【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 21:51:19.02

難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 05:47:57.58

アレルギーは死ぬまで治らない。
内蔵系じゃないだけましと思ってる

**漢方薬使ってる** · 2018/08/05(日) 11:21:11.92

別に難病でもないんじゃない。
膠原病もそうだけど難病という括りはステロイドで抑える(徐々に悪化)のが精一杯だから
そうよばれているだけで膠原病もステロイドに頼る人は良くならずに、病気になった原因を
考えて努力する人は治ってる人も多い。
だからこの病気も改善法が示されている「小山内式四原則」やることを勧める

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 15:28:06.98

意味わからんわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 16:43:38.19

嘘しか書かない奴は分からなくていい

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 11:02:44.86

>>549
その小山内式四原則ですが、ぐぐっても具体的な症例が全く出てこないんだけど
この病気との因果関係とか他にも何かわかりやすく解説してくれてるサイトや文献などあったら教えてください。

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 14:26:36.09

興味もったら負け

**漢方薬使ってる** · 2018/08/06(月) 18:31:45.97

>>552
10年以上前だが小山内博「生活習慣病に克つ新常識」などの本書いてます。
また水浴び、ゆっくりランニングの効果やその仕組みについては
「ぜんそくは自分で治せる」に書いてます。

要するに喘息やこの病気などのアレルギー体質は自律神経の不調が根っこにあるから
交感神経と副交感神経のバランスを整えましょうということ。

**漢方薬使ってる** · 2018/08/06(月) 20:21:04.96

水浴び、冷水シャワー刺激は副腎機能アップ(ステロイドホルモン、アドレナリン放出)のためで、
ゆっくりランニング(必ず空腹時に)後に水刺激することが最も効果的とされている。

でも自分はこれ続けると交感神経が高まりすぎて夜眠りにくくなるので水刺激は適当にやっている。
自分の体に相談してください。

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 06:14:31.70

うわぁ
自分これだわ
半月くらい前にひどい鼻風邪引いたと思ったらぜんぜん鼻が利かない
味もわからない、透明だけどネバネバの鼻水が出て切れが悪い
もともと喘息もちで血液検査するたびに好酸球が多いなぁと思ってたけど

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 12:41:01.01

>>556
ショックだとは思うけど、死ぬことはないし、オペするとかなりマシになる。
まずは風邪を引かないようにするんや

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 20:18:06.10

>>557
手術とは具体的に何をするの？
鼻タケというのが出来ていたらそれを取る手術？

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 20:21:00.97

好酸球体質の人はEGPAに気を付けて
自分はたぶんこの病気２年くらい放置しててEGPAになったから

**漢方薬使ってる** · 2018/08/07(火) 21:22:14.39

>>556～>>559
手術しても1回風邪をひくと元に戻ると言われている
ステロイド内服薬に頼ると好酸球益々増えやすくなるから
日ごろから交感神経と副腎鍛える意識必要
定期的に10～15分走ることによって炎症体質改善できる

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 21:32:36.72

手術というのがよくわかんない
鼻づまりはまったくないんだよなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 21:33:53.04

手術というのがよくわかんない
鼻づまりはまったくないんだよなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 21:39:10.48

重複しちゃった、ごめんなさい

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 13:28:14.81

好酸球性副鼻腔炎は体質改善で治るかもしれないってこと？

**漢方薬使ってる** · 2018/08/09(木) 19:22:11.38

ステロイド薬飲むだけだったらジリ貧になるということ

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 15:31:37.89

>>561
自分の場合は、鼻は通るが嗅覚障害がひどくて、CT撮影したら匂いを感知する部位が鼻茸で覆われてた。
そして、喘息？普通に息してたら初めて喉がヒューヒュー鳴るようになったから、これはヤバいと思って、ESS(内視鏡での手術)してもらった。
それから、喘息の症状は出ていない。あれから3年経つけど、体調崩すと一瞬で嗅覚なくなるから、本当嫌になる。その時はステロイドやな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 11:18:31.70

ステロイド薬飲むと覿面に匂いが戻ってくる！だからどうしてもステロイドから抜けられないんだわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 17:02:48.65

ステロイドのせいで変な病気にかかりやすくなるけどな

諸刃の剣

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 23:51:38.73

ステロイドは首の後ろのところが盛り上がってくるでしょ
今の天皇陛下もステロイド飲んでるのかな
あと頬っぺたにも脂肪がつくし

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 06:50:18.33

嗅覚障害を改善させる唯一の方法はステロイドしかないわけでしょ。他に何か良い方法がありますか？匂いが戻らないよりリスクを負っても頼ってしまうわ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 06:57:24.12

