【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 21:51:19.02

難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 17:37:39.62

>>175
174だが刀豆は聞いたけど君は病院での治療以外で何か改善の為にやっていることは何？
喘息もあるようだがどういうことやってるの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 20:59:09.68

>>179
177みたいな馬鹿が来たので退散する予定だったが。まぁいいや。毎日、走って、週2～3で波乗り。サプリ類。本格漢方から処方漢方。お茶類。あと気功やらカイロプラティクにも通ったな。アレルギー治療にかけた金で国産ミニバンは買えてるね。どう？完璧じゃない？(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:06:37.65

お前にとっての「完璧」とやらが
他人にとってもそうであるとは限らない

そんなことも分からんの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:07:07.88

>>179
言い忘れた。もちろんタバコと酒はやめたよ。漢方、気功の類いはまったく効果を感じなかったので、これもやめた。

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:09:21.58

>>181
完璧だが、完治してない事を自虐で言ってるのだが…

まぁ、お前には絶対に分からないだろうな。(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:17:13.76

>>181
2chの掲示板だけでイキってる、イヤな奴ってのは分かるよ。前回のスレでも、情報交換に茶々入れてたヤツだろ？努力しても改行が必要ないぐらいのネガティブ短文を2行程度しか書けないんだから、ここには来ないほうがいいよ。みんなにとってマイナス分子よ。貴方！

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:34:37.22

この前身スレのごくごく初期の書き込みしてくれた人や違う板だが副鼻腔炎スレで、収集したい情報は得られた。
最近は民間療法的な書き込みが多く、変なヤツも多くなってきた。漢方やら施術系は、自分の欲しい情報とはちょっと違うんだよな～

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 22:06:18.77

私も漢方とか施術系情報ではない情報が欲しい。難病なので判ってないことが多くてしょうがないですけど、少しでもこの病気の仕組みを知りたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 01:46:22.89

初期からいるけど、最近雰囲気変わったね
それだけ患者も増えたというか情報が欲しい人が増えたというかなんと言うか

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 02:24:11.85

自分は25年位患っていて、喘息持ち。
20年位前にはレーザー治療するも、半年位しかもたず。
その後、色んなこと試してもダメで、数年前には手術を勧められるも、ステロイドを使い続けるのがどうしても嫌で(具合悪くなるので)諦めてそのまま放っておいた。
で、自分は元々漢方飲んでるんだけど、今年になって、たまたま飲んだ漢方が効いてかなり嗅覚が戻った。
相変わらず鼻たけはあります。
その漢方は鼻に効くとかではなく、体の炎症を抑える系のもので、主に癌の人が飲むタイプのもの(自分は癌ではない)。何が効くか分からんね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 06:22:39.25

よかったら炎症抑える漢方教えてください。
私ははいのうさんきゅうとうが一時期聞いたけど今は効かないので何か探してます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 06:54:33.67

いやそれは分からないって。漢方薬局、漢方内科などで症状を説明して出してもらうしかない。
保険が効くところが理想だが、合う薬が分かったら移るという考えもある(本当は良くない)
単に1種類の漢方出すのではなく複数の漢方組み合わせて処方できる先生が良い。
自分の場合だと荊芥連翹湯と辛夷清肺湯(チクナインと同じ)単体では効かなかったが混ぜたら効いた。
病状が良くなったら以前は効かなかったのが効くようになることもある。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 07:04:04.94

もしどうしても聞きたいんだったらこの板の漢方スレで聞いてみたら？
体質、病状、使っていた漢方など説明する必要あると思うけど詳しい人いてる。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 18:25:04.04

>>190
効く人には漢方は劇的に効果あるらしいね。
以前、市販の小青竜湯を貰ったので飲んでみると、びっくり効いた。
飲み続けてるとまったく効果がなくなってしまったが、その経験が忘れられず、漢方薬局やら処方箋漢方を試してみるも、まったく効果なし。
おまけに合わなかったのか、ひどい副作用のお土産まで。正直、時間と金が無駄なだけだった…
ただ、効果のあった人の体験を聞くと、またトライしたくなるわ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 18:52:19.07

