【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎A【難病】
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難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう! 漢方の麻黄出してもらっていたが効果薄く高いためやめた。結局リンデロン酸で臭い復活。20kmランニングして1〜2時間臭いが復活するのよりも楽なのだが、結局ステロイドだし間を開けながら飲んで下さいという事に。
鼻茸も過去一回しかできたことないし、ブランルカスト飲んでるから鼻も通ってる。
早く治療薬作ってくれ。 ほんと嗅覚無いのが不思議なくらい鼻は通ってる
鼻呼吸で苦しくないし眠れる
耳鼻科でも状態は悪くないと言われてるが
こっちから頼んでステロイド(エンペラシン1錠/日)出してもらってまぁまぁ安定
ただそれでもダメなときはダメ
はっきり嗅覚がないと認識したのは7〜8年前で、それ以降一進一退
最近はもっと複合的なものなのかもしれないと感じはじめてる
食事の感想も満足に言えないし酒の味なんかもわからん状態が続いて人生の経験値が相当遅れていてしんどい >>487
わたしはポリープ無し診断だったけど、術後ポリープいっぱいだったと聞いた。あなたも、見えない部分にいっぱいあるんだよ、きっと。 飲酒は控えてるよ
付き合い以外は週末にちょっと飲むぐらい
平均的な量としては日本酒一合/週ぐらいか
>>489
手術や精密検査って開業医から総合病院への紹介で?
それとも直接大病院行った? バイアグラ系の薬を飲むと
くしゃみが止まらなくなる。 セフィム系の抗生物質たまたま喉痛くて処方されたんだけど、飲んだら臭いが戻ってステロイドのまなくても
回復してるんだが 何か関係あるのだろうか? >>490
開業医に1年くらい通院してたんだけど、ラチがあかないから、大学病院紹介してよって頼んだよ
いいカモだったに違いないけど、紹介状書いてくれたわ >>493
私もとっとと大学病院に紹介状書いてもらった。
ちょっと風邪をひいて元の開業医耳鼻科に行ったら、
風邪の薬は出すが、鼻の薬は大学病院でみてもらえと。
紹介したからといって連携しているわけではないんだよね。大学病院は風邪引いたからとそう簡単に行かれないのが難点。症状に合わせて柔軟に見てくれれば良いのにとおもうよ。 >>492
好酸球じゃなくて好中球性副鼻腔炎なんじゃない? >>495
いや、好酸球なんだけどね。鼻汁もつまりももともとなくて通っていたし。
7日以上飲み続けられる薬ではないので
結局ステロイドに戻った。 好酸球性で最近通院にも服薬にも鼻うがいにも疲れて1月か2月からほったらかしてたら、最近嗅覚が回復してきてる
においを感じるのは毎日ではないし、ステロイド飲んでる時よりは弱いけど外気やその時の環境のにおいがあって気付くよ
一体どうしたんだろう
ちなみに風邪を引いて、痛みから察するに副鼻腔炎としては悪化してる 服薬と鼻うがいの効果が出てきたとこじゃない
半年くらい続けたらなんらかの改善はあるよ (6 lゝ、_ .ノ ヽ、__ノ |!/
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\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
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09058644384 転居して通ってた病院変えざるを得なかったんだけど治療上手くいかなくて絶不調中。
長文で申し訳ないですがどなたか聞いてください。
転居先の耳鼻科で症状とこれまでの治療歴とお薬手帳みせて同じように治療したいと言ったんだけど初診後は2W分抗生物質等普通の副鼻腔炎の薬。
「抗生物質は効かないのになー・・・」と思いつつも一応先生の顔を立てて1週間飲んだが悪化したので
