線維筋痛症　軽度専用2

**病弱名無しさん** · 2018/12/07(金) 23:20:25.01

>>467
ノイロトロピンです、ただ点滴のパックにもう一種類何か書いてるのですが
何の薬か分かりません。少し先になりますが定期的に通院しているので聞いて
おきますね。
私の場合も点滴したから痛みが消える訳では無いです。でも少しですが体が動かし
やすくなるので効いているのかなと思ってます。地道に治して行くしかないですね。

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 18:46:47.53

痛みがひどくて全く外出出来ない
医者にも行けてない
親死んだら終わりだ

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 20:05:05.31

>>469
線維筋痛症ではないけれど、同じような状況だわ。
早く楽になれるといいな。

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 10:16:13.25

皆さんはどんな薬飲んでるんかしら？リリカ？トラムセット？トラムセットは効きが短いですよね？何か他に良いものあるかしら？自分は首から両肩→背中→腰→膝→両足首より下まで疼痛です…

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 15:18:46.20

>>471
トラマール、リボトリール、アザルフィジン

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 15:19:04.08

あとプレドニンもでした

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 18:54:43.13

471ですがリオレサール、ジアゼパムも服用しています

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 20:20:36.93

背中、腰、尻から太ももにかけて色んな痛みが出る、ただ同時に痛くなることは少ない。
リリカをのむまでは顎、首、肩も痛かった。

**病弱名無しさん** · 2018/12/22(土) 13:10:00.16

うつ病の合併症だと思ってる

**病弱名無しさん** · 2018/12/22(土) 19:44:58.19

>>471
サインバルタ、ミオナール

**病弱名無しさん** · 2018/12/22(土) 19:45:51.99

468です。
今日病院に行って来ました。
点滴を打ってきましたがノイロトロピン、カシワドール、ドグマチールの
ようです。点滴後はかなり楽になりました。
天候、気温、メンタル的な物も影響している気がします。

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 17:28:51.17

この地球上から、ありとあらゆる不幸が無くなることを、心から祈っています。生活保護を守るためなら、俺はエア・ギターを弾き続けます。
Yasuo ・ウリ・生活保護rhythm

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 17:30:05.27

>>478
そう
だから、生活保護とエア・ギターは大切
薬に頼らない

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 20:49:11.27

リリカ高いしきついわ・・・

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 23:56:10.81

>>481
そんなアナタに
生活保護とエア・ギターで世界平和を

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 11:36:18.14

>>476
そんなアナタにエア・ギター

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 11:37:16.36

>>473
>>472
エア・ギターを忘れてるよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 04:51:01.36

>>481
リリカきついか？最初は眠かったが慣れたわー

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 09:50:13.66

エア・ギターでリハビリしろや！

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 09:51:01.40

>>485
エア・ギターだよクズ

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 10:14:20.64

>>487
第一アホ人発見

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 10:43:18.63

>>488
オマエは第二のエア・ギタリストな

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 10:44:06.14

一緒に頑張ろうな！

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 14:16:33.94

>>477
エア・ギター

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 22:41:02.95

この病気になったきっかけが歯科治療とか歯に関する方はいらっしゃいますか？
主治医が昔歯科から流れて来てる患者が多いといっていたのが気になって
自分は違いますが歯科治療中全く関係ない歯が痛み出したり何かしらの刺激になって困っています

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 00:19:43.82

始まりはウツ

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 08:58:57.36

>>493
嘘つき！エア・ギターだろ

**病弱名無しさん** · 2018/12/31(月) 19:04:26.34

こんばんわ。昨年のクリスマスが終わってから線維筋痛症という病気を抱えて生活保護で暮らしていると公表しました。にも関わらず気が付けば30本以上のエアライブを演らせて頂きました。支えてくださった皆様、応援してくださった皆様、本当にありがとうございました

Yasuo.ウリ.生活保護rhythm

**病弱名無しさん** · 2019/01/01(火) 00:45:30.15

wniの鈴木里奈の脇くっさ
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**病弱名無しさん** · 2019/01/07(月) 19:48:38.41

タバコや肥満がだめなのはなんとなくわかるけど
電磁波被爆するから電気毛布もダメとかって言われると
だんだん生活が狭くなるな

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 06:03:14.06

エアギター？

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 06:04:04.94

波田陽区？

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 06:04:22.97

wniの鈴木里奈の脇くっさ
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**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 09:43:07.93

>>500
線維筋痛症のため、毎日風呂には入れません。そして明けて今日の午後は、神経内科の主治医による診察と治療です。何度でも言う。俺は納税者には絶対にに屈しない
今日も引き篭もってエア・ギター！

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 12:21:14.85

>>500
500というキリ番を逃さないさぶキチさん
流石だ

**病弱名無しさん** · 2019/01/10(木) 14:42:43.25

痛い！

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 16:58:07.77

リリカずっと服用止めてたけどレストレスレッグス症候群に効くというのもあるし毎日激しい筋トレやるの時間かかるし大変だから再び飲み始めようかと思う。

**病弱名無しさん** · 2019/01/12(土) 18:39:27.98

>>504
wniの鈴木里奈の脇くっさ
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**病弱名無しさん** · 2019/01/12(土) 23:09:56.95

>>504
これがいいよ
https://www.youtube.com/watch?v=YpWrzCnNnJA

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 09:15:44.52

おぉぉ　神だ！

**病弱名無しさん** · 2019/01/20(日) 16:39:10.44

もし過去に、「抗不安薬」や「睡眠導入剤」を服用したことがあるなら、
その薬が「ベンゾジアゼピン系」だったか調べてみてください。

その薬を“飲まなくなったタイミング”と、線維筋痛症が“出始めたタイミング”が、
３ヶ月以内なら、断薬の影響が非常に高いと思います。
（特に服用期間が長期（1年以上）だと可能性大。）

ベンゾジアゼピン系の薬の服用を急にやめると、離脱症状として筋肉痛（線維筋痛症）が出ます。
あと、非ベンゾジアゼピン系でも、同じ機序で作用する薬（例：デパス、マイスリーなど）も
急にやめると、筋肉痛（線維筋痛症）が出ます。

ちなみに「ベンゾジアゼピン離脱症候群」と言われています。
https://ja.wikipedia.org/wiki/ベンゾジアゼピン離脱症候群

自分が飲んでいた薬（抗不安薬、睡眠導入剤）がベンゾジアゼピン系か分からない場合は、ここで調べてみて。
https://ja.wikipedia.org/wiki/ベンゾジアゼピン

昔飲んでた、抗不安薬（or 睡眠導入剤）を処方してもらって服用し、
スッと痛みが消えるようなら、ベンゾジアゼピン離脱症候群です。

**病弱名無しさん** · 2019/01/20(日) 17:45:48.23

テルネリン（チザニジン）を服用されている方いませんか？

先週の通院で、1mg×3/day 処方されて飲み始めたのですが、
効いているのかいないのかよくわかりません。
ほんのり効いている？処方量が少ないのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 00:11:59.95

みぞおちの上の骨と両胸の下の骨と肋骨辺りの痛みが厄介だな。
筋トレでも鍛えにくい箇所だしね。
リリカ再び飲み始めたけど、自分の場合効いてくるまでに1ヶ月以上かかるから厄介だな。

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 10:06:58.70

線維筋痛症初心者です。
運動が有効と聞いたんですが、これは痛みを押してでも身体を動かすってことですか？
3時間位連続で起きてると痛みで横にならざるを得ない状態です。
教えて頂けると助かります...

