指定難病（特定疾患）者の生活 part15
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
＊経緯は過去スレを参照してください ■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
ttp://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
・平成27年1月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年7月1日/平成29年4月1日施行の指定難病のリンク有）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
・難病情報センター --- 厚生労働省
ttp://www.nanbyou.or.jp/
・治験等情報 ---厚生労働省
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/inform.html
臨床治験情報検索サイト ---国立保健医療科学院(厚労省)
ttp://rctportal.niph.go.jp/
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。● クローン病で身体障害者手帳一級、障害者年金２級だわ
発病から20年じわじわ悪くなって今じゃ寝たきり生活。発病したてのころは悪くなっても手術か絶食３ヶ月入院とかしか治療法がなくて人生棒に振ったわ。 質問がじゃなくて、いま何歳ですか？ってアホみたいな質問がいらないと言っている、歳関係ないやんあほくせー 【医療】キャッスルマン病、難病に指定 ･
キャッスルマン病、難病に
厚労省、来春から助成へ
厚生労働省の委員会は13日、医療費が助成される指定難病に
「特発性多中心性キャッスルマン病」を新たに追加することで合意した。
来年4月からの助成を目指す。
指定難病は計331疾患となる。
特発性多中心性キャッスルマン病は、リンパ節が腫れて発熱や貧血、倦怠感を引き起こす。
厚労省によると、国内の患者数は推計約1500人。
難病医療法に基づく指定難病の選定は4回目。
今回は61の病気が候補に挙がったが、
発病の仕組みが不明など、難病の要件を満たしたのは6疾患だった。
このうち5疾患は既存の難病に含まれることになった。
共同通信 2017/11/13 19:15
https://this.kiji.is/302748772977689697 キャッスルマン病の診断基準ってどこなんだろう。
国内1500人ってすごい確率だよね。 何が凄いの？人の難病なんかわからんだけ聞いてどうすんだ でもどんな希少難病でも重症度基準はあるだろうから、そこからさらに公費助成組か否かが振り分けられると思うと、新たに国指定の難病にされたからって簡単には喜べないよね。 でも一度認定されれば症状改善したとき高額なら高額対象で継続できるから長い目で見ればありがたいだろう
もちろん喜ぶような話じゃないよ えっと…認定以前の話で
認定基準があるとか知らない人がこの記事だけ読むと、この疾患だと無条件で誰でも助成対象みたいにとれるけど、現実はそうじゃないってことを言いたかっただけなんだけど。 罹患して15年、平成27年にようやく疾患が追加されたけど助かってるよ
みんな感覚麻痺してるかもだけど
外来だけでも3割と2割の差はでかいよ >>23
2ch（5ch）は叩くのが生きがいの人間のクズの集まりだから、言いたいことは最初に全部書かないとダメ
書かなくても分かれよ、は通じない 医師団と治療方針めぐって対立したことある？
難病だから正解もないし症例も皆無に等しいのに対処療法押し付けられて悩んでる
断ると死ぬまで冷遇されそうな雰囲気
数値しかみてないんだよな普通の医師って 状況によっては対症療法になる場合もある
てか気に入らないなら病院変えれば？というか変える以外方法ないよ 助成制度の申請に関係するような
申し込み時に書いた病院じゃないとダメとかないの？
難病申請認可のある病院なら転院しても変更届みたいなの出せばいいのかな
自分に置き換えたら不安になってきた >>27
難病は対処療法が基本だよ
完治する療法がまだ確立されてないのだから
新薬が出てるかもしれないけど、そういうのも病気と重症度による
検査結果しか見ないのはその通り
症状と結果は一致しないことも多いよね
でも先生は教科書通りの対応に思える >>29
俺のところはあかん
仮に行くにしても知識持つところって
全くないし行きようもない
ただ見れねえよといって医者が紹介状書いてくれる場合は
問題なく行けると思うけど、あとは役所との相談だね >>29
申し込み時に書いた病院なら問題ないと思う 自分は万が一のために市内の大手の病院や薬局を登録してある 緊急な場合のために >>27
難病だから根っこを治す治療法が確立してないのは理解してるんだよね。
