【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ >>50
プロクラフ(タクロリムス)➡シクロスポリン(ネオーラル) >>50
ステのほかにプログラフとセルセプトも飲んでる >>50
併用してないよ。主治医からの提案はあったけど断った。
免疫抑制剤に良い印象が持てなくて。副作用が少ないのではなく、まだ長期間服用した人が少ないから分かっていないだけだと思ってる。 診断されてから母が医師でもない人と頻繁にやり取りしててあれ買えこれ飲ませろって言われた通りに買ったり飲ませようとしてくるんだけど
そんなんおかしいから断ると治る気がないんだとか何とか……自分の事は自分でどうにか出来るけど家族の事はどうしたら良いか分からん >>54
それは宗教みたいなもんだから、
信じちゃう人は悪気ないんで仕方ないちゃ仕方ない。
ただ、こちらは科学的根拠がないものは信じられないし
もし万が一何かあってもその人は
責任取ってくれないでしょと
親だろうが何だろうがキッパリ断る。
あとは薬でもないのに「◯◯に効く」とか言っちゃうのは
薬事法違反だから捕まるよと言う。
自分はハッキリ言った。
代替療法なんて小林麻央の件で散々叩かれたばっかだしね。 薬事法、特定商取引法
こういうのを知ってるのか確かめたらいいよ
効くならとっくに処方薬になってるはず
もしも免疫あげるサプリや健康食品なら
それは治療の妨げ
担当医に相談してから、と言って断ったらいいよ
高い値段だすなら、そのお金で
みんなで美味しいもの食べようよ、と
それでもまだ言ってくるなら、怒っていいと思う
治療の邪魔、売ってる人は金儲けだよ、と >>55>>56
ありがとう
何とか説得できるように頑張ります つらいのは、しんどいのは、全部病気で薬のんでるせい
全部そう
泣いてしまう弱いのも全部病気になってしまったせい 何年も膀胱炎、慢性化してる
主治医が異動で変わったら今の先生に
ループス膀胱炎かも、と言われてしまった 薬の副作用じゃなくて病気の症状としての脱毛がある人いますか？仕方ないって言われてそのままなんだけど、割とつらい……いつ落ち着くんだろう >>60
ループス膀胱炎？
自分も慢性化してて治らない。
どんな感じですか？ まだ怪しい、というぐらいの症状
数年、慢性化してる
抗生剤飲んでも膀胱炎は完治してる感じがしない
抗生剤の種類も変えてみたんだけどね
近くの開業医の泌尿器科だと限界があった
漢方薬も出されてたけど気休め程度しか良くならない
膀胱内の粘膜が弱くなってるなかな、と
尿の出方もスッキリ終わらない感じ
SLEみて貰ってる大学病院の泌尿器科でエコーとウロフロー検査というのをした
膀胱鏡(内視鏡)はやってない、痛そうで
様子見で経過観察 >>63
自分も抗生物質飲んでも治らず
今少し血尿がでてる。こわい。
もうすぐ外来だから早く行きたい。
お互い治ると良いですね！ 膀胱炎でも血尿出るのか
自分結石持ちだから、血尿出てもまた石かーくらいにしか思わない
膀胱炎なっても気づくの遅れそうだ… 血尿出ているけど尿検査出しても良いんですよね？
なんか汚くて嫌ですが >>61
私もsleからの脱毛に悩んでます。特に頭頂部がひどく数値的には寛解していても中々毛が生え揃いません。
生えている毛もトウモロコシのヒゲの様な細くてヨレヨレしています。
寛解して毛が生えた人がいたら話を聞きたいです。 膀胱炎は内視鏡で見るのが一番分かり易いらしい。そしてループス腸炎だったオレは膀胱炎にもかかってる可能性があるので内視鏡しましょ！と女医に挿入されましたとさ。。。orz ステロイドと免疫抑制剤どっちが体には強い薬なのでしょうか？
副作用はどちらが、多いですか？ どちらが効くかは人によって違うよ。
ステロイドは、副作用の種類は多いけど急に命に関わるようなものはない。徐々に悪化してくる。
免疫抑制剤は、相性次第。合えば副作用が少なく安心して長期服用できる。確率は低いが、命に関わる副作用が出ることもある。 >>67
61です。つらいですよね……
もともと毛量は多いのでたくさん生えてくるには生えてくるんですが、生えた端から抜けていくので私もヒョロヒョロの毛しかないし、最近抜けるのも元気のない細い毛ばかり
排水溝が詰まるので、お風呂前に櫛など使って落とせるだけ髪を落とすのですが、毎日のようにたくさん抜けます。集めると鉛筆一本の太さになるぐらい
他にもっと大変な症状の方いらっしゃるのは重々承知ですが見た目が変わるの結構精神的にきついです、
