【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 21:51:19.02

難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 08:43:03.26

相変わらず同じ奴が9割方書き込んでやがる。

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 14:21:10.23

鼻洗浄してたまに卵の白身のようなネバリケのが出てくるけどこれが好酸球？でしょうか？
現在は無臭で喘息なしで味覚はあります。来週手術しますが再発は１カ月から５年くらいまでの人がいるのでしょうか？
再発しない人はどれくらいいるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 19:41:13.19

再発は人それぞれみたい。
子供に頻繁に風邪移される私は、再発速攻でした。

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 22:20:30.67

好酸球性副鼻腔炎の手術して慢性鼻炎だった方っているのかな？鼻茸があってにおいしない

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 23:25:16.57

>>120
オペして好酸球性副鼻腔炎と診断されてから2年たつけど嗅覚良好だよ。
でも風邪ひくと一瞬で悪くなるから、風邪をひかない対策と、毎日の洗浄、点鼻が大事。
粉の点鼻薬はかすかに匂いがするから、点鼻した時にもし何も匂わないってなったらステロイド内服して嗅覚戻すって感じにしてる。

手術してただの慢性鼻炎(好中球性副鼻腔炎)だったらいいのにね

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 00:05:53.46

>>123
粉の点鼻薬はどんなものですか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 00:30:38.31

久しぶりに耳鼻科に行きたいと思う程つらい日々が続いてる
ほぼこっちの副鼻腔炎で間違いないけどずっと通院してなかったし引越して新規の耳鼻科だからまた抗生物質からだよね…
いきなりステロイドなんて処方されないしこっちから言ったら鬱陶しいだろうし通院から気持ちが遠のく

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 00:36:52.29

当時のおくすり手帳とかないの？
それがあれば医者への説明も簡単でしょ

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 01:20:53.31

ステロイド点鼻はまだ手帳なくても許された時代
手帳はアレルギー酷い時に数回駆け込んだ記録しかない
文字にすると自業自得だね
ポリープの成長著しい感じで詰まるからとりあえず耳鼻科探す
頭が重くて痛いのがいい加減耐えられないけどやっぱり自業自得

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 02:05:47.78

＞いきなりステロイドなんて処方されないし
勝手な決めつけやん
過去にこういう病名でこんな薬飲んでましたと言えば良いこと
全く同じ薬が同じ分量出るかどうかはわからないが

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 11:07:03.51

>>123
粉の点鼻ってどんなかんじ？
病院で冊子があるの見たけど中見てないんだよね
次行ったら見てみるけど術後に使って経過が良いのは気になる
自分は今主にセレスタミン1錠とフルチカゾン点鼻とリンデロン点鼻で嗅覚も鼻詰まりも安定してる
フルチカゾン辞めるとリンデロンも効かなくなる
どちらのにおいも感じなくなる時って同時に喘息も悪化するからプレドニン20mgを5日間処方で一時的に全快になる

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 12:40:40.57

ウィルスに反応するとポリープでっかくなるイメージ。大した風邪じゃなくても移ると鼻がかなり痛い。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 21:00:23.91

>>129
https://i.imgur.com/2thCo11.jpg
おなじみのエリザスですね。
前までは、アラミストやリンデロン使ってたけど、嗅覚がある状態で使用しても届いてる感じがしなかったんですよね。
エリザスは、ほんの少しだけど噴霧すると香りがする。鼻茸が大きくなると噴霧しても匂わないからいい指標になってる。
ステロイドは1日10ミリにすると本当に嗅覚全回復しますよね、、、逆に恐ろしい

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 12:18:46.86

3回以上手術した方はいるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/31(火) 10:50:16.46

