【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ >>208
病人を休みたいって物凄く的確
今の状態が自分の普通で日常だと思う事にしてたけど、ふとした時にやっぱり違うと思う
周りの励ましも元気付けようとして言ってくれてるのも分かるんだけど、良くはならないし申し訳無さとかも感じてしまって
共感してもらえてとても励まされた、ありがとう >>210
すごくわかる。いくらステのおかげで「普通の生活」が出来るとか周りに言われても
もう元には戻れないし
今までとは違うんだよね。
自分がどんな人だったのかすらわからなくなる時あるわ。共感出来る人達がいて安心した。ありがとう sle発症してからインフルエンザかかった人がいますか？
今以上に免疫が暴走しそうで恐ろしいんだけど、どんな経過を辿りましたか？ >>212
SLE罹患プラス妊娠中にインフルエンザなりました
免疫抑制剤は妊娠中で使えず、ステ増量中で、薬そのままタミフルで普通に治しました
数値に変化は特になしです >>143
60～70日周期で忘れていた頃に来ますw 今までうつ病か自律神経失調症と判断されて、抗うつ剤と、不安薬を
飲んでいたのね。
忙しくて薬が切れたけど病院に行けなかったら、翌日から四肢に
力が入らない、手足が冷える、眠れないなどの症状が出た。
決めては顔の紅斑。
皮膚科でヒルロイドとステロイドの処方と、心療内科の薬で
四肢の震えは治まったけれど、膠原病もあるのかな？
明日、内科で血液検査してもらうよ。杞憂だと良いのだけどね。 今までうつ病か自律神経失調症と判断されて、抗うつ剤と、不安薬を
飲んでいたのね。
忙しくて薬が切れたけど病院に行けなかったら、翌日から四肢に
力が入らない、手足が冷える、眠れないなどの症状が出た。
決めては顔の紅斑。
皮膚科でヒルロイドとステロイドの処方と、心療内科の薬で
四肢の震えは治まったけれど、膠原病もあるのかな？
明日、内科で血液検査してもらうよ。杞憂だと良いのだけどね。 >>212
普通に病院行って薬飲んで治りました。
とくにSLEに影響はなかったかな。 >>212です。レスありがとうございます。普通の経過を辿ってるのを伺って少し安心。
もちろん気を付けるし、最近は引きこもってるけど、家族が持ち込んだらどうしようもないもんな‥ >>212
二年くらい前にインフルエンザとおぼしき(検査は陰性だったのですがそういうことはままあるらしい。)症状が出てかけりつけを受診しました。
予防接種もうけてたんですが、薬の効きが悪く、結構長いこと苦しんで、症状が落ち着いてからもずるずると微熱を引きずりSLEも増悪しました。結局ステロイド点滴するまで治らなかった。。 豚鞭虫を使った治療が本格化するらしいね
SLE に効くかどうかは知らないけど、もう藁にも寄生虫にもすがりたいわ
薬飲まなくて済むなら喜んで虫飲みます 昨年12月に新発売されたらしい薬を使ってみたいけど
まだ実際の臨床の結果がまったくないので躊躇われるわ… >>220
寄生虫のニュース読んだ時、全く同じことを思った。 >>209
26歳の時発症して、発症1ヶ月前～治療始めて8ヶ月来なかったです。
パルスもして、プレは多い時50～15mgくらいまで減らした月に生理来ました。
その他プログラフもセルセプトも飲んでますがそこから1年以上滞りなく来てます。
発症からすぐ入院してたけどSLE関係ないって言われてました。
お大事にしとくてくださいね。 賢生検でループス腎炎Ⅳとされました
ただeGFRは正常値を保っているようで
これって直接関係ないのでしょうか？ eGFRはその日の水分量で上下するから
そこまで気にしなくていいはず。
アベレージが低かったらまずいけど。
