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白血病を吹っ飛ばせ14
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0001名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!
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2017/10/22(日) 10:50:09.38ID:ETseH1nZO
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php
0724病弱名無しさん
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2018/05/09(水) 22:24:34.29ID:KQIsmrFh0
それは違うよ
悲劇的な病人になりたいなら不治の病ですって言ってあげるけど
0725病弱名無しさん
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2018/05/11(金) 00:53:00.40ID:y8PaA/xE0
町田に買い物にでも行こうと思ってたら、はしか感染のニュースが…オソロシス
0726病弱名無しさん
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2018/05/11(金) 09:04:47.98ID:+GyvSUzw0
東京でついに「はしか」の発症が確認されたけどトンキン死ぬの?w
0727病弱名無しさん
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2018/05/11(金) 12:27:02.40ID:ukJUeVlx0
>>726
感染症が心配。
0728病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 01:00:56.25ID:U8/UZQmb0
白血病って再々発したら薬効かなくなってゲーム終了ってマジ?
0730病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 08:50:02.17ID:yFR4sPPI0
結核は治る病気なったのに白血病と癌はほんまに治らんのやな
特効薬ないんか
0731病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 15:06:55.80ID:Ck9GkEsU0
なるべく暑苦しい格好をして
帽子もかぶらずに昼間は出歩き
水分はできるだけ取らないで
食べるのやめて、まあ暑いからよく眠れないし
熱中症で死ねるといいのに。首吊りとどっちが簡単なんだろう。
自分で死ぬのって、もっと簡単かと思ったのに!
0732病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 15:15:41.87ID:IX97VbRc0
毎日が辛い。楽しく生きていけない事がもう分かった。一生つきまとってくるんだね。そんなんじゃ幸せなんて訪れません。
だからもうこんな人生いらない。
毎日不安定で死ぬ事考えて死ぬために何かして…
そんな自分が生きてたらまわりに迷惑がかかる。
今までたくさん迷惑かけてごめんなさい。
0733病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 15:22:45.95ID:E2ChzPJ60
治療に税金かけまくって、医者や看護師の時間を大量に奪ってよくそんな自分勝手なこと考えられるね

人生お疲れさまでした
0735病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 15:33:22.79ID:RPRitzRk0
病気で辛いなら自殺を選ぶのも一つの手ですわ
苦痛に耐えることを目的とした人生なんてどんだけ質が低いんだか
0736病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 17:48:52.98ID:kuEVBHSq0
コンビニは大丈夫だったけどちょっと大きな店に買い物に行って商品見回してると途中で何度か座らないと無理だとわかった
めっちゃきつくなるね
0737病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 22:19:56.89ID:pvjmOMay0
>>736
移植後のはなし?
0738病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 01:32:55.17ID:+V3bjwiK0
ハンタとベルセルクの完結見れたら死んでもいい
0739病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 03:37:12.20ID:/4IK+Gif0
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』

6JWQD
0740病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 09:26:04.68ID:3vCJ1WNA0
どれだけ長生きするつもりなんだよwww
0741病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 12:57:40.14ID:jxAjW/4E0
>>732
俺は退院してから2年経って、再発・再入院してないけど、
それでも辛くなかった日は1日もないよ。
昔は楽しんでた事でも、興味なくなった事が多い。
興味なくなった事は、興味あるふりして無理して続けても、
昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレスになるから、
思い切って卒業して、不幸中の幸い興味・関心が残った事だけ、
身体に無理ない程度に楽しむようになったけど、
それでも不足・不満は感じてなくて、身の丈に合ってて、これで充分って思ってる。
長距離・長時間の外出もしんどくなったから、遠出しなくなって、
交通費かからない地元で過ごすようになって、行動範囲も狭くなった。
0742病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 17:54:34.59ID:jxAjW/4E0
昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺自身が白血病になるとは思わなかった。
今は「セカチュー」見るのが辛くて、とても見れないな。
長澤まさみ(映画版)、綾瀬はるか(ドラマ版)は白血病の役を演じて(疑似体験してみて)、
演技と実体験は全然違うけど、演じてみて白血病の辛さを理解してくれてたら有難いな。
0743病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 20:34:58.82ID:Y+c4TLk/0
病気が進行して死ねなくなるから
動ける内にしんどいたほうが良い
0744病弱名無しさん
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2018/05/15(火) 17:32:49.41ID:sr1mu3zw0
笑うと癌細胞消えるらしいが白血病って免疫高める行為したら治るの?
