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指定難病(特定疾患)者の生活 part15

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0001病弱名無しさん
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2017/11/11(土) 19:20:10.62ID:E0sYCTkn0
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50  
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/

*経緯は過去スレを参照してください
0405病弱名無しさん
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2017/12/16(土) 11:51:45.81ID:n+Y3kHXC0
>>404
確定申告をしなくても非課税証明書をもらえるかもしれないが、
非課税証明書をもらいに行った時に「まず、納税課で申告して来い」と言われ、
申告が終わってからじゃないと非課税証明書はもらえなかったが、おれは。
翌年からは、収入90万でも収入0でも、とにかく確定申告するようにした。
その方が楽だし。
0407病弱名無しさん
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2017/12/16(土) 14:55:54.21ID:RQo7J29j0
今までテキ屋と土建屋のバイトしかした事ないからこの話題はさっぱりだわ、たこ焼きお好み焼きベビーカステラなら負けないんだが
0408病弱名無しさん
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2017/12/16(土) 16:01:36.89ID:n+Y3kHXC0
>>406
そうか、会社員か。そうなら、自分で確定申告しなくても、会社がやってくれるからね。

会社員じゃない >>403 は、確定申告が必要なんだ。
おれも会社員じゃないから、確定申告は自分でやってる。
0410病弱名無しさん
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2017/12/16(土) 16:57:18.59ID:OsZkmMyE0
>>407
立派だね。
リスペクトさせてもらう。
0412病弱名無しさん
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2017/12/16(土) 18:38:15.32ID:ejQpEGuG0
確定申告は公式サイトのPC画面から必要事項だけ入力して
プリントしたPDFにハンコ押して出せばいいから
昔よりだいぶ楽になってるよ。
丁寧に説明してるアフィサイトもたくさんあるしね。
特に収入がないとか1ヶ所からしか発生してない人は
割とちゃっちゃとできるはず。
0415病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 09:49:12.44ID:y3Pnf7FE0
確定申告より特定疾患の更新の方が面倒だよね
0417病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 18:44:08.53ID:Q1ecu0lV0
>>407
たこ焼きの作り方教えてよ
0418病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 20:22:15.18ID:P/CaV4Vd0
特定疾患処方管理加算て病気に関係ない通院・処方でも加算されるの?
例えば筋肉の難病でこちらは総合病院通院
風邪で町医者受診して風邪薬処方してもらった。服薬中の薬も聞かれず、問診の既往歴に難病名書いたのみ。
みたいな場合でも
こんなんで加算されるなら申告しない方が得じゃんか
0419病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/17(日) 20:53:06.62ID:SRfZDFUV0
同じ病院内で難病とは全く関係ない内科に行ってて間違って病院側が内科の点数を管理表に金額書いてた、面倒くさいので保健所でそのまま出したわ結構いい加減だなと
0420病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 16:16:44.66ID:Df2fRpbS0
再審査組だけどやっと受給者証届いた@埼玉
0423病弱名無しさん
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2017/12/19(火) 15:18:52.01ID:F38kKatc0
再審査ってなんやねん。
継続とちゃうんかい。
0424病弱名無しさん
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2017/12/19(火) 17:15:55.58ID:VL0GYqDq0
経過措置組は去年まで審査が甘かった
今年は新規認定者同様の扱いで下手するとはじかれる
0425病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/19(火) 17:41:06.02ID:XGIJ+bcc0
再審査の人って高額の資料出していながらの再審査なの?
再審査判定受けたら高額の資料提出してるの?
0427病弱名無しさん
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2017/12/19(火) 19:49:38.56ID:z9HOiB9N0
>>423
しょっぱいのぉ。
0428病弱名無しさん
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2017/12/20(水) 21:16:08.02ID:tGZG6y/h0
今日届いた 愛知県
0430病弱名無しさん
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2017/12/21(木) 19:02:12.30ID:ePb36nEF0
認定されなくてもなんか通知あるもん?
9月に出したけど何も来ない…
難病友達は10月末に提出して先週認定通知が来てた
0431病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 19:53:28.13ID:XhBUOWL40
>>430
私もその頃申請したけどダメだった
先月、特定医療費給付不承認通知書と提出した臨床調査個人票の写しと添付書類が届いた
0433病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 23:01:44.05ID:5QpdUWJd0
出せる人には出して貰うというアベノミクスだからね。

