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【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎A【難病】
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0001病弱名無しさん
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2017/10/06(金) 21:51:19.02ID:p7ooHx7+0
難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう!
0706病弱名無しさん
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2018/09/13(木) 21:43:26.94ID:kh8Sx+cV0
オロパタジン
膿が少なければ抗生物質より抗ヒスタミンのが万能で効く
0707病弱名無しさん
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2018/09/13(木) 21:52:26.62ID:FBx5IZFS0
>>705
なんでか知らんけど先生変わってアレグラからザイザルに変更になった
0709病弱名無しさん
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2018/09/13(木) 23:00:12.14ID:vZYNDKly0
私はザイザルとキプレス
もう10年くらい飲んでるなー
飲み忘れると死ぬ
0710病弱名無しさん
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2018/09/13(木) 23:39:33.20ID:4J7hzvV30
>>706
悪夢見やすい
0712病弱名無しさん
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2018/09/15(土) 12:53:47.16ID:0EyBibbg0
薬飲んだら悪夢を見やすい
これは本当だと思う
0713病弱名無しさん
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2018/09/16(日) 10:57:01.20ID:eTGwoLY30
>>702
いいね!
0714病弱名無しさん
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2018/09/16(日) 10:59:41.69ID:6aKxFY+b0
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
0716病弱名無しさん
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2018/09/20(木) 10:45:46.59ID:8awDKYKb0
毎日毎日

リンデロン!
0717病弱名無しさん
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2018/09/21(金) 17:38:21.27ID:2NGZWIFz0
今日も忘れずリンデロン!
0718病弱名無しさん
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2018/09/22(土) 21:17:03.98ID:RLdhiLOf0
毎日リンデロン!
0719病弱名無しさん
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2018/09/23(日) 18:23:59.58ID:Wzht7J9+0
まいにちすてろいど!
0720病弱名無しさん
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2018/09/26(水) 09:07:38.37ID:40oREjW40
ステロイドに感謝だわ
これなかったら喘息で確実に死んでた
健康オタクの俺が喘息って認めたくなくて何度夜間の病院にお世話になったことか…
0721病弱名無しさん
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2018/09/26(水) 21:21:53.10ID:Q8O7g37m0
>>720
健康オタクだからステロイド使うの嫌で救急車で何度も運ばれたってこと?
0722病弱名無しさん
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2018/09/26(水) 21:29:11.72ID:Q8O7g37m0
まあ何か書くとボロが出るから、まいにちすてろいど!だけ書いときな
0723病弱名無しさん
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2018/09/27(木) 14:49:49.73ID:kqv7b45+0
1年前に手術しましたが、再発しました
0724病弱名無しさん
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2018/09/27(木) 15:33:01.88ID:xjUGsJIO0
2回目手術しましたが、ステロイド服用しないと匂いません。
鼻はスースーと快適になりました!
0725病弱名無しさん
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2018/09/28(金) 23:09:08.76ID:EDvcAaxf0
リンデロン点鼻している人は
内服ステロイドは飲んでますか?
0727病弱名無しさん
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2018/10/01(月) 16:11:20.31ID:lTq6999C0
好酸球にはオメガ3が良いらしく、青魚ばかり食べたら喘息はマシになった
でも食べなくなったら戻る
ずっと青魚しか食べないなんて無理だ
0730病弱名無しさん
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2018/10/01(月) 22:31:39.61ID:1uzvqKa00
こちらが引用先です
0731病弱名無しさん
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2018/10/02(火) 01:35:06.50ID:UYM4L0/y0
最近粘り気のない水を含んだ吸水性ポリマーみたいな鼻汁が出てくる
鼻の内側でつっかえてて強めにかんだり息吸い込んだら落ちてくる感じ
何なんだろうなあれ
0732病弱名無しさん
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2018/10/02(火) 18:10:06.45ID:PQ9Dw9/Z0
オメガ3はサバが入ってるからアレルギーに注意
0733病弱名無しさん
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2018/10/04(木) 17:46:48.48ID:2e923J5X0
オメガ3はサバより亜麻仁油の方が良い
0734病弱名無しさん
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2018/10/15(月) 21:10:33.11ID:qvOow0fI0
嗅覚がある時と無い時がある
完全に無い人もいるんだよな?