0745病弱名無しさん
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2018/05/15(火) 20:17:52.83ID:cmnhbtUe0
笑うのは問題ないと思いますが免疫高める行為の多くは危険です
免疫を刺激しないようにしましょう
0746病弱名無しさん
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2018/05/15(火) 20:30:14.81ID:lZwcJziZ0
微熱と寝汗とだるさそして抗ガン剤副作用の下痢
地味にキツイのぉ
0747病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 01:38:17.32ID:J8HfFrGi0
吐き気に比べたらマシだろ
吐きそうな時ほど辛いもんはないわ
0748病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 09:23:27.79ID:Ah9+Mj+m0
うんち出ない腹痛からくる吐き気は最悪
0749病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 21:39:56.89ID:zoGlJTZZ0
>>745
筋トレもだめなんですか?
0750病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 22:10:38.75ID:q+B7hF2s0
>>749
体調に合わせてほどほどにやればいいんじゃない
骨髄移植やって退院した後は筋力戻るまで苦労した
0751病弱名無しさん
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2018/05/17(木) 13:54:25.98ID:8ySllZaj0
食事中に唇の裏を噛んでしまい口内炎が出来たが幸い2ミリくらいのですんだ
と思ったら1週間後には無事1センチサイズまで成長して死亡
0752病弱名無しさん
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2018/05/17(木) 18:54:58.30ID:9I29QBok0
成仏しろ
0753病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 12:02:16.56ID:XCOax3TW0
白血病は自己責任
不健康な食事や生活をしてそのしっぺ返しが来ただけ
0754病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 14:41:14.44ID:E1Cq/PC/0
白血病は自己責任か
酷い言われようだな
0755病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 15:30:35.11ID:YNgrrJBq0
>>753
それだけ言い切るなら発症のメカニズムを解明してみせてよ
0756病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 16:23:12.53ID:EbH7bexo0
確かに酷い言い方、冷酷で思いやりがない。
闘病中の人達の身になって、気持ちを考えて欲しい。
0757病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 17:21:28.83ID:r7PSljMJ0
やっぱ夏はきついなー
体がもたんわ
0758病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 19:04:13.37ID:yTHPuyAt0
骨髄異形成症候群になったんですが
ここのスレでいいですか?
0760病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 20:24:50.13ID:EbH7bexo0
>>757
俺も夏の暑さが苦手になった
0761病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 21:04:06.07ID:TimKIA960
アボカドが白血病の再発予防に効果ありっていうデータが出て、臨床試験がもうされてるってNEWS。本当かな?本当なら嬉しいな。
0762病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 21:56:23.55ID:lMfoGuRP0
臨床試験結果前なら「業者乙」と言うしかないw
0763病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 22:26:31.63ID:8rMPb2SX0
移植後汗が出にくくなって暑いときは放熱しなくて熱が体に籠もって参るわ
0764病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 23:04:58.46ID:sBO1ICL+0
熱中症にならないように気をつけましょう
あと紫外線にも注意です
0765病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 00:05:22.32ID:VRvxkJjL0
渡辺謙は白血病をヤクルトで治したらしいなw
0766病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 11:11:33.98ID:0eNzlPB10
梅干し食ったら癌細胞消えるってほんと?
0767病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 13:54:06.95ID:PLzfSZ2j0
免疫療法で完治したした人を見たことがない。
0768病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 17:49:11.09ID:v+mSHkKk0
白血病は免疫異常の病気なのに刺激したら危険だよ
業者は代わりに死ね
0769病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 20:31:04.49ID:iJpPt7+c0
再発は完全に運なの?