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 22:23:32.95

その位だとあまり無理しない方がいいのでは？
ウォーキングとかはどうでしょう
私は足に痛みがあって今は出来ないけど、痛くなかった時多少歩いてました

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 01:36:30.24

>>511
そこまで重症ですと無理できませんね。
自分くらい軽症なら運動全然できますが。

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 01:37:50.49

この疾患って完治はあり得ないのかな。
筋トレで痛みは治まるけど数日休むとまたすぐに痛くなってくる。

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 13:54:34.18

>>512，>>513
ありがとうございます
足の痛みはないのですが、5分くらい歩くと背中と胸郭の痛みで呼吸が浅くなってしまうもので
みなさんどうされているのかな、と思いまして
とりまゆっくりとして薬で痛みがコントロールできるようになってきたら、散歩してみます

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 18:25:12.67

>>514
私は寛解してます
20年位かかりましたよ

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 01:43:28.24

>>516
寛解ですか。
どのようにしたらそうなりましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/01/25(金) 18:16:23.38

>>517
これですかね
https://www.youtube.com/watch?v=QvWIbGtypwY

**病弱名無しさん** · 2019/01/26(土) 22:06:52.69

線維筋痛症で飲まされてた薬(リリカ、サインバルタ、トラムセットetc)の薬害で脳貧血起こして病院搬送されて、
病院変えて前の病院の薬を全部やめて検査し直したら機能的なバグがゴロゴロ出てきたりするから、
医者の無知で何でもかんでも分からなければすぐ線維筋痛症にするのも困りもの。
特に低血圧低血糖持ちは絶対線維筋痛症医より先にそっちの専門医かかれよ。
痛み止めは脳の機能を馬鹿にさせて痛み取る薬が基本だから元が弱い体だと痛み取る前に体が悪くなる。

**病弱名無しさん** · 2019/01/26(土) 22:10:31.29

>>511
痛みが強い人は寝たきりの人用の運動を勧めてるところが多い。3時間てのが食後3時間後なら線維筋痛症じゃなくて低血糖症の可能性もあり。

**511** · 2019/01/29(火) 18:28:06.12

>>520
ありがとうございます。運動法を探してみます。
食後3時間ではないのですが、低血糖で痛みが誘発されるのですか？
有名な話でしたらすみませんが、調べても出てこなかったもので教えて頂けると嬉しいです

**病弱名無しさん** · 2019/01/31(木) 12:23:47.16

こんなに動けるんだね
https://youtu.be/uO0KdSN2J5I

**病弱名無しさん** · 2019/02/02(土) 12:48:27.40

だぁー、めちゃくちゃ痛い

**病弱名無しさん** · 2019/02/03(日) 18:59:44.86

>>523
気のせい

**病弱名無しさん** · 2019/02/04(月) 01:31:21.88

リリカは日本で発売されたのっていつでしたっけ？

**病弱名無しさん** · 2019/02/04(月) 04:16:49.62

線維筋痛症の薬もいろいろあるんだな
ガバペンも線維筋痛症に効くのか

**病弱名無しさん** · 2019/02/04(月) 05:17:29.91

鎮痛薬は散々色々試してきたけど結局リボトリールが一番ましだった
リリカは個人輸入までしてたのに大して効いてなかったしトラマールは時々物凄い吐き気に悩まされる
ノイロトロピンの点滴は病院でも見限ったのかやってないみたい
あとは関節痛にはリウマチの薬は効くけど副作用が怖い

**病弱名無しさん** · 2019/02/05(火) 18:41:28.41

>>527
儂に任せんしゃい
https://www.youtube.com/watch?v=YpWrzCnNnJA

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 05:25:12.97

リリカが線維筋痛症の適応薬として認可される前は線維筋痛症の薬としては何という薬が主流だったのですか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 21:49:58.21

リリカ日本認可前はガバペンじゃなかったっけ？
ただリリカほど普及していなかったような気がします

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 21:50:39.42

連投すみません
そのもっと前はノイロトロピンの点滴もよくやってたと思います

**病弱名無しさん** · 2019/02/09(土) 00:42:23.09

>>411
本買って読んでみた
参考になった

**病弱名無しさん** · 2019/02/10(日) 22:25:49.62

>>532
儂を買いなされ
https://www.youtube.com/watch?v=YpWrzCnNnJA

**病弱名無しさん** · 2019/02/12(火) 12:05:34.31

空気が乾燥していて気圧が安定しているとマシ
ハワイに移住すれば良くなるてのは自分も医者に言われたけど
１週間滞在してみたけど、結構あの島って気圧変動ひどいんだよね
晴れてる間はいいけど、夕立っぽいのが来る夕方が最悪なんだわ

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 18:43:17.49

皆さんはどの薬が一番痛みに効きますか？

**366,411** · 2019/02/18(月) 23:21:33.49

線維筋痛症ではありませんでしたがその後のこと

赤道直下に行って来ました
炎症を起こしている背骨の痛みだけは取れなかったですけど、暖かい地域に居ると手足の痺れは見事に無くなりました
日本に帰ってきたら痺れは復活...

ニキビやオデキなどアクネ菌が炎症の原因のなると聞いて、その類は皮膚科で外科手術をして全部取りました

現在
手足の痺れ
背骨の痛み
胸の痛みと苦しみ
など色々な症状がでてます

SAPHO症候群、脊椎関節炎と診断が出て、ビオチン+シナール+ボルタレン→アザルフィジン→サラゾピリンと変わりました
今のところ副作用は出ず経過は良好、三カ月程で効果が出ると言われました

主治医からは言われていませんが、銀歯がアレルギー源になる場合があるようなので、アレルギーテストをして金属アレルギーがでたら銀歯と詰め物を全て外そうと考えています
それと白髪染めもやめようと思います

皆んなの体から痛みが無くなりますように

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 23:31:11.58

頭痛ーるっていうアプリ入れてみた
気圧の変動を教えてくれるから
体調悪くなるのがわかればいいなーと
効果あったらまた書き込みます

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 11:07:41.05

>>374
線維筋痛症を発症される方は女性が多く、女性はうつ病の原因となるセロトニン不足や便秘の方が多いと思います。
また、そのセロトニンやドーパミンを生成して調節しているのが腸内細菌ですので、
サプリなどで腸内細菌を増やしたり、腸内細菌の餌となる食物繊維を増やすことが大切です。
今後、腸内細菌不足が非常に多くの難病に関わっていると判明することになるでしょう。

セロトニンと腸内細菌
https://www.human-sb.com/serotonin/enteric_bacteria.html

>>366
アルコールは腸内細菌を死滅させることから、飲酒は控えた方が良いと思いますよ。
飲酒欲求が強いのであれば、腸内細菌の他にナイアシン（フラッシュフリー型で良い）のサプリを飲めば、
ナイアシンが飲酒欲求を抑えると思います。通常はナイアシンも腸内細菌が生成しています。

