通院だよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 05:43:38.18

限度額認定証は使わずにカードで支払いすれば
山ほどポイントが付いてお得だと気付いた

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 06:58:51.05

>>21
大きい病院ならカード使えるんですね！

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 07:00:28.43

生物が出来るような病院だとどこでもカード払いOKだろ

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 08:24:45.05

総合病院程度でも予め聞いておかないと、会計段階では無理だよ

ああ寒いから、関節が炎症を起こし始めた
悲しい

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 08:37:08.59

>>21
いいなぁ

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 09:24:09.61

オテズラ朝飲むと気持ち悪くなる…
満員電車で席譲ってもらいたいくらい…

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 09:25:39.19

>>21
限度額を超えた分はどうせ還付されるんだしな
けどそれってポイント横領の罪にならないのか（笑）

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 10:15:50.88

この本は素晴らしいと思う^_^
https://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/4521733476/ref=mp_s_a_1_1?__mk_ja_JP=カタカナ&qid=1510794722&sr=1-1&pi=AC_SX236_SY340_QL65&keywords=ここまでわかった+乾癬&dpPl=1&dpID=518DAenZSIL&ref=plSrch

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 10:19:29.46

>>28
出品者かな？

2012年の本じゃん
古すぎるしだいたいの情報はネットで得られるから意味ないよ　ぼったくり価格

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 11:00:36.07

藁をも掴む人間は騙しやすいし毟り取りやすいからね

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 11:02:52.10

まぁしゃーないか
必ずそういう人はいるからな
せめてこのスレにいる人はひっかかるなよ？

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 11:04:49.75

>>28
ttps://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/4521733476
の中身でいいよ
論文の再編集版かな？
そういうのて、結局中身がないのでは（概論で横のつながりがない）

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 11:09:47.12

＞この本は素晴らしいと思う

いかにも内容把握してなそうな感想w
乾癬についても興味のなさがうかがえる
おそらくブックオフとかでせどりしてAmazonで出品したけど売れないから宣伝しにきたんだろう　　　

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 12:46:24.59

違います。私は乾癬で今オテズラ飲んでます。高くてぼったくりと思うなら主治医から借りて読んでみてください。心からの善意で申し上げています。

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 13:17:04.90

>>34じゃああなたも善意で内容を教えてよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 13:29:31.71

アマゾンで目次は公開されています。特に乾癬は治癒するかを読んで元気が出ました。

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 14:11:12.67

治癒は根治だから
今の医学では不可能です

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 14:24:17.36

私は無病期間が1年以上あれば素晴らしいと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 14:34:05.01

なんなのこの単発w

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 15:21:52.58

ポテチ大の乾癬が全身に4箇所くらいをずっと維持出来れば素晴らしいと思います

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 15:33:32.05

ポテチだとわかりにくいのでプリングルズにしてください

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 22:57:10.49

オテズラ17日目：頭が痛い。下痢と言うより頻便。虫刺されが10日以上治らない。古い病変はPASI50ほど回復。新たな乾癬出現。ドボベット塗って経過観察。病変部は汗をかかない。

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 23:33:49.71

>>42
17日目まではどんな症状でしたか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 00:37:23.07

スターターキットより頭痛下痢は3日目から。痒みは7日目から特に飲食後飲酒後。皮膚症状の改善は5日目からです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 01:47:22.65

生物打ちながら子供作ったって人は居るのかな？
コセン打ち半年なんだけど、ほぼ寛解して（まだダルメシアンだけど）色々遊びにも行くようになってきたら、ふと精子の奇形とかどうなんやろ？って気になってしまった。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 02:07:13.85

>>45
催奇形性があるのなら医者がチガソンみたく生物打つ前に説明するでしょ
今度通院するときに聞いてみてよ

ところで
また健康365に乾癬のことが載っていたんだけど
つる草茶とか何とかクリームだが試した人はいるのかな
自分は怖くて試してない

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 05:58:50.56

> つる草茶とか何とかクリームだが試した人はいるのかな

やめろよww

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 06:55:41.82

>>45
ステラ打ちだけど子作りについては主治医からオッケー出てるから大丈夫なんじゃない？今の所チガソンとオテズラくらいだろダメなの。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 07:17:37.38

