【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか？
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) >>912
自分の体験と異なる意見が多いのでそれを書いただけなのに、何度も「水素水を飲んでるのか？」と
聞かれるから「自分は勧められたことはない」と答えてるだけです。
>>905 で「他の患者さんとの会話までは知らない」と書きましたが否定しているように見えましたか。
まあ正直なところ、引用した資料を読んだ印象は、自分には「水素水が慢性疲労症候群の特効薬」
と書いているようには見えませんでした。
疲労学会の発表資料は読んでませんし、まさに素人の感想ですが。
更に言えばこの資料の内容と医師が患者に勧めたかどうかは別の話かもしれませんが、そんなこと
を聞かれても知るよしもないので「自分は勧められたことがない」としか答えられない。
そこを攻められても困ります。
大分先になりますが、次回通院時に覚えていて時間があれば水素水について聞いてみます。
みなさんが良い治療法に出会って回復されることをお祈りいたします。 >>910
そのような自費の検査はなんの根拠もなくクリニックの金儲けで行っているのでやめた方がいいです。 根拠に基づいて具体的にクリニックを批判するなら構いませんが、なんの根拠もない書き込みする方がどうかと思います。保険診療では、もう手遅れの状態にならないと、どこも悪くないと言われます。そのせいで自殺しているCFSの人もいるでしょう CFSは保険診療で診断も治療も何もしてくれませんでした。自費でいろいろな検査をしてエビデンスを集め自分の状態を把握しなけれな必要な治療に近づくことが出来ない状況です >>917
それが本当に必要な治療なんですか？
騙されてるからやめた方がいいです。
必要だと信じたいだけなのでは？
遠隔診療だなんだと言って高額請求するクリニックを知ってますよ。
それで治ればいいですけどね、
絶対に治らないです。
手に入れられるのは一時のプラセボ効果です。 >>917
精神的に参っているのでは？
文書が支離滅裂です。 だぁーれーかぁーー
>>917の文書が支離滅裂である根拠キボンヌーー(精神疾患のない方限定で >>915
クリニックはさておき、
TCAサイクルについて勉強されたことありますか？
TCAサイクル自体は、CFS以外の方でも体の働きで関係がありますし、
医療関係者を目指す方の中には、試験の必須項目に入ってるような内容ですよ。 >>915
ちなみにクリニック通さなくても
自費でキット自体は買えますし、
あなたは、病院によっては自費になってしまう
NK活性の検査なども否定的なのでしょうか。
私は自費診療で効くかどうかわからない治療に高額払うくらいなら
販売会社に直接自費で払ってでも意味のある検査だと思っていますよ。 >>917
病院側も、「本当は自費なんですが…」
と病院負担で自費の検査行ってくれたりしますし、
可能性が見込めるものは患者の希望ですよね。 一番酷いだましが、慢性疲労症候群の第一人者であり厚労省疲労研究班の班長である教授の疲労検査と疲労克服戦略だからなー 自費検査で思い出したけど、これも去年だかここに高額の自費検査（脳ドック？）を勧めるクリニックの紹介を見たなあ
あれも結局患者が食い物になったってだけだな 過去スレ見たら、>>913 さんが書いてくれた、小西統合医療内科、のことだった
ここはひどいボッタクリ
信用できるわけがない
http://www.konishi-clinic.com/information.html しかしもうこれって患者がどんどん高齢化してきて、生活に困るようになってきているのに、
障害年金出ません、じゃ済まなくなってきているよなあ
患者側でできることって何も無いのだろうか
連投すまん<(_ _)> >>0921
>>0922
>>0924
(偽ではない)患者の希望の星です >>924
病院負担なんですか！それはすごい！
どこの病院ですか？ >>914
ここでうじうじ言っても仕方ないし、忘れるのであれば、
832病弱名無しさん2017/04/26(水) 22:00:09.54ID:nCrJvHLr0
この検査機器って、この会社が運用してるのか。
http://www.fmcc.co.jp/
ここ会社あるから、明日電話して聞いてください。
倉恒先生の患者さんだし。
よろしく >>927
この病院、ツイッターで検索すると患者の不満が出るわ出るわ…溢れかえってるよ >>922
なんの根拠もない検査キット（）なんて誰も買いたくないよ。
精神的にこじらせてるとそういう悪徳商法に引っかかりやすくなるから気をつけた方がいいよ。 >>931
精神疾患の外来/検査入院ではありません >>936
