白血病を吹っ飛ばせ14

2017/10/22(日) 10:50:09.38

白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 23:09:38.45

>>602
僕も前兆は全く同じでした。
再生不良性貧血と診断されてから1年後急性白血病になりました。
現在移植してから2年半経過です。

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 07:57:53.21

>>596
失敗した方は、
生着がすごく遅れて、結局生着せず再移植
肺炎でお亡くなりに
皮膚が水泡などですごいことになってて、内臓もダメージ受けてた模様、後にお亡くなりに

自分が入院中に失敗された方はそんな感じでした
割合ではやはり10-20%かなと思います
年齢は全然関係ない感じでした

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 11:09:37.52

>>603
型による
俺は今の所再発なしだよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 17:21:24.67

同じ病気の人達の話を聞くと、かなり個人差があって、1人1人違ってる。
俺と闘病期間が同じ位だった人でも、悲しい事に亡くなった人がいた。

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 19:50:48.80

稀に脾臓が痛くなるときあるけど俺だけ？

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 17:31:44.76

神は乗り越えられない試練は与えないって言うけど命に関わる難病の人に同じこと言えるの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 08:39:50.60

何でもかんでも立ち向かえとかが美談になってるけど、人間なんだから逃げたっていいんだよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 23:11:30.47

脾臓腫れてきてるんだけど大丈夫かな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/22(日) 00:50:45.54

止まるんじゃねぇぞ💃

**病弱名無しさん** · 2018/04/22(日) 10:15:30.09

お前・・・消えるのか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/22(日) 20:06:30.97

>>609
闘病中の本人にとっては綺麗事に聞こえるね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/23(月) 21:59:56.30

みんなに教えといてあげるよ
内服ステロイド剤はどうしようもなくなった時以外使うなよ。
感情の起伏激しくなるし髪は抜けるし免疫力無くなるし異常脂肪沈着で痩せられないし浮腫むし食欲は馬鹿みたいに増えるし骨粗鬆症なるし胃は荒れるし糖尿病とか高血圧なりやすいし薬飲み忘れると体痛いし

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 02:34:42.80

>>600
通院もしない検査もしない完治の境遇なのですか
おめでとうございます

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 02:52:28.26

おめです
生き死にの瀬戸際にいる現役の患者さんに対する治療時間を与えてあげることは大変良いことです
自身の不安に関しては血液検査のできる内科のかかりつけの病院を自宅近くに作ることをお勧めします

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 03:40:30.89

ありがとうございます！
発病時は訳が分からないうちに治療が始まり、1日1日を乗り越えるのが精一杯で、退院してからはwt1に怯えながらも無事5年経ちました。

亡くなった方もいるので厳しい病気なのは間違いないですが、ケモだけで治癒に至った私みたいな者もいます。

諦めないでほしい。

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 04:20:33.32

急性なのか慢性なのか

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 09:53:12.53

慢性の方が治りやすいんだっけ

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 14:45:47.53

急性m2遺伝子染色体異常なし

寛解導入からは抗がん剤の量を80％に減らして治療ペースは2ヶ月毎に(血球が立ち上がらなかった為)

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 18:18:50.97

うらやましい
運が良かったんだね

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 08:51:51.37

再再発した場合ってどうしたいいの？
しにたくない

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 13:13:39.38

都市伝説レベルだが、コンビニ経営者が廃棄弁当やパンばかり食ってて、体調悪くなって病院へ行ってたら白血病だと・・・

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 17:42:02.63

今日、一時退院。

２日後、入院。

もう…嫌だ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 15:09:11.66

がん細胞に選択的に働き、正常な組織を傷つけない抗がん薬って出ないの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 15:14:18.09

多くの人が抗ガン剤服用後一年ぐらいで死んでるような気がする
抗ガン剤拒否した人の生存率のデータを発表するべき！
因みに俺は術後拒否して5年目だ！

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 15:30:48.45

>>627
グリベックから12年ほど生きられてるが
分子標的薬じゃないものを言ってるのか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 18:05:33.42

