>>226

自分は、家族会のFacebookをフォローして情報収集してる。ブログやってないけど、この病気の人のブログ読むだけでも情報収集出来るので、会には入ってない。
既に熱海にかかって脳脊髄液漏出症の診断もあり、社会復帰も果たしたってのもあると思う。
障害者年金を考えてたり、ドクターショッピングやりきってこの病気に辿り着いたけどいい医者に縁が無いとか、逆に慢性化してるとか、子供の脳脊髄液減少症をみとめて！とか、そんな取り組みを一緒にやりたい、やってほしいって気があれば入ってもいいのでは？
あと、様々な情報は早く届くみたいだね。メリットデメリットって感覚よりは、家族会のHPとかFacebookとか読んでイメージ掴んでから、自分の状況に会費払ってでも必要かどうかで決めた方がいい。