白血病を吹っ飛ばせ14
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。 闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、 または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。 【お願い】 質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科) 通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう! 970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。 参考リンク がん情報サービス http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11 病院検索 http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/ 白血病フリーダイヤル 0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます) 闘病ブログ http://www.umisuki.org/ http://www.tobyo.jp/index.php >>94 悪化してどうにかなる人が減ったと考えるとどうだろうか ずっと昔はよく幼い少年が亡くなってたが、あれは白血病だったんだね 科学の時代じゃないから手のうちようも無かったんだろうなぁ・・・ 死にたくないから抗がん剤飲むんだけど 飲んだら苦しみが増えるというジレンマwww もういい加減安楽死を認めて欲しいね。 貧乏暮しの中で1か月に一回の検査と薬の処方で 2万円www 先行きの希望の光が見えない(>_<) それ以上払っても生きられないで泣きながら死んでいく人もいるんだから・・・ >>98 いや貧乏人が病気になるとどうしようもないよねという お話しなんだが お金使えば治療して延命はできるでしょ それで死んじゃうのは寿命だと思う 貧乏人はその延命すら出来ずに寿命を迎えるからね だから希望の光すら見えないと言ってるの 安楽死を認めてくれたら俺の身体の使える所は 喜んで提供させていただくよ そんな考えを持つのは俺だけじゃないだろう? >>97 わかるわ 日常的にキツイのは白血病の症状じゃなく抗がん剤の副作用のほうだもんな 自覚症状なかったのに、治療始めたら体がどんどんキツくなる 治療の成果は体調じゃなく数値でしかわからない じわじわとメンタルやられるよね ハイドレア飲んでた時は指の股耳後頭部の 皮膚のタダレ滲むお汁のクサさwww アグリリンになったら下痢と酷いめまいで 1年会社休んだわ 横になって寝ててもめまいがするんだもん 皮膚のタダレは収まった 新薬が出ても副作用怖くて飲みたくないわ >>100 本人は死にたい気持ちかぁ でも親とか兄弟は明日死ぬかも知れない家族を見て気が狂いそうになるくらい辛いよ もっといつまでも話をしたいとか違う世界を見せてあげたいとか新しい映画を見てほしいとか 寿命といっても突発的な別の要因で状態が酷くなったりしてるの見たら梯子から落ちる気分だよ 本人はどうあれ、回りはいつまでも一緒にいたいんだよ 同じ病気で苦しんでいる人に、 ケンカ売るつもりないけど、 親や兄弟がいるのなら、生き延びる選択肢を 選んで欲しいと思います。 頑張りたいがどうにもならん状況へ追い込まれてく感じは 自身が陥るまでは判らないものね 私も結構追い込まれてる感じで辛かったりする まともに働けないが生きてもいかないといけないというジレンマ 痛かったりしんどかったり痒かったり下痢だったりして辛いね でも置いて行かないでほしい、いてくれるだけでこっちも生きていけるんだよ >>99 糖尿病とか月に何回透析しても月1万円らしいし白血病もなんとかして欲しいね でも20歳くらいで切っても治らないガンでなくなっちゃう人もいるし ほんとに生活に困窮すれば生活保護もあるから 別の病気だけど生活保護もらって遊んで暮らしてる人もいるし、 日本でろくに税金払ってない外国人だってもらってるんですし 病気抱えながら人並み以上に仕事してるのにwww 貧乏だwww これが底辺wwwワーキングプアというヤツかwww 北○○に生まれたよりは遥かに幸せだと思おう 良かった探しは素敵な慣習 通院、処方を3ヶ月に1辺にしてもらえば不可給付金で年間10万の支払いで済む計算だけどね 70mg処方の3ヶ月で薬代130万円w でも最終的に払うのは2万五千円 保険って有難い 自分の通ってる病院はグリベックもスプリセルも2ヶ月処方までって言われた >>115 そうなんですか うちの担当医はスプリセル3ヶ月分処方してくれました 担当医や病院によって方針が違うのかな? ワイCMLでグリベック投薬ちうなんだけど、おもいっきり風邪ひいてもーた。