【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ >>620
プラケニル１年半くらい飲んでるよ
合ってたのか本当に効いてくれて、今これとステ5ミリオンリー
副作用も私はなかった
ある人はお腹壊したりするんだっけ？もっと酷い？ >>620
つい先日プラケニルの処方希望を医師に伝えたばかり。
皮膚症状と関節痛がひどいタイプだからＯＫになると思ったら
要・検討で持ち越しになったんけど
正直プラケニルの薬価が高いとは思いもしなかった…古い薬のくせにぃ。 自分も2ヶ月前？くらいからプラケニル飲み始めた。
プレドニンを減量する目的で
でも症状がないから効いているのかも全くない
下痢等の副作用もない どうせ難病医療補助の対象だし薬価は特に気にしなかったな SLEの死因第三位中枢神経症状って
漠然と脳が原因で身体機能が停止するってのをイメージしてたんだけど
これ実は自殺の事ってマジ？
SLEの死因の6％が自殺ってマジ？ そんなの聞いたことないよ
つ ほい
https://www.min-iren.gr.jp/?p=7827
> 現在の死因の１位は細菌などへの感染症。
２位は間質性肺炎・肺胞出血・肺高血圧症などの肺の障害、３位は脳・循環器障害となっています。
ＳＬＥは動脈硬 化のリスクがＳＬＥではない人に比べて非常に高いため、血圧や血糖、悪玉コレステロール（ＬＤＬコレステロール）などを適切に管理することもたいへん重要 会社の健康診断時、既往歴にSLEだってこと書いてる？
申告する義務があることとか言わなかったらそれはそれで問題になる(解雇の理由になる)ことも知ってるけど、実際のところどうなんだろうと思って >>630
健康診断のときは申告してる。
履歴書は健康項目がないやつえらんだり、聞かれない限りは黙ってた。急な増悪以外でも対応してもらう必要がある人は言うべきだと思う。 普通に書いてる
健康診断では医者に病院通ってるかの確認くらいしかされなかった
健康調査票みたいなのを元に上司と面談もするから、そのときに上司にも軽く説明はした >>630
ガッチガチのブラック企業だけど健康診断時に限らず、ステロイド導入で２ヶ月入院した時、診断書書いてもらって申告してる。
毎月通院で休まなきゃならないから、隠し通せるはずもなく…。 誘因にカフェインのあるかたいますか？
また、そのようなことが起こりうるのでしょうか？ >>635
発病後にカフェインがダメになりました。身体が受け付けない。 コーヒーが全く飲めない高校生時代に発病したから 私の場合は無関係だと思う
今は中毒なくらい摂取しているけど寛解状態を維持できている。 発病後は刺激物は飲まないようにしてたけど、
我慢出来なくなって、今はガンガン飲んでるよ
でも、何が体に合わないかは、人それぞれかもね カフェインで直接どうこうということはないけど
不眠症がキツイので控えてます 自分もカフェインだめだわ
逆流性食道炎で胸焼けするし 内科と整形ですすめられて動脈硬化の検査を受けたら
プレ開始１０年目の４０歳のときに血管年齢が８０歳代だった。
２診療科で各２回の計４回計測し
いずれも８０歳代前後の数値をたたきだした。
壊れてるのは機械じゃなく自分の血管だと
それ以降すすめられても計測はお断り。
５０歳を前にして 思い切って検査したら
以前は絞られてるような激痛だった検査が痛くない。
驚くことに数値が年相応に改善していた。
というより同年代の平均より若干よかった。
運動したわけでも節制したわけでもなく(謎) >>641
こういう先輩の話は前向ける少ない希望だったりする なんでだろうね
体が馴れたとかそういう感じなんだろうか？
私は運動もなにもしない根っからのインドア人間なんだけど
プレ飲んで20年だけど骨密度平均より高い そういえば自分も骨密度は同年代より良好。
プレ開始当初の２年だけビタミンＤ3製剤の処方と
５年目から２年半だけビスフォスフォネートの処方を受けた
プレ１８年目のまもなく５０歳。
でも多発性の骨壊死を発症している。
薬の副作用も一般論だけでは語れないよなぁ…と、つくづく思う。