0735病弱名無しさん
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2018/10/15(月) 23:10:18.46ID:GzdDKzZH0
>>734
匂いがある時はどんな時?
0737病弱名無しさん
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2018/10/16(火) 08:39:33.09ID:m9LT4st+0
>>735
どんな時って言われてもなあ
完全ランダムとしか今のところは思えないな
匂いがしない時にご飯食べても分からないけど
直後に鼻をかむとふわっと匂いがわかる
鼻水自体はあんまり出ない
0738病弱名無しさん
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2018/10/16(火) 09:13:51.61ID:S41AoMaT0
>>737
そんなことないでしょう。ステロイド使って匂いが分かるのは強制的に交感神経を利かすから。
その程度の症状だと匂いしないのは鼻づまりの時、匂いが強くなるのは体動かしたり何かに夢中になったりして交感神経高まってる時では?
0739病弱名無しさん
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2018/10/16(火) 11:20:17.97ID:m9LT4st+0
>>738
へーそうなの?気づかなかった
これからは意識してみるわ
0740病弱名無しさん
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2018/10/20(土) 05:50:33.30ID:8WolGSx80
手術して嗅覚が戻ったわ
やっぱり匂いって重要だな……コーヒーが美味い美味い
洗濯してて洗剤の良い匂いを感じれる幸せ
大袈裟だけど忘れた全ての匂い、まるで別世界だよ
0741病弱名無しさん
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2018/10/20(土) 12:16:31.02ID:2Zt6g5Cr0
>>740
おめでとう
羨ましい
私も鼻茸取ってスッキリしたいな…
0742病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/20(土) 13:46:52.32ID:AdjZWW9M0
加齢臭
0743病弱名無しさん
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2018/10/20(土) 14:00:29.32ID:+1hnk/rm0
立ちション時に
モアモアと上昇してくる
ションベン臭
0744病弱名無しさん
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2018/10/20(土) 14:06:52.30ID:RuyFPsaD0
公衆トイレのウンコ臭

ホームレスの強烈な臭さ
0745病弱名無しさん
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2018/10/21(日) 06:28:23.50ID:AfCd/+Ri0
09095143235
0746病弱名無しさん
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2018/10/24(水) 14:40:35.07ID:GigPsoFt0
>>737
ちょっと前の自分に似てる、この状態から耳鼻科行っても特にレントゲンも撮らず処方された薬で治らず
今鼻かんでも匂いわからない状態までなってしまった
希望すれば血液検査してもらえるんでしょうか
喘息持ちなのでこれなのかもしれない…
0747病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/24(水) 17:44:37.00ID:yb14MR380
ステロイドで症状治まるか通院してみ?
0748病弱名無しさん
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2018/10/26(金) 11:08:14.48ID:/y9qAHp70
オペして1年順調やったのにいきなり匂いが分からなくなった。
0749病弱名無しさん
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2018/10/26(金) 20:17:13.84ID:YWwCCDNL0
無色透明でゼリーみたいな鼻水が止まらない
手術3回受けたのに
0750病弱名無しさん
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2018/10/27(土) 08:19:41.54ID:nzPNU1oV0
治らないから

難病!なんよ
0751病弱名無しさん
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2018/10/27(土) 10:58:00.76ID:gdxPTIHz0
1度手術して再発する場合は手術する意味があるのかが疑問_?
0752病弱名無しさん
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2018/10/27(土) 11:46:46.85ID:fz7gzXGW0
術後のガーゼ地獄があるけど、
再発するまで快適!
0753病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/27(土) 12:47:08.25ID:Tl0ruoVC0
>>751
自分がそうだったんだけどポリープまみれで鼻で息出来なくなると流石に手術しないと生活がキツい
0754病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/27(土) 14:37:23.51ID:ozJTuT8d0
鼻が詰まって口呼吸しかできなくなる。
術後の快適さは素晴らしい。
しかし、だんだん悪化し再手術へ。
0755病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/28(日) 23:38:44.96ID:N86LSHDR0
みんな歯医者どうしてる?
