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IBD★クローン病の人集まれ★Part 167

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0001病弱名無しさん (ワッチョイ a1ec-HnJS)
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2017/10/13(金) 17:22:37.96ID:dgtA4rxT0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
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0603病弱名無しさん (ワッチョイW df57-bJtK)
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2017/11/15(水) 02:40:57.53ID:0YmYaR3s0
歯医者や床屋は朝起きて
体調を見て食事は一切取らないで行く
歯医者や床屋には行くの怖いよね
トイレにすぐいけない所には無理だよぬ
0604病弱名無しさん (ワッチョイW df57-bJtK)
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2017/11/15(水) 02:44:56.15ID:0YmYaR3s0
脳卒中や交通事故でトイレに行けない
状態になったら垂れ流し?オムツ生活?
そんな事想像して不安になるの俺だけ?
0605病弱名無しさん (ワッチョイ 7fec-ihOZ)
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2017/11/15(水) 02:52:54.52ID:GiFRK9md0
>>602
エレンタールは服薬であり食事でもある。

絶食(ゼッショク)とは - コトバンク
https://kotobank.jp/word/%E7%B5%B6%E9%A3%9F-548196
> 食を断つこと

食(しょく)とは - コトバンク
https://kotobank.jp/word/%E9%A3%9F-161022
> 食べること

食べる(タベル)とは - コトバンク
https://kotobank.jp/word/%E9%A3%9F%E3%81%B9%E3%82%8B-562605
> 「飲む」「食う」の謙譲語、また丁寧語。

飲む/呑む(ノム)とは - コトバンク
https://kotobank.jp/word/%E9%A3%B2%E3%82%80-597428#E3.83.87.E3.82.B8.E3.82.BF.E3.83.AB.E5.A4.A7.E8.BE.9E.E6.B3.89
> 飲食物を口から体内に送りこむ。
0607病弱名無しさん (ササクッテロロ Sp33-Uoa9)
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2017/11/15(水) 05:05:33.22ID:F28gu3bSp
どっちにしろ一生エレンタール飲み続けなければいけないと思うだけで鬱になるよ。
「またか・・・」と作る時もいつもため息が出るし。
不味くはないんだけどカレー、焼肉だって毎日食ったら嫌で気持ち悪くなるのと同じで、もううんざりだわ。
0608病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp33-03Gl)
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2017/11/15(水) 06:47:37.58ID:wBsxD/Hjp
>>596
ジサクジエン認定するの好きな奴居るよね〜
大抵は低脳
0609病弱名無しさん (ワッチョイW 5ff1-4Ain)
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2017/11/15(水) 07:10:36.53ID:utHfQVQr0
名古屋に引っ越すんだけど、名古屋でクローンに強い病院はどこがオススメ?
症状としては腹はほとんど問題ない。痔ろうがあるから痔ろう見れるところで。
今までの先生は物凄く怖い先生だったから腕がいいよりも優しい先生がいい
0612病弱名無しさん (ワッチョイ 5f94-cjDh)
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2017/11/15(水) 10:05:09.72ID:uNg/9Fnf0
>>598
床屋は1000円カットのところ
安いのもあるけど10分で済むからそこで
予約とか関係ないから混んでたり体調が悪かったら出直してる