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 16:53:56.39

上の人飲酒良くないと書いてますが、アルコールが体内に少し入るだけで明らかに痛みがマシになるのはどういうメカニズムなんだろう？
薬飲んでるし滅多に飲まないようにはしてますが

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 05:58:13.20

アルコールは痛みを抑えるドーパミンを一時的に増やすからだと思いますよ。
以前、ALSの疑いを持たれている線維筋痛症の方が、ALSスレに書き込みされたことがありまして。
そのことから、ALSと線維筋痛症の関係についても気になっていました。
例えば、ALSの初期段階で起こる呂律が回らない症状というのはドーパミン不足が原因であり、
その根本的な原因もドーパミン（の前駆体）を生成する腸内細菌不足でしょう。

本来、私は統合失調症（セロトニン不足・ドーパミン過剰から来る幻聴や幻覚症状）から
認知症やALSを併発して行く原因を個人的に調べていました。
皆さん勘違いされていると思いますが、医者は栄養学を履修していないために病気を根治することが出来ません。
医者が栄養学を履修すると病気が無くなり、製薬会社もそうですが、彼ら自身が失業するからです。
ですから、医者が行っている応急処置とは別に自分で対処する必要があります。

あと、飲酒機会が多かった方は肝機能が低下していることから、タウリンのサプリで肝細胞を修復した方が良いと思います。
日本ではタウリンのサプリは医薬品扱いですので、iHerbなどから購入されている方が多いと思います。

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 05:29:22.38

>>530
ガバペンでしたか。

**病弱名無しさん** · 2019/02/23(土) 21:33:50.91

リリカって効いてくるまでに長くてどれくらいの期間を要しますか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/23(土) 21:44:52.38

線維筋痛症なのですが、リリカという薬は飲み始めてから効いてくるまでに長くてどれくらいの期間を要しますか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 18:47:12.42

この痛みもうどうにもならないのかな
薬をあれこれ飲んでても大して良くならないし日によっては体のだるさも酷い
一応名の知れた先生に診てもらってるけど薬出されるだけだし
死ぬまで痛いのかと思うとゾッとする

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 22:29:07.02

脊椎関節炎でもなく
この病気に効くといわれる薬でも改善しない場合は
痛みと一生付き合うことになるかもしれない

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 00:16:59.77

体調悪くなって予約日に病院行けなくなってから３ヶ月くらいたって線維筋痛症の薬飲まないでいるけど
しんどくて動けない日もあるが何とかなってる。
飲んでた頃は副作用で動けないのが今思うと辛かったかも。肝臓の数値が元々高めだったのがリリカで更にひどくなって常に微熱あったし。
生活環境は人それぞれだから何とも言えないけどね。

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 11:10:24.95

この時期温めると痛みがマシになります

肝臓を温めると冷え症が治るそうです！
肝臓の位置(右胸の下や背中)に貼るカイロを貼るだけ
健康体は冷え症とは無縁と言います
また尾骶骨周辺にカイロを貼ると体全身が温まります

体が冷えやすい緑茶ではなく、温める黒豆茶やごぼう茶、発酵茶を飲んで内臓を温める
リンパマッサージも欠かさずに

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 18:33:19.49

湯たんぽで体温めると良いって本に書いてあったけど
電気毛布とかホットマットじゃだめなんだろうか

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 15:45:50.93

強迫性障害の薬飲んでて線維筋痛症になることなんてないよね？
昔強迫性障害の薬飲んでて、飲み始めてから5ヶ月くらいして線維筋痛症の痛みが出てきたのですが。

**病弱名無しさん** · 2019/02/28(木) 11:10:20.36

ベンゾジアゼピン系の薬ならあるのでは？

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 07:06:28.63

>>548
電気湯たんぽと電気マット両方持ってますけど、電気マットは熱すぎて体に負担がかかってる感じがして、買って３日ほどで使わなくなりました。暑さが痛いのです。
厚みがないから背中を温めるのに良いと思って買ったんですけどね。

使ってるタンポ
http://www.three-up.co.jp/product/178/

電気マット
https://www.yamazen.co.jp/yamazenbook/product/product02/electric_carpet/YMM-K404

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 00:34:32.22

>>551
こんな便利なものがあるのですね
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 13:03:32.30

30代ですが白髪が増えてきてる
鎮痛剤飲み続けると白髪になりやすいらしいね

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 18:24:07.55

秋頃からずっと具合がわるくてなかなか病院にすら行けない
とにかくこの痛みと倦怠感から逃れたいし死にたい

**病弱名無しさん** · 2019/03/04(月) 03:22:38.76

>>550
ありうるのですかね。

**病弱名無しさん** · 2019/03/04(月) 11:14:35.82

ベンゾの常用量依存や離脱でこの病気と同じような症状がでるのはよくあることだそうです

**病弱名無しさん** · 2019/03/09(土) 14:23:37.78

>> 551
熱さが痛いのわかる
私はお風呂（湯船）に入れない。37℃で3分位で痛くて動けなくなる

女性の方にお聞きしたいのですが、ブラってどうしてますか？
普通のもユニクロとかのブラトップ系も、胸郭と背中が痛くて着けられなくて
もしいらっしゃったら教えてください～

**病弱名無しさん** · 2019/03/10(日) 12:46:09.39

ワコールのゴコチ、トリンプのスロギーがラクですよ

**病弱名無しさん** · 2019/03/16(土) 05:31:28.02

活動休止していたレディガガさんが相当ハードであろう映画撮影にほぼ主演で参加出来ていたのはどうしてなんだろう。
もちろん痛みや疲労感等の症状レベルは個人差があるけれど、
どんな治療したのかしているのか気になります。

**病弱名無しさん** · 2019/03/19(火) 10:31:48.89

>>558
ありがとうございます！レス遅くなってごめんなさい
スロギーには敗北済みなので、ワコールのゴコチ試してみます！

**病弱名無しさん** · 2019/03/19(火) 12:54:32.28

軽度で仕事してる人はいますか？
主治医には、仕事するならデスクワークか自営と言われました。
私は介護士ですが、きっと戻れないだろうな。

**病弱名無しさん** · 2019/03/22(金) 00:02:22.92

最近異常に指関節がおかしくなる所謂ばね指状態
筋痛症と関係ないんだろうか

**病弱名無しさん** · 2019/03/22(金) 22:21:29.47

うつ病からの発症だったので、うつ病として休職中です。
3-4時間ごとに横になる生活だけど、主治医的には「なんで働いてないの？」って感じみたい。
なのでうつの休職が終ったら復帰するんじゃないかな。できるのかしらんけど
上司はいろいろ考えてくれてるけど、自信ないよ。ちなみに事務から実験をやるアシスタントです
介護士さんは力仕事だからきついよね。看護助手さんで働いてる人は知ってるけど…

