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【SLE】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
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0001病弱名無しさん
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2017/11/06(月) 09:10:29.24ID:2zHQCBDF0
1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
 a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
 a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
 a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
 a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)
 c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
 a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
  1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
  2)ループス抗凝固因子陽性、
  3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【SLE】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/
0464病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 16:05:31.99ID:6sr4y57W0
風邪引いても全然熱でないし、他人のも大して予防してなくてもうつらない
それで15年以上経っているのに、久々うつってつらかった
39℃が3日、37℃が2日も
会社3日も休んでしまった
病気のこと忘れて過ごしすぎたな
0465病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 19:33:38.59ID:sFZuw16G0
>>463
都内ではないですよ。
最初、3〜5pくらいのカブれで、翌日からチクチクし出したので病院へ
塗り薬とかもらったけど、それからけっこう広がりました。
左側の胸から脇を後ろに回って肩まで。
0466病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 19:41:00.40ID:oJShhwYr0
>>464
しばらく体調には気を付けた方がいいよ。
我々はここからが本番てことになりがちだからなー
0467病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 21:36:47.16ID:uRSuJ0rF0
そういや15年間一度も感染症になった事がなかったのに
胃痛で食欲がなくてBMIが17台に下がってから
風邪、帯状疱疹にインフルエンザとウィルス性疾患に立て続けにかかった
痩せすぎだと感染症に弱くなると聞いた事あるけど関係有るのか
でもそれでも食生活等はプレドニンの副作用の糖尿病等を警戒した方が総合的なリスクは低いよね?
ちなみにバリバリの糖尿病家系
0469病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 01:05:28.06ID:b97JT9LY0
そう言えば自分も10年以上プレ10mg以下になったことない。
免抑剤併用だけど感染症は今のとこ白癬菌だけ。
食欲不振で体重減少になったり(BMIなら18以下)、総蛋白が低下してると
大豆製品やチョコ食べろだのニンニク注射だのと先生が心配しはじめる。
たしか、栄養不足で必要な筋肉が落ちると抵抗力が落ちる(要約)と言われた。
ウチも糖尿家系。でもプレ大量時も血糖値の反応は落ち着いてて
たぶん自分は平均的な食生活なら糖尿病はセーフなんだろうと思ってる。
ただ、体形のわりにコレステロール値が
プレ開始頃からず〜っと高くて食事制限には期待通りの反応しない。
10年前は糖尿の心配してたけど今は脂質異常症の合併症に恐怖。
40で血管年齢80歳代…動脈硬化&動脈閉塞と無症候性の脳梗塞多発を発症済み。
血栓症になるのは抗リン脂質抗体が陽性のためらしいですが。
食事だけじゃなく運動も大事なんだと思う。
0470病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 01:45:48.35ID:EtVON6lC0
>>465
お、自分と同じ範囲だ。自分は、半年経過しても未だ激痛。。。orz
なんで住んでいる場所を尋ねたかというと、
70才以下の若い人の帯状疱疹は、放射線治療の後に多い=被爆症状。
自分は関東住みだけど、周囲で帯状疱疹になる人が健康だった人にも
増えている感じがするので。
ちなみに、自分は医療被爆し過ぎで、ワケワカランけどね。
0471病弱名無しさん
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2018/06/15(金) 12:05:16.84ID:TZ6FkNFT0
副作用の定期的なチェックのための眼科受診って実費ですか?
0473病弱名無しさん
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2018/06/15(金) 12:47:55.62ID:552lK2aC0
>>471
自分とこは2〜3ヶ月に1回程度の頻度で眼科も公費で通ってる。
主治医の判断次第だよ。
0474病弱名無しさん
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2018/06/15(金) 19:18:24.34ID:AUoGGH6z0
ありがとうこざいます。
今日眼科も受診だったんですが色々検査されてお金高かったら嫌だなーと思い書き込みむしたが、お金取られていませんでした。主治医の判断なんですね。
ご意見お聞かせいただきありがとうございます。
特定疾患の更新の書類を主治医に書いてもらったんですが、梅毒反応偽陽性にチェックがついていました。ぐぐったんですが、よくわからないのですが、梅毒ってあの性病の場合とは別物ですよね?
0477病弱名無しさん
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2018/06/16(土) 22:47:27.72ID:2ilBH0xM0
最近紫外線が強いですが、
陽に当たり症状が悪化したり数値が悪化した方いらっしゃいますか?
その場合しばらくしてから悪くなったのでしょうか?
うっかり今日日傘をさしていたのですが、長い時間外にいたので心配で質問しました。
0478病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 00:02:20.49ID:JMTk2d770
>>477
自分は半日の屋外活動で
それまで無かった蝶が一週間くらいかけて満開になり
数値は 数カ月かけてゆっくり悪化した。
屋外と言っても日かげだったから安心してたんだが
スタジアム内の反射もアウトらしい。
紫外線による悪化は個人差あると思うよ。
0479病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 00:29:58.69ID:uOvoe+N30
>>478
ありがとうこざいます。
やっぱり今更ですが紫外線は良くないのですね。
気をつけようと思います。蝶型紅斑出てきたら要注意ですね!
貴重なご意見ありがとうこざいます。
0481病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 01:58:10.85ID:mJb4ptQ20
過敏症関係なく、自分は医師から紫外線には極力注意しろって言われたけどね@ループス腎炎
0482病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 12:07:01.36ID:I63moNa60
「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。


