【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ 一番怖いのは緑内障でしょ
失明原因一位で治療法ないんだから
失明に比べたら歩けなくなるのなんて軽いもんだ 自分はループス腎炎。
食事とか面倒だけど、コントロールできれば透析から逃げ切れる場合もある。
大腿骨頭壊死症は治療でなんとかなるし、やっぱり失明が一番怖いかな。 どれも末期になった事を考えるなら失明が一番辛いだろうね 白内障はよく聞くけど緑内障になった人あんまり聞かないな
自分も白内障にはなり手術した 白内障だけど、視力検査では視力出るから手術ダメだって言われてる
本当に見えない白内障は室内にいようが暗かろうが真っ白だからと
日中はとても不便だけど、手術後は遠近の調整ができなくて眼鏡しかないから大変だと医者に何度も説得された
何事もうまくいかないなあ どうしても手術したいなら他の医者探さないとな
指定難病に関連しているというんだろうから簡単に移れるもんでもないだろうけど 私、ステロイド性の緑内障で両目手術した
ある日突然、朝起きたら視界が白くなって普通の眼科に行ったら眼圧が上がっててすぐ大きな病院を勧められた
それからは進行が早くて目薬しないと目眩と頭痛で歩けないほどになり即手術
術後は眼圧は正常範囲内だけど、プレドニン飲んでる以上またいつなるか分からないのは怖いなー SLEで緑内障の人多いと思うけどなあ
ステロイドは緑内障と相性最悪だもん
緑内障発症したら死ぬまで失明の恐怖が付きまとう プレの副作用、ちょっとしたものからヤバイものまで勢揃いしてて嫌になるよね。自分は大腿骨頭壊死&骨粗鬆症で背骨圧迫骨折した。ムーンフェイスだけでも妙齢の女性にはキツイと思う。まあそれでも淡々と生きて行くしかないのだが。 ステロイドの量が減れば
ステロイド性の高眼圧って治まる？
一時的に眼圧が高かっただけで
緑内障とは言われてないし眼科受診も無いんだが。 >>390
自分はプレ50mgスタートで飲み始めて直ぐ眼圧上がった。
２年経った今、プレは5mg。
全く眼圧感じる事なく生活できている。
勿論個人差あるだろうがね。 >>391
そらそうだよね。
>>392
自分は６０mgスタートだったけど入院中に眼圧の検査などは無し。
２０mgの時に眼が腫れて近所の眼科で点眼薬をもらった。
２週間たっても治らず別の眼科を受診したら腫れてる眼だけ高眼圧で
前医で処方されたステロイド点眼が原因だろうと言われた。
念のためしばらく眼圧の検査には通ったが正常圧に戻って
眼の腫れも治り通院終了。
ステロイド内服してるＳＬＥの人は眼科で定期検査してるのかな～と思いまして。 >>392
眼圧は25越えたあたりから明確に緑内障のリスクあがるけど30くらいあっても自覚なんかないよ、だからこそ本人か気づけず失明原因の一位になってるんだ
50とか60くらいになるとさすがに頭痛とかがでるけどね 40から徐々に減らして10ヶ月で今12.5だけど、
半年に1回眼科検診させられてるよ。
網膜剥離と緑内障の気が若干あるらしい。
先日まだ大丈夫って言われたが。 >>393
私は８年目くらいで眼鏡作るために自分で眼科いくまでなんの指示もなかった。
ステロイドは平均15mgくらい。
眼科の医者のほうが定期検診進めてくれたよ。 骨密度の検査も年1くらいでやらないと怖くてしゃーないな ステロイド飲んで20年は越えるけど骨密度の検査したら
普通よりちょっと良かったw
骨粗しょう症の薬のおかげ？
もともと骨強いから？ 私は骨粗鬆症の薬なんて出してもらえない
薬の副作用を気にする主治医だから可能な限り薬は抑える >>395
ありがとう。
>>396
ありがとう。
主治医が単科だから他の診療科の敷居が高くて
>>398
骨密度は踵で測定する検査は信用できないと聞いた。
低いと思っていたら高いならまだしも
高いと思ってたのに低かったパターン多いらしい。整形激怒
>>399
自分は飲んでた骨粗しょう症の予防薬は３年くらいで中止になった。
長期で飲むと、骨強度が低下する報告が相次いでるからと言われた。
当時、あご骨壊死とかでも話題になってたからねー。 皮膚筋炎とSLE持ちなのですが、紅斑とゴットロンが酷くなり薬が増えた