抗ガン剤拒否して死んだ人は多数いるが、生きのびた白血病患者は知らない
「ガンもどき」医師でさえ肯定する血液ガンでの抗ガン剤を否定してかかる ID:08ZbKlJv0 はそもそも白血病患者でさえない愉快犯
免疫強化業者と同様軽蔑してやってください

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 20:14:43.32

服用とか術後とか、使ってる言葉からして分かってないから無視でいいでしょう

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 22:14:27.52

骨髄移植して1年半くらい経ってGVHDで突然顔が黒くなったんだけど治るのかな？
医者は半年すれば元に戻ると言ってるが

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 22:32:43.91

>>631

うわーなにそれ怖い

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 09:17:43.89

ホラーかな？

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 10:36:04.05

俺は逆で、移植してから肌が白くなった。
全身じゃなくて、部分的に肌が生まれ変わった部分だけ白くなった。
白くなってない部分もあって、ムラがある。

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 10:43:02.28

人それぞれの部分が大きいから
禿げた人も癖毛になって増毛した人もいる

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 10:52:01.55

薬が飲めない…
小さい頃に氷をそのまま飲み込んだのがトラウマになってて、固形物が喉を通るのに対して激しい拒否反応を引き起こすわけよ…もう無理。嫌やぁ…

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 13:35:41.16

スプリセルもタシグナも効かず他の薬に変えるって言われたんだけど
この2つ以外の薬なら効くとかいう可能性あるの？一か八かみたいなもんかね

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 14:02:20.98

一番新しいのが今までのが効かなくなった人対応してるみたいだけどどうだろ
名前忘れたけど6文字の薬

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 14:59:38.27

アイクルシグかな

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 15:37:24.99

ミノキシジルかな？

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 17:34:10.26

抗がん剤の副作用なのかどうか、よくわからないけど、
性欲が完全になくなった。
エロい事に興味なくなった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 20:37:19.76

マジレスして欲しいんだが完全な治療薬が出来たらそれが闇に葬られるって事は実際ありそうなん？そんな事は絶対ない？

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 21:47:30.53

治せるけどそうしたら医者が儲からなくなるから
治せないふりしてるのはあまりにも有名

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 08:46:27.61

抗がん剤治療中にオナニーしたら死ぬ？

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 09:47:46.26

死ぬわけねーよwww

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 13:17:11.57

むしろ免疫力上がるからどんどんやれ

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 14:21:46.02

俺は退院後、1度もオナってない。
そんな気持ち自体がなくなってしまった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 14:48:19.98

精子死んだんじゃね

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 14:49:04.88

>>642
ガンの画期的な治療薬とかあったし、それはないんじゃない？
250万とかとんでもない価格だったけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 16:06:17.84

出来てたら一般に認知されてるはずだよ
最初は保険適用外だろうから、かなり高額になりそうだけど

製薬業界の力ハンパないで

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 17:04:17.76

>>648
そうかもしれない

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 18:20:22.14

地獄の夏がやってきたな

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 19:52:56.15

全然大丈夫だと思ってたら髪の毛ほんと一気に抜けるねこれ

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 20:50:35.16

>>652
ホント、俺も夏の暑さに弱くなった

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 21:00:12.06

骨髄移植後、全然汗が出なくなって夏になると体に熱が籠もる感じになって大変だわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 23:22:10.96

あさのあつき

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 00:00:50.33

免疫抑制剤って一生飲み続けなきゃいけないんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 07:39:24.24

>>657
俺は退院したばかりの頃は飲んでたけど、
しばらく経ったら、処方が終了して、今ではもう飲んでない。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 09:11:15.49

>>658
しばらくってどのくらいですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 12:41:39.22