https://tenohiras.com/erythematosus
0483病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 16:57:20.06ID:CNg7zw1r0
鍼なんて胡散臭いの極みじゃんw
難病に不妊を食い物にしているようにしか見えない
0484病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 18:03:59.81ID:xCeJVKDw0
>>481
me too
今まで夏は平気で真っ黒になってたけど、とりあえず日光は今後避けるように言われてる
0485病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 19:26:20.00ID:T8yLzPo10
紫外線増悪はだいぶん昔から言われてることみたいだからよくあるんだろうね。
発祥のきっかけになることも多いみたいだし。

過敏症は関係なく。
0486病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 19:43:27.05ID:mEGJOoCq0
ようやくSLEの診断確定しました
もしかしたら他にも合併症あるかもしれないけど今の症状が落ち着くといいな
0487病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 23:48:45.95ID:JMTk2d770
478だけど
それまで無かった皮膚症状が一気に爆発(蝶、DLE、潰瘍)したとき
内科じゃお手上げで膠原病皮膚科へまわされて色々と検査になった内の一つ
日サロのマシーンみたいなので調べたら紫外線過敏は無かった。
だから紫外線過敏ないからって油断しちゃダメだよー。
数値の悪化はプレ増量とかで治まるけど皮膚関連は長引くから。
ろくにUVカットしない自分だけど炎天下は1時間未満と決め
海、川、プール、スタジアムには近寄らないことにしてます。
0489病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 07:23:48.86ID:U9nKvlKY0
紫外線浴びた後、病気の進行だけじゃなく、日常的に頭痛や吐き気催す…orz
0490病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 07:30:04.35ID:gKTKK3VH0
去年辺りから急に紫外線アレルギーが酷くなって
(元々ダメだけど)車に乗るときはキャディさんみたいな帽子かぶって
サングラスにアームカバーで完全防備してるけど
見た人は美白キチみたいに思われてるのかなー
全然色白ではないけど日には当たってないから血管が透けて
うす緑色の変な肌色だよ…
0491病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 09:16:43.84ID:vWeu70Mk0
関係ないけど色黒なのにレイノーでるとまっしろなのは納得行かない
0492病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 18:09:57.52ID:zLdgX2Sz0
彼女が若年でこの病気と分かり現在ステロイドで日常生活に問題はありません
しかし日光はダメで時折発作が起きます
顔や見た目に変化することをとても恐れており自傷行為を繰り返すなど精神的にも参ってます
やはり未来的に外見が酷くなってゆくものなのでしょうか?
同じ病気で苦しんでいるみなさんにこんな失礼な質問をして申し訳ないのですが
どうすればいいかわからないので
0493病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 18:38:31.46ID:tJz5rDCa0
>>492
同じ病気の人と話ができるといいのかもね
そう言っても人によって差が出る病気だから話をして変わるかどうか難しいけどさ
外見の変化ってのも人によるところはある
努力してもムーンフェイスや脂肪の異常沈着が起きる可能性はそれなりにあるし何とも言いにくい
でも極端に太った人のような事にはならない
もしなるとしたらそれは生活習慣の問題