鼻呼吸出来ないと辛いよね
0757病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/12(月) 22:51:22.24ID:IWNbMffy0
頬も目の辺りも特に痛みとかないし鼻も呼吸出来てる
でも実は膿が溜まってるって事あるのかな?
その膿を出せたら嗅覚戻るかな
鼻茸がある限り無理だろうか
0758病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/01(土) 04:37:56.31ID:8XEq6poU0
感覚器のとこまで到達させないと無理
0759病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 07:48:20.65ID:40eiEr6O0
1ヶ月嗅覚なくなって、プレドニン5ミリ飲み始めたら3日目で嗅覚帰ってきて感動
0760病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/16(日) 23:15:07.66ID:KNo9Wb+Y0
明日、申請書出してきます。重症度はMAXですが、そんなに気になりません。物心
ついた頃から鼻が悪かったのでそれが当たり前になってるみたい。当然、匂いは
まったくしませんが、みなさんは嗅覚を失ってることを公言してますか?私は
とりあえずマル秘扱いにしています。
0761漢方薬使ってる
垢版 |
2018/12/17(月) 13:33:57.29ID:HtESqi5D0
ステロイド飲んで嗅覚戻っても辞めると駄目になるから厳しいというより、ずっとは飲めないんだから、使わずに状態キープする方法みつけるしかない。  
自分の場合、漢方薬やなた豆さぼると匂いなくなったりするがまた続け出すと鼻膿出るようになり匂い戻ってくる。 
運動など体動かす事も必要だし納豆やコーヒー(ブルーマウンテンやキリマンジャロが効果強)
もやった方が良いと思う。(最新医学72巻7号参考)
0763漢方薬使ってる
垢版 |
2018/12/17(月) 14:11:45.67ID:HtESqi5D0
それと当然だけどこの論文によるとリンパ球
Th2→Th1(細胞性免疫)を強化して好酸球を減
らしたいところです。この反応は族に言う、
がんに効く、アレルギーを改善するとか言わ
れる食品が関係していろんな物があると思う
が水溶液中のビール酵母(RNA)が自然免疫を
強く刺激できるかもしれない。個人的には引
用文献でIgEの強い関わりがあったのでIgEを
薬以外で低位に保ちたい。
0764漢方薬使ってる
垢版 |
2018/12/17(月) 14:18:06.47ID:HtESqi5D0
>>762
ステロイド内服薬でコントロールしましょう!とか言う医者いるの? 
あくまで減量ありきでしょ。もし長期で使うと徐々に増量しいられて副作用強くなると想像する。
0766病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 14:33:02.23ID:HtESqi5D0
さすが管理人(ステロイド宣伝マン)は反応が早いね。
0768病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 17:13:32.57ID:dc7o6otA0
コーヒーが効果的ってのは初耳
好きだからありがたいけどなんか根拠とかあるの?
0769病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 17:46:05.34ID:HtESqi5D0
>>768
763でかいた論文見たらいいが鼻茸のフィブリン網を壊すプラスミンを増やすには何があるか?ということ。納豆、コーヒーはそれで検索し銘柄はwebのcoffee Breakを見た。鼻茸できる仕組みは好酸球も関わる。喘息あればコーヒー良いこと分かるはず。
0770病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 17:51:37.15ID:xJuYO+W90
コーヒー大好きで20年以上毎日飲んでるけど手術必須レベルまで悪くなったよ
0771病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 18:11:24.84ID:VteOJykH0
そうなんだ。その銘柄ばかり飲んでいたんだ。
知ってるかどうかしらないけどコーヒーは飲みすぎても交感神経刺激して体冷やすから別の意味で良くないだろうね。
0772病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 19:18:18.06ID:dc7o6otA0
>>769
詳しくありがとう!
