指定難病（特定疾患）者の生活 part15
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
＊経緯は過去スレを参照してください 来年1/1からの新しい受給者証届いたけど期限3/31までになってた
4/1からの受給者証は県からではなくて、政令市の人は市から送付されるようですね
県から市へ権限が移るようです
申請が簡略化されると嬉しいですがまだまだ無理かな >>49
そうなんですね
どちらの都道府県ですか？ ありがとうございます
お隣県ですが、全国的な動きなのでしょうか？
スムーズに事務作業移管し
ミスや不手際がないことを祈ります >>52
他の県の情報があるとありがたいですね 政令市以外の市では今まで通り県からの申請用紙送付だろうと思います 10割負担個人管理票に金額を27.000円を病院側が間違えて0を一つ多く書いて270.000円となったまま保健所に面倒くさいからそのまま提出、結構こんな間違い多いな 神奈川も1月から9月末までの受給者証届きました
神奈川も4月から横浜市、川崎市、相模原市は市での受付に変わるそうです 毎日毎日夕方から動けなくなって辛い
一人暮らしだから余計に 家族いたらいたで、多少無理してでも動かなきゃいけないときもある 実家暮らしだけど働けないから家事全部引き受けてるわ
穀潰しだしやるのは当然だと思ってるけど身体的精神的につらい おれも仕事出来ないや、なのに今の医者は日常生活に問題なし、前の医者は真逆で大変な病気だと言ってたな、人に求めるのは辞めたわあほらし >>62
一例だけど、公務員や大手企業に勤めている人もいるようだ。 >>63
特定疾患になったら、公務員だった人でもクビにされることはあるらしい >>63
大昔に労組が強かった所で働いてる
もちろん閑職にまわることになるけど解雇はない
とは言え、病気が進行したら辞めることになるだろうけどさ >>67
良く見つけてくるね、これだな板橋区の難病手当廃止のワケは >>62
大手子会社で2回目の休職中です。出世は遅れているけど、冷遇はされていないと思う。同僚は、心配してくれる人と明らかに態度が悪化した人と半々くらいだな。
女だから、出産育児で休む人と同じような扱いで済んでいるのかもしれない。男性だと厳しいよね。 >>62
ワイ一応してるで。
でも仕事量とか拘束時間は通常の社員と同じだけど。
ただ、飲み会とかは病気の関係上、勘弁してもらってる。 軽症高額でカバーされるのは重症度のみ？
ある程度回復し、過去6ヶ月の状態が診断基準を満たさなくなったら高額でも更新できない？
更新の書類を提出したけど、3割＆公費なしだとなかなか厳しくなる… >>71
ええな。
>>72
基準変更はそれが目的。
ここから経費削減にくるとは敵もたいしたもんじゃ。 >>72
重症度分類等を満たさないものの、月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が年間３月以上ある患者が「軽症高額」に該当。（更新される）
診断基準を満たさなかったらそもそも難病ですらない。
即不認定。
重症度基準と診断基準は別物。 散々語り尽くされたはずなのに未だに理解出来ていない人がいるんだなぁ >>75
どうやったら72のようなそういう解釈になる？って思ったから、いくら懇切丁寧に説明しても説明文の読解力に問題が んー、実際わかり辛いやん、管理表でも33.000円超えたらって、2ヶ月に一回通院して50.000円なのに軽症高額に認定されてるし意味わからん、ひと月にしたら25.000円なのにね、わかり辛いわ 薬剤の費用負担減らす為にジェネリックの推進しているが、実際に難病治療薬を後発に代えたら高額に掛からなくなる人もいるだろうに。
正直、先発に戻して高額医療費状態にしたほうが文句言って来そうだしなぁ。 >>79
先発薬にしても文句なんて言ってこないよ 自分は先発薬を使ってるから 国としては重症者のみにしたい。
33〜はおこぼれみたいもん。 言いたくないのか説明下手なのか分からんが必要な情報を隠して遠回しに書き込んでる奴いるな
そういう奴は変に文章にしないでいいから箇条書きでいいわ 国民皆保険が限界きてるんだよな
制度開始が1961年からだから
