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白血病を吹っ飛ばせ14
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0001名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!
垢版 |
2017/10/22(日) 10:50:09.38ID:ETseH1nZO
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php
0828病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/18(月) 09:55:43.18ID:zY1e6fTm0
末期癌の奴のブログ見てると基本はどいつもこいつも同じノリだよな

負けない!!
頑張れ私!!

薬の副作用辛い
でも負けないぞ!!

旅行に行けました!!
来年も行けるように頑張ろう!!

身体が痛い
ご飯が食べられない
怖い死にたくない

親「○○は天国へと旅立ちました〜以下略

殆どこの流れ
0829病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/18(月) 09:56:31.00ID:zY1e6fTm0
最初は病気に負けない、完治させるんだ的なノリから
どんどん来年まで生きるんだになって

旅行やら家に帰る事が目標になって
次は明日も目を覚ます事が目標になる

皆同じ
0830病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/18(月) 09:57:39.54ID:zY1e6fTm0
最初は完治目指してるのにな
新薬に期待して副作用にのたうち回って
なのに大した効果も無い

で希望とか精神力ガンガン削られるんだろうな
0831病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/20(水) 16:17:26.63ID:tDhS1ESi0
楽に死ぬ方法は無いの?
0832病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/20(水) 22:41:16.51ID:DaraslkY0
骨髄からリンパに転移することってあるんですか?
腫れてるから不安・・・
0833病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/21(木) 01:20:27.40ID:7X3VkZsx0
死にたくないけど生きるのが辛い
でも自分より辛い人なんてたくさん居るんだろうなと思うと愚痴が言えなくなる
0834病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/21(木) 06:25:20.35ID:tV5sq3Rx0
>>833
確かにそれはある。
俺もまだまだ辛い思いしてるけど、同じ病気の人には俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。
0835病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/21(木) 21:00:23.53ID:U9AqKdln0
夜更かしや、不摂生、ストレス等は悪化に繋がりますか?
0838病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/22(金) 17:44:50.28ID:1pXNbm0/0
マジレスするとガンは自分の細胞だから本人の身体を酷使すれば疲れる
昔余命宣告された後睡眠減らして練習しまくったら治ったってフットサル選手がいたな
0839病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/22(金) 21:08:22.68ID:n3M5xah+0
寛解しやすかったら関係ないが
再再発はきびしいかも
0840病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 14:01:09.17ID:iobFI1sY0
60の兄貴が何故か白血病
白血球が減少するほうのやつ
進行は遅い見たいだけど老人だからもって10年かなあ
0841病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 16:25:42.65ID:fFOxNpFC0
>>840
60で闘病とはキツいよねぇ。
俺は45の時に発症した。
0842病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 17:23:52.15ID:xQmcFXAg0
>>841
ネットで調べたんだけど今は医療が発達して不治の病でも無いらしいんだけど
年齢が逝ってるとキツイらしいね
ある意味歳も逝ってるから延命できれば御の字なんだろうけど
0843病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 17:51:36.75ID:fFOxNpFC0
>>842
意外とそうでもなさそう。
俺は同じ病気の他の人より順調に回復してる方。
俺より若いのに、俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。
悲しい事に、ネットで知り合った同じ病気の人で、俺より若いのに亡くなった人が2人もいる。
0844病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 18:27:02.84ID:xQmcFXAg0
>>843
あくまで確率論的な話ね
例外は沢山あると思う
今では完治も可能みたいだから
0846病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 22:37:44.68ID:iuLKVIPJ0
>>845
核ミサイルの爆心地に居る
コンマ数ミリ秒で蒸発できる
0847病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 03:14:14.36ID:ZFRcG57o0
>>843
食が細いとか気が弱いとか小さいこともネチネチ気にするとか
そういうネガティブ要素が負の方向に働く気がしなくもなく