これほっとけばいいやつ? >>120 ご自身の病種や症状や現状で変わるから医者に診てもらった方がいいと思うよ、熱がある様なら要注意 我慢してもそもそも免疫力が低下して自然治癒力が極端に低下してるから我慢してもならないと思った方がいいよ “自分は”数値的に安定してる(寛解はしていない)患者で先日感冒出たンだけ 熱が出なかったから診察日まで待って担当医に風邪ひきましたって告げたよ そこで解熱鎮痛薬と咳止め痰切りの薬を出して貰った 元々もしもの為に解熱鎮痛剤や抗生物質を前以って出して貰って使い方聞いてるから自宅で対処する準備はしてるけどね って程度の患者もいるから一概に言えない >>112 大企業勤めの人だと負担少なくていいね、ちとうらやましい 44000*4と平日通院で20万以上の負担ですわ >>121 三か月以上はどうやっても無理とききましたね >>122 120だけど丁寧にありがとう 来週水曜が定期だからそれまで待とうと思ってたんだけど、なんか肺炎っぽい症状になってきた。 一度肺炎やってるからなんとなくわかる。それに目も結膜炎みたいになってきてるしこんなの初めてだ。免疫力がめっちゃ下がってるんだろうか・・・ >>123 症状が安定したら3か月処方の可能な病院に転院するのも手だよ 寛解して薬を飲むだけに近い人だし、リスクがないわけでもないけど 遠くから専門科のある病院に治療へ来て症状が安定したから近くの病院へ転院して3か月処方してもらう人は結構いるみたい もちろん血液検査が出来て病気に理解のある、いざと言う時の為に拠点病院と連携している所でないとダメだけど CMLです。今数値は0.02位です。昨年脳梗塞をおこし後遺症はほとんどないのですが、私は勝手にタシグナの副作用だと思っていたら、もやもや病という難病でした。徳永英明さんと同じ病気です。 徳永さんと同じ手術を2回しました。CMLで脳の手術なんて怖いと思いましたが、結構平気でした。 どちらの病気も昔なら命を落としたと思うのに 現代医学は凄いと思います。 2年前にCML発症したけど、今はグリベック2日に一錠飲むだけで済んでいる。 ありがたい。 こんな掲示板があったたんだ 19でALLになって移植して3年たったんだけど薬は未だに飲んでるし見た目の変化から大学に戻る気になれない、なんなら今すぐ死んでしまいたいと思ってるんだけどなにか助言とかありますか? うちはCMLだから違うけど生きてた方が良いよまじで CMLでも薬飲まなくてすむ状態まで回復する人なんてレアケースだと思うけどな >>129 生きてよかったと思えた出来事ってなんですか? 確かに一生抗ガン剤の副作用でダルさが続くと思うと挫けそうになるな それでも自分が生きてる事で、それだけの事で喜んでくれる人がいるから生きる方を選択してしまうな >>133 辛いね 薬漬けの生活が続くと心身共に弱っていくのは同じだわ 私も自分が死んで悲しむ人がいるから必死にしがみついてる感じ 親恋人友達がいて、もし逆の立場だったらって考えた時にどんな姿でも生きていて欲しい人がいる間は生きていたい 恋人はこの病気に無理解で距離おいたけどw ある意味、本当に自分の事を思ってくれている人達が残ってくれていると確信できるよ 見た目は確かに気にはなる 周りの子はお洒落したりで輝いて見えるよね 本当なら自分もその中にいたはずなのにって人生狂わされた感半端ないw でも、ハゲ散らかした頭でもボロボロの肌でもゲロゲロ吐いていても支えてくれている人はいる 無理に頑張るのは疲れるから、休み休み生きようよ ごめんw 長文の割にたいした事いえてないね ただ生きて欲しかったw >>137 あなたの年齢も性別もわからないけどおそらくいきなりはじまったこんな辛いことに耐えてきたのに(多分進行形)こんな知らんやつのはなしにつきあってくれてありがとうね、 自分も退院してすぐは減薬していい感じかと思ってたけどここ最近 減→増のくりかえしで未来が見えない。