こんなことで弱音吐いてちゃダメだとはわかってるんですが…… 特に不調な感じはしないのに、今年は大量に抜けてる
発症した時にも大量に抜けたから
ちょうど生え変わりのサイクルなのかなと思うことにしている 私も10月仕事立て込んだせいか11月入ってからずっと脱毛がやばい
最近は明らかに毛量減ってるし分け目が目立ってきた気がするし
何より職場に落ちてる髪の毛がだいたい自分のだってわかるのがつらい
髪の毛結んでてもどこからか抜け落ちるんだよなあ あんまりにも抜けるので逆に可笑しくなってきて大量に抜けるたびに写メ撮ってる
無理してネタにしようとしてる感はある 今病院。
血尿がものすごい！！
検尿して、気絶するかと思った。
もはや尿ではなく血。
死んだらどうしよう？今からSLEの外来終わって泌尿器科。
こわいな？ プラケニル服用されている方いらっしゃいますか？
プラケニルを開始して4週間経過したのですが
服用前よりも抗DNA抗体はほぼ倍に上昇、血清補体価は低下と
確実に悪くなっています。
服用開始してどれくらいで効果がでてくるものなのでしょうか？
量は1錠と2錠の交互服用で、服用すると下痢になるので効果がでないままのみ続けるのがつらいです。 >>76
プラケニル２年目です
私の場合は服用して３ヶ月ほどでやっと効果を実感しました
私も最初１錠２錠を交互に飲んでいましたが副作用がつらく、症状が落ち着いてから毎日１錠に減らしてもらったところ、副作用の点ではかなり改善しました 2か月ぐらいはかかると説明受けた
でも外国で服用し始めた時、私は3週間で効いたよ
疲労感がある日突然消えて体が軽くなった
朝夕各2錠、だったから
今の日本の処方量と違うかも
（帰国した当時処方にないことがわかって驚いたけど、今は飲んでない。どうするか様子見）
プラケニルが合わなかったと言っていた
外国の患者さんにも会ったから
合う合わない、人それぞれだと思う >>77
>>78
ありがとうございます
やはり効果がでるまでには2〜3ヶ月かかると思っていたほうがよさそうですね。
プラケニルが合わない場合もあるのですか？！
なんとか効果がでて将来的に減らしたり止められれば最高ですね！！ SlE発病してる時の話なんだけど誰か聞いてほしくて書き込ませてくれ。
SLEの治療の為にちょっと１，２時間ぐらいかかる病院にいってたんだ。電車でな。
具合悪くて、グリーン車で乗ってたら気持ち悪くなってしまって、ちょっとだけ席を譲ってもらえないかと（次の駅までって意味）近くの人にお願いしたら何を勘違いしたのか、若いんだから、全員疲れてんだよと説教食らって、そのうち吐き気が我慢出来なくて涙がうかぶわけさ
その日、ゲロ袋をもってくるの忘れてしまった俺が悪いんだが、なんとまぁ、怒られて泣いたと思ったのか説教がひーとアップ。
その後ブリッチまで避難して悪いと思いながらゴミ箱にゲロりました。係員が築いて来てくれたんだけどあの係員、本当ゴミ箱にゲロってごめん。
まぁ、その後病院までフラフラといったんだけど。死ぬ手前だったそうです。意識あるのもおかしいといわれたヨ！
まぁ、色々と会って今日も生きてる。
半ば愚痴だったけど見てくれた人ありがとう 続けて書き込んですまない
鉄剤の影響で痔になった辛い。
いぼ痔なんだが、治るまで時間がかかる上、鉄剤も外せないから付き合っていくしかないらしい。泣きたい >>81
辛かったね
ただ、席に拘らず床でもなんでもいいから座った方がいい
意識を失って倒れたら頭の打ち所が悪く死にかねない ELSの確定診断がもらえない。
血液検査で抗体は十分すぎるくらいあるらしいけど、臨床所見がないそうです。
指のこわばり、めまい、疲労感は半端ない。
疲れで記憶がとぶくらい。昼間急に眠くなる。
あと、１か月以上風邪のような症状になる。 診断基準を3つ満たさないと確定出ないんだよね。
自分も確定出るまで再検査したり1年かかった。 よく、風邪のような症状っていうけど、
どんな症状のことをいうの？ 熱がある
だるい
関節などが痛い
その他いろんな症状があるけど
風邪とは違い、これが365日続く 蝶形紅斑なんかメイクでなんとかならないかね？いや、そんなことしたらダメなんだろうが…
体はキツくてたまらないのに確定出ないのは辛いね ガンバレルーヤみたいなメイクなら余裕で隠せるけど
違った悩みにつながるであろう >>89
資生堂のスポッツカバーファウンデイションという商品が
コンシーラーとしてすごく隠してくれるよ
化粧下地をきっちり塗るのとこれで結構ましになった この前の女性雑誌の付録についてたカバーマークのファンデが割と隠してくれた
フローレス フィット