ただ閉経したっぽいから骨量は落ちてくるはず。
ビス剤開始に向けて徹底的に口腔ケアしておかないとっ!! 蝶やDLEといったSLEに伴う皮膚症状が強くでている方へ。
自分の皮膚症状はプレや免疫抑制剤の内服
ステロイドやプロトピックなどの軟膏
量や強さには、ほぼ反応(改善)しなかったんだけど
閉経したかもと思いはじめた頃から皮膚症状が一気に改善。 女性に多い疾患だしホルモンの相関も少なくないんじゃなかろうか 生理前に関節痛や筋肉が痛くなるよ。ホルモンの影響かな 生理前に紅斑がひどくなって汚くなってたからホルモン関係ありそう！ 患者の9割が女性なんだから
女性ホルモン関係あるに決まってるじゃん 俺男だけど
確かに髭なんてぜんぜん生えないし骨格も華奢で男らしくない
やっぱそういうの関係あるんだろうか
マッチョでヒゲモジャな男のSLEとかいるのかな
男性脳女性脳診断だと稀に見る男性脳って出るんだけど 入院時に男性のSLEの方にあったけど。お母さんと妹さんもSLEだって言ってた。
その人本人は40才前だったけどヅラだったね。本人隠してたけど同室の患者さんにバレバレだった。 男のおっさんですがマッチョで髭すぐ伸びますよ。
スポーツジムやダンスで鍛えてたんで。
発症してもう4年になります。
かなり珍しい患者ではあるみたいですね。 心配していた特定疾患の継続 保健所から郵送されてきた
これで一年間 安心。 初期、自己抗体40未満から発症確定になった人っていますか？ 抗核抗体(ANA)４０倍未満の
健常者出現率67〜75％
よほど特異的な症状がないかぎり
病名を確定するための第2次スクリーニングも
ないような気がする ゼロの次が40倍でしょ
健常者で抗核抗体出てる人は高齢者が多いと聞いたけど ANA40未満。
SLEっぽい症状だったので大学病院の膠原病科に行った。
「血液検査に異常なし。ANAも40未満だから今もこれからも100%膠原病にならない。
ネットの情報見て鵜呑みにしてくるな！」
って怒られて帰ってきたのが先週。
で、昨日
https://dotup.org/uploda/dotup.org1648917.jpg
が出てきた。 送信してしまったw
他にどんな症状があるんですか？
私は確定診断は受けて長年通院してますけど
先生はやはり血液や尿など検査結果を基に判断して治療方針決めます
ですので、膠原病の専門の科で検査されて
なにも引っかからなければ
この病気の心配はあまりされなくて良いのでは >>661
虫刺されなのかな？
真ん中の赤いのは赤くなるのと同時に皮膚に0.5mm位の突起が出来て
それを引っ張たら血が出てきた跡。 >>662
関節痛
筋肉痛
喉の痛み
皮膚のチクチク
心臓のチクチク
手のしびれ
腹痛
などが日によって変わります。
どれも鎮痛剤を飲まなくても大丈夫な痛みですがとにかくだるいです。 >>664
これから出そうって感じはする。
でも今検査上にでないなら無理に治療する必要はない。
むしろそれなりでやり過ごせるほうがいいよ。
定期的に検査だけは続けてね。 医者ではないし、わからないけど
熱もなく痛みや痺れがあるなら神経系かなという気もする
ともかく様子見だろうけど
原因不明で具合悪いのは辛いよね >>660
それをSLEと判断するのは無理がある
SLEを満たすような条件をクリアできない
まず何をもってSLEなり膠原病を疑ったの？
そこに至るまでの過程がなく疑ったとしたらまずは別な病気を疑うのが第一段階
明確な症状が出ていたら膠原病を疑うだろうけどさ >>664
過度に気にすることでさらに症状が悪化している感じがする
自律神経が乱れているだけじゃないかな >>665
>>666
>>667
ありがとうございます。
とりあえず様子見ます。
あと、
おそらく日光過敏症で症状悪化しています。
顔のほっぺに左右対称の紅斑が片側3か所で合計6か所。
白い便が1回と背中に並んだ紫斑が突然出てきて脊髄の痛み。
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649053.jpg
レイノー？