それでもって対症療法は嫌だと。
素朴な疑問だけど>>27がなぜ病院に行くのか理解出来ない。
検査の数値も意味ないと思ってるわけでしょ？
転院しても同じ事が繰り返されるだけでは？ >31 >32
ありがとう
申請した病院でいま別の診療科で入院中だけど
（難病の診療科からリクエストされての手術だった）
連携があまりされてないみたいで今後が心配だったんだ
難病治療してる診療科では推奨されてない鎮痛剤を
ふつうに出してくるからさ >>34
ロキソニンとかがそうなのかな？理由を言って他の鎮痛剤でお願いしますと言えば
大丈夫ではないかと思います 連携とれてない場合もあるだろうけど、科で治療方針が違うってこともあるんじゃない？
何を優先するかで薬の選択も変わるだろうし。
でもそれが不安なら説明求めるなり断るなり自分のほうからすればいい。 鎮痛剤なんて、種類たくさんあるんだから
変えて貰えばいいのに
ロキソニンで胃に来たのでセレコックスになった(疾患はSLE)
他の科でイブプロフェンが出そうになった時に断ったこともある 入院に備えてそろそろスマホにしようと思うんだけど、みんな何処でどんな契約にしてるの？
家電板の割引スレは難病患者以外の人も混ざってよくわからない >>34
そういう薬の都合って全部自己申告するもんだと思ってた >>39
どうしようか考えてるなら自分の使い方くらい書けば？
それによって選択肢が変わるでしょ >>42
ゲームは全くやらない分、動画を見てることが多いかな。abemaニコ動GYAOと一通り。
夜更かしはしないので一日中見てるようなこともないけど、
入院したらどうなるか分からない。あとは5chかTwitterを見て回るくらい >>27だけどいろんなレスありがとう
対処療法もいくつかあるんだけど
手っ取り早く一番患者がしんどい方針をとられたんで悩んでいたところ
皆さんはどうしてるか聞いてみたかった
行き場なんかないよレア疾患なのに
別に医師を糾弾したり思い通りにならないとわめいてるわけじゃない
>>33
数値に意味がないとは言ってないよ
数値上はギリギリだけれども踏ん張れば副作用が強すぎる薬に頼らず
低値安定で生きる道もあるなあという個人の感想
早めの対処がきつそうな同病患者さん何人も見送ってきたので >>43
今は出来ないかもしれないけどdocomo3G契約だとデータ通信量無制限だから電池なくなるまで見られるから、入院中はずっと動画見てた
夜はradikoでラジオ流してさ >>5
俺も用心しなきゃな。
なんとか障害者手帳4級、障害者年金3級で踏みとどまってる。 俺も考えてみたら20年以上前から
忍者のようにひっそり隠れていて
気が付いた時には１級だったっけ
寝たきりにはなってないし、せいぜい食事・水分制限
だけで済んでいるのでまだましか 来年1/1からの新しい受給者証届いたけど期限3/31までになってた
4/1からの受給者証は県からではなくて、政令市の人は市から送付されるようですね
県から市へ権限が移るようです
申請が簡略化されると嬉しいですがまだまだ無理かな >>49
そうなんですね
どちらの都道府県ですか？ ありがとうございます
お隣県ですが、全国的な動きなのでしょうか？
スムーズに事務作業移管し
ミスや不手際がないことを祈ります >>52
他の県の情報があるとありがたいですね 政令市以外の市では今まで通り県からの申請用紙送付だろうと思います 10割負担個人管理票に金額を27.000円を病院側が間違えて0を一つ多く書いて270.000円となったまま保健所に面倒くさいからそのまま提出、結構こんな間違い多いな 神奈川も1月から9月末までの受給者証届きました
神奈川も4月から横浜市、川崎市、相模原市は市での受付に変わるそうです 毎日毎日夕方から動けなくなって辛い
一人暮らしだから余計に 家族いたらいたで、多少無理してでも動かなきゃいけないときもある 実家暮らしだけど働けないから家事全部引き受けてるわ
穀潰しだしやるのは当然だと思ってるけど身体的精神的につらい おれも仕事出来ないや、なのに今の医者は日常生活に問題なし、前の医者は真逆で大変な病気だと言ってたな、人に求めるのは辞めたわあほらし >>62
一例だけど、公務員や大手企業に勤めている人もいるようだ。 >>63
特定疾患になったら、公務員だった人でもクビにされることはあるらしい >>63
大昔に労組が強かった所で働いてる
もちろん閑職にまわることになるけど解雇はない
とは言え、病気が進行したら辞めることになるだろうけどさ >>67
良く見つけてくるね、これだな板橋区の難病手当廃止のワケは >>62
大手子会社で2回目の休職中です。出世は遅れているけど、冷遇はされていないと思う。同僚は、心配してくれる人と明らかに態度が悪化した人と半々くらいだな。
女だから、出産育児で休む人と同じような扱いで済んでいるのかもしれない。男性だと厳しいよね。 >>62
ワイ一応してるで。
