【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 21:51:19.02

難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:28:45.54

口で言うのは簡単やわな、でも実際のところなかなか実行出来ないもんだわ！皆さん出来ますか？また自分のステロイド増やすために良いと言われてるもんも2カ月ほど食べたが殆ど効果なし。小山何とかって何？治るのか？洗脳か？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:31:34.50

>>574
あなたは好酸球性副鼻腔炎患者ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:41:05.64

ヘンテコ治療法は

触らぬが吉

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:43:56.06

>>572
ヌーカラって好酸球を直接除去出来るってやつね。でも100mg18万円位するんでしょ。高すぎるわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:47:34.47

>>574
出来るか！そんなもん

**漢方薬使ってる** · 2018/08/16(木) 14:34:39.81

>>576
そうです。昨年の2月に鼻茸もある慢性の好酸球性副鼻腔炎と診断受けました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 15:17:47.89

>>580
改善したのですか？

**漢方薬使ってる** · 2018/08/16(木) 15:30:00.99

>>581
もう耳鼻科は通ってない。匂いは強弱ある。
運動すると強くなり鼻炎になると弱くなる。
この時期、クーラーのカビには要注意

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 15:34:57.08

>>582
小山内式の効果はいかほど？
良くなったの？
気持ち楽になった？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 15:45:58.62

>>583
小山内式の名前にこだわってる？
こんなもの文書くのめんどくさいから拝借してるだけ。
1週間で1時間程度のジョギングと風呂上がりでいいから水で刺激しましょうというだけ。
詳しくは、喘息は自分で治せる、に書いている。
これらのことをするのは喘息やこの病気抱えてる人ならやって当たり前のこと。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 21:58:35.33

>>584
小山内式のまわし者やな！

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 12:22:21.21

自分は長年のジョギングが祟って副鼻腔炎を悪化させたんだけどね。
オメガ３摂取のために毎日くるみを20粒食べ続けてるし、ビオフェルミンも5年以上飲み続けてる。
普段の食事は特に気をつけてることは無いけど、元々野菜が好きでタバコやお酒とは無縁。
少し痩せ気味だけど他に持病は無し。
少しでも良くなりたくて色々試してはみたけど今のところステロイドに頼るしかないかな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 12:58:09.93

せやな

**漢方薬使ってる** · 2018/08/17(金) 16:21:08.40

>>586
ランニングでどうして副鼻腔炎になるの？
くるみ２０コ食べるってありえない位多いと思うけど？　
ステロイド何をどれ位前からどれくらい使ってるの？

会話しにくいからできたら名前つけてくれる

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:32:08.07

>>587
右に同じ

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:36:50.38

>>588
副鼻腔になったんじゃなくて悪化させたってことでしょ。所詮体質改善なんて簡単じゃないって事だわな

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:48:16.92

漢方薬使ってるさん、何故そんなにステロイド薬を毛嫌いするんだ、あなたは我慢出来るかもしれないけどみんな弱いんだよ、ステロイドは駄目なんて簡単に言わないでくれ。頼ってる人沢山いるんだから

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:58:43.00

ステロイドは上手く使っていけば味方になるって事じゃないかな

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 22:46:51.50

>>588
くるみは１日１０粒ぐらいでいいらしいけど、カルディーで安く売ってるし小粒だから食べやすいので多めに摂ってるんだけなんだけどありえない量かな（笑）
ステロイドはリンデロン点鼻薬を４週間で２本。
それと３ヶ月から４ヶ月の間隔をあけてプレドニン錠を２３５mg
２０１１年から通院してるけど、この治療法に落ち着いて４年ぐらいになるかな。
それと自分は医療従事者でも研究者でもないからここで議論するつもりもないしロムに戻るよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 09:13:33.79

くるみを粒で食べてるということだけでも凄く胡散臭い。あれはくるみ1粒中大きな2かけが
粉々になった状態ですよ。決まった量食べるならｇでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 09:23:33.23

