痙攣性発声障害5 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 22:57:30.48

声が出しにくく詰まる
のどが締め付けられる
搾り出したような声しか出ない
息が続かない

内転型・外転型・混合型
人それぞれ症状が違うけれど精神的苦痛はみな同じ

痙攣性発声障害4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1423888416/

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 15:05:57.58

いいよ、わかるよ
吐き出してきな
わかるから、わかるから。何もしてあげられないんだけど、聞くし、わかってあげられるから

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 18:10:39.62

ありがとうございます。
家族の前でも、この病気を打ち明けた友達にも、特に気にしていない風に接してるので、弱みを見せてもそう言っていただけると本当に嬉しいです。
みなさんで励まし合いたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 18:29:46.56

うんうん
たった一人でも、辛いよ助けてよ治してよ！！って泣きわめける相手がいたら、ちょっと救われるかもしれない
でもそんな相手もなかなか見つからないよね、だってそういう病気なんだよ
心を開けなくなるし、伝える術も減るし、相手も減る
だからここで泣いてぶつけてこ
毎日毎日幾度となく壁にぶつかるだろうし、悲しい思いをするよね
誰にもわかってもらえないし、強がるしかないから歯を食い縛るよね
自分がそうだったし、というか今もそうだよ
あなたは頑張ってるよ、私は家族に当たった時期もあったから
笑ってごまかす自分を責めないでね、でもたまには泣いてね
心がすり減ってく病気だから、少しでもそれを押さえよう
いつかお互い完治するように祈るよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 22:39:33.01

あったけぇ…

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 07:21:04.39

みんな似たような経験してるからね…分かるよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 15:59:20.34

ありがとうございます。
涙が出てくるほど嬉しくなりました。

先日注射打ったのですが、ピンポイントにささらなかったらしく、全く効いてなくてテンション下がってます…。

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 17:57:55.13

決して安くないのにそれはひどいね！

常に声帯に力入ってるような状態なんだけど、これは注射しか手立てはないのかな。
手術済みだから下手に声帯触れないし困ったわ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 18:20:23.28

わたしも常に力入っていて喉がかっちかちに固まってるかんじです…。
癖になってしまってなおらないですよね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 14:20:36.30

48さん

めちゃくちゃわかります
わかりすぎて泣いてしまいました
辛いですよね私も本当に同じです
全く同じすぎてびっくりです
わかりますよわかります
何かいやなことあればここで吐き出しあいましょうね

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 16:19:41.00

57さんもお辛い思いされてるのですね（；＿；）
今日、講義中先生に当てられて発言したら、声が震えまくってみんなに見られました…。
人前で話すのが本当に苦手です。昔は進んで発言するタイプだったのに…。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 16:22:56.37

ID変わってますが48です！

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 20:38:58.65

普通に会話するときは私も問題なく喋れる。発表したり静かな社内で電話取るときとか、注文するときは詰まって震える。
今日も朝から詰まってて、それでも職場の電話ずっと取ってたんだけど、お昼くらいに掛かってきた電話出たらおばさんに「大丈夫？笑」って聞かれたのがショックというか辛くて、こんなことだけどこの場にいるのが恥ずかしくて死にたくなったよ。
大丈夫じゃないからこんな声なんだよと言いたいけど、それさえも詰まって出ない。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 00:09:19.27

静かな場所だと、わたしの声がみんなに聞こえてしまうって思ってしまいますよね。
普段喋るようにリラックスすれは詰まらない！震えない！って思って声出してもダメなんですよね。。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 10:15:19.89

わかる。わかります。自分もこないだ講義中に当てられて、声震えすぎて友達に苦い顔されて辛かったです。
自分の声が聞かれたくないから、静かな場所の方が緊張するのもわかる。
現実で同じ病気の人を見かけたことがないので、仲間がいるこのスレは唯一の心の拠り所です。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 13:25:02.48