**病弱名無しさん** · 2019/03/23(土) 20:38:59.28

>>563
ありがとうございます。
在宅ワークがいちばんいいのかもしれないですね。
私も何かしたら横になります。
なんでこんな病気になったのかな。

リリカは副作用でだめだったので、タリージェに期待しています。

**病弱名無しさん** · 2019/03/24(日) 12:12:25.34

やっぱり
うつ病からの併発の人多いね
何らかの関係ありそう、そんな私もうつ病からの併発

**病弱名無しさん** · 2019/03/25(月) 17:20:32.28

愚痴
リリカもサインバルタもこれ以上増やす気はないってはっきり言われて、楽しいことをしなさい、その方が良くなるって。
んなこと分かってる
でも、楽しいことがないんだ
以前楽しかったことやったって楽しくない、没頭できない。痛いから
その後症状が良くなることもない。痛みが悪化する
楽しいってなに？それすら分からない
訴えても通じない…気持ちが折れそう

**病弱名無しさん** · 2019/03/29(金) 22:39:27.54

>>565
いろいろ調べてみたんだけど、どうやらこういう事らしい。

１ストレスを抱える。

２ストレスを軽減しようと身体がステロイドホルモンを産生する。

３ステロイドホルモンが免疫を低下させる。

４免疫が低下して身体に異常が出てくる。

５線維筋痛症になる。

**病弱名無しさん** · 2019/03/30(土) 20:23:54.36

自分は外傷が原因で全身痛み出したよ
かなり昔で情報もなく診断もしてもらえなかったから後から鬱病になってしまったけど

**病弱名無しさん** · 2019/03/31(日) 01:02:17.22

>>567
線維筋痛症になると痛いからさらにストレスは増すよね
悪循環…

**病弱名無しさん** · 2019/03/31(日) 12:06:27.47

線維筋痛症と線維筋痛症の随伴症としてのレストレスレッグス症候群なのですが、リリカ150㎎を飲み始めて40日くらい経過して、効果を実感できなかったらさらに増量してもらうべきですよね？
増量する場合はどれくらいまで増やすべきですか？
マニュアルには漸増すると書かれていますが、225㎎くらい飲んでもいいですかね？

**病弱名無しさん** · 2019/03/31(日) 20:19:49.78

>>570
医師に相談しろよ

**病弱名無しさん** · 2019/03/31(日) 20:58:05.67

線維筋痛症で一日中途切れることなくキーンと耳鳴りがするしょうじょうはありますか？

**病弱名無しさん** · 2019/03/31(日) 21:58:24.93

知りません！何故医師に聞かないのか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/01(月) 00:10:49.76

>>571
はい

**病弱名無しさん** · 2019/04/01(月) 13:28:01.43

針灸で線維筋痛症が完治したという人がいて驚いてる。

**病弱名無しさん** · 2019/04/01(月) 13:42:50.09

線維筋痛症で鍼灸やったことある人いる？

**病弱名無しさん** · 2019/04/01(月) 14:47:18.32

>>571
医者で聞けみたいな回答やめてください。
そんなの求めてません。
病院に行くのだって手間ですし薬がどれくらい残ってるか等のタイミングだってあるんですよ。

**病弱名無しさん** · 2019/04/01(月) 18:13:42.21

>>576
かなり興味があって近所の鍼灸院調べたりしてた
ただ週に何度も通わないと行けないのは無理だし、金銭的にも薬代がかなりかかってるから諦めてる
言った人の話是非聞きたいです

**病弱名無しさん** · 2019/04/01(月) 19:26:08.25

私は寛解組だし、ここも軽症組だからあれだけど、重度の線維筋痛症の人のブログとか
見てたらちょっとかわいそうになってくるよね。

毎日病院行ってる人はまだ動けるだけマシで寝たきりの人とかもいるし本当に大変そう

**病弱名無しさん** · 2019/04/02(火) 19:00:14.10

>>539

野村俊一@mansaqu 2018年11月14日
マグネシウム補給で改善を示した #線維筋痛症患者

#リンゴ酸マグネシウム
#線維筋痛症に最も良く使われる種類の栄養補給

#リンゴ酸
クレブス回路の中間生成物に結合した #マグネシウム

エネルギー生産を増大させ、線維筋痛症の症状に伴う疲労を改善するのを助ける
https://www.naturopathiccurrents.com/ja/node/73

ももももん@線維筋痛症（13年で重症→ほぼ快）@nowondernolife 2018年8月17日
#線維筋痛症　#栄養療法でも、特に自分がその時に足りない栄養であれば、単体でも大きな効果があることもあるんだ。特に私はビタミンCは効いた。線維筋痛症に単体で効果あると言われるのはhttps://dietetics.exblog.jp/18146347/ によればリンゴ酸マグネシウムらしい。
昔神経筋制御論の講義ででMgの働き習ったなー

有(阻止！憲法改悪＆消費増税)@heiwa_spi 2017年10月28日
マグネシウム欠乏症は線維筋痛症と似た症状が出る。筋肉が収縮した状態を解消できなくなる(こわばり) 神経が過敏になるため痛みを感じやすい。偏頭痛の原因はマグネシウム不足が関係している。

Cinnamon@Cinnamon00sugar 2017年1月15日
マグネシウムは比較的痛みに即効性があります。私はマグネシウムサプリを頓服的に摂っています。
効果は体質によります。もし効かなくてもあしからず。
線維筋痛症の方はお試しあれ。

ひろ@thirokazu_uc 2月11日
胃酸と腸内環境が微量ミネラルの吸収になぜ重要なのか？

小腸で吸収されなかったマグネシウムは、大腸の腸内細菌が出した有機酸により再びイオン化されて腸粘膜から再吸収されます。つまり腸内環境が乳酸菌など良い細菌で満たされ、酸性に保たれていることが条件なのです。
https://vitaminj.tokyo/archives/4649

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 12:56:10.87

>>578
ありがとうございます。
週に何度も通わないといけないのですね。
金銭的にもきついかもしれませんね。

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 13:17:30.90

>>581さん
あくまで私が調べた治療院いくつかの話ですので、興味があればご自身が通えそうなところのサイト見たりして調べて下さいね

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 19:09:42.78

鍼灸で一時的に痛みは緩和されるし睡眠障害も改善するけど、1週間はもたないな
総説で「5-10回の治療で1カ月程度の効果」とあるし、実感もそんなもの
海外では鍼通電が優位に効果があるとされていて、私も腕のツボで通電鍼受けたけど、これは良く分からなかった
ガイドラインではエビデンスレベルB（効果に中程度の確信）なので、近くの鍼灸院で試してみる価値はあるんじゃないかな
私は全身鍼で1回6000円だった。もう行ってない
近くの鍼灸院に電話で病名告げて受けてくれるか（鍼灸師が勉強してくれるか）聞いてみるといいと思う
保険適応にはならないから、きちんと勉強して付き合ってくれる鍼灸師の方がいいよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 22:51:06.27

>>366
>>539
>>544

540です。色々と調べてみたところ、このナトリウム入りのリンゴ酸マグネシウムが一番評価されているようです。
仕組みに関しては>>580の内容になり、腸内細菌も重要です。ご参考まで。

Source Naturals社「マグネシウムリンゴ酸塩, 1,250 mg, 360錠」（約825円/月）のiHerbレビュー　

・この製品は私の線維筋痛症に作用します　掲示日 11月 29 2017　※機械翻訳です
私は線維筋痛のために朝に1日3錠を服用します。それは私の体の場所の痛みの感覚を減らす...それは私の体は本当に私を知って、痛みと優しさを刺すように、
数日間それを取ることをやめればそれのために私のために働いています。私は医師と一緒にこの製品を推奨しますfibromyalgiaのために最もキレート化マグネシウム