どうすればいいかってところは結構難しいところはあるよ
あとは精神的な面でもちゃんと診察してもらってゆっくり色々と受け流せるようになってもらうしかないかな
受け入れる必要なんてない
受け流せることができれば深く考え込む前に別な事やるようになる
0494病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 18:40:31.63ID:tJz5rDCa0
忘れてた
あんま病気を意識した対応はしなくていいよ
日光ダメとかその辺の配慮をすることは必要だけど基本普通の対応のほうがいい
0495病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 19:04:31.50ID:bxZ3FvC30
>>492
とりあえず一度精神科に行ってみるのがいいかも
SLEのこととかステロイド服用のこととかしっかり伝えてね

SLEは薬飲み続けて寛解する人もいれば寛解したと思ったらぶり返しちゃう人もいるから個人差が大きい
でも良くなったり悪くなったりこそすれ一方的に外観が悪くなるだけってのはないよ
0496病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 23:58:53.75ID:zjBOaSSV0
>>491
自分も色黒。そして汗っかき。
冬の寒冷刺激によるレイノーはアキラメもつくが
真夏の我が汗によるレイノーは納得いかない。
0497病弱名無しさん
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2018/06/20(水) 00:15:57.10ID:+1Qhw9EE0
>>492
私も二十歳で発症したけどあまり悲観とかしなかったなぁ…
まー、就職で目指してたもの諦めなきゃとか色々あったけど
神がこの道は私に向いてないといってるんだろ!くらいに
考えてさっさと別の道に進んだし恋愛も結婚もあまり心配してなかったわ
ステロイドで太るタイプではあるけどぶっちゃけ顔は
美人と言われてたのでもててたしとても良い人と結婚して
専業主婦で不自由なく暮らしてる

この病気はストレスも大きな要因で悩んじゃう人は余計
悪くなる傾向らしいけど持ってる性格だからね
なんとも言えないけどそういう人だと生半可な気持ちで
付き合ってはいけないかも
引きずられるよ
0498病弱名無しさん
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2018/06/20(水) 00:48:33.91ID:XFrSjb360
>>492
生死ではなく、美醜を気にしてるっつーことは
万が一ブサイクになっても愛してくれる? って確認だと思うけどなぁ…。
とは言え自傷行為は心配だよね。
精神科でも心療内科でもいいから連携して診療にあたってもらいなよ。
SLE主治医がいる病院にならココロ診てくれるトコあるはずだから。
病気の予後は誰にも予想できないの本人も分かってると思う。
そんな色々と不安な気持ちを医師に話せるようになれれば
時間かかっても落ち着いてくれるんじゃないかな。
抱え込むな。でないとキミのココロが病んでしまう。
>>494には同感。
0499病弱名無しさん
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2018/06/20(水) 19:02:30.10ID:DDv0oWz00
プレドニンって減らすとどれくらいで影響でてくるかな?
今までは10ミリとかから1ミリずつ減らしても影響なかったんだけど、
はじめて6mgになったから少し心配だ。
1ヶ月後くらいかなあ
0500病弱名無しさん
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2018/06/20(水) 20:30:53.16ID:LX53R6mS0
私は一回もだるいとかの離脱症状感じたことないからほんと人それぞれ
60から徐々に15年経って、もう2mgだけどね
0501病弱名無しさん
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2018/06/21(木) 00:24:00.70ID:8Gep/5fR0
>>499
自分は減量後だいたい1か月くらいで倦怠感が強くなり
その後 関節痛がでてきて半年くらいかけて検査数値が悪化し増量がパターン。