V型だけど大体55～70の間だよ。 私もループス腎炎V型だけど、医師にはeGFRとかあまり気にしなくていい、と言われたよ。
平気で0.7～1,75の間いったりきたりするし。 治療費払うために平日仕事して、休日は家でじっとして
もはや治療するためだけに生きてるって感覚しかない。
寝てて意識ない時が一番幸せだわ。 >>229
本当にお疲れ様です
私も働いてたときはいっぱいいっぱいだったよ
休みの日は一日寝て体力回復させないと無理で
髪の毛は抜け過食で太って気分は落ちるみたいな…
無理はしないでね ホント、仕事いっぱいっぱいだった
この病気、仕事がどうしてもネックになる
今は在宅勤務で収入激減したけど満足しているよ
寝てて意識ない時が一番幸せってわかりすぎる ああ 前歯が欠けたわ
ステロイド歴 30年超えだと骨が弱くなるのは勿論だけど歯もだめね。 いや、歯は確実に弱くなってる
私も去年急にきて歯医者通いっぱなしだった…
普通に食事して歯がかけたり… 体調がやっと落ち着いたので3年ぶりに仕事始めるんだけど、7時間勤務で週3ってきついんだろうか。週2にしたほうが良かったのか迷ってるんだけど皆さんどう思いますか？ やってみないとわからないけど、最初は緊張もするし無理のないようにしてね
自分はフルタイムで働いてるけどデスクワークだしまあ大丈夫かな？
もう12年目 >>238
日数より時間減らした方が…って来はするけどぶっちゃけやってみないとわからないよ。
いくら短時間短期間にしたって休みたいときに休めなきゃ意味ないんだし。
ビクビク短時間労働で何度もからだ壊したけど、
逆に始めてのフルタイムは案外大丈夫で拍子抜けしたり、自分でも図りきれないことは多々ある。
当たり前だけど仕事の内容とかも関係するし、気を張ってるからこそなんとか凌げる時とか、短期間でさっさと仕事覚えた方が結果的に楽ってことだってあるもんね。
とにかく復職おめでとう >>239フルタイムなんですね。凄いなぁ。
>>240
短時間勤務は駄目らしくて。自分も239さんと同じくデスクワークだからまぁ大丈夫かなと思うんだけど、何より通勤が心配なんだよね（行きも帰りも30分くらい座れないと思うから
とりあえず1ヶ月週3でやってみて、無理だったら週2にしてくれないか聞いてみることにしようかな。それでもしクビって言われればそれでいいしね。
久しぶりに社会復帰出来るからワクワクしてる。返信くれたお二方ありがとう。頑張ります。 体調崩すまでは余裕だと思う
増悪ではないが体調を崩しかけた時仕事をするときが大変なんじゃないかな
そこらへんはやってみないと分かんないとこだし頑張れ 8時間勤務週5フルタイム正社員だけど、
何とかなってるから、病状が悪くならなければいいね。
でも自分の場合、休みの日はずっと引きこもって
家でゴロゴしてる。体力気力は仕事全振り。 私も正社員でフル。
前の職場は寒さと疲れでだめになったけど今のところは定時で寒くないからもうすぐ四年目。
がんばって！ 皆さんありがとう勇気もらえるよ。フルで働いてる方結構いるんだね。凄いや。自分も頑張ります。ありがとう。 もう少しで発病40年。正社員勤務30年。発病半世紀を目指すぜ。 >>246
それだけ続いてて受給者証の基準維持し続けられるの？ 医療費の支払額が多ければ高額長期に該当するから、
継続した収入があるかどうかは関係ないんじゃないの。
普通に働いてても月5万とか取られてたら生活できないよ。 >>247
？
働き続けられる程度の数値でって意味？ >>249
既にステロイド離脱してるし受給者証は軽快者になったからないに等しい。 閉経後には病状が落ち着くとのことですが、
やはり女性ホルモンが関係したいるのですかね？
