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パーキンソン病 201708〜 [無断転載禁止]©2ch.net

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0001病弱名無しさん
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2017/08/27(日) 23:55:19.20ID:k0SFOz6Q0
パーキンソン病は進行性の神経難病で今のところ完治はなく、数年かけて序々に進行していきます。
薬での対象療法が中心になりますが、上手くコントロールできる人もいれば、調整が難しいタイプの人もいるようです。
原因は脳黒質の変性と言われていますが、他に
自律神経
自己免疫(ヒスタミン)
腸内細菌
エネルギー代謝(ミトコンドリア障害) 
などの関わりも研究が進んでるようです。

また、パーキンソン病は緩慢に進行していきますので
急に歩けなくなったり、急に精神錯乱になったりするケースは少なめです。
薬の副作用の可能性もあるので、詳細を主治医に伝え判断を仰ぎましょう。

※個人差が大きく誰かのレス内容が他の誰かに当てはまるとは限らないので、そこは気をつけて判断してください※
それまで歩けてても一回の骨折で二週間入院したらそれっきり寝たきりとか
一度肺炎起こしたらそれっきり飲みこみ自体できなくなることもあります。
進行にはかなり個人差があります。参考程度にして主治医の考え、判断を重要視しましょう。

順天堂大学神経内科発信の情報サイト
http://pd-patientsite.com/
パーキンソン病の手術療法
http://parkinson-dbs.jp/
パーキンソン病の進行を抑制する薬の臨床試験
http://kenkounews.rotala-wallichii.com/mscd-0160_parkinson/
東海大学病院脳神経外科 パーキンソン病
http://neurosurgery.med.u-tokai.ac.jp/edemiru/par/

過去スレ
パーキンソン病 201604〜
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459783427/
パーキンソン病 201503〜
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1427506029/
0219病弱名無しさん
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2017/12/20(水) 15:47:39.29ID:NUNp/9+/0
>>218
何言ってんだ?不幸に決まってるだろ、若いのにこの病気だぜ。あまりの苦痛でよく自殺を考えるわ。
お前は幸せなのか?幸せならなんでこんなとこで不幸な患者に嫌がらせしてんの?
0220病弱名無しさん
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2017/12/20(水) 16:59:24.39ID:fVc6/oll0
今日の10時ころから右手が震えだして、12時ぐらいに一回止まったのですが、4時ぐらいからまた右手が震えだしました。
今は右足もなぜか震えだしています。。。
私はパーキンソン病なんですかね?
0221病弱名無しさん
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2017/12/20(水) 19:21:52.21ID:jUCEUM8J0
>>220
こんなところで聞かないで病院へ行こう
命に関わる病気かもわからんし
0223病弱名無しさん
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2017/12/21(木) 14:03:52.12ID:YL6WS40u0
ips治療ができても時間はかかるだろうし、費用も高額でとても用意できそうにない
0224病弱名無しさん
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2017/12/21(木) 17:04:43.39ID:XFOKuzyl0
>>220
脳梗塞の前兆だったりしたらあれだから
0225病弱名無しさん
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2017/12/21(木) 17:28:00.38ID:7Cv1BLZB0
病院を転院された方いますか?
地元の中ではまあまあ有名な専門医に診てもらっている家族がいますが
遠い上に診察は短く
しかし薬の待ち時間が長いのと、本人が新しい薬や治療法に対して消極的で、それだったら
歩いて行ける神経内科のほうに移りたいと言い出しました‥
0226病弱名無しさん
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2017/12/21(木) 20:02:04.33ID:cJcGXCbI0
>>224
病院行ってきました。
どうやらストレスだとかで脳梗塞やパーキンソン病ではないようです
ご心配かけてすみません
ありがとうございました。
0227病弱名無しさん
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2017/12/23(土) 11:52:42.53ID:KBa4cxNc0
>>225
今行ってる医師に話せば転院先に指示書書いてくれるよ
0228病弱名無しさん
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2017/12/23(土) 17:50:26.68ID:0EgSCIk80
遠くて来るのがきついって言えば転院は簡単
0230病弱名無しさん
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2017/12/29(金) 14:53:39.67ID:qGreraXZ0
>>167
最後は寝たきりで入院ってことですか?失礼ですが何歳くらいにその状態だったのでしょうか。
ガンの最後も壮絶ですが、どっちがどうなのかわかりませんね。
小林麻央さんも最後は相当苦しんだみたいだし。