大学病院のお偉い先生方～早く完治できる特効薬作ってくれー！

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 09:14:43.60

ヌーカラがテキメン効いてる、もっと安くなればいいね

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 09:22:56.68

いいかもしれん。

**漢方薬使ってる** · 2018/08/16(木) 09:58:10.37

何度も言うが「小山内式四原則」ですね
ステロイドが良いというのなら自分のステロイドを増やすのはもっといいことだと分かるでしょ？
自律神経のバランスよくすること。喘息改善や他の炎症改善に上咽頭炎の治療も効果的。漢方薬の利用、
炭水化物減らして炎症起こしにくくする。オメガ３の油をとる。アレルギーの体質改善の食品を利用する。
野菜、果物、発酵食品による腸内環境の改善。
ステロイドを悪意を持って宣伝して患者を慢性化させたい、この板の管理人には注意してください。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:28:45.54

口で言うのは簡単やわな、でも実際のところなかなか実行出来ないもんだわ！皆さん出来ますか？また自分のステロイド増やすために良いと言われてるもんも2カ月ほど食べたが殆ど効果なし。小山何とかって何？治るのか？洗脳か？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:31:34.50

>>574
あなたは好酸球性副鼻腔炎患者ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:41:05.64

ヘンテコ治療法は

触らぬが吉

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:43:56.06

>>572
ヌーカラって好酸球を直接除去出来るってやつね。でも100mg18万円位するんでしょ。高すぎるわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:47:34.47

>>574
出来るか！そんなもん

**漢方薬使ってる** · 2018/08/16(木) 14:34:39.81

>>576
そうです。昨年の2月に鼻茸もある慢性の好酸球性副鼻腔炎と診断受けました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 15:17:47.89

>>580
改善したのですか？

**漢方薬使ってる** · 2018/08/16(木) 15:30:00.99

>>581
もう耳鼻科は通ってない。匂いは強弱ある。
運動すると強くなり鼻炎になると弱くなる。
この時期、クーラーのカビには要注意

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 15:34:57.08

>>582
小山内式の効果はいかほど？
良くなったの？
気持ち楽になった？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 15:45:58.62

>>583
小山内式の名前にこだわってる？
こんなもの文書くのめんどくさいから拝借してるだけ。
1週間で1時間程度のジョギングと風呂上がりでいいから水で刺激しましょうというだけ。
詳しくは、喘息は自分で治せる、に書いている。
これらのことをするのは喘息やこの病気抱えてる人ならやって当たり前のこと。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 21:58:35.33

>>584
小山内式のまわし者やな！

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 12:22:21.21

自分は長年のジョギングが祟って副鼻腔炎を悪化させたんだけどね。
オメガ３摂取のために毎日くるみを20粒食べ続けてるし、ビオフェルミンも5年以上飲み続けてる。
普段の食事は特に気をつけてることは無いけど、元々野菜が好きでタバコやお酒とは無縁。
少し痩せ気味だけど他に持病は無し。
少しでも良くなりたくて色々試してはみたけど今のところステロイドに頼るしかないかな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 12:58:09.93

せやな

**漢方薬使ってる** · 2018/08/17(金) 16:21:08.40

>>586
ランニングでどうして副鼻腔炎になるの？
くるみ２０コ食べるってありえない位多いと思うけど？　
ステロイド何をどれ位前からどれくらい使ってるの？

会話しにくいからできたら名前つけてくれる

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:32:08.07

>>587
右に同じ

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:36:50.38

>>588
副鼻腔になったんじゃなくて悪化させたってことでしょ。所詮体質改善なんて簡単じゃないって事だわな

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:48:16.92

漢方薬使ってるさん、何故そんなにステロイド薬を毛嫌いするんだ、あなたは我慢出来るかもしれないけどみんな弱いんだよ、ステロイドは駄目なんて簡単に言わないでくれ。頼ってる人沢山いるんだから

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:58:43.00

ステロイドは上手く使っていけば味方になるって事じゃないかな

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 22:46:51.50

>>588
くるみは１日１０粒ぐらいでいいらしいけど、カルディーで安く売ってるし小粒だから食べやすいので多めに摂ってるんだけなんだけどありえない量かな（笑）
ステロイドはリンデロン点鼻薬を４週間で２本。
それと３ヶ月から４ヶ月の間隔をあけてプレドニン錠を２３５mg
２０１１年から通院してるけど、この治療法に落ち着いて４年ぐらいになるかな。
それと自分は医療従事者でも研究者でもないからここで議論するつもりもないしロムに戻るよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 09:13:33.79

くるみを粒で食べてるということだけでも凄く胡散臭い。あれはくるみ1粒中大きな2かけが
粉々になった状態ですよ。決まった量食べるならｇでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 09:23:33.23