お酒で悪化するの辛いわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 09:47:32.51

同じだわ。なんでですかね？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 11:33:14.20

鼻の粘膜が腫れるからじゃね？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 11:54:20.33

鼻が詰まってなくても血液の循環がよくなるからって聞いたけど？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 13:38:39.32

酒、タバコ止められるから
いい病気(*´ω｀*)

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 19:54:46.20

>>599
酒とタバコは自分の意思でやめられる。でもこの病気は自分意思では治らない！間違ってもいい病気なんて言うなよ！

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 00:09:24.73

臭い臭い臭わなくていい時があるから
いい面もある

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 07:59:44.54

>>601
見たくないものがあれば目が見えない方がいい、聞きたくないことがあれば耳が聞こえない方がいいってこと？病に苦しんでる人に失礼でしょ

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 08:11:33.15

見たくないなら目をつむる、聞きたくないなら耳を塞ぐ、嗅ぎたくないなら鼻をつまむ。自分の意思で出来る。病気がいいなんて誰も思わないはず

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 10:33:24.26

>>601
わかるよ
世の中いい匂いばかりではないからね
なんで叩かれるのかな

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 13:04:36.69

叩いてる奴は違う病気にもかかってるのだろう。
早くメンタルクリニックに行ったらいいよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 13:41:18.53

単純バカには言ってる事がわからないんだな、いつまでも綺麗事言ってろ
アホらしいから抜けるわ！

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 14:01:06.67

なんで叩かれてるのかわかんねーのかよおめでたい奴らだ
いい病気って言ったからだろ
苦しんでるんだよみんな

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 16:50:18.16

カリカリしてもしかたない
難病なんだから
前向きに考えろっていっても無理なんだろうけどそうネガティヴになってばかりでは生きにくいだろ

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:00:32.82

出かけると、ステロイド飲んだ時に限ってキョーレツな加齢臭とかトイレでウンコのニオイとか不意にニオわされるんだよな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:30:46.37

私の場合ニオイがわからない時は大嫌いな青魚や納豆が食べられるようになるし
上司の口臭と加齢臭も全く気にならなくなるからそこはポジティブに有り難いと思うようにしてるわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 09:59:17.50

この病気のせいで酒やタバコがやめられたならいい病気かもしれないね。
酒やタバコ代に比べたら通院費なんてしれてるし、やめたらガンや心臓病の罹患率も減るだろうし。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 17:55:55.65

↑
またバカがいる
辞めれたらのはなし？
どっちも辞めた人いますか？
そんなにいい病気なのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 20:21:14.50

肺がんになったからタバコ辞められるね
いい病気にかかって良かったねー
肝臓がんになったからお酒辞められるね
いい病気にかかって良かったねー
てか

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 20:25:37.46

こいつはバカだ。ただのバカだ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 20:26:38.61

>>611
こいつはバカだ。ただのバカだ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 21:25:49.44

単純バカが

連投して

荒らしてるwww

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 23:06:43.99

タバコ辞めたけどいい病気とは全く思わないなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 09:32:20.09

お酒を飲むと匂いが無くなるのわかっててもなかなか辞められないな～
難病だけど上手く付き合っていくしか
ないんでしょうね～

**漢方薬使ってる** · 2018/08/21(火) 13:05:08.14

この病気や好酸球性の疾患で治療してる人のブログ見たがヌーカラで好酸球は低位になりこの病気は一端良くなった後、再発。
また肝機能が悪くなったりで体調が悪化。それでステロイド増やして新薬のファセンラに切り替えて好酸球もゼロで今のところ問題なし。
医者は???だから肝機能悪化を好酸球疾患と結び付けてるがそこが間違っている。ステロイド多様で副腎が委縮して肝機能悪化しているだけ。
だからステロイド服用すると数値回復する。ステロイド使いすぎで難しいかもしれないが解決法は「できる社員は朝食抜き」に書いている。

