指定難病（特定疾患）者の生活 part15
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
＊経緯は過去スレを参照してください さいたまは4月から市の管轄に変わるんだっけ？
新しいのが3月31日期限 >>617
そんな文面の書類があったけど有効期限9月30日までのが届いて？？？ってなってる >>619
マジか
俺は3月31日までの緑の紙だった >>621
失礼、書類ろくに目を通してなかった
さいたま市に住んでる人は3月末で切り替えなのね
自分所沢だったから9月末までになってる模様
同じく緑の医療券 >>615
特定疾患は2014年いっぱいまででなくなりました
かつての特定疾患は今は「指定難病」と言います 年明け早々エライ事に気が付いた。
久しぶりに入院治療開始になり用意してるんだが
届いた受給者証の医療機関…転院予定の病院名の記載がない
久しく行ってない病院だから申請忘れた。油断した自分が悪い( ;∀;)
保健所は電話で病院の追加受け付けてくれるのか・・・ >>625
入院中とか保健所に行けない正当な理由があれば後でも受け付けてくれるはず。電話は無理でしょう。 あけましておめでとう
年末から目の症状が出てしまって見にくいけど頑張ります 明けましておめでとう
目の症状は辛いと思う
ご自愛を のんびりとお雑煮でも食べますか？ 皆さんはお出かけの予定があるかな？ >>626
なるほど。
どうしたら良いか問い合わせてみるよ。 >>629
今日は絶対に外へ行かない日
サンデードライバーや老害アタックでケガをしたくない 福岡市だけど、県と市の番号が印字されてて、10月末まで使える。
色は緑。 >>631
危ないからね
指定難病受給者証を1月からのに入れ替えておきました 正月早々、豚汁を喉に詰まらせて救急で吸引処置受ける羽目になってワロタ・・・
身から出た錆ならぬ人参と大根だった
久々の嚥下障害、だいぶ弱ってきたんかなぁ >>634
揃って根菜ということは切り方が悪かった？ 誤嚥性肺炎とかポピュラーだよな
唾液でもなるからタチが悪い 自分は難病とは関係無いけれど、
元日早々歯のかぶせ物が取れた、
夜中も歯に歯が引っ掛かるからか？
パキッて感じの音で３回も起きてしまった。 なぜ難病でないのにレスしたのか
マジレスすると歯医者で噛み合わせチェックしてもらった方がいい
もしかしたら夜に歯を噛み締める癖があるかもしれない
俺はそれで奥歯が割れました >>640
一応受給者証は所持してるから、
この板は諸っ中見に来てます。
ただ、歯！は難病と関係無いからって意味で書きました。 >>641
完全に読み間違えていた…申し訳ないです なぜに過疎ってる？
年が明けて官庁御用始めしたんだから、
年末役所に問い合わせるって書き込みした人は問い合わせしたのかな？
自分は役所やら、病院やらで、８０キロ走りこんで来ました。
（都内はガラガラ・白バイも居なくて、７０・８０キロで、走れて普段の半分近くで着いてしまった） >>644
年末年始の疲れが出ているのかもしれないですね。 >>644
>>643がつまらなさ過ぎたせいだと思う >>650
廃止の56疾患、一覧とかありますか？
探したんですが見つからなくて。 >>649
自分も >>643 の意味が分からない、
なにか流行った口癖なのか？（名前も太川陽介って敢えて書き込んでるし） >>651
特定疾患 56疾患で検索すると、
ウィキペディアで、特定疾患で出てきましたが。 >>654
奥様の浮気が発覚し、↑のセリフで叱ったとか。
>>643はウケを狙ったんだろうけれど・・ >>655
ありがとうございます
自分の病気が入っててショックです >>657
特定疾患の軽症者特例が廃止されましたってだけの話でしょ
今は指定難病って形になっているだけで低額軽症がバイバイになったってみんな知っている情報でしょうに・・・
それを上っ面の情報で書いてるから知ってる人からするとなんかまた新しい制度で自分の病気が外されるのかって勘違いするような情報になってるだけ >>657
今医療券が手元にあるなら今すぐは関係ない話だね >>656
ありがとうございます。（あの事だったんですね）
ワイドショーで奥さんがやっちまった！ってのは見ましたが、
全然興味が無いから、会見内容の部分は他局に変えてたんで、
分かりませんでした。 >>609です。
私は脳神経系疾患です。
数年前に大発作が起き病気発覚、手術し2年程で社会復帰する事ができ、今はフルタイムで働いてます。
大発作の後遺症や、新たな症状により薬も年々増えてますが見た目は健康です。
確かに少額軽症ですが、進行性の病気なので不安です。
今回更新ダメだったとして次の大発作で再申請するとき、申請に必要なあの痛くて苦しい検査をいつかまたすると思うとたまりません。
まぁ、考えても仕方ないですよね。