・痙縮の痛み止めに欠かせません　掲示日 7月 29 2017
脊髄小脳変性症であちこちの筋肉が硬直・痙縮し辛かったのですがリンゴ酸マグネシウムを飲むうちに徐々に硬直が緩まり、疼痛が大分減りました。
疲れも取れる気がします。２日も飲まずにいるとペキペキ筋硬直がぶり返します。錠剤が大きく飲み込みにくいことと１日３錠飲むと少しお腹がゆるくなるので星４つにしました。

・筋痙攣からの痛みの緩和　掲示日 7月 6 2017　※機械翻訳です
私は筋痛や線維筋痛症に起因する痙攣のためにこの製品を取る。私は私の近所のHealthfood店の従業員がそれを取るように言われました。
私は1日3〜6錠を15年間服用しています。私は一度だけそれを使い果たしました。私はもう一度それが起こることはありません！それは非常にうまく動作します。

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 22:52:50.41

・線維筋痛のためのベストサプリメント　掲示日 5月 9 2017　※機械翻訳です
リンゴ酸を含むマグネシウムは、専門家のDr. Jacob Tietelbaumによって推奨されています。私は約8年間それを使用しています。
私の痛みやその他の症状は劇的に減少しました。線維筋痛症に使われる処方薬を私は容認することができません。
ソースナチュラルの良さに感謝します。それも見つけるのは難しいです。だから嬉しいiHerbが持っています。

・私の救いの線維筋痛!!　掲示日 11月 15 2016　※機械翻訳です
私は線維筋痛症を持っています！私はそれが非常によく、私の体内に吸収されて、リンゴ酸とマグネシウムに祈ります！
なくなって痛みの2週間後、私はより多くの強度と耐久性を持って、私はもっと落ち着いて集中になりました！
私は、過去6ヶ月間受け入れ,,,と彼なしの生活を想像することはできません！私は特に慢性疲労症候群と線維筋痛症のために皆に助言します！

・線維筋痛症のためのグレート　掲示日 10月 21 2015　※機械翻訳です
私は、それが線維を助けるために私に勧められたとして、これを取り始めました。それは私が今までやった最高のものでした。
それは痛みを助け、私は今、これまで以上に動きがあります。これは偉大な手頃な価格のブランドであり、私は誰にもこの製品をお勧めします。

・ドクター線維筋痛のために推奨　掲示日 2月 13 2010　※機械翻訳です
ソースナチュラルズマグを使用してきました。自動車事故、以下の線維筋痛症のw /診断された後の90年代初頭以来、マラテ、。
（当時は珍しい）賢明な医者は私にそれをお勧めします。これは、一般的に任意のより良い知らない医師が線維のために処方される抗うつ、
のような薬を服用してもはるかに優れたソリューションです。ソースナチュラルズは、私も、ビタミンや他のサプリメントのために頼ってきたブランドです。

**病弱名無しさん** · 2019/04/04(木) 06:50:35.45

>>583
情報ありがとう
試しに一回行ってみたくなったよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/04(木) 16:45:37.15

>>583
情報ありがとうございます。

＞鍼灸で一時的に痛みは緩和されるし睡眠障害も改善するけど、1週間はもたないな
＞総説で「5-10回の治療で1カ月程度の効果」とあるし、実感もそんなもの

一時的なのですか。
自分の場合はすごく軽症ですので、鍼灸で完治させることが無理なら鍼灸は価値がないと思ってしまいます。

**病弱名無しさん** · 2019/04/04(木) 16:55:02.02

一応鍼灸治療についての本も出ています。
自分の場合は根治療法ではなく対症療法ならやる価値はないと思ってしまいますが。

「線維筋痛症は針灸治療で治せる」
「線維筋痛症の診断と針灸治療―線維筋痛症はもはや難病ではない」

**病弱名無しさん** · 2019/04/04(木) 21:47:25.42

>>577
レストレスレッグス症候群についても、昨日紹介したマグネシウムリンゴ酸塩のレビューに効果が書いてあります。
この手の掲示板には煽り目的の方も多いことから、お気になさらずに。
きっと皆さん、良くなりますよ。

・役に立った　掲示日 3月 18 2019　※機械翻訳です
製品に満足して、それは私が落ち着きのない脚症候群（restless legs syndrome）を持つのを防ぐのを助けます。

・素晴らしい商品！　掲示日 1月 9 2019　※機械翻訳です
優れた消化性！妊娠期間中に獲得され、マグネシウム欠乏症と落ち着きのない足症候群（restless legs syndrome）を取り除きます。
腸からの副作用はありませんでした、この薬を服用中にはるかに少ない疲労があった、唯一の肯定的な顕著な効果、私はお勧め！
医者の推薦に基づいてこの形のマグネシウムを入手することで、この特定の薬はマグネシウム源のための最良の選択肢の1つです！

・すばらしいです！　掲示日 9月 2 2010
これは私が眠るのに役立ちます。これを取っても痛みが少なく、落ち着きのない脚症候群（restless legs syndrome）、片頭痛がありません。
片頭痛の人や線維筋痛の人、実際には慢性疼痛の人は一般にマグネシウムが不足していることが多いということを私は発見しました。

**病弱名無しさん** · 2019/04/04(木) 21:48:34.72

ちなみに、リンゴ酸マグネシウムの他商品を利用されている日本の方もいます。
ご参考まで。

Source Naturals社「リンゴ酸マグネシウム 625 mg, 200 Capsules」のiHerbレビュー　

・痛みと強張りに　掲示日 6月 6 2012
線維筋痛症への効果を期待して購入。これの前にD-リボースを3週間試したのですが効果を感じず、
このリンゴ酸マグネシウムを追加してから1週間くらいでだんだん痛みと強張りが緩み始めました。
現在3週間目、劇的ではありませんが更に回復を感じています。
普通のキーレートマグレシウムでは効果がなかったので、「リンゴ酸」がかなり助けてくれていると思います。

Nature's Life社「マグネシウム・リンゴ酸塩、1,300 mg、100 錠」のiHerbレビュー

・薬との併用ですが半減しました　掲示日 8月 4 2017
息子が『線維筋痛症』と診断され、ネットで色々と調べていてリンゴ酸マグネシウムが効果的だと知り、コチラのサイトを知りこの商品を購入してみました。
他にもリンゴ酸マグネシウムの商品がありましたが、値段の割にリンゴ酸の量が多かったので一か八かでコチラの商品を試してみることにしましたが、
息子に合っていたようで病院の処方薬と併用しての服用ですが痛みが半減したと話してました。
粒が大きめなのが気になるところではありますが、リピートしやすい価格ということもあり購入して良かったです。ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2019/04/04(木) 23:29:47.57