漢方って合う合わないがある上に安くないよね。喘息も患ってる人たくさんいると思うからそういう人はヌーカラも試してみたら。自分には劇的に効いた。本当に好酸球が過剰に働いてたんだな、と実感したよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 20:36:34.16

>>193
待ってました！ヌーカラ経験者！オレも頼んでみたけど、好酸球値が低すぎるからって理由でダメだった。ちなみにその辺は、どうやってクリアしました？

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 20:46:33.97

>>193
あと、保険適用なしで17万ぐらいって聞いたけど、3割負担でも4万超え？

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 20:48:24.73

>>189
>>188です。
飲んでた漢方の種類とかは分かりません。その先生が処方したもので一般的な漢方ではないと思います。
形状は…灰。味も(食べたことないけど)灰っぽい感じ。
元々は癌患者のために処方したものなんだけど、オファーがあって製品化されてます。
製品名は…ごめん、覚えてない。
価格は１ヶ月分で、２万円位。
ネットで買えるかどうかも分からないし、実店舗も限定されて販売してるはず(一般的な薬局では取り扱ってないと思う)。
元々は癌を患ってた親が飲んでたんだけど、親の癌には効かず亡くなってしまった。
で、遺品整理のときに結構な量のこの薬があったので、ほぼ毎日１～２包適当に飲んでた(普通の人が飲んでも無害)。
漢方は皆に効く訳ではないと思うけど、自分の嗅覚には効いた。
今は無くなったので、飲んでないです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 21:36:14.15

>>194
好酸球値は問題なくクリアしたからなあ。最悪の状態だったとき診察してもらったら、使ってみる？て提案してくれた。3割負担で1本5万円だったかな？1本目から効いてる実感あったから万事休すな人、条件合ったら試してみてほしい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 22:00:42.06

>>197
かなりの喘息症状が出てた際の好酸球値が保険適用につながったんですね。不幸中の幸いでしたね。

日頃の副鼻腔炎症状はいかがでした？
また、手術歴ありますか？
ヌーカラを打つと、いきなり嗅覚を含めた鼻の症状の改善はあります？
いっぱい質問して、申し訳ありません！

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 22:52:13.34

ヌーカラって重症喘息患者用のものでしょ。ネットで勧められたから自分にも！っていうのかい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 22:56:07.02

>>198
ありがとう。手術はこの6年の間で3回。3回目くらいまで、好酸球性副鼻腔炎て認知されてなかった。喘息も併発してた。以降は定期的にステロイド服用、毎日点鼻薬、ステ吸入、シングレア服用。鼻うがいも毎日。漢方薬も飲んでたし、いろいろサプリメントも試した。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:02:09.83

でも、ステロイドやめると無味無臭、畜膿、耳詰まり、中耳炎。中耳炎の激痛がヤバかった・・・んもう、目の前真っ暗なってた。ステロイドは継続服用出来ないし・・・て訴えて打ってもらったヌーカラでした。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:05:19.92

>>199
今すぐにじゃないよ。これからの可能性の事なんだ。
それに、この板を見てる同じ病気を患ってる人の為に質問してんだ。
もしかしたら、君のためにもなるかもしんないよ？

ちなみに、オレもひどい時の好酸球値は、ヌーカラ適用できる値だったしな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:13:09.70

連投失礼。
ヌーカラ1回目打って数日で臭いがもどってきた。詰まりっぱなしの耳も開いてきた。耳痛もならなくなってきた。まだ数回目だけど臭いはずっと分かるし耳詰まりもしなくなった。時々黄色い鼻水がでるけど抗菌薬処方してもらってる。ステロイド半年以上飲まないで保ってる。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:13:17.80

ヌーカラ必死にアピールしている人達(実際は一人だろうけど),
スレ間違っているんじゃないの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:20:02.94

>>201
4週おきに5万で年間約100万円。認定受けてない限りは、経済的負担が大きいですね。

先発薬の実質的な特許期間が、だいたい10～15年。
ジィネリックならば、1～2万円ぐらいになる可能性があるけど10～15年先。
バイオシミラー品の開発に成功したとして、5～10年先で2～4万円。
しかしながら、重症の喘息、副鼻腔炎、中耳炎持ちにとっては夢のような新薬だと思いますわ。
よかったですね。いい薬に出会えて！

