指定難病（特定疾患）者の生活 part15
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
＊経緯は過去スレを参照してください 出せる人には出して貰うというアベノミクスだからね。
だけどその使い道がなんともお粗末過ぎてもう 病気にもよると思うけど、特殊型に当たる人は重篤じゃなくても認定されやすいとかあるのかね
結局は検査結果やこれまでの経過あとは担当医の記載情報が全てだとは思うけど 自国の難病者より他国に良い人ぶり自分たちで選んだ総理大臣だわな 総理も自分が難病だからこそ、
そこに優遇は、やりにくいと思う
それこそ、「自分のためにやってる」とか叩かれそうだし
他の議員で頑張ってくれてる人はいるのかね >>436
そういう事書いてスッキリする？
どこの党が政権握ってたとしても他国に手を差し伸べるのはなくせない
それに他国の支援を削ったとしても難病患者には回らない 産まれながらに色んな優遇受けてるような人が、あえて難病申請なんてしないよな 年が明けたら役所へ仕事の相談に行こうと思う
自分の田舎では難病隠さないと仕事にありつけないから
我慢してたのだが、年取るとそれももう限界になってきた… >>440
党内の選挙で選ばれたわけでもないしね。
海外への支援だけでなく、国内でも財源がないのに無駄遣いの政策ばっか。
それで増税ラッシュ。オトモダチは大事にするのに。 ほんと2chってどこにでもアベガーアベガーって騒ぐ奴いるのな >>444
そりゃあ、改定の度に厳しくなる一方だから時の総理の名前が出るわ。
>>444はオトモダチの方ですか？（w 申請や普段困ったどうでもいい話ならともかく
アベガーって、難病ではなく基地外申請のほうが
向いてねえか 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
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ここ数年やっと症状が落ち着いて安心はしていたけどいつぶり返すかわからないのに酷い事しやがる。ちなみに鹿児島 >>449
重症度分類上は軽症と見なされたってことかい？
確か不服申し立ても出来るはずだが、当面は症状安定で医療費もそこまでじゃないなら一旦諦めるのも間違いではないかも 自分も審査が通らず落とされた。
同じ難病の人が、自分より症状が軽いし高額でもないのに審査が通った。
同じ県同士だから、差があるとしたら住んでいる市区町が違うだけ。
なんだかなぁ〜、納得できんなぁ。 >>452
あれは基金に対しての融資なので、お金は戻ってきますよ。 >>435
まさにそれ。国の診断基準に対しては満たしているが、「重症度分類」は満たしていない為認定されなかったとの事。
異議申し立てに関しての説明書類も同封されていた。
しかし、今持っている受給者証の有効期限が残り１週間ほどで、よりによって動きにくい年末のこの時期にこういうことを平気でしてくる行政に対して凄く憤りを感じる。
全国に自分と同じような思いをしてる人が沢山いるのだとしたら余計にムカつく。
議員年金なんか考える余裕があるのにこの仕打ちですわこの国は >>450
アンカーミスった。>>455は450宛て 重症度を満たしてなくてお金も診察一回10万以上飛ぶとかじゃないなら仕方ないのでは 行政に忖度を求めることはできない。
この先ドンドン厳しくなる。 もう受給者証が必要ないと思うほど状態が良いと判断出来れば、更新手続きなんかしないけどね。みんな物わかりいいんだな。
15年近く難病と付き合ってきたけど一時も不安が無くなった事はない。ぶり返した時の生活を考えれば受給者証が有るのと無いとじゃ大違いだと思うよ。精神的にも金銭的にもね 軽症高額の基準を知らずに、例年通りに通院していて
回数が足らないとか月の金額が達していないとかいう話を聞きます。
知っていたら、通るようにどうにかできるものかのか。 こういう事を言うとアレだけど
軽症高額ギリギリの人は、ジェネリックにしない方が(小声)
可能なら毎月通院よりは2、3か月に一度の通院の方が >>462
んなもん言われんでも本人が一番知ってるだろ 現状は重症度基準か高額条件満たさない場合は承認されればかなりラッキーでしょ >>460
自分も21年以上難病と付き合ってきたんでその気持ちはよくわかるよ
おまけに難病者支援制度も数年周期でルールがコロコロ変わるもんだから
その度に心配事が尽きないしな >>463