ステロイドとプログラフ1mgずつ
早く消えないかな 今日休みだったんだけど友達と遊んでいても
とってもずーっとねむたかった
悪化すると眠くなったりすこことありますか？
心配だな >>404
悪化かはわからないけど、私もここ２～３日仕事中だけど立っていられない程眠い。
春先だからなのかなぁ、って思ってたけど。 春だからでしょうかね？遊んでいる時に眠いことはあんまり普段ないので少し心配になりました 親が私の病気がきっかけで変な宗教にハマったけど面倒見るの疲れた
病気の事で散々言われて恩もないしさっさと縁切るわ >>404
私もこの時期は昼も夜も眠い。
いい気候なのにもったいないなぁと思うけど、昔からなのでそういうもんと諦めてる。
春バテなんて言葉があるくらいだから多少は仕方ないんじゃないかな。
あと、ステロイドで気づかないけど花粉とかも浴びてるし？ プレ40mgまで減って退院したはいいが全然眠れない。
やっぱり薬の副作用のせいですかね？
入院中は眠剤でなんとか寝てたんですけど。 >>411
40mgだと自分もまだまだ眠れなかった。
処方された眠剤も全く効かなかったし。
30mg以下になってようやく眠れたよ。
減薬するにつれて眠れるようになるだろうから安心して。 >>412
そうなんですね。
次の外来で30mgまで減るみたいなんで安心しました。 俺も40の時は2～3時間で覚醒してたな
30になるとだいぶ変わると思うよ
今は25だけど仕事戻って毎日バタンキュー 俺なんてもう眠剤暦15年だよ
完全、ベンゾジアゼピン依存 やばい
日に当たりすぎてだるい
関節いたいし熱出てきた 退院して１ヶ月、恋人にふられますた
支え続ける自信ないんだと 私は「退院したらまた付き合おうよ」って言われた事ある。オイ弱ってる時は支える気なしかよ！って言う…。
大丈夫、理解してくれる人に出会える呪いかけとく。 自分は常に一人の方が楽だな
良い人見つかると良いね >>420
うん、相手のことを知るいい機会だったんだよ
そういうのもひっくるめて受け入れてくれる人はいる
がんばって そろそろお互いの両親に会ってお話を～てな時に発症。
入院が４か月に及ぶあいだに彼の母親が強固に反対。
長男だし、いずれ同居になるし無理だ…と別れた。
確定診断時に気軽に医師が発する「難病」って言葉。
慢性疾患とかにしてくれると患者本人も家族も思いつめないのにとは思う。 はっきり言われた方が助かる
今後も生きていかないといけないから 退院してすぐプロポーズで、結婚すると話した時も義父母からは何も病気のことは言われなかった
むしろ体調は大丈夫？といつも心配してくれて
今考えると反対したかったのかもしれないね
難病といえど、ステロイドで健康的に丸々してるように見えるし、
ずっと仕事してるしで元気そうに見えるから良かったのかも
運良く増悪する事なく10年過ごして子どもも産めたから本当にラッキーだった 祖母からその子供全員、母から自分へと遺伝したから自分で終わり
運が悪かったわ この病気は遺伝病(生まれれば子供全員に遺伝)ではないから
それはすごい高確率だったわね
子供がSLEになる確率 1～5パーセントと聞いたわ 結婚は完全にムリゲー
タフな仕事をこなせないって男として致命的だわ
フリーランスで細々と生きていくしかない
まあ、自宅でフリーランスって生き方は気に入ってる 免疫抑制剤を飲まれてる方はステロイドは少量でしょうか？
何の免疫抑制剤服用されてて
ステロイド何ミリか教えてください。 プレ10
免疫抑制剤はブレディニンとプログラフ
プレ減らそうって話は出てるけどなかなか進展しない セルセプトが結構おおいんですかね？
みなさん種類もステロイドの量もいろいろですね
ありがとうございます。
合う薬が見つかれば良いんですが、ステロイドとむかしにネオーラルしか飲んだことないです。 プレ10mg
アザチオプリン(イムラン50mg)
ちょっと古いタイプの免疫抑制剤だろうけど
自分には効果ある感じ。
…と思えるまで２年くらいかかったけど。 少し悪化すると足の裏が痛くなるんだけど調べても出てきません
具体的（？）には歩いたり地面について踏み出すときに痛いです
同じような方いませんか？ 初めて発症した時は同じように足の裏が痛くてまるで足ツボマットの上を歩いている様だった。