SPF35 PA+++ >89は『蝶形紅斑が出ていないのにメイクでそれっぽくする』と言う意味で書いたんじゃないの？
隠すのは別にダメではないし…。 >>93
89です いやまさにその通りです 自分の文章読み返してみたらどっちにでも取れるね、申し訳ない
でも寒くなってますます顔の赤みが気になり出したので、メイク用品のお勧め早速試してみるね 血液検査では基準を大きく超えているそうなんですが、臨床所見がないことを理由に確定診断がでていません。
現在、別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
・現在の症状
関節炎
１か月以上風邪の症状 咽喉が赤く咳が続く。
疲労感、めまい、気分が悪くなるなど
手足、顔の灼熱感
皮膚に丸い紅斑
結膜炎
耳鳴り
・過去にあった症状
紫斑 五百円玉くらい
関節を圧迫すると痛む
下血、粘血便
現在の難病
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
身体表現性障害※たぶん誤診
潰瘍性大腸炎の疑い
全身性エリテマトーデスの疑い
自分としては、
全身性エリテマトーデス
潰瘍性大腸炎
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
の順で発病したが、身体表現性障害と診断がでた。
そのため、難病の治療が１０年以上遅れた。
乾癬性関節炎の診断が先に出て生物製剤による治療により、
全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎の診断が臨床症状が消失または軽減により臨床所見不足で確定診断がでない。 ＞別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
じゃあSLEじゃないじゃん 乾癬性関節炎の症状として誤診
そもそも症状が被っている。 確定診断されていないなら、>>2の予備軍・疑いのスレへどうぞ。そこでも否定されそうな気はするけど。 みんなどんな仕事してる？プレの量と時間や職種を参考に知りたい プレ30mg
事務系内勤月〜金フルタイムサビ残月30程度 >>99
製造業、平日日勤08:30〜17:30、隔週土曜出。
腎臓悪いんで、転職考えてる。 >>99だけどみんなフルで働いててすごいな
やっと10ミリ切れたけど5時間の仕事でキツくて
休みの日は20時間以上寝っぱなしだったり
甘えもあるのかな、と思わされました 眠いのは年中だわ 朝、家族送り出した後午前中寝てるとか フルタイムで働く→フレアアップ→フルタイムで働く→フレアアップの繰り返しで
在宅ワーク年収70万円に落ち着いた
軽症特例でも月1万円の負担は厳しい・・・ >>103
>>100だけど40から4週間ごとに減量しつつだし、
もともと2年くらい前に30スタートで1年かけて
5mgまで落として、そのあと2年くらい
ずっと5mg維持だったのが再燃しての増量だから。
でも倦怠感半端ないのは確か。
体力は仕事全振りで、あとは速攻で飯食って
風呂入って寝てるだけだよ。
休みの日もずっと家でゴロゴロ。
じゃないと絶対持たない。
体動かす仕事だったら週3の5時間とかでも
絶対持たないと思う。 年収70も稼げる在宅ワークあるんだ羨ましい
眠いというかだるくて半日くらいしか動けないちょっと調子よくて張り切ると数日寝たきりになるし
そもそも日光過敏ひどくてこの時期でも日の出てる時間に出歩くのきつい 12.5mg週20hくらいで深夜のコンビニ。
まだ親の扶養に居るからってのもあるけど。
実はフルタイムで働いたことがない。
人手不足で短期的に近い状態になったときは大丈夫そうな印象だった。ただ選べる仕事がそもそもないよね。
家から近いのと、空調が効いてるのは大きい。
前は体力仕事だったけどついていけなくなった。 病気自体は悪化しないものの倦怠感や疲労から体が耐えられなくて
なんだかんだで３年程度すると限界になって辞めるというのを繰り返してる 目の症状で困ってます。
目の不随運動なのか目の焦点が合わなくなります。
相手の顔を見ていて、片方の眼球が動いてしまう。
中枢神経になんらかの障害が出ているのでしょうか？
同じ症状の人いませんか？ >>99です
みんなの仕事の話参考になった、ありがとう
寝なきゃしんどいのも自分だけじゃないんだなって少し前向きになれた 39.7熱発中・・・多分インフルエンザ
病院行くべきか否か
体感自体は2chに書き込めるくらいだから
それほど悪いとは思えないんだけど