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649054.jpg
これでも血液検査で異常がなかった…
痛みには耐えられるけど何が起きているのかわからなくてパニック… え…紅斑ってこんなのだったっけ…？
広範囲に赤くなってるものだと… >>673
見られないのは紅斑の方。
レイノーは違う様な気がする。 >>676
いえいえ。
みなさんありがとうございました。 >>672
レイノー症候群かレイノー病で間違いないと思う。 ID:yGYRjYpK0 さん
医者としても断定できる要素がなさ過ぎて様子を見るしかないのが現状
たとえSLEだとしてもこれでは疑いレベル
どうしてもってならプレドニンを出してくれる医者探すしかないかな
結局のところそれで治まったとしたら悪くなる時だけプレドニンの処方をしてもらう流れになるだけ
SLEや膠原病と言われれば気がすむとかではなく自分の病名をハッキリしたいのが目的なんだよね？
現状ではどんなに膠原病内科に行ったところであなたは明確な病名を特定することができないどころか膠原病内科でいいのかすら分からない
なかなか解決するような問題ではないだろうけど納得できるまで原因を見つけ出してくれる病院、医者を探すしかないかな >>679
以前からうっすら症状があったのですが、8月下旬から日に日に悪化しながら症状が変化しています。
突然様々な症状が出てきて、これから先どのような症状でどの程度の症状になるのかわからず…
結局、病名云々の前に何が起こるか予見できない状況が不安で…
突然、大事にならないか不安で…
おかしいと思っても血液に異常がなくて、
どの程度で病院に行けばいいのかわからなくて、
どの病院に行けばいいのかわからなくて…
わからないことだらけでパニックになっています。
アドバイスありがとうございます。
少し落ち着いてこれからのことを考えてみます。 少なくともここで聞いてどうにかなることではないのは確か
もし、仮にここでSLEっぽいねと言われたからといって
それがなんの根拠になるのか
診断基準が明確に決まってる以上この病気じゃないと
ハッキリ言われてるんだから別の可能性考えた方がいい気がするけど
ちなみに汚くて本当に申し訳ないけど
私は今年紫外線過敏症がひどくて腕も背中もこんな状態
かさぶたみたいになってる
>>675の画像は点々が規則的に並んでるし違うんじゃないかな
https://i.imgur.com/cJbytUa.jpg
紅斑もまさしく蝶のように鼻を中心に両ほっぺが赤紫に近くて
点々とじゃない >>680
病は気から
多分これが当てはまる
精神的に不安定になってさらに異常状態があちこちに出ているんじゃないかな >>660があって>>664 >>669 の症状があれ
ばまっさきに疑う病気だと思う。
しかし、血液検査で出てこないなら疑いレ
ベルまでしかならない。
辛いだろうけど焦らず様子を見ながら通院
するしかないと思う。 >>681
私も675の画像は規則的に並んでるのは
何か物理的に押されたか、
接したものにかぶれた跡なのかと思えた
典型症状とは少し違うように思う
でも「よくわからない」としか言えない
私が最初に膠原病内科で見てもらった時は
熱があり蝶形紅斑あり抗核抗体1280
レイノーあるのは普通なのかと思うぐらい
発症、診断の何年も前からあった
抗DNA抗体や他の検査結果も>>1の診断基準を4項目以上軽く（？）満たし
体調崩してから近所の内科→大学病院と
割とすぐに診断下りた
>>660 さんの病名わからずというのも気持ちもツライのだろうけど
私は診断下りたら大泣きした記憶… 100%否定する医者がいることに驚いた。
怖くてそこまで言い切れない。 大勢の患者を忙しく診ている大学病院の医者が怒ったのもわかるけど
原因不明だから膠原病を疑ったってのは比較的よく聞く話しで
まぁ>>680はそんなに悪くないさ。
紫外線で症状が悪化してると感じてるわけだし
一先ず皮膚科で皮膚症状を訴えてみてはどうだろう。
意外にも皮膚科は皮膚症状があれば、内科/膠原病科で相手にされない
疑い患者と向き合ってくれたりするんだよ。