婦人科系の治療するのを躊躇ってしまいます 躊躇ってここに書き込むくらいなら治療じゃなく軽く診てもらう程度で相談しに行けばいいじゃんか 2年前にSLEになって1度も寛解に入ったことがないんだけど、寛解になれる方が珍しいものなの？主治医に聞いても人それぞれとしか言えないと言われて皆様どんな感じですか？ 寛解ってよくわからないんだけど、薬でうまくコントロールできてて検査結果にも副作用を示す数値以外は出ない、でも飲むのをやめたらすぐ悪化する
って状態でも寛解なの？ >>254
寛解よくわからないですよね
私の場合は数値はコントロール出来てないけど減量してる状態で、とりあえず10ミリまでさげてこれまでずーと少しずつ数値的には悪くなりながらの横ばいです
ドクター的には最初の治療が思ったよりうまくいかなかったそうで…薬の量増やしたくないけどずっと寛解に入らず数値も入院1歩手前でなんだかなって感じです 数値が落ち着いたら薬服用でも寛解
ステロイドは0の方がいいから、寛解でも免疫抑制剤飲んで減量目指すけど 自分の場合はタンパク尿が0に近くなったららしいけど、
3年以上治療してて1g以下になった試しがない。 プレ4ミリ、生物学的製剤や免疫抑制剤ナシ
だけど寛解とは思えないわ
医療証も更新できた 気を付けて気を付けてなんとか維持してる状態が寛解なのかぁ。
なんか納得いかないね。 妊娠出産によって病状が悪化、改善された方いらっしゃいますか？
SLEでも出産された方いらっしゃいましたら体験談教えてください。励みに頑張りたいです >>260
人によりほんと全然違うので、参考にだけ
妊娠すると免疫抑制剤は使えないので、ステ増量5→10
ステ増量か妊娠のおかげが、妊娠中数値が改善、一番良いときでch50 30前後、c3 65前後、c4 20ちょい
悪阻は全く無し、帝王切開
産後すぐに数値が妊娠前の元の状態より悪くなってch50 10前半、c3 30前半、c4 10以下、授乳があるので免疫抑制剤は使えずステ増量15
授乳終わり、免疫抑制剤再開と薬変えたりで数値やや改善、ステ10、子供4歳でまだアレコレやってる
数値もだけど、ビタミン剤も授乳終わるまでやめなきゃ駄目で、骨の劣化が酷いかも SLE患者はタンパク質摂取を抑えなければいけないものなのでしょうか
妻がSLEを罹患しているのですが「膠原病にタンパク質は良くないらしい」と言って肉や魚の摂取を避けています
若い頃にプロテインや食肉で概ね体重 x 1gのタンパク質を摂取していて、ちょうどその時期に卵巣ガンを患ったのをタンパク質のせいと思い込んでいる節もあるので
それが今の忌避思考に繋がっているのかもしれませんが >>262
自分の場合はループス腎炎合併してるから、１日たんぱく質40g、塩分6gの食事制限あるけど、SLEだからとは言われたことないよ。 主治医や栄養士からの指導がない勝手な食事制限は返って体おかしくするから、素人の生兵法はやめた方がいいよ。 >>261
人それぞれとは思いますが、体験談本当にありがとうございます
さんごのほうがやはり要注意ですね
本当にありがとうございます >>262
タンパク質は摂らなきゃダメだよ
動物性控えるのはまだわかるけど
魚は食べた方がいいし
肉だって量の問題
肉魚卵大豆製品などのタンパク質や野菜や穀物類など
バランス良く摂取することが大事です
長期にタンパク質忌避の食生活するのは身体に悪いと思います >>262
腎臓に症状が出ている人は制限されるだけ
SLEだからダメということではない >>261
ちょっと情報古いね
今は妊娠してもプログラフ等使えるし、そう勧めてくる
妊娠と薬で検索してみるといい >>268に追記
自分はもともと安定していてステロイド10ミリのまま妊娠出産を２回
産前産後何も変わりなかった
妊娠中はもちろん、授乳中もエディロール、アスパラCA飲んでました