私も出会ったことないです。
カミングアウトしても理解してもらえない病気だから、出会える確率本当に低いですよね。。
目に見えない障害っていうのもなかなか辛いですね

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 02:25:10.82

私は聞き返されることにトラウマみたいなのがある。それまでスラスラ喋れてるときでも、車が通ったなどのタイミングで聞き返されたら、それ以降急に詰まる。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 04:30:14.78

>>64
すごいわかる、わかりすぎる
「え？」「はい？」って
気の毒そうまたは不愉快そうに眉を潜めて見つめられるのは…こう、何年患っても慣れるものではないよね
心にくるよね

特に気の毒そうな顔で見つめられるっていうのは、一日中頭に張り付いて
落ち込むというよりなんかイライラしてしまう…向こうに当然悪気はないのだけど

だから私は傷害を持った人や傷を負った人、なんらかのハンデがある方を見たりしたときに‘気の毒そうな顔’っていうのだけはしたくない、しないと心掛けてる

普通に接してくれる人の方が優しい
眉を潜めずに「あ、お風邪ですか？ニコッ」とか何も聞かずに「筆談でいいですよ！」と言ってくれる人の方が救われる

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 09:54:16.04

今、バイトの朝礼で接客用語を言うのを当てられて、その声を真似されました。ものすごく辛いです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 11:17:29.77

みんな接客を頑張りすぎたからこんなことになってるのに。
人よりたくさん、ありがとうありがとう言った結果なのに。
あまりに仕打ちがひどいよね。

職場に自分の現状を言って「私はここに居ていいですか」問うた方がいい。
この障害は周りだけでも認知は大事。
フォローするから残ってくれと言ってくれればいいし、
そうでないなら辛い思いばかりだから残ることはないと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 12:08:02.48

ありがとうございます。
一応、障害のことは話してあるのですが、なぜか接客に支障がないくらいは声が出るのでなんとかやっていけてます。
ただ、今回は注射の効きがなかったため声が限界で、ついに接客に支障が出るくらいになってしまいました。。
でもいまは週一しかバイトが入ってないのと、なんだかんだもう3年半同じところに勤務してるので、残り約1ヶ月の退職日まで頑張ります。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 12:09:27.04

声を真似した方は、わたしの障害のことは知らない方です。もういまさら話す気にもなれず笑ってごまかしてます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 20:43:11.03

注射すると1ヶ月くらい囁き声というかほぼ声が出ないんだけど、みんなは副作用ある？

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 21:05:56.67

注射の量によりますが、わたしは量少なめで期間をあまりあけず打ってるかんじなので副作用は軽めです。量が多かったときは2週間くらい声出ませんでした。副作用も辛いですよね、、

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 00:16:35.77

>>69
仮に障害だと知らなくても、いや知らないなら尚更、他人の声質真似して馬鹿にするなんて最低だよその人
腹立つ！

よく、ドモったり声カスカスの芸人さん、滑舌悪い芸人さん、出てるけど
私には笑えないよ
いや、芸人だから笑ってもらう仕事だからクレームとかじゃないよわかってる
そうじゃなくて、あんな風にテレビ出るまではきっと辛い思いをした時もあるだろうし涙を流す夜もあるだろうなって、勝手に想像して胸がギュッてなる、テレビ相手に馬鹿みたいだけどw

ここ読んでても皆の気持ちがわかって泣くし…
普段外で歯を食い縛ってるからこそ、家にいると心が滅茶苦茶弱くなってる事に気付くよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 09:45:35.93

俺は逆に腹立つね。

プロレスラーの天龍とか、こけしっていう奴とか。
明らかにあの声で笑いとりに行ってるじゃん。
ああいう声に対して笑っていいんだっていう風潮を作るのやめてくれってメール送ったこともあるよ。
あなたの場合はまだなおせるんだから、
きちんと治してからテレビ出てくださいって。
治せなくて苦しんでる人をああいうので追い込まないでほしいんだよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 11:30:09.73

わかります。
わたしも芸能人の◯◯みたいな声だねって言われたことがあって、それがものすごく辛かったです。本当は、声の障害だからこういう声が出てしまうんです。傷ついたので謝ってください。ってキツく言いたいのに、笑うことしかできないのが辛すぎます