まだダメだと決定した訳でもないし。
愚痴でした。
吐き出してちょっと踏ん切りついたかも。
お目汚しスミマセンでした。 元の「特定疾患」という言葉が誤解されやすいからだと思う
「特定疾患療養管理料」という言葉で 別の病気を指したりするから
だから「指定難病」という名称に変わり対象の病気も56から306に増えた
そのかわり病気ごとに助成対象になる基準と助成の内容が厳しくなった
対象は広く助成は浅く？なった >>650
共産党が難病新法の国会採決で賛成に回った時は「？」となった（2014年5月）
所得が倍以上も違うのに自己負担額が同じであるなど施行前に見直すべき点があると思ったからだ
対象疾患が増えても受給者数自体はさほど増えないでしょ、ってことも当時このスレで指摘されていたし、
今さら経過措置延長せよ（党国会議員のツイッター投稿）、とか実現性が無いし泥縄的でもある
政党として練った難病マニュフェストを持ってるのが少数議席の共産党のみ、というのも中々つらいものがある
＞法施行前から医療費助成の対象であった56疾病では、法施行後の方が受給者数が減っています。
＞対象疾病が広がっているにもかかわらず、厚労省の予想に反して医療費助成を受給している人数はのびていません。
＞医療費は２割負担ですが、月額負担上限額が施行前よりあがっていることや、法施行後に診断された人の場合、
＞症状によっては軽症となれば助成が受けられない場合があることが原因といわれています。
経過措置、五年以内の見直しに向けて国は早急に実態調査を
難病法では、施行後５年以内を目途とした見直しがもりこまれています。
また、施行前に認定された56疾患患者への3年間の経過措置（17年12月まで症状にかかわりなく医療費助成が受けられる）も目前に迫ってきており、
継続して医療費助成が受けられるようにすべきです。
患者や家族の生活実態と自治体の施行状況の全国調査を実施し、負担のあり方や制度の改善に向けた見直しをします。
http://www.jcp.or.jp/web_policy/2017/10/2017-33-nanbyou-manseissikkan.html 自分は軽症高額でもないけど医療券貰っている新しいのはまだ来てないけど役所は大丈夫じゃね？って言ってた、病気によってはある程度症状があればクリアしてるって事なのかな？よくわからんちや >>665
受給者が増えない原因は、次々に追加された疾患の患者数が数人〜数十人の超希少疾患だらけというのもあるな
超希少疾患が助成されるのは大歓迎だが、その代償と言わんばかりに、
自己負担額倍増、重症枠廃止、人工呼吸器装着患者にも負担あり、特例以外の軽症者外し、
（ついでに臨床調査個人票の煩雑化も）では現状釣り合いが取れていないと思う
まあ、根底には将来的な医療・社会保障費削減の思惑があるのは確かだろう 今年から入院時の食事の全額j自己負担も始まったしね
旧制度では『食事療養費』として食事も治療の一環という捉え方で、
月額自己負担限度額（入院）に食事代も含まれていたんだが、色々しょっぱくなってきた 経済悪化してるところに老害の病院通い地獄
いくら金あっても足りないぜ >>670
このスレにだってあれこれ言って複数の科を受診してる人だっていてもおかしくないからな
ジェネリック使えない人もいるけど、使えるはずなのに制度を見越して高い薬を使う人とか なあに
全額社会保障費に充てると約束した税がこれから上がり続けるから大丈夫 経済悪化ってぼんやりとしたこと言ってるが、それは家計所得の落ち込みと個人消費冷え込みの話
国の上半期の税収は20年ぶりの高水準、上場企業は4社に1社が過去最高益
例によってに勝ちと負けの差がくっきりしてきてるのよ
難病助成に頼るような大半の患者たちは慎ましいもんよ >>671
ジェネリックは先発品とは主成分が同じだけで添加物やコーティング剤は別物だから先発品は大丈夫だがジェネリックにしたら薬疹が出たとかあるんだよ >>674
ジェネリック使えない人もいるけどって書いてるじゃん…
ちゃんと見て >>675
だから使えるはずだけど制度を見越して高いの使うって書いてあるよ
ジェネリック＝先発品と同じではないということを言いたかった
以上 ジェネリック使いたいけど使えない人もいるって気付こうや 薬局の勧めでジェネリックにしたら病状悪化。先発品に戻したら
症状改善した。薬局はジェネリックを勧めたほうが儲かるとはね。 主治医にジェネリック使うなって言われてるわ。
そもそも高い薬をジェネリックにしたところで
余裕で月5万は超えるから高額長期は変わらんのだけど。 抗NMDA受容体脳炎です。早く難病指定にならないかな。 8年越しの花嫁のやつだろ
土屋太鳳主演だから見るつもり 初耳だからググってみたら相当ぶっ飛んだ病気のようで
発病機構が指定入りの壁になってるみたいだね 軽度のUCで今回の申請通った
みんなどうなんでしょうか