歯医者は最初にクローン病であることを告げて
抗生剤とか強いものは使えないと言うことを説明して
そのついでに治療中にトイレにいくかもしれないと伝えてる
0614病弱名無しさん (ワントンキン MMdf-Ajwx)
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2017/11/15(水) 13:03:47.43ID:HOQG5wEEM
歯医者にクローンを伝えてるのに
親知らず抜いた後
ミヤBMかビオフェルミンRを
頼んだら、市販のビオフェルミンで
大丈夫ですよと言われた。
その後、水曜便が続き
病院送りする羽目になったな
0615病弱名無しさん (ワッチョイ df76-ouqv)
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2017/11/15(水) 13:10:29.67ID:YX7OaW/J0
>>608
>>610
自演って楽しいの?
外野から見るとあなたが顔真っ赤に見えるけど
0617病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp33-03Gl)
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2017/11/15(水) 13:30:05.21ID:wBsxD/Hjp
>>615
終わった話蒸し返すなよ
0618病弱名無しさん (ワッチョイW ffec-sq6R)
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2017/11/15(水) 14:22:32.98ID:C/DNhTKN0
大阪人はこれだから困る。
日本の病変部位みたいなもんだな、大阪人は。
0620病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp33-03Gl)
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2017/11/15(水) 15:29:32.22ID:wBsxD/Hjp
>>619
早朝なのは仕方ねーじゃん。入院中なんだから。
煽りには煽りで返す。
0626病弱名無しさん (ワッチョイW 5f19-bYqq)
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2017/11/15(水) 22:59:41.35ID:ngpcF2Xb0
>>600
オムツも試した事あるけど結局はおしっこ用しかないんだよね・・・
>>599>>601>>603
当日は一切食事しないけど前日も控えた方がいいんですね
ただそれでも下痢になる時があるから怖くて予防でロペミンは飲んで行きます
ロペミンの1mgを1錠飲むけど2錠飲んだらより確実に効くのかな・・・
>>612
1000円カットってそんなに早く終わるんですか
そっちに替えてみようかな
たぶんシャンプーせずにドライヤーで吹き飛ばすんだろうけど、カット自体の仕上がりはそこそこ満足行く感じなのでしょうか?
歯医者は自分も問診票でクローン病とハッキリ書くようにしてます
0627病弱名無しさん (ワントンキン MM52-Pgrx)
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2017/11/16(木) 00:28:54.96ID:gh62YER9M
24時回ったので…
今日からステロイドを
処方される事になった。
ステロイドは劇薬と
先生は言ったが、これしないと
長期入院になり半年以上の
入院になるとマンション退去
家財一式処方されるので
経験者にお聞きしたいのですが
ステロイドの経験者の方が
いましたら、使用感を
教えていただきたいです
0628病弱名無しさん (ワッチョイWW e162-tZCO)
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2017/11/16(木) 00:50:42.63ID:ifu1pPPO0
>>626
QBハウスは常用してるが担当者で当たり外れはある。
ただまぁとんでもない事にはされなあから行ってみることお薦め。

オムツじゃなくて、生理用のナプキンは?
値段も安いよ。男性だと初めて買うときは恥ずかしいだろうけど(笑)
0630病弱名無しさん (ワッチョイ 9119-HYOI)
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2017/11/16(木) 01:13:20.15ID:mk6Cz25v0
レミケとヒュミラやらずにステってありうるの?
あとレミケやヒュミラ効かなくても普通ステ行かずにイムランとか行くでしょ
0631病弱名無しさん (ワッチョイW 1dea-BSTl)
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2017/11/16(木) 01:51:29.04ID:116DBSy80
>>628
なかなか良さそうですね
多少の事は自分でセットする時にワックスで誤魔化しちゃうし行ってみたいです!