>>0116
まだ3回目なのでコツはつかめてないのですが、プレッツ置換法すごい出ました！
というより翌日のスッキリ感が違う。

自分は体を反らした状態での、サーレとポリチェル球の持ち替えと、吸い出した後の真っ直ぐ起き上がる事がなにより大変でした。

入浴時にやってます。
浴槽のフチに背中をつけて、頭が逆さになるくらい反らしてサーレゆっくり入れていくと反対側の鼻に溢れてきます。
サーレはお腹においてボリチェルに持ち替える。

食塩水は喉にも来るので飲み込まないようにする。慌てなければ普通に口呼吸は出来ました。
（飲み込むと耳に入ってしまうそう）

舌の奥を喉につけて？喉を塞いで、食塩水を入れた方と反対側の鼻を塞いで食塩水を入れた方の鼻にポリチェル球を潰した状態で入れる。
真空っぽくなったら「えー」と言うと
ズルズル吸われる。
真っ直ぐ起き上がり（耳に水が入らないため）
鼻うがい。

お風呂でやれば、寝る頃にはある程度水が排出されているから、寝る時にナゾネックスをし、
枕をアゴが天井を向くように背中に入れてそっくりかえる感じで5分くらい放置。

>>0116さん
もしくはプレッツ置換をやっている方
上記で合ってますか？

都内でプレッツ置換をやっている耳鼻科を知りたい…

**病弱名無しさん** · 2017/10/31(火) 19:27:18.66

プレッツ置換法やったけどなんか危険な気がする

**病弱名無しさん** · 2017/10/31(火) 22:09:18.80

ナゾネックスは効果感じる？眉間が痛いけどまだ効かない。耳鼻科医は眉間まで届くと言っていた

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 00:48:11.78

>>133
0116です。久しぶりに、覗いてみました。私のやってる方法と同じです。ちなみに上顎洞や後鼻漏にいいのがサイナスリンスです。300mlの食塩水を一気に噴出できるので、これもオススメ！アマゾンで1,000円ぐらいで購入できるので、併用するとさらに効果が上がると思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 08:21:53.38

1～2週間だけだったけど、一昨日まではにおいが分かったのに昨日から弱くなって、夕方には鼻閉
でも夜のリンデロン点鼻はにおいキャッチできた
今朝はリンデロンすら全く分からない
なんでだよー

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 18:10:12.48

>>134
溺れそうになったわ。
そして、なんか失敗して耳に水入りそう、、、

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 20:18:13.15

想像しただけでも恐ろしいやり方だと思う

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 01:33:31.15

>>136
サイナスリンス…
先日のお台場のイベントで無料配布してたから自宅に二本ありますw
確かに凄い水量ですよーね！サーレと交互に使っています。

必ず精製水でという注意書きがあるのは上顎洞まで行くからなんですね。
ちなみに私はサーレでも浄水器使用です。
水道水は鼻うがいで使っちゃダメってききました。

>>134
私も1回目は溺れそうにw
落ちついて呼吸するとなんでもないですが
怖いならやめといた方がいいのかも。

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 09:25:44.80

好酸球に効く漢方はないものか。
今こめかみが痛い。ステロイド飲んでる間だけ痛くない

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 14:44:33.66

え、水道水だめなの？
いつも自作ハッカ油混ぜた精製塩と
湯沸かし器の生暖かい湯で
多分生理食塩水ぐらいの濃度にして
ハナクリーンexで洗ってる

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 18:19:59.54

ハナクリーンのサイトの「よくあるご質問」では、日本国内の上水道は水質が良いから使っても大丈夫です、と書いてありますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 00:37:02.44

>>143
よかった
でもうっかりしてると
鼻うがいの装置がピンクカビにおかされる

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 12:25:55.08

>>144
ハナクリーンのサイトの「購入方法について」のところから部品の注文ができますよ。私は電話で注文して、あっという間に届きました。１年に一度は部品を交換した方が良いようです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 13:19:03.69

