IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 医療従事者だけど患者と結婚派絶対に嫌だなー
大きい病院に勤務してると話はたまにきくけど。
やっぱ医療従事者同士の結婚が多いねー
あと患者同士で結婚もたまに聞く。聞くってか見た。
同じ病気だった分、先立たれた時は本当に可愛そうだったけどね。 結婚は絶対したいよな。
家族で焼き肉屋行ったりバーベキューするだろｗ 結婚かぁ、別にしたいと思わないなぁ…
それよりもウンコ漏らさない事の方が大事だわ
漏らしたくないでござる！絶対に漏らしたくないでござる！ なぜこのニュースについて語られてない？
クローン病、善玉菌の腸内環境を人工的につくり出し炎症改善 研究 2017年11月16日 13:27 発信地：マイアミ/米国
http://www.afpbb.com/articles/-/3150792?cx_position=24 【医療】クローン病、善玉菌の腸内環境を人工的につくり出し炎症改善 研究
https://goo.gl/dnRW33 >>708
大腸、直腸全摘したらうんこ漏れないよ。下からはね！ >>707
キャンプ行ったら自分だけ鶏肉食べるけど全然悲しくないぜ。エレンもただの栄養補給だ >>706
家族食わせるのもそうだし、子供できたら金かかるぞー？
いま娘が15で受験勉強してるけど、塾の費用とかみると大腸捻れるから
あいつら受験っていえば親は金出すと思ってるからマジで殺意わくぞ まあ俺たちは社会保障費を食いまくる悪徳患者なんだから娘の塾代くらい出してやれよ
お前ら入院した1回の入院費いくら？俺は30万〜50万だよ。
実負担はせいぜい2、3万なんだから入院する度に毎月払ってる税金回収しちゃってるようなもんだ そんなに自分が悪だと思うなら死ねばいいのに
奴隷の鎖自慢する奴ってどこにでもいるな ベテラン患者に聞きたいんだけどエレンタールを飲み始めたのっていつ頃からなの？
調べたら1980年くらいから販売されてるみたいだけど昔から寛解維持に使われてたの？ >>719
1988年ぐらいにエレン飲んで治療してましたよ 絶食期間からエレンへ移行してから退院とか、食事食べることが出来てから退院とかその患者の体調に合わせて先生が指示出して治療しました >>719
1990年に発症、初入院だが
寛解維持というよりは低残渣の栄養補助として退院1週間前くらいから飲み始めた >>719
まだプレドニンが治療ぐらいしかなかったころに、福岡大学の八尾先生が
成分栄養によるクローン病の治療を報告してからかな・・ >>720
>>721
小腸はどのくらい残っていますか？ 術後1年半、調子に乗ってコンニャク食い過ぎたら、翌日、詰まるような痛みで吐いた。やっぱコンニャクはダメだな。 >>726
コンニャク、キノコ類、海藻類、葉もの野菜は禁忌。 >>727
甘くみてたわ また入院かと思った 注意する >>726
そういう腸閉塞状態って吐きながらも一晩寝たら良くなるもんなの？ >>729
3回吐いても腹痛は続いていた。朝起きたら治っていた。残りのコンニャクが消化されたのかなぁ
今日も治らなければ病院行こうと思った >>727
キノコ類は食べるよ シメジやナメコとかお味噌汁入れて うどん食べてもいける、と言う
先生にネギはどうか聞いたらOKだった
具無しうどん・具無し味噌汁に
ネギが入ると思うと退院が待ち遠しい
醤油は可、納豆はひきわりなら
自分の体調次第で可。
バナナみたいに毎日食べると
腹痛起きそうだから週１で
ひきわり納豆にもチャレンジするかな 病歴40年以上の人はいない？
ベテランさん達が小腸の長さを言えないのは当然、充分な長さじゃないってことだよね・・・
自分が還暦になった時を思うと怖すぎる・・・
大体30年で1m以下ぐらいになるのかな？ この病気って老いると完治するとかない？
近年患者が増えてきたとかいうけど、昔は小腸に踏み込んだ診察が困難だったから分からなかっただけで患者は同じくらいいたと思うんだよね。
昔の患者が少なすぎてその人たちが最期どうなっていったのかが全然分からない ある程度年を重ねたら炎症はゆるやかになるらしいけどな
俺は30代だけど、10代の頃より激しい腹痛はなくなったわ 昔クローン病で長生きできた人は中年でなったと思う。