リハビリ入院数週間以前やりましたが、来年もまたします。
何度もリハビリ入院することって意外と意味があるのでしょうか。
当人は真面目で、日々のストレッチやリハビリ訓練はやっていました。
やはり自己流と入院管理は違うのかな?進行具合を見たいための入院ということもあるのかもしれませんが。
0232病弱名無しさん
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2017/12/29(金) 21:29:26.93ID:Z7SIWhDI0
承認済みの白血病治療薬「ニロチニブ」でパーキンソン病患者の症状改善
α-シヌクレインとリン酸化タウ蛋白質を減少
http://ameblo.jp/kunotakayoshi/entry-12087393784.html
------------------------
ニロチニブ パーキンソン病
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/6dcaf6ed70f9d942cb066045b0d029cb
--------------
認知症治療薬としてのニロチニブ 10/15/2016
http://bioresearcher.net/認知症治療薬としてのニロチニブ/
-------------
承認済みの白血病治療薬でパーキンソン病患者の症状改善、米大学が学会発表
来年にもアルツハイマー病含めた臨床試験開始 2015年10月21日
 https://newswitch.jp/p/2402
Researchers Report First Therapy Appearing to Reverse Decline in Parkinson’s
 https://gumc.georgetown.edu/news/Researchers-Report-First-Therapy-Appearing-to-Reverse-Decline-in-Parkinsons
----------------------------------
Nilotinib reverses loss of dopamine neurons and improves motor behavior
via autophagic degradation of α-synuclein in Parkinson's disease models
 https://academic.oup.com/hmg/article/22/16/3315/627350
----------------------------------
白血病の治療薬がパーキンソン病の阻止に有望か 2016-06-30
 http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/5d4dc56fff78fde69c44dee22b3e92a6
------------
Blocking key enzyme halts Parkinson's disease symptoms in mice ;June 27, 2016
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627214827.htm
-------------
パーキンソン病の進行が止まった!:
イギリスで画期的な成功 (BBC-Health, August 4, 2017)
http://hiroshinews.hatenablog.com/entry/2017/08/10/051225
----------------
むずむず脚症候群の原因として中枢神経における鉄分の不足による代謝の異常が
考えられているという。鉄はドーパミンを作るのに必要な物質である。
>つまり、人間の神経で情報の受け渡しを行うドーパミンという
>神経伝達物質は鉄分が不足すると分泌量が減り、情報を正しく
>伝えることができなくなってしまいすべて脳への情報が誤って
>伝えられる為、身体の感覚に異常を感じるとされている。
0234病弱名無しさん
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2018/01/07(日) 02:51:13.34ID:BIkDDrmxO
親族を見舞ってきた
もう半分ボケてた
パーキンソンじゃなかったらこんなにボケてなかったという話
こんな病気なくなればいいのに
0235病弱名無しさん
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2018/01/07(日) 12:06:42.63ID:XMcqAeGJ0
やっぱり薬とかで相当ボケる確率上がるのかなあ
うちも軽く物忘れが増えてきている
認知+身体はかなりキツいね
0236病弱名無しさん
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2018/01/07(日) 15:51:07.40ID:TlMuKPYE0
レビーとか差し置いても
怠さや身体痛くて動かなかったりすると考えるのも辛くなる
思考がまとまらないと表現すべきか

細かい作業もどんどん苦手になるし
あれがずっと続いてるのだとすればやむ無しと思うわ
0237病弱名無しさん
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2018/01/07(日) 23:27:18.87ID:MTnROX+B0
うちの確定診断から10年は経ってる要介護3は
遂行機能障害が強く出てた初期ボケって感じにここ数か月で急激に悪化した
元から段取りめちゃくちゃ・工夫しない・応用力ないジジイだったんでなるほどなあと