落とされる覚悟してたけど 指定難病証明書みたいなのさえあれば、金はいらないんだけどなあ。
新規で申請、症状もひどいのに診断基準ちょっと満たしてないだけで却下だよ 少なからずコストは発生するから発行手数料払ってでもいいから証明書が欲しい
あるのとないのではサポート体制に明確な差が生じる >>685
>指定難病証明書みたいなのさえあれば、金はいらないんだけどなあ
意味がわからん 年明け病院行くのに
届いてる方は新しい医療証を忘れずに 同じ都道府県で10月からの人と1月からの人がいるのはなぜだろう ほーんと傷の舐めあいする奴かナイフ突きさしてくる奴しかおらんなここ
極端すぎるんよ 多分だけど
>>685
医療費の公費負担などのサポートは必要ないから、
「指定難病である」という証明書だけが欲しい
新規で申請したけど、症状がひどいのに診断基準を少し満たさないだけで却下された
>>686
証明書の発行には役所側でコストが発生するだろうから
発行手数料を払ってでもいいから「指定難病である」という証明書が欲しい
証明書があるのとないのではサポート体制に明確な差が生じる 治癒したわけではないのに、症状が改善しただけで申請自体が却下される
現状では、金銭補助がなくても、そういった「証明書」が欲しい気持ちは
わかる。障害者手帳ならはっきりしてるけど、「証明書」があれば職場や
学校で配慮(就労状況や体育の不参加など)してくれることもあるから。
悪化したら再度(金銭補助を)申請してくれというのはわかるけど。 具体的に難病の証明書があるとどんなサポート体制が受けることが出来るのか？ 2014年までは「特定疾患登録証」が発行されてたよ（すでに廃止）
軽快者で助成から外れても難病患者であることには変わらないからね
メリットは再申請の簡略化 >>694
子供を保育園に入れた時に使った事あるよ入園順位上がる >>697
そんな時に利用するのか、金払うのは同じだし何の意味があるのかわからなかった 毎回書いてもらう手間が省けるし、公的証明であることに意味があるのでは？ 公的書類のほうが信用力が違うし、毎回毎回病気の詳細を説明
しなくて済む。診断書だって無料ではない。毎回3〜4千円払う？
特定疾患はそもそも完治できない難病のうち、患者数が特に
少ないもの(レアケース)だから、医療従事者か、家族にでも患者が
いなければ容易には理解されがたい。がんや糖尿病のように一般的
な理解が進んでいるわけではない。また先天性のものや遺伝性
の疾患も多く、説明することでいらぬ誤解やプライバシーを
さらすリスクも減る。 >>693
医者の話じゃ症状の軽減などは関係なく、病名で仕分けされてるようだと言ってた。
大病院の偉いらしい医者、主治医から聞いた話ね。 >>696
それ。
また復活させればいいのに。
医療費の助成は受けられなくても、3社のケータイ割や自治体によっては見舞金受け取りも継続できたのにね。
ただし、新規で申請して不認定になった人にはそもそも発行されていなかったはず。
あくまで一度でも認定された人に恩恵があった。 ああ畜生
通るか五分と医師に宣告されたから
さっさとトドメさして欲しくて
書類審査開始翌日に書類だしたのに
明日年始初検診受けるのに届かねぇ 学校を超える、自分も超える ナレッジキャピタル超学校 京都大学iPS細胞研究所（CiRA）×ナレッジキャピタル「iPS細胞が支える くすりの研究」 開校決定
https://www.jiji.com/jc/article?k=000000079.000014551&;g=prt 診断書ってコピーでもいいことが多いから審査が通らなかった人は一枚取っておいたらどうだろう
何も無いよりはマシにならないか？ 軽快したなら外れる認定は仕方ないのでは？
先天性で進行しかないし軽快は有り得ないからうらやましい でも服薬で軽快していたり、またいつ悪化するかもわからない
治らないのは一緒だからね
認定されなかった本人が仕方ないというのはいいけど、他人がいうことじゃない 進行するってどんどんどんどん悪化しちゃうんじゃないの？具合大丈夫？ >>693
学校や職場での配慮を望む場合、通常は診断書が使われると思います
なぜなら障害者手帳や特定医療費（指定難病）受給者証のみでは、
現在のその疾患の具体的な状態が分からないからです 昨年更新の時、上限額が5,000円だったから、
領収証で「長期かつ高額」で申請したんだけど、
今年は2,500円になったので、薬代の領収証がないのですが、
この場合は管理票を書いてもらったらいいのでしょうか？ 今まで書いてもらってなかったです。
病院で5,000円越えなくて、薬局で上限まで払うから、
両方の領収書の点数で高額だとわかるので。
ただ、更新の時に自分で管理票は書きました。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