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 13:29:18.66

電話だと余計に出なくて、相手から「大丈夫？(失笑)」みたいなのよくある
この「(失笑)」が見えてなくても伝わってくるから辛いんだよね～…

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 21:41:42.89

>>75わかるわかる。
「大丈夫?(失笑)」
まともに話せてるかも！って思ってる時にこれ言われると物凄く落ち込むし、悪気はないんだろうけど、腹が立つ。

ボイストレーニング通ってるとき、裏声で話すといいよって言われたけど、詰まってるときに意識しても裏声出ない。
行くのやめちゃった。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 23:25:56.46

こじらすとボイトレくらいじゃどうしょうもないよなぁ…

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 23:39:35.38

わかります！！
今日詰まってない！震えてない！って思ってた時に、風邪ひいてる？声が…って言われるとすっごく落ち込みます。うまく話せたと思ってもダメなのか、、って。

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 12:22:34.85

今日もよく詰まってます！

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 23:45:11.21

10年前くらいから治療法って変わってない？未だに注射かチタンかボイトレ？
飲み薬とか出来ればいいのに

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 23:58:41.15

文字通り声が出ないからあれなんだよね、この病気の人が思ったより多いのに認知度が絶望なんだよね
かかってる本人も気付いてないのも相当いるはずで…
つまり、多分、儲からないんだよ

こんなときこそNHKとかでドキュメントとかやってほしいものだ

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 21:36:52.79

普段は声出ないのに運動後とかは以前のように通る声が出るようになるんやけど、これは痙攣性発声障害なのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 00:38:22.69

わたしもそうです！
息切れしたあとはすらすら話せるっていう方多い気がします。

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 01:31:44.86

凄い怒りでカーッとなった時はびっくりするくらい声が出たけど、
そんなことはしばらくぶりですらすら喋りなれてないせいか逆に言葉が出てこなくてオイー！みたいになったことはある、当て逃げされかけたときなんだけど…

**病弱名無しさん** · 2017/12/06(水) 23:44:19.92

flumpoolの山村さん、、(´･_･`)
私達とはまた違う症状なのでしょうか。
もっと世間に知ってほしいです。
声がでない苦しみを悩みを抱えている人がいるってことを。

**病弱名無しさん** · 2017/12/07(木) 10:27:38.37

声に詰まるようになってから10年以上経ちます。有名な先生のいる耳鼻科などでスコープ？などで調べて貰っても異常なしと言われ、その後も転々と病院を回りましたが、原因が分からずお手上げ状態でした。
ワントーン上げて話すことで若干回避していますが、普通に話すと途切れ途切れの震えて詰まった声になり、人と話すのしんどいです。
そして色々調べてたら痙攣性発生障害に辿り着きました。
注射や手術など治療法があるみたいですが、何度も通院出来ないので手術したいのですが、手術された方っておられますか？
子供もおり、入院しなくちゃいけなかったり、術後に声を出してはいけないなど、色々不安です。

**病弱名無しさん** · 2017/12/07(木) 10:31:49.23

上の者です。↑
大阪住在で、近場で発生障害の手術できる病院があれば教えてください。
調べてみましたが、大阪ら辺だと京都の病院が良さそうですが、うちから遠く通院するのに不安があります。
この病気になってから、世界が灰色に見えます。
治せるなら早く治したい思いです

**病弱名無しさん** · 2017/12/08(金) 20:23:44.57

東京で手術しましたよ
チタンを入れる手術で、入院は1週間程で声が出るようになったのは2週間過ぎてから徐々にです。
手術して5年くらいですが、正直言うと詰まってます。多分無理やり声を出す癖が抜けてないのもあると思いますが、チタンを入れるだけでは完治は難しいのかなっていうのが私の感想です。
普段の日常会話に支障はあまりないのですが、職場やコンビニ、飲食店での店員さんとのやり取り、電話は詰まります。

手術後に注射した人いますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 00:43:03.50

ゲームが趣味でやってるけどボイスチャットしながらやりましょうと言われるのがツラすぎる
音が漏れるから～今同居人が一緒にいて～など苦しい言い訳でやりすごせてる時もあれば喋りながらじゃないとやれないからと言われることも…
遊びなんだけどこういうとき嫌だなぁと思う発声障害って