自分の失敗に対しどうすればマシになるか
使える手札で状況を効率よく打開するにはどうするか
なんて事を考えもしないで何度も同じ失敗繰り返す
当然家族としては改善させたいから怒る
しかし怒れども怒れども一向に改善しないから
家族は呆れ・失望し・擦り切れ、極力相手しない方針が家族間で共有されていく
当人はその理由が自分の言動にある事なんて理解が及ばないから
尊大な態度・八つ当たり・言いがかりを撒き散らし
家族の目は更に冷えてくっていうループ末期
0238病弱名無しさん
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2018/01/07(日) 23:42:51.87ID:RGEXzJ650
怒っても仕方がないだろ
バカなの?キミは
0239病弱名無しさん
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2018/01/07(日) 23:49:02.10ID:GT9oxrwi0
意味不明な八つ当たりをして何がしたいんだかだよね
人格の問題だから血筋なんだろうね
0240病弱名無しさん
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2018/01/08(月) 08:38:13.50ID:XAqdLMJL0
>237 うちもだよ。まともに取り合っていたら疲れるし、腹が立つだけ。
もう10年以上も尽くしてきたんだからいいでしょとしか。
とにかく長いよ…
0241病弱名無しさん
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2018/01/08(月) 10:18:56.04ID:cK0880U40
>>237
>元から段取りめちゃくちゃ・工夫しない・応用力ないジジイだったんでなるほどなあと

オヤジがそんな感じ。
ウチのオヤジ確定診断から1年未満の要支援2だけど
10年もしないうちにそうなるんだろうな。

要介護3だと特養に入れるけど平均10年待ちなんだよね。。
0245病弱名無しさん
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2018/01/08(月) 16:21:31.71ID:ghWuX5gz0
パーキンソン患者本人限定スレじゃないから
患者由来のエピソードは遠慮なくここに書いていいよ
0247病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/08(月) 19:23:51.28ID:TBlGtHHI0
不安を抱え情報を集める中でスレに訪れた人もいる中
不特定多数を人を傷つけている事を理解せずに愚痴るのはどうかな?
現実社会の中で同じような事が出来るのかな?

もし出来るのであれば、会ってみたいですね。会えるのであれば
0250病弱名無しさん
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2018/01/09(火) 12:41:25.50ID:FN+5KBqC0
成果を期待できないと判断したってことか?
0251病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 14:48:16.86ID:D0MrWgEx0
身内がパーキンなのですが、低血圧がひどく、突然失神して倒れたりして怖いです。
しかし病院では昇圧剤は出せないと言われました。
同じような方いらっしゃいますか?
0252病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 15:56:02.18ID:cVWU1cCK0
【認知症】もう限界です…その48【介護】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/jinsei/1509717136/

勢いあるのはこことかだけど意外と基本的に認知症系だし汎用的に語れるスレは少ないと感じたし専門的に語れる場は少ないと改めて思ったから
パーキンソン特化で患者も短期から長期の介護者も最低限の気遣いと配慮はしながら言いたいこと言って欲しいし自分も救われる
双方切羽詰まってるしこのスレに来ている患者は自分で情報調べるくらいだからそんなに横柄なやつはいないだろうし。
お互いガス抜きしないとやってられんな

うちは神経質の気にしい系やストレス系で最低限仕事や運動や人との関わりでドーパミンを刺激する努力はしてくれてるから少しは認知症の進行も抑えられてほしいと願う
0253病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 16:24:17.78ID:cVWU1cCK0
あとは
【認知症介護】親だからこそ【一人の辛い毎日】12 [無断転載禁止]・2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1501424158/



シングル介護専用part43
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1514953703/



家庭板的に介護を語って愚痴って分かち合う【54】 [無断転載禁止]・2ch.net
http://lavender.5ch.net/test/read.cgi/live/1496247424/

はあるけど意外と話題が分散したり制限があるとかスレが伸びてないと感じたのでこの場所でも専門的に話題を共有できる当事者介護者語って欲しい・・・・
ただ妖怪とか行き過ぎたワードは気を付けるべきだと思うだけかな
0255病弱名無しさん
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2018/01/09(火) 17:17:20.67ID:qJ+3kJ++0
>>251
うちの母もよく失神してました
起立性めまいと言うのかな。もう寝たきりなので入院してます。
0256病弱名無しさん
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2018/01/10(水) 09:43:07.83ID:TFTSBiBp0
>>255
一人でいるときに失神すると、どこかに頭ぶつけたりしてたら怖いですよね。
うちはこの前料理中に包丁持ったまま失神しました。
立つときも手すりは使わない、起立性疾患があるのにサッと立とうとして眩暈、
動けるときは動けるから、まだ大丈夫、これくらい平気と思ってるみたいで家族はそれが怖い。
いっそ寝たきりで動いてくれないほうが内心安心できるような・・・
寝たきりのキッカケはなんだったんですか?
0257病弱名無しさん
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2018/01/10(水) 11:04:43.33ID:XKIUWOroO
幾つくらいの人の話してるんだろう
70とか75?
0258病弱名無しさん
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2018/01/12(金) 18:05:08.12ID:wogGdBh00
ドーパミンを作る「黒質細胞」はチロシンからドーパミンを作るのだ
と思った。チロシンは黒い色素メラニンの原料でもあるな。