確かに通院サイクルや金額は自分がよく知っていることだが
軽症高額の存在を知らずに、不認定になってから
教えてくれなかったからとかいうトラブルもあると思います。 発症時からじりじりと進行して長期高額で無事に承認されたけど複雑な気分
軽かった頃が懐かしい 今回の改定で一番まずかったのは期限が12月末だったことなのでは
年末年始は役所も動かないから問い合わせもろくにできない
なんでこんな期限にしたんだ… 認定基準にたっしてないのを異議申し立てしたところで忖度してもらえるものなの？ >>466
>教えてくれなかったから
えぇ〜何それ！？子供かっ！？
それはクレーマー以外の何者でもないと思う。 >>470
何を偉そうに言ってんだかw
今回は制度変更の初年度
軽症高額はあくまでも救済措置みたいなもの
ちょっとした金額差で該当しない人がいるのは普通に想像出来る
通院で毎回保険点数計算して、通院回数や薬の種類まで管理出来てる患者が
今回、相当数居るなら驚くよ
自分自身は更新出来たがね
ガキは黙ってなさい >>462
なんで2，3ヶ月に一回の通院？毎月でも同じやん >>473
薬代の違い
30日分と90日分で薬代が同じなわけないよw
ひと月の(指定難病でかかった)医療費総計(薬代含む)が10割で約三万三千円越えるのが
年三回以上で軽症高額該当 >>473
単純な計算も出来んのな、二ヶ月分を出してもらえば倍だろ そんなことしなくても最低毎月15万以上の医療費限度額表に書いてあるから安心 調子よくなって軽症だったらまた悪化すれば申請通るでしょ
体調良いことは喜ばしいじゃん
悪化の一途の病気の人だっているんだから でも、毎月通院しないとダメって、ホントに症状が重いんでは無いか？と思う。（医者の金儲け？）
自分なんか３ヶ月に一度で、臨床調査個人票の重症度の○で基準で？認定されてるけど、
今度検査値も安定してるから、４ヶ月に一度でも良いとは言われてる…
年間に直せば１万円の節約には成るけれど、
３ヶ月のままで良い！って言って断ってる。 薬局がジェネリックをさかんに勧めてくるのは医療証持ちだからかな
メインじゃない薬を以前に変えたことあるけど、
痛み止めの効きは悪かったし胃の薬は気持ち悪くなった 医師にそのうち処方箋が1ヶ月分しか出せなくなるかもと言われたよ >>474
>>475
1ヶ月分より二ヶ月分にして薬代増えるのはわかるんけど、二ヶ月分にしたところでどうせ1ヶ月分に割るから同じだろと言ってる ちな自分のは二ヶ月に一回で五万近くになるけど1ヶ月分に割ると２万６千円なので軽症高額には届かないって言ってる 経過措置が終了しますという案内が今年は入っていた。
トラブルとは、案内を読んでいないというか、普通は読まないから
という考えからくるようだ。
じゃあ、日常で契約とかするときはどうなのかと思が。 >>484
なぜ割るんだよw
「かかった月」の計算だぜ
12ヶ月分に等分して、ひと月いくらの計算ではない >>465
受給者証の更新手続きは毎年大変だけど、翌年の受給者証が届くとホッとするね。これで来年１年頑張れるなと。
何十年もそれこそ一生ものの病気を持つ人に対して毎年、コロコロ制度変えて受給者証認める認めないって嫌がらせにしか感じないね >>488
三回以上(33330円)の中の一回が二ヶ月に一回にしてもらったら認可してもらって受給者証きたよ、二ヶ月分を一ヶ月分に割るなんて今知った 今ジェネリックだけど、また元の薬に戻してもらえるの？
主治医と処方箋薬局に申告すればいいのかな？ >>482
難病以外でも持病あって病院通ってるけど薬局による気がする >>485 nZy6jlg60は相当語学力が無いと思われ…
（もちろん医療費総額で自己負担額では無いよね？）５万円近くなら、
逆に医者にお願いして、検査項目をもう一つ増やして貰えば、
高額・長期に該当するのに。
通院月３３３３０円以上が（２ヶ月に一度の通院でも）１ヶ月とする
その３３３３０円以上通院が年３回有れば（４ヶ月に一度の通院でも）
軽症高額に該当する。
>>485 は２ヶ月に１回の通院なら５万円近い金額を６回（ヶ月）払ってる事に成る。 >>491
薬局で話したら、ジェネリックでは効きが悪いですかそうですか先発薬にしておきますねだけで変えてくれた 受給者証届いた
生物製剤使ってるから軽症高額は余裕でクリア
年6回クリアすれば高額長期で負担額も1万で済む
リウマチ患者に対して少し優越感あるが、治らなきゃ意味ないよな… >>494
ありがとう！
