白血病を吹っ飛ばせ14
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。 闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、 または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。 【お願い】 質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科) 通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう! 970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。 参考リンク がん情報サービス http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11 病院検索 http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/ 白血病フリーダイヤル 0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます) 闘病ブログ http://www.umisuki.org/ http://www.tobyo.jp/index.php 白血病を吹っ飛ばせ13 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1488596404/ 白血病を吹っ飛ばせ 12 ttp://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1415978418/ 白血病を吹っ飛ばせ 11 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1361716126/ 白血病を吹っ飛ばせ 10 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1331274692/ 白血病を吹っ飛ばせ 9 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1313548932/ 白血病を吹っ飛ばせ 8 ttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1298898521/ 白血病を吹っ飛ばせ 7 ttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266037360/ 白血病を吹っ飛ばせ 6 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/ 白血病を吹っ飛ばせ 5 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/ 白血病を吹っ飛ばせ 4 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/ 白血病を吹っ飛ばせ 3 ttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/ 白血病を吹っ飛ばせ 2 ttp://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/ 白血病を吹っ飛ばせ ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/ 関連スレ 悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part14 http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498181752/ 骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1508549640/ 風呂のナイロンタオルは 意外に かび臭いから天日干しするといい または洗濯機で洗う そのあと天日干し ナイロンタオルの保管にも問題があります。 皆さんはお風呂で使うタオル、どこに置いていますか? 毎回洗濯する方、毎回天日干しされる方は大丈夫ですが 浴室内で干している方、要注意です。 思いっきり、浴室で干してるなぁ 天日干しってのも地味にハードル高い・・ 窓際で良いから日差しにあてるくらいしか 外に出すと虫の問題が>< 風呂とかトイレのタオルって毎日交換するよう指導されてなかった? というかサプリって別に不要なものだしね サプリ業界やニセ医学関係者が困るってだけで グレープフルーツと西洋弟切草はダメって言われたかな 体調に問題ないならサプリなんか飲む必要ないでしょ ちゃんとした食事が取れてればほぼ不要な訳だし >>18 柑橘類は食べるなとは言われたな 最近は品種改良が進んで知らないうちに副作用が強く出る奴を食べているかも知れないしさ >>19 ブログとかに書いてくれてる人がいるけど、 夏みかん、八朔、だいだい、ライム、スウィーティーなどもダメみたいね 知らずにいるとうっかり食べちゃうかも 皆さんは子供さんはいますか? 