指定難病（特定疾患）者の生活 part15
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
＊経緯は過去スレを参照してください 西洋医学に頼らなかったら最悪の場合死ぬ可能性もあるわけで、悪質だねぇ >>860
受給者証が切れて更新分が届かないとダメな状況ならまだかなまだかなって無意味に不安がるより問い合わせろ
ここに書いたところで届く日が分かるわけもなく問い合わせない限り解決しない事
電話ぐらいできるだろ？無理なら他の人に電話してもらえ 二か月以上来ないのは念のために早めに問い合わせた方がいいよ
入れ違いに来る可能性もあるけどね >>864
なんで命令口調なの？
偉い人なの？それともバカなの？ いつものIQ()どうたらの頭悪い連呼さんじゃない
社会経験乏しいかコミュ力に難あり >>869
初申請でひと月半で来たよ
運が良かったんだろうけどさ
来ないなら早めに問い合わせた方がいいに決まってる
郵便事故の可能性だってある
２か月じゃ来ないだろうからって３か月も待つ必要ない
気を揉んでこんな所で愚痴るよりは
どうなってるか記載してある連絡先へ尋ねるべき 自分は都内２３区
初回申請は８月の２９？３０日に申請して、
東京は（更新も毎回）１０日頃に発送するみたいで、
１０月１３・１４日辺りに着いた記憶 >>869
初申請の時は約2ヶ月で届いたよ
2015年以降の初申請者です@東京都 神奈川の場合だけど、窓口で聞いたら判定は月に1度で間に合わないと翌月の判定になるらしい >>874
役所の人にかなり前に聞いたのは
月イチの審査
申請の時期と審査の時期がうまく噛み合えば早い
だから翌月の審査になるケースもある
またその病気に詳しい専門家がそこに居ないと次回以降持ち越しとか
送付作業の時間も入れると
1か月半から2か月半はかかることがほとんど 横浜だけど初申請で4ヶ月くらいって言われたんだけど
ていうか神奈川の指定難病のしおりに4ヶ月程度かかるって書いてあるけど 問い合わせがたくさん来ないように長めに書いたんだろうとしか思えない 保険入ってる人、医療保険とか死亡保険とかどこの入ってる？
やっぱ引受緩和型かな？ 以前１月の始めに受給者証来ないって書き込みしたが未だに来ないんだが
一体どうなってんのかな >>883
ここに書き込んでも>>883の受給者証なんてわかるわけないんだよね
電話一本ですむ話なんだから問い合わせようよ まだ来てない人って手元にある受給者証の期限が3月とかいうオチじゃないよね？ >>892
それならさっさと問い合わせすればいいのに 来ないなーって思って保健所に問い合わせたら
まだですねって言われた数日後に届いた お前らっていつも来たとか来ないとか言ってるよなw
それほとんど単純に自己解決できる件だと思うんだが 問い合わせしてもまだ順番通りやってますしか言われないんだよね
落ちたかも知れないけど次病院行くの3月だから >>898
問い合わせても状況も教えて貰えないしなんの解決にもならないよね
このスレで愚痴ってもどうにもらならないけど
問い合わせたらどうなってるのか教えてくれる自治体もあるのかね 少なくとも、ただ単に遅いのか>>884が言うように配達事故かはわかる。 前回の更新時に問い合わせたら状況は教えてくれた
軽症判定だったが軽症特例にあたるか審査待ちで結果はいつごろ出ますって話だったかな 来ないならメールしてくださいと
制度変わった最初の年(三年前？)は書いてあったよ
12月半ばに送ったメールの返事もすぐ来たし
返信数日後年末ギリギリに届いてた
問い合わせは名前と住所、医療証番号などを告げ
1、向こうで申請書類が届いて受理されたか
2、処理中なのか(これから審議なのか、審議後なら送付事務待ち)
3、既に送付した後なのか
を確認する >>879
これは確認しとかなきゃだめだなありがとう
>>880
死亡保険は無理だと言われたから緩和型だけ入ってる
同じ緩和型でも直近何年以内に入院してると駄目とか
三大疾患にかかってなければ加入できるとか条件が色々あったから
何社も比較検討してくれる窓口で相談してみるといいよ これは病気によって違うのはわかってるけど聞いてみたい
難病絡みの症状で病院にかかってから診断までどれ位かかった？
自分の病気は診断が遅れがちで症状が出てからすぐに医者にかかってたけど診断まで五年かかった 1か月だな
①会社健診（採血）
②再検査（採血）
③大学病院（採血、骨髄穿刺、MRI）
④確定診断
①～③まで2週間
③～④まで2週間
医療費は3割負担で4万ちょい >>900
過去レスぐらい読んだら？
書いてあるのに。 ↑嫌味だけ言い放つのも同じじゃね？
折角みんな何度も書いてくれてるのに。 自分の持病のスレに香ばしい人がおいでになるから、ここのこんなやりとりでもホッとするわ。 ただこのスレはネチネチした性格悪そうなヤツ多いなーと >>879
これ熊本県のだけど
リストや注意などはテンプレに入れてもいいんじゃない？
こういうサイトが各都道府県であればいいんだけど 次スレで熊本県の例として参考URLののせたいと思います >>908
かかりつけの大学病院に受診したその日に疑われて、その後の生検で確定
ってことは即日分かったも同然ってとこかな
症状が悪化してどうしようもなくなるまで受診しなかったので酷い症状が出ていた
だから分かりやすかったのだと思う >>909