チロシンからメラミンを作るのにチロシナーゼという酵素があって、
その酵素がうまく働けなくする、つまりチロシナーゼ阻害剤を塗ったり
飲んだりすると肌が白くなるという。

    >チロシナーゼとは?
    >  http://www.bihaku-go.com/kiji192/

しかし、そのようなメラニン色素ができなくなるような
薬を飲んだり塗ったりすると、髪が白くなったりするかもしれないうえに、
ドーパミンを作る黒質細胞の働きも阻害したり殺してしまったり
するのじゃなかろうか。 たとえば写真の現像薬の主剤に長らく
使われていた、ハイドロキノンのような物質がチロシナーゼの阻害剤だったり
する。そのほか麹から作られる物質など。。。
0259病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/12(金) 21:54:13.99ID:J+jrCMT70
>>256
同居してないので家族の話になりますが、寝たきりのきっかけは訪問歯科が来て人前で口を開けるのをすごく嫌がってから数日くらいでトイレに行けなくなりあっという間に寝たきりになってしまったようです。
春までは自分で着替えてデイに行ってたんだけどね。ストレスを抱える人だったから何かリミッターが外れたようになり最近は怒ったり笑ったり感情が豊かになったのは我慢から解放されてよかったと思ってしまうんですよね。
0260病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/15(月) 05:21:36.03ID:UwpmgKDL0
>>259
進行は十人十色と言いますが
処方された薬を飲んでいなかったとか関係ありますか?
0261病弱名無しさん
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2018/01/15(月) 09:23:33.43ID:2+tIRve60
>>259
よく骨折や肺炎などでそのまま寝たきりに、とは聞くけどストレス?で寝たきりはあまり聞いたことがないので、なにがキッカケになるかわからないですねホント・・・
お薬はちゃんと飲まれていたんですよね?
0262病弱名無しさん
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2018/01/15(月) 10:38:13.68ID:7O0aGiGp0
>>260-261
薬は誰も見てないと飲んでなかったようです
デイに行けてた時は楽しそうにしてたので進行も緩やかだったんですけどね。
父の暴言が昔からあったので少しづつストレスは積もっていったんだと思います。
0263病弱名無しさん
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2018/01/15(月) 15:55:20.28ID:8MB/Vo7j0
>>262
>薬は誰も見てないと飲んでなかったようです

あっ(察し)
0264病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/15(月) 16:02:44.30ID:0RRNYZ1m0
パーキンソン病の薬を飲まないと病状が進行する事はありません。
逆にレビーと診断されてアリセプトを服用すると、この薬はアセチルコリンを増やすのでドーパミンとのバランスが崩れて歩行困難におちいる可能性はあり得ます
0265病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/15(月) 16:07:50.13ID:luUhp/m90
人が見てないと飲まない、っていうのが自分には考えられないから不思議
飲まないと確実に身体動かなくなるし
副作用ばっかり出てる辛い時期も飲まずにはいられないわ
中毒みたいなものだよね…
0266病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/17(水) 14:58:34.89ID:7XshbSK50
自分は今のところ至って健康だが、苦しいときやつらい症状のある病気なら
しかもそれがインフルのように1週間や2週間程度ならそれに対する薬も
真面目に意識して飲むことができるが、ずーっと飲み続けなさいというような
薬だと、ついつい飲み忘れてしまう。

もしもパーキンソンのように認知症も絡んでくるとなったら、
そういった薬の飲み忘れや、あるいは認知症が悪化したら、
さっき食べたご飯をわすれてすぐにまた食べようとするみたいに、
薬もさっき飲んだのにそれを忘れてまた飲んだりするのでは
なかろうか。食事なら腹にもたれたり、あるいは満腹感とか空腹感が
アラームとなっていてそうそうめちゃくちゃなことはないだろうが、
小さな薬の粒ぐらいだったら、1つだろうと3倍だろうと、大して
違いはないから、飲み忘れとか過剰摂取で危なかったりしないのかな。
0267病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/17(水) 17:28:04.97ID:s7LGi4z80
>小さな薬の粒ぐらいだったら、1つだろうと3倍だろうと、大して
>違いはないから、