プレゾニン飲み始めてからは収まりましたけど。 あったあった。
なんというか足の裏の肉が痛かった。
関節でも筋肉でもない気がしたので肉球が痛いとよく言っていた。 うっかりして腕に紫外線アレルギーの湿疹が出てしまった
またシミが出来てしまうよ
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薬減らしたいよー。 どこにも吐けないから吐きます
2年前にSLEと躁鬱診断されました
家族のお荷物だしやりたい事も出来ないし
もう死にたい >>444
必死に勉強しなさい
できるのはそれだけ 自分は後世のために治療データを提供するってとこかな、生きがいというか生きてる意味というか
ある意味選ばれた人ですから(嬉しくないけど)
自分で死んだら家族が悪いわけじゃないのに一生後ろ指さされちゃうわけで
それはしないようにしようと思ってるよ この時期は精神に堪える
欝状態になるとなにもしたくなく
躁状態になると無意識に、お洒落だな、耐久度は大丈夫かな？ってノリで首吊りロープ探してて
なるべく人に迷惑をかけない所はどこかな？
ロープを引っ掛ける所は有るかな？なんてやってる プレで躁鬱はよくある話。サクッとジェイゾロフトでも貰ってくるべし。 SLE持ちで、帯状疱疹やった人いる？どれぐらい入院してた？
自分、１週間で退院させられたけど、退院後に激痛になって。
腎臓が悪いせいか、痛み止めも効かない激痛が半年経過しても、変わらない。
眠れない食べられなかったが。
ようやく大麻の痛み止めサプリCBDが少し効くのが分かって。
やっと眠れるようになったところ。 帯状疱疹やったけど、入院なんてしてないな
早退して1日休んで次の日から仕事してた >>451
四年前にやった
入院はしなかったけど結構早く薬を飲んだにも関わらず
痛みがぶり返して死ぬほどの激痛の発作が一日に何度かあって
一ヶ月以上病院以外家から出られなかった
急に先にトゲトゲがついた銛で刺しまくられてるような激痛が
何分か続くんだけど絶叫せずにはいられない傷み
ペインクリニックで痛み止め注射するんだけど効かなかったねー
私の場合、２ヶ月くらいでなんとかなったけど
SLEの人は帯状疱疹何回もなることがあると聞いてｶﾞｸﾌﾞﾙしてる
眠れないの本当の辛いね
お大事に >>451
帯状疱疹は入院するとかそういうものではない >>453
SLEの人というよりは免疫抑制させている人では？
帯状疱疹自体免疫力が低下したときに出てくるものだし >>451
2年前やった
主治医からは帯状疱疹みたいなありふれた病気で皮膚科さんに回すと嫌がられるかって言われた
即座にバラシクロビル飲んだけど二ヶ月行動不能に陥った
何度も起こると聞いて恐怖でバラシクロビルを個人輸入しようかとすら思ってる >>456
私もあまりに痛くて二度となりたくないと心底思ったので
ちょっとでも胸のあたりに痛みを感じると過剰にびびってしまう 新しい帯状疱疹ワクチンが出るってネットで見たけど、もう出てるの？ 451だが、おお、みんな色々なんだね。
皮膚科の医者には「発病してから48h以内に治療開始しないと重傷化して、
薬も神経ブロックも効果が出ないから早目の対処大事」と言われたよ。
自分、48h以内に大学病院の救急に行ったんだが、日曜だったから
翌日に廻され。即入院になったほど悪化してたわ。。。orz
ちな、健康な人でも３人に一人は、重傷化で激痛になるから、舐めたらアカン。
激痛ぶりは人生最強。陣痛より遥かに酷い。自殺する人もいる。
自分の重傷化はSLEのせい、と医者に言われた。この持病の人は特に気をつけないとな。 ちなみに、免疫抑制剤は飲んでなくてコレよ？
そもそも腎臓悪くて、大概の薬が飲めないっつーね(泣 >>460
たしかに使えない薬が多くて嫌になる。
自分的に一番泣きがはいった使えない薬じつは「発毛剤」。
髪は生死に関係ないから諦めてくれとハゲオヤジに真顔で言われた。
ハゲ先生は腎機能が悪いから毛はアキラメているのだと…
年齢も性別も違う(怒)と反論するには可哀そうなハゲ方で返す言葉なし。 寝返りを打てないくらい痛かったけど、
1ヶ月ちょっとで治ったかな。
薬はメチコバールとリリカと塗り薬