>>654
寒さも暑さもどっちもキツイやな、、

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 13:06:00.50

>>659
退院後1ヶ月位だよ。
苦い飲み薬で、毎晩寝る前に飲んでたよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 14:08:57.88

俺なんか5年経った今でも飲み続けてるぞｗ

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 15:54:07.13

同じ病気でも個人差あって、1人1人違ってる

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 20:04:54.18

母が骨髄移植をしてから2ヶ月
微熱と下痢で思うように食事がとれずつらそう
便検査の結果は異常なしだけど、主治医は薬を処方するだけで解決策を提示してくれない
何を食べさせたらいいのか
入院などしなくて平気なのか
母の涙を見たらどうしようもない気持ちになる

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 20:39:10.25

エネーボとかは？

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 20:42:48.35

再発しやすい人の特徴ってある？

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 10:01:14.35

個人差

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 11:52:37.06

>>665
ドクターに聞いてみるよう言ってみます

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 14:04:42.74

若い人の方が再発しやすいんじゃ？？

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 15:36:56.58

50歳以下で予後良好の方に入りますね

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 20:13:44.97

◆血液がんを引き起こすたんぱく質が見つかる

ボストン大学の研究チームが、Ｔ細胞白血病の発症を引き起こすたんぱく質を発見した。
「EurekAlert」が報じた。

チームはＴ細胞白血病を患う患者の細胞サンプルを研究し、ＵＦＤ１たんぱく質の水準が高いことが判明した。
ＵＦＤ１合成を司る遺伝子の活発度を人工的に下げると、たんぱく質の水準が下がるだけでなく、主要の進行も止まった。健康な細胞への影響は一切なかった。

チームの１人であるフエイ・フェン氏が説明するところ、現在知られている白血病の治療法は全て非常に毒性が強く、患者の負担が大きい。
ＵＦＤ１の水準と主要の進行の関係を発見したことは、健康な細胞を害さない治療薬の開発へ希望を与える。

スプートニク日本　2018年04月30日 08:50
https://jp.sputniknews.com/science/201804304834781/

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 12:49:42.96

初発と再発どっちが精神的に辛い？

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 17:47:50.42

シネカス>>672

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 20:09:16.35

>>673
お前がな

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 21:53:49.72

正直な話お見舞いの千羽鶴とかったかなりのありがた迷惑だよね…

長期入院だとホコリの発生源にしかならないし
場所を取るアレルゲンとカビの温床でしかない
そのまま燃えるゴミって訳にはいかないから始末が面倒くさいし
退院してからも場所取るし増えるし本当千羽鶴は要らねえわ

**病弱名無しさん** · 2018/05/02(水) 12:25:37.25

移植したら以前の体に戻れないんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/02(水) 15:00:55.36

>>676
俺は移植して、生着して、退院してから2年経って、
再発はしてないけど、半年間の入院で体力がかなり落ちてしまい、
未だに充分回復してない。
生着した後、記憶喪失になった影響からか、記憶力も減退してる。
俺は現時点でも以前の身体にまだ戻れてない。

**病弱名無しさん** · 2018/05/02(水) 20:05:27.48

骨髄移植無しで完治できる人ウラヤマヒイ

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 15:32:03.30

俺は退院後は再発してないけど、入院してた頃に再発した事があった。
寛解導入療法やってた時に再発して、白血病細胞増えて来た。
ハイドレアで血球コントロールしながら移植の準備した。
めっちゃ辛い思いした。

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 18:01:08.05

>>679
どんな風に辛かったの？

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 20:12:30.22

>>680
高熱が出たし、身体がだるくてしんどかったし、
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
その時期はポカリスウェットでしのいでいた。

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 20:39:23.33

みんな大変そうだな・・
自分は抗がん剤の副作用は今の所は抜け毛以外出てない
口の中も荒れてないし吐き気もなくて食欲も旺盛
赤血球と白血球と血小板が減ってる影響で少し動いただけでかなり息切れするのと熱が出やすいくらい
まだ２周目の抗がん剤始まったばかりだから今後どうなるかはわからないけど

