線維筋痛症　軽度専用2

**病弱名無しさん** · 2017/10/07(土) 02:01:50.16

軽度の線維筋痛症患者の方、話し合いましょう
やはり重度の線維筋痛症患者の方々とは温度差があるためスレは分けるべきだと思いました

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 21:54:08.01

>>452
女子アナで自○した人いたでしょ？
出産すると発症するのかな？
でも確率は低いだろうに。

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 22:01:49.28

冷えると痛くなるのに暖めても痛みが取れないの卑怯だと思う

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 23:14:10.71

>>453
あの方は出産が関係してたみたいだと噂がありますね
私は高校生の時に発病して、生きてる間痛い時間の方が長いです
つい愚痴ってしまって失礼しました

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 04:44:53.12

>>454
お風呂に入っても痛み取れないんですか？

他の方で、お風呂に入っても痛み取れない人居ます？

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 10:23:52.31

お風呂入ると痛みが増す
激痛になって　入浴後数時間動けない位
マヒレベルの所が緩和して痛みが出るからじゃないかと思ってる

マヒ＞悶絶する激痛＞激痛＞かなり痛い＞痛い＞痛くない

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 10:25:10.57

部分的には痛くなくなるんだけどね
元々　かなり痛い　レベルのところは　痛い　に下がって
激痛レベルのところが　かなり痛い　に下がる感じ

だから温まること自体は良いとは思うんけど

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 10:33:02.57

ギターを弾きながら足を宙に高く蹴り上げるアクションのこと。昨晩のライブは弾きまくり。家の中で。線維筋痛症という病気を抱えているのに、派手なアクションまで決めてきたバカなギタリストは誰だ？俺だよ‼️
Yasuo生活保護rhythm

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 11:48:03.05

生活保護中で有りながら線維筋痛症でもあるギタリスト

Yasuo・ウリ・生活保護rhythm
線維筋痛症を広めるために
応援ヨロシコ

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 18:45:54.65

私もお風呂に入ると痛くなるし夏も寝込む
あっためると痛い

**病弱名無しさん** · 2018/12/02(日) 19:00:41.49

出産がきっかけってことは原因骨盤じゃね？

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 20:46:10.05

育児鬱からのセンキンじゃないかな
と思ってる

**病弱名無しさん** · 2018/12/04(火) 08:15:10.37

神経内科で線維筋痛症の主治医による診察&治療があります。僕自身としては更にアクティブに生活保護生活をしたいので、先生としっかり話をして、薬の処方を可能なことなら変えて頂きたいな、と思っています。俺は負けないよ‼️

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 10:48:49.04

好きなものを好きと言うために他を貶す必要はない。俺は生活保護で家の中をステージにやるエア・ギターが好き
線維筋痛症でも
Yasuo・ウリ・生活保護rhythm

**病弱名無しさん** · 2018/12/07(金) 18:28:03.68

ここ最近は痛みが小さくなって病院に行っても点滴しないで済んでたけど
久しぶりに痛みが襲ってきた。寒くなってきたからかなー、ゆっくり温泉
につかりたい。

**病弱名無しさん** · 2018/12/07(金) 22:13:43.83

点滴って何の薬のですか？
昔ノイロトロピンの点滴してたけど全然効きませんでした

**病弱名無しさん** · 2018/12/07(金) 23:20:25.01

>>467
ノイロトロピンです、ただ点滴のパックにもう一種類何か書いてるのですが
何の薬か分かりません。少し先になりますが定期的に通院しているので聞いて
おきますね。
私の場合も点滴したから痛みが消える訳では無いです。でも少しですが体が動かし
やすくなるので効いているのかなと思ってます。地道に治して行くしかないですね。

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 18:46:47.53

痛みがひどくて全く外出出来ない
医者にも行けてない
親死んだら終わりだ

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 20:05:05.31

>>469
線維筋痛症ではないけれど、同じような状況だわ。
早く楽になれるといいな。

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 10:16:13.25

皆さんはどんな薬飲んでるんかしら？リリカ？トラムセット？トラムセットは効きが短いですよね？何か他に良いものあるかしら？自分は首から両肩→背中→腰→膝→両足首より下まで疼痛です…