乾癬持ちが子供作るのは正気じゃないと思うけど
どうしても欲しいなら覚悟して作れば？
オレは嫁と2人で気楽に遊んで暮らしてるよ
子無しもええで

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 07:26:27.99

正気じゃなくても種無しよりはマシ

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 07:37:11.43

>>49
乾癬持ちが子供作ると何かあるの？
乾癬が遺伝するだけ？

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 08:25:37.43

>>51
子供に辛い思いさせるだけやろ
子供に直接遺伝しなくても孫に出るかも知れないし
生物してたら関係ないけど親が乾癬だと気持ち悪い

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 09:13:52.17

乾癬持ちが子供作っても全然問題ないと思います。但し女性はクスリのリスクと使い方を主治医とよく相談してください。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 09:55:26.77

けど主治医の言うことって結局、他人事だからな
間違ってても責任取ってくれないし
医者が病気のこと100％わかってるわけじゃないので
100％信用しちゃダメ

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 10:33:53.21

>>52どんだけ気が小さいんだよw

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 10:49:05.92

俺も乾癬が発症する前に子供作ったよ、３６歳で乾癬出てきて
今６０歳過ぎたんだけど、子供には出る可能性があると伝えてる
昔は塗り薬しかなかったけど、今は生物使えば、問題ないしね
でも息子高収入だから、限度額証明使っても、３ヵ月分でも限度額
超えない

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 11:30:35.34

医学に100%はありません。心から信頼できる主治医がいる事は極めて重要です。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 11:39:54.15

>>56
収入高いと限度額認定が意味なくなるって事？
年収いくらぐらいだとそうなるのかな

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 11:49:28.04

>>56
60歳過ぎてもやっぱり乾癬は良くはならないもんなんでしょうか？
どこかである程度の年齢にいけば良くなると聞いたような

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 11:50:39.19

60になってから良くなってもなぁ

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 12:01:42.15

45書き込んだ者だけど皆さんレスありがとう。
まだ嫁どころか彼女もいないのに子作りの話は全然早いよね。
主治医に聞いたところで100%大丈夫なんて言うわけないと思うけどどんなもんか今度聞いてみます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 12:05:58.55

>>58
６５０万以上かな
当然子供の扶養家族も同じ扱いになるから
生物使ってるから、入らない
９０歳の親も乾癬だったけど、良くならんかった
一生乾癬と付き合わないといかんかも

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 12:07:04.12

>>62
さんくす

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 12:16:08.18

>>62
90で乾癬は皮膚のヒビ割れ等辛かったでしょうね。
せめて70くらいで寛解してほしい

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 12:24:59.54

どこか炎症があると悪化する、昔骨髄炎になったとき
手のひらまで広がったことあるよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 12:35:57.75

うちの祖父は70代から死ぬまで発症してたし本当人それぞれな病気だよね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 12:37:12.75

これから発症する人は今後さらに良い治療法が出てくるからまだマシだと思うけど。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 12:43:04.92

俺は3年くらい前に悪化して生物打ち始めたけど　タイミング的にラッキーだったと思ってる

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 13:36:23.70

マミ太郎先生曰く。担癌や消耗性疾患で体重が激減するなど、体力が極端に落ちると感染の症状が全く消えてしまう症例に遭遇するが、逆に患者が元気になると乾癬も「元気」になるのは皮肉である。
加齢による免疫低下が自己攻撃低下に繋がる可能性はあると思います。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 13:37:14.96

感染誤乾癬

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 13:41:53.55

>>69
40℃の熱で一週間寝込んだ時乾癬綺麗になった事がある、その後回復とともに元の状態まで悪化した

**708** · 2017/11/17(金) 14:07:53.87

私は５５くらいで出始めて、徐々に悪化して６１です。
９月にはそれくらいで生物なんてと言っていた先生も
チガソンだめで、最近はやってもいいみたいな感じに
なりました。どうしようか迷っていますが、手足の爪の
症状、治るんでしょうかねぇ？