コエンザイムがいいとか、木の樹脂、ノニ、ヨガ、瞑想
次は何を売りつけられるの？

**病弱名無しさん** · 2019/04/05(金) 20:49:28.54

583です
鍼灸で完治して、それ以上病院や鍼灸に通わなくてよくなる、ということはないと思います
少なくとも私と鍼灸師はそう思って、対症療法として施術をしていました
ただ、薬物療法もしないくらいの軽症だと、もしかしたら症状が抑えられるかもしれない

「線維筋痛症に効くツボ」というのがあるわけではなく、結局は「不定愁訴に対するアプローチ」でしかないんですよね
なので毎回触診で、今日は気・血・水の巡りがこうだから、ここに鍼と灸しますって感じ
リリカとサインバルタで少し良くなったから、また行ってみようかな

生理前に痛みが増す人だと、漢方が効く場合があるよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/06(土) 23:07:31.43

楽しいことやるとよくなるよって言われたんだけどまじ？

**病弱名無しさん** · 2019/04/07(日) 18:59:42.76

>>593
専門医に同じようなこと言われたことあるよ
だから趣味に没頭しようと思ったけど、もう痛くてろくに動けないし楽しいことをやる余裕すらない

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 09:42:28.34

皆さんが飲んでる鎮痛薬などで、どの薬でどの位痛みに効いていますか？
また薬以外でこれが良かったというものは何でしたか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 01:04:59.67

>>594
だよね
趣味だったことやってもなにやっても「楽しい」っていう感覚がわかなくなった
痛みのことを気にし過ぎって言われたんだけど、痛いんだよ
どうやったら気にしないでいられるのか教えてくれ

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 00:37:28.97

線維筋痛症の確定診断もらってて尚且つ骨髄液減少症も併発されてる方いますか
最近興味を持ち調べたら意外と併発されてる方が多いようなので気になりました

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 22:54:31.18

骨髄液減少症も併発してるんじゃ？って知り合いの医者に言われてるんだけど
どこにかかったらいいか分からなくて手つかずになってる
支援会のHPとか怖くない？

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 23:01:37.24

骨髄液減少症は首やっているなら
検査したほうがいいよ症状だけでは
骨髄液減少症かどうかはわからない

今はネットで検索すれば対応している病院はすぐでてくるし

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 23:03:05.27

脳脊髄液減少症（漏出症）ですよね？
私も併発しています。
その当時の筋痛症の先生に紹介してもらって、病院に行きました。
あれから10年経ちましたが、脳脊髄液減少症は再発をしました。
線維筋痛症は、最初よりは良くなっています。
脳脊髄液減少症は一時期は治りましたが、線維筋痛症は治ってません。

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 23:04:41.68

骨髄液減少症とあるからそのままコピペしてしまったけど
脳脊髄液減少症のことだよね

**病弱名無しさん** · 2019/04/22(月) 23:35:25.85

>>589
ありがとうございます。
これって線維筋痛症の痛みを抑えることができるということですかね？
それなら一緒にレストレスレッグス症候群も抑えられるかもしれません。

マグネシウムリンゴ酸塩とは線維筋痛症に対して対症療法ですよね？

とりあえず自分は今はレストレスレッグス症候群については線維筋痛症の痛みを抑えるためのリリカ・ノイロトロピン、またフェリチンが下がらないように鉄剤飲んでますが。

**病弱名無しさん** · 2019/04/23(火) 15:28:37.08

レストレッグ～用の薬を出されたことあるけど、たまにしか症状出ないし毎日薬をこれ以上飲み続けるのは嫌だから飲まなくなった
たまに症状出るから気持ち悪くて足をパンパン叩くけど、なぜだか就寝前の布団の中で起きるんだよな

**病弱名無しさん** · 2019/04/23(火) 16:03:24.55

立て続けにすみません
ここの患者さん達は何科やどんな病院へかかっていますか？
自分はリウマチ科とメンタル科が併設されている病院へ通っていて、リウマチ医に確定診断されました

**病弱名無しさん** · 2019/04/25(木) 11:30:06.15

自分はリウマチ科で線維筋痛症、心療内科でうつ病＋メンタル面のサポートしてもらっています。
確定診断はリウマチ科で、その前に内科・整形外科でスルーされてる
元々がリウマチ科扱いの疾患ですが、最近は神経内科にシフトが始まっている模様です

**病弱名無しさん** · 2019/04/27(土) 15:08:59.12

完全にメンヘラ扱いじゃん
霞が関●ーバンとかに送られて薬漬けで廃人コース
医者を妄信しないで自分で立ち直ろうとしないとやばいよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/27(土) 15:11:53.89

圧痛点とかいい加減なもので病名をつけられ
リリカや向精神薬のモルモットにされるだけだよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/27(土) 15:13:16.24

医者嫌いもほどほどにな

**病弱名無しさん** · 2019/04/27(土) 15:23:22.93

なお付け加えておくと霞が関●－バンは勤務医ですら「ここはゴミ箱」と自嘲する病院
私もヒステリックなリウマチ女医に「そんなに痛いはずがない、別の病気だ」と●ーバンに送られそうになり
上席の医師に大学病院への紹介状を書いてもらった
その女医はほかの患者もヒステリックにどなりつけていて、本人が霞が関●ーバン案件だった模様
最近サイトを見たら閑職に回されていて草
ていのいい精神病院だからくれぐれも●ーバン送りになるなよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/27(土) 17:10:51.42

>>609
そこまで書くなら都心の病院でもっといいとこ教えて
アーバンには長年かかってるけど良くはなってない
ただほかの病院行っても良くなってるのかは分からない

**病弱名無しさん** · 2019/04/30(火) 22:14:01.03

うつ病からの併発だって

**病弱名無しさん** · 2019/05/01(水) 15:34:39.92

新薬試した方どうですか

**病弱名無しさん** · 2019/05/01(水) 17:14:49.49

>>612
タリージェのこと？
リリカのときとあまり変わらない

痛むときは痛いし、あまり痛まない時はそれなりに動けるし
て感じ

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 05:37:07.10

リリカって錠剤だと効かないけどカプセルだと効くってことありますか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 07:09:12.64

>>592
やはり対症療法ですよね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 07:11:22.00

>>590
リンゴ酸マグネシウム興味ありますね。
リリカも高いですし、リリカ今回再び飲み始めましたが150㎎でも効いてこないですので、リンゴ酸マグネシウム試してみたいです。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 07:15:33.46

>>595
ノイロトロピンで飲まないよりは結構ましくらいには効いています。
以前リリカは150㎎や300㎎でノイロトロピンも一緒に飲んでいましたが無痛までは行ったことがあります。
　
薬以外ですと筋トレです。
これは痛くてできない方もいらっしゃると思いますが。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 07:21:58.12

>>603
自分の場合線維筋痛症の随伴症のレストレスレッグス症候群ですが、昼夜問わず全身ムズムズします。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 07:23:22.49

>>604
レストレスレッグス症候群も持っているということで、とりあえず今は神経内科のみです。
以前はリウマチ科にかかっていました。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 07:30:59.01

リリカだと個人的に眠くなる副作用あるし、太るのも嫌だし、リンゴ酸マグネシウム試してみたいな

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 11:12:07.63

新薬はリリカ系列みたいだから個人的に期待できないな
トラマールもなんとかパッチも効かないし、かと言って抗うつ剤もダメ出し八方塞がり

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 15:36:33.88

CFSっぽい酷い倦怠感あったから長い期間コエンザイムQ10飲んでた
一日の規定量しか飲まなかったからか効果なくてやめた
Q10って規定量の倍くらい飲まなきゃ意味ないんだっけ？

**病弱名無しさん** · 2019/05/04(土) 20:44:31.05

リンゴ酸マグネシウム、飲み続けると効果を感じなくなるって聞いた。
線維筋痛症以外の目的で使ってる人もそうだと書いてる人がいた。
どうなんだろうなぁ、確かにインターネットで調べると結構出てくるけど。

https://dietetics.exblog.jp/18146347/
【'13年7月追記】
リンゴ酸マグネシウムは、摂取し始めの頃は有効と思っていたのですが、その後飲み続けているうちにだんだん効果を感じなくなっていきました。

**病弱名無しさん** · 2019/05/05(日) 16:31:47.06

ラクトフェリンがいいなんて説も昔はあったよね

**病弱名無しさん** · 2019/05/06(月) 13:18:22.83

リンゴ酸マグネシウムは飲み続けてると効果を感じなくなるかもしれないけど、もしそうなったら飲むのを何日間かやめて、再び飲み始めればまた効くようになるかもしれないから、やっぱり買ってみようかなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/05/06(月) 15:21:30.88

インチキサプリメント系の話はいろいろでるけど
効果がでてメジャーな治療法になった試しはないな
やりたい人は好きにすればいいけど

**病弱名無しさん** · 2019/05/06(月) 18:08:26.10

マグネシウムレベルと線維筋痛症の症状には負の相関があるという事実を書いたまでですが。

線維筋痛症のマグネシウムレベルとマグネシウム治療
https://fibro.exblog.jp/i3/5/

マグネシウム不足に気づかずに起こる健康への影響
https://japanese.mercola.com/sites/articles/archive/2016/04/25/マクネシウムの欠乏.aspx

**病弱名無しさん** · 2019/05/06(月) 19:17:12.42

こちらのリンクの方が良いですね。詳しい説明は難病スレに書くかもしれません。

①線維筋痛症のマグネシウムレベルとマグネシウム治療
https://fibro.exblog.jp/15333597/

マグネシウムはFM（線維筋痛症）に特異的に最も推薦されるものの一つ。
https://fibro.exblog.jp/14374468/

無論、この研究結果にあるようにマグネシウムの他に以下のようなうつ病対応も必要です。

②うつ病対応
https://ameblo.jp/kotetsutokumi/theme-10100551186.html

更に、線維筋痛症の方はアレルギー症状や過敏性腸症候群を合併している事が多いことから、
以下のことも理解する必要があるでしょう。

③乾燥肌のメカニズムとマグネシウムの効果
http://aoyamahihuka.com/beauty-column/乾燥肌のメカニズムとマグネシウムの効果/

④胃酸と腸内環境が微量ミネラルの吸収になぜ重要なのか？
https://vitaminj.tokyo/archives/4649

ちなみに、HPVワクチンには線維筋痛症の副作用が出ることがあり、
マグネシウムには毒物や過剰金属を排出する作用が、リンゴ酸にもアルミニウムを排出する作用があります。

⑤ヒトパピローマウィルス（HPV）ワクチン副作用の治療
https://ameblo.jp/kotetsutokumi/entry-12376316652.html?frm=theme

**病弱名無しさん** · 2019/05/07(火) 16:34:09.67

鍼治療をされてる方がいれば効果の程を教えて下さい。

**病弱名無しさん** · 2019/05/08(水) 18:04:13.78

Dリボースとかも聞くけどどうなんだろう

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 05:39:05.65

743 病弱名無しさん 2019/04/29(月) 09:25:06.47 ID:Xh6XibJf0
ミネラル欠乏による痛みの発生はミネラルを採ればよいという
真実を明らかにされると整形外科が飯のタネを失うから全力でディスってくるな。

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 11:12:49.32

タリージェ飲み出した
リリカとの差について調べたけど、残念ながら効きそうにない
リリカは個人輸入してまで飲んでたけど結局太っただけでした
皆さんはなんの薬が効いてますか

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 11:24:31.64

オピオイドという医療麻薬系の薬を医師から勧められました。末期ガン患者の痛み軽減で用いる事もあるそうです。

服用されている方いらっしゃいましたら効果等情報下さると嬉しいです。

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 18:21:23.62

>>632
タリージェ飲んで１か月半（承認前に出された試験薬期間を含む）だけど
自分もリリカ以上の効果はまだ実感できず（悪化も良化もしていない）
ちなみに、痛みを感じつつも杖をついて軽く散歩、近所のスーパーまで買い物に行く程度はできます
ただし、すぐに電池切れして布団にゴロンになるレベルです

**病弱名無しさん** · 2019/05/11(土) 09:30:40.70

>>634さん
早くから試されてるんですね
杖が必要とのこと、大変ですね
私も7年間杖をついてました

リリカは副作用で太ったのでタリージェも太らないかと心配してます
薬剤師曰く副作用も少なめらしいですが...
正直、リリカが合わなかった人にタリージェが効くとも思えません
今回はメンタル医がイチオシしてるんだけどそれも胡散臭いなあと思っています
リウマチ科の医師はあまり期待してないみたいでした

**病弱名無しさん** · 2019/05/11(土) 13:01:19.04

>>635
自分もタリージェの試験薬を処方されるときに副作用は少ないと言われましたが具体的にどう少ないかは説明されませんでした
あとタリージェ処方後１月後の診察時に採血をされましたが謎です
次回診察時に結果を教えてくれるようですが

杖を７年ついていたのは大変でしたね
自分は頚椎の激痛から始まってドクターショッピングを重ね１年で線維筋痛症と判明したので他の患者さんよりマシなのかもしれません
調子が良ければ杖なしでも歩くことはできるのですが下半身が痛くなると必要になります

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 13:09:22.53

皆様うつ病からの併発でしょ？
違うって人は挙手

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 13:26:17.97

外傷だから挙手

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 15:31:01.42

最近になってやけどした位の痛みになりだしたからこの板から卒業になりそう…

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 15:49:59.29

>>637
ノ
逆だよ
激痛から始まってどこの病院で検査しても所見なし
痛み収まらず不眠・焦り・イライラからうつ病併発

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 19:13:01.96

>>638ですが外傷の後しばらくして鬱にもなりました

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 21:50:03.92

>>639
つらい痛みだな…泣くよな、ヤケドの痛みって
痛み自体がヤケドの痛みレベルなの？それともアロディニアでヤケドみたいな皮膚感覚異常？

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 10:12:59.91

もう常に痛いのが当たり前だから、人様の前にたっても何でもないフリが出来る
社会人時代はそうせざるを得なかったし
だからなのか友達に会っても大したことないように見られて働かないの？やらなんやかんや言われる
会う時は結構調子の良い時しか会えないから誤解されやすい
体調どう？と聞いてくれる人もいるけど、かなりの痛みで寝込んでいたことを軽くしか話せなくなった
病気以外の人間関係が面倒になってる

