指定難病（特定疾患）者の生活 part15
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
＊経緯は過去スレを参照してください いやセンターの国語は読書好きなら楽勝だろ…。
活字嫌いなら知らんけど。 診断基準や重症度の基準が緩和されれば、通りやすくなるだろうが
その点は官僚のさじ加減だろうか。 >>821
断罪の仕方が幼稚だね
そもそも自分の伝える力が弱いと思ったことは？
小難しく書いて周囲を見下すことは自分が頭がいいと酔ってるおバカさんよ
本当に頭のいい人は分かりやすく説明できる
まあ自分はデキル奴つー思い上がりに
難病になった憤りとか八つ当たりが
混じってるんだろうけど
読んでてちょっと痒くなった大人も多いだろうｗ もっと生物学的製剤が安くなればいいのにね
と理解しました
平成22年度の厚生省の56の特定疾患患者の総数が70万人
疾患別推移
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356
平成28年度末306疾患で98万6千人
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kouhu20171.pdf(pdf 392KB)
リウマチ患者だけで70万人の助成はさすがに厳しいだろう 受験の答案用紙書くわけじゃあるまいし
スレ全部読んで書き込んでる暇人じゃないんだよ。
簡潔に書く能力ない人間に言われたくないな。 リウマチ気質の特徴
几帳面すぎる
真面目すぎる
一生懸命すぎる
粘着的である 潰瘍性大腸炎の初回発作型は難病でもなんでもない
そんな人を含めるから患者数が多くなる 指定難病、2018年度から特発性多中心性キャッスルマン病など加え331疾患に―疾病対策部会
http://www.medwatch.jp/?p=18297 >>832
その表は登録してる人の人数だけで、（大げさに言えば）実態は倍近いと思います。
自分は２７年に追加された疾病だけれど、
先天性で病歴４７年…
自分の病名をググッたら、患者会の様なページが出て来て、
今年から認定！って読み、何気なくこのスレに行き着いて、
主治医に自分は該当ですか？と聞いて、初めて分かった位、
（それでも制度開始から半年以上経ってから調べて盆休みにやっと申請）
先天性の病気なのに（スクリーニング検査指定には成ってるけど）
妊婦が全員堕胎するでも無いのに、あの表の９歳以下患者数は０人！
難病情報センターのページには１２００人程度と有っても、表には５百人程度。
特に子供は小児医療費無料制度が有るから申請しない人も多いのでは？ >>832
自分の病気で認定されてるの百数十人しかいない…
そりゃネットでいくら検索してもほとんど情報無いの当たり前だわな
こんな病気になる確率って…泣けてきたわ >>842
平成22年の統計だから、特定疾患の医療費助成を申請してる人だけの数でしょうね >>844
ちょっとナニ言ってんだか分かんないんだけど？
平成２８年度末→平成２９年３月３１日なんですけど？
その上自分の疾病は書いた通り２７年１月から認定なんですけど？
平成２２年には認定されて無いし。 また認定いるいらないの話しか
国がちゃんと見極めてるでしょ
それでよくね >>845
IQ70くらいの方ですか？
脳MRIと知能検査を早急に受けたほうがよいかと >>844 は上のリンクのコメント
>>845 は下のリンクのコメントで、
双方がそもそも噛み合って無い模様 >>844は、>>845の
> その表は登録してる人の人数だけで、
>（大げさに言えば）実態は倍近いと思います。
に対するコメントだよね
それに対して>>845のリアクションは明らかにおかしい
読解力だけでなく知能やパーソナリティにも問題がありそう
病歴長いみたいだから、病気による何らかの影響が脳にあったのかもしれない >>849
キミのその攻撃的なコメントが一番おかしいと思うよ >>832は
厚生省の特定疾患の患者数と書いてるのだから
申請した上で認定されてる人だけに決まってるじゃないかw
ゴネてる人はレスの前後関係からみてリウマチの人だと思う
関節リウマチ、単純に関節痛ある人なんて国民の何割もいるわけで
申請してない潜在患者数までカウントしろというのは基地外 うーん……
この流れを見るとスレ住人全員に攻撃的かつ被害妄想的傾向があるような気がする
思い込みが激しいというか
精神疾患を併存してる人が多そうな印象を受ける 何だよその上から目線
かき乱してるのは1人か2人だろ プレドニンスレにも変なの沸いてる
病気になったからってあんな人にはならない
暴言吐きまくり ここではないと思うけど、申請していないのに申請したとか
更新申請の期限が過ぎた後に、更新を受け付けろとか
更新しなくても自動的に受給者証が送られてくるとかそういう
トラブルがあるようだ。 事務的手続きのトラブルはめんどくさいけど
申請してないのに自動的に医療証送って来るとか
むしろ羨ましいw 受給者証がこない。
医師に診断書作成してもらった数ヶ月前は数値的に良くなっていたけど先月から調子悪くて薬増えた。早く届いてほしい… 不安な様なら問い合わせてみては？
私の地域では管轄が市の保健所だったのでそこで聞いたよ。いつ頃発送かも教えてくれた。 >>854
ある疾患のスレッドには西洋医学に頼るなって人が出てきて、上から目線で講釈垂れてる。
何かそういう季節なのかな。 西洋医学に頼らなかったら最悪の場合死ぬ可能性もあるわけで、悪質だねぇ >>860
受給者証が切れて更新分が届かないとダメな状況ならまだかなまだかなって無意味に不安がるより問い合わせろ