>>145
あれまサイトに
お手入れ方法ちゃんとあるね
今までやってなかったよ
逆性石鹸でつけおきなど
やったことない

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 00:26:21.27

>>0143
そうなんですね！
「鼻うがい危険水道水」で検索すると残留塩素で粘膜を傷つけてしまうとか
結構色んなヤバそうな情報も多いから私はやっぱり水道水はまだ怖いかな…

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 00:28:21.86

残留塩素ってなに？

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 11:03:21.16

水泳選手に鼻炎持ちがいるわけないんだから
塩素が害あるわけがない

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 22:31:16.27

難病指定医である今の主治医からは
水道水で良い、生理食塩水作る時は
ミネラル多い塩じゃなくて普通の食塩で、
と指示を受けました。
家庭でできる範囲を目指しての内容なのか、
塩素問題ないと判断してなのかはわかりません

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 18:20:25.63

セレスタミン飲んで落ち着いたから今はアレロックとアラミストで様子見なんだけど微妙
確かに鼻水が鼻からは出てこないけどなんか違う
片側だけ鼻の付け根がブヨブヨ出っ張ってるのもすごく気になる
アレロックがなんか違う気がするけど漠然としてて次行く時もあの怒りっぽい医者には言えない

**病弱名無しさん** · 2017/11/09(木) 20:05:45.70

だからこの病気にも漢方薬は有効だって、
例えば荊芥連翹湯と辛夷清肺湯など2種類お湯に溶かし同時に飲んでみたら分かる。
それで何もおこならいというのはステロイド点鼻薬など長期使用で超慢性化している可能性。

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 11:29:01.24

術後どのくらいで匂いは戻りましたでしょうか？術前はステロイド飲むとすぐに戻っていたのですが？術後はまだ匂いがしないです

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 16:20:55.65

>>153
通常ガーゼなら抜いた直後からにおいはするけど、溶けるガーゼだと2、3週間はかかるよ。嗅裂にもびっちりガーゼが入ってるから焦らず、鼻うがいをするべし。

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 16:30:23.49

術後、2カ月経過で今日からプレドニンフリー。好酸球型の場合は手術＝根治ではないから、また鼻汁に悩まされるんだろう。ただ、鼻汁が溜まっても開通してるから嗅覚はOK。通り道が狭くなってもすぐに外来処置にて簡単に広げられる。ここに来てる人は手術したほうがいいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 16:48:05.30

手術は好酸球副鼻腔炎に詳しい耳鼻科ですか？
私は詳しくない医者に手術されたのか説明では完治すると言われましたが速攻再発しました…。

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 17:36:21.62

医師から下手な研修医より副鼻腔炎に詳しいと言われる私の質問にもスパッと回答してくれるので、レベルは高いと思います。術前に好酸球型は残念ながら今のところ完治はしませんよ！とはっきり前置きされたので、信頼してます。(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 17:42:15.96

>>156
差し支えなければ。術後にどのくらいで再発したのか？現在はどのような症状か？術後の治療法。を参考にしたいので教えて下さい。もしかしたら有益なアドバイスできるかもしれません。ご安心下さい！なた豆茶、どくだみ茶の類いは勧めませんから(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/11/11(土) 10:36:31.89

ステロイド点鼻薬長期使用などで副鼻腔炎が超慢性化してなかったら漢方薬も有効だけどランニング、スクワット、筋トレ、
乾布摩擦などの習慣化で交感神経を刺激してやったら好酸球も上がりにくくなるはず。
喘息の吸入薬は鼻周りに好酸球を集める(追いやる)働きがあるから鼻から出す方が良いだろうな。
刀豆茶とか馬鹿にしているのは患者じゃないことがバレバレだが自分もそうだが使っている人はそれだけで治るなんて思っていないから。

**病弱名無しさん** · 2017/11/11(土) 12:28:15.89

>>159
オレもなた豆茶は飲んでるよ。お茶がわりに。ペットボトル飲むよりかは、マシかな？って程度で。どくだみの葉を鼻に詰めろとか、深刻な感染症につながりかねない書き込みを鵜呑みにする人がいるかもしれないから反対意見を軽く書いただけ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/11(土) 12:44:56.95