ちょっと若めで、アレルギー疾患で評判の開業皮膚科医あたりおススメ。
勤務医じゃないから患者様の話しを丁寧に聞く姿勢はあるし
血液検査とは違った視点で皮膚症状から診察やアドバイスしてくれると思う。
経過中に膠原病を疑えば、無駄に患者を抱え込まず
専門医のいる病院へちゃんと紹介もしてくれるから安心。 100パーセント膠原病にならないって言い切る医者はもしなったら責任とれるのかね
なんか嫌な感じ 患者自身が診察前から 自分で診断名をつけちゃっていると医師は怒る。
思いあたらない？ >>688
患者と医者は対等が理想だと言われて久しいのになぁ…。 自分は患者の訴えに耳を貸さず
理由も告げず質問にも答えず断言する医者はヤブだと疑うことにしている。
「骨頭壊死になるのは万分の一もない(怒)」と
Ｘ線しか撮らなかった整形医から痛けりゃ寝てろと怒鳴られ別の整形を受診。
ＭＲＩ検査を受けたら万分の一に大当たり。しかも関節６個の多発性。
自分わりと気が強いので誤診医に怒鳴り返しに行った(笑)
特に謝罪もなく治療法の質問に「君に治療は６０歳までない」と再び痛けりゃ寝てろ発言。
わりと膠原病患者の通う田舎の総合病院の整形だったから
同じ誤診に泣く患者は自分で最後だと病院長と保健所に通報した。
事務長から呼び出され慇懃無礼な転院のすすめを受け訴訟の有無を尋ねられ
保健所からは「医師が持てる技量と知識でくだした診断なら誤診にならない」と告げられた。
その医者は「プレで骨壊死は発症しない/あくまで原因不明」という見解の持ち主で
「人工関節置換」の技量しか持ち合わせて無かった。
そして過去に同様の誤診をし相談を受けた患者がいた記録が保健所に残っていた。
ヤブは学ばないから繰り返すと悟ったよ。
もしSLEの主治医がいたら怒鳴りあいにもならない泣き寝入りだったと思うとゾッとする。 2週間高熱でうなされる→近医 ウィルス性の疾患、寝てろ
2週間高熱でうなされる→近医 少しおかしいかな？総合病院に紹介状書くわ
総合病院→ウィルスですね、寝て下さい
さらに2週間高熱でうなされる→流石におかしいですね？内科医が何人も集まって首をひねる
たまたま通りかかった皮膚科医、蝶形紅斑！直ぐに抗体検査！
結果 抗体値カンスト、膠原病
懐かしい
その後の主治医の先生はどんなものでも見落とさない！
小さな合併症の芽でも摘んでおく主義な人で
不要としか思えない検査しまくって薬もドッカンドッカンで
それも少し困るわ ここらは運だよねえ
自分は金曜から日曜まで３日高熱で呼吸も浅くなって苦しんで、月曜かかりつけ医行ったら入院しとく？って言われて即答で入院
かかりつけ医には入院環境ないから中堅病院に行って、抗生物質が効かないあたりから膠原病の疑いを強めていってた感じ
多分この時パルスなり何かで炎上中の体を沈めてくれたんだとは思う
中堅病院ではAPSも併発してて血栓が邪魔して立ち上がれなくなったり、胸膜炎で胸水抜いてたりそれなりの処置をしてもらって大学病院へ転院
もうこの時点であとは病名もらうだけって感じで大学病院行って、派手に狂った血液検査結果とこれまでの状況から病名もらって初期治療で大学病院へ入院
中堅病院の時点で体は落ち着いてたからこれだけ色々起きたし何を言われても現状を受け止めておこうって気楽になれてた
今は薬からは逃れられなさげだけど普通の生活だし受給者証を失ったのが痛いなあってくらい ヘルプマーク、皆さんお持ちですか？
もらいに行こうかなと思ってるのですが
写真見たらかなり大きいので躊躇してます
目立った方がいいのも確かだし
迷うぐらいなら付けるなと言われそうだけど >>695
一応車に貼るマグネットシートは買ってあるんだけど
よほど具合の悪いとき以外単なる体力が極端に落ちてる人程度なので
つけてない >>692
SLEにAPS併発で受給者証を失うことがあるんだ…
自分は血栓で梗塞おこしたところに障害が残ったけど
普通の生活と言われれば普通。
でも無症候性の脳梗塞も多発してて薬も定期検査も多い。
受給者証を失うことになると正直困る。
今まで先生に伝えなかったどーにもならん些細な症状とか
