【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 21:51:19.02

難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 14:33:35.12

>>19
そうだす！

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 14:59:31.63

>>20
すんごいのが出たりする？

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 21:02:52.41

やってみたい…スッキリしたいよ

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 06:21:19.60

最近手術された方は、
術後どのような管理を指導されましたか？
投薬はどんな種類でしたか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 12:35:02.31

世界が注目完治困難な「好酸球性副鼻腔炎」の新たな治療概念｜日刊ゲンダイヘルスケア

https://hc.nikkan-gendai.com/articles/215285

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 16:43:25.62

ネットで好酸球性副鼻腔炎にはステロイド点鼻を倍量で効果がある？？？みたいなのを昨日見たんだけど
これって自分から希望すれば倍量処方してもらえるのかな

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 22:14:39.75

>>25
倍量処方してもらえるのかな、というより倍量処方されてる方はいらっしゃいますか？とお聞きしたかったです

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 22:32:21.39

ステロイド点鼻薬の一日の使用量って決まってるから倍の量を処方してもらうなんて出来るのかな。
自分の場合はリンデロンだけど増やしてもらうどころか減らされてるけど。

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 23:16:59.74

ステロイド使い過ぎって余計に粘膜弱めそう。

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 23:36:28.61

以前かかっていた開業医からは
1日1回1滴ずつと言われててその後
手術してくれた指定医からは
一回3滴ずつ朝晩、と指示があった
一日の量としては6倍ですね

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 19:55:04.34

>>23
術前にプレドニン10mmを1週間。術後の2週間は15mm、以降は10mmに減薬してます。ディレグラとクラリシッドも飲んでます。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 21:30:10.14

>>30
やはり
鼻うがいはやるように言われましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 22:22:02.31

プレドニン20mg飲んで3日目くらいでにおいが分かるようになる
プレドニン飲み終えて数日、いつまたにおいのない生活になるんだろう

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:05:14.76

>>31
鼻うがいは術後2週間から1日2回と指示されました。しかしながら、単洞化でオペ範囲が広いこともあり、すっきりさせるため3回してました。退院後、手洗いやマスクで感染には気をつけてましたが、菌をもらってしまい急性蓄膿のような状態になりました。鼻うがいしても続く

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:06:06.22

膿と急性独特の異臭に悩まされましたが、連休で病院が休み。どうしようかと迷った挙句、プレッツ置換法にトライ。従来の鼻うがいでは、届かないとこまで洗えます。通常の鼻洗いの後に連続してやると、それ以上に大きな塊が出て、嗅覚が復活します。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:07:06.45

篩骨洞をピンポイントで洗える効果的な鼻うがいらしく、単洞化した副鼻腔で、より効果を実感できます。ただ漫然と鼻うがいしていても、嗅球を塞ぐ上鼻道、中鼻甲介の好酸球をたっぷり含む鼻汁は洗えません。続く

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:07:42.68

逆にここを洗えればステロイドの経鼻呼出法やナゾネックス、リンデロン点鼻などの治療が効果的になるかと考えてます。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:21:55.64

>>32
分かりますわ！その不安。私の場合、セレスタミンでしたが月の半分は飲んでた…このままでは副作用が心配だったが、ステロイドの代替えはない。ステロイドの経鼻呼出法も人によってはあまり効かないらしいし…（続く）

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:22:40.09

そこで2回目の手術を決意しました。まず、経鼻呼出法でステロイドを副鼻腔に確実に吸着させるべく、副鼻腔の単洞化。蒸気ネブライザー、トラマゾリンをしっかり処置後、通常の鼻うがい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:26:53.78

その後、プレッツ置換法で、できる限りクリーンな状態でステロイド経鼻呼出法をする予定です。現在、術後の粘膜が菌に感染してしまい、

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:27:15.23

吸入ステロイドを中断（色つき鼻汁が多い状態は感染状態になるらしく、シムビコートなでのステロイドが格好の餌になるため症状悪化を招くらしい）

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 06:48:08.71

なになにこの流れ！w

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 09:02:17.73

いくつか聞いてみたいことがあるのに読んでて頭が混乱してきた

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 09:57:35.06

>>42
書き込みに文字数制限があるので、文章としてまとめにくく、乱文になってしまいました。申し訳ございません！

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 12:26:30.47

プレッツ置換法は医師からの指導でやってるのですか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 12:35:36.27