１人目の時はステロイド以外やめなきゃダメと言われて苦労したけど、産院の総合病院でやめなくてもいい薬までやめてることが分かり脱力した
大学病院も古い情報に偏ってたり信用しすぎも良くないと実感したよ >>263,266,267
レスありがとうございます
主治医からも、タンパク質は肉や魚でバランス良く摂るようにと言われているようですが、何分思い込みの強いタイプなので、自身の判断に任せてしまったのかもしれません
通院に同行できることが滅多にないので、万が一にも主治医が適当なことを言っているのか、妻が勘違いをしているのか気になってしまったもので
私は幸か不幸か病気と無縁な身体なので理解してやれない部分もまだまだ多いですが、じっくり話し合って行こうと思います
ありがとうございました 発症して6~7年は毎年毎年入院→パルスが恒例だったわ
今でもプレは10mgから減らせてないけど入院繰り返してたころよりは
多少疲れが溜まってても補体に影響ないくらい
数値は安定してるから体調いい方なんだろうな ループス腎炎Ⅳ型でプレ20ミリ＋セルセプト2000ミリ服用中でたんぱく一日5グラム出てますが腎臓内科の主治医からはたんぱく制限の指示はないですよ。
足のむくみがあった時は水分と塩分制限は指示されましたが。 ループスIVだからかな？医師によっても違うだろうし。
私はV型で栄養指導受けた。
退院後何食べていいのかわからなくて、タンパク調整弁当のミールタイムを暫く食べてたよ。 すみません話ずれますが今日の朝、通勤の電車で優先席もあいてなくて立ってたんだけど、ヘルプマークに気づいた人が遠くから肩を叩いて譲ってくれた。
すみませんありがとうございますってしか言えなくて、心からのありがとうって気持ちを伝えたかったんだけど…
降りるときにも伝えたかったけど、その方どこか行ってしまって見つけられなかった。
本当に嬉しかった （日記みたいでごめんなさい。 風邪ひいた時はそのへんの病院に行きますか？
それともSLEで掛かってる病院に行きますか？ 私は大学病院(通常は予約)だから ちょっとした風邪くらいだと近所のクリニック。
飛び込みで大学病院に行くと 待ち時間や最終的に薬をもらって帰宅するまでの時間が長時間になってしまうから。
余程の重症化か緊急性の場合だったら大学病院まで行くかもしれない。
尿路結石を起こした場合も 深夜だったから別の病院。
大学病院規模の病院だと深夜は研修医だから。
ただ 別病院やクリニックに行く場合は 関連病院や同じ大学出身の医師のところに行く。 関連病院であるのが理想よね
でもそうなってないわ
歩いて行ける近くの各科の開業医や
やはり家のすぐ近くの救急のある病院行くこともあるけど
SLEでかかってる大学病院とは全然関連機関じゃないのよね
大学病院は都内で住んでるのはお隣県
近所でかかってる先生たちもほとんど他県の国立大学出身が多い
婦人科だけ系列で遠い所(疾患あり手術の可能性あり) 実家の側の病院でかかってたSLEの先生が
自分が結婚したと共に新居のそばの病院に変わったので
そのままずっとかかってる
いまいちとぼけた先生なんだけどw
皮膚科もあって診てもらえるしステロイド性糖尿もあるのも
専門の先生に診てもらえるのですごくありがたい
風邪でもなんでも行くよ
健康診断の結果も出して再検査の項目はどこに行ったらいいかとか
聞いて行く 276です
ありがとうござます
そうなんですよね
SLEで、かかっている病院だと予約も必要だし待ち時間は長いし風邪くらいで行くと余計具合が悪くなりそうです
様子を見て明日にでも近くの病院に行こうと思います
ありがとうござました 大学病院や総合の大きい病院だと待ち時間や移動距離だけで
疲れるもんね
近所にかかりつけを持っておくのは大切だと思う
自分は運よく主治医が専門医だったけど、これが大学病院に