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:25:55.33

>>204
貴重な意見が伺えたから、204さん書き込みしてもいいよ。
漢方？どくだみ？気功？それとも宗教？(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:43:11.79

>>204
スレ間違ってるとは思わないけど。
好酸球副鼻腔炎と喘息は高い確率で併発するし、ヌーカラはいずれ副鼻腔炎にも適用になるんじゃないかな。症状がでてるのがたまたま鼻って考えるとEGPAも怖いし、知ってて損するわけじゃないし。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 00:00:14.36

>>207
204みたいな奴がちょいちょい出没して、意味不明のネガコメやいちゃもんをつけてくるのは、何が目的なんだろうか？
町の耳鼻科医やその関係者で、完治により飯の種がなくなる事を恐れてるんだろうか(笑)
なににせよ、不可能とされてた好酸球を抑制できる新薬の登場は頼もしい！
仰る通り、副鼻腔炎への適用という流れはあるみたいです。
また、いまは皮下注射ですけど、いずれは錠剤での服用タイプになるかもしれないし。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 00:54:20.33

>>205
あっ、4週おきでも65万円ぐらいですね。計算間違いしてた。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 05:44:20.84

めんどくさいなー

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 06:42:21.92

値段が現実的じゃないけど、安くなる可能性はないのかな。ヌーカラ。　
好酸球が原因の病気には喘息でなくとも効きそうで頼もしい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 18:27:13.06

EPGA怖いけどどんな病気か知っておいてまずいと思ったらすぐ神経内科や膠原病内科にかかってね
自分は軽い喘息あり、副鼻腔炎あったけど鼻茸除去ですっかり改善してたのに２年後EGPAに
まず足に症状出たので整形外科にかかってしまい、確定診断（治療開始）まで1カ月かかってしまった
その前に久しぶりにじんましん、湿疹出た時点で疑うべきだった
足悪くすると人生が変わるのでそれだけは避けてください
後はステロイド治療が辛いけどまあまあ普通の生活できますから
喘息患者も副鼻腔炎患者も多いんだからEGPAももう少し知られるといいなあ
最近はヌーカラですごく改善する人もいるみたい（某ブログより）
スレチ失礼

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 18:44:07.29

>>212
免疫系の病気はすべてが、つながる可能性があるので怖いですよね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 22:26:23.64

最近、耳鼻科やドラッグストアで鼻うがい用としてサイナスリンスをよく見かける。営業マンが頑張ってるのかな？たしかにハナクリーンより使い勝手はいい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 22:36:54.08

>>212
発症前の好酸球値は高かったのですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 00:35:10.86

>>168
シムビコートってそうなんですね…
フルタイドとかもダメなんですかね。

鼻に影響が出にくい吸入薬を知りたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 01:19:17.64

>>216
ちょっと誤解を招く言い方だったけど、経鼻呼出法で一番効果が高いのは、シムビコート。その次がキュバール。以降、オルベスコ、フルティフォーム、アドエア、レルベアの順らしいです。
そもそも肺に吸着させ炎症抑制する事で好酸球を減らすのが、この手のステロイド吸入薬の目的です。
肺への吸着効果がいまいち少ないがゆえに鼻腔まで余剰が回ってきやすい薬がシムビコートなりキュバールだと仮定すれば、レルベアは喘息にはシンプルで一番いい薬かもしれません。
ステロイドが患部に付着すると、好酸球の数値は下がります。しかしながら易感染症のリスク、つまり菌に感染しやすい状態になります。（風邪をもらいやすくなったり、ばい菌の増殖が簡単に起る）
そうなると結局、好酸球が増加する事により肺、鼻の状態がかえって悪くなります。
その悪い状態で、ステロイド吸入を使い続けるとさらに症状悪化が起こるという事を言いたかったんです。

私の場合、鼻汁が少ない時はシムビコート、色つきの鼻汁が出てる状態の時は、フルティフォームという感じで使いわけしてます。（鼻の状態が非常に悪い時は、経鼻呼出法なしで肺に入れる喘息治療のみ）

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 01:26:34.73

>>216
https://m.facebook.com/airway.medicine/?locale2=ja_JP
経鼻呼出法の研究をしている人たちのページです。
動画を見て下さい。効果をイメージしながら治療に取り組めるので、ヤル気になれますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 13:27:23.85