そんな陳腐な返答しかできないって…悲しいね。 >>932
何か関係あるのですか？
ご存じならそれをあなたが話してくれれば十分なんですが。 >>942
水素水について聞いてみます。
と自分が言ってるから電話して聞けば明日なら忘れることもないでしょ？
倉恒先生の患者の○○といいますがって言えばはやいでしょ？ >>943
いや、だからこの企業と水素水がどういう関係なのかとお聞きしてるのですが。
サイトで疲労度計を作ってるメーカーなのはわかりましたが水素水には触れられてないので。
無関係の企業に問い合わせたらただのクレーマーじゃないですか。
倉恒先生の患者であることの関係性も意味不明です。
その企業に問い合わせろと言うからにはあなたは何か情報をおもちなのでしょう？
具体的に答えるくらいできますよね？
自分は一貫して「水素水を勧められた経験がない」と言ってるだけです。
水素水とME/CFSの関係性を知りたいならあなたが問い合わせたらいいのでは？
自分は倉恒先生に直接問い合わせると言ってるのですが、何か問題あるのですか？
正直この一連の流れ、馬鹿らしいです。 >>0944
ここの全員の邪魔をしたいだけのあらしの方はいい加減消えてください >>946
ここ全員？ ほとんど一人の自作自演だよだよｗ >>946
見ててわからないなら、自作自演の本人だよだよｗ 何か情報を共有できればとこのスレを覗いて自身の経験を書いたら否定的なレスが続いた。
否定は続くけど具体的な根拠やソースは出てこない。
あげくは一見無関係な企業に問い合わせろときた。
ただの荒らしか何が何でも厚労省研究班を悪玉に仕立て上げないと困る人(達？)なのかは
知らないけれど自分はその挑発にのせられてただけでしたか。
掲示板に不慣れとはいえ、スレ汚し失礼しました。
以後自重します。 連投ハゲおじさん
こんな病気もある
虚偽性障害
ミュンヒハウゼン症候群 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1458304468/875
875病弱名無しさん2016/10/23(日) 12:15:46.21ID:9SMAI/gt0
>>859
なにこれ?
ネビヲ教授の研究の二番煎じじゃねえか
おまけに糞恒もいっちょ噛みしてるし、烏合の衆であんま期待できないな
国家プロジェクト級の予算をぶんどってきたら許してやるが
チンコロの名人 TCAサイクル、リーキーガット、副腎疲労
と次から次へとニセ医学を広めようとしているクリニックも
水素水、サプリを広める医師も同レベルだと思う。
CFSは何が原因で起きているのか分からないまま
適当に健康食品とかサプリ、ビタミン点滴を見繕って患者に与える分には害はないわけだし
患者は藁をも掴む思いで喜んで購入していくんだから。
イミダペプチドの飲料とか開発して売り出す気なんじゃないのー。
渡り鳥がどーのこーの意味わからん
栄養素で治るのならこんな楽なことはないけどさ。
まぁありがたくプラセボ効果の恩恵に預かろうかな。 >>955
イミダペプチドはドリンクすでに売ってるw
大阪市大が噛んでる。 >>956
うえええw
難病ビジネス先物買いでもしようかなw >>949
えーあなたのせいじゃないですよ
一人変なのがいるせいです 栄養療法の医者には通ってないけどサプリ板は常に見てる
心療内科も内科もお手上げだし
飲んでる発達の薬も効き目が微妙だし >>960
栄養療法、サプリ療法は行き場のなくなった患者が藁をも掴む思いで行く場所になってるのはたしか。
でも掴んだのは本当に藁だったというオチが待ってるけど。 カルニチンとコエンザイムQ10還元型、高濃度ビタミンCは慢性疲労症候群に効くといわれているけど？
あと糖質制限とグルテンフリーは腸の炎症と脳の炎症に良いらしいです。 疲労回復にいちばんいいのは「大自然とたわむれる」ことだ。
目をつぶってこの動画を聞いてみよう。
https://www.youtube.com/watch?v=KBOduIYRyWg 「得体の知れない大人の事情」からクリスマスプレゼントが送られてくるという
女の子の心理と、なぜ女の子がサンタクロースを信じなくなることに銀行が
敏感にならなければならないのか？
について。
神。
http://app.f.m-cocolog.jp/t/typecast/1325367/439553/121529996 いじめ。
http://hougakukyoushitu.cocolog-nifty.com/thirdroundthriller/2018/07/post-8e50.html
いじめは経済に悪影響を与える。
「お金」「時間」「競争」の三つがあればいじめは生じる。
それならば、お金は岡本太郎が明らかにしたし、時間は「運命と学習と詩」という意味しかない。
競争といっても「勝っても割に合わない」ことを明らかにするしかない。