いかなきゃだったらちょっとした風邪なら行けないや うちのとこはまずはかかりつけ医に診てもらえって指示されてる うちは、一番近い病院が、この病気でお世話になっている総合病院なので、そこに行っちゃうなあ。
風邪気味程度で行っても、とりあえず一通り血液検査になるんで、1万円近い診察費になるのが痛い。 >>276
ループス腎炎なので、勿論掛かりつけの病院へ行きます。 でもさ小さなクリニックで状況を説明すると
カルテが揃ってる総合病院に行く事をオススメするって言われない？ SLEがどの程度の症状なのか
駆け込むような症状がどんな感じなのかによるかで違うのでは 腎症合併起こしてる人は普段通院してる病院でないとダメじゃない？
下手な薬飲めないからね。 同居の家族がインフルエンザ
うつる可能性が高いでしょうか？ ステロイド飲んでて、免疫抑制剤飲んでるなら高いね。 インフルじゃなくて手足口病なら速攻でうつったよ。
あれは地獄だわ…。 健常者ですら一家全員罹るとかあるんだから言わなくても分かるとは思うんだが。 流れ切ってごめん。ベンリスタ使ってる人いますか？主治医から提案されたのですが、どんなもんかなと。個人差あるのは承知の上で、お話聞きたいです。 ステロイド飲んでたら熱が上がりにくいとかありましたっけ？
インフルエンザになったけどえらく軽かった
熱も微熱だし 今年のインフルの片方の型があまり熱が上がらないタイプだったはず 子供のインフルが移り、SLE発症後初のインフルBだった
喉の痛み、微熱悪寒が出た時点で即座に受診し、陰性だったけどイナビル吸引したよ
ビックリするくらい軽くすんだ インフルBだった、確定おかしいね、検査陰性だったのにw
子供がそうだったから、思わず
でもイナビルした後急速に症状消えたからあれはインフルだったと思う そもそもプレドニン自体が最強クラスの炎症抑制剤だから
熱は上がりにくいよ。 検査時期が早かったとか？
インフルなったことないなあ 寝ても寝ても身体がだるい
甘えなのかなあ、検査の値は問題ないし 女性ホルモンの関係でなるとか言われるくらいだしね
と言いつつ、自分はルナベル飲んでるよ
ソフィアとかも飲んでた
主治医に確認取って飲んだらいいんじゃないの >>303
私もそうだよ。
倦怠感、疲労感で毎朝仕事が行くのが辛い。
午前中耐えれば何故か午後以降は何とか動けるようになる。 >>307
プレの効きがよくわかるよね
私はお昼にかけて食欲が増していってお昼は食べたくて食べたくて
仕方なくなるしすごく一杯食べられる
夕方くらいまでその食欲は落ちないし常になにか食べたいと
考えてしまうんだけど６時頃にはスッと食欲が無くなり
夕食は食べなくても平気なくらい
薬の影響なんだといい聞かせても欲求があるのに
それを押さえるのは辛いわ >>306
ありがとうござます。
飲まれているのですね！
sleや体調に変化などはございませんでしょうか？
主治医が婦人科系に詳しくなさそうなんですが明日診察にいくので聞いてみようかと思います。
ありがとうござます。 疲れが常態化してるんだと思う。プレや免疫抑制剤飲んでも、減らすとCRPがあがって、
今でも3ある。でも疲れなれしてるからか、普通に見えるから、怠けてるとしか思われてるわ。母から。
そりゃ、家業をボチボチ手伝うぐらいしかできてないしね。四十路独身。
外に働きに行ける健康が欲しい。こずかいでなく、賃金がもらいたい。
倦怠感もさることながら
何より無理解が1番辛いわ。
膝が痛い母はその歩き方から、周りにわかってもらえるし、
頻繁に足をさすって、よっこらしょって。
痛いのだろうけど、アピールも入ってるわ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