潰瘍性大腸炎と違って小腸がどんどん短くなっていく深刻な病気だと世間に理解してもらうためにも
クローン病じゃなくて小腸消失病とかに改名してほしい。 >>735
病歴２５年だけど小腸２回手術して残り2mくらいかな。
大腸直腸全摘で脱水がひどく
５日前に胃ろうして来ました。
まだ生きますよw >>727
食べたらいけない理由は詰まる可能性があるからってのが大きいらしいですよ。
狭窄なくなったら食べれますよ。 まだ東京山手の副院長はエレンにこだわってるの？
栄養療法と食事制限は患者のメンタルを詰ませるんだよ、もう引退してくれ。 >>741
レミケードやヒュミラはあの副院長はやってるのかね？ >>735
病歴27年だけど、小腸は手術なし大腸は半分くらい
もっと軽症の人もいるから経過次第というかいかに炎症を起こさないようにできるか次第
それも原因が人によって違うから自分で探すしかないと思ってる >>741
先週診察してもらったけど、エレンタールだけじゃなくちゃんと脂質をとる食事を指導されたよ。
最近はそんな栄養療法は勧めてないみたいよ 食えるなら食えばいいじゃん
それが正常なんだから
食うと問題が起こるからエレン飲んでるわけで 炎症させなければいいんじゃないかー
免疫抑制すればいいんじゃないかー
いやいやもっと深くお願いします。 今日の夜飯、肉まん5個と缶コーヒー2本
もちろん下痢ピー >>748
大丈夫大丈夫
下痢は当たり
好きな物食いまくってるわ
下痢と血便だけだし 水下痢が8〜10回で、裂肛で狭窄
毎日お尻痛くて精神的に病んでくるわ
痔瘻になった事ないだけマシなの？
裂肛や狭窄で手術した人いる？
いたら痛みや便漏の問題など
色々な情報教えて欲しいです。 エレンタール再開。
先生のﾁﾋﾞﾁﾋﾞゆっくり飲むの説明が
曖昧なので、
何時間で飲みきればいいのか聞いたら
半日かけて飲むと答えてくれた。
そこで相談なんですが
エレンタールの説明に開封後は
雑菌つきやすいので早めに飲みきると
書いてあるけど
冷蔵庫で保存した状態の
冷水で飲んでも大丈夫かな。
薬は普段、冷水で飲んでいるから
いけるのか、それとも冷水エレンを
飲んで腹痛発生するかも
テストなのかな >>752
エレンタールの鼻注だと、
300mL/hくらいのペースが標準ですかね。 肛門狭窄の程度によるけど、麻酔して棒を突っ込んで拡げるだけですもかもしれない。
早めに病院にいって相談をすすめる。
拡げた後も定期的に棒を突っ込んで拡げるから痛くて大変だけどね。
後々の便漏れを考えると肛門の括約筋を切ったりするよりいいと思うよ。、 手術のほうがいい 肛門拡張やって痛い思いしてもいずれは手術やらなくてはいけない状態になることが多いからね >>756
お漏らしをどう考えるかなのかね。
私は自分で棒を突っ込んで維持する生活をしてるけど、お漏らしが増えるのが嫌で手術はしたくないな。お漏らししなきゃそこそこ普通の生活もおくれるし。
狭窄の拡張は痛すぎて通院をやめて悪化させる人もいるみたいだね。医師にやられると叫ぶほど痛いけど自分で時間をかけてやるとだいぶ痛みも軽減されるよ 肛門の中見るやつ？
肛門鏡ですら、めちゃくちゃ痛いからね >>756
月1で直腸拡張してたけど眠らせて貰ってたから苦痛は無かったですよ。
今は結局全摘したけど。 >>758
20センチ位のながさの棒を狭窄部位まで突っ込む。維持する時も徐々に太くして三回ていどやる感じみたい。
狭窄部位によるけど肛門鏡より断然痛いと思うよ。肛門鏡はやったことがあるけど記憶にない 自分はS状結腸の所が狭くなってると言われたけど広げることってできるのかな？ >>761
狭くなるけど、異常なければそのままでいいんじゃない？
わしも狭いし。 >>762
いつか便が詰まったらと思うと色々と怖くない？
痛いだろうし病院に行って処置してくれた先生の前で糞を大量に出さなきゃいけないし。 ヘビとか自分よりデカイ物を飲み込んで絶対腹痛いよな。
ギャル曽根も同じ 何年振りかにリンゴを皮ごと食った
すげー歯ごたえ甘味があってうまかったけど激痛でしばらく悶えた
狭窄があるのは知ってたから過敏すぎるほど食物繊維は避けてたけどまさかあの程度の食物繊維ですら詰まりかけるとは…