骨髄穿刺の検査結果って今は2週間でわかるのか… >>918
「難病患者」ってタイトルこそついてるけど
中身読んでみたら終始健常者目線の内容でして、
難病者が占めるここの人達にとっては有益性に乏しいと感じました。
貴方はどう思いますか？ 俺と同じ病気の人はココには居ない
みんな症状違うし皆大変なんだと思う
その難病患者って括りで一緒にされてるけどね
治療法が無いから難病な訳である意味癌より諦めが悪いのかもね
余命宣告される訳でも無し、完治する訳でも無し
難しいね >>922
入院中に骨髄穿刺やったけど、2～3日くらいで（もしかしたら翌日だったかも）結果分かったよ >>924
癌だって一度発症したら生涯にわたって再発しないか気をつけないといけないし、
どっちが上とか下とかはないと思う ガンも場合によっては一生再発の恐怖と付き合って定期検診やる人も居るからね
５年で再発無ければ卒業なんて云われても定期検診て通うんだし がん治療の副作用で薬剤性二次性の指定難病になるルートだって珍しくない
再生不良性貧血、大腿骨頭壊死症、間質性肺炎など >>923
そう思わなかったから書いたのですが？
他に難病目線だとどういうものが必要でしょうか？
お気づきの点があればこういったものを制作している自治体に申し出たらどうですか？
これは本人はもとより難病の方の周囲の人に対する注意でもあると思うのです >>929
自分で中身を確認してもいないものを
なぜテンプレにいれようとする意図がわからないし
自治体に申し出ろと指図し出す理屈もわからない
いったい何がしたいのか × なぜテンプレにいれようとする意図がわからないし
○ なぜテンプレにいれようとするのか意図がわからないし
脱字ご容赦 >>929
>>879は難病患者自身が自力で災害から身を守るということではなく
難病患者を持つ人を健常者のかたがた（主に家族など）がサポートするという
方向性のマニュアルですので、このスレに適切なのかは判断が難しいですね 是非テンプレに入れたほうがいい。なんで反対するの? 賛否が分かれてるようだし、一度保留にしたらどうだろう
次スレのテンプレには載せない、けど有用だと皆が納得できたら、
次々スレくらいでテンプレに載せるかどうか話し合えばいい
今までの傾向として、スレ終盤になってからの突然の提案は悪手であることが多いですし 患者自身の備えとして参考になるところもあるけど、似たようなものは他県や団体も作っているから。全部載せてたらキリがないよ。 すべての県を掲載するのは大変なことになるので、難病情報センターの災害時患者支援情報の
ページをリンクとして難病情報センターの項にあげるということにします。
・災害時の患者さん支援等についての取り組みに関するホームページのリンク集です
ttp://ww.nanbyou.or.jp/entry/1602 >>938
難病患者本人が実施できる範囲だから有効かと
特に9ページから14ページまでの記述は大分県の人達以外にも応用できそう 「人生の楽しみはなに？」難病と闘う子供たちの答えに涙する人続出 / ある小児科医のツイートが話題に
https://rocketnews24.com/2018/02/06/1016229/ 919 939 は自分です。このスレをずっと立ち上げてきましたが、
そろそろみなさんでたちあげてもらえばいいかなと思ってます。 >>944
じゃあ私が次スレ立てますね
今までお疲れ様でした 次スレなんか立てられる人が立てればいいんだし、
どこでもそうやってるじゃんね
なのに一人で勝手に義務感背負って「私がスレに貢献してあげてるのよ！」ってなるのなんなん？
非常に不健康で強迫的なメンタルの持ち主だなと感じたわ
今話題になってる「のぶみ」とかいう絵本作家の書いた
「あたしおかあさんだから」の歌詞に出てくる母親みたいな不気味さ
「あたし指定難病スレのスレ立て人だから」みたいなｗ 1に｢980がスレを立てる｣ってテンプレを追加すればいいのでは >>953
950はどうですか？
980を踏んだ人がスレ立てしないで逃げたら余裕がなくなるから いや、○番目を踏んだ人がスレ立てって決めちゃうと大抵揉め事が起こるから、
そのとき立てられる人が立てるってことでいいのではないでしょうか。
この板の設定を見てみましたが TATESUGI=16 なので、比較的誰でもスレ立てしやすい状況ですよ。
実は昨日スレ立てを試みたんですが、私の家にある回線3種類とも規制にかかって立てられなかったので、
今日の夕方か明日の午前中ごろに、近所にあるフリーWi-Fiを使ってスレ立てする予定です。 前に受給者証が中々来ないって書き込みした者だが直接保健所に凹りに行ってきたよ
何か軽度だから一次二次審査に落ちてるってよ
これから三次があるが通るの無理っぽいよなぁ
今は症状が落ち着いてるってだけの話で病院には行かないといけないんだよ
難病に重いも軽いもあるか。差別するなら最初からそんな制度作るなボケ 通院しないといけないけど
治療費が負担にならないだけの収入が有るからだね >>956
それだからいつも使いきっても決まった人がスレ立てるまで待ってるんだと思う
950でも980でも番号指定して無理なときはアンカで指定させるってしないと一部の人に負担がかかるだけだよ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
