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【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎A【難病】
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0001病弱名無しさん
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2017/10/06(金) 21:51:19.02ID:p7ooHx7+0
難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう!
0638病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 08:20:27.83ID:er3QFRi10
>>637

週2〜3回通院で、医療器具を用いての副鼻腔深部の鼻洗浄とネブライザー

自宅では朝晩2回、サイナスリンスで鼻うがいした後、1時間弱かけて、頭を前後左右にゆっくり振ったり、仰向けに寝て顎を上に突き出すような格好で副鼻腔内の生食を出し切ってから、そのままの格好でステロイド点鼻
あとは朝昼晩の服薬治療を行っています。
0639病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 08:20:43.32ID:7XlcXnWR0
それは悲しいねー
3つ出来たらやはりまた鼻は詰まるの?
自分も手術して幸いまだ出来てないから鼻は凄く
通ってるんだよね
0640病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 08:50:13.70ID:er3QFRi10
>>639
今のところ、嗅覚は日々良くなってきてますし、鼻の通りも良いですよ〜

これ以上、好酸球さんが暴走して私の副鼻腔内で違法建築物をこさえないのを祈るばかりです。
0641病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 09:45:56.49ID:56+863Fo0
酒やタバコが止められない意思の弱い奴には願ってもない良い病気やな。
0642病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 11:13:12.62ID:aulNfGzh0
>>625
私もその方法でかなり改善してたのに、このまま吸入を続けると心臓に負担がかかるからと言われ止められちゃった
0643病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 13:53:55.04ID:nJm0+51v0
>>642さんは喘息持ちなんですか?
吸入薬をやめたってことはセレスタミンとかプレドニンとかで状態を保ってるんですかね
0644病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 17:02:36.13ID:aulNfGzh0
>>643
喘息持ちだけどこの時期は毎年落ち着いてるのでレルベアは処方されず
耳鼻科でオノンとエリザスを貰って凌いでいるのです
当然これだと嗅覚は鈍る(泣)
0645病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 19:42:51.94ID:HHzPKOdu0
後鼻神経切断したけど
無色透明なゼリーみたいな鼻水が出てくる
0646病弱名無しさん
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2018/08/28(火) 00:08:11.64ID:rd0cZHfU0
ちょうど副鼻腔を単洞化と鼻茸除去して1年経過したので経過報告を。
術後の経過は良好でしたが嗅覚がなかなか戻らず、ひと月以上経過して戻りましたが、風邪ひいてロスト、セレスタミン服用二ヶ月で嗅覚復活。酒飲みすぎてまたロストの繰り返しでした。通算半年はダメでした。
腸内環境を良くするため、1年ほど某乳業のbifixヨーグルトを食べていたのですが、あまり効かないのでブルガリアヨーグルトに4月から変更。
ところが5月に肺血栓塞栓症発症し3週間の長期入院することに。入院中に嗅覚ロストするも、血栓の原因としてステロイドの可能性ありとで、セレスタミン飲めない事になりました。
ステロイド飲めなくなり、リンデロン点鼻薬のみで対処。併せて免疫力強化のためL92乳酸菌を飲み始めました。6月に退院後嗅覚復活し現在のところ嗅覚ロストしていません。
酒飲んでも大丈夫で、調子は良いです。
エビデンスはないのですが、腸内環境は大事なんですかね。
皆さんのご意見は、どうでしょうか。
0647病弱名無しさん
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2018/08/28(火) 07:43:26.62ID:HM51CFxJ0
腸内環境ももちろん大事だけど臭覚には
直接影響はないけどな
最近は腸内環境だけでなく口内環境を整えないと
腸内環境も一時的にしか良くならないって言われてるね
臭覚は関係ないけど
0649漢方薬使ってる
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2018/08/28(火) 16:56:11.40ID:1ByAwUsY0
ステロイドは免疫も下げるし、アレルギー体質も悪化させるから、なんなりとしていかないと。
乳酸菌が抗アレルギーで効いているなら細胞性免疫強化だから風邪予防にも期待できる。
腸内細菌が食物繊維から作り出す短鎖肪酸が喘息やアレルギー改善やTreg細胞誘導して抗炎症、抗アレルギー体質へ