コーヒーは何となく良くなさそうって思いながら止められなかったんだけど
これからは罪悪感無しで飲めそう
0773病弱名無しさん
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2018/12/17(月) 20:17:50.76ID:GotgiYe50
コーヒーの銘柄はcoffee Break,コーヒーに備わる、血栓を溶かす力、にのっているが、銘柄によって差がこんなにある結果になっているんですよね。ブルーマウンテンは高いからキリマンジャロ、一択に近いな
0774病弱名無しさん
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2018/12/27(木) 03:33:39.06ID:IMjlb5cw0
ここ辿り着いてログ読みました
喘息で内科に通院しつつ匂いわからない日がほとんどになり耳鼻科でナゾネックス処方され効果なし
けど高熱が出て>>219の方のような状態になり抗生物質を3日服用で黄色いネバネバの鼻水?が喉から出てきたら匂いが短期間戻りました
耳鼻科に伝えたらリンデロン点鼻薬処方され今1週間過ぎて効果ないです
1年半前に別の医者でアリナミン検査したきり詳しい事を何も調べて貰ってないんですが
言えば膿が溜まってるか等調べてもらえるんでしょうか…匂い戻ったときのご飯のおいしさが忘れられない
0775病弱名無しさん
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2018/12/28(金) 08:53:21.88ID:k/Bzc4OE0
点鼻は患部にうまく届いてるかどうか。
ベッドとかで点鼻の仕方を指導してくれた?
先ずは病名を確定しないと。
0776病弱名無しさん
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2018/12/28(金) 10:55:52.68ID:rlXvycIL0
耳鼻科に通ってるけどよくならない
鼻にマヌカハニー入れてみた
特に改善しなかった
ごく薄いイソジン、セージエキス、ジャスミンティー、いろんなもの入れて鼻うがいしてるけど
これだ!っていうのはない
0778病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/29(土) 01:50:16.08ID:qXHBuGAl0
>>774
好酸球性副鼻腔炎を疑っても難病指定医に行かないと様子見様子見で
好酸球性副鼻腔炎かもしれませんね、と言われるのは三ヶ月後だぞ
でも、耳鼻科の難病指定医って少ないんだよな、オレの主治医はどう見ても
ヤブだけど近くの指定医療機関はそこだけだから仕方なく行ってるわ
0779病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/29(土) 02:59:28.33ID:yULkmM3X0
>>778
そうなんですね
1軒目も今の医者にも一時的なものじゃない?駄目?と言われていて心折れそうでした
点鼻の仕方は口頭説明で、微妙に奥の方は詰まってるような感があるので>>775の通り患部に果たして届いてるのか…
今のところが3ヶ月目くらいになるので一先ず次の診察行ってきます…ありがとうございます
0780漢方薬使ってる
垢版 |
2018/12/29(土) 16:14:07.55ID:TpvWxlPp0
登山用具店にピッケル買いに行ったら冬登山知識ゼロで冬山を甘く見ていると思われたのか年輩店員に半ば説教されかけた。
でもその店員の口が匂う気ことに気がいて、ああ自分の鼻は機能しているんだと。

今の時期、朝起きてお湯にして顔を洗うと思うけど、断然冷たい水でするべきだ。鼻水や膿が出るようになってる人には
それが効果あることが分かると思う。他の病気も同じだろうけど運動、漢方薬、食べ物や少しでも効果のある習慣を見つけて
積み重ねていくしかない。
0781病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/30(日) 13:50:16.13ID:P6VfXy090
初めてのESS手術して今日退院してきました。
鼻に綿球入った状態で口呼吸しながら寝るのはかなり至難ですね。
再発のリスクをなるべく減らしたいからファセンラ試してみたいけど、経験したことある方います?