>>217
ありがとうござます。
大変よく分かりました。

以下は皆さんにお聞きしたいのですが
先日インフルエンザにかかりタミフルを5日飲んで寝込んだ時に
咳が酷く痰が沢山出ました。

ほとんど飲まず食わずで寝込んで3日後、
久しぶりに完全に嗅覚が戻っていてびっくりしています。
同じ方いますか？このままなら嬉しいんだけど…

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 13:28:46.98

そんなことで同じ人いますかって…
何のために生きてんのこう言う人

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 14:27:55.77

>>219
タミフルと一緒にクラリス、クラリシッドなどの抗生物質も服用してたのでは？

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 01:06:41.68

>>0221
それがタミフルだけなんです。
寝込むって事は別としてタミフルにはそんな作用は無いはずとは分かってはいるんですが
あまりにも臭覚がハッキリ復活したのでびっくりしてしまいまして。

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 01:09:55.34

で同じ人がいたら何なの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 01:26:33.02

>>222
タミフルはインフルエンザウィルスにしか作用しない薬なので、それは偶然なのか？はたまた発見なのか？
昔、風邪をひいた際にジスロマック飲んで鼻まで作用が及んだ経験はありましたが

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 09:36:29.98

ヌーカラってさあ、好酸球が下がる可能性あるというのは理解できるけど毎月3割負担
で5.2万かかるわけで、もし負担が多くてやめるとなった時、好酸球値がどうなるか
予測できるようなデータある？

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 11:15:48.53

>>223
なんかその突っかかる言い方、やめた方がいいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 11:16:34.85

>>226
は？

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 12:26:09.26

>>226
最近、へんてこな奴が2人？ぐらい来てるね。
違う副鼻腔炎のスレにも同じような書き込みしてるんで、同一人物だろう。
実生活でも、友達がいないタイプだろうから相手にしないほうがいいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 13:00:52.63

>>228
は？

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 15:15:20.23

>>219
三日間飲まず食わずじゃ
脱水してポリープも小さくなったんじゃない？
飲み食いし始めてインフルエンザ治ったあとは
どうなりましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 16:46:26.06

>>228
同じ人いますか女は何処でもうざがられんだよ
まして健康板で

**病弱名無しさん** · 2017/11/18(土) 17:35:15.77

点鼻サボって匂うか匂わないかくらいの状態だと空腹時に嗅覚戻りますね

腹7分目とか修行僧みたいな食生活したら
ポリープ縮んで嗅覚戻るのかもと思う
やりたくないけど

**病弱名無しさん** · 2017/11/19(日) 11:41:50.02

>>232
空腹時も全然戻らん
今風邪引いて副鼻腔炎が悪化したせいか、また嗅覚が弱くなった
木金はコーヒーの匂いが痛いほど鼻に突き抜けたんだけどなぁ

**病弱名無しさん** · 2017/11/20(月) 03:23:39.53

ESSで単洞化して、2ヶ月ちょい経過。
プレドニンを減薬しつつ、中止して2週間経過。
オペ前は、セレスタミンの服用を止めた途端、嗅覚ロストしていたが、いまだにちゃんと嗅覚がある。
鼻汁の量はプレドニン服用時に比べて若干、多いが全く気にならない程度。
1日2回の鼻洗い。
クラリシッド、ディレグラ、カルボシステインの服用とステロイドの経鼻呼出で好調をキープ！
このままプレドニンなどステロイド服用フリーで寛解を維持できれば、人生が変わるな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/20(月) 20:41:44.34

昼と夕方2時間程度圧迫感と痛みがきつくなる。その時間すぎると楽になる。
なんでなんだろう。

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 06:45:19.46

>>234
術後粘膜はどれくらいでさいせいしましたか？
再生してからのプレドニン減量なんですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 09:47:59.70