自分どんなに大量投与を受けても検査結果が陰性化したこともなく
一生プレ10mg+免疫抑制剤の生活だと腹をくくってた。
…がっ!
この2年くらい検査の数値だけなら健常者並みで異常なし。
処方は変わっておらず心当たりは閉経したことくらい。
介護とか家庭内が落ち着いたら10数年ぶりに減量チャレンジする予定。
0504病弱名無しさん
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2018/06/21(木) 00:46:11.06ID:/d49mZx10
関節腫れてきたりはあるな
皆お大事にしてね
0505病弱名無しさん
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2018/06/21(木) 17:13:19.85ID:8Gep/5fR0
>>503
別スレで見かけて驚いたもので…1年も前のことですね。失礼しました!
0506病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 23:24:55.27ID:Q+Y/MHQc0
今朝プレドニン飲み忘れたけど未だ何の症状もない
こんなもん?
0507病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 23:33:45.81ID:pa+tXecO0
そんなもん
もちろんそれすら許されず体に影響してくる人もいるかもしれない

飲み忘れだけどもし翌朝も飲み忘れたら夜だろうが気付いたときに飲んでおいた方がいいよ
0508病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 23:41:12.47ID:Ha2NerrK0
>>506
個人差。
自分は体調おかしくなる。
0509病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 23:48:05.56ID:4KznWsXX0
なんか…今日はいやにだるい…うう…って昼頃思うと
朝の薬飲み忘れてたということは時たまある
0511病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 05:59:39.12ID:gqY93CrQ0
ステロイド系長いなら薬抜くことで離脱症状出ることがある
本人は飲み忘れでも身体がそう認識しないってことだからあんまり忘れないほうが良い
よっぽど次の薬の時間が近くない限りは気付いたら即飲むがよろしい
0512病弱名無しさん
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2018/06/24(日) 06:57:53.67ID:fW3quL+d0
506です
出勤前のルーチンが崩れると薬飲むのとばしがち
以前飲み忘れた日は昼には腕も上がらないくらいヘロヘロになったんだけど今回は全く何もなくて逆に驚いたのです
0513病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 14:04:03.73ID:g/Vayfa00
>>506
身体がだるい、熱測ると37.6度か・・・風邪でも引いたか・・・
と思ったらプレドニンの飲み忘れってのが何度もある
とはいいつつ、飲み忘れた事を忘れてそのまま平気だった事もある
0514病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 19:27:14.15ID:4iEgf2Uu0
あんまり平気だったので プレドニンとか免疫抑制剤とか飲まなくていいんじゃ…と瞬間夢見ました
0515病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 19:57:00.75ID:blLxuTJc0
今の時期がそもそも得意じゃないのか、今日なんか2.5g(半錠)のみわすれただけなのに夕方ごっつしんどなったわ。
今薬飲んで回復を待ってるとこ…
0516病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 20:45:31.82ID:A5pY/jqu0
ストレスも悪化因子になる病気だから季節による得意不得意もある人はあるのかもね
でもいずれにせよ自己判断での減量や薬の使用中止だけは絶対にしないこと
これだけはしっかり守っていこう
0517病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/25(月) 21:13:38.86ID:4iEgf2Uu0
私は秋から冬が苦手です〜
薬やめれたらなーと思いながらもプログラフの薬価の高さで何とか受給者証もらえてます
0518病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 01:19:40.87ID:hrZ/0PRi0
自分も秋冬がダメだ。
永らく寒さが体調悪化の原因だと思っていたけど
近ごろ 夏の暑さと紫外線の影響が
秋からでてくると思うようになった @晴れの国
0519病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 02:12:55.18ID:Cmpth+em0
発症してからというもの口内炎が頻発して嫌になる
今も声帯付近に5つあって痛みで眠れないし口内炎がある日をチェックつけるようにしたら昨年は1年のうち250日近く口内炎があった
もういや(´・ω・`)
0520病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 14:50:17.38ID:X889ItbU0
流れ関係ない話でごめん、愚痴です
A診療科で薬を処方してもらっていて、紅斑や脱毛、血球異常が落ち着いたから薬やめた
就職が決まって、今までのように頻繁に病院に来ることができないため、やめられるならやめたいというのが自分の希望でもあったから、それはいいんだけど
そのあと同病院のSLE専門のB診療科に行って、薬やめられました!と報告したらなんでやめちゃったの!?と叱られてしまい…
しまいには「まあA診療科の先生とよくよく話し合った結果なんだよね?(悪化しても知らんよ?)」と呆れ顔で…(実際には「薬やめられるよ」「本当ですか、やったー」程度のやりとりで決めた)
今週A診療科の予約入ってるんだけど、薬の再開を相談してもいいものか…大きな病院で転院もしづらく、モンペ(モンスターペイシェント)と思われるのも嫌だし…
最近ずっと悩んでて気分が重い
こころなしかまた脱毛が出てきたような気がする(気にしすぎかな)
愚痴吐きすみません
0521病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 15:30:31.04ID:OOE+6B7Q0
自覚症状、血液検査結果等を鑑みてじゃない?
A診療科の医師が どの程度の知識や経験によって判断したか不明だけど。