だけどその使い道がなんともお粗末過ぎてもう
0434病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 23:01:56.05ID:GNAGQki00
病気にもよると思うけど、特殊型に当たる人は重篤じゃなくても認定されやすいとかあるのかね
結局は検査結果やこれまでの経過あとは担当医の記載情報が全てだとは思うけど
0435医師
垢版 |
2017/12/22(金) 00:19:33.73ID:Iho7DEY10
>>434
病名で仕分けされてると思われ。
0436病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 00:33:23.26ID:6EhJGIXz0
自国の難病者より他国に良い人ぶり自分たちで選んだ総理大臣だわな
0437病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 00:46:54.69ID:YlqChlD20
総理も自分が難病だからこそ、
そこに優遇は、やりにくいと思う
それこそ、「自分のためにやってる」とか叩かれそうだし
他の議員で頑張ってくれてる人はいるのかね
0439病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 08:49:56.52ID:WdGC1Qm60
>>436
そういう事書いてスッキリする?
どこの党が政権握ってたとしても他国に手を差し伸べるのはなくせない
それに他国の支援を削ったとしても難病患者には回らない
0440病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 09:56:11.08ID:TX0WKQ+f0
>>436
自分はそんな奴選んでもないし。
0441病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 11:05:31.58ID:wpEnJutT0
産まれながらに色んな優遇受けてるような人が、あえて難病申請なんてしないよな
0442病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 11:13:02.49ID:qfdemD8O0
年が明けたら役所へ仕事の相談に行こうと思う
自分の田舎では難病隠さないと仕事にありつけないから
我慢してたのだが、年取るとそれももう限界になってきた…
0443病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 11:20:49.47ID:ln0BTb5F0
>>440
党内の選挙で選ばれたわけでもないしね。
海外への支援だけでなく、国内でも財源がないのに無駄遣いの政策ばっか。
それで増税ラッシュ。オトモダチは大事にするのに。
0444病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 11:22:51.27ID:oKSwY4aV0
ほんと2chってどこにでもアベガーアベガーって騒ぐ奴いるのな
0445病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 11:40:12.44ID:ln0BTb5F0
>>444
そりゃあ、改定の度に厳しくなる一方だから時の総理の名前が出るわ。
>>444はオトモダチの方ですか?(w
0446病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 11:45:03.90ID:oKSwY4aV0
ほらこういうの
ほんとに難病なのかも疑わしい
0447病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 12:27:37.07ID:LpbmiTjE0
申請や普段困ったどうでもいい話ならともかく
アベガーって、難病ではなく基地外申請のほうが
向いてねえか
0448病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 12:51:08.00ID:c1SJDAw80
年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
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0449病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 13:30:30.97ID:k/Fo30GL0
更新落とされた。書類提出した時は例年のように大丈夫でしょうみたいな事を言われてたのに…。しかも年の瀬の今日、不認可の封筒が届いた。なんてことしやがるんだよ
ここ数年やっと症状が落ち着いて安心はしていたけどいつぶり返すかわからないのに酷い事しやがる。ちなみに鹿児島
0450病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 13:52:14.32ID:2hgs21G9O
>>449
重症度分類上は軽症と見なされたってことかい?
確か不服申し立ても出来るはずだが、当面は症状安定で医療費もそこまでじゃないなら一旦諦めるのも間違いではないかも
0451病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 14:00:35.01ID:8eAbbLkH0
自分も審査が通らず落とされた。
同じ難病の人が、自分より症状が軽いし高額でもないのに審査が通った。
同じ県同士だから、差があるとしたら住んでいる市区町が違うだけ。
