痙攣性発声障害5 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 22:57:30.48

声が出しにくく詰まる
のどが締め付けられる
搾り出したような声しか出ない
息が続かない

内転型・外転型・混合型
人それぞれ症状が違うけれど精神的苦痛はみな同じ

痙攣性発声障害4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1423888416/

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 23:05:01.25

ageて置きます

一人でも多くの方にこの病気を知ってほしい、理解してほしい

接客をしている方に多くかかり(当然例外もあります)
声が出ない、出にくくなります
震えた声や掠れた声になってしまい
その病状から文字通り声を出せず、知名度が低く、病名もわからず、数年悩んでいる人も多いです

特定の単語や母音が出ない等の
治療法や特効薬もなく、
手術や注射等の対処療法には保険もきかないこともあり高額な上に、効かない病状もあります

またこの病気で心を病んでしまう人も多くいます
人生を左右する声を失って、職を失い、どう、生きていけばいいか
病名すら知らずに悩んでる方

辛い思いを打ち明けるにも声を出せないあなた、せめてここでお話しましょう

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 01:12:57.60

ふと思ったが痙攣性発声障害と心因性のものって区別つくのかな～？

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 02:17:01.61

一応診断してもらえるけど
喉ってすごく繊細な楽器だから全員が同じようになってると思えないし
両方併発してる場合は多そうですよね、つまり心因的に弱ってから喉に影響してしまったり、
逆にこの病気ありきで心を病んだり
だからどっちかだけケアしても治らないってのはあると思う

高いピアノを弾けば誰でも上手に聞こえる訳はないし
逆に世界的ピアニストが調律出来てないピアノを弾いても駄目だと思う

それぞれにあった喉の作りがあるのに、私たちはどこかで何か変なきっかけで声を壊してしまったのだから
こうやったら治るんじゃない？って案をたくさんたくさん試しても
どうにも治らない

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 01:26:31.68

スレ立てありがとう～

みゆ · 2017/10/01(日) 20:55:46.92

はじめて投稿します。

私は声の変化に気付き病院に通い続けて始めて2年で「痙攣性発声障害」との診断をされました。

病院は7つ目での診断でした。

声帯結節やポリープ、ストレスと色々な診断がありましたが、3つ目ぐらいの病院から、思いきって「私は痙攣性発声障害ではないですか？」
と医師に尋ねるようになりましたが、大抵の医師はパソコンで調べ「これはジストニアの一種だから」とか「それはないと思うよ」という返答。

しかし、私が調べる限り声のつまり、かすれ。なんと言っても電話が一番キツイ。
これだけでも疑う余地はあるのに…なんで？なんでわかってくれないの？と。

私の余りのツラい表情から家族は優しさから仕事辞めたら？と言ってくれました。確かにそうです。

しかし、私には目標がありそれを諦める事は出来ない。何より病気か障害かわかんないけど、負けたくないと思い最後の病院と決め、かかりつけの病院にムリを言って大学病院を紹介してもらいました。

そこでもはじめは声帯結節の診断。もう諦めた。

ただ、声帯結節の場合、ボイストレーニングに通います。そこで、言語聴覚士の先生との出会い。

何か違うなって思ってる事があったら言ってと最初から言って下さり、実は…と今までの事を全て話しました。

そこから声の録音をしたり、喉のマッサージをしたり準備をした上で再度違う医師の診察。

2度目の診察で「痙攣性発声障害だね。今まで大変だったね。診察の時は普通に出てるけど、普段は出ないもんね。でも、カラオケも出来るもんね。」先生のその言葉で涙が溢れてました。

悲しくてではなく、やっと診断されたと。
これで前に進めると。

今年の12月には保険適用の認可がおりる予定との事で登録などでじかんが掛かるみたいで私は、5月ぐらいには手術を受けます。

副作用や痛み、声がまたスムーズに出るか不安はつきませんが、この先生だったらと手術を決意しました。

今も診察さえされず苦しまれてる方が前に進むきっかけとなればとつたない話ですが投稿しました。

そんな、私の主治医は熊本大学付属病院の讃岐先生です。

**病弱名無しさん** · 2017/10/08(日) 10:34:56.44

今年の12月に保険適用って本当ですか？

みゆ · 2017/10/09(月) 19:31:16.54

はい！
主治医の先生によると、12月ぐらいだろうと。
もっと遅くなるという話でしたが耳鼻咽喉科学会でも順番が上の方にあるとの事ですよ(*^^*)