原因は東日本にあるあれだろうけど、いろいろやばくて言語化できないわ
0848病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 08:38:04.90ID:riYLnjOh0
このスレで聞いていいのかわからなかったのですが、自分は精神的な疾患を持っていて、リボトリールという薬を1年数ヵ月飲んでます。
前日血液検査の結果が返ってきたのですが、
白血病像のLが14.3で低くて、Nが79.6で高かったのですが、数値的には良くないのでしょうか。調べてもいまいち解らなかったもので。
なんか唐突でごめんなさい。
0849病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 11:16:07.25ID:YKRW7s/x0
>>848
数値的な事を聞かれましても。
お医者さんに聞いた方が確実だと思いますよ。
0850病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 11:52:06.71ID:riYLnjOh0
>>849
ちゃんとこたえてくださりまずは感謝しますm(__)mなんか心配だったので書いてしまいました。次回の診察でちゃんと数値の心配な部分聞いてみたいと思います。優しくこたえてくれた
ことに感謝しますm(__)m
0852病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 15:44:59.71ID:ZFRcG57o0
読みたくないならミュートすればいいだけの話だが
0853病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 15:53:38.72ID:/kNqzryg0
もう死んでるやんけ
0857病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 21:59:43.08ID:yH6Tct6I0
どうせ死ぬならクジラックスして死にたい
0858病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/25(月) 10:28:30.13ID:YCM1NcOG0
どん底状態で追い打ちのように病気を患ったけど、それでもなかなか死のうとは思えないんだな
世間に嫉妬して呪いながら生きてるけどね
0859病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/25(月) 19:22:58.22ID:KsQydeBV0
俺が生きてるうちに特効薬開発されねぇかな
0860病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 01:55:36.74ID:nhnb2W4m0
突然 うっ!・・・バタッ。って死ぬのがベストだよなあと常日頃考えてる
0861病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 04:20:26.48ID:cPqblxMw0
寝ている間に突然死ってパターンが最良な気がする
0862病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 07:19:00.60ID:I96wvOVd0
昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺自身が白血病になるとは思ってもいなかったし、
今となっては「セカチュー」はとても辛くて見れない。

吉井怜も白血病だったけど、社会復帰出来た。
仕事に復帰した後、映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じた時は
辛かったそうだ。
吉井怜の闘病記「神様、何するの…」がドラマ化された時、
吉井怜自身が本人役を演じないかってオファーがあったそうだが、断ったそうだ。
仕事に復帰してもトラウマになってるんだろうな。
俺も一生トラウマになりそう。
0863病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 08:47:04.77ID:5s6TjPQG0
>>862さんの書き込みを読んでデジャビュを感じたけど、
742さんの書き込みでしたか。
0864病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 16:32:50.51ID:5RfwevsJ0
白血病って治療してなんとかなるような病気じゃなくね?
寛解するには運も必要
0865病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 20:13:41.48ID:dP/b5ojl0
入院の度に図太い注射で骨髄グリグリ吸われるのが辛いね
2回目くらいまでは大丈夫だったけど3回目くらいからは麻酔注射打たれる前から恐怖心で冷や汗がダラダラ出てくるようになったw
0867病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 19:05:48.64ID:rXkrLMVi0
入院4日目、大部屋希望で4人部屋で過ごしてきたけど根をあげる。多少の音は気にならず寝れるし、特に気にならないんだけど食事の時のあまり心地良くない音、4人部屋で2人が部屋外のトイレに行けないのでポータブルトイレ使用。この中で食事はきつい。
0868病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 19:54:15.71ID:J8PdDrk10
俺は入院してた時、夜中に他の患者さんのうめき声が聞こえた事があった。
0870病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 13:41:44.48ID:fc+4Muls0
>>867
相談してみたら?理由はこの先抵抗力が落ちていくのに、こんな衛生状態で大丈夫なのでしようか?とか心配なんですって言うと移動出来たりするよ。
0871病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 16:04:26.77ID:Rbg529920
だいたい科ごとに部屋が決まってるから無理だと思うよ

6人部屋中3人しかいなくて快適かと思ったら爺さんが部屋で排泄するから臭いが充満して地獄だったわ
0872病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 19:37:39.32ID:d2uOy3WX0
治療終了したけど5年間も再発に怯えなきゃいけないのか
毎日辛い…
0873病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 23:59:26.55ID:ClynSo3S0
>>867
一般病室にいるのならデイルームで食事させてもらえるよう聞いてみたら?
0874病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 02:56:04.50ID:Oi2i+xLz0
かれこれ5年以上、ずっと白血球15000〜18000辺りをウロウロしている。
検査しても原因不明といわれるのみ。
微熱はずっとあり、たまにあがることもある。