最近使って効果ありそうに感じるのは、ソンバーユ(尊馬油)。1日2,3回つける。
アトピーにも良いみたいだから好酸球性にも期待できるのと副鼻腔炎には効果あると思う。
これで治るというところまでいかないが安定している
0650病弱名無しさん
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2018/08/28(火) 18:34:12.01ID:AAkDK0c00
発泡酒からビールに変えたら
匂わないようにならなくなった
0651病弱名無しさん
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2018/08/28(火) 18:42:14.78ID:vl80kiFx0
>>646
私も抗生物質投与以来お腹下しっぱなしでした。
色々な乳酸菌を試しましたが、主治医曰く乳酸菌は死んでも善玉菌の栄養素になるが、そもそも腸内環境の善玉菌は抗生物質投与で皆殺しになり、腸内環境は悪化する一方と。

それで処方されたのがミヤBM(酪酸菌)でしたが、これめっちゃ強いです。主治医曰く抗生物質のなりふり構わぬ攻撃にも、酪酸菌には外殻あるから耐性があるようです。

おかげ様で嗅覚が復活し、腸内環境に平和が訪れたけれど、兵どもが夢のあとと言いますが、嗅覚復活で食事おいしい、コーヒーかぐわしい、だが、自分の排泄物の臭いに悶絶してますw
0652病弱名無しさん
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2018/08/28(火) 18:49:00.35ID:qm9PRhsE0
腸内穏やかな時はうんこも臭くないのでは
0653病弱名無しさん
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2018/08/28(火) 19:18:44.40ID:TdgAdTDg0
もう食事でどうかなる病気ではないと思う
L92乳酸菌とかブルガリアヨーグルトとかそういうのって金の無駄(美味しいけどさ)
だったら普通に魚肉野菜つってバランス良い食事に金をかけた方が良いと自分は思ってる
0654漢方薬使ってる
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2018/08/28(火) 20:49:55.30ID:1ByAwUsY0
牛乳やヨーグルトの乳成分は一番避けたい食品だから例えばBB536の小カップに有機豆乳まぜて自分で作ったらいい
でも継ぎ足しはしないほうが良いな。風邪予防ならR-1? BB536なら3,4か月で花粉患者の好酸球上がる比率が1/2〜1/3に抑えられてる
0655病弱名無しさん
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2018/08/29(水) 10:47:41.61ID:CtUDAh7f0
もう鼻腔の中で乳酸菌育てようぜ
0658病弱名無しさん
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2018/08/29(水) 12:58:09.74ID:+Ep85rxP0
笑いたいなら
>>631
>>632
のバレバレ自演を見た方がはるかに笑えるぞw
0659病弱名無しさん
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2018/08/29(水) 13:05:34.90ID:n/djiwrN0
>>649
ソンバーユどうやって付けてる?
綿棒に染み込ませて鼻の穴に突っ込む感じ?
0660漢方薬使ってる
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2018/08/29(水) 18:54:35.31ID:MGX7DXTX0
いつものなりすまし&根性悪は無視するとして
>>659
自分は綿棒か指でつけてる。たれそうな時は暫く上向いてる
上咽頭炎患者のブログで点鼻で上咽頭炎良くなったとも書いてあった。
0661病弱名無しさん
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2018/08/29(水) 19:57:48.59ID:n/djiwrN0
>>660
ありがとう
指だと奥の方まで届かないし
綿棒でやったらあんまり塗れた感じがしなくて最近やってなかったけど
今夜から再開してみるわ
点鼻はなんかドバっといっちゃいそうで勇気が出ないな
0662病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 10:12:45.51ID:DcLKstz/0
鼻腔に直接ビオフェルミン細粒を送り込む方法を考えて細いストロー買ってきた
アルミホイルの上にビオフェルミン乗せてストローで鼻から吸ってみた
これ誰かに見られたら絶対ヤバい
0663病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 15:08:50.44ID:XdG6gFon0
手術することになりました
生まれて初めての手術なので怖いです
みなさんは怖く無かったですか?
0664病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 15:23:38.68ID:DbfHkCAn0
する前は怖くないけど、術後数日にわたり
鬼のように鼻の奥の奥まで
これでもか!と、ガーゼを挿入するのと
粘膜にひっついてても容赦なくベリベリ剥ぎ取るガーゼ抜きが地獄だったな。
0665病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 16:13:05.80ID:++OojC8x0
>>663
全身麻酔だから、手術そのものは怖くなかったよ。
ただ、664さんも仰っているように、ガーゼ抜きのときは
勝手に涙が出てきて困ったけど。
0666病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 16:46:18.24ID:4jW+d+W+0
日本人は鼻中隔が大抵曲がってて、鼻茸等の切除手術の邪魔だから削るのね。
その軟骨をペンチか何かでベキベキ潰しながら除去してる時は麻酔が効いてるのに激痛で半分覚めちゃったよ!
0667病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 17:41:32.02ID:XdG6gFon0
レスありがとうございます
やっぱり怖いなー
しかも病院の予定が詰まってて手術するのがかなり先だから、怯えながら数カ月過ごすことになってしまう
どうせならさっさと終わらせたい
0668病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 18:15:08.85ID:t+cgABSc0
手術後に直ぐに起こされるんだけど血を多く飲みすぎるとめちゃくちゃ気持ち悪くなるから気をつけて
説明あると思うんだけどちゃんと血は吐き出してね
ガーゼ抜きは言われてるほど痛くなかったわ。チンチンに管通す方が痛かった
0669病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 19:02:33.78ID:k1kvBdph0
俺は半身麻酔だったけど、全身麻酔だとチン管されるのか?
ガーゼ詰めは目の辺りまで詰め込んでるよな。
0670病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 20:44:18.17ID:OicW2ECD0
溶けるガーゼだったので、取る痛みもなく勝手に取れてくれました。開業医が全く説明してくれなかったため、手術の説明で難病の疑いと言われたのは酷く応えました。軽症だと良いですね。
0671病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 22:50:34.45ID:B7hs6SeR0
>>663