>>159
あと、喘息の吸入薬では好酸球は集まらないよ。代わりに鼻腔に膿が多い状態だとステロイド粉末がかえって菌の餌になり症状悪化にはつながる。だからオレは吸着率が高いシムビコートと吸着率が低いフルティフォームを鼻の状態により使いわけてるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 07:29:54.34

>>161
好酸球が鼻や気管などの粘膜に集まりやすい性質を持っていることは知っていますよね。
だから毎日ステロイド吸入薬を続けなければならないわけです。
それとステロイドは細胞性免疫を障害して液性免疫へ傾ける(アレルギー体質悪化)働きがあるから
アレルギーの人はステロイドで治らないといわれるんですよね。
だから喘息の吸入薬で好酸球を集める(追いやる)といったわけです。
事実この好酸球性副鼻腔炎の出現はステロイド吸入薬や点鼻薬の普及と一致しているし耳鼻科の先生なども
喘息の吸入薬の影響を云ってる方もいてますね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 10:23:57.61

>>162
あくまでも仰りたい事の可能性については分かりますけど、僕の場合はこの副鼻腔炎から喘息が出たし、一般的にはそちらの流れが多いとされてる。喘息で死にかけてステロイド点滴に命を救われ、ステロイド吸入により日常生活を支えられてるので否定する気にはならない

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 10:35:22.88

>>163
ステロイド吸入薬などを否定しているわけではないですよ。自分もオルベスコ使っているし。副鼻腔炎から喘息になる流れっていうのがいまいちわからないけど、喘息の人は慢性的な鼻炎も持っている人が多いというですかね？
ところで副鼻腔炎の治療薬は何を使っていたのですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 10:51:19.11

失礼、鼻炎持ちの体質が喘息になるという意味なら分かります。鼻炎持ちなら鼻呼吸ではなく口呼吸になるから。口呼吸は上咽頭炎にも繋がって炎症に対応できない体質になりますから。

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 11:20:35.35

>>164
好酸球型副鼻腔炎を発症後に喘息を併発するパターンが多いらしいよ。喘息から好酸球副鼻腔炎にってケースより。したがって喘息治療薬が招くとは言えないのでは…ただ、実際に色つき鼻汁が多く出てる時に、吸入ステロイドを使うと悪化する事は最近、分かったらしい

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 11:34:04.04

>>164
嗅覚が必要な仕事なんでセレスタミンを月の半分飲んでたが、このまま経口ステロイドを使い続ける事に不安を覚えた。副作用の少ない経鼻呼出法は4つの鼻腔にステロイドを吸着させないと効果がない。それには鼻腔を単洞化する必要があるので9月にオペしたよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 11:42:50.07

>>164
術後は好酸球に過剰反応しない粘膜再生のためプレドニンを2ヶ月。粘膜維持のためクラリシッド。あとはディレグラかな。経鼻呼出法では、シムビコート使ったら急性副鼻腔炎が出た。肺より鼻への吸着率が高いシムビコートは菌にとって格好の餌になるらしい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 21:36:31.73

自分は今年の2月に鼻茸ある慢性の好酸球副鼻腔炎と云われたけど現在は漢方薬とオルベスコ鼻から出す使い方で
調子が良いからこのままずっといきたい。
自分のこれまでの感じだと吸入薬休んだりして血液中の好酸球値が高くなると漢方薬でも対応しずらくなる。
好酸球値が高いとクーラーのカビなどにも反応して鼻炎が悪化し嗅覚が無くなる場合がある。
適度な運動で交感神経を上げること。鼻うがいをして洗浄と風邪をひかないようにすること。
上咽頭炎改善のBスポット療法などの治療は喘息や鼻炎(鼻呼吸をする)に効果がある。その他アレルギー対策をすること。