最高の経済政策。 リプキンの論文
多角的だけど確信tにはまだ遠いね
腸内細菌と代謝物データで八割診断可能だったくらいか
何千もの論文読んだ最大グループが狙いつけてるのが代謝物と腸内細菌なんだけど本当にここに原因があったらいいな
感染症やストレス感じると腸内細菌乱れるらしいしそれきっかけに腸内細菌の絡んだ代謝のプロセスが破綻するってところなのかな
炎症とかは腸や血液脳関門の透過性亢進か
ここまでわかったところで複雑すぎることがわかるだけで治療法なんて永遠に見つからない気がする 宗教。
http://hougakukyoushitu.cocolog-nifty.com/thirdroundthriller/2018/07/post-2584.html
小児麻痺から学ぶ「腰痛の原理」。
泣いたらミルクが飲める都会の赤ん坊はプロ意識が育つ。
しかし、田舎では「ないものはない」と言われてミルクを与えられない赤ん坊がおり、
プロ意識が育たない。
まっすぐ歩こうとも思わない。
つまり、「いろんなメニューを複雑に毎日食べる」ということが、最高の腰痛対策なのだ。
重い病気は軽い病気に応用が効く。
小児麻痺に学ぶ「腰痛対策」である。 統合失調症患者で治療中の人は、慢性疲労症候群と診断されないの？ >>976
847病弱名無しさん2017/04/27(木) 00:11:33.29ID:brAs5L/b0
書き忘れ、ちなみに私がCFSではなくICF（特発性慢性疲労）の診断になったのは、
膠原病の診断が付いたことがあるから。
CFSの診断待ちに近い状態。
以上。
前スレの書き込みだけど膠原病でも患者とってるみたいだから
病院行って医者に聞いてみれば？ 大阪市立大学病院ででこれが>>979が通るのなら
診断基準も関係なくない？
ME/CFSの推定患者数も相当変わってくるとおもうけど？ 統合失調症なら普通に年金取れるだろ
CFS付けるメリットないぞ >>981
金にことばっかり書き込んでる人でしょ？
研究費がとか
金目当てで病気に？
ＣＦＳメリットって？ >>982
頭悪そうだから書いても無駄っぽいけど、
い ま さ ら CFSの診断なんか貰ったところでなんの意味もない
研究がまだ盛んだった２０年前なら多少意味はあったのかも知れんが、
認知度皆無
治療法無し
公的扶助は基本無い
のに、いったい何の意味があるというのか
自分はCo-cure Japan の神経質な管理人は嫌いだったけど、
何十年も待ち続けて客観的な診断基準すら見つからなかった彼の失望には同情するよ >>984
大阪市立大病院に通院してる人頭悪いみたいな言い方
その前スレの膠原病の人とかｗ そもそも大阪市大通院してもビタミン剤貰って帰る程度でしょ？
年金貰ってるなら定期的に通う必要もあるんだろうが
CFS はその定義からしてロクに働けないのだから、公的扶助は必要だよ
これも今更な話だけどね >>986
あなたもずっと大阪市立大病院に通院してた人だったら
面白いですねｗ 話の流れが、統合失調症の人がCFSの診断受けられるかってことでしょう？
自分はそんなことをする意味無いよって言っただけ
医学的に厳密？な診断基準上のことは知らんし、おそらく倉常さんはCFSとしない >>988
じゃ統合失調症の人がおそらくCFSの診断にならずに
前スレの膠原病の人がCFSの診断待ちになる大きな違いは？ >>989
単純な話なんだよ
倉常さんは精神疾患大嫌いだから、基本除外してきた
それだけのこと >>991
本人に聞いてないしネットで誰かが言ってたけど
中富先生って精神科出身なんだよね？ >>635
会社員の人へ
あなたは会社員というと失礼だけど、まず勤務時間内の仕事中に2chに
書き込みをしないようにした方が良いと思います
まず会社から給料を貰うということ
会社員としての信用、責任を考えましょう
慢性疲労症候群という病名を知ってあるのであればもう少し慢性疲労症候群のことを
理解するように努力しましょう
慢性疲労症候群の患者は家族や身内そして慢性疲労症候群のことを理解していない医
者にさえ「怠けてるのでは？」などいろんなことを言われています
それなのに会社員のあなたは仕事中に怠けて、さぼって、
社内の秘密を漏洩し不特定多数の人に閲覧させています
(マイコプラズマ感染のことはほんとに急いだ方が良いと思います)
慢性疲労症候群の患者の家族があなたの書き込みを見たとき
「やっぱり怠け病じゃないか」と言われる可能性があります
あなたもそれなりに地位があったものならば病気のせいにしなく
てもわかるでしょう 最後に
会社の社長には必ず報告しましょう
親は知ってるのでしょうか。と書き込みもありますがあなたが2chに書き込んでることは知っているのでしょうか
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