部分麻酔でやりました
もうやだ
次なら全麻にする
あまりに身体が緊張して次の日肩がありえないくらい
肩が凝ってました
0672病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 22:52:20.93ID:B7hs6SeR0
痛さ辛さは鼻のガーゼが抜けるまで
それまでは1日がとても長い
0674病弱名無しさん
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2018/08/31(金) 07:37:45.54ID:wUEOC/670
ガーゼ抜きもとけるタイプだからヌルっと出て
全然痛くなかったよ。
何度も先生に大丈夫?と聞かれた笑。
目一杯鼻にガーゼ詰まってる時の方が辛かった。
食事を飲み込むたび耳から空気が抜けないの。
0675病弱名無しさん
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2018/08/31(金) 07:55:38.72ID:vz2IeG030
それだけ手術がしんどいなら手術しなくてすむようにしっかり予防しなくちゃいけないな。
どうせ手術しても風邪とかで元に戻るんだから。
手術後、数か月で再発した人のブログみたけど臭いなし顔面痛ありだけど、異常なしと自分に言い聞かせて
生活してると書いていた。そういう心境になるの分かる。

腸内環境の本に書いてた市販のヨーグルトの菌種について載せておくと、
LKM512 腸管のバリア機能アップ、大腸がん、アレルギー予防
BB536 インフルエンザ予防、アレルギー改善
LGG アトピー改善 IgE減少
ただこの先生、毎日ヨーグルト300〜500gとるように勧めているが腸が弱いアトピー,喘息体質の
人がそれだけ食べたら危険性ある。アトピーでヨーグルトの大カップ毎日食べてる人が失明に及ぶような
白内障になってる人が続出とのこと。市販の殺菌牛乳は本来ある牛乳のたんぱく質を分解する酵素や乳酸菌が
皆死んでいるので害が強く出る場合ある
0676漢方薬使ってる
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2018/08/31(金) 07:56:49.27ID:vz2IeG030
↑名前書くの忘れた
0677病弱名無しさん
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2018/08/31(金) 09:59:58.71ID:OLP1jtaa0
喘息の吸入薬を口から吸って鼻から出すのが効くのなら、もういっそ鼻から吸えばもっと効くんじゃないかとか思ってしまうけど駄目なんだろうか?
0678病弱名無しさん
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2018/09/01(土) 23:09:02.49ID:wtWWWt2O0
>>677
まさしくソレを先月から始めた。
ネブライザーでステロイドを鼻吸入。副作用の可能性低く、鼻茸が小さくなるかもしれないと主治医に言われた。
効果が出ると良いな。
1回10〜15分程度かかり毎日三回は時間的にも大変だが、なんとかやってる。
0679病弱名無しさん
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2018/09/01(土) 23:48:53.96ID:3yc2cBP40
昔だけど手術前に喘息の発作がひどくて3日くらいステロイド服用したら
鼻茸がみるみる小さくなって驚いたことがある
服用止めたら即戻ったけど
0680病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 09:04:49.34ID:AZMDeep70
スレチかもだけど
昨日耳鼻科行って、鼻にカメラ入れたんだけど
それから鼻水が全く止まらない
たまたま風邪引いただけ?そんな事あったりしますか?
0681病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 09:14:07.35ID:PWcy0d3d0
>>678
どこの病院でその治療受けてるの?
0682病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 09:50:03.25ID:UjeiaDWJ0
>>678
すごく興味あります
良かったら経過報告してくれると嬉しいです
0683病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 10:42:32.80ID:VEQ/r9y50
>>680

感染したんじゃないの?
0685病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 19:25:07.44ID:/nGLsJbC0
>>678
なにそれスゲーな効果ありそう
その病院だと当たり前な治療法なの?
0686病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 21:18:17.06ID:F2E6GPLU0
>>684
どの先生に行けばいいの?
0687病弱名無しさん
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2018/09/06(木) 14:19:20.29ID:AMJBQmMg0