まじでおかしくなりそう、 親は金のことなんも言わないから余計に、、 そのせいかしらんけど夫婦ケンカ多いし、自分のせいかと思うと消えたくなる。 普段言えないこと漠然と書いてるだけなんでスルーしといてください >>140 ありがとう、 でももうなにを頑張ったらいいのかすらわからない >>141 親御さんに取って1番幸せなのはあなたがいるという事実だからそれは忘れないで お金の面などで負担になっているかもしれないが、体調子良くなって親孝行すればいいよ 今のつらい経験も調子が戻れば笑い話になる日がくるさ 今日も採血したあと診察まで2時間待ちだった 待ってるだけで疲れる 休みを取って行ってるのに休みなんてないようなもの 自分とこの場合だと時間よりも早めにいって血液検査や血圧を早めにすませておくと 診察までが早い感じ。逆に遅めに行ったら2時間待ちで終わったのが閉院ギリギリだったり 症状が安定してるなら他のところやがんセンターなどに移るのもありかなぁ どこも病院は超混んでるっぽいけど ストレス溜め込んじゃいけないよ 採血直後に呼ばれた場合「ちゃんと確認してもらっているな」 採血後放置・飛ばされる「後回しにされるくらい安心か」 考え方ひとつ 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。 ⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html 3HTNA24E26 ねーねー、グリベック服用しながら亜鉛、マカ、アルギニン、シトルリンなどの精力剤って飲んでも良いと思う? 栄養ドリンクは問題無いって言われたけど、精力剤は聞き辛いんだよね 50過ぎても立つから安心しろ! 精力減退の副作用はないとの事。 >>147 亜鉛とマカは飲んでますが 自分の場合は 特に何も問題ないですね 主治医の先生にも相談しましたがいいともダメとも言われなかったし自己判断ですけども >>147 だけどありがとう なんか大丈夫そうだね。試してみる 俺が行ってるとこいつも若い看護婦が2〜3人いるから聞き辛いんよ CMLだけど予後が悪く「何があってもおかしくないから私生活の制限はしませんから思い残す事の無い様にしてください」って言われた もう白血病細胞が抑えきれないらしい 予後が悪い根拠はなんでしょうか? 医者の主観ですか? >>153 次々と使用薬物が抵抗性になったのか? グリベック、タシグナ、スプリセル等々効かなくなったら骨髄移植すると主治医から説明は受けたけど >>156 耐性ついた状態で移植しても失敗する可能性が高いうえに寿命を縮める可能性があるからQOLへ促されているんだと思う 飲んでる薬が突然に効かなくなるんだったら怖いところだなぁ 自分も急性転化直前まで行ったんで 極端な話、急性転化になったら望みは薄いし慢性期なら延命も可能なんだろうけど、移行期ってどちらに転ぶか分からない感じが怖いよね 移行期までしか飲めないタシグナが効かなくなったらなんて考えたくないけどね 自分も移行期だったからあまり薬が効いてないわ いずれ>>153 と同じになると覚悟はしてるけど実際にレス読んだらクラクラしてきた >>153 一応だけど、他の診療機関でも診てもらうとか、治療方法を再検討ってのも選択肢だとは思うよ 急性骨髄性白血病の人に言われたことなんだけども うちの大学病院は検索するとボロクソ書かれた評価が出て来るわ 大学病院の役割をきちんと調べた方がいいですよ 病院や医師を信じるのは治療を行う上で大事なことですが、盲信するのとは違うのでは ご自分の症状、型に合った病院が良いかと 確かに白血病のエビデンスやレジメンが出来上がっていてどの病院のどの医師もの取ってるのが基本みたいだから 治療法が気に入る気に入らないよりも先生の相性の方が重要なのかもって考えてる? 移植の有無とかの重要な判断が求められる時に「セカンドオピニオンが必要かなぁ」と 自身は移植を行える拠点病院で地域外から患者が来る所だから症例や経験が蓄積されてると思ってるんでここで診断や治療法を提示されたら「そうなんだろうな」と納得してしまっている 大学病院だって診断ミスや医療過誤でニュースになるし セカンドオピニオンはなかなか費用的にきついものあるね ユリナール試してみたいけどノコギリソウが入ってるんだろうな 白血病って確定される直前から蕁麻疹出て、その薬も処方されてるんだけど、 「この薬、なんで処方したんでしたっけ?」って3回目の通院ぐらいまで確認されて、この担当医に命預けていいのか、ちょっと不安 何人も診察してるんだし、 カルテになかったんでしょう? 