ただ、最初は国が指定する病院からとは言ってました。
東京や京都をはじめ九州は熊本大学付属病院が入るとの事です。

あくまで私の主治医が言ってた事ですが、本当だと思いますm(_ _)m

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 20:21:08.24

朗報すぎる…
横からですが情報ありがとう

みゆ · 2017/10/09(月) 21:28:46.83

まだまだ適用になるって言う段階なので、これでもっと多くの潜在患者はもちろんの事、医者に広まることも期待してます。

保険適用になっても、すぐにとはいかないらしいので、主治医や通院されてる病院に確認されることをおすすめします。
↑順番待ち等もあると思いますので。

私の場合は5月ぐらいには出来るだろうと言われました。

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 20:55:08.18

わたしは脳幹がやられてこれになりましたよ
脳のMRIにて国指定の難病が判明しました…

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 00:44:17.20

>>11
興味ある、詳しく。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 20:45:22.04

手術後治ってない場合の治療って、ボイストレーニングしかないのかな

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 21:00:41.12

>>13
手術されたんですか？
声のふるえやつまりの症状は改善されたか教えてくださいm(_ _)m

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 18:52:33.73

手術で良くなった人もいれば変わらなかった人や酷くなった人もいるんだね
医者の腕か症状の大きさか何なんだろうか

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 20:03:24.46

>>14
チタンを入れる手術をしました
手術後は囁き声でしたが、1ヶ月くらいでスラスラと声が出て感動しましたよ。
でも半年も経たないうちに、また詰まって無理やり声を出すようになってましたね。
人前だと緊張したり、騒がしい所だと大きい声を出そうとするので力んでしまい震えてしまうようです。
どうも手術前の喋り方が抜けてないのと、人前だとあがってしまい緊張するようになってしまいました。
友人や親と話すときリラックスしてるから、だいぶマシになりましたよ。

なので完治はしてないですが、半分くらい治った感じです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 20:59:17.54

>>16
情報ありがとうございます。
発声の癖の問題もあるんですかねぇ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 22:45:20.75

>>16
詳しい説明ありがとうございます。
私もチタン2型の手術を考えてます。

話をしながら良い位置で合わせるとの事でしたが、それでもやはりつまりなどが出てくるんですね‥。
発声法なども改善しなくてはいけないんですかね( ノД`)…

正直、手術するか迷いが生じてきました。。

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 19:51:41.89

16です

迷わせてすみません。
完治はしなかったですが、私はやって良かったと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 22:03:00.30

>>19
いえいえ、正直、単に手術が怖いってだけです。
ビビりなので‥。

でも、今の現状は変えたい！この狭間にいるだけです。
貴重な意見が聞けてありがたいです(*^^*)

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 23:41:20.05

>>12
接客の仕事してた24歳の時声が突然出なくなってまさに搾り出す感じで頑張ってたけどスタッフのみんなにかわいそうって言われて2週間ほど休職して自然と治ったんだけど
27歳で他の症状が出てMRI撮ったら脳に点々と影があり多発性硬化症という病気が判明しました
今でも声の途切れは後遺症として残ってます

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 13:04:40.75

チタンの手術をしました。
詰まりが少し減った代わりに声量が下がり、レストランで注文するときも聞き取ってもらいづらくなってしまいました。
生活に不便で気持ち的にはストレスが増えたような感じです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 01:50:56.45

声量って手術するとかならずおちるのですか？回復はしないんですかね？

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 00:17:15.53

>>23
詰まりや震えが減る代わりに声量は落ちます。
もしくはハスキーになります。
手術して数年経ちますが声量が回復することはないと思っています。
手術しても元の声に戻れる、または近づけるわけではありません。

満足している方の状況も聞いてみたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 11:36:47.83

かなり喉の脱力意識を頑張れば小声でゆっくりとは話せるようになってきた。
しかし、ガヤガヤしたとこで少しでも声を張ろうとすると詰まってでない。
もう普通から大きな声はこの先、出せないようだ。
黙っているしかないのだろう。

職場にも申告はしてるが周知されていないため、
あまり話をしたがらない閉じこもった奴とキャラ確定してしまっている。
会う人会う人に、すいません喉が悪いんです、こういう病気があるんですと、身振り手振りも加えていちいち説明するのは疲れた。卑屈な気分になる。

こうやって文字で書いてた方がよっぽど正確に伝わるじゃないか。

言葉なんて無くなればいいのに。

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 11:50:42.55

術後の対処法はインデラルしかないと思ってるんだけど、朝飲み忘れて職場で慌てて飲んだけど詰まって午前中はダメだった。
午後少しでも詰まらないで喋れますように！

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 20:22:20.22

>>22
詰まりが減るより声量があるほうがマシなんですか？！

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 02:26:16.62

声がだしにくいから
何もできない奴と思われてつらい

ここの皆さんは動画撮影
お願いしますって言われて
喋れますか？
例えば仕事じゃなくても
誰かへのメッセージ動画とか…

本当にアウトでダメできつかったとにかく。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 07:38:29.61

そういえば自分は結婚式のスピーチ頼まれたよ

当然理由を言って断っても良いのだけど、事情があって自分しか適任がいないのもわかっていたし
読んであげたいスピーチでもあった
要するに特別に大事な人のお式だった訳で引き受けることにした

前の晩は心配で眠れず
当日は朝からとにかく強い強いお酒をショットで三倍飲んでから挑んだ
(アルコールで声の震えが少しは収まるタイプ)

一応本番でとっさに声が出ないのも見越して、そうなったらと連れに代読してもらう手はずも整えたが

結果は成功した
病気になってからは初めて手にしたマイクの感度は素晴らしいものだったし

アルコールの力も別に作用して読んでる内に涙が溢れてしまった
それが効を奏して、震え声も不自然ではないという謎の誤算
あんなに感動したスピーチは無いと後に周りに言われたし、当人や当人の家族を泣かすことにも成功して、大きな拍手を頂いた