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 00:13:40.93

>>169
手術経験は？調子が悪い時に嗅覚ロストって程度なら、好酸球型でもごくごく軽症部類だよ。オレの場合、鼻茸ないけどステロイド経口なしでは嗅覚なし。篩骨内に鼻茸がびっしりあるのだろうっと思い手術した。だだ、術後の病理検査で好酸球スコアはびっくり低かった。

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 00:23:54.49

>>169
好酸球型で嗅覚ロストの状態なら、経鼻呼出法も効果がない。透明なニカワ状の鼻汁の阻害で篩骨粘膜の炎症部分に肝心のステロイドが届かないからだ。好酸球値が低いオレでも、ここまで苦労するのだから認定を受ける人の症状はものすごいツラさだと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 07:05:43.39

>>170
手術後、鼻茸はないのに嗅覚が無くなって、プレドニゾロンの量を増やしたら嗅覚が戻ってきたのはそのせいなのか

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 08:16:24.74

>>172
トラマゾリン使って、嗅覚が戻ってこないなら、それは嗅裂部分の粘膜が炎症で浮腫んでるから。その場合、ステロイド内服で内側から炎症を鎮めないと嗅覚は戻らない。

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 08:38:34.50

169だが何必死になっているのか意味が分からない。
この病気は嗅覚がないというところから耳鼻科に行って分かる病気でしょ。
だから自分の経緯が参考になる可能性と思い書いただけ。
もし患者だったら参考になる一意見として聞けばいいだけ。
正直永遠にステロイド使うしかないという主張の繰り返しにうんざりする。

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 09:28:09.37

>>174
だから、君のようなBスポットやら運動で体を鍛えて副交感神経鍛えれば大丈夫！症状が軽い患者もしくは疾患を持ってない人間がステロイドを害悪みたいな書き込みしてるのが問題なんだよ。それで治療が後退する人もいるんだよ！

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 09:33:34.37

>>174
自分の具体的症状を語らないのに治療法を参考にできるわけないだろ(笑)中途半端な情報を切り取って書き込み。治療法に思い悩む人を迷子させてるだけよ。あと、一番ムキになってるのは君ね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 13:06:14.96

相変わらず改行を知らない連投野郎は
中途半端な受け売り知識の押し売りがウゼーな

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 13:09:25.87

自分なりに研究してる人の意見はそこそこ参考になるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 17:37:39.62

>>175
174だが刀豆は聞いたけど君は病院での治療以外で何か改善の為にやっていることは何？
喘息もあるようだがどういうことやってるの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 20:59:09.68

>>179
177みたいな馬鹿が来たので退散する予定だったが。まぁいいや。毎日、走って、週2～3で波乗り。サプリ類。本格漢方から処方漢方。お茶類。あと気功やらカイロプラティクにも通ったな。アレルギー治療にかけた金で国産ミニバンは買えてるね。どう？完璧じゃない？(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:06:37.65

お前にとっての「完璧」とやらが
他人にとってもそうであるとは限らない

そんなことも分からんの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:07:07.88

>>179
言い忘れた。もちろんタバコと酒はやめたよ。漢方、気功の類いはまったく効果を感じなかったので、これもやめた。

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:09:21.58

>>181
完璧だが、完治してない事を自虐で言ってるのだが…

まぁ、お前には絶対に分からないだろうな。(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:17:13.76

>>181
2chの掲示板だけでイキってる、イヤな奴ってのは分かるよ。前回のスレでも、情報交換に茶々入れてたヤツだろ？努力しても改行が必要ないぐらいのネガティブ短文を2行程度しか書けないんだから、ここには来ないほうがいいよ。みんなにとってマイナス分子よ。貴方！

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:34:37.22

この前身スレのごくごく初期の書き込みしてくれた人や違う板だが副鼻腔炎スレで、収集したい情報は得られた。
最近は民間療法的な書き込みが多く、変なヤツも多くなってきた。漢方やら施術系は、自分の欲しい情報とはちょっと違うんだよな～