鼻茸小さくしたーい
匂いしなーい
0689病弱名無しさん
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2018/09/06(木) 18:27:28.97ID:lqgpzRds0
手術しても匂わな〜い

もうダメポ( ´△`)
0690病弱名無しさん
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2018/09/06(木) 22:40:50.78ID:ubfswPjG0
>>689
手術してどれくらい経つの?
術後はどんな治療をしたの?
0691病弱名無しさん
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2018/09/06(木) 23:33:10.84ID:lTjCgoZl0
手術しても嗅覚が回復しないのは辛いな…
0692病弱名無しさん
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2018/09/07(金) 02:37:51.47ID:1VCeewVQ0
自分は鼻で息吸えるようになっただけでも手術して良かったと思ってる
0694病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/09(日) 15:23:51.87ID:vG6tVPeg0
無味無臭ニンニク
0696病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/10(月) 12:52:15.15ID:RRpVuVsN0
目の上が痛むーまたポリープかな
透明なスライム状の鼻水が出るし ツラ
0697病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/10(月) 14:32:36.86ID:s2Be6aX10
はよ手術せーよ
0698病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/10(月) 22:45:52.05ID:t/PLpghY0
鼻茸は左の穴にしか出来てないはずだけど右の穴も嗅覚弱い
どーーなってるのーーー
0700病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/11(火) 04:29:01.14ID:9dzmjdRR0
wniの鈴木里奈でしこしこ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0701病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/12(水) 22:06:00.15ID:CMcJOmTv0
>>696
俺まだ透明なスライム状の鼻水が止まらない
後鼻神経を切除してるのに
0703病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/13(木) 11:36:30.61ID:sDr0jDAw0
皆さんはアレルギー対策みたいなことはしてますか?
ダニ対策に凄く効くとかいう布団カバーが気になってるんですけど、高いので迷ってます
0706病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/13(木) 21:43:26.94ID:kh8Sx+cV0
オロパタジン
膿が少なければ抗生物質より抗ヒスタミンのが万能で効く
0707病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/13(木) 21:52:26.62ID:FBx5IZFS0
>>705
なんでか知らんけど先生変わってアレグラからザイザルに変更になった
0709病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/13(木) 23:00:12.14ID:vZYNDKly0
私はザイザルとキプレス
もう10年くらい飲んでるなー
飲み忘れると死ぬ
0710病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/13(木) 23:39:33.20ID:4J7hzvV30
>>706
悪夢見やすい
0712病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/15(土) 12:53:47.16ID:0EyBibbg0
薬飲んだら悪夢を見やすい
これは本当だと思う
0713病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/16(日) 10:57:01.20ID:eTGwoLY30
>>702
いいね!
0714病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/16(日) 10:59:41.69ID:6aKxFY+b0
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
0716病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/20(木) 10:45:46.59ID:8awDKYKb0
毎日毎日