ナプキンは実はもう付けてます
恥ずかしかったけどドラッグストアで買いました
もうとにかく切羽詰まってたので女性物でも何でもやりますけど、少し漏らした時に下着を汚さない、というのには効果的だけど
急な下痢を防ぐほどの効果はないですよね・・・
もうマジで人工肛門でもいいから下痢で出掛けられず人生棒に振るのから解放されたい
0634病弱名無しさん (ササクッテロレ Spd1-L5p5)
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2017/11/16(木) 06:12:20.92ID:8/MW0e9wp
624だけどレミケ中なのに別の病気でメイアクト(抗生剤)とトランサミン飲み始めたら
今朝久しぶりに出血した・・・
クローン病のことよく知らない先生だったから薬変えてもらった方がいいかな?
抗生剤は何でよくないの?
0635病弱名無しさん (ワッチョイWW 1def-/KPb)
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2017/11/16(木) 06:45:02.77ID:t/Itx0wa0
>>627
レミケードとかヒュミラのような特殊な薬よりは人間が持ってるホルモンであるステロイドの方が致命的な副作用少ないよ。
実はステロイドの入った薬なんて薬局でいくらでも売ってるしそんな過敏になる必要はないでしょ。
そんなにステロイド嫌なら1ヶ月くらい入院して絶食生活したほうがいいと思う。
もしくは、漢方とか標準医療以外を試すか。
0639病弱名無しさん (アウアウカー Sa49-ZXsi)
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2017/11/16(木) 09:30:02.49ID:j7TU+esFa
ステロイドがゼンタコートのことだとしたら大騒ぎする必要なくない?ゼンタコートでどうこうなったってあんまり聞いたことないんだけど。
この病気って喫煙者いるのかなータバコがNGってのは見解一致してると思うんだけど
0641病弱名無しさん (ワッチョイ 9119-wz2v)
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2017/11/16(木) 10:46:35.68ID:mk6Cz25v0
ゼンタコートなら体にあんま吸収されないからいいけど
プレドニンだったら、その医者のクローンへの知識を疑った方がいい
0643病弱名無しさん (アウアウカー Sa49-ZXsi)
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2017/11/16(木) 11:25:58.62ID:j7TU+esFa
>>642
まあ回診来た後報告してや
0644病弱名無しさん (ササクッテロラ Spd1-tkS5)
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2017/11/16(木) 11:40:16.38ID:u2UAs6GGp
>>636
プレドニンだとしたら。
浮腫みはすぐに治るけれど、粘膜の治癒は逆に遅れるよ。プレドニン使って自覚症状無しCRP陰性でも、粘膜の治癒には3ヶ月掛かると、今年の講演会で聞いた。
イマドキはレミケード+イムランで寛解導入するのが良いんだとさ。
0652病弱名無しさん (JPWW 0H52-xFaz)
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2017/11/16(木) 19:57:06.04ID:FITi1sIHH
採血して、そのルート使ってイントラリポス3時間かけてその間に外来呼ばれると点滴棒ゴロゴロして色々な外来に行くよ
0653病弱名無しさん (ワントンキン MM52-Pgrx)
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2017/11/16(木) 20:13:55.84ID:gh62YER9M
先生から話し合ったら
「今回は直腸からS字辺りに
集中して、さらに縦走潰瘍あり
爪で引っ掻いたような傷、
ポツポツと潰瘍がある
非常に特殊なケースで
ゼンタコートは(上腸?ここらは
腸の名称を細かく分からないので
