【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 21:51:19.02

難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2018/10/24(水) 14:40:35.07

>>737
ちょっと前の自分に似てる、この状態から耳鼻科行っても特にレントゲンも撮らず処方された薬で治らず
今鼻かんでも匂いわからない状態までなってしまった
希望すれば血液検査してもらえるんでしょうか
喘息持ちなのでこれなのかもしれない…

**病弱名無しさん** · 2018/10/24(水) 17:44:37.00

ステロイドで症状治まるか通院してみ？

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 11:08:14.48

オペして１年順調やったのにいきなり匂いが分からなくなった。

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 20:17:13.84

無色透明でゼリーみたいな鼻水が止まらない
手術3回受けたのに

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 08:19:41.54

治らないから

難病！なんよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 10:58:00.76

１度手術して再発する場合は手術する意味があるのかが疑問＿？

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 11:46:46.85

術後のガーゼ地獄があるけど、
再発するまで快適！

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 12:47:08.25

>>751
自分がそうだったんだけどポリープまみれで鼻で息出来なくなると流石に手術しないと生活がキツい

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 14:37:23.51

鼻が詰まって口呼吸しかできなくなる。
術後の快適さは素晴らしい。
しかし、だんだん悪化し再手術へ。

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 23:38:44.96

みんな歯医者どうしてる？
鼻呼吸出来ないと辛いよね

**病弱名無しさん** · 2018/10/29(月) 10:35:27.24

なんやそれ
さっさと病院行けよ

**病弱名無しさん** · 2018/11/12(月) 22:51:22.24

頬も目の辺りも特に痛みとかないし鼻も呼吸出来てる
でも実は膿が溜まってるって事あるのかな？
その膿を出せたら嗅覚戻るかな
鼻茸がある限り無理だろうか

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 04:37:56.31

感覚器のとこまで到達させないと無理

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 07:48:20.65

1ヶ月嗅覚なくなって、プレドニン5ミリ飲み始めたら3日目で嗅覚帰ってきて感動

**病弱名無しさん** · 2018/12/16(日) 23:15:07.66

明日、申請書出してきます。重症度はMAXですが、そんなに気になりません。物心
ついた頃から鼻が悪かったのでそれが当たり前になってるみたい。当然、匂いは
まったくしませんが、みなさんは嗅覚を失ってることを公言してますか？私は
とりあえずマル秘扱いにしています。

**漢方薬使ってる** · 2018/12/17(月) 13:33:57.29

ステロイド飲んで嗅覚戻っても辞めると駄目になるから厳しいというより、ずっとは飲めないんだから、使わずに状態キープする方法みつけるしかない。　　
自分の場合、漢方薬やなた豆さぼると匂いなくなったりするがまた続け出すと鼻膿出るようになり匂い戻ってくる。　
運動など体動かす事も必要だし納豆やコーヒー(ブルーマウンテンやキリマンジャロが効果強)
もやった方が良いと思う。(最新医学72巻7号参考)

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 13:55:23.36

ずっとは飲めない　とは？

**漢方薬使ってる** · 2018/12/17(月) 14:11:45.67

それと当然だけどこの論文によるとリンパ球
Th2→Th1(細胞性免疫)を強化して好酸球を減
らしたいところです。この反応は族に言う、
がんに効く、アレルギーを改善するとか言わ
れる食品が関係していろんな物があると思う
が水溶液中のビール酵母(RNA)が自然免疫を
強く刺激できるかもしれない。個人的には引
用文献でIgEの強い関わりがあったのでIgEを
薬以外で低位に保ちたい。

**漢方薬使ってる** · 2018/12/17(月) 14:18:06.47

>>762
ステロイド内服薬でコントロールしましょう！とか言う医者いるの？　
あくまで減量ありきでしょ。もし長期で使うと徐々に増量しいられて副作用強くなると想像する。

