指定難病（特定疾患）者の生活 part15
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
＊経緯は過去スレを参照してください >>118
主治医に気分の浮き沈みが激しくて困ってるから
安定剤処方してくれと頼む。 >>119
専門家の精神科受診してくださいと言われる 有り得るな、おれも落ち込みが激しい時はあるが医者には相談しないな、向こうは元気だと思ってるからな >>118
ソーシャルワーカーに医療費の相談してみたら？ >>118
相談してないからここに書くんだろうけど主治医は何て言っているの？
相談もしないでどうしたらいいと書き込むならまず主治医に相談しろとしか言えない 精神病むほど繊細にできちゃいないし、無駄に
考えるなら近所の動物園でまたーりするほうが
得だと考える折れ 30越えて発症して今はまだ働けてるけど進行して仕事もできなくなったら
家のローンとか子供の教育費とかどうやって家族を養ったらいいんだろうと
考えたら精神も病んできたよ…嫁のパート代だけでは… 118です
次回の診察が1月末なのですが
それまで持ちこたえられる気がせず
なんとか次回の診察日まで
現状維持→相談しようと思います
ご意見くださった皆様ありがとうございました >>125
家のローンとかはムダ？に成ってしまうけど、
この前テレビでやってたけど、
生活費の足りない部分を補う部分的な？
生活保護も有るってやってたけど、
夫婦＋子供○○名で規定の収入以下の場合の、
生活費の不足分を保護してくれるとか。
自分も無収入のみが生活保護と思ってたから、
その番組見てて、へぇって思った。 >>126
我慢しなくてもいいよ？
精神科や心療内科に行けばいい
持ちこたえられないんでしょ？ 家持ってて保護受けれんの？ローンない二千万程度の家だけど >>129
１行目にも書いたけど…
ちなみにこんなページも有った。
http://生活保護.co/%E7%94%9F%E6%B4%BB%E4%BF%9D%E8%AD%B7-%E6%9D%A1%E4%BB%B6-%E6%8C%81%E3%81%A1%E5%AE%B6/ 難病だからこそ、今の持ち場で人一倍働かないとな
今の勤め先を失ったら再就職は困難だと思う
そこが健康な人間との決定的な違い 病院での待ち時間、長過ぎる
何で爺婆のお話会になってるんだよ
二時間ならまだ待てるがどんだけ待てばいいんだ >>133
これから外来のたびにそんな時間を過ごすことになる 俺大学病院に通院
午後一の診察
早めに来院し、採血して学食で時間潰して診察なんでそんなに苦ではない
ジジババ多いが、お話し会とか殆ど見ないな
会社は理解してくれていて、通院日は休みにしてくれる 自分の所も女医さんだから、話好きなのか？
１時予約でも２時間待ちの３時近くに呼ばれる。 女医は気分にムラがあってこっちが疲れる
優しい時はいいんだが >>140
血液・尿・血圧・身長・体重フルセットで有る。
だから、コッチは礼儀として？（１時丁度に呼ばれても良い様に）午前中に入ってる。
それなのに呼ばれるのは３時過ぎ。
駐車場代だって（患者だって）１時間毎に掛かるのに。 >>141
駐車券診察した領収書見せると2時間までの料金だよ 1時間ごとにはかからないよ >>142
東京女子医大なんて、都心の一等地に有るから、
最初の６０分 ５００円 以降３０分ごと２００円
御茶ノ水駅の真ん前に有る、順天堂大学病院だって、20分 200円
まだまだ探せば高い所は幾らでも有りそう。 >>145
それなら電車やバスや地下鉄など利用するしかないな 御茶ノ水駅は建て替え工事中だけど
もともとエレベーターもエスカレーターも無いんだよな
周辺は有名病院だらけなのにさ
車で行かざるを得ない人もいるのはわかる 都内で車あるって勝ち組やな‥趣味でしか必要性ない様な気がする 都心の病院に車で行く意味がわからん(障害等ある方は除く)。
突発的な1〜2回の診察ならまだしも、
月イチの定期検診とかで使うなんて
高いし混むしいいことないじゃん。 自分はもう大学病院の近くに引っ越したよ
どうせ一生通うことになるから
それが出来たのは、たまたま条件が許したからだけど >>148
ほんとあの駅酷いわ
階段よたよた登って通院しとるわ >>155
いや、最初に引っ越したのは新卒の頃の家賃5万のボロアパートだよ
都心じゃなくて、ちょい下町界隈や郊外にも大学病院はあるじゃん 8年前に家建てたんだけど、仕事の都合で単身赴任しててまだ一回も自宅で暮らしたことがい。
暫くして難病になり更には癌まで発症、家のローンがまだ25年残ってるのがチャラになり気持ちも軽くなって病気も軽くなり余命宣告も撤回された。
なんて幸せなんだ俺は。
これで退職金は好きな事に使える。 都内で車使うとしたら埼玉群馬方面に行く時位だな、都内の移動は地下鉄で大体間に合う、車買うとしたら停めてるだけで金かかるし月に２度３度使う為に毎月３万超える実費に耐えられるかどうか >>151
以前、千代田区の九段に住んでる人間に聞いたのは、
車の駐車場代月に７万円だって言ってた。
（会社の社用車だからしょうがなく借りてるって言ってた）
でも、７万も出すなら、今の御時世タイムズレンタカーとかでも充分な気がする。
社用車でも、そんな１日８時間も必要無いだろうし。 >>158
何でローンがチャラになったの？
その経緯がわからん ローンは団信でしょ
死んでもチャラだけど難病で働けない体ですって証明してチャラになったんでないの
>>157
そっか 勝手にお茶の水と勘違いしてたわ
通いやすいのいいなほんと >>164
いや難病よりガンだと思うわ