169だけどこの病気の人、白ごま油うがい、向いてる気がする。自分は鼻通りが良くなったのと
黄色い鼻水が出なくなった。

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 11:03:30.94

>>236
新しい粘膜がどのくらいできちんと再生したかは分からない。
ただ医者によると、除去した範囲から2ヶ月ぐらいが治癒期間って言ってた。
プレドニン中止もだいたいの目安と実際の粘膜再生具合で判断したみたい。
ちなみに抗生物質のクラリシッドを毎日1錠飲んでるが、そちらは抗菌目的でなく粘膜再生、維持のためらしい。
その抗生物質の使い方が好酸球型治療のトレンドらしいよ。
だから色つき鼻汁でなくても少量を長期間、服用する必要があるらしい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 18:51:23.05

白ごま油うがい！

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 20:21:40.24

>>238
術後
鼻うがいや投薬はもちろんですが
他に気をつけていた事ありますか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 13:17:33.77

>>240
あとは極力、風邪をひかないようにかな？
気をつけていても寛解状態を維持できるか、確実じゃないのがこの病気の難しいところ。
ちなみにそちらはどのような症状ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 14:08:01.71

>>241
単洞化手術して退院したところです
どんな感じで治っていくのか
不安が多いです

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 14:39:15.82

>>242
術後どのくらいですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 14:40:08.24

>>242
あっ、手術したばっかですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 15:13:31.15

169だが白ごま油うがいは女性ホルモン様みたいだから男なら日に1回位が良いかもしれない。

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 20:31:29.39

>>244
ばっかです
体調悪くてこんなんで大丈夫か自分
ってなってます

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 23:41:31.45

>>246
まず、発熱は3、4日は続きます。アイスノンと冷えピタでしのいで下さい。
嗅覚は通常ガーゼなら、恐怖のガーゼ抜きをした直後から戻りますが、鼻血もずっと続く。
溶けるガーゼは、2週間ぐらいで嗅覚が戻るって言われたけど、僕は3週間かかって嗅覚が戻った。
焦らず待つほうがいいよ。
術後の鼻洗いは、ナサリンを僕は使ったけどサイナスが一番いい。水量が少ない鼻クリーンは最低レベルね。
好酸球副鼻腔炎は術後の粘膜再生が肝らしく、ステロイド服用は絶対なんだけど、これをしない医師が案外多いみたい。
耳鼻科医の発言をスレで見た知識だが、粘膜再生時にステロイド服用をすると再発率が半分になるそうだ。
しない場合はほぼ再発するらしい。
鼻洗いで患部を綺麗に流し切り、清潔さを出来るだけ保つ事。
術後は傷があるので過剰に鼻汁が出ます。
これが鼻腔に少し留まるだけで色つきの膿になっていくんだけど、術前はその膿を閉じられた鼻腔から排出できず、嗅覚部分がシャットアウト。
だからこの病気の罹患者は無味無臭生活になる。
好酸球副鼻腔持ちは、鼻呼吸は出来ても匂いを感じないって人が多いんだけど、これは鼻からの空気が下鼻道から口に流れてるだけ。嗅裂に風が当たっても、炎症による浮腫みから嗅細胞が匂いを探知できない。
嗅覚部分は、中鼻道より先の上鼻道の天井にあります。
ここに空気を送り込む呼吸法も大切だと思います。
長くなったので、いったん切ります。
分からない事があったら聞いて。

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 06:37:22.12

>>247
めっちゃ丁寧な説明ありがとうございます
心強いです
鼻うがい恐々やってます
いろんなもの出てくるし
ちゃんとやりますね

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 01:20:30.10

手術後４か月、毎日ステロイド５㎜を継続中です。

任意の通院保険が期限切れてなくなり、通院をしなかったら、薬が切れて一気に鼻汁が増えた。

やはり経口ステロイドしか道はないのか。

ビスホスホネート剤まで処方され始め老婆が飲むような薬を自分も飲むんかい、と自虐的にﾂｯｺﾐ。

今後も俺は経口ステロイドの副作用に怯えながら生きていかねばならないのだ。

今後も一生通院生活なのか。通院費馬鹿にならない。どうすべきか。

考えても解決への道はない。

好酸球性副鼻腔炎の難病指定も受け、もうすべては吹っ切れた。

そうだ、命まで取られる病気ではない。新しい治療法が見つかるまで日々、QOLを維持することが当面の目標だ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 01:45:34.76