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 20:14:22.86

匂わないと食欲が抑制され、スリムな体型を維持できて助かります。

**漢方薬使ってる** · 2018/08/21(火) 21:13:30.45

ステロイド多用して副腎委縮したらもう現代医学では根治不可能のステロイド漬けだから
個人で水かぶりも併用して予防するしかない。リンデロン点鼻薬でも生理的分泌量の2倍ある。
口から出すべき

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 23:52:44.36

また今日からセレスタミンスタートしましたー！

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 04:30:54.82

>>621
ですね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 07:37:21.83

眠気との戦い

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 23:19:11.02

一時期酷かったけどだんだんと落ち着いてきた
喘息の吸入薬をエアゾールタイプにして口から吸って鼻から出すと鼻茸にステロイド成分がついて効果があるらしい
点鼻薬は鼻茸まで届かないからあまり効果が得られないと言われた

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 17:37:06.20

肺にも付くやんか

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 18:54:03.03

肺？もういいよ細かいこと気にしてられん
この地獄から一日も早く抜け出したいんだよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 23:04:51.89

みなさん手術はしたんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 03:05:29.31

2回した。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 08:48:21.81

まだ1回､今のところ良好です。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 22:04:47.53

お酒大好き。
飲むと匂いしなくなる
でも飲んでしまう
どんな理由があるにせよ最悪の病気
いい病気って言う人には腹がたつ

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 22:10:00.33

気にするなよ
いい病気って言う奴は軽症なんだから
でもポジティブに行くしかないよ
頑張れないけど頑張ろう！

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 23:20:33.70

↑
こんなひどい自演、初めて見た。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 23:59:25.62

恥ずかしい、恥ずかしすぎる

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 06:26:17.88

睡眠時間増やしたらマシになってる気がする

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 07:46:36.22

2ヶ月ほど前に入院全麻ESSで7年越しの鼻茸全摘して、オペ室に用意してあった医療用ジップロックのような容器がパンパンになるくらい、鼻茸が大漁

人間こんなに副鼻腔の容積あるのかとびっくり

以後可能な限り全力で術後治療につとめていたけれど、先日内視鏡入れてもろたら鼻茸さんが確認できただけでも3つ

好酸球さんがオイタする体質なのは自覚してたけれども、あまりの早い再発っぷりに心が折れそうです(´；ω；`)

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:04:51.72

>>636
術後はどんなケアと投薬でしたか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:20:27.83

>>637

週2～3回通院で、医療器具を用いての副鼻腔深部の鼻洗浄とネブライザー

自宅では朝晩2回、サイナスリンスで鼻うがいした後、1時間弱かけて、頭を前後左右にゆっくり振ったり、仰向けに寝て顎を上に突き出すような格好で副鼻腔内の生食を出し切ってから、そのままの格好でステロイド点鼻
あとは朝昼晩の服薬治療を行っています。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:20:43.32

それは悲しいねー
３つ出来たらやはりまた鼻は詰まるの？
自分も手術して幸いまだ出来てないから鼻は凄く
通ってるんだよね

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:50:13.70

>>639
今のところ、嗅覚は日々良くなってきてますし、鼻の通りも良いですよ～

これ以上、好酸球さんが暴走して私の副鼻腔内で違法建築物をこさえないのを祈るばかりです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 09:45:56.49

酒やタバコが止められない意思の弱い奴には願ってもない良い病気やな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 11:13:12.62