なんだかなぁ〜、納得できんなぁ。
0452病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 15:15:33.93ID:6EhJGIXz0
トランプの娘に金あげたからな足りなくなるわけだ
0453病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 15:34:53.96ID:IvDohr/f0
>>452
あれは基金に対しての融資なので、お金は戻ってきますよ。
0455病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 17:41:05.17ID:k/Fo30GL0
>>435
まさにそれ。国の診断基準に対しては満たしているが、「重症度分類」は満たしていない為認定されなかったとの事。
異議申し立てに関しての説明書類も同封されていた。
しかし、今持っている受給者証の有効期限が残り1週間ほどで、よりによって動きにくい年末のこの時期にこういうことを平気でしてくる行政に対して凄く憤りを感じる。
全国に自分と同じような思いをしてる人が沢山いるのだとしたら余計にムカつく。
議員年金なんか考える余裕があるのにこの仕打ちですわこの国は
0456病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 17:48:51.74ID:k/Fo30GL0
>>450
アンカーミスった。>>455は450宛て
0457病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 19:34:57.66ID:PgK74i+y0
重症度を満たしてなくてお金も診察一回10万以上飛ぶとかじゃないなら仕方ないのでは
0458病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 20:39:03.66ID:vVO0nXRc0
軽症ってことだよなあ
仕方ない気がするが
0459医師
垢版 |
2017/12/22(金) 21:04:56.34ID:HsSvgG8f0
行政に忖度を求めることはできない。
この先ドンドン厳しくなる。
0460病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 22:08:36.88ID:k/Fo30GL0
もう受給者証が必要ないと思うほど状態が良いと判断出来れば、更新手続きなんかしないけどね。みんな物わかりいいんだな。
15年近く難病と付き合ってきたけど一時も不安が無くなった事はない。ぶり返した時の生活を考えれば受給者証が有るのと無いとじゃ大違いだと思うよ。精神的にも金銭的にもね
0461病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 22:10:31.94ID:9CNzdTH50
軽症高額の基準を知らずに、例年通りに通院していて
回数が足らないとか月の金額が達していないとかいう話を聞きます。
知っていたら、通るようにどうにかできるものかのか。
0462病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 23:12:41.29ID:0/4WKzno0
こういう事を言うとアレだけど
軽症高額ギリギリの人は、ジェネリックにしない方が(小声)
可能なら毎月通院よりは2、3か月に一度の通院の方が
0464病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 00:17:12.41ID:/AyI0V9m0
現状は重症度基準か高額条件満たさない場合は承認されればかなりラッキーでしょ
0465病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 00:20:14.85ID:YjXUxy2a0
>>460
自分も21年以上難病と付き合ってきたんでその気持ちはよくわかるよ
おまけに難病者支援制度も数年周期でルールがコロコロ変わるもんだから
その度に心配事が尽きないしな
0466病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 00:28:05.22ID:toVK9CZZ0
>>463
確かに通院サイクルや金額は自分がよく知っていることだが
軽症高額の存在を知らずに、不認定になってから
教えてくれなかったからとかいうトラブルもあると思います。
0467病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 00:29:56.35ID:170ifj4w0
発症時からじりじりと進行して長期高額で無事に承認されたけど複雑な気分
軽かった頃が懐かしい
0468病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 00:30:09.88ID:9QZEGvtHO
今回の改定で一番まずかったのは期限が12月末だったことなのでは
年末年始は役所も動かないから問い合わせもろくにできない
なんでこんな期限にしたんだ…
0469病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 00:38:32.48ID:JRnDIGkM0
認定基準にたっしてないのを異議申し立てしたところで忖度してもらえるものなの?
0470病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 00:47:07.31ID:J+Dau7xE0
>>466
>教えてくれなかったから

