白血病を吹っ飛ばせ14

2017/10/22(日) 10:50:09.38

白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 15:34:56.02

ついでに白血病が運良く寛解して調子乗ってる人がいたけど
勘違いして間違った価値観を広めないでほしい

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 15:45:34.39

退院後他の病院に行ったら先生が顔真っ青になって何してるんだ外へ出てはいけないって言われた
でも元の病院に確認するとその価値観は古いと言われたな
風邪引いた時も血液検査で数値出て診察拒否食らったけど元の病院にいったら問題ないと言われた

医者でもこういう事があるらしい
かといって人それぞれ症状違うから必ずしも正解とは限らないけど

移植なしで大丈夫か？と思ったら大丈夫なように進歩してきてるらしい
ネットにそういう情報はほとんどないから分からないというか
貧血も入院時は無かったっぽいけど退院後3.5とかになってた

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 16:00:04.22

>>986 988
経済的にはどうしてますか？
傷病手当金申請？
雇用保険？
障害年金？

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 16:31:33.48

>>989
社会復帰中の仕事中に突然発症そのまま退職を余儀なくされる
延長申請が１ヶ月だったんだ
だから退院した時は失業保険貰えないのかと思ってたら

運良く去年制度変わりハローワークに延長が後から申請できるか聞いたらできますが後３ヶ月しか貰えないと言われた
貯金自体は元々節約などで貯めてたけどショックで厚生労働省にメール送った
自分は別に気にしないので他の方のために制度改善お願いしますと
就労許可が出てハロワ行ったら満額出る事が分かり金銭的にはしばらく大丈夫になった
金がしんどかったら支援者とかつけて役所に相談するのもいいかも

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 16:32:01.34

一応障害年金と失業保険のダブルね
白血病以前に酷い人生だった

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 17:21:14.74

>>990 991
ありがとうございます。私は今はけんぽ協会の傷病手当金をもらってますが、一年半が過ぎた後、障害年金を申請するつもりですが、白血病の場合、３級申請のことが多く、月間の病院費用程度の支給にも満たないと聞いています。
ハローワークからの雇用保険も４か月分しか頂けないので、なんとしても元気になって、それなりの仕事に着きたいと願望しております。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 17:28:02.00

>>992
障害者として生きてきた事もあるけど3級でも貰える人と貰えない人に分かれる
貰える人は貰うための理由を支援者つけて説明すると通る事もある
貰えない人は対応がまずかったりする事も
障害自体は精神だったけど生活立て直せれば自分から貰うのやめるつもり

退院後落ち込んでたらハリエット・トンプソンって女性のアメリカ人が白血病の募金のために
フルマラソン走ってるのを知って自分もまだやれる事があると思って精神的には充実している

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 17:32:38.23

年金以外にはハロワで保険の免除制度があったり地区によっては医療費助成制度もあるかな
お金が余裕ない時に無理しても持たないから焦らずリハビリした方がいいと思う
自分は半年は働くのは無理で安静にしろって言われて今はちょっと無理してでも体力つけた方がいいと言われたのが１０ヵ月後

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 17:37:33.73

>>993　傷病手当金が終了したときに、どのくらいの症状で体力的にどのくらい元気であるかが、これからの人生を決めると思います。
ちなみに、私はドナーが決まり次第、骨髄移植の予定です。今後の人生は、GVHDの症状次第でもあります。
ほんとに元気になって、生きていくだけの収入でいいので仕事に就きたい。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 17:43:07.24

>>995
とりあえず働きたいって気持ちは分かる
自分もずっとそうだったから
でも詰んでしまったら終わりなのでそうならないように予防線を張っておくといいと思う
やる気ないのにお金を貰うから心理的に苦しいだけでやる気あるなら気にする必要もないかと

退院後の診察料は高額申請つきで
１ヶ月に一回が骨髄前後以外は２ヶ月になった　３０００～１万ぐらいで内容同じはずがばらつく
骨髄が４万円ぐらいかな
病院にもよると思うけど

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 17:45:42.71

自分の場合は気力充実しても無理すると退院直後は活動したら丸二日動けなくなるとかあるからかなりきついので
強靭な精神力が無い限りは参ってしまう
まあ退院後どうなるかはその人次第だろうけど

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 17:52:10.10

俺は傷病手当金支給されてたけど、1年半経って支給終了した。
障害年金申請したけど、ダメだった。
以前の勤務先に戻りたくても、体制が大幅に変わって、人員削減して、
俺が戻れる余地なくなった。
以前の勤務先に戻るのは諦めて就活中だけど、不採用の連続で全然上手く行かない。
体力がまだ充分回復してないから、フルタイム勤務はしんどい。
週3日で半日程度の体力的な負担が軽い仕事探してるけど、なかなか見つからない。
今はネットでアンケートモニターやって、微々たる程度の収入稼いでる。
月数千円程度だから大したことないけど、全く無収入よりはマシ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 17:58:09.31

>>998 　ありがとうございます。そのようなことを危惧してます。最悪、生活保護を受けるしか無いのだろうか。
次のスレをお願いします。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 17:58:16.61

障害者で就職活動したけど週３日の仕事なんて障害者枠でもないんだ
なぜなら助成金の関係で５日２０時間働かないと下りない
それを知らないでいくとお年寄りしか採用してませんで一蹴される事も
障害年金も不服申請とかあるし一人だとどうしても納得させにくい場合もあるからその辺も検討してみたら良いと思う

白血病を吹っ飛ばせ15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532940875/
次スレたてといた

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