>>625
私もその方法でかなり改善してたのに、このまま吸入を続けると心臓に負担がかかるからと言われ止められちゃった

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 13:53:55.04

>>642さんは喘息持ちなんですか？
吸入薬をやめたってことはセレスタミンとかプレドニンとかで状態を保ってるんですかね

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 17:02:36.13

>>643
喘息持ちだけどこの時期は毎年落ち着いてるのでレルベアは処方されず
耳鼻科でオノンとエリザスを貰って凌いでいるのです
当然これだと嗅覚は鈍る（泣）

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 19:42:51.94

後鼻神経切断したけど
無色透明なゼリーみたいな鼻水が出てくる

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 00:08:11.64

ちょうど副鼻腔を単洞化と鼻茸除去して1年経過したので経過報告を。
術後の経過は良好でしたが嗅覚がなかなか戻らず、ひと月以上経過して戻りましたが、風邪ひいてロスト、セレスタミン服用二ヶ月で嗅覚復活。酒飲みすぎてまたロストの繰り返しでした。通算半年はダメでした。
腸内環境を良くするため、1年ほど某乳業のbifixヨーグルトを食べていたのですが、あまり効かないのでブルガリアヨーグルトに4月から変更。
ところが５月に肺血栓塞栓症発症し3週間の長期入院することに。入院中に嗅覚ロストするも、血栓の原因としてステロイドの可能性ありとで、セレスタミン飲めない事になりました。
ステロイド飲めなくなり、リンデロン点鼻薬のみで対処。併せて免疫力強化のためL92乳酸菌を飲み始めました。６月に退院後嗅覚復活し現在のところ嗅覚ロストしていません。
酒飲んでも大丈夫で、調子は良いです。
エビデンスはないのですが、腸内環境は大事なんですかね。
皆さんのご意見は、どうでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 07:43:26.62

腸内環境ももちろん大事だけど臭覚には
直接影響はないけどな
最近は腸内環境だけでなく口内環境を整えないと
腸内環境も一時的にしか良くならないって言われてるね
臭覚は関係ないけど

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 11:32:31.29

効いてるのはリンデロンのみだよ

**漢方薬使ってる** · 2018/08/28(火) 16:56:11.40

ステロイドは免疫も下げるし、アレルギー体質も悪化させるから、なんなりとしていかないと。
乳酸菌が抗アレルギーで効いているなら細胞性免疫強化だから風邪予防にも期待できる。
腸内細菌が食物繊維から作り出す短鎖肪酸が喘息やアレルギー改善やTreg細胞誘導して抗炎症、抗アレルギー体質へ

最近使って効果ありそうに感じるのは、ソンバーユ(尊馬油)。１日2，3回つける。
アトピーにも良いみたいだから好酸球性にも期待できるのと副鼻腔炎には効果あると思う。
これで治るというところまでいかないが安定している

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 18:34:12.01

発泡酒からビールに変えたら
匂わないようにならなくなった

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 18:42:14.78

>>646
私も抗生物質投与以来お腹下しっぱなしでした。
色々な乳酸菌を試しましたが、主治医曰く乳酸菌は死んでも善玉菌の栄養素になるが、そもそも腸内環境の善玉菌は抗生物質投与で皆殺しになり、腸内環境は悪化する一方と。

それで処方されたのがミヤBM（酪酸菌）でしたが、これめっちゃ強いです。主治医曰く抗生物質のなりふり構わぬ攻撃にも、酪酸菌には外殻あるから耐性があるようです。

おかげ様で嗅覚が復活し、腸内環境に平和が訪れたけれど、兵どもが夢のあとと言いますが、嗅覚復活で食事おいしい、コーヒーかぐわしい、だが、自分の排泄物の臭いに悶絶してますw

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 18:49:00.35

腸内穏やかな時はうんこも臭くないのでは

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 19:18:44.40

もう食事でどうかなる病気ではないと思う
L92乳酸菌とかブルガリアヨーグルトとかそういうのって金の無駄(美味しいけどさ)
だったら普通に魚肉野菜つってバランス良い食事に金をかけた方が良いと自分は思ってる

**漢方薬使ってる** · 2018/08/28(火) 20:49:55.30

牛乳やヨーグルトの乳成分は一番避けたい食品だから例えばBB536の小カップに有機豆乳まぜて自分で作ったらいい
でも継ぎ足しはしないほうが良いな。風邪予防ならR-1?　BB536なら3,4か月で花粉患者の好酸球上がる比率が1/2～1/3に抑えられてる