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 15:18:46.20

>>471
トラマール、リボトリール、アザルフィジン

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 15:19:04.08

あとプレドニンもでした

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 18:54:43.13

471ですがリオレサール、ジアゼパムも服用しています

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 20:20:36.93

背中、腰、尻から太ももにかけて色んな痛みが出る、ただ同時に痛くなることは少ない。
リリカをのむまでは顎、首、肩も痛かった。

**病弱名無しさん** · 2018/12/22(土) 13:10:00.16

うつ病の合併症だと思ってる

**病弱名無しさん** · 2018/12/22(土) 19:44:58.19

>>471
サインバルタ、ミオナール

**病弱名無しさん** · 2018/12/22(土) 19:45:51.99

468です。
今日病院に行って来ました。
点滴を打ってきましたがノイロトロピン、カシワドール、ドグマチールの
ようです。点滴後はかなり楽になりました。
天候、気温、メンタル的な物も影響している気がします。

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 17:28:51.17

この地球上から、ありとあらゆる不幸が無くなることを、心から祈っています。生活保護を守るためなら、俺はエア・ギターを弾き続けます。
Yasuo ・ウリ・生活保護rhythm

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 17:30:05.27

>>478
そう
だから、生活保護とエア・ギターは大切
薬に頼らない

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 20:49:11.27

リリカ高いしきついわ・・・

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 23:56:10.81

>>481
そんなアナタに
生活保護とエア・ギターで世界平和を

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 11:36:18.14

>>476
そんなアナタにエア・ギター

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 11:37:16.36

>>473
>>472
エア・ギターを忘れてるよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 04:51:01.36

>>481
リリカきついか？最初は眠かったが慣れたわー

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 09:50:13.66

エア・ギターでリハビリしろや！

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 09:51:01.40

>>485
エア・ギターだよクズ

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 10:14:20.64

>>487
第一アホ人発見

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 10:43:18.63

>>488
オマエは第二のエア・ギタリストな

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 10:44:06.14

一緒に頑張ろうな！

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 14:16:33.94

>>477
エア・ギター

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 22:41:02.95

この病気になったきっかけが歯科治療とか歯に関する方はいらっしゃいますか？
主治医が昔歯科から流れて来てる患者が多いといっていたのが気になって
自分は違いますが歯科治療中全く関係ない歯が痛み出したり何かしらの刺激になって困っています

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 00:19:43.82

始まりはウツ

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 08:58:57.36

>>493
嘘つき！エア・ギターだろ

**病弱名無しさん** · 2018/12/31(月) 19:04:26.34

こんばんわ。昨年のクリスマスが終わってから線維筋痛症という病気を抱えて生活保護で暮らしていると公表しました。にも関わらず気が付けば30本以上のエアライブを演らせて頂きました。支えてくださった皆様、応援してくださった皆様、本当にありがとうございました

Yasuo.ウリ.生活保護rhythm

**病弱名無しさん** · 2019/01/01(火) 00:45:30.15

wniの鈴木里奈の脇くっさ
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**病弱名無しさん** · 2019/01/07(月) 19:48:38.41

タバコや肥満がだめなのはなんとなくわかるけど
電磁波被爆するから電気毛布もダメとかって言われると
だんだん生活が狭くなるな

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 06:03:14.06

エアギター？

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 06:04:04.94

波田陽区？

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 06:04:22.97

wniの鈴木里奈の脇くっさ
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**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 09:43:07.93

>>500
線維筋痛症のため、毎日風呂には入れません。そして明けて今日の午後は、神経内科の主治医による診察と治療です。何度でも言う。俺は納税者には絶対にに屈しない
今日も引き篭もってエア・ギター！

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 12:21:14.85

>>500
500というキリ番を逃さないさぶキチさん
流石だ

**病弱名無しさん** · 2019/01/10(木) 14:42:43.25

痛い！

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 16:58:07.77

リリカずっと服用止めてたけどレストレスレッグス症候群に効くというのもあるし毎日激しい筋トレやるの時間かかるし大変だから再び飲み始めようかと思う。

**病弱名無しさん** · 2019/01/12(土) 18:39:27.98

>>504
wniの鈴木里奈の脇くっさ
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**病弱名無しさん** · 2019/01/12(土) 23:09:56.95

>>504
これがいいよ
https://www.youtube.com/watch?v=YpWrzCnNnJA

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 09:15:44.52

おぉぉ　神だ！

**病弱名無しさん** · 2019/01/20(日) 16:39:10.44

もし過去に、「抗不安薬」や「睡眠導入剤」を服用したことがあるなら、
その薬が「ベンゾジアゼピン系」だったか調べてみてください。

その薬を“飲まなくなったタイミング”と、線維筋痛症が“出始めたタイミング”が、
３ヶ月以内なら、断薬の影響が非常に高いと思います。
（特に服用期間が長期（1年以上）だと可能性大。）