死亡以外に高度障害とか三大疾病でチャラの保険増えてるから 社会的にガンの方が知られているからガンだろうね
難病って絶対数が少ない事もあるしなかなか保険とかに反映されにくい
そういえばなんか潰瘍性大腸炎についてニュースやってたね
潰瘍性大腸炎 中国由来の生薬が効果
http://www.fnn-news.com/news/headlines/articles/CONN00377507.html ローンのチャラは癌ね
組んでたローンは８大疾病だったからそれで引っかかった
余命1年が今は撤回されたわ
難病の方は相変わらずだけど軽くなって会社に復帰してる >>167
普通に働いてるなんて・・・リスペクトさせてくれ。 >>167
余命撤回おめでとう！
余裕があるうちに楽しいこと見つけろよー >>167
難病で癌でも家族と一緒には暮らしてないんか？
なんか幸せなんだか不幸せなんだか分からんが余命撤回されて良かったな
>>168
難病といっても動けなくなって死んじゃう病気ばっかりじゃないからな
普通に働いてる人もいるだろ これ自分も今Yahooニュースで見て、
300疾患のリストが知りたくて調べてたんだけど、
公式にも出てなかった。 まぁ本格的に実用化されるのは、5〜10年後、若干の光明かと。 >>174
私のも入ってない
そんな気はしていたけど 病気になりそれまでやってきたこと全部棒に振ったから、今更治ってももう取り返せない >>178
そうだよね。
１番に施行された網膜なんたら（すみません、覚えてられなくて）は一億円掛かったとか。
同じ病気の2例目となる方は移植前の段階で癌化して中止になった記憶。
他家移植の成功例が出て来ているとはいえ、どうなんでしょうね。 >>174
ありがとう
俺の病気あったけど命に関わるの合併症のほうですねん
そっちはないのかー微妙 群馬ですけど受給者証（平成30年1月1日〜12月31日）が今日届きました
毎年12月後半に届いてたからびっくりした、特に今年はいつもより書類の提出がかなり遅かったので（期限内ですけど） >>181
自分もそう思う…（先天性の病気で生後７日位から病院生活）
小学校５年までは順調？に身長が伸びて、それっきり…
今更５０歳に成って２０センチも身長が伸びるとも思え無いし、
治療方法確立出来ても、毎日の服薬から逃れられる位かな？ >>189
推測だけど、
例えば腎臓などの２個有る者の病気の場合、
片側のみ検体するとかを想像。 腎生検って終わった後の方が1000倍辛いよな。
24時間絶対安静にカテーテルとか地獄。 京都市在住です。本日、3月末までの医療証届きました。これまで経過措置組でしたが、新制度でも認定していただけました。4月以降分は府ではなく京都市から証が発行されるそうです。 俺はもう諦めた。
ま、再発したらまた一から申請する。 こっちはだいぶ前にお前はダメだからな通告書と一緒に今年いっぱいの新しい受給者証が届いた
特例条件満たしていれば届け出にくれば継続できるから確認しろと書類も同封でね
軽症高額ではないので指定難病外されるから主治医に頼んでちょっと検査項目増やしてもらった 区の心身障害者福祉手当って所得上限あるだけで病気の重症度は関係なく
申請すれば認定されるの？ >>201
区だけどそんな手当てもらったことないな >>202
東京の区だけどもらってない？
区ごとに違うのでしょうかね？
指定難病で65歳以下で所得上限こえてなければ月々もらえるようなのですが…
区の窓口に問い合わせてみます >>203
東京の区じゃないから、もらってないだね、失礼しました >>203
うちの区（23区）は条件に「難病医療費助成の認定を受けている方（受給者証ある人）」とあるから、
必然的に認定を受けられる程度の重症度は必要になると思う。
でも軽症高額も受給者証あるからもらえると思う。
つまり指定難病でも受給者証ないと対象外。 >>201
助成金は受給者証ありき。
(手元にあることが条件) 三年位前から経過措置のあれで予告はしてあったな板橋 神奈川だけど何か届いた、封あけるのが怖い
スカとか外れとかだったらどうしよう >>205>>206
レスありがとう
認定されて受給者証はありますが問い合わせたところ所得制限にひっかかるようで
今後上限を下回ることがあれば申請して下さいとのことでした
もし該当するときが来たら忘れずに制度を利用したいと思います 208ではありません、横浜市ですが届きました
そのまま更新されてました
有効期限は年明けから九月末になってる
さんざん出てるように
政令指定都市のみ、四月以降は担当手続きは県から市に移管
公費負担者番号というのが政令指定都市ごとに異なるとの記載(医療機関の請求先)
とりあえず更新した医療証は切り替え不要のようだ うちの区って、板橋区とか練馬区とか書けばいいやん、割れたところで大した個人情報やあらへんやろ >>213
所得制限額がない区もあるんですか？
扶養人数によって金額が違うけど制限額がありますよ
手元に資料ありますがそれぞれ区のサイトにものってると思います >>209
ご飯食べて、お風呂入って、落ち着いたので
ドキドキしながら開封、無事更新との事
よかった
しかし有効期間が9月末までなので、次の更新申請は6月位かな
なんかめんどくさい
ちなみに申請通らなかった人はどんな通知が来るのかな >>217
>ちなみに申請通らなかった人はどんな通知が来るのかな
興味本位でそういう事聞いちゃ駄目
自分がそうなったらどんな状況か考えればわかるでしょ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