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 14:26:54.74

思い込みですか…

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 14:33:02.23

さすが管理人(ステロイド宣伝マン)は反応が早いね。

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 15:00:30.90

過剰に嫌がるのは単なる無知だわ　

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 17:13:32.57

コーヒーが効果的ってのは初耳
好きだからありがたいけどなんか根拠とかあるの？

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 17:46:05.34

>>768
763でかいた論文見たらいいが鼻茸のフィブリン網を壊すプラスミンを増やすには何があるか？ということ。納豆、コーヒーはそれで検索し銘柄はwebのcoffee Breakを見た。鼻茸できる仕組みは好酸球も関わる。喘息あればコーヒー良いこと分かるはず。

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 17:51:37.15

コーヒー大好きで20年以上毎日飲んでるけど手術必須レベルまで悪くなったよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 18:11:24.84

そうなんだ。その銘柄ばかり飲んでいたんだ。
知ってるかどうかしらないけどコーヒーは飲みすぎても交感神経刺激して体冷やすから別の意味で良くないだろうね。

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 19:18:18.06

>>769
詳しくありがとう！
コーヒーは何となく良くなさそうって思いながら止められなかったんだけど
これからは罪悪感無しで飲めそう

**病弱名無しさん** · 2018/12/17(月) 20:17:50.76

コーヒーの銘柄はcoffee Break,コーヒーに備わる、血栓を溶かす力、にのっているが、銘柄によって差がこんなにある結果になっているんですよね。ブルーマウンテンは高いからキリマンジャロ、一択に近いな

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 03:33:39.06

ここ辿り着いてログ読みました
喘息で内科に通院しつつ匂いわからない日がほとんどになり耳鼻科でナゾネックス処方され効果なし
けど高熱が出て>>219の方のような状態になり抗生物質を3日服用で黄色いネバネバの鼻水？が喉から出てきたら匂いが短期間戻りました
耳鼻科に伝えたらリンデロン点鼻薬処方され今1週間過ぎて効果ないです
1年半前に別の医者でアリナミン検査したきり詳しい事を何も調べて貰ってないんですが
言えば膿が溜まってるか等調べてもらえるんでしょうか…匂い戻ったときのご飯のおいしさが忘れられない

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 08:53:21.88

点鼻は患部にうまく届いてるかどうか。
ベッドとかで点鼻の仕方を指導してくれた？
先ずは病名を確定しないと。

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 10:55:52.68

耳鼻科に通ってるけどよくならない
鼻にマヌカハニー入れてみた
特に改善しなかった
ごく薄いイソジン、セージエキス、ジャスミンティー、いろんなもの入れて鼻うがいしてるけど
これだ！っていうのはない

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 16:28:28.10

ようやるわ

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 01:50:16.08

>>774
好酸球性副鼻腔炎を疑っても難病指定医に行かないと様子見様子見で
好酸球性副鼻腔炎かもしれませんね、と言われるのは三ヶ月後だぞ
でも、耳鼻科の難病指定医って少ないんだよな、オレの主治医はどう見ても
ヤブだけど近くの指定医療機関はそこだけだから仕方なく行ってるわ

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 02:59:28.33

>>778
そうなんですね
1軒目も今の医者にも一時的なものじゃない？駄目？と言われていて心折れそうでした
点鼻の仕方は口頭説明で、微妙に奥の方は詰まってるような感があるので>>775の通り患部に果たして届いてるのか…
今のところが3ヶ月目くらいになるので一先ず次の診察行ってきます…ありがとうございます

**漢方薬使ってる** · 2018/12/29(土) 16:14:07.55

登山用具店にピッケル買いに行ったら冬登山知識ゼロで冬山を甘く見ていると思われたのか年輩店員に半ば説教されかけた。
でもその店員の口が匂う気ことに気がいて、ああ自分の鼻は機能しているんだと。

今の時期、朝起きてお湯にして顔を洗うと思うけど、断然冷たい水でするべきだ。鼻水や膿が出るようになってる人には
それが効果あることが分かると思う。他の病気も同じだろうけど運動、漢方薬、食べ物や少しでも効果のある習慣を見つけて
積み重ねていくしかない。