ベンゾジアゼピン系の薬の服用を急にやめると、離脱症状として筋肉痛（線維筋痛症）が出ます。
あと、非ベンゾジアゼピン系でも、同じ機序で作用する薬（例：デパス、マイスリーなど）も
急にやめると、筋肉痛（線維筋痛症）が出ます。

ちなみに「ベンゾジアゼピン離脱症候群」と言われています。
https://ja.wikipedia.org/wiki/ベンゾジアゼピン離脱症候群

自分が飲んでいた薬（抗不安薬、睡眠導入剤）がベンゾジアゼピン系か分からない場合は、ここで調べてみて。
https://ja.wikipedia.org/wiki/ベンゾジアゼピン

昔飲んでた、抗不安薬（or 睡眠導入剤）を処方してもらって服用し、
スッと痛みが消えるようなら、ベンゾジアゼピン離脱症候群です。

**病弱名無しさん** · 2019/01/20(日) 17:45:48.23

テルネリン（チザニジン）を服用されている方いませんか？

先週の通院で、1mg×3/day 処方されて飲み始めたのですが、
効いているのかいないのかよくわかりません。
ほんのり効いている？処方量が少ないのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 00:11:59.95

みぞおちの上の骨と両胸の下の骨と肋骨辺りの痛みが厄介だな。
筋トレでも鍛えにくい箇所だしね。
リリカ再び飲み始めたけど、自分の場合効いてくるまでに1ヶ月以上かかるから厄介だな。

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 10:06:58.70

線維筋痛症初心者です。
運動が有効と聞いたんですが、これは痛みを押してでも身体を動かすってことですか？
3時間位連続で起きてると痛みで横にならざるを得ない状態です。
教えて頂けると助かります...

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 22:23:32.95

その位だとあまり無理しない方がいいのでは？
ウォーキングとかはどうでしょう
私は足に痛みがあって今は出来ないけど、痛くなかった時多少歩いてました

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 01:36:30.24

>>511
そこまで重症ですと無理できませんね。
自分くらい軽症なら運動全然できますが。

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 01:37:50.49

この疾患って完治はあり得ないのかな。
筋トレで痛みは治まるけど数日休むとまたすぐに痛くなってくる。

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 13:54:34.18

>>512，>>513
ありがとうございます
足の痛みはないのですが、5分くらい歩くと背中と胸郭の痛みで呼吸が浅くなってしまうもので
みなさんどうされているのかな、と思いまして
とりまゆっくりとして薬で痛みがコントロールできるようになってきたら、散歩してみます

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 18:25:12.67

>>514
私は寛解してます
20年位かかりましたよ

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 01:43:28.24

>>516
寛解ですか。
どのようにしたらそうなりましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/01/25(金) 18:16:23.38

>>517
これですかね
https://www.youtube.com/watch?v=QvWIbGtypwY

**病弱名無しさん** · 2019/01/26(土) 22:06:52.69

線維筋痛症で飲まされてた薬(リリカ、サインバルタ、トラムセットetc)の薬害で脳貧血起こして病院搬送されて、
病院変えて前の病院の薬を全部やめて検査し直したら機能的なバグがゴロゴロ出てきたりするから、
医者の無知で何でもかんでも分からなければすぐ線維筋痛症にするのも困りもの。
特に低血圧低血糖持ちは絶対線維筋痛症医より先にそっちの専門医かかれよ。
痛み止めは脳の機能を馬鹿にさせて痛み取る薬が基本だから元が弱い体だと痛み取る前に体が悪くなる。

**病弱名無しさん** · 2019/01/26(土) 22:10:31.29

>>511
痛みが強い人は寝たきりの人用の運動を勧めてるところが多い。3時間てのが食後3時間後なら線維筋痛症じゃなくて低血糖症の可能性もあり。

**511** · 2019/01/29(火) 18:28:06.12

>>520
ありがとうございます。運動法を探してみます。
食後3時間ではないのですが、低血糖で痛みが誘発されるのですか？
有名な話でしたらすみませんが、調べても出てこなかったもので教えて頂けると嬉しいです