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 01:42:28.90

めっっっっちゃわかる

MMOブーム全盛期に私だけSkype無しで頑張ったなぁ
断る度にネカマ？とか言われたなぁ…
変な声って言われるよりはネカマ扱いの方が楽だし
日常に生きるよりはゲームの中でチャットで会話する方が楽しかったからそこまで気にしてなかったけど
同じような事してる人もいるんですね

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 21:06:59.53

>>90
89です、わかっていただけて嬉しい
声が出にくいのでごめんなさいと説明しても中々理解されないですねこれは
キーボードチャットのみでしてた頃は楽しかったです
私は口で長い言葉話せないぶん文字では長くなってしまったりとてもお喋りになってしまいます、実物は全然違うのでボイスチャット恐怖症です

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 21:49:37.42

わかりますともー！
今でこそそのネトゲやってないけど

昔はゲームやるタイプじゃなくてテニスとかウインタースポーツと趣味でやってたけどチームプレイのスポーツや、いざというときリスキーな物はこの病気には無理なんだよね…
でも対人で遊べるゲームだと文字で沢山おしゃべりできるもんね、楽しいよね！

実はそのゲームで本当に仲良くなった人とメール交換して
実は声が出ない病気なんだって話した事があったんだけど、その人は下肢に障がいがあるから歩けないんだって打ち明けてくれたよ
他に、病気で太陽に当たれないんだって人もいたし、70近いお祖父さんも生き生き遊んでた

色んな人がこうして現実では不可能な冒険したりしてるんだよね、ってしみじみ話したのを貴方のお陰で思い出したから
久しぶりに連絡とってみようかな

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 11:35:59.51

たまたま調べてたんだけど、
そのネトゲとかの用途に咽頭マイクって使えるかな。
我々の病気の補助的なものとして。

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 15:14:59.68

来週の卒論の発表会のことを考えるだけで腹痛がします（；＿；）障害のことを打ち明けて発表したほうがいいのか、風邪と嘘をついて発表したほうがいいのか、、、。
本当は投げ出して発表なんかしたくないのですがそんなわけにもいかず、、、（；＿；）辛いです

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 15:38:31.85

その発表時には冒頭に「すいません今声が出にくくて」だけ頑張って言えないですか？
これ結構単純なことなのに魔法の言葉で
これいったあとに笑うような人っていないし(いても相手にするような人ではない)
逆に少し自分が楽になるからか、声が出やすくなる気がするんだ
少なくとも途中で出なくなる恐怖からくるよりは自分で率先して伝えた方が良いよ
その場で伝えるのが無理なら、教授とか一番上の方か進行役には絶対伝えた方がいいよ

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 16:19:05.93

ありがとうございます。
声が出にくくてって頑張って言ってみようと思います。もしかしたらそれを言うことによって気持ちが楽になって声が出るかもしれないですしね！アドバイスありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 20:30:49.44

インデラル処方してもらうといいかも。
個人輸入だと間に合わないと思うので。
発表辛いですよね、なんとか乗り切って欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 01:33:43.14

がんばれー！
大事なのは卒論の中身ですし、教授側はわかってくれると思いたい！

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 01:20:09.46

痙攣性発声障害の人は笑顔がひきつる症状がありますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 10:28:07.44