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 22:06:18.77

私も漢方とか施術系情報ではない情報が欲しい。難病なので判ってないことが多くてしょうがないですけど、少しでもこの病気の仕組みを知りたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 01:46:22.89

初期からいるけど、最近雰囲気変わったね
それだけ患者も増えたというか情報が欲しい人が増えたというかなんと言うか

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 02:24:11.85

自分は25年位患っていて、喘息持ち。
20年位前にはレーザー治療するも、半年位しかもたず。
その後、色んなこと試してもダメで、数年前には手術を勧められるも、ステロイドを使い続けるのがどうしても嫌で(具合悪くなるので)諦めてそのまま放っておいた。
で、自分は元々漢方飲んでるんだけど、今年になって、たまたま飲んだ漢方が効いてかなり嗅覚が戻った。
相変わらず鼻たけはあります。
その漢方は鼻に効くとかではなく、体の炎症を抑える系のもので、主に癌の人が飲むタイプのもの(自分は癌ではない)。何が効くか分からんね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 06:22:39.25

よかったら炎症抑える漢方教えてください。
私ははいのうさんきゅうとうが一時期聞いたけど今は効かないので何か探してます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 06:54:33.67

いやそれは分からないって。漢方薬局、漢方内科などで症状を説明して出してもらうしかない。
保険が効くところが理想だが、合う薬が分かったら移るという考えもある(本当は良くない)
単に1種類の漢方出すのではなく複数の漢方組み合わせて処方できる先生が良い。
自分の場合だと荊芥連翹湯と辛夷清肺湯(チクナインと同じ)単体では効かなかったが混ぜたら効いた。
病状が良くなったら以前は効かなかったのが効くようになることもある。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 07:04:04.94

もしどうしても聞きたいんだったらこの板の漢方スレで聞いてみたら？
体質、病状、使っていた漢方など説明する必要あると思うけど詳しい人いてる。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 18:25:04.04

>>190
効く人には漢方は劇的に効果あるらしいね。
以前、市販の小青竜湯を貰ったので飲んでみると、びっくり効いた。
飲み続けてるとまったく効果がなくなってしまったが、その経験が忘れられず、漢方薬局やら処方箋漢方を試してみるも、まったく効果なし。
おまけに合わなかったのか、ひどい副作用のお土産まで。正直、時間と金が無駄なだけだった…
ただ、効果のあった人の体験を聞くと、またトライしたくなるわ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 18:52:19.07

漢方って合う合わないがある上に安くないよね。喘息も患ってる人たくさんいると思うからそういう人はヌーカラも試してみたら。自分には劇的に効いた。本当に好酸球が過剰に働いてたんだな、と実感したよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 20:36:34.16

>>193
待ってました！ヌーカラ経験者！オレも頼んでみたけど、好酸球値が低すぎるからって理由でダメだった。ちなみにその辺は、どうやってクリアしました？

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 20:46:33.97

>>193
あと、保険適用なしで17万ぐらいって聞いたけど、3割負担でも4万超え？

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 20:48:24.73

>>189
>>188です。
飲んでた漢方の種類とかは分かりません。その先生が処方したもので一般的な漢方ではないと思います。
形状は…灰。味も(食べたことないけど)灰っぽい感じ。
元々は癌患者のために処方したものなんだけど、オファーがあって製品化されてます。
製品名は…ごめん、覚えてない。
価格は１ヶ月分で、２万円位。
ネットで買えるかどうかも分からないし、実店舗も限定されて販売してるはず(一般的な薬局では取り扱ってないと思う)。
元々は癌を患ってた親が飲んでたんだけど、親の癌には効かず亡くなってしまった。
で、遺品整理のときに結構な量のこの薬があったので、ほぼ毎日１～２包適当に飲んでた(普通の人が飲んでも無害)。
漢方は皆に効く訳ではないと思うけど、自分の嗅覚には効いた。
今は無くなったので、飲んでないです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 21:36:14.15