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 22:31:37.10

再発予防に筋トレはいいね
AML(ph+)だけどケモのみで2年間一度も再発してない。

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 22:53:32.43

AMLでフィラデルフィアプラス？
筋トレ、というか適度な運動は心身ともに良い影響あるだろうね
俺は移植の影響で運動あんまり出来ないけど…

**病弱名無しさん** · 2018/05/04(金) 07:18:59.18

退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、
家族の付き添いなしでは1人で外出できなかったし、
夜寝てた時、近所中に聞こえるんじゃないかって位、大きな声で咳が出た。

今では家族の付き添いなしで1人で外出できるようになったし、
咳は前ほど大きな声では出なくなった。

**病弱名無しさん** · 2018/05/04(金) 08:56:44.37

筋トレにnk細胞があるの知らなかった

**病弱名無しさん** · 2018/05/04(金) 22:53:15.18

退院直後からしばらくは菌に対して神経質になってたからエレベーター乗ったりドアノブを掴むのは嫌だった。今でも軽く潔癖症

**病弱名無しさん** · 2018/05/04(金) 23:56:55.51

>>682
自分はケモのみだけど、若さゆえか口内炎はできなかったよ
ただ、高熱は毎回出たな
感染症だけは気をつけて下さい

**病弱名無しさん** · 2018/05/05(土) 05:57:40.44

>>687
俺もそうかな。
外出する時は常時手袋着用してるよ。
肌が弱くなって、日焼けNGにもなったよ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/05(土) 06:50:35.50

驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com

**病弱名無しさん** · 2018/05/05(土) 20:33:43.32

予後不良組で移植なしで完治した方居ますか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/05(土) 23:53:01.12

>>689
近くで咳されるとだけで敏感になってしまう。
接客業なだけにどうにもできないし、マスクもできないからストレスです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 12:36:38.87

風俗とかでも感染症リスク高い？やめたほういいかな

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 12:37:21.56

【マイトＬーヤのTV出演】　『何の情報もないのか』　＂セイブ・ジ・アース″　『むしろ人類は危ない』
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525571623/l50

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 12:49:58.56

え～と
シネカス>>693

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 14:02:11.23

健康な体に戻りたい。
10代後半で極端に健康のことを気にしているのは自分ぐらいだろうね。
悔しいし、悲しいし、羨ましい。
せめて50代ぐらいなら諦めがついただろうけど・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 14:07:06.09

後何年間この病気と共に生きねばならないのか・・・。
考えたら地獄だった。医者も分からんとさor適当な診断される。
まさか自分が難病になるとは思わなかったよ
白血病って年齢関係ないから恐ろしい

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 14:49:53.18

>>693
風俗は感染症のリスク高いから、やめた方がいい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 14:52:17.59

>>697
確かに年齢関係ないよね。
悲しい事に、同じ病気の知人で、俺より若いのに亡くなった人が2人もいる。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 14:55:34.09

>>695
いやいや　普通の話題だろ

>>698
やっぱりそうなの
行くの怖くなるな

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 15:11:56.75

>>700
行かない方が無難。
風俗どころか、人が多い繁華街自体、感染症のリスクがあるから、行くのを避けてるし、
身体のためにも夜は外出しない事にしてるから、夜のお店にも行かないし、
性欲がなくなって、風俗にも全く興味なくなった。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 17:25:01.02

>>701
ほんとにね　ずっと外食とか行く気なくて食欲が減退したせいと思ってたけど
体が人込みを避けてたんだなあって後で気づいたわ
一度、持ち帰りを買うため店に入ったら、店内にいる間ずっと神経がピリピリした

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 20:04:14.70

急性骨髄性白血病になりました
M1で移植なしでも大丈夫と担当医から言われましたがここを見る限り移植なしは難しいのでしょうね…