【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか？
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) 以前もここに書き込ませていただいた、EBウイルスから慢性疲労症候群になった者です。
「これでよくならなかったら別の方法をまた考えよう」と医師に言われ、毎食後シナールを2g飲んでますが良くなりません。
診察中PET-CTの話がちらっと出たのですが、それで何か治療法は見つかりますか？ >>819
抗体検査だけでなくリアルタイムPCR法の検査でもEBウイルス陽性ですか？ >>820
内科で処方してもらってるのでたぶん保険です。 >>821
どうなんでしょう…血液検査でEBウイルスが+になってました。
12月から熱が出てリンパが腫れており、その時からEBは+です。 >>822
たぶんって(笑)
>>823
それだけで、ME/CFS確定なの？ >>824
詳しくなくて…すみません。
明細書を見たら保険内でした。
そうですね、原因がEBウイルスだということ、診断基準を満たしていることで、ME/CFSだということになりました。
でも、昨日「うちは小さな病院だから診断書は書けない」と言われました。
PET-CTなど詳しい検査をして結果が出れば診断書は書けると言われたので、私が血液検査だけで確定診断が出ると間違えていたのかもしれないです。
PET-CTは高くて迷っています…診断書ってあったほうがいいんですか？ >>825
ほんとですか？
保険の適応変わって厳しくなってるから >>825
大阪市大でもビタミンＣ出てないって話だけど 毎日何年もアレルギーの薬を朝晩、リポビタンDを毎日3年、これも原因かな？ >>832
リポビタンDはやめとけ
疲労感鈍くしてるだけ。麻薬と同じ。
悪化するだけ。
一番はちゃんと疲れを感じて寝ること。 慢性疲労症候群は耳鼻科の病気だよ
耳鼻科に行かないと治らない
ただしＢスポットだけでは治らない リポDもう効かなくなってると思う
本当にたまに飲む物だよあの手なドリンクは
耳鼻科で何て言えば治療してもらえるのだろうか >>833
やっぱりそうなんですね。
今日は1日飲んでませんが頭は痛いし吐き気はするし、しんどいです。 >>834
耳鼻科に行って治ったんですか？
人を迷わせるような書き方は、何か意味があるのですか？ 電磁波過敏症だの化学物質過敏症だのＢスポットだのインチキ勧める奴がウザいな
まあ原因わからない病気にはつきものだけど >>837
治りましたよ！頑張っていい耳鼻科を探してください。応援しています。 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/pollinosis/ 元々後鼻漏酷くてBスポット気になってたから駄目元で行ってみようかな
でも死ぬほど痛いと聴いて震える >>839
治った話はぜひ教えてもらいたいです。
簡単でもいいから、症状と経過を書き込んでもらえませんか。 >>814
抗生物質で発症した人もいるみたいですね。
私が見たブログでは
すでにCFSになっていて、フラジールが効いてしまった場合には、
常用するのではなく、その先使う薬を考えなければならないと書かれてました。
自分のCFSの原因に細菌・ウイルス・寄生虫の可能性があるか原因特定の為に使う感じですね。 >>817
私もその可能性あるのではないかと思います。 >>818
次の診察で、結果を教えてもらえる予定です。
そうなんですね。何か治療してますか？
低かった場合、どんな治療を受けるのでしょうか… >>841
自分は麻酔を使っていただけたので喉の痛みは無かったですが治療直後は一時的にぐったりしてお昼から翌日まで寝てしまいました(大阪です
1回で後鼻漏は8割改善しました >>844
扁桃腺の治療で慢性疲労症候群も治ったって人のブログなら見たことあるよ CFSの映画Unrestの人、先週甲状腺癌の手術受けたみたい ここの人達は慢性疲労症候群と診断されたことを疑うことはないの？ あるよ。
治れば良いんだから、ほかの可能性も調べてる >>851
別に慢性疲労症候群になりたいわけじゃないからね