>>44
いや、自己流です。処置してくれる病院は皆無なもので…しかしながら担当のドクターにはその旨は伝えてます。セルフで行える方法として、素晴らしい鼻うがいらしいとの事です。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 12:43:47.68

>>44
はじめは、おっかなびっくりでしたが、何回かで要領を掴めました。陰圧（負圧）が働き、鼻腔内が吸われる感覚を覚えてしまうと病みつきになりますよ(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 12:50:18.42

>>44
通常の鼻うがいの後、プレッツ置換法をしてみると出し尽くしたと思ってた膿が新たに出てくるので、びっくりします。我々が思ってるより、好酸球型副鼻腔炎持ちの篩骨洞。暗くて、深く、広い闇み（病み）です

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 13:43:44.90

セレスタミン飲みだして3日、眉間の圧迫感と痛みは減った。
自分は寒さとストレスと風邪で悪化するけどみんなはどんな感じ？

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 14:32:08.75

>>48
同じく眉間痛の真っ只中です
同じく風邪で悪化かなー月1で風邪引いてる
今回は眉間が痛いけど、比較的匂いや味も分かって、いつもの無味無臭期と比べたら全然楽だ気分が違う！

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 16:20:07.58

>>48
風邪、ストレス、天候で悪化するよ
呼吸器科で出たプレドニン飲んでいて好調だったのに耳鼻科から出てるセレスタミンのみになったら痛み出して後鼻漏も再び
天候のせいかなぁ…

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 20:03:02.25

やはりストレスで痛くなるのか。
寒さも大敵。

免疫を上げるためにやってること
R1ヨーグルトかラクトフェリンヨーグルトを毎日食べる
味噌汁とつけもので腸内環境よくする
野菜はたくさんとっていたが、タンパク質足りなそうなのでお肉を少し増やした。
あとは高麗人参茶をうすーくして家族で麦茶に混ぜて飲んでる。
寝る前に養命酒。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 20:51:30.84

>>51
その書き込み。なた豆茶協会の人が降臨しますよ

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 21:32:01.13

チクナインだけで

全て解決！

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 00:30:43.53

チクナイン、ナタ豆、全く効かず。乳酸菌で腸内〜てのも体感特に無し。

サボらずにステロイド点鼻、服薬、鼻うがい、マスク、鼻呼吸、ストレス溜めない、酒控えめ、ですかね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 08:55:42.56

>>54
それにつきますね！

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 09:01:12.71

鼻うがいすると透明で粘性の泡立った鼻水とともに、たまにプリッとしたゼリー状のかたまりの鼻水がでる。これが好酸球たっぷり含んでそうな気がする。

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 09:12:52.83

>>56
自分も同じです。風邪引かないかぎり、色つき鼻水にはならない。たまに粘性透明の鼻汁にベージュの破片みたいなものが混じるけど、基本は生卵の白身みたいな感じ。ステロイドを経口すると鼻汁がサラサラになって、嗅覚が復活。鼻をかむ回数もほとんどなくなる。

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 18:38:17.63

>>57
同じく_(:3」∠)_卵の白身みたいだから、いつも喉もイガイガするけど、今ステロイド飲み始めたからだいぶ改善してる。

**病弱名無しさん** · 2017/10/15(日) 01:16:07.84

ステロイドを飲むとメッチャ効くよね～

**病弱名無しさん** · 2017/10/15(日) 04:54:58.13

>>58
ステロイドが毎日使えるなら、1番いいのだけど。今、自分なりにこれがいいかも！という方法を実践した結果、すこぶる鼻の調子良さ！ステロイド経口もしてるのでどっちで効果が出てるかは断定できないが…そろそろプレドニンが終るので、報告しますわ