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 13:50:16.13

初めてのESS手術して今日退院してきました。
鼻に綿球入った状態で口呼吸しながら寝るのはかなり至難ですね。
再発のリスクをなるべく減らしたいからファセンラ試してみたいけど、経験したことある方います？

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 00:15:39.04

約６年間通院してるけど、次回行ったら診断書もらって手術してもらおうと腹を括ったわ

**病弱名無しさん** · 2019/01/06(日) 06:38:21.64

紹介状の間違いだろ

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 13:08:01.42

>>774
抗生剤が効くのは細菌性で、好酸球性ならステロイドが効く
CT撮ると詰まってるかどうか分かるよ

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 13:09:19.55

>>781
濡れマスク必須

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 00:27:18.02

手術して2ヶ月、微妙に嗅覚が戻ってきたけどなんかどうでもいいわ
むしろ、集中力が乱されて邪魔

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 16:52:48.11

いい匂いばかりじゃないからな

**漢方薬使ってる** · 2019/01/13(日) 17:42:24.51

ここ何回か山登りしたけど、この病気にもおそらく良い効果ある。
全身、汗かいて交感神経上がるから、おそらくステロイド内服(副作用のない)してるような感じになる。
休日は山登り、できる人はしたらいい。

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 16:13:52.12

>>786
わろたw
自分はコーヒー飲むと鼻から抜ける香りを感じてちょっと感動したけどね。大袈裟じゃなく手術して良かったと思えた

**病弱名無しさん** · 2019/01/18(金) 18:23:34.20

気のせいなんだろうけど鼻の中がシンナーみたいな臭いがする

**病弱名無しさん** · 2019/01/18(金) 22:15:48.10

オレは灯油のような匂いがする、いや匂いはしないんだが嗅覚が戻ってきてる？
とか思ったけどカゼひいたら何も感じなくなった。またセレスタミン一週間貰おうかな

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 12:36:52.82

東京で診断してもらうのにおすすめの病院教えてください

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 08:19:10.48

東京たって広いよ
通院なら近くがいいし
手術まで考えてるなら大病院を紹介してもらえばいいし

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 15:27:49.94

君は症状が酷いからつって大病院から大病院に紹介されたわ。まあそれで無事手術は成功したけどさ

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 17:01:20.55

大病院なら慈恵かなぁ。

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 18:06:04.49

そんな難しい手術じゃないしな
いちばんの苦痛はガーゼ抜き

医者の腕より溶けるガーゼのところを選んだらよろしw

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 18:37:29.12

自分の説明だと今はガーゼじゃなくてスポンジ？見たいなのがある的なこと聞いてたのにがっつりガーゼだったぜ…
まあガーゼ抜きは一瞬だから痛みも一瞬よ

**漢方薬使ってる** · 2019/01/23(水) 21:28:47.15

インフルエンザワクチン打つ方が風邪やインフルエンザにかかりやすくない？(アレルギー悪化も)
という話題があり見たところ、生ワクチンと不活性ワクチン(インフル)で正反対のようで生ワクチンでは
増殖の過程で感染細胞が出現し、抗原提示できるが(Th1優位)、不活化ワクチンでは感染細胞の出現がないため、
液性免疫中心(Th2優位)の抗体産生が主体の免疫系になる(ある種のタイプを除いて）。ようだ

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 03:54:45.37

・・・。

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 03:55:03.32

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 10:23:07.28

私だけかもしれないけど、レルベアを処方されて嗅覚が復活
最近リンデロンの効き目がイマイチだったので嬉しい

**病弱名無しさん** · 2019/01/31(木) 18:19:06.64

鼻茸で嗅覚弱ってたのに、何故か一月前くらいから嗅覚が復活してきた
特に何もしてないのになんでだろう？

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 00:07:45.85

5月に14年ぶり2度目の手術予定。すべての洞は埋まってます。
半月ほど前から片方の鼻をかむと、ドロッとした鼻水が一塊でデロンって出るんだけど
色が乳白色ベースのオレンジ～茶だったり、
酸化してないときは透明の薄っすら赤茶だったり。
鼻茸って出血する？