リンデロン!
0717病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/21(金) 17:38:21.27ID:2NGZWIFz0
今日も忘れずリンデロン!
0718病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/22(土) 21:17:03.98ID:RLdhiLOf0
毎日リンデロン!
0719病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/23(日) 18:23:59.58ID:Wzht7J9+0
まいにちすてろいど!
0720病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/26(水) 09:07:38.37ID:40oREjW40
ステロイドに感謝だわ
これなかったら喘息で確実に死んでた
健康オタクの俺が喘息って認めたくなくて何度夜間の病院にお世話になったことか…
0721病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/26(水) 21:21:53.10ID:Q8O7g37m0
>>720
健康オタクだからステロイド使うの嫌で救急車で何度も運ばれたってこと?
0722病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/26(水) 21:29:11.72ID:Q8O7g37m0
まあ何か書くとボロが出るから、まいにちすてろいど!だけ書いときな
0723病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/27(木) 14:49:49.73ID:kqv7b45+0
1年前に手術しましたが、再発しました
0724病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/27(木) 15:33:01.88ID:xjUGsJIO0
2回目手術しましたが、ステロイド服用しないと匂いません。
鼻はスースーと快適になりました!
0725病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/28(金) 23:09:08.76ID:EDvcAaxf0
リンデロン点鼻している人は
内服ステロイドは飲んでますか?
0727病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/01(月) 16:11:20.31ID:lTq6999C0
好酸球にはオメガ3が良いらしく、青魚ばかり食べたら喘息はマシになった
でも食べなくなったら戻る
ずっと青魚しか食べないなんて無理だ
0730病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/01(月) 22:31:39.61ID:1uzvqKa00
こちらが引用先です
0731病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/02(火) 01:35:06.50ID:UYM4L0/y0
最近粘り気のない水を含んだ吸水性ポリマーみたいな鼻汁が出てくる
鼻の内側でつっかえてて強めにかんだり息吸い込んだら落ちてくる感じ
何なんだろうなあれ
0732病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/02(火) 18:10:06.45ID:PQ9Dw9/Z0
オメガ3はサバが入ってるからアレルギーに注意
0733病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/04(木) 17:46:48.48ID:2e923J5X0
オメガ3はサバより亜麻仁油の方が良い
0734病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/15(月) 21:10:33.11ID:qvOow0fI0
嗅覚がある時と無い時がある
完全に無い人もいるんだよな?
0735病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/15(月) 23:10:18.46ID:GzdDKzZH0
>>734
匂いがある時はどんな時?
0737病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/16(火) 08:39:33.09ID:m9LT4st+0
>>735
どんな時って言われてもなあ
完全ランダムとしか今のところは思えないな
匂いがしない時にご飯食べても分からないけど
直後に鼻をかむとふわっと匂いがわかる
鼻水自体はあんまり出ない
0738病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/16(火) 09:13:51.61ID:S41AoMaT0
>>737
そんなことないでしょう。ステロイド使って匂いが分かるのは強制的に交感神経を利かすから。
その程度の症状だと匂いしないのは鼻づまりの時、匂いが強くなるのは体動かしたり何かに夢中になったりして交感神経高まってる時では?
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