パーキン患者本人どころか
患者家族ですらないのが滲み出るこの感じ
0268病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/18(木) 00:50:20.88ID:CIUI0eTp0
認知症状があるのなら、どの病気でも他人が薬を管理した方がいいですよとマジレス
0269病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/22(月) 14:27:44.49ID:9J9bo1EY0
ヤール4〜5で変動するうちのジジイ
マダラボケが始まってるのと合わせ技で最近はヨダレ被害がひどい

当人の服や床を汚すだけなら掃除・洗濯で済む話だけど
口の中で溶けた飴や食べかす交じりのヨダレで各リモコンやノートPCのキーボードを汚染する
しかも無頓着にベタベタ触りまくるから拭き取れないすき間への汚染が拡大する
最悪なのがキーボードに突っ伏したままヨダレ垂れ流して
こっちが気づいた時にはタッチパッドや一部キー死亡っていうウンザリ事案
0271病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/24(水) 13:36:19.60ID:/grHNqUY0
>>269
キーボード→ビニールカバーかける
リモコン類→ジップロックに常に入れておく
0274病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/31(水) 02:15:24.50ID:fykKUUA30
老人になってから発症して、本人なりに努力して一応真面目にストレッチや
散歩に行ったりしています。
発症後数年経過の男性です。
最近、左手の指が思うように動かないと言い出しました。
これはどういうことなのでしょうか?
訓練等ではどうにも改善できませんか?
投薬は何を飲んでるのか知りませんが、複数飲んでいます。

突如悪化の様子はありませんが、かなりふらつきなどが多く、一人で出かけることも多々ありますが
仮に転倒事故を起こしたら一発でアウトだろうと心配されています。

特に押されたりすると厳しい。
でも一人で自由に出かけられるのでその点は本人もストレスがたまらずいいと思いますが
入院をして専門的に運動をやったり、様子見たりもたまにしています。
歩き方なども徐々に不自由になってる感じはありますし、しゃべり方などの変化などもありますし
認知がかってるところもありますが、いたって元気で急激な悪化はみられません。

急激な悪化って何かきっかけがあるんですか?
転倒は悪化の高いリスク要因のようです。
0275病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/01(木) 15:54:12.10ID:zKk91hee0
動けるうちにやりたいことやっといたほうがいい
転倒を怖れて家に閉じこもっていても悪化していくだけだし
この病気でなくても老人は簡単に転倒するものなのだから
0276病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 09:47:33.02ID:CEIGhzfW0
気質が大きく影響すると思うけど
転倒すると精神的に逝ってしまって歩けないと思ってしまうようだ。
何度転倒しても自力で歩こうとする人は進行が遅いんだと思う。

ウチのオヤジは前者で転倒したらしばらくは寝たままで起きようともしない。
パーキンソン病って1日や2日で急激に悪化するもんじゃ無いと思ってるが間違ってるか?
0278病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 20:19:45.86ID:CEIGhzfW0
オウムが住み着いている
0279病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 21:17:43.26ID:J1O6AVKt0
>>275
とにかく人とのコミュニケーション大好きで出歩くのでそこは心配ないですが
元々の性質なのか、自分を律するのが苦手で夕方から勝手に自分でお酒を飲み休肝日がありません。
家族はアル中になるのでは?と心配しています。
これも病気の影響があるのでしょうか?
量も結構飲んでいます。

高齢者の場合、お酒は何日にどれくらいが適切ですか?
特にパーキンソン患ってるし、それなりに気を付けなければいけないのだと思いますが。
0280病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 21:20:40.70ID:J1O6AVKt0
>>276
お父様は何歳ですか?
うちは70代ですが、一応元気です。
転倒は本人も気が気でないようですが、それでも出歩きます。
散歩もよくでますし。

気質は短気で、好奇心が強く、運動は其処まで好きではなく
頭を使うのが好きな頭脳系ですが、パーキンソンと認知ががってる感じがすごくあります。
人が大好きですぐに人と仲良くしたがります。
元々、寝込む人はどちらかというとインドア派で人と積極的に交流持たないタイプなのでは?
うちは対人関係交流が大好きなので。
0281病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/04(日) 08:14:31.68ID:dZYPwdz70
>>279
残念ながらそれもうね
酔って暴言暴力が出るとか連日失禁でひどいことになるとか
鬱陶しい被害が無いのであれば好きなだけ飲ませとけばいいが
何らかの被害が既に発生してるなら相応の覚悟か諦めが必要