私は健康診断で白血球の異常値が出てたと緊急電話がかかってきて、 即日大学病院受診したらM3発覚、治療開始となったけど、 無精子症になって子供を持てなくなったのは辛いです 無精子症になったから生で浮気しほうだいなんて周囲に馬鹿な事を言っていますが、 妻は、私以外の人間と結婚していたら子供を持てただろうと思うと申し訳ない >>21 俺はCMLだったから投薬前に精子凍結できて良かったよ ただ薬代が高額だからなかなか体外受精に踏み切れないけどね。 このまま保管期限が来たら期間延長するかどうかも不明だ。 確かに奥さんにとっては辛い結果だろうけど、何より旦那さんであるあなたが無事である事が一番だと思ってるはずだよ 子無しでも人生は楽しめるさ とにかく生きる事を目標にしていこう >>21 子供はおろか嫁さんもいない さみしい孤独だけれど、この病気になって身近に悲しませる人がいないと思えば考え方しかな? 精子保存してるけど独身だから使う予定まったくないわw >>26 三か月処方は薬の種類によってはできたりできなかったりするし、症状によって病院によってもしてくれるところと無理なところがあるよね だからって3か月処方してもらえる病院探して転院となると大変だし、転院できる余力がある状態なら体調的に安定している状態だし 結構状態や環境に左右されよね 大雨に濡れて体冷やしたら一日中動けなかったw 基本的に体をちょっとでも冷やしたらダメなのね CMLだけど年内移植予定 体が動かなくなっているのを実感してる 好きな人に支えて欲しいと思う反面、重荷でしかないから傷つける態度ばかりとってしまう 相手の将来を考えたらこれで良いんだけど、病気の苦しさよりこっちの方が辛い 悲劇のヒロインかよっw とバカバカしくなるし、相手からすれば勝手でわがまま過ぎだけど幸せになってもらいたいんだよね 誰にも吐き出せなくてここに書いたけど、決して治療を諦めてるわけじゃないんだ しぶとく生きるつもりw >>31 めっちゃわかる 一緒にいてほしいけど自分が相手の負担や足枷になるのもキツイ 内部からくるのか自律神経おかしくなるのが結構困ってる 朝起きれなくなったりでリズムが戻したいんだがなんとも辛い 自律神経とかメンタルとかに来る人もいるっぽいから ストレス解消とか、運動して体動かしたりとかが大事かも この時期気温差で体調崩しやすかったり、夜よく眠れなかったりとかあるし 職場や電車内でマスクなしで咳くしゃみ連発してる人に近寄られるだけでストレス あいつら「風邪ひいても病院も行かない 薬も飲まない主義」とか言うしな こっちは命かかってんだよ 「病院行かない」「薬飲まない」は普通の風邪なら正解なんだろうけどマスクはしてほしい そういう連中は、重い風邪うつされるのが嫌でマスクするけど自分が咳をするときはマスクが汚れるのが嫌で外すんだよな( *`ω´) 入院中は院内でインフル確認されるとタミフル飲まされていた記憶が>< むかし務めていた会社でも「体を鍛えて体の治癒力で自力で治すんだ」って言う人いたな 気持ち悪すぎて返事もする気になれなかったけど、なんかの新興宗教に嵌っているような話し方をする人で きもちわるかったなぁ 風邪ひいてる部下に「もう帰って病院行ってゆっくり寝なさい」 って言っても 「これぐらい大丈夫です!頑張ります!ズルズル!ハックション!ゴホゴホ!」 いやいや、お前が良くても俺が嫌だから帰れって言ってんだけどねw こっちは死活問題なんだよ 予防接種拒否もそうだけど、「他の人に感染させるリスク」を放置するのは テロ以外の何者でもない 収容所に入れられて社会から完全隔離されても仕方ない 予防接種って意味ないんでしょ?日本でしかやってないと聞いたぞ みんなインフルエンザの予防接種やる? 迷ってるんだけど やっぱり通院治療でもノロとかインフルエンザに感染した時点で入院って本当なんですかね? まぁ、卵アレルギーで予防接種は受けられないんですが 安く受けられるならするけど、そうでないならやらないですよ B型肝炎だか何かで予防接種したら酷い目にあった人もいたと思うんで、そこらへんも自己責任なのでしてー 免疫抑制剤終了後3年経ったらワクチンは推奨されるかもしれません 全て人それぞれなので医者と相談しましょう フル移植5年超・免疫抑制剤終了5年経過した状況で医者からはワクチンを打つことを勧められていますが、途中はずっとネガティブでした 薬の副作用は、マルクや血液検査からは分からないんですか? 先生には普通に働いていいって言われたけど、1時間も動けば息切れしてしまう。 その辺は自己申告するしか伝える方法無いのかな? >>46 >薬の副作用は、マルクや血液検査からは分からないんですか? 聞いたことないなぁ 投薬始まったら心電図や胸のレントゲンは撮るになるけど 痒くなったら痒み止め、下剤や胃薬、頭痛薬と症状が出たら対処するって感じだよ それにどんな副作用が出るか分かってるから言えば必要な薬を出してくれるはず >>47 確かにどんな薬ほしいとかは聞かれたんですけど 体力的な面は一切言われたことがない。 