就職決定 おめでとうございます。
最初はストレスやら疲労があるから どうぞ御自愛くださいね。
0522病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 15:45:26.72ID:p7h8TjOQ0
>>520
うん、まあ基本自己判断で勝手にやっちゃダメな病気ではあるからね
風邪とかでもそうだけど出された薬は途中で止めずに処方された分服用しろってあるじゃん
風邪ならほったらかしてても治るような物だからまだいいんだけど

この病気で勝手な事をやると運よく状態が悪くならないという結果もあるだろうけど
逆にさらに悪化してしまう状況になってしまう事もあるんだよね
正直困ってるなら素直に相談して指示通りにした方がいいよ
ちなみにその指示通り服用してまた勝手に止めるとかはダメだよw
0524病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 17:55:47.73ID:X889ItbU0
拙い文に返事をありがとう
>>521
A診療科が主治医のいる科なんだけど、本来の主治医は休暇を取られててしばらくよその病院から来た先生になってるんだよね…
はっきり言ってこっちは素人だから、それなりに勉強はしてるつもりだけどやっぱり最終的なところはお医者さん頼りなので、AとBで違うこと言われると困ってしまう…
どうもありがとう!まだ学生で初社会人なので不安でいっぱいですが、ぼちぼちがんばります
>>522
一応自己判断ではないから、余計聞にくいというか…
「A先生にやめていいと言われたのに、『 B先生がやめないほうがいいと仰るのですが』とA先生に言う」ってなんか言いづらいなと…
気にしすぎですかね?モンペ化したくなくて神経質になってるのかも…でもどちらもお医者先生で、プロフェッショナルなわけだし、「違うこと言ってるんですけど」ってなんかなーと…そこは気を遣うところじゃないのかな?
意見ありがとうございます、これからも勝手に判断したりしないよう気をつけます!
0525病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 18:13:09.90ID:NZ1SpZiw0
同じ専門の医者でも細かい所の判断は先生次第って所あるからなぁ
そのためのセカンドオピニオンだけど難しいところだ

