白血病を吹っ飛ばせ14
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php 自分は急性骨髄性だけど慢性と何が違うのか謎だ
いまのとこピンピンしてるけど そいつはもう頭がおかしくなってんだろう
許してやれ 地固め化学療法終わって、1年半経つんだけど、再発しやすい時期って5年間ずっとなのかな その二つを呑むのは非常識らしいけどな
酒は飲んでるけど >>896
退院したばかりの頃は、お酒NGだったけど、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁された。
だけど、何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。
タバコは元々最初から吸ってない。 両方やってるよ
お酒は回りやすくなってるだろうから少しだけならいいって言われたよ 肺炎問題あるのにタバコ？
本当に病人・家族か？
野次馬なら引っ込んでろよカス だるいは微熱と下痢続きだわ
ちょっとしたことで大汗かくわ
面倒くさいwww 同部屋にタバコ吸って肺炎になって入院してた人いたわ。 お小遣い貯めて太いロープ買った
いざとなったら
それまでは遊んで暮らすぜ 再発の時の寛解導入で入れた抗がん剤よりまぁまぁ辛かったな
今も痺れ残ってるし、移植時の意識はほとんどなかったよ
でも爺ちゃんで何も起こらずピンピンしてる人もいたから、人によるんだと思うわ ネットで同じ病気の人と知り合って、話聞いてみると、
同じ病気でも個人差あって、1人1人違ってるのがわかる どうせ自殺するならデカイものブチかまして死にたいわ 白血病になってから、夏の暑さに弱くなった。
発症前は夏は毎年海水浴に行って日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに暑さに弱くなったし、
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
今年の夏は例年以上に暑いから、めっちゃしんどい。 >>913
臍帯血移植した。
移植後のGVHDで肌が弱くなった。 ＞914 海水浴ということは、まだお若いのですか。
まぁ白血病になったからには、これから再発さえなければ、いかにGVHDと上手く付き合って生きていくか。人生、生きてるだけで儲けもの。さい帯血移植を受けると決めた時点での覚悟が必要ですね。 >>915
骨髄移植するとなれば、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待てない病状だったから、待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、順調に回復してて、退院後は再発・再入院してない。
もし移植してなかったら、今頃死んでたかもしれなかったから、
移植するしかなかった、 ＞916 生きろ〜！夏の日差しの強いバカンスと冬山スキーは諦めよう。 >>917
夏の海にはもう行かない事にした。
体力的にも海に行く事自体がしんどくなった。
スキーは元々最初から興味ない。
昔のように遠出しなくなって、地元でつつましく過ごすようになったけど、
身の丈に合ってて、それで充分で、不満は感じてない。 長い入院生活、闘病生活から、ようやく退院し、晴れて社会復帰が出来、そして行きたいところへ行ける体力まで回復し、好きなものが食べれれば、充分しあわせだと思う。 >>918
暴走した白血球が血小板ちゃんを虐殺するのを見たいか？ スキーってダメなの？ 今年こそはと思ってたんだけど 肌が弱くなく、夏の日差しにも大丈夫なら、冬山の雪の照り返し日光にも耐えれるかも。 >>923
それだけじゃなくて、体力的に持つかどうかも心配かも。
俺は白血病になって、体力かなり減退して、未だに充分回復してないから、
スポーツするのは体力的にとても無理。 まずは家の近所を日が沈んでから散歩しよう。スマホに心拍数計がついているだろうから、120までで連続して歩こう。 治療後にどのような食生活を送れば再発を予防できるか？ >>921