衝動制御障害や遂行機能障害でググってみ
脳が壊れてくんだから当然身体制御だけで片付くわけねえよな
と素人なりに理解が及ぶ
0282病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 00:12:35.20ID:XHZgnXky0
>>281 は話が噛み合ってないような気がするんですが
酔ってるの?
0283病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 10:49:39.80ID:f/vRIjAL0
>>280
85歳です。
自力でトイレにも行けなくなったのでリハビリのために入院させました。

性格は几帳面で融通は全く効かない。
好奇心は全くなく物事も少しできないと直ぐに放り出す。
0284病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 14:22:09.98ID:IlcCLuIe0
>>283
リハビリ入院なー
うちのも4週間入院させたけど退院後が大変だったよ

病院ではああだった〜
看護師はこうしてくれた〜
なのにお前らはどうして〜
と何をするにも入院中の体験基準で比較するもんだから
万全の環境で資格持ちがシフト組んで当然給料も出てる
そんな業務クオリティをお前の介護に巻き込まれた家族へ要求するなと
やれる事はやってやるが無理なもんは無理だ、と毎回喧嘩
0285病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 16:02:56.16ID:AMnFPqok0
>>284
ウチの親父はそんな文句は言わんが
帰ると寝るばかりで自分でリハビリはしないんでまた悪化して
繰り返しループだな
早く施設へぶっ込んでやる
0287病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 17:10:32.62ID:NCNdfSVo0
いつになったらiPSで治るようになるんだよ
あれだけ大騒ぎしたのにまだ何の役にも立ってないじゃないか
0288病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 18:56:07.57ID:wVn4P4TLO
こういうものは10年〜20年かかるぐらいの気持ちでいた方がいいよ
そうすりゃ案外早く実用化されたなぁと思える日も来るかもしれない
それでも飛躍的な進歩なんだから
0289病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 19:35:45.53ID:/irzmka10
パーキンソン病気質ってのがあると思う。
ドーパミンを無駄に消費する気質だ。
0290病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 03:35:51.40ID:wf71EmS60
>>286
定期的に患者介護者双方を黙らすこともどうなのか
この板でも厳密な決まりもなく共存してるスレも結構ある
個人的な望みは双方が愚痴や情報交換すれば良いじゃん
ドーパミン不足で色んなトゲのある意見があったら意欲や主張が億劫になるのも仕方ないかもだけど2ちゃんだし。スルーして双方がそれぞれの意見を言うしかないと思うんだけど
それとも患者と介護者でパーキンソンスレも分割するのか。
医療職の公正な対応を受けたいならもっと相応しい会話の場はあると思うけど
確かにそれぞれの個性や環境、状況、ケースバイケース、性格で患者から見れば行き過ぎた攻撃や表現があるのも確かだと思う
でも今の日本で介護が綺麗事だけじゃどうにもならないのも確かだと思う
専門的な病名で患者と介護者を必ずしも厳密に分けているところばかりでもない
そういうキツい表現を見たくないからこの板でも住み別けてるスレもある
【認知症介護】親だからこそ【一人の辛い毎日】
みたいなスレとか
でも全てのスレがルールを厳密にしてる訳じゃないし住み分けを厳密にし過ぎても良いことばかりじゃないと思う
厳密にしようとこだわり過ぎればあなたにこんな長文のキツいことを言ってしまう。
パッと見てもこのスレなんかは介護者が多い
【アルツハイマー】認知症・痴呆【脳血管性】Part30 [無断転載禁止]・2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1506754754/