入院は勘弁して欲しいし第三次救急病院に余計な手間をかけるのも嫌だし
みなさん、熱発時予約なしの救急にかかってますか？ >>114
そういうのは早いうちに行っておくべき
悪化して大騒ぎする状況になる方が厄介 >>114
インフル確定なら
48時間以内にタミフル 医者行かずに自宅で悪化させてしまう方が入院案件になるかと 倦怠感 関節痛 いくら医者に言っても 血液検査の数値はいいからと放置
あれこれ気になる症状どれも放置
もう次からはなんも言わんどこうか… >>118
うちの膠原病科の先生もそンな感じ。
腎臓内科の主治医の方が痛み止め出してくれたり、話聞いてくれたりで気にかけてくれる。 わかる、
結局、検査の結果だけなのよね
で、症状の重さと検査結果の数値などは必ずしも比例しない
でも、目に見える紅斑や紫斑などは大げさなぐらいに扱ってくれる
紫斑は大至急検査になったものの
血小板異常ナシで原因不明で放置だったけど
(たまに陽に当たると出る感じ) 免疫抑制剤飲んでるんだけど、人食いバクテリアが怖い‥ 免疫抑制剤って発ガン性があるとかなんとか
飲む前に説明受けましたか？ 114です。
ご報告遅れました
皆さんのアドバイスどおり病院に行って
レントゲン等肺炎等を否定してタミフル貰って
また来週再診だそうです
３９度以上の熱は本当に辛い・・
アドバイスくれた方ありがとうございました
ところでこういう時間外救急外来の場合って特定疾患効かないんですかね？
次回来院時に詳しい事は聞いてくれだそうですが エンドキサンが抗がん剤で発がん性もあるのは知ってるけど >>124
風邪やインフルは指定難病ではないんで、公費は利かない。
緩い病院はどうか知らないけど。 >>126
エンドキサンパルス3回やったけど効かなかった >>127
同じ病院でも医師によって違ったり
免疫抑制剤の使用に伴う易感染性が原因として公費対象にしてくれる医師もいたり
ダメの一言で終わる医師もいる
どっちにせよこういうのもだめになってくんだろうけど 医師が通しても、後で保険がおりなくて病院が泣いてるかもね >>131
患者数多い大学病院ほど厳しいかも
他の科行くと会計事務でかならず膠原病内科に問い合わせて確認してるよ こういう場合、例えばインフルエンザでSLEがフレアアップした場合も
公費対象にならないの？
なっる場合、どっからどこまではインフルエンザで
どっからどこまではSLEのフレアアップなの？ 昔は免疫抑制剤に絡む感染症なら普通に面倒見てくれたんだけどねえ・・・ >>134
SLEの症状と判断されればSLEの部分は対象になるよ
もし同じタイミングなら関連付けだってされる
SLEの症状が重くなっている時点で線引きとか無意味だから 医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて 「今日の命にありがとう」で有名なブログの娘、どうしたんだろう？
一月近く更新がない(´・ω・`) >>111
同じ症状じゃないが眼科受診すすめるよ。
SLEだということは眼科医に伝えること。
自分は眼科で原因不明で、近隣の脳神経ほか診療科をたらい回しになり
あげく大学病院の膠原病科ほかへ紹介。
眼の症状に診断がついたのは１年後。
根本的な原因は膠原病からくるものだったけど
膠原病科じゃ診断つかなかったんだよなー。 結局 診断つけてくれたのは眼科だったから。
餅は餅屋かと思われ。 >>111
めまい、ありますか？
あるならば前庭神経かも(耳鼻科) あともうひとつ質問です。
自分は高校生の時にSLEになりました
その為保険に入っていないのですが、みなさん保険とかがん保険とか入ってらっしゃいますか？
良い年になってきたので持病以外の病気も心配です。 SLEだとなかなか病気保険には入れないかも
全身症状が出る免疫系の病気だから
入るための審査とか相当厳しいんじゃないかな
１０年以上再燃なしとかだったら分からないけど
症状が出ていて現在治療中なら厳しいかな
自分は怪我とかの傷害保険とかなら入れたよ
癌保険とかは駄目だった >>144
たぶんほぼ入れないと思う。
自分も発症前に入ってた県民共済と
掛け捨てのがん保険だけだよ。 >>144
コープ共済の持病があっても入れる保険は簡単に入れたよ
半年後に入院したけどちゃんと支払ってくれた CMとかで5年入院してなければ〜みたいなやつなら入れるかと思ってたんだけど
もしかして入れないのか…そこそこ安定はしてるけどプレ10mg飲んでるんだよなあ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