表情筋は固いという感覚はある。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 15:15:21.02

言われてみれば笑顔引きつってるかんじします！

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 17:06:49.06

精神的にやられてるから笑顔が不自然になってる自覚はあります
笑い声も変わっちゃったし

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 18:09:52.55

改まった場面だと笑顔も痙攣してるかんじがするんですけど気のせいですかね？

**病弱名無しさん** · 2017/12/14(木) 21:47:25.32

声震えてるせいで、電話越しの相手が不快そうにしてるのが悲しい。

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 18:35:20.51

今日、ボイスで注射を打って来ました

**病弱名無しさん** · 2017/12/17(日) 15:22:27.55

>>42
これいいかもしれない
家でしか試せてないですが、力が歯にいくのて、喉が締まらない感じがする。

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 02:54:35.90

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

5C7PDNL4FZ

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 11:06:42.16

この間携帯乗り換えしたんだけど、その時ショップで「前の機種の会社にスピーカーで通話してくれ」って言われて通話したら、こっちの声が聞こえなかったらしく何度も相手のもしもし？もしもーし？が店中に響いて恥ずかしかった
こちらは一生懸命もしもし？って言ってるのに相手がそんなんだから、周りの人が何やってんだこの人って感じになってた

自分の声ってそんなに小さいのかと我ながら驚く
でも大きい声出せないから地獄

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 11:09:18.78

今考えると、あとで内容伝えますのでスピーカーOFFにしてもいいですか？って言えば良かっただけなのに
この病気が出てパニックになると、話すことに必死になりすぎて頭働かなくなる

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 12:24:19.25

わかります。
自分の声が相手に伝わらなくて、「もしもーし？」ってよく言われます。

得意先の方が多分この病気ぽい人で、電話での声が震えたり詰まったりしてて、自分もこんな感じかと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 00:51:43.09

怒らせてくれると声出るんだけど普段は出ない
嗄声ってやつ
特にか行とさ行が出ない

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 08:22:34.91

裏声で話せば震えないってブログで見たんだけど、この症状が出てるときって裏声も出せないのは私だけかな。
力が入ってしまい地声でガサガサの低い声が出る。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 13:55:03.41

裏声の出し方も、普通の声の出し方も忘れました。無意識に喉を締め付けてしまって辛そうな声しか出せません、、

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 21:37:30.12

あくび発声法はだめかな？
締めつけられる感じには有効な気がした。

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 08:18:56.30

締め付けられてる時は、裏声にしようとしてもあくび発声法しても、私の場合は駄目です。
手術はしたので雑談のときは裏声で話せるのですが、仕事となるともうガチガチで意識した声が出せないです。

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 18:55:51.76

伝わらないどうしようと必死に同じ言葉繰り返してパニックになるのわかる
今日も「年賀状写真用ください」と言ったときにタイミング悪く大きな音して店員さんが「何用ですか？」と聞き返してきてそのあと「写真用」と何度言っても上手く言えず何回必死に写真用と言ったか…

**病弱名無しさん** · 2017/12/27(水) 00:26:38.09

職場で声が出づらくて孤立しがちなので、転職活動を始めました。
でも面接でうまく声が出なくて、「風邪気味で、、、ゲホッ」って誤魔化しながら頑張ったのですが、やっぱり落ちました。
今の仕事も辛いし転職もできないし、もうどうしたらいいかわからなくてネット見てたら見つけました。
http://fukumari.xsrv.jp/voice/
ネットビジネスならしゃべらなくてもできそうだし、ちょっとやってみようかと思ってます。

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 07:59:03.84

>0117.
私たちと同じ痙攣性発生障害だからネットビジネスを始めたんですね。ネットビジネスで稼げたら会社辞められるけど。。。http://fukumari.xsrv.jp/voice/2017/12/16/post-212/

手術だと結局また戻っちゃうってことなので、ボイストレーニングを受けてみようと思ってます。
誰かレイクラブって行ったことある人いますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 11:05:14.11

言語聴覚士に相談したくても専門の人てなかなか見つかりそうにない。
専門誌で見つけても遠方だし。

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 12:16:52.81

>>118
レイクラブ行ってました。
自分には効果がなかったな。

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 20:20:42.67

>>120さん
ありがとうございます！
レイクラブのHPでは、3か月で治ったとか関西から東京まで通っている人の実績とか載ってますけど、
ボイトレは全然意味ない感じですか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 22:42:13.26

120ではないけど、私もボイストレーニング行ってました。勿論、痙攣性発声障害向けのとこです。
話すときは裏声でミュージカルぽく！と指導され、その場ではできましたが、症状が出てるときは全然通用しなくて、半年くらい続けましたが、効果がなく辞めました。