それ以前は病気なんかしても一般人は
病院なんてかかれなかったんじゃ？ >>65
初耳
本人申告以外に職場に難病患者であることはわからないはずだが？
保険組合は別組織 >>65>>85
一般企業には障害者雇用促進法で、
障害者雇用納付金ってペナルティーを課してる位なのに、
国？市町村・公務員等でソレをやったら、
裁判どころではないでしょう？
本人が長期欠席とかしてて、
職場に報告出来ずに、やむを得ず退職願い書いたとかでは？ >>67
経過措置については難病法が成立した2014年から公にアナウンスされてるよ
もちろん申請書類にも明記されている
このスレでも過去繰り返し話しているし、>>2のリンク先にもある
>>68
板橋区の難病手当（区制度：心身障害者福祉手当）は廃止にはならないでしょ、今のところ
経過措置終了と区の難病手当を混同した人がいましたよ、ってことかな >>87
おまえそれは公務員を神格化しすぎだよ
割と田舎の方に行ったらドライだし、病気というだけで異端扱いで排除のメカニズムが働くから辞めさせられることあるあるだろ
公務員に夢みるのは止めろ 障害者雇用率に難病患者は入らないしな
クビにはならないとしても周りからの圧で辞職はあるあるだよな >>62
拡張型心筋症になったときに長年勤めてた会社をクビにされ
3年ほど静養したのちに別の会社で再び働き始めたが、やがて体調を崩して退職。
それから静養と復帰を交互に繰り返してきたが、
途中で家族の介護をする事になって空白期間がかなり空いてしまった。
あと年齢的にも肉体労働はそろそろ厳しくなってきた。
若い頃の貯金で何とか糊口を凌いでいるが、もうどうなることやら… >>73-74
遅くなったけどありがとう
過去ログ見てたら、
・治療して数字が善くなる
・基準を満たせず公費助成から外れる
・十分な治療ができずに悪化、再認定
完治が望めない難病で、治療によって負担が増えるこのループがおかしいという書き込みがあったので期待してしまいました… >>92
今いくつだか知らないけど、若いなら薬でコントロールできない？
進行性の病だけど、無理しなければなんとかなるかと・・・ 進行性ならいずれ手帳持ちになるんじゃないの？進行性と言うより現状維持じゃね？ 拡張型心筋症、間質性肺炎、パーキンソン病、ALSあたりは不可逆的な病じゃね
寛解と再燃を行ったり来たりするような病気とは性質が違う
発症年齢が中年以降で、進行がゆっくりなタイプだと、人並みの寿命を全うする患者も少なくないらしいけど 軽症だけど、服薬&安静に過ごしているからこその小康状態だと思ってる
人並みに働くなんて夢のまた夢 >>97
自分はまた別の病気だが、進行ゆっくりタイプ
3年前と数値も症状も変わっていないが、5年前、10年前と比べると結構悪くなっている
病勢のベクトルは悪くなる方にしか向いていない
まあ、大局的に言ってしまえば人間誰しも老化しながら死に向かっているわけだが 難病で再燃とか寛解がある方が少ないんじゃないの
自分も上記4疾患とは違うけど
再燃寛解なんてないよ 薬を飲んでれば現状維持、自虐的に重症度を上げる事も可能、痛くて苦しいからやった事ないが たとえ軽症でも外せない難病はあるんだろうな。
保健所は公表しないだろうが。 その疾患にり患している時点で重症となる疾患もある。 俺、今年の夏に治療薬が承認された疾患なんだけどさ、治る訳じゃないし一部の症状の進行を抑制するだけなんだよ
全体的には進行するし副作用が強くてQOLはむしろ下がると思ってるくらい
治験から参加しててしんどいんだけど、家族も医師もこれが唯一の希望って認識で止めるなんてとんでもないって感じ
一応、医師は止める選択肢もあると行ってくれるけど家族は難しい
長文、ごめんな >>62
仕事してる
ヒュミラ使いだしてからかなり安定してるから仕事は出来るがたまに入院する事がある
仕事辞めたらもう次の仕事就けそうにないしやり続けるしかない ループスV型だけど普通に仕事してるよ。
ただし技術職のデスクワークで土日祝日は休みだけど。
今の会社クビになったらたぶんまともに働けないと思う。
だからできるだけ貯金するようにはしてる。 働きもしないで他所の難病者のおかげで生かされてるんだからリスペクトするわな >>110