診療でもう一回お薬手帳みせて好酸球副鼻腔炎かもしれないといわれたから同じ薬を・・と言ったら
なんか先生の気に障ったらしく「「診断されたわけじゃないんでしょ?じゃあ絶対違います!」「プレドニン?そんなに言うならだしゃいいんでしょ!」みたいな感じで豹変。
行く度に耳の検査とか膿の細菌検査とか毎回なんかの検査をして毎回検査代がすごい高いし信頼できないのでもう行きたくない。
田舎なので耳鼻科はここ含めて2件しかなく、隣町までいけば大きな大学病院があるくらいで選択肢少ない。
とりあえずもう1件の街医者に行ってみるか、紹介状なしで隣町の大学病院にいくか迷ってます。。
自分は好酸球性副鼻腔炎と確定診断されたわけではないんだけど、粘着鼻水・喘息とアスピリン喘息あり・鼻の悪化で滲出性中耳炎併発を
ここ1年繰り返してて多分好酸球だろうね、と言われていた。CTも薦められていたけど仕事が忙しくてなかなかいけず転居になってしまいました。
不調になったらプレドニン1週間服用して好転、また不調になったら通院してプレドニン、という治療でした。
まずはちゃんと検査してもらうのがよいのだろうけど、街医者でも診断してもらえるものでしょうか。 治療方針もまともに話し合えないのではつらいですね
もう一つの耳鼻科に行ったほうがよさそうです。自分も病院変えようと思ってます。 この病気は町医者には無理だよ
大学病院行った方がはやいかも
手術やその先のことも考えて病院選んだ方がいい 医者がどうであれ
結局ステロイドを毎日やってないと
匂わないわ そもそもポリープ切除手術をやりたがらないよね。機械が無いのもあるけど、基本、手術やったこと無さそうな耳鼻科が多い。 難病に指定されてるくらいだからね
鼻茸を取ってもすぐ再発
でも手術して匂いも戻って鼻の詰まりや頭痛から解放されてやってよかったよ 現在無治療な状態が半年、最近嗅覚が戻った
何が起こったんだ…
好酸球性は確定診断じゃなく、おそらく好酸球性でしょう、っていう状態で治療してて
年末年始に固定薬疹出て全ての投薬中断して今大学病院でアレルギーの負荷検査待ち
大学病院でもなかなかやってくれるっていう先生はいないね
アスピリンでは薬疹出ないようだから痛み止めはたまに飲むんだけど
喘息も大人になってからだし確定診断してないけど内心条件揃ってきたわと思ってる >>506
大きい病院で治療してて手術するとなった時に
この症状の酷さだとウチでは難しいからって更に大きい病院勧められたわ
遠い病院だったから少しゴネたらウチでも手術出来ない事はないけどあたらの病院の方が確実ですと言われたから大きい病院で手術した
手術の説明で鼻茸も沢山あって難しい手術になるとか失明する可能性もあるとか言われたから流石に恐怖心で禿げかけた思い出 失明については副鼻腔炎手術では必ずいわれるんじゃない?
解剖図の神経見たらわかる。 難病なだけあって本当にヤバい病気だなこれ
集中力とかも削がれるたりするしジワジワとストレスとティッシュが溜まっていくわ
手術して手術する前よりは楽にはなったけど再発して絶望 >>512
術後どのくらいで再発しましたか?
私は今年手術して、再発はあるのか?結構不安です。アスピリン喘息はないので5年くらいは大丈夫だと自分に言い聞かせてます。 >>514
1年半で再発したわ。ちなみに自分は喘息持ち
あと関係あるか分からないけど仕事やらなんやで物凄くストレス溜まってた時期だからこんなに早く再発しちゃったのかな
今は2週間に1回耳鼻科に通って現状維持を保ってるって感じ。それでも手術前よりは快適よ 繊維化肺炎の薬で一撃できるようにならないかな?
期待する! >>515
返信ありがとうございます。
早く治療法が確立されると良いですが、それまでは、だましだましいくしかないかな? 匂いの分子がセンサーに届くのを、ポリープが邪魔してるんだよね? 切除しても臭わないのは嗅覚がダメになってるんじゃないの?
ニンニクを注射するテストしたら?