**病弱名無しさん** · 2017/10/15(日) 22:04:31.88

鼻のクリニック東京でオペした方はいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/16(月) 19:26:35.69

ステロイド飲んでる間以外痛くなったら再手術かな。。単洞化オペが気になるも、目の近くなので信頼できる医者がいいなぁ。。

**病弱名無しさん** · 2017/10/17(火) 06:26:31.31

>>62
ハイドロデブリッターや最低でもマイクロデブリッターを完備。ナビゲーションシステムで手術するとこなら、眼の近くでも心配なかれ。キレイに除去してくれるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/17(火) 08:19:59.02

>>63
岡山大学で手術したけど、ナビゲーションシステムには驚いたわ。
綺麗にとるべきだけど、目に近い危ない場所の近くまでCT上で確認しながらアプローチできるし、特に再治療の時は副鼻腔の解剖学的な形態が変化してるから、絶対に使った方がいいみたいね。多少の誤差はあるみたいだけど。
手術の時間が長くなるのと、術後にバンドの強力な締め付けでたんこぶが出来たのはいい思い出。論文見つけたから貼っておきます。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/orltokyo/51/5/51_5_359/_pdf

**病弱名無しさん** · 2017/10/17(火) 09:13:49.81

>>64
これは詳しく書いてますね。ためになった！自分は篩骨洞と蝶形骨洞をつなげて単洞化したんだけど、あらためて図で見ると視神経や脳の一歩手前。この手のオペが出来る耳鼻科医の地位がもっと上がればいいと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/10/17(火) 09:30:11.23

根本的な治療ではないが異常に膨らんだ鼻茸はソンバーユを表面につけたらおそらく簡単にしぼむな。綿棒が届くところに腫れがある人とか試したら2日位で効果あるはず。

**病弱名無しさん** · 2017/10/17(火) 13:03:21.38

リンデロンからナゾネックスに変更した。シュッしたあと思い切り吸い込んでからソファで鼻の穴が上を向くようにしばらく休む　これでなるべく奥に行くかな？

**病弱名無しさん** · 2017/10/17(火) 14:17:05.36

手術で切除した副鼻腔細胞の検査結果が出た。決められた面積での好酸球の数は5～10個程度。手術に備えプレドニンを服用してたから数値が落ちていた事もあるが、軽度レベルらしい。ちなみに医療費免除は70個以上の好酸球。軽度でもステロイドなしでは無臭。つらいは…

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 14:37:10.64

はじめまして。
好酸球性副鼻腔炎の可能性ありと大きい病院で診断されるも手術が嫌だったため、だらだらとプレドニンでだましだましやったきた者です。
体重増加や嗅覚にもムラがあるため、品川にある有名な病院で先日見てもらいました。
全て結果待ちなのですが頭部CT、アリナミンテスト、匂いのするカードテスト、数十個ある中からの嗅覚テストみたいなものをしましたが笑ってしまうくらい何もわからず。
プレドニンは7.5mm飲んでましたが好酸球～の治療のガイドラインではないとのことで試してもらいたい薬があると言われ出されたのが、クラリス、ムコダイン、モンテルカスト、ナゾネックスです。
まずは6週間と言われました。
プレドニンはこの2週間で減薬して服用中止と言われています。
でもこれ慢性副鼻腔炎の処方では？と出されたから思い…まぁ飲んでいますが徐々に分からなくなってきてます。
この処方から始められた方いらっしゃいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 17:35:11.90

>>69
基本はまずその処方だと思う
それが3ヶ月間続けて有効でなければ、以前は手術って流れてだったけど、最近は好酸球性を疑ってステロイド処方かなー

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 18:50:50.97

>>0034
プレッツ置換法のやり方がいまいち分からない。
丸いやつを潰して空気を抜いてから鼻の奥に突っ込んで、手を離すと鼻水が吸い出されるって事ですか？

アマゾンであの丸いやつを買おうか悩み中。

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 20:03:43.11

片鼻を押さえるとすごい圧がかかるー　なんか怖い

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 20:05:02.40

鼻炎から来る鼻茸ってあるんでしょうか？ダニとハウスダストのアレルギーがあり（知らなかったけど）匂いが分からなくなって手術に

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 21:56:30.35

>>71
試行錯誤の末にプレッツマスターになれました。場所は、びちゃびちゃになるのでお風呂がいいです。頭を目一杯反らす必要があるのですが、お風呂ではなかなかそのスペースは確保できません。（続く）