正直言って介護スレも縛りがあったり限定的だったり総合的に機能している所は多くない
0291病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 03:39:57.72ID:wf71EmS60
自分も弱いから未来が見えなくて自分に介護なんてできるか本当に不安で気軽に知識不足で書けるのも2ちゃんぐらい
キツい表現をしてる人たちも単純に見捨てたり放置はできないからこそ介護に向き合っているんだと思う
こんな専門的なスレでこんな必死に浮くような痛い自己主張したくないけど
自分は変な奴でも運命でこの病気に関わったんだから仕方ない
今までもこのスレでも何だかんだで厳密にせずに共存してきたんでしょう
半年でこれだけしか伸びてないのを見るに患者側もそこまで頻繁に書いていないようにも見える
どうにか今まで通り妥協や共存の寛容が模索できないか
一人で必死に長文を書いて申し訳ないがみなさんで総合的にやんわり決めて欲しい
正直介護者完全お断りってどちらかが決められる角が立つルールな板でもないでしょう?
それぞれの住人が決めること、ならばつまり双方最低限の配慮は必要かもしれないね。
こんな僻地の専門板で痛い奴必死過ぎと思われるだろうけど双方の率直な気軽な意見に救われている部分もあるしそのフランクで緩い部分が2ちゃんでもあるでしょ
幸い過度な荒らしが住み着いている訳でもないのだし
こんなスレを覗くほど能動的に意識がある患者、当事者ならリハビリや日常のトレーニングの継続で希望を持って少しでも進行を抑えられるようになれば良いなとも思ってる
これは余計なお世話だが。
上手く折り合いや妥協で今まで通りになあなあの緩く共存できないのか
病気的に意欲や無気力にななるのは仕方ないけれど気に入らない異なる意見があっても患者側もあまりに酷い攻撃はスルーしたり反論したり自分の利用したいように利用し主張して貰うしかないと思うのだが。
ある程度の双方の共通了解を決めてくれないとこれからもこんな出ていけを繰り返すなら辛いよ
こんな厳密にパーキンソンと闘ってる人に細かく言いたかないけど
一意見が必死に決めつけ過ぎだよねごめんね
使い方としてインターネットでも2ちゃんよりは健全で秩序のある掲示板やコミュニティは他にもあると思うよ
医療関係者の丁寧な保護や患者のコミュニティをより求めるならふさわしい場所もあると思うし
あくまでここは2ちゃんねる(5ちゃんねる)での使用基準の許容範囲な訳だよね
0292病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 03:42:43.62ID:wf71EmS60
[板ルール]

●この掲示板は人間の「身体・健康」について真面目に語り合う場です。<br>
<br>
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<br>
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<b>煽り・荒らしは放置が一番。</b>削除依頼は<a href="//www.5ch.net/saku">【こちら】</a>の注意をよく読んだ上で、慎重に行いましょう。
0293病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 03:54:11.88ID:wf71EmS60
5ちゃんでこんな長文書いて頭おかしくて逆効果なのは分かってる
でも介護板やスレって言ったって話題が幅広過ぎて大まか過ぎて参考にならないし聞きたいことも聞けない
患者介護者双方の意見や愚痴ってそこから派生して調べて参考になりできるだけでも継続的なリハビリやトレーニングで少しでも希望を持たせて進行を遅らせてやりたいって思ってる自分みたいなのもいるんだ
正直このスレの初期からの流れはどうだったのか分からないけれど一応はやんわり厳密に追い出しを切り分けないで一応は混在してたんでしょう
病気の性質からして憂鬱になる意見は悪影響があるのはわかるけれどそれぞれが使い方を工夫するしかないんじゃないのか5ちゃんなんだから
書いてて混乱してきたし引かれるのは分かるけどごめんなさい
端末的にも2ちゃんが使いやすいし他のPCサイトは個人的には利用しにくい
0296病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 10:43:46.42ID:QvqZCaJm0
パーキンソンの症状だけでも初期〜末期で個体差ある上に
認知症・脳梗塞・精神疾患等も併発してる個体の家族であれば壮絶な現場
そんな個体の面倒見てたら愚痴が強い口調になるのもわかる

一方で、その段階に至ってない当事者やその家族は
救いのない未来図を知るのが受け入れがたく恐怖や嫌悪感から
見たくない権利振りかざして排除しようとするのもわかる

どっちもわかるが
2ch(5ch)=お行儀よく綺麗ごとだけ並べる場ではないからね
0297病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 13:53:02.96ID:q+RGdk670
いやいや、言い方の問題だよ
お行儀よく綺麗ごとだけ並べる場ではない=何を書いてもよい、暴言を吐いてもいい
ではないぞ
現実の世界では言えないタブー的な真実、耳の痛い事、本音を書くのはいいが、言い方は考えないと。
このスレは特に介護者側がただ感情を殴り書きしただけのまさに暴言レベルの書き込みが多過ぎる
2chなら何を言ってもいい、というのは大きな勘違い
>>296のような書き込みがそういう馬鹿を後押ししちゃうんだよ
0298病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 14:36:58.80ID:M8brx/es0
こんな暴れん坊、久しぶりに2chで見ました。