もしAとBの食い違いが気になるならB先生が何故やめない方がいいと思ってるのかをちゃんと聞いて聞いた上で自分の中でA先生B先生どちらを選択するかを決めた方が良い
それを聞くのは患者の権利だから決してモンペじゃないよ
収まりのつく結果になるといいねファイト
0526病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 18:20:16.53ID:p7h8TjOQ0
>>524
サラッと読んで書いちゃったから間違ってたわ
SLEの知識からしたらA診療科<SLE専門のB診療科だよね
>>524が伝言役になるのもお互いに主張ぶつけてきてなんか可哀想な感じ
病院に相談窓口があったら間に入ってもらって治療方針決めてもらえば?
まあ読んだ限りではA診療科に主治医がいるんだから主治医の治療方針で行くってなるんだろうけど
色々めんどくさそうだね
0527病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 00:46:19.66ID:+ZgJhjE20
「A先生にやめてもいいと言われた」って、
自分でやめたいって言ったら、「やめてもいい」って言われたんじゃないの?
A先生が「やめましょう」って言ったの?
「すみません、やっぱりまた薬もらっていいですか?」って言うだけで、
わざわざ、B先生が〜って言う必要ないと思うけどな
0528病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 01:03:52.96ID:Jiujppfb0
>>524
似たような話はあるもんだなぁと思ってしまった。
自分は年くってるけど症例多く診てない開業の専門医がA主治医。
入院や検査などで世話になる大学の働き盛り専門医がB医師。
で、自分的にツライ症状のときに限って見解や治療内容が
AとBのあいだで違う…。
入院になったらBの治療になり内容は紹介状の返信ですむが
外来だとA主治医へB医師の診察内容を説明するのが心苦しい。
まぁ、どちらも大人な対応なので他医師を批判することはなく
A主治医も、Bの見解を聞いたうえで私がどうしたいか相談にのってくれる。
話しあってAの方針に従うこともあればBの方針にすることもある。
0529病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 01:05:33.45ID:Jiujppfb0
今回のような場合ならAはあきらかに専門t外だし
「B先生に薬を止めないほうがいい」と言われ不安になった
自分も社会人として慣れない仕事や生活がはじまり
ストレスためてSLE悪化は とても嫌だ。
A先生は薬を止めて大丈夫だと思う?   
と、あえてAに聞いてみるのが角が立たないかと。
0530病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 09:58:27.25ID:vUtNPmXS0
特定疾患の診断書 依頼してからちょうど3週間。
申込書の控えにも3週間程度を目処って書いてあるけど 今までチャチャッとしてきた先生だから気になるわ。
簡易書留依頼だから 金曜日まで待って問合せしようか?
何だか急かせるみたいで気が進まないけど、郵便局のミスだったらどうなるんだろう?
0532病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 13:37:39.62ID:b8TCu9mW0
更新の時に軽症高額に該当したら何かメリットはありますか?
認定されやすくなるだけなのかな
0533病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 18:23:44.22ID:kUJEWJfk0
軽症者特例で受給者証交付されるのでは?
0534病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 19:02:32.10ID:ZR6Obamo0
メリット大アリ
普通に受給者証貰うのと同じでしょ
上限まで行かなくて2割負担は地味に助かるし
なにより入院した時、すんごく有り難いと思う
0535病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 19:54:52.26ID:zSaFqemH0
入院したときありがたいのは確かだけど
食事補助もなくなったし通院は毎月普通に払って二万円弱なので
負担額重いわー
0537病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 08:16:18.98ID:qGvcUR6K0
普通に免疫抑制剤とか使うと診察代+薬代で3万円位になるよ(3割負担でだけど)いまの所、高額長期になってるので助かってますが。
むかーし自己負担が、月千円とかの時代があったけど、未だ免疫抑制剤とかなかった時期で皆んな薬代そんなにかからなかったから国も負担出来たんだろうなぁと思うわ。
0538病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 01:43:39.52ID:YkgjemgI0
>>537
私も免疫抑制剤飲んでる
今は2ヶ月に一回の通院で薬もらってる
毎月通院でも、薬は2ヶ月分まとめてもらうことは出来ないの?
0540病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 08:12:54.63ID:lgPYoZYQ0
薬まとめてもらうと高額長期、軽症高額に該当しやすくなるね
薬代が単純に倍だから
負担としては毎月通院の方がトータルで高くなるんだけどね
0541病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 23:12:32.78ID:YkgjemgI0
>>539
出来るかどうかわからないけど、
1月は診察と2ヶ月分の薬。2月は診察のみ。これの繰り返し。
薬をもらう月は負担額MAXで、
診察だけの月は安くなると思ったんだけど。
高額かつ長期にも該当するし
それとも、診察だけでもすごく高いのかな?
0542病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 00:46:16.29ID:MZxxiMjm0
>>541
こういうやり方は主治医次第だろうね
どういう言い訳をするかと主治医の理解があればおkしてくれるかも
0543病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 04:07:39.26ID:2GrAff0k0
大腿骨壊死の診察も医療券使えてたのに、今回の領収書見たら適用されていなかった
間違いなのか、今回から外されるのか
なんの説明もないから聞かなきゃいけない
間違っていたら、訂正できる期限とかあるんだろうか
0545病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 07:13:59.76ID:bm6fFZvN0
うんまあ、診察が土曜一番最後で会計後すぐ締め出されちゃって
病院から出て確認したら違ってたんだ
その時には問い合わせる術なし
今の病院はいろいろ不親切でこれを問い合わせるのも不安がある