**病弱名無しさん** · 2019/01/31(木) 12:23:47.16

こんなに動けるんだね
https://youtu.be/uO0KdSN2J5I

**病弱名無しさん** · 2019/02/02(土) 12:48:27.40

だぁー、めちゃくちゃ痛い

**病弱名無しさん** · 2019/02/03(日) 18:59:44.86

>>523
気のせい

**病弱名無しさん** · 2019/02/04(月) 01:31:21.88

リリカは日本で発売されたのっていつでしたっけ？

**病弱名無しさん** · 2019/02/04(月) 04:16:49.62

線維筋痛症の薬もいろいろあるんだな
ガバペンも線維筋痛症に効くのか

**病弱名無しさん** · 2019/02/04(月) 05:17:29.91

鎮痛薬は散々色々試してきたけど結局リボトリールが一番ましだった
リリカは個人輸入までしてたのに大して効いてなかったしトラマールは時々物凄い吐き気に悩まされる
ノイロトロピンの点滴は病院でも見限ったのかやってないみたい
あとは関節痛にはリウマチの薬は効くけど副作用が怖い

**病弱名無しさん** · 2019/02/05(火) 18:41:28.41

>>527
儂に任せんしゃい
https://www.youtube.com/watch?v=YpWrzCnNnJA

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 05:25:12.97

リリカが線維筋痛症の適応薬として認可される前は線維筋痛症の薬としては何という薬が主流だったのですか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 21:49:58.21

リリカ日本認可前はガバペンじゃなかったっけ？
ただリリカほど普及していなかったような気がします

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 21:50:39.42

連投すみません
そのもっと前はノイロトロピンの点滴もよくやってたと思います

**病弱名無しさん** · 2019/02/09(土) 00:42:23.09

>>411
本買って読んでみた
参考になった

**病弱名無しさん** · 2019/02/10(日) 22:25:49.62

>>532
儂を買いなされ
https://www.youtube.com/watch?v=YpWrzCnNnJA

**病弱名無しさん** · 2019/02/12(火) 12:05:34.31

空気が乾燥していて気圧が安定しているとマシ
ハワイに移住すれば良くなるてのは自分も医者に言われたけど
１週間滞在してみたけど、結構あの島って気圧変動ひどいんだよね
晴れてる間はいいけど、夕立っぽいのが来る夕方が最悪なんだわ

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 18:43:17.49

皆さんはどの薬が一番痛みに効きますか？

**366,411** · 2019/02/18(月) 23:21:33.49

線維筋痛症ではありませんでしたがその後のこと

赤道直下に行って来ました
炎症を起こしている背骨の痛みだけは取れなかったですけど、暖かい地域に居ると手足の痺れは見事に無くなりました
日本に帰ってきたら痺れは復活...

ニキビやオデキなどアクネ菌が炎症の原因のなると聞いて、その類は皮膚科で外科手術をして全部取りました

現在
手足の痺れ
背骨の痛み
胸の痛みと苦しみ
など色々な症状がでてます

SAPHO症候群、脊椎関節炎と診断が出て、ビオチン+シナール+ボルタレン→アザルフィジン→サラゾピリンと変わりました
今のところ副作用は出ず経過は良好、三カ月程で効果が出ると言われました

主治医からは言われていませんが、銀歯がアレルギー源になる場合があるようなので、アレルギーテストをして金属アレルギーがでたら銀歯と詰め物を全て外そうと考えています
それと白髪染めもやめようと思います

皆んなの体から痛みが無くなりますように

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 23:31:11.58

頭痛ーるっていうアプリ入れてみた
気圧の変動を教えてくれるから
体調悪くなるのがわかればいいなーと
効果あったらまた書き込みます

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 11:07:41.05

>>374
線維筋痛症を発症される方は女性が多く、女性はうつ病の原因となるセロトニン不足や便秘の方が多いと思います。
また、そのセロトニンやドーパミンを生成して調節しているのが腸内細菌ですので、
サプリなどで腸内細菌を増やしたり、腸内細菌の餌となる食物繊維を増やすことが大切です。
今後、腸内細菌不足が非常に多くの難病に関わっていると判明することになるでしょう。

セロトニンと腸内細菌
https://www.human-sb.com/serotonin/enteric_bacteria.html

>>366
アルコールは腸内細菌を死滅させることから、飲酒は控えた方が良いと思いますよ。
飲酒欲求が強いのであれば、腸内細菌の他にナイアシン（フラッシュフリー型で良い）のサプリを飲めば、
ナイアシンが飲酒欲求を抑えると思います。通常はナイアシンも腸内細菌が生成しています。