暴走を止めるために自国内に核を落とす所までワンセットで見たいな 抗ガン剤か…
生き残った奴が突然変異して繁殖するのか 駅徒歩10分のところに引っ越して、電車で都心まで20分で行けるのに
一度も駅に近づかないまま1年経ったわ 抗がん剤治療４ヶ月、骨髄移植３ヶ月の長期入院を乗り切る、良いサンダルを紹介して下さい。第一候補はビルケンシュトックです。 ありがとうございます。今、Amazonでボストンハバナビルコフローをポチりました〜。 >>930の続き
かれこれ2週間くらい腰が痛いの続いてる
ほっといたら治ると思ったらならない
もしかして再発してる？病院行った方がいいかな 現代の医学では白血病は寛解はあっても完治はない
哀しいがそれが現実だ
もっともここ数年で新薬が出てきているから
粘っていれば根治薬も開発されるかもしれん
どれだけ粘れるか、だな 少し歩くと汗がやばいな
クーラー効いた部屋に入っても一人汗ダラダラ。完全に異常者だわ >>938
おれ生まれた時からそうだけど？
湿気に弱いみたいｗ 急性だけど、化学療法で半年入院してます。秋に移植する予定です。 俺は発症してから3年。
もうそんなに経つとは早いもの。 移植までの維持療法として抗がん剤治療を３月治療後の４月寛解後、５月、６月、７月と三回実施。
最近は好虫球が５００まで回復するまで１ヶ月以上かかるようになった。
順調にいけば、秋から移植で年内に退院出来るかどうかってところ。
移植直後の大変さと、正着後のGVHDが心配やけど。 >>945
寛解まだだけど自分も移植しないといけないって言われてる
寛解後も抗ガン剤やらないといけないのか・・・ 寛解後、ドナー後確定するまで、維持療法を実施するはず。
非寛解でも移植するケースは増えています。
ドナーが確定するまで平均５ヶ月間かかるので、それまで待てない患者さんは、さい帯血か、血縁者ハプロ移植をします。 移植後、最低一年間は生禁(生もの食事制限)になる。
どうせ先は長くないから、今のうちに半焼き焼肉、刺身、寿司、乳製品、特にスイーツ好きなら生クリーム菓子食っとけ〜。 化学療法のみの生存率はネットではみつからないわ。
化学療法のみの患者さんって、基本的に染色体異常でも予後良好か、年齢的体力的に移植が出来ない人ってことになるからなぁ。 >>945
移植前処置というのもあります 自分の骨髄を空っぽにします 説明聞けば聞くほどよくこんな事考えついたなと思います はい、抗がん剤と放射線治療を組み合わせて、一度に骨髄抑制をしてしまう治療。
今現在、最後になるであろう抗がん剤を点滴開始しています。そして私の骨髄も最後のお役目を、４０〜５０日かけて、血液を作ります。
一定基準まで血液が戻れば、一度、仮退院して、いよいよ移植の為に再入院。そして移植前処置ですね。 血液元に戻ってすごいぜハズキルーペ！って俺も言いたい 急性骨髄性白血病は、一般的な癌のステージ４と同等であると医師に確認したら、少しテンション下がってしまいました。
わかってはいても、いつまで生きれることやら。問題は社会復帰出来るかどうか。
２年間くらいで社会復帰しないと傷病手当金と雇用保険の期間が終了してしまいます。
障害年金の対象になることには期待はせず、社会復帰を目指す。障害年金だけでは食べていけないしね。 わかってるよ。医学的にはね。寛解でも化学的根拠と遺伝子学的根拠があるように。
あくまでも例えて言えばの話です。
生存率が物語っているからね。特に移植後一年間の生存率が悪すぎます。 >>959
俺は移植してから2年半経ったけど、再発してない。
どの程度回復するのか、かなり個人差がある。 >>948
これの生存率は1990年代からの統計だから、例えば5年生存率だと2010年以降の移植患者をサンプルにしたらもっと良くなるはず
もちろん病気の種類とか人にもよるんだけど 闘病ブログとかTwitter見てると割と死んでるんだよなぁ 最後ってどんな死に方するの？
普通に高熱出て下がらずに死ぬ感じなのかな >>948
薬が効いてないから移植した方がいいって言われてるんだけど、
今のままでも生存率10年あるって言われたんだよなー