>>194
好酸球値は問題なくクリアしたからなあ。最悪の状態だったとき診察してもらったら、使ってみる？て提案してくれた。3割負担で1本5万円だったかな？1本目から効いてる実感あったから万事休すな人、条件合ったら試してみてほしい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 22:00:42.06

>>197
かなりの喘息症状が出てた際の好酸球値が保険適用につながったんですね。不幸中の幸いでしたね。

日頃の副鼻腔炎症状はいかがでした？
また、手術歴ありますか？
ヌーカラを打つと、いきなり嗅覚を含めた鼻の症状の改善はあります？
いっぱい質問して、申し訳ありません！

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 22:52:13.34

ヌーカラって重症喘息患者用のものでしょ。ネットで勧められたから自分にも！っていうのかい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 22:56:07.02

>>198
ありがとう。手術はこの6年の間で3回。3回目くらいまで、好酸球性副鼻腔炎て認知されてなかった。喘息も併発してた。以降は定期的にステロイド服用、毎日点鼻薬、ステ吸入、シングレア服用。鼻うがいも毎日。漢方薬も飲んでたし、いろいろサプリメントも試した。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:02:09.83

でも、ステロイドやめると無味無臭、畜膿、耳詰まり、中耳炎。中耳炎の激痛がヤバかった・・・んもう、目の前真っ暗なってた。ステロイドは継続服用出来ないし・・・て訴えて打ってもらったヌーカラでした。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:05:19.92

>>199
今すぐにじゃないよ。これからの可能性の事なんだ。
それに、この板を見てる同じ病気を患ってる人の為に質問してんだ。
もしかしたら、君のためにもなるかもしんないよ？

ちなみに、オレもひどい時の好酸球値は、ヌーカラ適用できる値だったしな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:13:09.70

連投失礼。
ヌーカラ1回目打って数日で臭いがもどってきた。詰まりっぱなしの耳も開いてきた。耳痛もならなくなってきた。まだ数回目だけど臭いはずっと分かるし耳詰まりもしなくなった。時々黄色い鼻水がでるけど抗菌薬処方してもらってる。ステロイド半年以上飲まないで保ってる。

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:13:17.80

ヌーカラ必死にアピールしている人達(実際は一人だろうけど),
スレ間違っているんじゃないの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:20:02.94

>>201
4週おきに5万で年間約100万円。認定受けてない限りは、経済的負担が大きいですね。

先発薬の実質的な特許期間が、だいたい10～15年。
ジィネリックならば、1～2万円ぐらいになる可能性があるけど10～15年先。
バイオシミラー品の開発に成功したとして、5～10年先で2～4万円。
しかしながら、重症の喘息、副鼻腔炎、中耳炎持ちにとっては夢のような新薬だと思いますわ。
よかったですね。いい薬に出会えて！

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:25:55.33

>>204
貴重な意見が伺えたから、204さん書き込みしてもいいよ。
漢方？どくだみ？気功？それとも宗教？(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 23:43:11.79

>>204
スレ間違ってるとは思わないけど。
好酸球副鼻腔炎と喘息は高い確率で併発するし、ヌーカラはいずれ副鼻腔炎にも適用になるんじゃないかな。症状がでてるのがたまたま鼻って考えるとEGPAも怖いし、知ってて損するわけじゃないし。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 00:00:14.36

>>207
204みたいな奴がちょいちょい出没して、意味不明のネガコメやいちゃもんをつけてくるのは、何が目的なんだろうか？
町の耳鼻科医やその関係者で、完治により飯の種がなくなる事を恐れてるんだろうか(笑)
なににせよ、不可能とされてた好酸球を抑制できる新薬の登場は頼もしい！
仰る通り、副鼻腔炎への適用という流れはあるみたいです。
また、いまは皮下注射ですけど、いずれは錠剤での服用タイプになるかもしれないし。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 00:54:20.33