私はポリープとったらすぐに匂いが戻ったよ
秋で丸3年だけど匂わなくなったことは一度もない 何回も通院している病院の医者が、過去には出してくれた点鼻薬を
処方してくれなかったんだが処方してもらえるよう
こちらからお願いするのは失礼だろうか。 ただの処方ミスかもしれん
何故中止したか聞いたらよろし 私は2カ月置きにステロイド薬を2週間使用しています。2カ月すると匂いがしなくなるのです。一生こんな生活が続くのでしょうか… >>528
私も同じだよ!三ヶ月置きだけど。
もう人生半分以上生きちゃったし、一生このままでもいいや。 ダメだよ!頑張ろう!幸いにも最近好酸球性副鼻腔の解明に一筋の光が見えて来たんだから。この辛さはなったものしかわからないから。真剣です。お願いですから茶化す様なレスはやめて下さい(..) このサイトがあるおかげで救われています。皆さん色んな情報下さいʅ(◞‿◟)ʃ 術後3年間3ヶ月に一回のカメラで観察して安定してたのに
今月急に脳が逝ったかと思う様な強烈な顔面痛と共に再発した。はなたけ出来てて再手術やわ。一気にくる みなさんとにかくEGPAにならないよう気を付けてね このサイト何回か見て忘れてて・・
喘息持ちです。意味も無くくしゃみ出だすと、ああまたきたかという感じで
程なく色つきの痰が出てくる。
3週間ほど無味無臭で、その間毎朝とか数時間置きに
気管支に所処うす青い痰がへばり付いてる感じで自発的に咳を出して痰排出、
昨日息切れが強くなってプレ5錠服用で、今朝久しぶりに嗅覚が戻ってきた
何か年間こういう繰り返しが何回も起こってる、プレ依存で免疫力も弱くなってるんだろうか
1週間も続けづに切ってるんだが、年間にすると延べ100錠位は消費してるので
コルチゾール値が高くなってるのかも もう患者で見てる人、殆どいないだろうけど
「小山内式四原則」やることを勧める
アレルギー体質には効くよ 好酸球性副鼻腔を発症して1年です。私は軽症なのですが2カ月置きにステロイド薬を服用しています。お酒を飲むと必ず匂いがしなくなります。翌朝お酒が抜けると匂いが戻ってきます。還暦を前にお酒を辞めようかと思っています。辛いです。でも匂いがしなくなるよりは・・・ アルコールアレルギーによる事も有ると聞きます。そういう方おられますか? アルコールを飲むと明らかに悪化する。耳が詰まり耳管に鼻水が溢れているのがわかる。 同じくアルコール飲むと嗅覚なくなるわ
ワインスクール通ってるから致命的 鼻の奥で糸引いてるのか喉の違和感と炎症が凄い
常に軽く腫れてる感じがしてすげー不快 朝起きた時透明な痰みたいな塊が出ます。常に鼻の奥の喉が不快! >>542
凄くわかる
唾液自体粘性が増してる感じがする
口の方に落ちてきてるのかもしれない
鼻水が刺激になって喉〜気管まで軽い炎症が起こってるかんじ 好酸球性副鼻腔と診断された!鼻から喉へのネバネバが酷い!龍角散ダイレクトを飲んるが全く効かない!ステロイド薬を処方され飲んだら改善された!でも一時的なものでした!治らないの! アレルギーは死ぬまで治らない。
内蔵系じゃないだけましと思ってる 別に難病でもないんじゃない。
膠原病もそうだけど難病という括りはステロイドで抑える(徐々に悪化)のが精一杯だから
そうよばれているだけで膠原病もステロイドに頼る人は良くならずに、病気になった原因を
考えて努力する人は治ってる人も多い。
だからこの病気も改善法が示されている「小山内式四原則」やることを勧める >>549
その小山内式四原則ですが、ぐぐっても具体的な症例が全く出てこないんだけど
この病気との因果関係とか他にも何かわかりやすく解説してくれてるサイトや文献などあったら教えてください。 >>552
10年以上前だが小山内 博「生活習慣病に克つ新常識」などの本書いてます。
また水浴び、ゆっくりランニングの効果やその仕組みについては
「ぜんそくは自分で治せる」に書いてます。
要するに喘息やこの病気などのアレルギー体質は自律神経の不調が根っこにあるから
交感神経と副交感神経のバランスを整えましょうということ。 水浴び、冷水シャワー刺激は副腎機能アップ(ステロイドホルモン、アドレナリン放出)のためで、
ゆっくりランニング(必ず空腹時に)後に水刺激することが最も効果的とされている。
でも自分はこれ続けると交感神経が高まりすぎて夜眠りにくくなるので水刺激は適当にやっている。
自分の体に相談してください。 うわぁ
自分これだわ
半月くらい前にひどい鼻風邪引いたと思ったらぜんぜん鼻が利かない
味もわからない、透明だけどネバネバの鼻水が出て切れが悪い
もともと喘息もちで血液検査するたびに好酸球が多いなぁと思ってたけど >>556
ショックだとは思うけど、死ぬことはないし、オペするとかなりマシになる。
まずは風邪を引かないようにするんや >>557
手術とは具体的に何をするの?