遺伝子検査みたいなのは受けたけど、骨髄穿刺はしていません。
先日医師からは、ゆっくり進んでいく病気だから、といわれたけれど、なんの病気なのか聞かされず、不安ばかり募ります。

どうしたらいいんだろうな。
0875病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 18:46:01.84ID:mEmrE6Ed0
白血病って一部の種類を除いて原因が定かでないそうですけど、
やはり過労等による免疫力低下は遠因としては作用しますよね?
癌がそうであるように。
みなさんご自愛ください。
0876病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 19:33:00.59ID:RFIyc3mr0
>>874
なんの病気か聞いた方がいいよ
薬処方されてないならMDSかな
0877病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 22:12:33.54ID:gwdUVgOz0
白血病だとむしろ白血球は極端に減りやすい
0879病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 17:16:29.03ID:Qv6Mmkv80
再発を防ぐ方法ってない?
0880病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 00:15:55.95ID:2kMOze560
ストレス溜めないことかなぁ
一回発症してるってことは、自分の免疫が白血病細胞を見つけられないってことでもあるから、ストレスがどれだけ影響するかわからんけど
0881病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 00:17:03.17ID:x0nEIAAi0
胃がんのあとに白血病(慢性骨髄性)
挙げ句の果てにアル中。

もうどうやって面倒見たら良いのかわからない。
本人はいびきをかいて寝てる。
0882病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 12:22:10.16ID:k2D1bHmg0
癌なんて少食だったらそもそもならないし、もしなっても断食したらすぐ治る
抗がん剤やら放射線やらで健康な細胞まで傷つけて免疫落ちてみんな死んでるんだから
癌は怖くない、怖いのは癌治療だよ
0884病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 18:27:48.14ID:ezwL0LR/0
1X0
0885病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 21:09:20.72ID:C40gcHK/0
>>882
癌なら適切な手段とらないとすぐ死ぬだろう
某ドクターだってそこまで言わない
あの主張だって「癌でない癌もどきに癌治療したら死ぬよ」くらいのものだし
病気に苦しんでいる人を騙して死なせるなよカス
0886病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 22:48:41.12ID:M/qk+wE50
おまいら筋トレやろうぜ。捗る。
0887病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 05:49:31.35ID:M2YP/20a0
>>886
入院してた半年間で体力かなり落ちたから、退院後ずっと体力増強のために筋トレやってる
0888病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 21:59:31.96ID:6nifRhcP0
免疫力を上げる方法として
爪もみ療法はいいね
0890病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 08:49:59.37ID:fNniUT/y0
自分は急性骨髄性だけど慢性と何が違うのか謎だ
いまのとこピンピンしてるけど
0891病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 11:32:24.93ID:iKEMUy4V0
>>889
あガガイのガイw
0892病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 23:20:30.72ID:FZ98DKV/0
そいつはもう頭がおかしくなってんだろう
許してやれ
0893病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/05(木) 15:23:48.57ID:xC15vfGx0
地固め化学療法終わって、1年半経つんだけど、再発しやすい時期って5年間ずっとなのかな
0894病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/05(木) 19:36:08.77ID:WLkB+HbR0
安田大丈夫か
0895病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/07(土) 22:30:15.62ID:a4tRvEFU0
安眠とはほぼ遠い日々が続く
0897病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/08(日) 04:03:31.77ID:luu/q6Cz0
その二つを呑むのは非常識らしいけどな
酒は飲んでるけど
0898病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/08(日) 05:52:12.10ID:YHhirgdi0
>>896
退院したばかりの頃は、お酒NGだったけど、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁された。
だけど、何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。
タバコは元々最初から吸ってない。
0899病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/08(日) 06:48:42.15ID:MxEVkVng0
両方やってるよ
お酒は回りやすくなってるだろうから少しだけならいいって言われたよ
0900病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/08(日) 09:13:04.74ID:DXQ3/Qv00
肺炎問題あるのにタバコ?
本当に病人・家族か?
野次馬なら引っ込んでろよカス
0901病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/08(日) 16:06:29.86ID:6eGLZSYc0
だるいは微熱と下痢続きだわ
ちょっとしたことで大汗かくわ
面倒くさいwww
0904病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/11(水) 00:16:56.38ID:cy0Biu730
同部屋にタバコ吸って肺炎になって入院してた人いたわ。
0905病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/13(金) 17:14:19.93ID:8BwpN2LN0
移植って普通の抗がん剤よりどのくらいきついの?
0906病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/13(金) 21:14:25.14ID:DqGq6Ynf0
お小遣い貯めて太いロープ買った
いざとなったら