>>205
あっ、4週おきでも65万円ぐらいですね。計算間違いしてた。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 05:44:20.84

めんどくさいなー

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 06:42:21.92

値段が現実的じゃないけど、安くなる可能性はないのかな。ヌーカラ。　
好酸球が原因の病気には喘息でなくとも効きそうで頼もしい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 18:27:13.06

EPGA怖いけどどんな病気か知っておいてまずいと思ったらすぐ神経内科や膠原病内科にかかってね
自分は軽い喘息あり、副鼻腔炎あったけど鼻茸除去ですっかり改善してたのに２年後EGPAに
まず足に症状出たので整形外科にかかってしまい、確定診断（治療開始）まで1カ月かかってしまった
その前に久しぶりにじんましん、湿疹出た時点で疑うべきだった
足悪くすると人生が変わるのでそれだけは避けてください
後はステロイド治療が辛いけどまあまあ普通の生活できますから
喘息患者も副鼻腔炎患者も多いんだからEGPAももう少し知られるといいなあ
最近はヌーカラですごく改善する人もいるみたい（某ブログより）
スレチ失礼

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 18:44:07.29

>>212
免疫系の病気はすべてが、つながる可能性があるので怖いですよね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 22:26:23.64

最近、耳鼻科やドラッグストアで鼻うがい用としてサイナスリンスをよく見かける。営業マンが頑張ってるのかな？たしかにハナクリーンより使い勝手はいい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/16(木) 22:36:54.08

>>212
発症前の好酸球値は高かったのですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 00:35:10.86

>>168
シムビコートってそうなんですね…
フルタイドとかもダメなんですかね。

鼻に影響が出にくい吸入薬を知りたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 01:19:17.64

>>216
ちょっと誤解を招く言い方だったけど、経鼻呼出法で一番効果が高いのは、シムビコート。その次がキュバール。以降、オルベスコ、フルティフォーム、アドエア、レルベアの順らしいです。
そもそも肺に吸着させ炎症抑制する事で好酸球を減らすのが、この手のステロイド吸入薬の目的です。
肺への吸着効果がいまいち少ないがゆえに鼻腔まで余剰が回ってきやすい薬がシムビコートなりキュバールだと仮定すれば、レルベアは喘息にはシンプルで一番いい薬かもしれません。
ステロイドが患部に付着すると、好酸球の数値は下がります。しかしながら易感染症のリスク、つまり菌に感染しやすい状態になります。（風邪をもらいやすくなったり、ばい菌の増殖が簡単に起る）
そうなると結局、好酸球が増加する事により肺、鼻の状態がかえって悪くなります。
その悪い状態で、ステロイド吸入を使い続けるとさらに症状悪化が起こるという事を言いたかったんです。

私の場合、鼻汁が少ない時はシムビコート、色つきの鼻汁が出てる状態の時は、フルティフォームという感じで使いわけしてます。（鼻の状態が非常に悪い時は、経鼻呼出法なしで肺に入れる喘息治療のみ）

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 01:26:34.73

>>216
https://m.facebook.com/airway.medicine/?locale2=ja_JP
経鼻呼出法の研究をしている人たちのページです。
動画を見て下さい。効果をイメージしながら治療に取り組めるので、ヤル気になれますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 13:27:23.85

>>217
ありがとうござます。
大変よく分かりました。

以下は皆さんにお聞きしたいのですが
先日インフルエンザにかかりタミフルを5日飲んで寝込んだ時に
咳が酷く痰が沢山出ました。

ほとんど飲まず食わずで寝込んで3日後、
久しぶりに完全に嗅覚が戻っていてびっくりしています。
同じ方いますか？このままなら嬉しいんだけど…