0782病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/05(土) 00:15:39.04ID:USZoRKzI0
約6年間通院してるけど、次回行ったら診断書もらって手術してもらおうと腹を括ったわ
0784病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/08(火) 13:08:01.42ID:VaI0oJbq0
>>774
抗生剤が効くのは細菌性で、好酸球性ならステロイドが効く
CT撮ると詰まってるかどうか分かるよ
0785病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/08(火) 13:09:19.55ID:VaI0oJbq0
>>781
濡れマスク必須
0786病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/11(金) 00:27:18.02ID:xqLHpbcO0
手術して2ヶ月、微妙に嗅覚が戻ってきたけどなんかどうでもいいわ
むしろ、集中力が乱されて邪魔
0787病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/11(金) 16:52:48.11ID:O/bsXAE00
いい匂いばかりじゃないからな
0788漢方薬使ってる
垢版 |
2019/01/13(日) 17:42:24.51ID:LXVRLoof0
ここ何回か山登りしたけど、この病気にもおそらく良い効果ある。
全身、汗かいて交感神経上がるから、おそらくステロイド内服(副作用のない)してるような感じになる。
休日は山登り、できる人はしたらいい。
0789病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/17(木) 16:13:52.12ID:VSSb42Wt0
>>786
わろたw
自分はコーヒー飲むと鼻から抜ける香りを感じてちょっと感動したけどね。大袈裟じゃなく手術して良かったと思えた
0790病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 18:23:34.20ID:p4/ujcS70
気のせいなんだろうけど鼻の中がシンナーみたいな臭いがする
0791病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 22:15:48.10ID:q9TwYKmT0
オレは灯油のような匂いがする、いや匂いはしないんだが嗅覚が戻ってきてる?
とか思ったけどカゼひいたら何も感じなくなった。またセレスタミン一週間貰おうかな
0792病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/22(火) 12:36:52.82ID:0paDQrZC0
東京で診断してもらうのにおすすめの病院教えてください
0793病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/23(水) 08:19:10.48ID:ksmG+GNM0
東京たって広いよ
通院なら近くがいいし
手術まで考えてるなら大病院を紹介してもらえばいいし
0794病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/23(水) 15:27:49.94ID:ayUuFW2F0
君は症状が酷いからつって大病院から大病院に紹介されたわ。まあそれで無事手術は成功したけどさ
0796病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/23(水) 18:06:04.49ID:PpwILhwb0
そんな難しい手術じゃないしな
いちばんの苦痛はガーゼ抜き

医者の腕より溶けるガーゼのところを選んだらよろしw
0797病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/23(水) 18:37:29.12ID:ayUuFW2F0
自分の説明だと今はガーゼじゃなくてスポンジ?見たいなのがある的なこと聞いてたのにがっつりガーゼだったぜ…
まあガーゼ抜きは一瞬だから痛みも一瞬よ
0798漢方薬使ってる
垢版 |
2019/01/23(水) 21:28:47.15ID:pJD6Nz4/0
インフルエンザワクチン打つ方が風邪やインフルエンザにかかりやすくない?(アレルギー悪化も)
という話題があり見たところ、生ワクチンと不活性ワクチン(インフル)で正反対のようで生ワクチンでは
増殖の過程で感染細胞が出現し、抗原提示できるが(Th1優位)、不活化ワクチンでは感染細胞の出現がないため、
液性免疫中心(Th2優位)の抗体産生が主体の免疫系になる(ある種のタイプを除いて)。ようだ
0800病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/24(木) 03:55:03.32ID:0z40X+vo0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0801病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/24(木) 10:23:07.28ID:hs/EsLEe0
私だけかもしれないけど、レルベアを処方されて嗅覚が復活
最近リンデロンの効き目がイマイチだったので嬉しい
0802病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/31(木) 18:19:06.64ID:VzroFIhI0
鼻茸で嗅覚弱ってたのに、何故か一月前くらいから嗅覚が復活してきた
特に何もしてないのになんでだろう?
0803病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/08(金) 00:07:45.85ID:PhqVy6Lz0
5月に14年ぶり2度目の手術予定。すべての洞は埋まってます。
半月ほど前から片方の鼻をかむと、ドロッとした鼻水が一塊でデロンって出るんだけど
色が乳白色ベースのオレンジ〜茶だったり、
酸化してないときは透明の薄っすら赤茶だったり。
鼻茸って出血する?
0804病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/10(日) 02:42:08.19ID:fepqLpsX0
今日頭痛してカロナール飲んだら喘息とくしゃみ鼻水で大変だった…まさかアレルギー発症した?
バファリンもロキソニンも喘息出るからだめなのに…どうすればいいの
0805病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 16:15:31.64ID:bjt3yEnn0
嫁が好酸球性副鼻腔炎との診断されたのですが、色々調べててアレルケアを試させようと思ってますが、
飲まれた方効果はありましたか?
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