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 14:12:26.33

自分の場合コセンで爪の症状でなくなりましたよ

**708** · 2017/11/17(金) 14:19:02.55

ありがとうございます。前向きに考えてみるつもりです。
なった者じゃないと分りませんよね。大変さは。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 14:36:04.49

やっぱり皆さん発症すると年々悪化するんですね。せめて今の状態をキープしたいのにw

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 14:49:27.11

若い時は、海水浴とか行くと半年くらい良くなったけど
５０過ぎると、良くなる時がなかった

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 14:53:38.77

このまま外用薬で抑えられると思ってたら悪化する時って突然だよなーさすがに一時期病んだw

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 15:03:19.16

>>55
気が小さい？
自分と同じ苦労を子供にさせるかもしれないんだよ
子無しなら子供に掛かるお金が自由になるから毎日楽しいぞ
家や車は即金で買えるし毎月嫁と温泉行ってゆっくり出来るし

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 15:09:44.23

>>78
子供に毎月お金がかかることで嫁としょっちゅう遊びに行けなくても家や車がローンになってしまっても俺は毎日楽しいけどねw

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 15:11:00.87

>>78
なんか素敵な生活だね！
結婚してから乾癬発症？　
乾癬ボロボロの時に結婚した猛者はいるのかなー？

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 15:28:49.91

>>78
まあ考え方は人それぞれだからね。自分としては子どもに十分なお金を残せるくらいの稼ぎがあれば産んでもいいんじゃないとは思うけどねー

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 16:01:26.92

>>62
650で高収入というのかなあ？
年収じゃなくて月収ならすごいけど

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 16:07:31.67

平均たしか400万くらいじゃなかった？

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 17:36:19.21

>>83
ですよね。都市部じゃない田舎なら、400でも羨ましがられます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 18:30:51.90

歩合仕事なので年収1000万ちょいのときがたまたまあってステラーラ射ちにいったら133,000円くらい取られてびっくり

今は年収半減したので80,000円くらい

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 19:06:25.49

>>82
限度額認定が意味なくなる年収の事を書いただけ
だけど

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 19:17:20.19

それな

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 19:20:26.36

単に>>82がマウント取りたかっただけという事でOK

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 19:44:25.95

坂口志文教授が細胞療法が5年以内に可能になるのではないかって言ってるけど、根本治療な訳ではないよな？

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 19:50:26.50

正常な免疫機構を構築できたら根本治療になるけど

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 20:06:28.75

制御性T細胞を取り出してうまく増やして体内に戻し免疫の暴走を止めるって話だけどこれも結局対症療法になるんかなー

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 20:10:20.38

なぜ正常に働かない細胞が生まれるのか
その原因しだいだよね
遺伝子の問題でエラーが生まれるなら遺伝子を書き換えないと根本治療にはならんし

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 21:23:08.82

>>80
ボロボロだけど来年結婚します！相手のご家族も知ってます！

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 21:33:18.27

根本治療が可能になったら悩み事がなくなって毎日が楽しくなるなぁ

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 21:34:24.29

>>92
書き換えとなるとCRISPR/Cas9が自己免疫疾患にも有効になれば根本治療に繋がるかもか。
>>93結婚おめでとう～お幸せにな

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 22:03:12.24

6年掛けて新薬の薬価が下がるとか言う記事見たけど生物も含まれるの？
安くなると助かるけど

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 22:03:45.46

需要が増えたら安くなるやろね

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 23:56:57.19

遺伝するとしても子供ができた兄弟のうち1人だけだろうね
DNAは生き残る為に違いを求めよう(作り出そう)とするらしい
乾癬を負っている人も家族では自分一人だけというケースが多いと思う

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 00:02:00.62

多様性は種を残す為の手段だからな
上手くできてる

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 00:15:59.36

>>93
結婚おめでとうございます！

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 00:38:24.75

>>98
三人兄弟だけど俺だけだわ。まあ身内に乾癬やらリウマチやら別の膠原病の人も数名いるから完璧遺伝子の問題だけどな