でも仕事量とか拘束時間は通常の社員と同じだけど。
ただ、飲み会とかは病気の関係上、勘弁してもらってる。 軽症高額でカバーされるのは重症度のみ？
ある程度回復し、過去6ヶ月の状態が診断基準を満たさなくなったら高額でも更新できない？
更新の書類を提出したけど、3割＆公費なしだとなかなか厳しくなる… >>71
ええな。
>>72
基準変更はそれが目的。
ここから経費削減にくるとは敵もたいしたもんじゃ。 >>72
重症度分類等を満たさないものの、月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が年間３月以上ある患者が「軽症高額」に該当。（更新される）
診断基準を満たさなかったらそもそも難病ですらない。
即不認定。
重症度基準と診断基準は別物。 散々語り尽くされたはずなのに未だに理解出来ていない人がいるんだなぁ >>75
どうやったら72のようなそういう解釈になる？って思ったから、いくら懇切丁寧に説明しても説明文の読解力に問題が んー、実際わかり辛いやん、管理表でも33.000円超えたらって、2ヶ月に一回通院して50.000円なのに軽症高額に認定されてるし意味わからん、ひと月にしたら25.000円なのにね、わかり辛いわ 薬剤の費用負担減らす為にジェネリックの推進しているが、実際に難病治療薬を後発に代えたら高額に掛からなくなる人もいるだろうに。
正直、先発に戻して高額医療費状態にしたほうが文句言って来そうだしなぁ。 >>79
先発薬にしても文句なんて言ってこないよ 自分は先発薬を使ってるから 国としては重症者のみにしたい。
33〜はおこぼれみたいもん。 言いたくないのか説明下手なのか分からんが必要な情報を隠して遠回しに書き込んでる奴いるな
そういう奴は変に文章にしないでいいから箇条書きでいいわ 国民皆保険が限界きてるんだよな
制度開始が1961年からだから
それ以前は病気なんかしても一般人は
病院なんてかかれなかったんじゃ？ >>65
初耳
本人申告以外に職場に難病患者であることはわからないはずだが？
保険組合は別組織 >>65>>85
一般企業には障害者雇用促進法で、
障害者雇用納付金ってペナルティーを課してる位なのに、
国？市町村・公務員等でソレをやったら、
裁判どころではないでしょう？
本人が長期欠席とかしてて、
職場に報告出来ずに、やむを得ず退職願い書いたとかでは？ >>67
経過措置については難病法が成立した2014年から公にアナウンスされてるよ
もちろん申請書類にも明記されている
このスレでも過去繰り返し話しているし、>>2のリンク先にもある
>>68
板橋区の難病手当（区制度：心身障害者福祉手当）は廃止にはならないでしょ、今のところ
経過措置終了と区の難病手当を混同した人がいましたよ、ってことかな >>87
おまえそれは公務員を神格化しすぎだよ
割と田舎の方に行ったらドライだし、病気というだけで異端扱いで排除のメカニズムが働くから辞めさせられることあるあるだろ
公務員に夢みるのは止めろ 障害者雇用率に難病患者は入らないしな
クビにはならないとしても周りからの圧で辞職はあるあるだよな >>62
拡張型心筋症になったときに長年勤めてた会社をクビにされ
3年ほど静養したのちに別の会社で再び働き始めたが、やがて体調を崩して退職。
それから静養と復帰を交互に繰り返してきたが、
途中で家族の介護をする事になって空白期間がかなり空いてしまった。
あと年齢的にも肉体労働はそろそろ厳しくなってきた。
若い頃の貯金で何とか糊口を凌いでいるが、もうどうなることやら… >>73-74
遅くなったけどありがとう
過去ログ見てたら、
・治療して数字が善くなる
・基準を満たせず公費助成から外れる
・十分な治療ができずに悪化、再認定
完治が望めない難病で、治療によって負担が増えるこのループがおかしいという書き込みがあったので期待してしまいました… >>92
今いくつだか知らないけど、若いなら薬でコントロールできない？
進行性の病だけど、無理しなければなんとかなるかと・・・ 進行性ならいずれ手帳持ちになるんじゃないの？進行性と言うより現状維持じゃね？ 拡張型心筋症、間質性肺炎、パーキンソン病、ALSあたりは不可逆的な病じゃね
寛解と再燃を行ったり来たりするような病気とは性質が違う
発症年齢が中年以降で、進行がゆっくりなタイプだと、人並みの寿命を全うする患者も少なくないらしいけど 軽症だけど、服薬&安静に過ごしているからこその小康状態だと思ってる
人並みに働くなんて夢のまた夢 >>97
自分はまた別の病気だが、進行ゆっくりタイプ
3年前と数値も症状も変わっていないが、5年前、10年前と比べると結構悪くなっている
病勢のベクトルは悪くなる方にしか向いていない
まあ、大局的に言ってしまえば人間誰しも老化しながら死に向かっているわけだが ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