次の受診日にお願いしてみるね！ ジェネリックについては選択肢があるだけだから効きが悪いって言われると先発薬に戻さざるを得ないもんな
だいぶ時間が経ってからだとなかなか言いにくいところはあるけど >>493
なんだ‥板橋区だけど軽症高額にはしてないよ役所も間違えてるわいい加減だな‥ >>499
書いてあっても、教えてくれなければわからない
というのもあるそうだ。
知らなかっのだから、考慮しないのはおかしいのだそうな。 小中高とクラスに何人かはいたな
連絡を聞かない、読まない、で後で騒ぐ奴
大人になってもやっぱり一定数いる >>498
人のレスに難癖つける
しまいには役所のせいにする
メンドーな奴だなw
ただ制度変更実施の一年目だから
通達が徹底してない部分や混乱はある >>498 はまず東京都から送られて来ている制度の案内の冊子？を、
明日の朝まで寝ずに理解出来るまで隅々まで読んだ方が良い！
板橋区が認定するのでは無く東京都は東京都が認定者！
あと軽症高額の意味も分かって無い、
自分はチャンと？重症度等の診断基準で難病証を発行して貰ってるから、
軽症者高額の基準にも成ってるけど、○印は付いて無い、
過去にも散々書かれているが、軽症者高額は診断基準に満たない者の、
救済策的な？基準だと思う、診断基準が達していれば、３ヶ月無かろうが、認定される。 >>505
いつも気になるんだが、文中の妙なとこに「？」を入れるその癖どうにかならんのかい >>505
良くわかったありがとよ、軽症高額になってはいるけど職員のミスで軽症高額に該当されてないけど、上にもあったけど病名である程度の症状が一度出てるから医療券はクリア出来てるんだと思う、役所はほんと使えねここのヤツラのがよっぽど為になるわ 窓口でウソ情報を言われて損しても
簡単に救済されないだろうし、個人に対する請求もできないだろう。
高額長期は申請月を含む過去12か月で6回という
条件があるが、6回になっていれば申請はいつでもいいみたいなことを
言われて、後になって過去12か月で6回を満たしていないとなるとか。 軽症高額該当で申請するには
自己負担限度管理票のコピー添付が必要だよ >>511
自分は更新申請の案内の中に管理票のコピーを入れて下さいって見たから、
３枚入れて、受付窓口の人にもコピーも３枚有りますね！って念押し確認された、
けれども軽症高額にはマークが無かった。 >>513
同じく
重症になる項目あったかなー？という感じ >>513
俺の地域は限度額管理表のコピー約1年分だったぜ 通知書に不承認の理由は何と書いてあったの？
結果に不満なら知事に対して審査請求出来るから結果が不満なら請求すればいい 先週急に悪化したから新しい主治医がすぐに再申請の準備をしてくれた >>517
1年分だけど、年度またがってたから
コピーは2年分になったよ 最初から「高額かつ長期」の書類もそろえて申請したら
「もう用意されたんですか？」と言われたけど
ここ読んでると、いつも通りに申請して通ってない人もいるんだね
あの受付した人も今頃はクレーム受けてるんだろうか・・・ 両方準備して、メモを書き添えて
その旨伝えて窓口に提出した >>521
自分も年度またがってました 12ヶ月分て言うのがわかりやすい 他の自治体はどうなのか知らないんだけど栃木県は受付で書類を一つ一つ確認する。
その際に管理票の数字を職員が書き写して長期高額とか軽症特例の話をしつつ申請して長期高額で通った。
管理票に記載がなくて領収書で申請する場合だけかな、コピーを提出するのは。
と言う訳で特別に準備することはなかったよ。 群馬ですけど受付で書類を一つ一つ確認するのは同じです
自分でコピーして提出したのは保険証だけです
限度額管理票の金額の所は窓口の担当者がコピー取ってくれました
（軽度高額だったのでそこの金額の所だけ、確か4箇所コピーしてました） スレッド新人ですが、告知されておちこんでたら、ここにどりつき、みなさんが、サバサバとレスしているの拝見すると、少しは安らかな気持ちになれた >>527
現実は変わらないしね
告知や治療開始段階ではまあ現実と向き合うというより受け流しておけばいいよ
考えたところで解決しないどころか落ち込んで行き場がなくなるだけだから >>529
>>530
>>531
医者は坦々としてて、気持ちのケアまでしてくれないのだけど、
こんなところで、すごい腹落ちするコメントもらって、うれしい。
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