伝えていくようにしようと思ったよ。 出られるほど元気なら出ても問題ないだろうけど主治医に確認すべき
もちろん外泊もね 腎生検で何故か1週間放り込まれて
ウチ、3泊4日の外泊許可が降りた
意味不明な入院思い出す >>696
>>695です
レスありがとうございます
車用のマグネットのもあるんですね
検討してみます
外見上はわからないけどケアが必要な人用のタグですものね
自分の身体を守るためにどうしたらいいかを改めてもう一度考える機会になりました 紹介状なしで転院すると最初から検査しなければならないのかな？ >>703
通院していたときの検査結果一覧表でもあれば持参する。
それでも やはり一応の検査は改めてする。 >>704
ありがとうございます。
そうしてみます。 受給者証を確認してたら
適用区分は変わらないのに自己負担上限額が下がってた
軽症高額で認定されてるみたいだけど、
今までと医療費の総額も収入も大して変わってないんで不思議
後から「やっぱ間違いでした〜」とか言ってこないよね･･･ >>706
私も高額医長期になったら負担額凄く下がった
普通に払うと3割負担で毎月3万以上、1年で40万前後と思うと有難いわ >>708
うちの地域では、高額難病治療継続（軽症高額）の対象になるのが
「指定難病に係る医療費総額（10割）が50,000円を超える月が６か月以上ある方が対象」
とあるので、そういう意味での総額と書きました
この認定基準も地域によって違うみたいですね >>709
え、それ軽症高額の条件じゃないよ
地域によって違うわけないじゃん 基準は国指定の基準より甘くなることはあってもきつくなることはない すみません
高額難病治療継続と軽症高額は同じことだと思い込んでました
改めて申請書の控え見たら違いますね
なんで自己負担額が下がったのかは謎のままだわ 国の基準は世帯収入枠、難病でかかった医療費、重症度認定(臨床個人票の内容)
全国一律で同じだよ
難病手当て(給付金)は自治体ごとに異なるけどね 3年前に発症して経過観察だったのが、2年前に増悪しステロイド飲まないと生活できなかった。徐々に減量しては増量して、を繰り返しながらなんとかゼロになりました。プラケニルは飲んでるし油断はできないけどメンタル含めてすごい楽になりました 流れ読まずにごめん
みなさんは動脈硬化の検査って定期的にしてる？ >>715
まだ経過観察の身だから、動脈硬化の検査はしてない。
いずれ必要になるのかな…。
>>714
俺は、まだ経過観察の身だが、最近、高熱が続いたこともあり、主治医からステロイド治療を提示されている。
メンタル的にも楽になれるなら良いなあ。
副作用として、性格が攻撃的になるなどのリスクがあるみたいだが、今の仕事場は怒鳴り合いで声を通した奴が勝ち、みたいな所なんで、
副作用で攻撃的になることで、むしろ仕事場への適応力は上がるんじゃないかと期待している。 SLE の勢いが強い時って体重減ったり
食欲減ったりしますか？
全然なんともないんだけど体重減って食欲がない
癌とかなら怖いな
全身検査してほしい >>717
検査してほしいじゃなくて、そのまま医師に言いなよ
まず貴方は病気確定して定期的に検診してるの？
してるなら、検診でその状況を言えば良いし、病気が確定してないなら受診して言えば良い
ここで聞いても判断出来ないこともあるよ >>717
人間ドックでもやってみたら？
でもガンだから痩せるってのは間違いだよ。
痩せてきてたら末期。 間違いと言うのはちょっと言い過ぎ
ガリガリになるのは確かに末期だけど
末期まで行かなくても体重は減る
ダイエットや運動などを特にしたわけでない場合の
急な体重減少はガンを疑う症状の一つであることは有名だよ
がん細胞はかなりのエネルギー消費するからね >>715
プレ開始１０年目くらいから検査するようになった。
自分が思いついたときに検査してもらうから２年に１回くらいのペース。
３０代のころはプレ量も多く高脂血症当たり前と気にしてなかったし
医師にも指示されてなかったから調べて無い。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