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 21:58:38.46

>>71
私はちょっと頑丈な道具箱に使うプラケースを脱衣所に置き、頭だけお風呂に突っ込む格好でしてます。手にタオルを持っておけば、ソファのヘリでもOK（続く）

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 22:08:36.38

>>71
まず、片鼻にお湯の生理食塩水を注入するのですが、コップで頭を反らした状態ではなかなかうまく入りません。だからナサリンを使ってます。ここでは右鼻に入れたとします。副鼻腔の形にもよりますが、約50ccぐらい入れると左の鼻から溢れてきます。続く

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 22:14:08.64

>>71
その時点で、アマゾンの丸いやつを持ち替えて左の鼻を抑え、右の鼻にポリッツェル球を手の平で潰して、差し込みます。そのままでも鼻腔の通りがよければ、ポリッツェル球の戻る力で吸い出しますが、続く

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 22:23:35.67

>>71
声を出します。アーとかエーでもいいですが、おすすめはのどの痰をだすように咳払いがいいです。そうすると圧力変化で、鼻腔がズッー、ズルっという感じで吸われます。続く

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 22:26:17.84

>>71
ただポリッツェル球の吸い口の穴は小さく、膿は入りません。また、入れた水も全部吸い出せません。そこで、タオルを鼻に当て起き上がりましょう。このとき頭をひねると水が耳に廻るので真っ直ぐです。続く

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 22:29:23.24

>>71
そうすると、余分な水は鼻から出てきます。そこで、すかさずナサリンです。エーと声を出しながら使うと、篩骨洞から吸われ鼻口まで来ていた膿の塊や頑固なカスがドバドバ出てきます。

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 22:51:56.96

>>71
鼻閉だと耳に水が回りやすいので、プレッツ前にトラマゾリンで鼻腔は開いておくべし。30分ぐらいは水が鼻からでるので、傾けて出すべし。その後、ナゾネックス点鼻、シムビコート経鼻を打つべし。

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 00:18:40.42

あーやってみたいw

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 02:44:16.56

この連ツイスタイルほんま嫌い

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 10:36:38.02

ほんそれ
言いたいことをまとめてから書き込めよマジで

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 12:23:27.93

いやいや
一度に書き込めん環境なんだろ
許してやれ

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 13:10:51.39

風邪引くとしばらく粘膜腫れて、セレスタミン飲んで少し収まり、飲むのをやめてもしばらく痛い。
特に食後が痛む。食事すると鼻水が出るのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 15:35:49.10

>>85
どんな環境やねん

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 16:07:29.87

>>85
書き込みした者です。その通りなんだ。寄付してないせいか文字制限があってね。分かってくれる人がおって嬉しいよ。自分なりに有効な情報を書き込みしようと思ってたが、心が包茎な奴がいるのでこの板から離れるわ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 17:27:18.33

一年前に手術したけど最近、またポリープがモコモコと出てきたみたいで
プレドニンを飲まされている・・

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 18:16:31.08

>>89 気管支喘息も合併してますか？　後アレルギーとかも＿？

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 11:16:22.61

同じ病気で戦う仲間なんだし仲良くしようよw

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 12:36:55.86

>>91
ほんとそれ

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 13:10:26.36

何が仲間だよばか

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 14:49:03.62

>>93
ごめん
君は仲間じゃなかった

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 15:25:54.88

ふふふ

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 17:46:44.76

改行も知らん爺さんかヤレヤレ

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 18:17:35.92

情報が得られればそれでいいじゃない
何を必死に！w

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 21:13:38.62

鼻うがいの生理食塩水は
みなさんどうやって作ってますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 22:29:27.67