0770病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 21:17:41.66ID:5QuxqiC30
なにがほんとでなにがうそ
0771病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 00:19:33.19ID:VM80BNFY0
お菓子食べると舌がザラザラしてしまうな
0772病弱名無しさん
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2018/05/22(火) 21:26:15.31ID:zoOy5PQm0
日光に当たってビタミンDを作らないと免疫機能が低下するって記事を見た
引きこもりはアカンか
0774病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 12:47:41.82ID:3oOWn3Qt0
>>772
半年間の入院で体力かなり落ちたから、
体力増強のため、なるべく外出するようにしてるけど、
肌が弱くなって日焼けNGになったし、
身体が暑さに弱くなったから、暑い日の外出がしんどい。
0775病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 14:22:34.82ID:UKWRffJj0
日光に当たるのは手だけ1日5分くらいでも十分らしいよ
0776病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 00:18:49.41ID:CYmxzeAb0
>>775
ほー 便利にできてるね人体は
0777病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 23:29:06.62ID:9ARlYLJD0
俺様の安眠を妨害しやがる老害共はとっとと死滅するべき。
0778病弱名無しさん
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2018/05/28(月) 21:45:52.80ID:nYqUQGgF0
人間が感じる痛みの強さランキング
1:歯にフッ酸
2:偏頭痛
3:骨髄注射
4:尿管結石
5:スズメバチ
0779病弱名無しさん
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2018/05/28(月) 22:13:09.62ID:rWG431hl0
>>778
筋電図検査
0780病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 11:20:26.97ID:io4RLJ920
「過度に清潔な環境が子どもの白血病のほとんど(99%)を作り出している」ことが判明
In Deepさんのサイトより
https://indeep.jp/ultra-clean-homes-could-trigger-childhood-illness/
<転載開始>
「過度に清潔な環境が子どもの白血病のほとんど(99%)を作り出している」ことが判明 : 私たちはそろそろこの「過剰殺菌社会は異常」だと気づかないと、子どもたちが誰も助からなくなる 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
0781病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 10:08:00.73ID:4v4gsxE+0
10年以上ゴミだらけの部屋にいてはっけつになったからそれガセやろ
0783病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 18:05:40.39ID:OL3WY9B70
フィリップスのバリカン買って丸めました
健康な頃ロードバイク乗って髪の毛邪魔だと思っていたので思い切ることにしました
この病気食らってポジティブなのってそれだけかなw
0784病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 06:39:06.71ID:vKsGBxrh0
俺は髪抜けてもスキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で却ってさっぱりした。
どの程度髪が抜けるのか、個人差あるみたい。
0785病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 20:44:57.02ID:72gblk6P0
薬が効いてなくて、白血病細胞が減らない状態なんだけど
どれくらい持つのかな?
0789病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 17:01:41.04ID:nT9ssQ+c0
>>788
うちは移行期だけど移植した方がいいと言われたわ
薬の副作用すら大きく出るのに大丈夫なんだろうか
0790病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 17:24:31.24ID:200M+PdY0
>>789
俺は移植して正解だった。
白血病細胞全滅して、その後再発してない。
GVHDは未だにしんどいけど、徐々に回復して来てる。
0793病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 15:51:08.35ID:k1Qnk8Ro0
>>792
退院後再発してないけど、体力が充分回復してないから、
フルタイム勤務するのはまだしんどい。
高額な医療費、普段の生活費かかるから、無収入だと困ってしまう。
発症前の勤務先は体制が大幅に変わって、人員削減したため、戻れる余地なくなってしまった。
以前の勤務先に戻るのは残念ながら諦めなければならなくなって、
新たな勤務先を求めて就活中だけど、全然上手く行かない。
0794病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 20:15:45.22ID:YWnU5cwO0
>>793
仕事なくなっても生きてるから良しとしましょう。
0795病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 20:16:50.78ID:YWnU5cwO0
体中に水いぼが出来ている方いませんか?