覚えてない)〜なのでプレドニンを
使う」と説明を受けました。
また腹痛が一切無かったのに
1ヶ月ぶりにエレンタールを
飲んだら(長いので分割します)
0654病弱名無しさん (ワントンキン MM52-Pgrx)
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2017/11/16(木) 20:18:54.29ID:gh62YER9M
腹痛が二時間続き、それについては
狭窄の可能性があるので
CT検査をする事になりました。
(便が腹痛中も、その後も茶色)
色々な助言ありがとうございます
それと、こちらの病変部を
詳しく書けなかった事、すみません
0655病弱名無しさん (アウアウカー Sa49-ZXsi)
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2017/11/16(木) 20:47:07.86ID:j7TU+esFa
エレンタール飲んだら2時間腹痛かぁ
普通の飯でも腹痛なるの?
0659病弱名無しさん (アウアウカー Sa49-ZXsi)
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2017/11/16(木) 21:13:23.22ID:j7TU+esFa
>>658
中心静脈で絶食中か
飲み物じゃ腹痛起こらないのにエレンタールでは起こる辺りエレンタールは食べ物に準じるものと認識してよさそうだなあ
腹が緩くなった腹痛なのか狭窄の腹痛なのか知らんけど食事復帰はまだ先になりそうだね
0662病弱名無しさん (スッップ Sd22-mrfb)
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2017/11/16(木) 21:24:48.22ID:1sTV7JVRd
今は完全絶食の病院減ったよね。それだけ軽傷なのかレミケとかが聞いてるのか治療法と昔と変わりつつあるよね。ちょっとうらやましい
俺がはじめて病気になったときは「はい絶食3ヶ月悪いとこは切る切る切る!」レミケ、ヒュミラなんかも何もない時代
今はだいたい長くて1ヶ月とか?
0663病弱名無しさん (ワッチョイWW 497b-s3WB)
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2017/11/16(木) 22:45:10.18ID:jvkfixOL0
20年くらい前の話かな?
俺で病歴13年目だが、レミケが徐々に広がりつつある頃だったわ
とにかくエレン飲め飲めって勧められていたが、最近はエレンを
絶対に飲まないといけないという風潮でもなくて、飲む患者も減ってる?
0665病弱名無しさん (ワッチョイ 8280-HT85)
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2017/11/16(木) 23:18:58.72ID:zJa8PER+0
エレンを飲めば緩解維持率が上がる患者と飲んでもあまり変わらない患者と
個人差が激しいって聞いたけどね
だから、あまり変わらない患者は飲まずに半消化態栄養剤または、
普通に食事すればよいってことらしい
ソースが医者→患者→患者→患者→患者→患者っていう伝言ゲームだから、
正しく伝わっているかどうかわからないが
0666病弱名無しさん (アウアウカー Sa49-ZXsi)
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2017/11/17(金) 07:43:47.14ID:WsbkeyiHa
エレンタールがよく効果を発揮するのって小腸型の人な気がする
エレンタールは水に溶かして飲むのが特徴、水を吸収するのは大腸
大腸型で水分吸収に難ありな人が摂取しまくってたら下痢になるだろうよ
0672病弱名無しさん (ワッチョイWW 86b2-tZCO)
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2017/11/17(金) 10:00:22.24ID:CPp8yu8j0
ここ5年くらい容態も血液検査の結果も安定してるからか
待合室で待ってると通り掛かった主治医に声かけられて
そのまま別室で診察して検査結果もみないで診察おわることがある。