もう1つかかっている病院は間違ってても次回の診察の時に訂正とかしてくれたから大丈夫だとは思うんだけど、公的に期限とかあるのかなあと思ってね

なかなか難しい気もするけど締め出される前に確認できるように努力するわ
0546病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 09:55:01.91ID:sNg/fhpo0
>>543
受給者証の期間内の受診なら
訂正してくれるんじゃない?
0547病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 10:42:08.01ID:wWnM0mXe0
>>546
ID変わっていると思うけど、ありがとう
とにかく問い合わせてみるよ
0548病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 18:55:05.13ID:ezwL0LR/0
S4Y
0549病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 20:03:30.85ID:EKCrWXRv0
専門医じゃないところにかかってて、数値的には良好だけどアトピー掻き壊しからの化膿と湿疹の皮膚症状が改善しないからって
プレ5mg→20mgに一気に増やされたの不安…
ステロイドは徐々に増やすが定石ではないの…?
0550病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 20:12:18.04ID:AFqwr6dF0
>>549
減らすのは徐々にだけど増やすのはガツンと増やす方が効果的らしいけどねー
通常飲んでる量の倍に増やすみたいだけど。
結構増やしましたね!
効果きっとありますよ!不安に思う方は何もないと思うけどな。
0551病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 21:14:54.88ID:EKCrWXRv0
>>550
そうなんですか、ありがとうございます。
担当医が怖くて、大丈夫ですか?とは聞けなかったので…
安心しました。指示通り一か月続けてみます。
0552病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 23:19:22.15ID:TsCmtHGv0
>>543
自分も過去にあった。
SLEで骨壊死も診てくれてたんだが、たまーに会計ミスあった。
ミスがおこる原因は、特定疾患(指定難病)の扱いに医師がし忘れたため。
事情を話し事務が医師に確認とって清算となる。
厳格に病名で適応する医師ならアウトは正論だろうけど
今まで医療助成を受けられていたのなら医師側のウッカリミスだと思う。
自分は骨壊死の治療で複数転院やリハ等で5か所の整形にかかった。
その内の一人だけはSLEの受給者証では骨壊死を診てくれなかった。
0553病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 23:21:03.96ID:TsCmtHGv0
>>549
自分の主治医も先手必勝の増量派。
最初は 増量になると「これくらいで」と凹んでいたが
数値悪化による増量の場合を除くと
20mgへ増量しても2週間で減量に入る。
「たとえ20mg程度でも1か月超えると減量に時間かかるから」って。
0554病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 00:43:35.77ID:MbivRkHY0
>>553
20mg程度って事は、もっと増える場合もあるのですか…
掻き壊して化膿してるのにプレドニン効くのかな。5mgでも顔浮腫んだみたいで落ち込んでましたが、4倍で1か月服用なんてどうなっちゃうんでしょうね。
髪も薄くなってきて顔もパンパンで、命に別条無いのかもしれないけど鏡見るの毎日つらいです…。
0555病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 09:15:19.13ID:flBbFJSP0
病は気からって言葉があるぐらいだし
逆にいえば気が病を引きずりかねないってことでもある
あんまり気にしないで前向きに行こう
0556病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 12:22:46.00ID:taQtZTcF0
鍼灸師だけど、
最近やっと劇症SLE症状(典型的皮膚症状、胸・腹部の漿膜炎症に酷似、片側性関節腫脹、
37度台の熱発)にも対処できるようになりました。
患者さん・ご家族は、病院の薬剤の副作用に耐えられない、症状は鍼治療の方が早く楽になる
と鍼治療を希望。
一時はこのままでは死亡すると私共も生きた心地がしなかった。
現在は、1〜2カ月に1回ぐらい小関節の軽い炎症あるも、すぐに消失。胸・腹水症状や
皮膚症状は90%寛解。