0797病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 16:24:53.54ID:/cfIdiiQ0
>>794
以前面接に行ったある会社で
「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事ある。
表面的にはそう見えるかもしれないけど、
体力まだ充分回復してないし、体感的にしんどい。
0801病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 05:55:12.49ID:7V3GymFB0
>>800
白血病って表面的にはわかりにくい病気だもんね
0802病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 06:47:34.05ID:7V3GymFB0
吉井怜も白血病だったけど、仕事にも復帰出来て、結婚も出来て、羨ましい。
映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じたけど、辛かったみたい。
社会復帰出来ても、白血病はトラウマになってるんだな。
俺もトラウマになりそう。
骨髄移植して血液型変わったし、記憶喪失にもなったみたい。
吉井怜の闘病記のタイトルは「神様、何するの…」だけど、俺も同じ気持ち。
0803病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 16:15:11.11ID:z9nMu9Rm0
10万分の1引いちまったわクソが
安楽死お願い
0804病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 16:20:47.37ID:v4vugBm10
>>801
表面的に判る頃はかなりのガリになってたりする
0805病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 13:43:04.26ID:Gqf5L6r90
友達が急性白血病になりました
どのくらい生きられるんですか?
0806病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 15:48:02.76ID:+BI7Tafi0
>>805
個人差があって1人1人違うから、一概にはわからない。
俺は発症してからもうすぐ3年になる。
俺より2ヶ月後に発症した人で、発症後2年で亡くなった人もいる。
0807病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 17:53:46.75ID:zeur4XER0
>>803
俺もこないだ白血病告知されたぞ
珍しいタイプみたいで検索したらブログの死亡報告ばかりで草
0808病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 19:20:50.61ID:hm+uWTQv0
atl?
0810病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 21:23:09.80ID:5MRTnckg0
移植ってむしろしない方がいいんじゃね?と思う今日この頃
0811病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 21:31:21.08ID:16VHUpOp0
急性骨髄性白血病の寛解率が80%で5年生存率が20%みたいだけどこれってどういうことなの?
寛解してもみんな再発してんの?
0812病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 06:40:46.84ID:/6cSP1ke0
何度も再発するし再発するほど薬が効かなくなり寛解しにくくなる
0813病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 07:12:26.18ID:/6cSP1ke0
例えば 水道の蛇口を閉めるのが寛解 2%以下?
     何度も閉めると水がポタポタ漏れ出す 寛解率低下
     蛇口が緩まないように固定するのが 化学療法とか移植
     蛇口が閉まらないと何もできなくなる
0814病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 19:34:49.62ID:OUabMm/40
移植して急性GVHDで亡くなったり、5年経過しても再発することもある
しかし再発せず完治に近い状態になる可能性もある

選択は難しいね
0815病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 20:53:12.41ID:i9qcc4nu0
酒好きの人は我慢してるの?
0816病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/11(月) 06:01:53.88ID:9GuNj1od0
>>815
我慢してる訳じゃないけど、退院後飲みたいって思わなくなった。
退院直後は主治医の先生からドクターストップかかってて、
暫くしたら「たしなむ程度なら」って事でお酒解禁されたけど、
それでも何となく飲む気になれない。
0817病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/11(月) 16:42:40.07ID:EZKTyn320
飲む気がしなくなるは判るな
セーブしすぎになるから気にせず飲んでた頃のような飲み方がまず出来ない
0818病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/11(月) 16:47:40.20ID:EZKTyn320
もう少し書いとくと
嗜むくらいなら、飲まなくてもかまわなくて
飲んだ〜って感覚にひたれもできず、気を使って飲む方がストレスになるから
そもそも飲まなくてイイやって感じ
0819病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/12(火) 01:44:30.84ID:bN2noLmt0
そういう考え方で、食べ物も色々食う気無くしたり
出かける気無くしたり等して、生活習慣全体に蔓延するね
0820病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/12(火) 01:55:52.82ID:rE5okThq0
やりたいことを我慢してつまんない日々を重ねるくらいなら
好きなことやった方がマシかなって気がしなくもなく
0821病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/12(火) 05:44:45.73ID:G3IaRF0r0
発症前は楽しんでた事なのに、興味なくなった事が多い。
興味なくなった事は、興味あるフリして無理して続けても、
昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・負担になるから、
興味なくなった事は思い切って卒業して、
不幸中の幸い興味・関心が残った事だけを楽しむようになった。
それでも充分で、寧ろ身の丈に合ってて、不足・不満は感じない。
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