早く帰れるのはいいよね。
0675病弱名無しさん (オッペケ Srd1-jTIY)
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2017/11/17(金) 10:51:26.90ID:KQodEzXlr
自分も調子いいから予約より一時間以上早く、検査結果が出揃う前に呼ばれたことある
検査結果は会計済んでからもらいに行った
0677病弱名無しさん (ワッチョイ 7ef1-VFQ0)
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2017/11/17(金) 11:07:02.97ID:IjEGzXRi0
>>666
じゃあどうしたらいいの?
0678病弱名無しさん (ワッチョイW a1a7-9lue)
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2017/11/17(金) 11:18:55.95ID:DlV0Ieav0
今入院中なんだけど、胃ろうしてる人いる?
0679病弱名無しさん (ワッチョイW a1a7-9lue)
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2017/11/17(金) 11:26:19.96ID:DlV0Ieav0
>>672
昔は診察時間早くてよかったとか思ってたけど
、診察でカルテに記載があんまりない状態
だと障害年金の状態確認書を書いてもらう時とかに困った事になりました。なのでしっかりカルテにしんどいとか状態書いてもらった法がいいですよ!
0682病弱名無しさん (ササクッテロラ Spd1-tkS5)
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2017/11/17(金) 12:15:28.05ID:jF/DrJgCp
>>681
先ずはググろうよ。
0683病弱名無しさん (ササクッテロラ Spd1-tkS5)
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2017/11/17(金) 12:22:10.94ID:jF/DrJgCp
>>679
それよりも自分でワープロしておいた方が良いよ。
Excelには採血結果ね。
0684病弱名無しさん (ワッチョイWW 4610-mrOF)
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2017/11/17(金) 12:55:11.60ID:WX441bj10
ワープロ???なにそれ?
0685病弱名無しさん (アウアウカー Sa49-ZXsi)
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2017/11/17(金) 13:23:30.82ID:WsbkeyiHa
クローン病患者の就労率知りたいわ
今の時代ってクローン病でも働くのが当たり前の時代になってんのかな
0687病弱名無しさん (ラクッペ MM41-EtwU)
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2017/11/17(金) 14:35:38.75ID:o0x17f5vM
70〜80%は働いてるな
つまりほとんどが就労者だ
この病気には働かざる者食うべからず
は通用しない(所詮食えない)が
金がなけりゃ他にすることもない
0688病弱名無しさん (ササクッテロラ Spd1-tkS5)
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2017/11/17(金) 15:13:01.09ID:jF/DrJgCp
>>684
WordとかiPhoneならPagesとか、アプリを限定しないでいうと、ワープロだよ。因みにExcelみたいのはスプレッドシートっていうんだよ。
0689病弱名無しさん (ササクッテロラ Spd1-tkS5)
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2017/11/17(金) 15:14:55.54ID:jF/DrJgCp
>>686
俺は会社から解雇されたよorz
四十にして隠居だ。
勿論ナマポさ。
どうにかしたいが年のうち3ヶ月から半年くらい入院するのが当たり前になっていて、定職にはつけそうにない。
0691病弱名無しさん (アウアウカー Sa49-ZXsi)
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2017/11/17(金) 16:10:11.08ID:WsbkeyiHa
元々若年層が発症年齢の病気だから発症=働けないだったらクローン病のやつはほぼ全員結婚できないな
>>689みたいなケースで結婚できる人は極めて稀だと思う
0692病弱名無しさん (ワッチョイW a1a7-9lue)
垢版 |
2017/11/17(金) 17:30:35.88ID:DlV0Ieav0
>>680
それだと安心ですね。
私は入力してもらってなかったので
障害年金の申請時にすごく困りました。
0693病弱名無しさん (ワッチョイW a1a7-9lue)
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2017/11/17(金) 17:32:28.17ID:DlV0Ieav0
>>691
入院中に出会った看護婦さんと結婚も多いですよ
0695病弱名無しさん (アウアウカー Sa49-ZXsi)
垢版 |
2017/11/17(金) 17:59:14.81ID:WsbkeyiHa
>>693
看護師と結婚はないだろw
看護師だってクローン病を知ってる分、クローン病なんて爆弾持ったやつと結婚したくないんじゃねえか
0696病弱名無しさん (ワッチョイ 2d76-HT85)
垢版 |
2017/11/17(金) 18:48:32.87ID:kzT20jJG0
交際だけなら普通にあるんじゃないかな
今までに二人の看護師と交際したけど、結婚には至らなかった
もし、交際すら全くしてもらえないとしたら、それは病気以外に
何か問題があるのかもね
0697病弱名無しさん (ワッチョイ 4162-JPbU)
垢版 |
2017/11/17(金) 19:11:05.39ID:AMXhyAOZ0
クローンで入院中で出会った看護婦との結婚なんてほぼねーだろ
難病持ちと結婚なんてリスク高すぎ

怪我とかの入院ならわかるけど
0701病弱名無しさん (ワッチョイW a1a7-9lue)
垢版 |
2017/11/17(金) 20:40:59.80ID:DlV0Ieav0
>>695
ちなみに私はB型肝炎もありクローンですが結婚しましたよ。私30歳、嫁22歳の時です。
嫁の友達の看護師も同じく患者と結婚しました。私の友達です。他にも結構聞きますよ。好きになったら関係ない!ってやつですよ(^^)
0703病弱名無しさん (ワッチョイW a1a7-9lue)
垢版 |
2017/11/17(金) 21:30:55.99ID:DlV0Ieav0
>>702
おっさんと若い子になるので何しても可愛いって感じでしたが、子供産むと強くなるので今は昔の面影は無しです。
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