他所の難病者のおかげ？？
よくわかんね >>112
いつもは来る頃を過ぎてたら電話した方がいいよ
私は手続き時期に難病2つのうちひとつを、役所が間違えて手続き忘れて、電話するまでほったらかしになってた事があった >>112
わたしも届かない
軽傷高額にはバッチリあてはまってんだけどな >>115
生活保護に通りやすい通りにくいはない
条件さえ揃えば誰でも通る 罹患したことが原因で精神科や心療内科に
かかってる人、いる？
これ以上医療費払えないので
どうしたらいいか困ってる >>118
主治医に気分の浮き沈みが激しくて困ってるから
安定剤処方してくれと頼む。 >>119
専門家の精神科受診してくださいと言われる 有り得るな、おれも落ち込みが激しい時はあるが医者には相談しないな、向こうは元気だと思ってるからな >>118
ソーシャルワーカーに医療費の相談してみたら？ >>118
相談してないからここに書くんだろうけど主治医は何て言っているの？
相談もしないでどうしたらいいと書き込むならまず主治医に相談しろとしか言えない 精神病むほど繊細にできちゃいないし、無駄に
考えるなら近所の動物園でまたーりするほうが
得だと考える折れ 30越えて発症して今はまだ働けてるけど進行して仕事もできなくなったら
家のローンとか子供の教育費とかどうやって家族を養ったらいいんだろうと
考えたら精神も病んできたよ…嫁のパート代だけでは… 118です
次回の診察が1月末なのですが
それまで持ちこたえられる気がせず
なんとか次回の診察日まで
現状維持→相談しようと思います
ご意見くださった皆様ありがとうございました >>125
家のローンとかはムダ？に成ってしまうけど、
この前テレビでやってたけど、
生活費の足りない部分を補う部分的な？
生活保護も有るってやってたけど、
夫婦＋子供○○名で規定の収入以下の場合の、
生活費の不足分を保護してくれるとか。
自分も無収入のみが生活保護と思ってたから、
その番組見てて、へぇって思った。 >>126
我慢しなくてもいいよ？
精神科や心療内科に行けばいい
持ちこたえられないんでしょ？ 家持ってて保護受けれんの？ローンない二千万程度の家だけど >>129
１行目にも書いたけど…
ちなみにこんなページも有った。
http://生活保護.co/%E7%94%9F%E6%B4%BB%E4%BF%9D%E8%AD%B7-%E6%9D%A1%E4%BB%B6-%E6%8C%81%E3%81%A1%E5%AE%B6/ 難病だからこそ、今の持ち場で人一倍働かないとな
今の勤め先を失ったら再就職は困難だと思う
そこが健康な人間との決定的な違い 病院での待ち時間、長過ぎる
何で爺婆のお話会になってるんだよ
二時間ならまだ待てるがどんだけ待てばいいんだ >>133
これから外来のたびにそんな時間を過ごすことになる 俺大学病院に通院
午後一の診察
早めに来院し、採血して学食で時間潰して診察なんでそんなに苦ではない
ジジババ多いが、お話し会とか殆ど見ないな
会社は理解してくれていて、通院日は休みにしてくれる 自分の所も女医さんだから、話好きなのか？
１時予約でも２時間待ちの３時近くに呼ばれる。 女医は気分にムラがあってこっちが疲れる
優しい時はいいんだが >>140
血液・尿・血圧・身長・体重フルセットで有る。
だから、コッチは礼儀として？（１時丁度に呼ばれても良い様に）午前中に入ってる。
それなのに呼ばれるのは３時過ぎ。
駐車場代だって（患者だって）１時間毎に掛かるのに。 >>141
駐車券診察した領収書見せると2時間までの料金だよ 1時間ごとにはかからないよ >>142
東京女子医大なんて、都心の一等地に有るから、
最初の６０分 ５００円 以降３０分ごと２００円
御茶ノ水駅の真ん前に有る、順天堂大学病院だって、20分 200円
まだまだ探せば高い所は幾らでも有りそう。 >>145
それなら電車やバスや地下鉄など利用するしかないな 御茶ノ水駅は建て替え工事中だけど
もともとエレベーターもエスカレーターも無いんだよな
周辺は有名病院だらけなのにさ
車で行かざるを得ない人もいるのはわかる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