ちなみに自分は３０代で突然の喘息を発症、２年ほどちょくちょく通院し、吸入ステロイドのレルベアを３か月ほど毎日使用したら、喘息が治った。

しかし、その後鼻汁が異様に増え始め顔面痛、頭痛が出て、耳鼻科へ行くと、即手術と言われた。

その手術の際の組織診で好酸球性副鼻腔炎が判明する。
　
三十路になって急に難治性の喘息、鼻炎にかかり、それらの病気のことを気にかけている毎日です。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 20:45:39.55

鼻に効くという漢方薬飲んだが効果なし。
自分で、色々調べて免疫に効果ある漢方薬出してもらったら、7月から続いてた眉間の圧迫感がなくなった。偶然とは思えないけどもう少し様子見てレポします。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 20:53:32.56

>>249
ビスフォスホネート製剤飲むと歯医者で抜歯したら、顎骨壊死起こる(ステロイド飲んでるとより起こる)から、歯は大切にね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 22:54:40.50

>>251
何飲んだんですしょうか。小柴胡湯とか？
差し支えなければ教えていただけませんでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 20:36:15.34

>>253
体質や相性もあるけれど、私は鼻にたまたま症状がでてるだけで根本的に
重症のアレルギー体質と異常に風邪を引きやすい免疫の弱さが問題と思ってます。それで前に二ヶ月ほど飲んで高くてやめた漢方薬が目のかゆみに効いたので、今かかってる漢方医にもう一度出してもらいました。
すると飲んでからすぐに四ヶ月続いた眉間の痛みがすっかりなくなった。
えいえきかりゅうというお薬でイスクラのものです。保険は効かないです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 23:34:01.44

>>254
ありがとうございます。イスクラって独自路線で敷居が高かったのですが、ちょっと気にしてみます。
良い先生と出会えたようで良かったですね。

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 10:34:20.03

風邪とアレルギー、冷えと疲労で鼻粘膜がむくむイメージなので体を温めたり風邪予防になる漢方薬は私は信用してる。ただ相性があるから、みんなに効くわけじゃないけど、試す価値はあると思う。
えいえきかりゅうは、1日一回でも良いと言われたけど、私は二回にしたらよく効いた。1日一回なら月3000円くらい。

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 18:50:56.39

頑張って合う漢方見つけるとだいぶ楽になるよね。高い薬が多くてコスパはあまり良くないけど。

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 20:00:54.72

漢方薬2種類処方箋書いてもらったけどやっぱり安いね。
白ゴマ油うがいも良い感じ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/06(水) 23:48:29.27

好酸球の数がギリギリ足りなくて好酸球性副鼻腔炎と認定されなかった
手術費が高くなる　辛い

**病弱名無しさん** · 2017/12/08(金) 10:41:50.51

おまえ、そんなに高給とりなんか！

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 01:11:25.40

好酸球性副鼻腔炎で、目が腫れる事ってありますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 08:20:09.33

>>257
内科で処方してもらった葛根湯飲んでるけど、すこぶる調子いい。冷え性、風邪予防にもなるから、毎日飲んでるわ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 12:14:22.99

>>262
葛根湯は風邪とか鼻炎に効く有能な薬だよね。調子悪い時に飲むと悪化を防いでくれる。

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 21:01:59.09

鼻呼吸で全く息苦しくないけど無臭
検索しても重度の患者しか出てこないからなぁ
医師の所見もほぼ良好でセレスタミンも月一で14錠

>>261
眼と鼻は繋がってるので
鼻茸or鼻水が溜まると眼にも菌が移って感染する、ということはありそうだけど
多分好酸球性問わず、副鼻腔炎全般に言えそう
素人の意見なのでアテにしないでね

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 00:28:40.79

ここに好酸球性中耳炎もでてる重症の人もいるのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 13:14:08.03

ESSオペをしてくれた担当医さんとファイバーを一緒に見ながら、実況で解説してもらった。
好酸球型の場合、篩骨洞で排膿できずに膿が溜まり、嗅覚ロストするって認識だったんだけど、その膿の出所が前頭洞ってパターンも案外、多いらしい。
前頭洞の一部は篩骨洞に開口しており、おでこにある前頭洞の鼻汁が重力で落ちて、篩骨洞にたまる。
篩骨の開口が悪いと篩骨周辺がキャパオーバー。
結果、隣接する嗅裂部の粘膜が浮腫んだり、鼻汁にコーティングされ嗅覚ロストという流れらしい。
ESSでもしない限り、ファイバーすら入らないほど狭い前頭洞。
ステロイド経口しないと嗅覚が戻らないレベルなら、間違いなく手術をすすめる！