えぇ〜何それ!?子供かっ!?
それはクレーマー以外の何者でもないと思う。
0471病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 00:55:12.36ID:n1XS7mXJ0
>>470
何を偉そうに言ってんだかw

今回は制度変更の初年度
軽症高額はあくまでも救済措置みたいなもの
ちょっとした金額差で該当しない人がいるのは普通に想像出来る
通院で毎回保険点数計算して、通院回数や薬の種類まで管理出来てる患者が
今回、相当数居るなら驚くよ

自分自身は更新出来たがね

ガキは黙ってなさい
0472病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 01:14:52.06ID:Hd1oIYRw0
>>469
医師の意見書が必須。
0474病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 01:57:02.50ID:n1XS7mXJ0
>>473
薬代の違い
30日分と90日分で薬代が同じなわけないよw

ひと月の(指定難病でかかった)医療費総計(薬代含む)が10割で約三万三千円越えるのが
年三回以上で軽症高額該当
0475病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 03:47:57.72ID:zJN5fnKf0
>>473
単純な計算も出来んのな、二ヶ月分を出してもらえば倍だろ
0476病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 08:11:51.29ID:SiMNydF30
そんなことしなくても最低毎月15万以上の医療費限度額表に書いてあるから安心
0478病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 09:20:23.20ID:JRnDIGkM0
調子よくなって軽症だったらまた悪化すれば申請通るでしょ
体調良いことは喜ばしいじゃん
悪化の一途の病気の人だっているんだから
0480病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 09:29:26.16ID:/AyI0V9m0
軽症高額の基準も徐々に厳しくなっていくのかね
0481病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 09:36:17.15ID:mQDtUOqi0
でも、毎月通院しないとダメって、ホントに症状が重いんでは無いか?と思う。(医者の金儲け?)
自分なんか3ヶ月に一度で、臨床調査個人票の重症度の○で基準で?認定されてるけど、
今度検査値も安定してるから、4ヶ月に一度でも良いとは言われてる…
年間に直せば1万円の節約には成るけれど、
3ヶ月のままで良い!って言って断ってる。
0482病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 09:38:40.60ID:vWNAaQ3G0
薬局がジェネリックをさかんに勧めてくるのは医療証持ちだからかな
メインじゃない薬を以前に変えたことあるけど、
痛み止めの効きは悪かったし胃の薬は気持ち悪くなった
0483病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 09:42:39.03ID:/AyI0V9m0
医師にそのうち処方箋が1ヶ月分しか出せなくなるかもと言われたよ
0484病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 10:09:21.83ID:nZy6jlg60
>>474
>>475
1ヶ月分より二ヶ月分にして薬代増えるのはわかるんけど、二ヶ月分にしたところでどうせ1ヶ月分に割るから同じだろと言ってる
0485病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 10:12:33.21ID:nZy6jlg60
ちな自分のは二ヶ月に一回で五万近くになるけど1ヶ月分に割ると2万6千円なので軽症高額には届かないって言ってる
0487病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 10:33:18.46ID:toVK9CZZ0
経過措置が終了しますという案内が今年は入っていた。
トラブルとは、案内を読んでいないというか、普通は読まないから
という考えからくるようだ。
じゃあ、日常で契約とかするときはどうなのかと思が。
0488病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 10:34:14.55ID:vWNAaQ3G0
>>484
なぜ割るんだよw
「かかった月」の計算だぜ
12ヶ月分に等分して、ひと月いくらの計算ではない
0489病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 10:45:24.37ID:zXhw9Wxq0
>>465
受給者証の更新手続きは毎年大変だけど、翌年の受給者証が届くとホッとするね。これで来年1年頑張れるなと。
何十年もそれこそ一生ものの病気を持つ人に対して毎年、コロコロ制度変えて受給者証認める認めないって嫌がらせにしか感じないね
0490病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 11:08:50.34ID:+HBfZHF80
>>488
三回以上(33330円)の中の一回が二ヶ月に一回にしてもらったら認可してもらって受給者証きたよ、二ヶ月分を一ヶ月分に割るなんて今知った
0491病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 11:26:47.30ID:qvLEn8oA0
今ジェネリックだけど、また元の薬に戻してもらえるの?
主治医と処方箋薬局に申告すればいいのかな?
0492病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 11:50:01.64ID:JRnDIGkM0
>>482
難病以外でも持病あって病院通ってるけど薬局による気がする
0493病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 11:59:40.25ID:mQDtUOqi0
>>485 nZy6jlg60は相当語学力が無いと思われ…
(もちろん医療費総額で自己負担額では無いよね?)5万円近くなら、
逆に医者にお願いして、検査項目をもう一つ増やして貰えば、
高額・長期に該当するのに。
通院月33330円以上が(2ヶ月に一度の通院でも)1ヶ月とする
その33330円以上通院が年3回有れば(4ヶ月に一度の通院でも)
軽症高額に該当する。
>>485 は2ヶ月に1回の通院なら5万円近い金額を6回(ヶ月)払ってる事に成る。
0494病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 12:03:34.44ID:Rq6P5zEt0
>>491
薬局で話したら、ジェネリックでは効きが悪いですかそうですか先発薬にしておきますねだけで変えてくれた
0495病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 12:25:16.72ID:PPnF8Du30
受給者証届いた
生物製剤使ってるから軽症高額は余裕でクリア
年6回クリアすれば高額長期で負担額も1万で済む

リウマチ患者に対して少し優越感あるが、治らなきゃ意味ないよな…
0496491
垢版 |
2017/12/23(土) 12:26:02.63ID:qvLEn8oA0
>>494
ありがとう!
次の受診日にお願いしてみるね!
0497病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 12:33:26.07ID:fgyWrbOw0
ジェネリックについては選択肢があるだけだから効きが悪いって言われると先発薬に戻さざるを得ないもんな
だいぶ時間が経ってからだとなかなか言いにくいところはあるけど
0498病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 13:47:20.85ID:nZy6jlg60
>>493
なんだ‥板橋区だけど軽症高額にはしてないよ役所も間違えてるわいい加減だな‥
0499病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 14:57:00.60ID:n1XS7mXJ0
申請時の説明に全部書いてあるわけだが
0502病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 16:30:42.47ID:b9djDWx10
>>499
書いてあっても、教えてくれなければわからない
というのもあるそうだ。
知らなかっのだから、考慮しないのはおかしいのだそうな。
0503病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 16:50:47.41ID:iIAIYniaO
小中高とクラスに何人かはいたな
連絡を聞かない、読まない、で後で騒ぐ奴
大人になってもやっぱり一定数いる
0504病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 19:06:06.23ID:vWNAaQ3G0
>>498
人のレスに難癖つける
しまいには役所のせいにする
メンドーな奴だなw

ただ制度変更実施の一年目だから
通達が徹底してない部分や混乱はある
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