皮膚は治ってるのにヒリヒリするよね
先生に聞いたら、
普通は一回なると二回目ってすぐにはならないらしいよ １ヶ月で治ったとはウラヤマシイ。ちなみに都内の人？
自分は半年経過で、まだまだ痛い。自営だから無収入もキツイ。。。orz 風邪引いても全然熱でないし、他人のも大して予防してなくてもうつらない
それで15年以上経っているのに、久々うつってつらかった
39℃が３日、37℃が２日も
会社3日も休んでしまった
病気のこと忘れて過ごしすぎたな >>463
都内ではないですよ。
最初、3～5㎝くらいのカブれで、翌日からチクチクし出したので病院へ
塗り薬とかもらったけど、それからけっこう広がりました。
左側の胸から脇を後ろに回って肩まで。 >>464
しばらく体調には気を付けた方がいいよ。
我々はここからが本番てことになりがちだからなー そういや15年間一度も感染症になった事がなかったのに
胃痛で食欲がなくてBMIが17台に下がってから
風邪、帯状疱疹にインフルエンザとウィルス性疾患に立て続けにかかった
痩せすぎだと感染症に弱くなると聞いた事あるけど関係有るのか
でもそれでも食生活等はプレドニンの副作用の糖尿病等を警戒した方が総合的なリスクは低いよね？
ちなみにバリバリの糖尿病家系 そう言えば自分も10年以上プレ１０mg以下になったことない。
免抑剤併用だけど感染症は今のとこ白癬菌だけ。
食欲不振で体重減少になったり(BMIなら１８以下)、総蛋白が低下してると
大豆製品やチョコ食べろだのニンニク注射だのと先生が心配しはじめる。
たしか、栄養不足で必要な筋肉が落ちると抵抗力が落ちる(要約)と言われた。
ウチも糖尿家系。でもプレ大量時も血糖値の反応は落ち着いてて
たぶん自分は平均的な食生活なら糖尿病はセーフなんだろうと思ってる。
ただ、体形のわりにコレステロール値が
プレ開始頃からず～っと高くて食事制限には期待通りの反応しない。
10年前は糖尿の心配してたけど今は脂質異常症の合併症に恐怖。
４０で血管年齢８０歳代…動脈硬化＆動脈閉塞と無症候性の脳梗塞多発を発症済み。
血栓症になるのは抗リン脂質抗体が陽性のためらしいですが。
食事だけじゃなく運動も大事なんだと思う。 >>465
お、自分と同じ範囲だ。自分は、半年経過しても未だ激痛。。。orz
なんで住んでいる場所を尋ねたかというと、
70才以下の若い人の帯状疱疹は、放射線治療の後に多い=被爆症状。
自分は関東住みだけど、周囲で帯状疱疹になる人が健康だった人にも
増えている感じがするので。
ちなみに、自分は医療被爆し過ぎで、ワケワカランけどね。 副作用の定期的なチェックのための眼科受診って実費ですか？ >>471
自分とこは2～3ヶ月に１回程度の頻度で眼科も公費で通ってる。
主治医の判断次第だよ。 ありがとうこざいます。
今日眼科も受診だったんですが色々検査されてお金高かったら嫌だなーと思い書き込みむしたが、お金取られていませんでした。主治医の判断なんですね。
ご意見お聞かせいただきありがとうございます。
特定疾患の更新の書類を主治医に書いてもらったんですが、梅毒反応偽陽性にチェックがついていました。ぐぐったんですが、よくわからないのですが、梅毒ってあの性病の場合とは別物ですよね？ 最近紫外線が強いですが、
陽に当たり症状が悪化したり数値が悪化した方いらっしゃいますか？
その場合しばらくしてから悪くなったのでしょうか？
うっかり今日日傘をさしていたのですが、長い時間外にいたので心配で質問しました。 >>477
自分は半日の屋外活動で
それまで無かった蝶が一週間くらいかけて満開になり
数値は 数カ月かけてゆっくり悪化した。
屋外と言っても日かげだったから安心してたんだが
スタジアム内の反射もアウトらしい。
紫外線による悪化は個人差あると思うよ。 >>478
ありがとうこざいます。
やっぱり今更ですが紫外線は良くないのですね。
気をつけようと思います。蝶型紅斑出てきたら要注意ですね！
貴重なご意見ありがとうこざいます。 過敏症関係なく、自分は医師から紫外線には極力注意しろって言われたけどね＠ループス腎炎 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