鼻タケというのが出来ていたらそれを取る手術? 好酸球体質の人はEGPAに気を付けて
自分はたぶんこの病気2年くらい放置しててEGPAになったから >>556〜>>559
手術しても1回風邪をひくと元に戻ると言われている
ステロイド内服薬に頼ると好酸球益々増えやすくなるから
日ごろから交感神経と副腎鍛える意識必要
定期的に10〜15分走ることによって炎症体質改善できる 手術というのがよくわかんない
鼻づまりはまったくないんだよなぁ 手術というのがよくわかんない
鼻づまりはまったくないんだよなぁ 好酸球性副鼻腔炎は体質改善で治るかもしれないってこと? ステロイド薬飲むだけだったらジリ貧になるということ >>561
自分の場合は、鼻は通るが嗅覚障害がひどくて、CT撮影したら匂いを感知する部位が鼻茸で覆われてた。
そして、喘息?普通に息してたら初めて喉がヒューヒュー鳴るようになったから、これはヤバいと思って、ESS(内視鏡での手術)してもらった。
それから、喘息の症状は出ていない。あれから3年経つけど、体調崩すと一瞬で嗅覚なくなるから、本当嫌になる。その時はステロイドやな。 ステロイド薬飲むと覿面に匂いが戻ってくる!だからどうしてもステロイドから抜けられないんだわ ステロイドのせいで変な病気にかかりやすくなるけどな
諸刃の剣 ステロイドは首の後ろのところが盛り上がってくるでしょ
今の天皇陛下もステロイド飲んでるのかな
あと頬っぺたにも脂肪がつくし 嗅覚障害を改善させる唯一の方法はステロイドしかないわけでしょ。他に何か良い方法がありますか?匂いが戻らないよりリスクを負っても頼ってしまうわ。 大学病院のお偉い先生方〜早く完治できる特効薬作ってくれー! ヌーカラがテキメン効いてる、もっと安くなればいいね 何度も言うが「小山内式四原則」ですね
ステロイドが良いというのなら自分のステロイドを増やすのはもっといいことだと分かるでしょ?
自律神経のバランスよくすること。喘息改善や他の炎症改善に上咽頭炎の治療も効果的。漢方薬の利用、
炭水化物減らして炎症起こしにくくする。オメガ3の油をとる。アレルギーの体質改善の食品を利用する。
野菜、果物、発酵食品による腸内環境の改善。
ステロイドを悪意を持って宣伝して患者を慢性化させたい、この板の管理人には注意してください。 口で言うのは簡単やわな、でも実際のところなかなか実行出来ないもんだわ!皆さん出来ますか?また自分のステロイド増やすために良いと言われてるもんも2カ月ほど食べたが殆ど効果なし。小山何とかって何?治るのか?洗脳か? >>572
ヌーカラって好酸球を直接除去出来るってやつね。でも100mg18万円位するんでしょ。高すぎるわ >>576
そうです。昨年の2月に鼻茸もある慢性の好酸球性副鼻腔炎と診断受けました。 >>581
もう耳鼻科は通ってない。匂いは強弱ある。
運動すると強くなり鼻炎になると弱くなる。
この時期、クーラーのカビには要注意 >>582
小山内式の効果はいかほど?
良くなったの?
気持ち楽になった? >>583
小山内式の名前にこだわってる?
こんなもの文書くのめんどくさいから拝借してるだけ。
1週間で1時間程度のジョギングと風呂上がりでいいから水で刺激しましょうというだけ。
詳しくは、喘息は自分で治せる、に書いている。
これらのことをするのは喘息やこの病気抱えてる人ならやって当たり前のこと。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています