指定難病（特定疾患）者の生活 part15
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
＊経緯は過去スレを参照してください >>693
学校や職場での配慮を望む場合、通常は診断書が使われると思います
なぜなら障害者手帳や特定医療費（指定難病）受給者証のみでは、
現在のその疾患の具体的な状態が分からないからです 昨年更新の時、上限額が5,000円だったから、
領収証で「長期かつ高額」で申請したんだけど、
今年は2,500円になったので、薬代の領収証がないのですが、
この場合は管理票を書いてもらったらいいのでしょうか？ 今まで書いてもらってなかったです。
病院で5,000円越えなくて、薬局で上限まで払うから、
両方の領収書の点数で高額だとわかるので。
ただ、更新の時に自分で管理票は書きました。 管理票は医療機関の人の金額記載だけでなくそこの印が必要な筈だけど？
自分で書く仕様ではないよ >>711
これに載ってる疾患はもう治療が行われてるの？ 治療法確立すりゃ学会で発表されるし
各国の論文見りゃいい ちゃんと10月末までに更新手続き済ませたのに新しい受給者証まだ来ないんだけど
明日病院だぞ。ちゃんとしろやクソ 通院間隔が長いと、診断書を頼むのを忘れて、次回後回しに
すると更新時期に間に合わず、ずれちゃうのよね。 >>723
手持ちの受給者証の期限切れてんなら問い合わせた方がいいんじゃね
レアケースで郵送事故もある
東京都は12月上旬に届ける予定という文言通りに届いた
期限切れてるのに遅延連絡もない全くの梨のつぶてだとしたら、民間なら結構なクレームになるよｗ
なんかお詫びのサービス券を送ったりしてさ >>718
セットではないよ。
福岡では、自分で書く用と、医療機関で書く用の2種類ある。
某大学病院は、受給者証のコピーで更新できるからと、
書いてくれなかった。 自分で書く用の管理表なんてあるんだ 初めて聞いたな
医療機関が書く用しかないな ずいぶん違うんだね
神奈川だけど
医療証と管理票は一体化(細長い用紙を畳んで使用)
書き込みは全て医療機関の人によるもの(病院と薬局)
書き込み欄すごく小さい
老眼だと読めないかもw あと福岡は更新申請の書類が来る数ヶ月前に、軽症者特例に当てはまりそうな人は領収書を揃えておいてくださいと、お知らせがあったよね。 4月から同じ県内でも政令指定都市と違う市では異なるかもしれませんね 政令指定都市は待ってれば新しいのを送ってくるの？
また申請するの？
めんどくさいなあ 俺は4ヶ月ごとのプチボーナス(難病手当)が決定した。@東京 >>725
もう窓口で正直にまだ届いてないって言うしかない。申請が通ってるかどうかすらもわからない状況だし
結局は他人事なんだよね
せっかく早めに更新手続きしても何の意味もないわ >>734
いちいち書類書いたりするの面倒じゃん
だから先延ばしにしてもらってきた。薬はまだ余裕あるしね
後で連絡もらえるように頼んできたよ
先生来るまで30分くらい待ってろとか言われたけどいつもは午後の仕事に備えて寝てる時間なんだわ
病院がある日はその睡眠時間削って行ってるからな よく分からんないけど大変だね
疲れやすいのかな
自分も途中で寝たほうが動ける 全てにおいて面倒だとか言ってほったらかしにした奴ほどいざ必要になる時にねえぞコラとブチ切れる >>736
そういうわがままなやつ見るとヘドが出る。 >>737
新聞の販売店で働いてるから朝早いんだよ
乗り物に乗るから少しでも寝ておかないと危ない >>736
申請後なら問い合わせ先は役所
担当課へ電話一本、あるいはメールで済む話 嘘だろ
以前チョンボし即書いたが2か月はかかったぜ >>741
俺は保健所に電話して無事更新されてることを確認してもらった。 自分の意思表示を十分にできない人は
どうやって申請すればいいのだろうか。 >>747
意味不明。患者の意思なんて関係ないだろうに 意思に診断書を渡されて来ただけ、具体的には
どんな内容の制度かは知らないというのはあった。
申請書の記入を求められたら、そのことに抗議しだす人もいた。 潰瘍性大腸炎、いつまで認定されるんだろ
人数的にアウトだよね… 人数多いからコソ金かけて治してやれって思うけどな、毎年更新とか税コスパ悪過ぎる 血税使わせてもらうんだから、申請ぐらいちゃんとしないとね。
義務も果たさず権利ばかり主張するのはガキかただの古事記だよ。 個人事業主の旦那が節税対策しないで真面目過ぎるほど申告するから
どんどん税金払う額が上がるし自己負担額も上がる
自分は働いてるけど月に数万しか稼げない
そこから生活費と病院代を払うとマイナスになる
疲れた >>759
真面目じゃなくて馬鹿って言うんだよそれ
直近で家買うとかローンを組むためじゃなきゃ自営こそ節税しないと 真面目過ぎるほど申告する事は節税につながるんだが
そういうところを手を抜いてるからこそ節税できてないんだよ 交通手段や買い物や食事は
完全に仕事に関係するものだけ計上したり、
(取引先と食事しても仕事に結び付いたものしか使わなかったり)
在宅だから光熱費や家賃も計上すれば良いのに
生活スペースでもあるからと計上しなかったりと
素人でもおかしいと思うレベルなんだ >>762
後半はおかしいと同意するけど前半は旦那の判断が正しいだろ
それを節税というのか？ >>763
自分の親父も昔自営業やってた時に、
会計士にお宅は交際費が全然無いんですよね…
（印刷の仕事をやってて）夜遅くまで仕事が続いて、
夕飯の準備をしてられない場合、店や物を取ってたけど、
（誰が？何人参加の飲み会など記入する事も無いし）
それも交際費で落とせるんですよ！って、源泉徴収のサラリーマンからすれば、
脱税では無いのか？って思う事まで経費扱い出来る！って指南された。 >>762
書籍やちょっとしたものも少しでも仕事に結び付くなら計上
俺もパソコン使う在宅だけど、バッテリーやケースも大丈夫だった
青と白なら大変だけど青にする
>>764のように出前も計上できるよ
何が必要経費になるか分からないから、
とりあえず領収書は全て取っておくこと
あとは会計士を通す
多少費用が掛かるけど、
色々な対策を知っているから最終的には大幅に節税できる >>757
リウマチ……
生物学的製剤を使うのは潰瘍性大腸炎と同じなのに…… >>759
病院代の負担増で私も夫には心苦しく思っているところだけれど、
ご主人は生活費さえも入れてくれない方なのですか？ >>766
関節リウマチは指定難病ではないよ
悪性関節リウマチ(リウマチ血管炎)が指定難病
関節リウマチ患者の0.6% レスありがとうございます
税金は年内に一括入金したり食費や光熱費を抑えたりしているのですが、
私も領収書管理を手伝おうと思います
結婚する時に
・互いに50-50の関係でいる(稼ぎの件で)
・足りない分は家事で補う
・家賃光熱費は旦那、それ以外は私
と約束しているので
旦那に医療費を出してもらうのは厳しそうですね… >>769
結婚するときはまだ健康だったん？
もしあなたの病状が悪化して仕事できなくなったり
家事もしんどい体調になったら離婚なの？ こういう旦那だったら提案したところで受け入れないんじゃね おれは主夫して嫁が稼いで来てる、車バイク腕時計言えば買ってくれる、具合悪くて家から出れない時は嫁が買い物してくる、子供の世話もしてくれる
、金のない難病男と結婚するとか色んな女いるな、結婚する時は既に難病だった、付き合ってる時は色々看病と経済的な面も助けてくれたな 難病になってから職場や知人との人間関係に少なからず変化があったかな
噂を耳にして距離を置く人（これは無難な対応かもしれないが）、
興味本位で根堀り葉堀り聞き出そうとする人、怪しい民間療法や霊感商法をすすめてくるのもいた
ここら辺は震災の時の被災者への反応とよく似てるなと思った
逆に長い付き合いの友人や家族との関係はほとんど変わってない >>774
人間関係には変化があるよね
自分は逆に家族が優しくなった
難病だと診断される前と症状は変わってないけど
原因不明の病気と指定難病では受け取り方も違うみたい スレ違いだったらごめん
生物学的製剤を使ってる人はどの程度感染症対策をしてる？
自分の病気のスレだと人によってかなり差があるし
主治医はほとんど気にしなくていいと言うからどうすればいいのかわからない
うがい、手洗いとマスク程度でいいのかな？ 手洗い消毒外出時のマスク必須くらいかな。
あとは人混みをなるべく避ける。
それ以上は外に出るなと同義だから
気にしないようにしてる。、 病院側でマスク必須だといわれてるので常にしてる
病気柄ぴーぴーは命に係わるし、結構手間がかかる
うがいの場合、ただ水でがばがばは効果薄い
理由は口内細菌による細菌（病気）誘発のほうがやばいので
口内ウィッシュによる口洗浄、さらに舌苔掃除が重要
もしうがいしたい場合はお茶ごっくんのほうがいい
喉にはお茶のカフェインが有効だ 子供の頃から症状はあったけど、
子供は病気にならない・子供は疲れない・病院に行くのは恥ずかしい
という謎理論で病院には連れていってもらえなかったな
結婚してようやく体調悪い時に病院に行ったら難病だった >>775
原因不明というか病名がはっきりした方がいいってことだね
病名も付かず謎の諸症状だけでへばってても周囲も次第に扱いに困るようになる
そういう名無しの病はまだ結構ある気もするが >>769
遅レスだけど、月に数万しか稼げなくてそこから生活費と病院代を払うとマイナスになるのと節税対策しないというのは結び付かないよね。
節税対策を促して自分の赤字を補填してもらいたいというのが本音かな？
でも、・互いに50-50の関係でいる(稼ぎの件で)というのを乱すことになるだろうから、