うるせえバカ

**病弱名無しさん** · 2017/10/21(土) 00:07:00.75

食塩にハッカ油を混ぜて
それで生理食塩水を作ってます

**病弱名無しさん** · 2017/10/21(土) 07:57:34.12

生食作ってたけど、煮沸消毒や保存が面倒だから、医者に大量に処方してもらうようにしたわ。でも薬局に生食置いてない場合があるから、問い合わせてから行った方が無難かな？

※モラルの無いコメントはスルーしましょう。

**病弱名無しさん** · 2017/10/21(土) 08:44:15.04

手術して再発しない方はどれくらいいるのでしょうか？また再発する場合は1年未満にするのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/21(土) 09:03:34.75

プレドニンなんて常時使っていたら、副腎機能停止するし、止めたら喘息も悪化する。

**病弱名無しさん** · 2017/10/21(土) 10:07:18.69

手術したけど、常時激痛から鈍痛くらいにかわり、風邪のあとは激痛になる。けど、やっぱ鼻の構造変わったのか風邪引かなければ痛みは出にくい。
点鼻とかが届く鼻にはなったっぽい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/21(土) 14:57:49.15

>>101
生理食塩水を処方してもらうとなると
保険効くのかな？
値段はいくらくらいですか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/22(日) 01:00:58.74

>>074
ありがとうござます！
自分が聞いてしまったばかりに迷惑かけてすみませんでした。
とりあえずチャレンジしてみます。
慣れるまで時間がかかりそうなので、結果は先になるとは思いますがまた改めて書き込みます！
ほんとうにありがとう！

2017/10/22(日) 09:04:17.60

>>70
ありがとうございます。
ここ数日胃痛がするですけどクラリスのせいですかね…朝食後に飲んでもそんな感じなので…
別の治療でネキシウムとソラナックス飲んでますが飲み合わせ悪いんでしょうか。
病院に電話してみましたがうっかりしてて今日は日曜で休診でした…抗生物質出されると大抵整腸薬も出ますよねぇ。

2017/10/22(日) 09:26:13.85

>>105
500mlだと薬価が約150円だから、3割負担の場合は45円くらいかな？安いからあんまり覚えてない、、、

2017/10/22(日) 11:52:04.09

>>108
常温で洗浄しますか？それとも
温める？

2017/10/22(日) 14:07:28.85

>>109
電子レンジで40度に設定してるよ！

2017/10/22(日) 18:24:22.97

レンジでやってるんだ
何ワットで何分くらい？

2017/10/22(日) 19:56:54.92

800wで10秒

**病弱名無しさん** · 2017/10/22(日) 22:48:29.90

>>112
鼻うがい容器に入れてレンチン？

**病弱名無しさん** · 2017/10/22(日) 23:46:35.07

>>113
僕は電子レンジが設定した温度に温めてくれるからいいけど、生食の量によっては温まり過ぎたりするから、耐熱容器の方がいいんじゃない？適温になったら、鼻洗浄用のものに移し替えるでいいと思われ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/22(日) 23:47:32.09

>>114
なる
ありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 00:04:08.12

>>106
久しぶりに気になって、覗いてみた。頑張って！たまに見るので、何か分からなければ聞いてちょ。レスは遅れるかもしれないけど。

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 15:12:04.18

耐熱容器に移してレンジで温める場合、容器の消毒は直前に煮沸とか
レンジで消毒できる薬品使うとか、そういうのをやってからの方がいいよね
生理食塩水を処方してもらったけど容器が弱いプラスチックでレンチンには耐えられなさそうだ
ワンカップ大関のガラスカップが耐熱でちょうどいい大きさかも

冷蔵庫から出した牛乳ならワンカップ大関のカップで700wで1分半だと熱々で持てないくらい、1分20秒だと冬は熱くて美味しいけどそのまま飲むにはまだ熱すぎるくらい
生理食塩水だとどれくらいで40℃くらいなのかなぁと思ったら800wで10秒なんだ
短い&水道水でやってみたら結構ぬるくてびっくり

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 23:48:41.56

ふふふ

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 08:43:03.26

相変わらず同じ奴が9割方書き込んでやがる。