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 16:43:44.06

>>642
二種類の痛みがあるけど一つは火傷というよりかは注射や点滴が失敗したときの痛みは分かる？あの重いたいのに刺激痛が腕全体に紙コップ持っただけ広がるんだよな。そこから痛みがひかないのがこの病気のうざいとこでさ、ひどい時は一日中抜けないんだよ。

まあ色んな方向から治療してバランスを整えて行かなきゃね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 21:36:57.43

>>644
点滴が血管外に漏れて腫れ上がった時の痛みか。それはつらいわ
想像よりつらい痛みだった。教えてくれてありがと
一旦痛み出すと痛みは蓄積されるだけで弱まんないよね
この時間になると半泣きだけど、寝たところで痛みで深夜に起きて二度寝できないから我慢してる

**病弱名無しさん** · 2019/05/15(水) 14:55:38.21

新薬のタリージェ試してる方いますか
副作用で太るとだけ医師と薬剤師に言われたんですが、食欲が増して太るのか、代謝が悪くなって太るのか教えて下さい
自分は聞きそびれてしまいました

**病弱名無しさん** · 2019/05/15(水) 21:25:20.52

トラムセットって効きます？
医者とうまくいかなくてつら

**病弱名無しさん** · 2019/05/16(木) 00:15:44.45

>>647
最近まで飲んでたけど全く効かず
新薬試してみています

**病弱名無しさん** · 2019/05/16(木) 09:07:46.44

トラムセットは私もあまり効いてないなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/05/16(木) 14:11:23.83

>>647
どうしても動かなきゃいけない場合に飲んでますね
保険みたいな感じで

**病弱名無しさん** · 2019/05/16(木) 15:17:29.25

>>645
蓄積された痛みの辛さはほんと辛いよね。夜中に痛むの分かるよ、痛みで眠れないのきついよね。なんだろ、言葉は悪いけど楽になるなら腕引きちぎりてえ！みたいなさ笑

どんなきっかけでもいいから痛みが寛解するのを願ってるよ。眠れる時は時間気にせず休んでほしい、それだけでもきっと疲れはとれるからさ

**病弱名無しさん** · 2019/05/17(金) 16:31:11.67

>>651
645だけど、本当にありがとう
ちょっと泣いた。うそ実はすげー泣いた
腕引きちぎりたいね。抜けそうな重さと痛みなのに、千切れないんだよね。不思議
外国のFMSのサイトで、切り落としても幻肢痛に苦しむから止めろってのがあって笑ったよ

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 11:13:01.26

今まで怖かったから遠慮してたけど自転車に一年ぶりくらいに乗ってみた
杖歩行よりスイスイ進めて楽だけど振動のたびに痛みが襲う
近場の買い物にどちらがいいのか迷う
まあ足の筋力戻す意味でも時間かかってでも歩くほうがいいのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 14:44:53.09

>>653
痛みに響くのは辛いですね、そう言う方がいらっしゃるのは知りませんでした
私はリボトリールを飲みだしてからとにかくふらつくようになり、一度電柱にぶつかった話を医師にしたら、乗らない方がいいと言われてだいぶたちます
痛みに響くのがなんとか我慢出来れば確かに足の筋力つけるのにも良さそうですよね
なんだか当たり前のことが色々できなくなって辛いです

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 16:41:15.11

>>654
段差とかで自転車が衝撃を受けるとハンドルを握ってる腕が肩に入るような感覚の痛みがします
かと言って前輪を浮かして段差を避けると着地時に肩と背中が痛みますし
こればかりは歩いているときのは味わうことのない痛みなので自転車は乗らないといけない場面は吟味しないといけないです

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 23:13:55.49

すみません。ここで書く事ではないのかも知れませんが皆さんは同じ様な方とネットや又リアルで会って症状や解決方法などお話したりされてますか?横浜なのですがこの病気千差万別なので中々話辛くて。良いコミュニティがあれば教えて下さい。

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 23:28:11.37

>>656
会うまでがそもそも無理でしょ
外出とか移動が無理なのに集まれるわけがない

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 23:43:17.69

友の会に入れば集まりがありますよ
とうきょうならおおいまちが多いんじゃないかな、違ったらごめんなさい
あと会費払う気ないならごめんなさい
私は入院した時に同病仲間が出来ましたし、新たに知人作るのが返って面倒なんで、お金もかかるし友の会もやめてしまいました。
ただし友の会の集まりで今の有名な病院の先生に出会えました

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 23:43:48.77

上の変換していない漢字すみません

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 08:36:47.88

線維筋痛症で鍼灸ってのはどれくらい重症の人がやるものなのでしょうか？
自分の場合はすごく軽症で、1日リリカ200㎎とノイロトロピンでかなり痛みは抑えられています。
ただ、筋トレを全然していないと腕をはじめとしていろいろな箇所が痛くなってきます。
その場合は前腕の筋トレや脇締めプッシュアップ等やれば一時的には結構痛み治まるのですが。
また、線維筋痛症の随伴症のレストレスレッグス症候群も持っているため、さらに痛みを抑えられればむずむずも感じなくなると思っているので、リリカ200㎎とノイロトロピンに加えてさらに薬を服用しようと思っているのですが。
一応線維筋痛症に効くというリンゴ酸マグネシウムも買って飲んでいますが、まだ飲み始めて1週間ほどで効いてきてはいません。

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 08:59:09.86

友の会、実際どうなのか教えてもらえると嬉しい。
個人情報の取り扱いに不信があって、入会に躊躇してる。
他の病気の友の会ほどなんていうか…サイトの情報量とか質とかが良くないし。
特定の医師に偏ってるとかあるとやだなって

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 15:28:06.10

私は個人情報が外に漏れたりってことはなかったよ
数年間会員だったけど会報の内容で特に新しい情報がなかったしお金がないからやめました
特定の医師に偏ってってのがわかりかねますが、筋痛症みてる医師のリストみたいなものも貰えました
あとは定期的に集まりがあって会員だと多分無料か格安で利用できるかと思います
都心だと大井町で集まることが多いみたいです
そこで同じ病の人と知り合えるんじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 22:15:59.41

友の会には医療関係の方は参加されてますか?この病気って人それぞれの部分が大きいので特定ガンの方のコミュニティとかだと共通認識で治療や日々の生活で参考になるそうなのですがこの病気の場合他の方が効いても自分には合わないケースって多いと思うんですよね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 22:36:18.03

あとは友の会に聞いてください
ここでこれ以上書くのは友の会側に失礼になるかと
お役に立てなくてすみません

**病弱名無しさん** · 2019/05/20(月) 01:53:32.02

線維筋痛症で鍼灸を受けるべき人は薬物療法でもまだ痛みがかなり強い人ですか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/20(月) 02:18:31.76

文章おかしかったのでもう一度

線維筋痛症で鍼灸を受けるべきなのは薬物療法やっててもまだ痛みがかなり強い人ですか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/20(月) 08:57:53.13

>>662
貴重な情報ありがとうございます。
友の会のサイト見ると、友の会経由じゃなくて研究施設から直接会員にアンケが届いているようなので、不安に思ってたんです
ちなみにFMS診てる医師のリストって、診療ネットワーク以外の施設も入ってたかご存知ですか？