旦那さんが許してくれるのかというのと>>769自身がそれを提案する対価をどこに置くかじゃないかな？
そこは夫婦間の問題だから知らないけどね。 >>777>>778
ありがとう
自己免疫疾患で風邪をもらいやすいからマスクは常にしてるし今とあまり変わらないのかな
生ものを食べない、作り置きのおかずも食べないとか
そこまで気を付けなくていい感じみたいで安心しました
うがいのことも詳しくありがとう 連投ごめん
>>780
元々は別の病気だと診断されてて指定難病だとわかったのが少し前なんだ
前の診断名だと病名はついても原因不明のままで家族も扱いに困ってたんだと思う
指定難病だとわかった途端に家族も優しくなったし医療機関での扱いも全然違う
周りが大変なのもわかってるつもりだし悲しいとか悔しいとかじゃなくて
急に待遇が変わって戸惑ってるのが大きい 病気がわかったとたんに周りが優しくなるのはある
元職場に退職の相談しに行ったときがまさにそれだった >>781
納税額が増えたので自己負担額が上がりました
今までは旦那は開業準備期間だったので納税はなく
申告は私だけだったので自己負担額は0〜2,500円でしたが、
今回からは20,000円になりました >>786
それは言いかえると旦那さんが稼ぐから私の負担が多くなったじゃない！ってことが言いたいの？
それじゃ旦那さんにあなたが稼ぐので私の医療費負担が増えたので補填してくださいというしかないよね。 >>782
インフルエンザには注意して
今まで一度もかかったことがなかったけど、去年職場の人にうつされて肺炎まで発症してしまった 自分も自己免疫疾患、感染症が怖くて小さな擦り傷でもヒヤヒヤする
肺炎なんてなったら透析まっしぐらかも Twitterで入籍で収入が増えた事には触れずに
いきなり自己負担額が非課税から2万円になった！って大騒ぎしてた人がいたね
政府の非道的な扱いでかなりレスがついてたから印象に残ってる そういや上限金自体の上限解放してたっけ
自分は薬が公費扱いではないからあまり変わらないけどね >>791
難病の場合の所得って、
成人の場合は世帯では無くて、個人所得なのでは？
自分は兄貴も働いているけど、１万円のみだけど？
少ないけれど、二人で年収７百万くらいかな？ 今年から同一世帯になっているよ。
課税額上なんか低い理由があるんでしょう。 蛻?縺九ｊ縺ｾ縺励◆
閾ｪ蛻?縺ｮ蝣ｴ蜷医∝??雋ｴ縺ｨ蜍､繧√※繧倶ｼ夂､ｾ縺碁＆縺?縺九ｉ縲∝▼蠎ｷ菫晞匱繧る＆縺?縺励?
隱ｿ縺ｹ縺溘ｉ蛛･蠎ｷ菫晞匱蜊倅ｽ阪?ｮ荳門ｸｯ縺｣縺ｦ譖ｸ縺?縺ｦ譛峨ｊ縺ｾ縺励◆縲? 途中送信申し訳ないです
さいたま市は結構前(５年くらい？)から世帯所得に変わりましま >>768
いや、それはもちろん知っています
私が言いたいのは、リウマチも難治性疾患のひとつで寛解はありえても完治はない
治療には高額な生物学的製剤を使うので医療費により生活が苦しくなる
だけれども、患者数が多すぎるが故に指定難病になることは今後もありえない
潰瘍性大腸炎が、指定難病としての条件（日本の人口の0.15%以下、患者数18万人以下）
を満たさなくなっても指定難病であり続けるならば、
リウマチなどの他の疾患に罹患した患者に不公平感が生まれるだろう、ということです そういえば既出かもしれませんが
メドラインニュースによれば、来年度からは潰瘍性大腸炎、パーキンソン病、
全身性エリテマトーデスの3つの指定難病に限って臨床調査個人票が簡素化されるそうです
この3つの指定難病は患者数が多く、医師の負担が大きいからとのこと 今年の臨床個人票、SLEのは12ページぐらいあったよ >>806
唾は２メーター範囲に飛び散るので
マスクしてないとかなりやばい
健常者ならあまり関係ないけどね
またマスクのつけ方や使い終わった後の外し方も
誤ると逆効果になるのでご用心 798で返信しようとしたら、ＷＩＮ１０スマホだと、文字化けしてしまった…
自分でも調べてみたら、健康保険の！世帯単位で、
自分の場合兄貴と同居してても、別々の会社の健康保険に加入してるので、
別の世帯って計算みたいです。
だから？（出来無いけれど）兄貴の扶養に入ってしまうと、
同一世帯って計算に成るみたいです。 素人による推測だから間違いは有るかもしれませんが、
>>759 さんが勤めてるなら、勤務先の会社の社会保険の、
健康保険に加入させてもらえれば、ひょっとしたら？
自己負担額がまた減額されるかも？
自分の更新時申請書を良〜く見ても、
やっぱり同一健康保険内の！所得者って有るから、
>>809 の様に別健保ならセーフでは？
一度保健所でこの、世帯について相談してみては？
今日医者の通院日だったから、聞いて来れば良かった… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