それまでは遊んで暮らすぜ
0907病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/14(土) 01:39:29.04ID:uowsuEw50
再発の時の寛解導入で入れた抗がん剤よりまぁまぁ辛かったな
今も痺れ残ってるし、移植時の意識はほとんどなかったよ

でも爺ちゃんで何も起こらずピンピンしてる人もいたから、人によるんだと思うわ
0908病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/14(土) 05:30:07.46ID:CONrdgJk0
ネットで同じ病気の人と知り合って、話聞いてみると、
同じ病気でも個人差あって、1人1人違ってるのがわかる
0909病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/14(土) 20:16:38.96ID:0JyQQVzR0
どうせ自殺するならデカイものブチかまして死にたいわ
0910病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/16(月) 19:00:09.02ID:GY0iWUmb0
前立腺開発とかで、体質改善で治らんものかね
0912病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 05:40:33.76ID:XQR0nxYX0
白血病になってから、夏の暑さに弱くなった。
発症前は夏は毎年海水浴に行って日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに暑さに弱くなったし、
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
今年の夏は例年以上に暑いから、めっちゃしんどい。
0914病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 10:49:53.09ID:XQR0nxYX0
>>913
臍帯血移植した。
移植後のGVHDで肌が弱くなった。
0915病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 12:58:31.70ID:ExcHUvVy0
>914 海水浴ということは、まだお若いのですか。
まぁ白血病になったからには、これから再発さえなければ、いかにGVHDと上手く付き合って生きていくか。人生、生きてるだけで儲けもの。さい帯血移植を受けると決めた時点での覚悟が必要ですね。
0916病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 15:39:19.06ID:XQR0nxYX0
>>915
骨髄移植するとなれば、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待てない病状だったから、待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、順調に回復してて、退院後は再発・再入院してない。
もし移植してなかったら、今頃死んでたかもしれなかったから、
移植するしかなかった、
0917病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 15:45:23.45ID:ExcHUvVy0
>916 生きろ〜!夏の日差しの強いバカンスと冬山スキーは諦めよう。
0918病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 16:37:43.97ID:lhioJP2C0
はたらく細胞が白血病を取り上げない理由って何?
0919病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 20:26:57.54ID:XQR0nxYX0
>>917
夏の海にはもう行かない事にした。
体力的にも海に行く事自体がしんどくなった。
スキーは元々最初から興味ない。
昔のように遠出しなくなって、地元でつつましく過ごすようになったけど、
身の丈に合ってて、それで充分で、不満は感じてない。
0920病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 20:54:28.06ID:ExcHUvVy0
長い入院生活、闘病生活から、ようやく退院し、晴れて社会復帰が出来、そして行きたいところへ行ける体力まで回復し、好きなものが食べれれば、充分しあわせだと思う。
0921病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 21:39:56.26ID:2gNrXRv/0
>>918
暴走した白血球が血小板ちゃんを虐殺するのを見たいか?
0922病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 07:06:31.73ID:YKrZthmH0
スキーってダメなの? 今年こそはと思ってたんだけど
0923病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 08:17:46.71ID:BJ8psoVm0
肌が弱くなく、夏の日差しにも大丈夫なら、冬山の雪の照り返し日光にも耐えれるかも。
0924病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 11:46:39.81ID:N9ikCeZn0
>>923
それだけじゃなくて、体力的に持つかどうかも心配かも。
俺は白血病になって、体力かなり減退して、未だに充分回復してないから、
スポーツするのは体力的にとても無理。
0925病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 14:37:50.49ID:NbeyeQqu0
まずは家の近所を日が沈んでから散歩しよう。スマホに心拍数計がついているだろうから、120までで連続して歩こう。
0926病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 15:28:43.69ID:OIISoRDW0
治療後にどのような食生活を送れば再発を予防できるか?
0927病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 20:21:08.16ID:S65P/AH60
>>921
暴走を止めるために自国内に核を落とす所までワンセットで見たいな
0928病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/21(土) 07:44:11.35ID:u3XYCbe+0
抗ガン剤か…
生き残った奴が突然変異して繁殖するのか
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。

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