以前の医師からはRAや膠原病は否定され、心筋梗塞・僧帽弁閉鎖不全を言われ手術を
勧められていた。専門医を変えても、症状と血液検査が合致せず、心肥大や肺動脈性
高血圧、シェーグレ氏病(乾燥症状なし)、SLEの検査陽性など病名を付けていたが、
最近の受診では、「さっぱり解らない、病名が付かない」と言われてきました。
心肥大や僧帽弁閉鎖不全も言われなくなったとの事。

因みにこの方は、15年前頃に検診で大腸癌初期と言われ手術予定でした。
ベッド待ちの10日間、鍼治療を朝夕毎日施術しました。その後、腹腔鏡手術を開始したところ、
異常無しとの事で手術は中止した経緯があります。
0557病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 12:34:58.39ID:h6mvl9NL0
その対応できた例を持って学会発表してきて
とっても画期的だから
0559病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 12:36:57.41ID:/wPQyUVA0
>>557
それな
それだけ画期的なことなら研究機関と合同研究で理論的なデータを集めて発表すればいいのにね
0560病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 16:38:19.10ID:taQtZTcF0
>>557.559
556だけど、現在の医療は目に見える物体を追及しています。科学的根拠の立証も同じで
鍼灸研究者も同様な視点での研究ですので、結果は芳しくないようです。

漢方理論の基は、生命の誕生や臓腑、器官、細胞などの機能について精・神・気・血からスタート
した根本治療です。
よって、治療効果は個人の生命力を挙げた(脈診と腹診、皮膚の色艶、舌診、その他で評価)結果が
患部所見の即効的改善に繋がっています。
学会発表は、今の治療確立以前にはしてましたが非常に労力が要ります。施術所営業に支障
が出ますので、今はその気はないです。

現在治療中の慢性痼疾疾患(乳がん再発、大腸がん末期、アトピー性皮膚炎、パーキンソン病、
間質性肺炎など)は経過良好。
皆様と出会えるチャンスが有れば良いですが…。
0561病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 16:47:17.02ID:Hz3A/E2d0
>>560
だから合同研究でデータを提供して連携して学会発表は相手方にさせればいいだけ
0562病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 17:17:10.39ID:85wRqYCR0
合う人は合うんじゃないっすかね
私は合いませんでした
以上です
0563病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 18:18:45.48ID:h6mvl9NL0
鍼灸は一切やらん
試してダメだったから
信用ならない
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