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 22:51:15.26

>>121
人によっては効果あるんだろうけど
10数回通ったけど一度も良くなった感じがしなかったな。
あくまで私にとってね。
今のところプッシング法が一番効く気がしてる。

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 00:35:38.06

私は痙攣性発声障害専門のクリニックで保険適応の発声訓練を受けてたけどそっちも裏声(もしくは猫なで声)で喋るように指導されたよ
保険の方が安いし近くに専門の医療機関があるならまずそっちに相談してみるのもいいかも
基本長丁場になるし出費が抑えられるならそれに越したことはないしね

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 14:13:19.97

私は現在レイクラブに通っています。

痙攣性発声障害の原因は舌根に力が入っていることだとのことで、舌根と舌骨の力に力が入らないような練習をしています。
アゴの力を抜くとか、舌の真ん中の力を抜いてって言われ、どうやればいいのかわからないな、、、と思いながらやってます。
始めたばかりでまだ効果があるかわかりませんが、とりあえず続けてみます。

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 19:23:53.41

最近なんでも声で操作する機械やらスマホやらばかりで嫌だ
これからどんどん増えてくんだろうな
それでしか操作できなかったりする物も出てくるのかなー

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 01:31:00.21

>>125
言ってることが感覚的なんだよね。
ぐるんっとか。
名誉監督かな？みたいな。

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 05:51:30.68

>>24
病名は違いますが、早くこの体験談を聞いていればよかったかも・・・・

自分は声枯れで声帯結節と診断されて手術したのですが
まったく経過が書かれてる事と同じで、声量は落ち、声はガラガラ、裏声は出ず、息が続かない、
おまけにカ行・タ行・ナ行の発声がしにくい、という結末になってしまいました

声帯が振動してない様子なのが診察で見て取れるので、絶望している年末です

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 18:36:43.26

>>126
分かるー！

でもアンドロイドではほぼ聞き取ってくれなかった私の言葉を、Siriはちゃんと聞き取ってくれてる
Siriは偉いと思っている年末w

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 20:25:48.65

>>126
めっちゃわかる
この病気の人は全員複雑な思いでいると思うよ…

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 09:18:22.47

>>118
レイクラブは数回だけ行ったことがあります。
変な癖のついた発声法を正して、本来の発声法のコツを教えてもらえます。コツを掴むのにも個人差がありますから、効果がないという人もいるでしょう。
実際私も金銭的な問題で数回しか行くことができず、治らないまま今に至ってます。
ただ、病院の言語聴覚士によるただ声を出させるだけのボイトレなんかよりは、医学的な観点から痙攣性発声障害のメカニズムを教えてもらえるし、ずっとやりやすかったです。

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 09:39:49.18

11月終わり頃にボツリヌス注射を初めて打ったので、１ヶ月後の経過です。
打ってから2週間くらいは喉がかすれると聞いていましたが、私の場合は効きが悪かったのか(ボツリヌスの効きは個人差がある)声のカスレはほぼ無かったです。
最初の2週間くらいは最初の第一声がいつもよりすんなり出るし、声の震えもほとんど無くなりました。
声量は落ちるので、飲み会に行くと店内の騒がしさに負けてしまうのが難点でした。
また、声域が狭くなり高い声が出なくなるので、カラオケなども気持ちよく歌えなくなります。
2週間経つと、効果が薄れて第一声がすんなり出る感覚が無くなってしまいました。1ヶ月たった今はほぼ効果が無くなったように思います。
私の場合は効きが悪かったせいもあると思うので、来月追加分を打ってもらう予定です。

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 09:48:58.93

ボツリヌス注射が有効なのは痙攣性発声障害で、機能性発声障害には効果が無いらしく、この2つは見極めが難しいため注射を打つことでどちらかを診断するみたいです。
私は追加分を打ってから経過を見て診断することになりましたが、もし機能性発声障害だった場合はボイストレーニングでしか有効な治療法はないと言われました。
平日はフルタイムで仕事をしているので、しょっちゅうボイトレに通う事なんかできないし、道が閉ざされたような気持ちになってしまいました。