ここに書いたところで届く日が分かるわけもなく問い合わせない限り解決しない事
電話ぐらいできるだろ？無理なら他の人に電話してもらえ 二か月以上来ないのは念のために早めに問い合わせた方がいいよ
入れ違いに来る可能性もあるけどね >>864
なんで命令口調なの？
偉い人なの？それともバカなの？ いつものIQ()どうたらの頭悪い連呼さんじゃない
社会経験乏しいかコミュ力に難あり >>869
初申請でひと月半で来たよ
運が良かったんだろうけどさ
来ないなら早めに問い合わせた方がいいに決まってる
郵便事故の可能性だってある
２か月じゃ来ないだろうからって３か月も待つ必要ない
気を揉んでこんな所で愚痴るよりは
どうなってるか記載してある連絡先へ尋ねるべき 自分は都内２３区
初回申請は８月の２９？３０日に申請して、
東京は（更新も毎回）１０日頃に発送するみたいで、
１０月１３・１４日辺りに着いた記憶 >>869
初申請の時は約2ヶ月で届いたよ
2015年以降の初申請者です@東京都 神奈川の場合だけど、窓口で聞いたら判定は月に1度で間に合わないと翌月の判定になるらしい >>874
役所の人にかなり前に聞いたのは
月イチの審査
申請の時期と審査の時期がうまく噛み合えば早い
だから翌月の審査になるケースもある
またその病気に詳しい専門家がそこに居ないと次回以降持ち越しとか
送付作業の時間も入れると
1か月半から2か月半はかかることがほとんど 横浜だけど初申請で4ヶ月くらいって言われたんだけど
ていうか神奈川の指定難病のしおりに4ヶ月程度かかるって書いてあるけど 問い合わせがたくさん来ないように長めに書いたんだろうとしか思えない 保険入ってる人、医療保険とか死亡保険とかどこの入ってる？
やっぱ引受緩和型かな？ 以前１月の始めに受給者証来ないって書き込みしたが未だに来ないんだが
一体どうなってんのかな >>883
ここに書き込んでも>>883の受給者証なんてわかるわけないんだよね
電話一本ですむ話なんだから問い合わせようよ まだ来てない人って手元にある受給者証の期限が3月とかいうオチじゃないよね？ >>892
それならさっさと問い合わせすればいいのに 来ないなーって思って保健所に問い合わせたら
まだですねって言われた数日後に届いた お前らっていつも来たとか来ないとか言ってるよなw
それほとんど単純に自己解決できる件だと思うんだが 問い合わせしてもまだ順番通りやってますしか言われないんだよね
落ちたかも知れないけど次病院行くの3月だから >>898
問い合わせても状況も教えて貰えないしなんの解決にもならないよね
このスレで愚痴ってもどうにもらならないけど
問い合わせたらどうなってるのか教えてくれる自治体もあるのかね 少なくとも、ただ単に遅いのか>>884が言うように配達事故かはわかる。 前回の更新時に問い合わせたら状況は教えてくれた
軽症判定だったが軽症特例にあたるか審査待ちで結果はいつごろ出ますって話だったかな 来ないならメールしてくださいと
制度変わった最初の年(三年前？)は書いてあったよ
12月半ばに送ったメールの返事もすぐ来たし
返信数日後年末ギリギリに届いてた
問い合わせは名前と住所、医療証番号などを告げ
1、向こうで申請書類が届いて受理されたか
2、処理中なのか(これから審議なのか、審議後なら送付事務待ち)
3、既に送付した後なのか
を確認する >>879
これは確認しとかなきゃだめだなありがとう
>>880
死亡保険は無理だと言われたから緩和型だけ入ってる
同じ緩和型でも直近何年以内に入院してると駄目とか
三大疾患にかかってなければ加入できるとか条件が色々あったから
何社も比較検討してくれる窓口で相談してみるといいよ これは病気によって違うのはわかってるけど聞いてみたい
難病絡みの症状で病院にかかってから診断までどれ位かかった？
自分の病気は診断が遅れがちで症状が出てからすぐに医者にかかってたけど診断まで五年かかった 1か月だな
①会社健診（採血）
②再検査（採血）
③大学病院（採血、骨髄穿刺、MRI）
④確定診断
①～③まで2週間
③～④まで2週間
医療費は3割負担で4万ちょい >>900
過去レスぐらい読んだら？
書いてあるのに。 ↑嫌味だけ言い放つのも同じじゃね？
折角みんな何度も書いてくれてるのに。 自分の持病のスレに香ばしい人がおいでになるから、ここのこんなやりとりでもホッとするわ。 ただこのスレはネチネチした性格悪そうなヤツ多いなーと >>879
これ熊本県のだけど
リストや注意などはテンプレに入れてもいいんじゃない？
こういうサイトが各都道府県であればいいんだけど 次スレで熊本県の例として参考URLののせたいと思います >>908
かかりつけの大学病院に受診したその日に疑われて、その後の生検で確定
ってことは即日分かったも同然ってとこかな
症状が悪化してどうしようもなくなるまで受診しなかったので酷い症状が出ていた
だから分かりやすかったのだと思う >>909
骨髄穿刺の検査結果って今は2週間でわかるのか… >>918
「難病患者」ってタイトルこそついてるけど
中身読んでみたら終始健常者目線の内容でして、
難病者が占めるここの人達にとっては有益性に乏しいと感じました。
貴方はどう思いますか？ 俺と同じ病気の人はココには居ない
みんな症状違うし皆大変なんだと思う
その難病患者って括りで一緒にされてるけどね
治療法が無いから難病な訳である意味癌より諦めが悪いのかもね
余命宣告される訳でも無し、完治する訳でも無し
難しいね レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