血液内科に何年もお世話になると、 主治医にいろいろ他の薬がもらえて便利。 ジェネリックありありのやつなんて、 診察なしにもらえたりする。 薬局で買うより安いし効きそう。 今年もなんとか年を越せそう この病気になるとつい思ってしまう 年末あたりからちょっと腰が痛い 白血球が上がる時の痛みとは違うし、場所もちょっと違う、って言い聞かせてるけど不安で不安で… 早く診察行って安心したいな 再発2回移植2回、今度こそ次はないかもしれないから 腰は俺も痛いな 前は違和感程度だったけど今は刺すような痛さある 次の診察まで待つのが焦れったい 病院行ったからってなんともならないんだが 足腰が痛い すぐ眠くなる 目が疲れる こんなもんかな 短期間ならロキソニンとかバファリンでなんとかできそうな気がするけど いちおう薬剤師に確認してもらった方がいいんかな >>173 俺はカロナール(アセトアミノフェン)を処方してもらってる 病状や飲んでる他の薬にも関係するだろうけどロキソニンを飲んでも問題ないんじゃない? 担当医に頭痛関節痛腰痛なんて単語出せばくれるよ 後は先生がどちらを出すか 170です 今日診察だったけど、とりあえずの結果は異常なしでしたよかった… この後詳細結果出るから、病院から電話来ないようにまだしばらくは怯えて過ごさなきゃなんだけどね 入院中よりか遥かにマシだけど、病気なんて気にせずに心穏やかに過ごせたらなあ >>175 一安心ですね 後は芽球となんかでしょうか? 白血球とか血小板の数値が良くても白血病細胞が増えてたらいけないし 自分も血液検査は毎回ハラハラしてます 寒いのも関係あるのかな 12月になったら一気に仕事がきつくなった ロキソニンは血小板の値を下げるからおススメしないって言われたけど >>178 ロキソニン普通に飲んでたわ 先生にも同じ解熱鎮痛剤でもカロナールと効き方が違うから使い分けて飲んでいいよって言われてた 確かに能書きには血小板減少の事について書いてあるね >>177 暑がりになったり、寒がりになったり 疲れやすくなったってのはブログ等でもわりとよく見るかも 痛み止めはセレコックスっての貰った時、飲み合わせを確認してもらったな 私も暑がりと寒がりというのか 現状寒さが末端からきてる 自律神経が狂ってしまってなってる感じがあるかな オラの方が先に死ぬかと思っていたが オヤジの方が先に死にそうなうwww >>182 自分の場合は父が先に逝ったよ 固形癌の再発だったけど 初めは自分のが先だと覚悟した時あったけど でも自分も時間の問題かな 風邪ひいちゃったんだけど咳で呼吸が出来なくなるほど苦しくなる時がある…こんな辛いとは CMLだけど、12月からもう3回も風邪引いてるんだけど・・・ こんなもんなのか?毎日マスク手洗いうがいしてるのに >>185 新人さん? 血液検査の数値によると思う 血液検査の結果を持ってるだろうから調べてみるといいよ >>186 夏にCMLデビューしますた 数値がいくつかははっきり覚えてないけど 薬が効いてるのか白血球も血小板も常にマイナス気味 なにより人混み避けるとか、感染症対策とメンタルの強化に努めましょう 菜園とか釣りとかの趣味に逃げちゃう人多いんですよ>< >>188 目に見えない菌の対策って難しいですよね・・・ ただこの病気になって続けてたジョギングができなくなり、サッカーも休み休みになってしまったので体力の衰えをもの凄く感じてます 薬飲むごとに細胞がぶっ壊れてる気がして筋力も半年で極端に落ちました(´;ω;`) 皆さん体力作りされてますか? 肺やられるから有酸素運動はきついよね 俺は発症して半年、ロードバイクに1回しか乗れてない しかも以前より身体能力がかなり落ちてて愕然とした 病気の影響よりも薬や治療と安静な毎日で体力が落ちるんだろうね 鼻かむたびにレバー状の血が出て来るんだけど病院行った方いいかな >>190 >>189 です。週2回今でも全力でサッカーやっております >>191 俺も半年っす そうなんすよ、身体能力が落ちまくりで泣きそうです >>192 薬の影響が強いかなと自分では思ってます 何もしてないのに体がつるし、筋肉に異常があるなって感じるんですよね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
read.cgi ver 07.5.5 2024/06/08 Walang Kapalit ★ | Donguri System Team 5ちゃんねる