すぐ疲れるって言ってもうなずかれるだけ。 最初フルで働いてたら帰宅して6時間くらい動悸が止まらなくて とても「普通に働ける」って感じではなかったんだけども・・・分かってないのかなあと 医者は自分がなってるわけじゃないからしゃーないことなのかも 患者毎の症状差を逐一全てなんとか出来ないことも理由かもしれない 自分も普通に仕事が出来るはずと言われるが 変な動悸や大量発汗やらもあり結構しんどい 働くことについては自分で状況を文書にでもまとめて第三者の理解を求めながら体力回復に努めるしかないようです この部分については医者は全くあてになりません 正確には、医者の方に対応する余力がないようです>< なんせ我々は生き延びてとりあえず生命の心配はない状態なのですが、医者は瀬戸際の患者を多数抱えていてそちらを優先せざるを得ないわけです 私は「(不満があるようだが)よければ他の医者にかかってくれ」と言われました 医者の意向に対応して他の医者にあたりたいのですが、他の医者は怖がって相手にしてくれなさそうw 明日、移植 発覚して約一年、病院にも先生にも周りの人達にも助けられて本当に恵まれてる こっからまだまだ頑張らなければ! 治療と前処置でボロボロだけど後少しだけ気合いが欲しい ここには長く闘病している人もいるみたいだけど、目標とかたてたりしてる? 姪っ子が焼いたクッキー食べれるようになりたい >>51 最近は慢性の人の書き込みばかりだったね 移植経験のない自分には移植への覚悟がどれだけ大変かわからないけど、うまいいくことを祈ってるよ! >>51 目標は車で泊りがけの旅行かな?おいしモノ食べて温泉に入りたい 正直いって移植できるならしたいぐらいなんですが移植は勧められてない状態です 大変でしょうが社会復帰のためのステップと捉えて目標達成してください 多分クッキーは早いうちに許可下りると思うので励みにしてください^^ 銭湯温泉プールは許可下りるのに時間がかかりますのでのんびりと楽しみにしてください^^; 応援してます。想定外のことがあるかもしれないけど耐えられるよ。 >>51 >>52 急性は別でスレがあるので仕方ないかと https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1458434859/ >>50 理解がある会社ならいいけど、そうでないなら沈黙は金という話もあるので ゆめゆめ油断しない方がいいかも 大会社なら理解もあるけど中小零細だと、ね 51です 眠れなくてきたらレスついてる ありがとう 自分は慢性だよ 良い推移するよう応援してます! 自分も状況良くなれと願おう 51です ありがとうございます 無事に終わりました これから色々あるだろうけど、今は全身痒いくらいで落ち着いてます ドナーさんには感謝しかない 前もって手紙は書いておいたけど、乗り越えたら改めてお礼を伝えようと思います ここのみなさんが快方に向かうよう祈ってるよ よかったね 慢性で移植ってことは薬が効かなかったパターン? >>59 十分に頑張っているのはわかるがもうちょっと頑張って乗り越えようぜ 応援してるよ >>59 お疲れさま、これからが本番かな それにしても移植しても5chに書き込めるぐらいの余力があるんだね 数日は朦朧とするかと思った >>62 移植自体は輸血の濃い版だからそれほどキツくはないよ ドナーさんは大変だろうけど >>63 そうなんだ 自分もCMLなんだけど独り身だから「移植後は生活面金銭面で支えてくれる人がいないと無理」って言われて諦めてる 今のCMLは移植事態をしない治療に置き換わってきているらしく「条件が整ったうえで希望があればドナーを待ってする」って聞いた 簡単に言ってはいけないけど個人的には移植をできる人が羨ましい 自分は薬が効かなくなったら終わりなんだよね 骨髄提供をしてみた ttps://anond.hatelabo.jp/20171110125209 >>64 独り身だけど骨髄移植して生活保護もらってる。 ただALLだから切迫性あったからかもしれないが。 >>66 ALLとCMLの違いかもね CMLは薬が効かなくなった時点で移植が失敗する確率が高くなるとか 寧ろ移植は寛解を得られたら念押し的な意味合いにするみたい 以前は急性期で予後が悪い時の選択肢的に移植があったみたいだけど 今は急性期まで悪くなって薬が効かなくなったならQOLに切り替えるんだって だからCMLで移植できる人は羨ましいなと >>59 移植がこのまま上手くいくと良いな 私は一座不一致で、移植後3日間の記憶がないからな その後もしばらく1日に2〜3リットルぐらいの下痢が続いたよ 基本、ヨーグルトとか納豆とかの発酵食品は論外です 免疫抑制系の治療が完了するまで見ることもやめましょう 話題にされるとものすごい苦しいものです 発病してから約1年 退院してから8ヶ月たった 今でも病名告げられた時のことたまにフラッシュバックする 再発しないといいな 自分は大学病院に送られた時点で、検査結果から見当ついてたから、 「白血病です」って言われたとき普通にはいと返事をしてしまった。 それからというもの先生は事あるごとに 「これネットとかで見たかもしれないですけど…」と自信なさげに言ってくるようなってしまった。 >>72 俺と同じw というか血液検査たらい回しにされた時点で察した CMLの人で薬が効かなくなる人って結構いるのかな・・・? >>73 いち患者が調べた程度だけど白血病の薬に限らずチロシナーゼ阻害薬はどんな薬でも耐性が付くみたい 薬その物が良く効く人、耐性が付きやすくすぐ効かなくなる人がいるって 効く人は第一世代のグリベックで10年以上寛解状態の人もいれば効き辛い人は薬を渡り歩き最悪は“飲む薬はありません”と でも必ず効かなくなる時が来るが何時なのは人それぞれってのが医師の見解だった 効かなく(耐性)なる理由も未知な部分も含めて色々らしくて結果論で効かなかったねって事らしいです >>74 そうなのか・・・俺の担当医はそんな事言ってなかったな 薬が良く効いてますとしか そもそもにして薬の歴史が浅いもんな 不安を抱えたまま生きていくのも疲れるし、その時はその時って事にしよう あのクソ高い検査の値が、 検出限界切らずにうろついてても、 このままなら心配ありません。 治療を続けましょうってしか、 ここ数年で言われなくなった。 だもんで、基本的に主治医が内科だから、 いろんな薬を頼んで処方してもらう。 市販薬を買わなくなったしまった。 今日医者から月曜に入院した親父が白血病の可能性があるから 転院させるかもしれないと言われて頭真っ白・・・ 血液検査が白血球やらなにやら測定不能でCRPが18付近で熱が下がらず 腰が痛い言ってるから骨髄かもと・・・定期的に医者にも通ってたのに 突然白血病とかこんなことあるのかよ ここの住民皆が通って来た道です あなたご自身が風邪やインフルにならないようご注意ください 面会さえできなくなります お大事に >>70 それの情報元と貴方がどの白血病の方なのかが気になります 衛生的とはとてもいえないようなとこで働いてる身だとか体が資本的な意味合いで 最近、早出残業続きで疲れが溜まってきたら肌がめっちゃ痒くなって脇腹の後ろ側が痛い やっぱり慢性でも無理は禁物なのかな >>80 とりあえず貴方のかかっている医者と相談してから書き込むようにしてください >>82 発酵食品は食べるなと指導されたんですか? 当然のように それどころか、生といったら生ラーメン・生そばもダメですとそのくらい覚悟してくださいとw おかげでフル移植後5年経過しても自宅で生活してます 骨髄抑制の治療中はダメな食べ物だらけになるでしょうね >>81 脇腹にかゆみが出てるけど 皮膚障害は基本的に薬の副作用かと思ってる 気温や湿度の季節変化が副作用の出方に 影響あったりするんじゃないかな? >>86 なるほど 乾燥とかもあるんですかね 今までとは色々な事が全く変わってしまってるんで判断が難しいですね 連続台風後から寒くなるにしたがって体が粉を吹くように乾燥しだしてる ヒルドイドが欠かせないくなったんだけど、フローリングの床に角質が埃と絡まってクイックルワイパーがいくつあっても足らない その問題を医者に相談したら「洗い方が悪いだけでしょう」と冷たくあしらわれたw 乾燥はやばいよな 首筋や耳裏とか 襟まわりが真っ白になっている 白血病と診断されて半年、スプリセルで1.8まで下がりました 担当医は0.1以下目指して、最終的には薬をやめましょうって言うけど、そんなにうまく行くのか?まだまだ不安ですね 検出限界でウロウロしても問題ないって言われるから。 断薬は病院の儲けにマイナスだからと思うと 医者はどう判断するんだろうか? 担当医が病院の儲けより、自分の治療実績、研究成果を優先する医師だと信じたい 自分が通っている日赤の血液内科の先生たち 研究している時間とか勉強している時間が あるのだろうか? どうみても激務にしか見えないんだが つかここ5〜6年血液内科に通う患者さんが 増えてる気がする 今まで見過ごされていた人達が検査の精度が 上がった結果増えたのかと思うくらいだ。 あと最高血圧についてもなぜ下がったのかも謎 >>94 悪化してどうにかなる人が減ったと考えるとどうだろうか ずっと昔はよく幼い少年が亡くなってたが、あれは白血病だったんだね 科学の時代じゃないから手のうちようも無かったんだろうなぁ・・・ 死にたくないから抗がん剤飲むんだけど 飲んだら苦しみが増えるというジレンマwww もういい加減安楽死を認めて欲しいね。 貧乏暮しの中で1か月に一回の検査と薬の処方で 2万円www 先行きの希望の光が見えない(>_<) それ以上払っても生きられないで泣きながら死んでいく人もいるんだから・・・ >>98 いや貧乏人が病気になるとどうしようもないよねという お話しなんだが お金使えば治療して延命はできるでしょ それで死んじゃうのは寿命だと思う 貧乏人はその延命すら出来ずに寿命を迎えるからね だから希望の光すら見えないと言ってるの 安楽死を認めてくれたら俺の身体の使える所は 喜んで提供させていただくよ そんな考えを持つのは俺だけじゃないだろう? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
read.cgi ver 07.5.1 2024/04/28 Walang Kapalit ★ | Donguri System Team 5ちゃんねる