**病弱名無しさん** · 2019/02/10(日) 02:42:08.19

今日頭痛してカロナール飲んだら喘息とくしゃみ鼻水で大変だった…まさかアレルギー発症した？
バファリンもロキソニンも喘息出るからだめなのに…どうすればいいの

**病弱名無しさん** · 2019/02/13(水) 16:15:31.64

嫁が好酸球性副鼻腔炎との診断されたのですが、色々調べててアレルケアを試させようと思ってますが、
飲まれた方効果はありましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 19:26:31.19

2011年に副鼻腔炎の手術をして、好酸性副鼻腔炎と診断されてるけど、再発してないぞー

手術つらかったから二度と再発したくない

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 19:29:31.47

>>803
14年ぶりの再発もあるのか……
油断禁物だ
毎日の鼻洗浄（人肌温度の塩温水）と、定期的な耳鼻科通いをやめるわけにはいかん

803さん、頑張ってください

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 19:33:57.11

手術つらかったって書いたけど、全身麻痺なので手術自体は、つらくないんだ

術後の鼻に出血止めのガーゼがガチガチにつまってて鼻呼吸ができないのに口から血やゲボが出て口呼吸も苦しいのと、ガーゼを抜く施術が痛いんだ

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 21:12:22.95

ガーゼ抜きもあれだけど、
鼻の穴の奥の奥まで突っ込むガーゼ詰めも勘弁して欲しい。

おでこの下辺りまで突っ込んでるんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 06:33:49.27

手術して退院する時点で、もう再形成してますね、言われた重症度MAXのオレ
やっと昨日、受給者証が届いたわ、申請からちょうど2ヶ月かかったよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 10:55:38.52

神奈川あたりで診てもらうならどこがいいかな？ステロイドずっとのまされてるから手術も考えてる

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 12:16:20.61

ステロイドの量にもよるけど、匂わないとか生活に支障が出てるなら紹介状もらってさっさと手術したほうがいいよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 20:03:36.06

どうしてそんなに手術させたいわけ？
術後3-5年再発しないのは20%だよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 23:11:38.72

その20％に掛けたいのよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 00:13:21.75

>>807
いや、手術後半年くらいまでは病院に通っていたけど
調子が良すぎて行かなくなって、それから4年後に耳鼻科に行ったら
再手術してもいいよーって言われた。
その時はまだ余裕があったから手術せずに過ごしていたけど
とうとう頭蓋骨に空洞がまったくなくなってしまったので観念しました。

今は鼻洗浄は当たり前みたいだけど、14年前はそんな指導はなかったなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 16:09:20.06

>>813
手術しないと難病指定が降りない、とりあえず術後再発するまでは快適
もしかしたら再発しないかもしれない、結論、一回は手術するべき

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 23:38:52.64

>>816
手術するべきって君は医者？
難病指定するために手術とかありえん。難病指定も手術繰り返す人だから
というか難病指定されて何のメリットあるの？
患者でもないのが手術しろとかステロイド使えとか言うのは、患者の不幸(慢性化)を望んでいるだけだろ

**病弱名無しさん** · 2019/02/28(木) 07:01:15.01

？

**病弱名無しさん** · 2019/03/10(日) 22:37:57.40

>>813
薬ではどうにもならないレベルと思われます。手術すべきです。

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 19:06:13.23

恐怖のガーゼ詰め、ガーゼ抜きを
体験しよう！

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 19:23:23.02

>>820
最近はガーゼ大量使用する手術はないよ。やってるとしたら古い施術。病院変えた方がいい。ガーゼだと完全口呼吸を何日間も強いられるけど、いまはそんなこと無い。