その時々で変わる個人的な感情が有益な情報だと思ってるのでしょうか?
患者・家族は、感情抜きにして事実を淡々と受け入れる。
それができなければ、カウンセリングを受けるべきです。
精神的にというより、思考が歪み人格が破綻してます。その原因は自分自身だと気付くべきです。
0300病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 15:30:04.44ID:rQqRiDN00
介護の愚痴ならほかにスレあるでしょ
患者が慰め合ったり情報交換できるのはここだけ
0301病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 16:05:23.62ID:eKH5uAg+0
このスレに患者本人が登場するのはかなり稀だが
0305病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 17:17:58.59ID:4xKydIwI0
だからそういうくだらない煽りはやめろよ
患者は本当に苦しんでいるんだぞ
0306病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 17:27:30.58ID:d195mcLt0
>>304
そんな細かいことを気にしてドーパミンの無駄遣いをするからだ
0307病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 17:44:07.94ID:M8brx/es0
>>305
患者は、本当に苦しんでいます。
家族や友人の協力は欠かせませんよね。
私の母は、治療を開始してから悪化していません。改善しています。
何故でしょう。答えは単純です。
0308病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 18:59:09.20ID:PwyeUpVa0
>>307
この病気は患者の精神状態に大きく左右される気がする。
全ては患者本人次第だなぁ。
0309病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 19:25:26.10ID:4xKydIwI0
>>307
それは改善してるんじゃなくて薬が効いているだけだぞ
薬をやめてみて、それでも薬を飲み始める前より症状がいいのなら改善といえるが
パーキンソン病の進行を止める方法は一つも無い
進行の速度、症状は患者によってかなり異なるが、その理由もわかっていない
0310病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 09:53:53.79ID:Y9bNyaq00
>>308
外的要因で鬱になることもありますからね。話の流れで言えば難しい問題ですね
>>309>>309の考えを、もう少し冷静に考えてみては?
「バランスを整える」がキーワードになるのかもしれませんが
0311病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 10:21:15.79ID:+IhvN3gn0
>>310
外的要因に対する反応は個人差が大きいからね
どうなるかは本人次第
0312病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 10:29:48.31ID:Y9bNyaq00
>>311さん、話の流れで言えば難しい問題と書いてありますよ。
もうすこし社会に出て人と関わり勉強してくださいね。あしからず
0313病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 10:37:06.93ID:+IhvN3gn0
>>312
持って生まれた素質と言うものは人と関わって勉強しても変わらんもんだわな
三つ子の魂100までというし
0314病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 12:50:56.04ID:DzuskS2Q0
パーキンソン病によるドーパミン細胞やセロトニン細胞の死は脳に鬱をもたらす。
そのため、パーキンソン病患者の半数以上が鬱になると言われている。
0315病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 16:06:12.03ID:nutkngIq0
>>283
それはかなり長生きさんの部類ですね。
うちはまだ70代で80代まで生きられるかもわからない感じですし
差し支えなければ発症は何歳ですか?
うちは数年前になりました。

性格は几帳面で融通は全く効かない。→うちは几帳面と真逆のずぼら、片づけ苦手
融通はきかない性格でしたが、対人関係が活発なので学習分もあるのか、昔に比べ緩和されています。

好奇心は全くなく物事も少しできないと直ぐに放り出す。 →ここは大きな違いですね。
かなり好奇心が強く、物事に興味を示します。放り出すことは少ないためか、
生真面目に簡単なストレッチも毎日かかさずにするので。

やはり患者本人の現時点での性格というか性質がものをいうとは思いますが
85歳はかなりご高齢なので、うちもそれくらいまで生きるかもわからないし、生きれても
同じくらい保てるかも怪しいです。
0316病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 16:09:21.03ID:nutkngIq0
>>281
酔って暴言暴力が出るとか連日失禁でひどいことになるとか
そんな事態はありません。
ただ、体への心配です。
元々お酒は好きなのですが、病気がはっきり診断つく前は休肝日なんて
自らやっていた気がするのですが、そういえば最近してないと気が付いたわけです。

パーキンソンの影響?それとも投薬の影響?
それとも、認知?
0317病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 16:16:57.98ID:nutkngIq0
>>299
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バルカン人は元は凶暴な種族で、激しい内戦を繰り返していたが伝説的哲学者スラクが論理を以って暴力的な感情を制御するように説き、内戦を終結させた。これは2000年以上前のことである。
 以来、バルカン人は感情を捨て、現代に見られるような論理的思考を重んずる無感情な種族となった。
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