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 16:53:56.39

上の人飲酒良くないと書いてますが、アルコールが体内に少し入るだけで明らかに痛みがマシになるのはどういうメカニズムなんだろう？
薬飲んでるし滅多に飲まないようにはしてますが

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 05:58:13.20

アルコールは痛みを抑えるドーパミンを一時的に増やすからだと思いますよ。
以前、ALSの疑いを持たれている線維筋痛症の方が、ALSスレに書き込みされたことがありまして。
そのことから、ALSと線維筋痛症の関係についても気になっていました。
例えば、ALSの初期段階で起こる呂律が回らない症状というのはドーパミン不足が原因であり、
その根本的な原因もドーパミン（の前駆体）を生成する腸内細菌不足でしょう。

本来、私は統合失調症（セロトニン不足・ドーパミン過剰から来る幻聴や幻覚症状）から
認知症やALSを併発して行く原因を個人的に調べていました。
皆さん勘違いされていると思いますが、医者は栄養学を履修していないために病気を根治することが出来ません。
医者が栄養学を履修すると病気が無くなり、製薬会社もそうですが、彼ら自身が失業するからです。
ですから、医者が行っている応急処置とは別に自分で対処する必要があります。

あと、飲酒機会が多かった方は肝機能が低下していることから、タウリンのサプリで肝細胞を修復した方が良いと思います。
日本ではタウリンのサプリは医薬品扱いですので、iHerbなどから購入されている方が多いと思います。

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 05:29:22.38

>>530
ガバペンでしたか。

**病弱名無しさん** · 2019/02/23(土) 21:33:50.91

リリカって効いてくるまでに長くてどれくらいの期間を要しますか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/23(土) 21:44:52.38

線維筋痛症なのですが、リリカという薬は飲み始めてから効いてくるまでに長くてどれくらいの期間を要しますか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 18:47:12.42

この痛みもうどうにもならないのかな
薬をあれこれ飲んでても大して良くならないし日によっては体のだるさも酷い
一応名の知れた先生に診てもらってるけど薬出されるだけだし
死ぬまで痛いのかと思うとゾッとする

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 22:29:07.02

脊椎関節炎でもなく
この病気に効くといわれる薬でも改善しない場合は
痛みと一生付き合うことになるかもしれない

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 00:16:59.77

体調悪くなって予約日に病院行けなくなってから３ヶ月くらいたって線維筋痛症の薬飲まないでいるけど
しんどくて動けない日もあるが何とかなってる。
飲んでた頃は副作用で動けないのが今思うと辛かったかも。肝臓の数値が元々高めだったのがリリカで更にひどくなって常に微熱あったし。
生活環境は人それぞれだから何とも言えないけどね。

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 11:10:24.95

この時期温めると痛みがマシになります

肝臓を温めると冷え症が治るそうです！
肝臓の位置(右胸の下や背中)に貼るカイロを貼るだけ
健康体は冷え症とは無縁と言います
また尾骶骨周辺にカイロを貼ると体全身が温まります

体が冷えやすい緑茶ではなく、温める黒豆茶やごぼう茶、発酵茶を飲んで内臓を温める
リンパマッサージも欠かさずに

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 18:33:19.49

湯たんぽで体温めると良いって本に書いてあったけど
電気毛布とかホットマットじゃだめなんだろうか

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 15:45:50.93

強迫性障害の薬飲んでて線維筋痛症になることなんてないよね？
昔強迫性障害の薬飲んでて、飲み始めてから5ヶ月くらいして線維筋痛症の痛みが出てきたのですが。

**病弱名無しさん** · 2019/02/28(木) 11:10:20.36

ベンゾジアゼピン系の薬ならあるのでは？

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 07:06:28.63

>>548
電気湯たんぽと電気マット両方持ってますけど、電気マットは熱すぎて体に負担がかかってる感じがして、買って３日ほどで使わなくなりました。暑さが痛いのです。
厚みがないから背中を温めるのに良いと思って買ったんですけどね。

使ってるタンポ
http://www.three-up.co.jp/product/178/

電気マット
https://www.yamazen.co.jp/yamazenbook/product/product02/electric_carpet/YMM-K404

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 00:34:32.22

>>551
こんな便利なものがあるのですね
ありがとうございます。