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 10:47:41.61

もう鼻腔の中で乳酸菌育てようぜ

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 11:52:32.86

整腸もできて、いい病気やね！

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 11:58:20.71

笑うからやめろ

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 12:58:09.74

笑いたいなら
>>631
>>632
のバレバレ自演を見た方がはるかに笑えるぞw

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 13:05:34.90

>>649
ソンバーユどうやって付けてる？
綿棒に染み込ませて鼻の穴に突っ込む感じ？

**漢方薬使ってる** · 2018/08/29(水) 18:54:35.31

いつものなりすまし＆根性悪は無視するとして
>>659
自分は綿棒か指でつけてる。たれそうな時は暫く上向いてる
上咽頭炎患者のブログで点鼻で上咽頭炎良くなったとも書いてあった。

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 19:57:48.59

>>660
ありがとう
指だと奥の方まで届かないし
綿棒でやったらあんまり塗れた感じがしなくて最近やってなかったけど
今夜から再開してみるわ
点鼻はなんかドバっといっちゃいそうで勇気が出ないな

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 10:12:45.51

鼻腔に直接ビオフェルミン細粒を送り込む方法を考えて細いストロー買ってきた
アルミホイルの上にビオフェルミン乗せてストローで鼻から吸ってみた
これ誰かに見られたら絶対ヤバい

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 15:08:50.44

手術することになりました
生まれて初めての手術なので怖いです
みなさんは怖く無かったですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 15:23:38.68

する前は怖くないけど、術後数日にわたり
鬼のように鼻の奥の奥まで
これでもか！と、ガーゼを挿入するのと
粘膜にひっついてても容赦なくベリベリ剥ぎ取るガーゼ抜きが地獄だったな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 16:13:05.80

>>663
全身麻酔だから、手術そのものは怖くなかったよ。
ただ、664さんも仰っているように、ガーゼ抜きのときは
勝手に涙が出てきて困ったけど。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 16:46:18.24

日本人は鼻中隔が大抵曲がってて、鼻茸等の切除手術の邪魔だから削るのね。
その軟骨をペンチか何かでベキベキ潰しながら除去してる時は麻酔が効いてるのに激痛で半分覚めちゃったよ！

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 17:41:32.02

レスありがとうございます
やっぱり怖いなー
しかも病院の予定が詰まってて手術するのがかなり先だから、怯えながら数カ月過ごすことになってしまう
どうせならさっさと終わらせたい

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 18:15:08.85

手術後に直ぐに起こされるんだけど血を多く飲みすぎるとめちゃくちゃ気持ち悪くなるから気をつけて
説明あると思うんだけどちゃんと血は吐き出してね
ガーゼ抜きは言われてるほど痛くなかったわ。チンチンに管通す方が痛かった

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 19:02:33.78

俺は半身麻酔だったけど、全身麻酔だとチン管されるのか？
ガーゼ詰めは目の辺りまで詰め込んでるよな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 20:44:18.17

溶けるガーゼだったので、取る痛みもなく勝手に取れてくれました。開業医が全く説明してくれなかったため、手術の説明で難病の疑いと言われたのは酷く応えました。軽症だと良いですね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 22:50:34.45

>>663

部分麻酔でやりました
もうやだ
次なら全麻にする
あまりに身体が緊張して次の日肩がありえないくらい
肩が凝ってました

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 22:52:20.93

痛さ辛さは鼻のガーゼが抜けるまで
それまでは1日がとても長い

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 01:48:59.25

鼻の手術の体験談https://note.mu/hisano_k/n/n864bd86671e3

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 07:37:45.54

ガーゼ抜きもとけるタイプだからヌルっと出て
全然痛くなかったよ。
何度も先生に大丈夫？と聞かれた笑。
目一杯鼻にガーゼ詰まってる時の方が辛かった。
食事を飲み込むたび耳から空気が抜けないの。