治るんだったら別の病名でも全然かまわない
っていうか、それが普通じゃない？
患者として むしろ、慢性疲労症候群ではなく
薬とか、治療法があって
各自に治る病気だったらとても嬉しい。 >>851
自分はEBウィルス原因のタイプです。ある患者会の代表はCFSでも自分と違う病気だと思ってるし、ツイッターの自称の方達は明らかに違う病気の人が多い印象 >>853
私もそれが普通だと思っていたんですがそうじゃない連中も多く厄介ですよ >>855
そう！EBウィルスに関しても十分有り得ることだと思います
血液脳関門に着目するならば当然だと
原因がどれか一つということより、選択肢がいくつかあってどれか一つがその人に合えばいいと強く思います CFSでも類似疾患の危険性とCFSのタイプ別みたいなことを本人が辛い中訴えている人のことを考えると胸が苦しくなる
その人が楽になることは勿論だが、他に可能性を求めている人達も出来るだけ早く善くなるように願わずにいられない
だからこそ、自称して巫山戯た行為をしながら啓発だと騒ぐ連中が赦せない
誤解を招くだけ 巫山戯ると書いてふざけると読むことを初めて知りましたが、同意です 医療者側が、患者に原因を知られないようにしている状況ではないですか
原因が分かって根治の可能性が出ると困る製薬会社と厚労省と研究者 >>860
反対じゃないかな？
薬で治るなら大きな商売のチャンス。
治療法が無いから原因を隠して症候群としているかも？
もしウイルスが原因で感染するのがわかれば大騒ぎになるし、隔離されるのも嫌だよ。 >>861
薬で治る病はほとんど存在しません
ほとんどの薬は症状を抑えるだけ。長年使い続けることによって体はもっと悪くなります
感染しないから放置されてきたのです >>862
EBウイルスやマイコプラズマなどが原因でCFSになってる人もいるので、一概に感染しないとは言えない、でもそこが解明されるといいよね。原因があれは、効く抗生物質ができれば治るかもしれない。期待してるんだけどね。 倉恒医師は血液内科にいる時にこの病気の研究を始めたのです。感染症は実際に血液内科の病気ですしCFSは年金も血液の病気の診断書です。血液の感染症は脳の病気ではない 精神疾患に偏見がある精神疾患の患者がCFSを精神疾患にしたがるようだが、CFSは脳だけの病気ではない、血液の病気。 癌の手術を受けたCFSの映画のジェニファーさんが昨日11日ぶりにツイッターに現れて安心しました このような無理解な書込みのせいで患者は窮地に追い込まれているんだよ
「精神疾患も脳機能の障害で起きている。脳の病気は全て診る脳科にしたらいいと思う。そしたら偏見が減る。慢性疲労症候群を精神疾患だと誤診されて酷いショックを受ける人の中には、心の奥底に偏見が隠れてないか自問して欲しい。」 >>869
ごめん意味がわからない
言いたいことは何？ エイズでも癌でもCFSと同じく免疫の異常が原因で脳機能の問題が起こるそうです。これらも精神疾患もそれぞれ別の病気です。偏見でも何でもありません。区別してもらえない故に誤解され治療もされないのはCFSだけです >>870
「」はツイッターからですが、このような無理解で誤解を生む書き込みを辞めていただきたいのです まずどんな病気でも誤診はあってはならないし傷つきます
CFSが誤診されてショックを受けるのは免疫など一番重篤な問題を無視されているからです。個人的には本当にただの精神疾患だった方がまだ救われます 例えば癌でも場所によって、また胃癌ひとつにしても、いろいろタイプがあり原因も治療方法も予後も異なります。違うものはちゃんと区別されて治療されています。偏見だとか言ってたら治療できませんよ 私は精神病であって欲しかったので大学病院の精神科に検査入院しましたが異常なしとされて、同じ大学の総合診療科にかかった時には医師から、もしも精神でなくCFSだったら本当に本当に大変だよと言われましたわ >>874
激しく同意
でも自分がどのタイプなのか解るまで不安定な気持ちと思考になることも解る
その不安定な気持ちを落ち着かせてあげることも難しい CFSの患者会って入るとなにかいいことでもあんの？