どんどん食える幅が狭まって味気なくなっていくな 腹立つやらやるせないやらでやけ食いしそう クローン病と診断を受けて半年になる者です。
僕のクローンは痔瘻から発覚しました。
今は症状が出てしまったり落ち着いてたりと慌ただしい感じなのですが気持ちのほうが参ってしまいそうです。
骨折とかみたいに見えるところに包帯してるわけでもないから理解を得るのも一苦労。挙句サボってるなんて言われたりもしてます。
しんどいです。みなさんはどうやってメンタルコントロールしてますか？
教えてくれると嬉しいです 肛門狭窄で棒を突っ込んで広げる
やり方初めて聞いた
やった後激痛でしょう？
肛門科の手術以外にそんなのあるんだね >>768
サボってると思うひとはいるだろうけど、
わざわざ口にしたり耳に入るように陰口いってるやつは
ひとの心がないんだなって思って、その人に見切りをつける。
実際問題言葉が通じないやつなんかごまんといるからね。 >>768
職場では、みんな知っている。理解してくれる人も居れば、そうでない人も居ると思うが、あまり考えないようにしている 考えるだけストレスになるからな 安倍首相が潰瘍性大腸炎で辞任した時
ただが腹痛で、たかが下痢でと非難されたけど
あれが一般人のこの病気に対する認識なんだよなあ
血便や狭窄の苦しみまでは理解してくれない 簡単な知識しかないけど、潰瘍性大腸炎はクローンより弱いって言ったらおかしけど、大腸に特定されてるわけだし、クローンよりはマシなんだよね？
ペンタサがよく効くとも聞くし んなわけねーだろ。
つか人による。
潰瘍性大腸炎だって大腸全摘する人がいるんだぞ。 あまり他人の理解を当てにしないほうがいいかも
所詮は人ごとだから
こっちも理解して貰おうとも思わないし、好き勝手にやるまで クローン病の方が潰瘍性大腸炎より広範囲な分辛いけど、症状は一緒だもん。 >>771
そうですよね
わかんない人には理解してくれとは言わないんであーだこーだ言わないでほしいです笑
>>772
職場の方が全員知っているっていうのはとても心強いことでもありますよね！
何かあったときに助けてもらえますものね！ >>774
小腸が短くなっていくし狭窄になって地獄の痛みを経験するクローン病の方が遥かに辛いでしょ。
潰瘍性大腸炎は腸管炎症も浅いから膿瘍にもならないし。 説明しても理解されにくいから
「腸に癌ができやすくなる不治の病で
障害者です」と言う考えはどうかな
（入院中、暇で考えた)
癌という言葉なら誰でも分かるし
「薬で抑えている間は動けますが
発症したら長期入院で手術です」
寛解時の説明はこれで。
家族相手にも理解されずに
もう説明疲れたよ >>774
>>779
じゃあ、クローンは他の指定難病よりマシだと言われたり書かれたりしたら、お前はどう思うんだ？
比べるなよ、所詮は健常者から見ればビョウキなんだから。アホか。 http://radiko.jp/#!/ts/TBS/20171115010000
JUNK 爆笑問題カーボーイ11月14日（火）
入院中の人はこれでも聞いて力抜けよ
先週のやつの期限は今晩までだよ
まあ、つべにも上がってるけど 常識とは逆だった"お腹が弱い人"の食事法
パン、リンゴ、ヨーグルトはNG
http://president.jp/articles/-/23618 超久しぶりに焼き芋食べたら痛みも無く野太いウンコが出た
(・∀・)
前から思ってたんだが俺は食物繊維は結構平気な方だわ。
油はダメだから鶏肉すら食えないけど…
でも焼き芋と鯖の塩焼きが食えるなら何とかやっていけるわ。 今日申請に行ったんだけど
来年１月に間に合うかな、心配だな… >>792
同じく茨城だけど、1月からのはまだですね。
更新申請は8月にしました。 >>798
しかも来年から上限三万だって、泣きそう
金持ち自慢じゃないよ、色々入用で大変なのにガッカリだよ レミケしてると便意のスパンが2,3日に一回。
来るときは猛烈なのが来て、デカイカチクソで肛門を壊しやがる。痛い。 >>799
11月の審査に間に合ってれば、
12月には届くと思うけどね。 あ〜明日祝日か
薬局行く予定だったのに、処方せんの期限が切れてしまう
どうすりゃいいの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