お酒で悪化するの辛いわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 09:47:32.51

同じだわ。なんでですかね？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 11:33:14.20

鼻の粘膜が腫れるからじゃね？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 11:54:20.33

鼻が詰まってなくても血液の循環がよくなるからって聞いたけど？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 13:38:39.32

酒、タバコ止められるから
いい病気(*´ω｀*)

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 19:54:46.20

>>599
酒とタバコは自分の意思でやめられる。でもこの病気は自分意思では治らない！間違ってもいい病気なんて言うなよ！

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 00:09:24.73

臭い臭い臭わなくていい時があるから
いい面もある

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 07:59:44.54

>>601
見たくないものがあれば目が見えない方がいい、聞きたくないことがあれば耳が聞こえない方がいいってこと？病に苦しんでる人に失礼でしょ

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 08:11:33.15

見たくないなら目をつむる、聞きたくないなら耳を塞ぐ、嗅ぎたくないなら鼻をつまむ。自分の意思で出来る。病気がいいなんて誰も思わないはず

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 10:33:24.26

>>601
わかるよ
世の中いい匂いばかりではないからね
なんで叩かれるのかな

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 13:04:36.69

叩いてる奴は違う病気にもかかってるのだろう。
早くメンタルクリニックに行ったらいいよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 13:41:18.53

単純バカには言ってる事がわからないんだな、いつまでも綺麗事言ってろ
アホらしいから抜けるわ！

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 14:01:06.67

なんで叩かれてるのかわかんねーのかよおめでたい奴らだ
いい病気って言ったからだろ
苦しんでるんだよみんな

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 16:50:18.16

カリカリしてもしかたない
難病なんだから
前向きに考えろっていっても無理なんだろうけどそうネガティヴになってばかりでは生きにくいだろ

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:00:32.82

出かけると、ステロイド飲んだ時に限ってキョーレツな加齢臭とかトイレでウンコのニオイとか不意にニオわされるんだよな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:30:46.37

私の場合ニオイがわからない時は大嫌いな青魚や納豆が食べられるようになるし
上司の口臭と加齢臭も全く気にならなくなるからそこはポジティブに有り難いと思うようにしてるわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 09:59:17.50

この病気のせいで酒やタバコがやめられたならいい病気かもしれないね。
酒やタバコ代に比べたら通院費なんてしれてるし、やめたらガンや心臓病の罹患率も減るだろうし。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 17:55:55.65

↑
またバカがいる
辞めれたらのはなし？
どっちも辞めた人いますか？
そんなにいい病気なのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 20:21:14.50

肺がんになったからタバコ辞められるね
いい病気にかかって良かったねー
肝臓がんになったからお酒辞められるね
いい病気にかかって良かったねー
てか

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 20:25:37.46

こいつはバカだ。ただのバカだ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 20:26:38.61

>>611
こいつはバカだ。ただのバカだ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 21:25:49.44

単純バカが

連投して

荒らしてるwww

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 23:06:43.99

タバコ辞めたけどいい病気とは全く思わないなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 09:32:20.09

お酒を飲むと匂いが無くなるのわかっててもなかなか辞められないな～
難病だけど上手く付き合っていくしか
ないんでしょうね～

**漢方薬使ってる** · 2018/08/21(火) 13:05:08.14

この病気や好酸球性の疾患で治療してる人のブログ見たがヌーカラで好酸球は低位になりこの病気は一端良くなった後、再発。
また肝機能が悪くなったりで体調が悪化。それでステロイド増やして新薬のファセンラに切り替えて好酸球もゼロで今のところ問題なし。
医者は???だから肝機能悪化を好酸球疾患と結び付けてるがそこが間違っている。ステロイド多様で副腎が委縮して肝機能悪化しているだけ。
だからステロイド服用すると数値回復する。ステロイド使いすぎで難しいかもしれないが解決法は「できる社員は朝食抜き」に書いている。

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 20:14:22.86

匂わないと食欲が抑制され、スリムな体型を維持できて助かります。

**漢方薬使ってる** · 2018/08/21(火) 21:13:30.45

ステロイド多用して副腎委縮したらもう現代医学では根治不可能のステロイド漬けだから
個人で水かぶりも併用して予防するしかない。リンデロン点鼻薬でも生理的分泌量の2倍ある。
口から出すべき

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 23:52:44.36

また今日からセレスタミンスタートしましたー！

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 04:30:54.82

>>621
ですね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 07:37:21.83

眠気との戦い

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 23:19:11.02

一時期酷かったけどだんだんと落ち着いてきた
喘息の吸入薬をエアゾールタイプにして口から吸って鼻から出すと鼻茸にステロイド成分がついて効果があるらしい
点鼻薬は鼻茸まで届かないからあまり効果が得られないと言われた