そんなことより自分はなんとか乗り越えたことの脱力感とアルコールで後はグダグダになり、二次会も途中でそっと抜けて帰宅して熱を出して翌日から三日寝込んだ

今思えばこんな声になって当然カラオケもいけないから忘れてたけど
マイクっていうのは凄いね、そりゃそうなんだけど、声が大きく聞こえる、いやそりゃそうなんだけどw
普段からマイクで話したいよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 15:32:18.93

素敵ですね。素晴らしいです。成功して本当良かったですね。たしかにお酒を飲むのと泣きながらだと震えも不自然ではなくなるのでそれが効いたのかもしれませんね！！

マイクを持つのもものすごく怖い私にはすごい勇気だなぁと感動しました
実際、動画お願いをされたのが仕事中でお酒も飲めないし明るく自己紹介して♪みたいな感じでいきなり言われたので本当死ぬかとおもいました。もちろんグダグタだったので辛かったです

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 19:51:43.85

親友の結婚式で詰まりながら震えた私もいるからみんな大丈夫だよ！

喉風邪のようで痛くて無駄な力が入らず、今週はすらすら喋れた。

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 09:09:01.15

大丈夫って、、。

結婚式と仕事は違いませんか
私はとても辛かったです

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 11:26:04.70

高いお金払って注射しても2ヶ月しかもたなくて本当に嫌になります。

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 11:27:41.02

この病気って、自律神経とか肩こりとかそうゆうのも少なからず関係しているのでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 23:57:56.26

>>34
この病気は筋肉の自発運動に関係した神経系が上手く作用しない事によって症状が起きるから、自律神経や肩こりとは関係ないです。

自律神経と言えばヒステリー球がありますね。
私も最初はストレスでヒステリー球になったのかな？と疑った時期がありました。

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 21:48:48.95

>>25
話し下手認定わかる
頭の中では喋りたい言葉がいっぱいあるのにね

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 23:12:47.54

わかるわかる
ほんとに性格変わっちゃったよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 01:09:49.25

発症前の中学時代に仲良かった友人に久しぶりに会ったら、｢そんな声だったっけ？｣って言われた。
ワントーン声高くすると気持ち喋りやすくなるからなあ(^-^;

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 09:39:13.82

話したいこと、やりたいこといっぱいあるのにツライですね…
わたしも性格変わってしまいました。
せめて飲み薬みたいのがあればいいのに

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 14:21:43.57

>>35
ありがとうございます！きっと出しづらい声を振り絞ってるから変な発声方法になって、首回りの筋肉がガチガチになって…肩こりになって…
とゆう悪循環なのですね(>_<)

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 20:36:55.10

>>40
おっしゃる通りだと思います。
それと次にどんな声が出るのか分からない事による緊張で肩こり等が悪化する気がします。
喉周りもおそらく硬くなってると思うので、軽いマッサージをオススメします。

あなたが早く元の声を取り戻せるように祈ってます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 05:33:28.61

歯をイーってしたまま喋ると声が出やすい気がする

**病弱名無しさん** · 2017/11/19(日) 04:23:36.12

この障害を患ってから吃音症のような症状が出てきたのですが
何か関係があるのでしょうか…
同じような方いらっしゃいませんか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/19(日) 11:09:46.97

舌が動かなくなるから、そうなるよ。
首から肩甲骨への筋肉をマッサージして気休め。
ストレートネックは関係あるのかな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 12:21:56.48

喉風邪ひいてから声が詰まるようになった。
今までインデラルで凌いでたのに、効果がなくなってしまった、、

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 12:36:58.41

インデラル効く人いるんだね

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 13:57:22.54

来月卒論の発表会があるのですが、人前で発表するときが一番症状が出るから辛いです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 14:28:23.89

47です。
この病気にかかる前は、カラオケも電話することも大好きで、友達の中で一番歌が上手いなんて言われてるほどでした。電話も毎日1時間以上していました。
しかし、この病気にかかってからはカラオケも行けなくなり、電話もしなくなりました。カラオケ代が無駄だと思ってきた、など、電話する時間を他の時間に費やしたいなんて嘘をついて、友達も減ってしまいました。
わたしは静かな部屋で喋ると症状が一番出るので、授業中先生に当てられた時は地獄でした。明るい性格だったので、友達に声が変だと指摘されても笑ってごまかしていました。
また、わたしは普通に会話するのは症状がほとんど出ないため、病気だってことを理解されにくいです。ガヤガヤしたところでも普通にすらすら会話できます。
とにかく、授業中の発表やプレゼンのようなときが本当に辛いです。声が詰まり、震えて泣いているような声になってしまいます。
この病気になってもう7年になりますが、この先ずっとこの病気と付き合っていかなければならないと思うと不安だし怖いです。
完治したい。ただそれだけです。それ以外なにも願いはありませんっていうくらいです。

自分語りしてしまってすみません。誰にもこんなこと言えないので許してください