これ見たら移植しない方が長生きできそうやん >>963
再発繰り返してる人のが多いイメージしかない >>965
若いうちの方が移植後の生存率はいいような気がしたけども
そこらへんは気負わずじっくり考えるしか
体調整えて体力のある状態の方が事後はよくなる可能性高いと思うけども 年齢は関係ない気がする。
主治医の先生から、俺は同じ病気の他の患者さんより順調に回復してる
って言われた事ある。
ネットで知り合った同じ病気の人で、悲しい事に亡くなった人は、俺より若かった。 急性骨髄性だけど食欲あるし体温下がってる時は普通に動けるから全然死ぬ気がしない
息切れとか立ちくらみとかはあるけど 息切れや立ちくらみは、赤血球、ヘモグロビンが減少してないかな？ヘモグロビンが７．０を切ったら、チカチカフラフラしてくるよね。
要は白血球、特に好虫球ご減少して細菌やウイルスへの抵抗力がなくなった時、感染症を発生させて、最悪、死に至ります。 >>969 急性骨髄性の何型？私はM４で予後不良の為、３〜４回の維持治療(地固め)を実施後、秋には骨髄移植予定です。
今、３回目の維持治療で抗がん剤を一週間、明日で終了。
抗がん剤の副作用予防の点滴の効き目も良好。
来週以降、白血病が100以下に減少したときの症状がどうなるかやね。 最初の２４時間×７日間抗ガン剤点滴の時めっちゃトイレが近くなるよね >>972
何型かまでは書類見る限り書いてないですね
１番最初に説明があった気もするけど全然覚えてないw
ショック受けたりするのも嫌なんで知りたくはないかな…
最初の抗ガン剤治療で寛解導入不能だったから再寛解導入の抗ガン剤治療受けたところです
骨髄移植もしないといけないと言われてます
おそらく同じような感じだと思う
移植うまく行くといいですね！ 地固め治療の時に毎日4リットルの生理食塩水点滴されて同時にラシックス投与されてた時はトイレが辛かった 死んだ細胞と薬を早めに体から出さないといけないからね
薬で体調悪い時や、貧血の時は無理しないで尿器とか使いましょう 白血球下がってる時に頻繁にトイレ行ってるとちんこの先がヒリヒリする 抗がん剤(地固め三回目)点滴終了。８月いっぱいは４人部屋のクリーンルーム入りっぱなしだな。
窓際がいいなぁ。 窓は部屋に日差しを入れるものなのに自分が熱い眩しいからってカーテンしちゃう人がいて閉口したのを思い出す 窓際になるとわかると思うけどほんと眩しくてテレビ見れないし夏は暑いんだよ クリーンルームのエアコンは空気総量が多く、少し寒いくらい。
窓から景色を見ない視力が悪くなりそう。夏の濃い緑の樹木が目にいいよね。 抗がん剤治療４日目で下痢になり、お漏らし。看護士に大迷惑、ごめんね。今度から紙オムツにします。 寛解状態で１年経過
だが現状は過酷で家族が冷たくなった
最初はお年寄りより体力が無くてひたすらウォーキング
乗り物で座るのが辛くて乗りまくって慣れた
貧血に襲われるも徐々に改善
こんなんでしんどくなるのか？ってレベルで何やってもしんどいけど慣れればしんどくなくなっていく
入院で筋肉が衰えたのも原因らしい
今は熱中症がきついが体力つけて慣れてきたし職業訓練中 ついでに白血病が運良く寛解して調子乗ってる人がいたけど
勘違いして間違った価値観を広めないでほしい 退院後他の病院に行ったら先生が顔真っ青になって何してるんだ外へ出てはいけないって言われた
でも元の病院に確認するとその価値観は古いと言われたな
風邪引いた時も血液検査で数値出て診察拒否食らったけど元の病院にいったら問題ないと言われた
医者でもこういう事があるらしい
かといって人それぞれ症状違うから必ずしも正解とは限らないけど
移植なしで大丈夫か？と思ったら大丈夫なように進歩してきてるらしい
ネットにそういう情報はほとんどないから分からないというか
貧血も入院時は無かったっぽいけど退院後3.5とかになってた >>986 988
経済的にはどうしてますか？
傷病手当金申請？
雇用保険？
障害年金？ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