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 17:37:06.20

肺にも付くやんか

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 18:54:03.03

肺？もういいよ細かいこと気にしてられん
この地獄から一日も早く抜け出したいんだよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 23:04:51.89

みなさん手術はしたんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 03:05:29.31

2回した。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 08:48:21.81

まだ1回､今のところ良好です。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 22:04:47.53

お酒大好き。
飲むと匂いしなくなる
でも飲んでしまう
どんな理由があるにせよ最悪の病気
いい病気って言う人には腹がたつ

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 22:10:00.33

気にするなよ
いい病気って言う奴は軽症なんだから
でもポジティブに行くしかないよ
頑張れないけど頑張ろう！

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 23:20:33.70

↑
こんなひどい自演、初めて見た。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 23:59:25.62

恥ずかしい、恥ずかしすぎる

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 06:26:17.88

睡眠時間増やしたらマシになってる気がする

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 07:46:36.22

2ヶ月ほど前に入院全麻ESSで7年越しの鼻茸全摘して、オペ室に用意してあった医療用ジップロックのような容器がパンパンになるくらい、鼻茸が大漁

人間こんなに副鼻腔の容積あるのかとびっくり

以後可能な限り全力で術後治療につとめていたけれど、先日内視鏡入れてもろたら鼻茸さんが確認できただけでも3つ

好酸球さんがオイタする体質なのは自覚してたけれども、あまりの早い再発っぷりに心が折れそうです(´；ω；`)

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:04:51.72

>>636
術後はどんなケアと投薬でしたか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:20:27.83

>>637

週2～3回通院で、医療器具を用いての副鼻腔深部の鼻洗浄とネブライザー

自宅では朝晩2回、サイナスリンスで鼻うがいした後、1時間弱かけて、頭を前後左右にゆっくり振ったり、仰向けに寝て顎を上に突き出すような格好で副鼻腔内の生食を出し切ってから、そのままの格好でステロイド点鼻
あとは朝昼晩の服薬治療を行っています。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:20:43.32

それは悲しいねー
３つ出来たらやはりまた鼻は詰まるの？
自分も手術して幸いまだ出来てないから鼻は凄く
通ってるんだよね

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:50:13.70

>>639
今のところ、嗅覚は日々良くなってきてますし、鼻の通りも良いですよ～

これ以上、好酸球さんが暴走して私の副鼻腔内で違法建築物をこさえないのを祈るばかりです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 09:45:56.49

酒やタバコが止められない意思の弱い奴には願ってもない良い病気やな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 11:13:12.62

>>625
私もその方法でかなり改善してたのに、このまま吸入を続けると心臓に負担がかかるからと言われ止められちゃった

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 13:53:55.04

>>642さんは喘息持ちなんですか？
吸入薬をやめたってことはセレスタミンとかプレドニンとかで状態を保ってるんですかね

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 17:02:36.13

>>643
喘息持ちだけどこの時期は毎年落ち着いてるのでレルベアは処方されず
耳鼻科でオノンとエリザスを貰って凌いでいるのです
当然これだと嗅覚は鈍る（泣）

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 19:42:51.94

後鼻神経切断したけど
無色透明なゼリーみたいな鼻水が出てくる

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 00:08:11.64

ちょうど副鼻腔を単洞化と鼻茸除去して1年経過したので経過報告を。
術後の経過は良好でしたが嗅覚がなかなか戻らず、ひと月以上経過して戻りましたが、風邪ひいてロスト、セレスタミン服用二ヶ月で嗅覚復活。酒飲みすぎてまたロストの繰り返しでした。通算半年はダメでした。
腸内環境を良くするため、1年ほど某乳業のbifixヨーグルトを食べていたのですが、あまり効かないのでブルガリアヨーグルトに4月から変更。
ところが５月に肺血栓塞栓症発症し3週間の長期入院することに。入院中に嗅覚ロストするも、血栓の原因としてステロイドの可能性ありとで、セレスタミン飲めない事になりました。
ステロイド飲めなくなり、リンデロン点鼻薬のみで対処。併せて免疫力強化のためL92乳酸菌を飲み始めました。６月に退院後嗅覚復活し現在のところ嗅覚ロストしていません。
酒飲んでも大丈夫で、調子は良いです。
エビデンスはないのですが、腸内環境は大事なんですかね。
皆さんのご意見は、どうでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 07:43:26.62

腸内環境ももちろん大事だけど臭覚には
直接影響はないけどな
最近は腸内環境だけでなく口内環境を整えないと
腸内環境も一時的にしか良くならないって言われてるね
臭覚は関係ないけど