すっごい批判的な人と肯定的な人、真っ二つに分かれるよね ニセ医学はどうでもいいから、ちゃんと建設的な医師たちで研究が進むと嬉しい
多発性硬化症の権威も動いてくれているみたいだし 大阪の医師がサプリ勧めてるけどそれはニセ医学に入るの？ CFS で障害年金を貰うには、倉恒さんに診て貰って、そう書いて貰うしかない
ところが当の倉恒さんは患者を選んでしまうので、彼の恩恵に預かることができる患者はごく少数。
で、倉恒さんに上手く診てもらえた人は幾分気楽だし、彼に診て貰えなかった患者や門前払いされた患者を差別する
言わば倉恒さんのお墨付きを貰ったCFS 勝ち組。
逆の場合は、倉恒さんを恨むし、他の方法を各個人で見つける以外にない
ただの怠け者 負け組。 >>884
患者を選んでしまうってどういう意味？
どういう患者が選ばれるの？ >>885
ウイルスだの細菌だのと原因を追求しないで、彼の診断基準におとなしく従って、治療や検査のモルモットになってくれる患者。 >>885
今は初診を受けていないみたいだけど、
問診表一枚で診るか診ないか決めてた
精神科に掛かったことがあると申告すれば一発アウト (黙っているのが正解)
マスコミで何度もNK 活性の血液検査でCFS の客観的な診断ができると言ってしまっていたが、
その検査すらしてもらえない
(ただし、その後NK 活性はCFS 診断の決め手とならないかとが分かったので、結局は検査を受ける意味はあまり無い)
遠方からホテルを予約して訪ねて来た患者も多数いたが、これではたまったもんじゃない で、一昨年あたり、ここで「倉恒医師がCFS の特効薬を今年中に発表する」ともあったけど、
蓋を開けてみたら、それが水素水だったというオチ。
やってらんない あぁ、水素水か。自分も水素水買って飲んでたな…
サプリも買ってたし。
ビジネスのいいカモだったよ。
これから何を流行らせるんだろう？ 自分の経験とずいぶん違ってびっくりしてる。
初診の時は除外対象の病気があったので帰された。
治療後も症状続いたので再受診して、それ以来診てもらえてる。
精神科の通院歴も最初から申告してたけどそれでアウトってことはなかった。
というより分類に発症当時の精神症状の有無でグループ分けされるから精神科の通院歴があってもおかしくないはず。
どの分類に属するか調べるための精神科の鑑別も受けた。
最初の方は膠原病などの除外検査をいろいろ受けた。
NK活性の検査は厚労省チームの検査の中で何度か受けたこともあるけど最近はない。
水素水の話なんて聞いたこともない。
時期的にケタスの間違いでは？試験的な扱いで特効薬とは言ってなかったけどね。
サプリは基本的に勧められることはないけど、血中酸化ストレス値が高い時は還元型CoQ10を勧められた。
診てもらえてるのは幸運かもしれないけれど、残念ながら長く通ってるけど良くなってない。
病名はCFSでなくてもなんでもいいから良くなりたい。 >>886
言いなりになる患者ってことね、なるほど。 >>890
水素水の話は聞いたこともない
え？嘘でしょ？ >>890
でも結局、倉恒さんに診てもらってて、それで障害年金も貰っているんでしょう？
あと、文面から女性と推察するけど、倉恒さんは女性患者を選ぶ傾向もあったと思うね >>890
まあ、丁寧に書いてもらったのに、嫌味くさいレスを返すのはよくないな
お詫びします。<(_ _)>
どうかお大事に。
ただ、以前のレスを読み返せば分かるけど、倉恒さんを恨んでいる人は多いのは事実だと思う 大体3ヶ月に1度の通院なので一昨年あたりも4回は通ったけど水素水の話は聞いたことない。
今のところ障害年金の話はしてない。
あんまり詳しく書いて身バレは嫌だけど、男性とだけ。
サプリの話がよくでてるみたいだけど、イミダペプチドの話なのかな？
一時期「渡り鳥がなぜ長時間羽ばたけるのか→胸に疲労回復物質見つかった」という流れから、
「鶏の胸肉にも同じ物質含まれてるから多めに食べてみたらいかが？」という話をされたことは
あるけれど、サプリメントでとれとは言われたことない。
精神科通院歴の話はCFSの分類(1〜4群、A〜D群)を調べてみるといいと思う。
A群以外は精神症状出てる人なので通院歴ある=除外とはならないと思うよ。
自分はC群なので精神科主体で治療を受けてる。