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 10:04:01.05

この病気をちゃんと治療しようとすると、とにかくお金がかかるんだなと、この1年実感しました。
ただでさえ声の出ないストレスに加えてお金の心配までつきまとって本当嫌になりますね...。
でも来年もめげずに治療を続けていこうと思います。
連投の上に愚痴を混ぜてしまいごめんなさい。
いつもこのスレの書き込みを参考にしたり共感して涙したり励まされたりしています。

皆さま、良いお年を～

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 11:17:11.13

>>133
機能性障害の発声ボイトレは自宅でも出来ますよ
ボイトレ（もしくはリハビリ）に行くたびにメモったり録音しといたりして、
家でもやってみるという感じになると思います
てか、それを薦められると思います

夏に某大学病院で痙攣性で音声外来にボイトレに来ている人がいたのでちょっと話を聞いたんですが
１年やって、やっと少しマシになったかな、という程度だそうです
でもきちんと治したいから通う！と頑張ってたなぁ

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 14:38:33.08

ほんと、少しでもガヤガヤしたとことか、
少し向こうにいる人に話しかけるのは一か八かの心境だよな･･･

わかんねえだろうなあ、話せるのが当たり前と思ってる健常者さんには･･･。

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 17:34:11.87

>>131
125です。たしかに普通の言語聴覚士よりはこの病気に特化したトレーニングをしてくれるので良いかな、と思います。
でも、トレーニングのときにちゃんと声が出ても裏声さえ出ない時に効果があるか疑問です。

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 08:29:30.10

自分はボイトレやボトックスでお金がかかるのが嫌でとっとと手術してしまったタイプだなあ
少しウィスパー気味になったり健常だった頃に比べて音域が狭くなったりはしてるけど詰まりがある頃に比べたら天国のようだし私は手術したことは後悔してないなあ
ただ今の痙攣性発声障害にかかる前の状態に治したい！という人には向かないのかも
人それぞれだろうね

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 10:23:43.61

>>138
手術はチタンですか？
クビに切ったあとは残りますか？
あと声量が少なくなって騒がしい場所では声が届かないと聞いたのですが、実際はいかがですか？
質問ばかりですみません…

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 22:47:22.91

チタンって保険適用になったんだよね？

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 13:51:42.83

>>139
チタンです
少し術前よりウィスパーな声質になって普段の会話の声量は落ちたけど、遠くの人を呼ぶような大声が聞きもらされることはないかな
少し騒がしいバーのカウンターの向こうにいるバーテンさんにはよく「今何て言った？」って聞かれるけど別に気にせず大きな声で言い直すようにしてる
手術痕は首の皺にそって切ったのでそんなに目立っていないと思います

手術すればすぐ良くなる、ではなく手術した状態でも少しの発声訓練は必要だよ

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 18:55:14.97

>>141
手術する前ってどのくらいの症状でした？

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 21:59:43.12

>>142
https://youtu.be/LjTJ9mFjsm4
まんまこの動画の手術前の状態です

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 20:44:24.24

手術して詰まりがなくなったの羨ましいな。私は手術したけど戻ってしまったよ。何の差なんだろう。

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 08:32:52.25

>>144
どのくらいで戻ったのですか？
手術って結構お金かかりますよね。。。

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 22:50:53.36

>>145
2ヶ月くらいですかね。

**病弱名無しさん** · 2018/01/11(木) 12:09:50.12

>>146
144です。
はやっ。
数年くらいはもつのかと思ってました。

**病弱名無しさん** · 2018/01/12(金) 20:44:22.16

雑談は意識した声で喋れるのに、インターホンとか電話出るときはスイッチが入ったかのように喉が閉じる。
「はい」が「あい」になるし「おはようございます」は「はようございま」になる。

**病弱名無しさん** · 2018/01/12(金) 22:34:55.45

>>144
手術しても効果無かったとか元に戻ったって人結構見かける
医者の腕の差とか？
手術も高いんだし効果が無ければ返金とかしてくれればいいのに
2ヶ月なんてあまりにも早すぎだよね