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 13:17:21.72

病院では好酸球性副鼻腔炎は手術しても再発するから薬で調整して行く事と言われたが薬だけで調整している方はいますか？手術が本当に意味なしなのか不安で。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 15:58:21.84

>>267
今はなんとか薬だけで頑張っているよ。
手術はして良かったと思ってる。手術しなかったら
鼻づまりで点鼻薬も使えないしね。

匂いの神経がまだ生きていれば、ステロイドでなんとかなる。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 16:10:35.23

>>267
病状によるだろうね。
ステロイド経口なしでも匂いが大丈夫なら、好酸球副鼻腔炎での基本セットの薬、リンデロン点鼻やステロイド経鼻呼出。
ステロイド経口で嗅覚復活なら、間違いなく手術したほうがいい。
手術前は、ナゾネックスなんて全く効果なしのゴミスプレーだと思ってたが、術後に使ってみると素晴らしい点鼻薬である事に気付いた。
副鼻腔がきっちり開いてないと鼻うがい、スプレー薬はまったく効果なしらしいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 17:57:52.09

ナゾネックスだってステロイド点鼻薬じゃね？

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 19:43:27.07

ステロイド経口でも嗅覚復活なしでも医師は手術を勧めない。それほど悪いのか？医師に匙投げられてるのか？どちらかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 20:29:00.46

主治医に信頼を置けない時に変更を申し出る事って経験した方いますか？替えて貰いたいですが、中々言いづらくて。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 22:31:22.05

>>270
バリバリのステロイド入り(笑)
ただ経口や、リンデロン点鼻よりステロイドの量が少なくて副腎へのダメージが少ない。
ステロイド経口は若いうちなら、結構な期間服用しても中止すれば副腎機能もすぐに回復するらしいが、年をとったらダメらしい。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 22:37:15.37

>>271
主治医って事は大病院？それとも町医者？
定期的に来院、処方箋とネブライザーで稼げる患者は町医者にとって、VIP客。
紹介状書けば、そちらに食い扶持が逃げる。
黙ってたら永遠に手術を薦められないよ

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 23:01:20.83

>>272
セレスタミンやプレドニンを飲んで、嗅覚が戻らないなら早めに手術したほうがいい。
まずは嗅神経に問題がないかアリナミン注射で確認してみたら。
チョコレートの甘いフレーバー、香ばしい肉、野菜の繊細な香り、芳醇なコーヒー…
無臭生活は人生の楽しさの半分くらい損するよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 02:42:35.73

大病院で、喘息もあるから呼吸器内科もかかっていてそこの医師は早めに鼻の手術をと言っているけど、耳鼻科の医師は臭いもしないし頭も痛くなると言っているのに手術は再発するから薬で調整と言われた。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 18:31:40.23

私は医師からの説明では、治療としては2年に一度くらい手術するかステロイドを飲み続けることを覚悟してと言われたよ
どちらの治療方針を取るかは医師によると思う

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 19:21:34.19

>>276
ポリープは出来てないの？手術でポリープ取って鼻腔キレイにして、薬でポリープが出来ないように維持していく・・・っていうのが一般的じゃないかなー。ポリープがステロイド服用で小さくなるくらいの軽度のものとか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 23:34:34.46

「東京慈恵会医科大は、寄生虫の卵をのませて免疫状態に変化を起こす治療法の臨床試験を始める。寄生虫によって一時的に感染症を引き起こすことで免疫システムを調節し、皮膚の病気・乾癬や潰瘍性大腸炎などの患者への効果が期待されるという。」
これって好酸球性の病気の治療にも応用できないですかね？元々、好酸球の役割って、体内の寄生虫をやっつけることだったんですよね？寄生虫を体内で飼えば、鼻でなくそっちに攻撃に行ってくれるのではないかと思うのですが、どうなんですかね？素人考えではありますが。