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 20:40:29.41

>>821
鼻のクリニックは大量ガーゼだけど。
ほとんどの人が頭痛になるらしいけど本当かな？

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 22:56:17.83

一昨年前の慈恵もガーゼじゃないけどヌルっとなる不思議なもの詰められたよ

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 23:38:14.55

タンポンを詰めてる。

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 02:30:31.66

>>821
マジ？
10年前に手術したときはガーゼ抜きあったよ？

「最近」って、いつくらいからガーゼ抜きしない手術ができて普及したのか気になる

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 02:38:16.95

ググったけど、やっばり、まだまだガーゼ抜きするほうが主流みたいなんだけど

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 02:40:38.74

ガーゼではなくロングタンポン状のスポンジを詰めるとこは増えてるらしいな

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 04:00:07.13

とにかく、はよ手術して楽になれよ。
よく匂って鼻通りも良く、快適だよ！

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 05:08:31.63

手術はきついけど、本当に治った時が素晴らしいもんね

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 05:18:44.07

去年手術したけど、溶けるガーゼ?で鼻うがいで一緒に流れてくれて、ガーゼ抜きも無かったから楽でしたよ。
重症区分だけど、今のところ再発もないのでウレシイ。

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 15:20:06.10

田舎の医者でもこの診断ってしてもらえるんだろうか
医者変えつつ1年経ってステロイド点鼻薬が嗅覚に効く以外なにも進展がない…
鼻詰まりも酷くなってきた

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 20:56:28.16

スッキリしたいなら手術一択
さっさと手術できる病院の紹介状もらうこと！

**病弱名無しさん** · 2019/03/16(土) 06:46:26.98

>>823
そのヌルッとしたタンポン方式は慈恵が開発した

**病弱名無しさん** · 2019/03/16(土) 07:07:27.60

ヌルっとした鼻用タンポンや溶けるガーゼを発明した人、神だな

では鼻の穴の手術で一番つらかったガーセ抜きがなくなったので、鼻の穴の手術で一番つらいのは当日の夜か

私は手術日の夜は、血のゲボを吐きまくり鼻呼吸できないけど口呼吸もままならなくて苦しくて高熱も出て、一睡もできなかったんだ

それさえ乗り越えればあとは、それ以上はつらいことはないんだ！！

**病弱名無しさん** · 2019/03/16(土) 07:12:28.93

手術して退院してからは本当にラクだった

いままで良い香りをあまり感じなかったけど、世の中にある良い香りをきちんと感じることができるようになった
しかし、臭いニオイも鼻や脳に直撃するようになった！！

ただ、好酸球性なことが入院中に発覚して、鼻が詰まりやすい体質は依然として治ってないので、再発の恐怖にはおびえてる

**病弱名無しさん** · 2019/03/16(土) 08:24:27.33

術後退院近くまで
毎日恐怖のガーゼ抜きガーゼ詰めだったぞ！

**病弱名無しさん** · 2019/03/17(日) 01:48:29.87

帰宅してから蒸しタオルで温めてみたら、一時的に治った。んで、今眠っていたらまた顔面痛と鼻から喉に流れて来たので洗面所で吐き出したら、緑どころか赤だった。こんだけ痛けりゃ、血混じりもしゃーなしか…

**病弱名無しさん** · 2019/03/17(日) 05:54:23.06

>>831
田舎かどうかは関係ない、難病指定医かそうでないか
難病指定医じゃないと話がなかなか進まないぞ

**病弱名無しさん** · 2019/03/17(日) 06:35:47.87

耳鼻咽喉科で難病指定医じゃない医者なんているのか？

**病弱名無しさん** · 2019/03/17(日) 21:52:37.23

>>839
いるよ。東京でも限られてる

**病弱名無しさん** · 2019/03/18(月) 01:28:19.91

>>838
圏内の難病指定医リスト見てみたら通ってる耳鼻科載ってた…

**病弱名無しさん** · 2019/03/18(月) 01:28:47.82

すまん上げちゃったし県内です

**病弱名無しさん** · 2019/03/18(月) 10:54:16.97

汚い話でスマン
鼻かんだらティッシュに鼻水だけじゃなく、でっかい鼻くそが出てきたことある人おる？

**病弱名無しさん** · 2019/03/18(月) 21:59:21.11

>>843
ニカワみたいなやつが出るのがこの病気の特徴だから
あるんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2019/03/19(火) 15:59:47.99

>>843
自分はそれ喉から出てくる