このスレでウィルス感染の話も出てるけれど、通院時にはきっかけとしてのウィルス感染の
話は何度も出てるし除外条件にはならないと思う。
いまは脳の炎症・血流障害が原因ではっていう方向性で見てるんじゃないかな？
難しい事はよくわからないけれどその時々で試行錯誤してる感じはある。
みなさんもご自愛ください。 CFSで入院中です。
参考になればと思って書きます。
検査で脳脊髄液減少症を除外できてませんが
130項目くらいの検査して、一通り除外された上で
漢方治療を受けてます。
薬が合わないと頭おかしくなりそうなくらいしんどいですが
4種類の漢方を試して、入院当初より、少し良くなってます。
と言っても10日間で
何もしてない時の倦怠感・疲労感が少し緩和されて、
歩き方が改善されて、歩ける距離や座位保持できる時間が増えたのと、
ブレインフォグの緩和、
光や音への過敏も少し良くなった程度です。
POTSもあり…
まだ起立不耐性気味ではあります…
私の場合は、サプリだと
還元型コエンザイムQ10とα-リポ酸(R体)が効きます。
抗炎症系の漢方(小柴胡湯や柴胡桂枝乾姜湯)と
低気圧や雨の日に体が辛くなるので
体の水を抜く(?) 五苓散などを飲んでます。
ちなみに私は補中益気湯は、悪化して
全然歩けなくなって…無理でした。
先生が見てきたCFS患者の回復を平均すると
半年〜1年かかるらしいですが
もちろん、漢方で効果が出ないタイプのCFSの方も一定数はいるようです。
近くでCFS見てくれる先生がいない方は、
漢方専門医に相談するのも良いかもしれないです。
これから自費でTCAサイクルの検査や、
カルニチンの服用、
検査で不足気味と判明したナイアシンの服用、
あとは、ビーフリード点滴やノイロトロピンも試すかもしれないです。
長くなりましたが…
個人差があるのは承知の上で、
効いたサプリや点滴があったら知りたいです。
本当に体がきついとき、
ひたすら耐えるしかないのがこの病気の辛いところだと思ってるので
即効性ある点滴や注射なども経験ある方いたら
詳細をご教授くださいませ。 血圧が高く、薬を飲んでいるのですが、コエンザイムQ10を飲んだら突然上がってしまった
最初？！だったのだが、コエンンザイム飲んだこと思い出して
調べたら血圧降下剤の邪魔をする作用があったよ
あとCFSは麻酔に心配はないのかな
ある種の麻酔薬はCFS患者に使っちゃいけないとか言ってる外国の先生いたけど
まあ麻酔は結構使ったししょうがないけど >>896
疲れを認識しながら寝ること。
これしか無い。 (6 lゝ､＿ .ﾉ ヽ､＿_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
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０９０５８６４４３８４ >>895
脳の炎症説って以前からグダグダ説だけはご立派だけど
何の成果も出てないじゃん。
水素水だって疾患に効果あるとかいうレベルじゃなくて
ただの水だったってバレちゃったし。
ああいうのって撤回しないのかなぁ。
患者に勧めるだけ勧めといて、ただの水だとバレたらだんまりって、そりゃないだろう？
とおもうけど。
あの界隈の患者さんは医師に盾突くことできないから
患者もだんまりって感じなのか
それとも今でも水素水を盲信して飲んでいるのか？
どっちなの？ >>896
補中益気湯で歩けなくなるとかありえないと思うけどね。
心理的に追い詰められているのでは？ >>902
繰り返しになるけど、少なくとも自分は水素水を勧められたことは一度もない。
他の患者さんとの会話まではわからないけれど。
最近このスレを知ってそういう話があるのをみてびっくりしたくらいなので。
気になったので調べてみたけれど、
ttps://www.osaka-cu.ac.jp/ja/news/2015/d0jv05
「日常生活疲労」に対する効果、対象は「一般健常者」、病名も一切出てないので、
そもそもME/CFSとは直接関係ない研究なのでは？
「慢性疲労」やME/CFSがどうこう書いてあるのも二次情報しか見つけられなかった。
脳の炎症説は現在PET・MRIで検査する臨床試験中で解析結果でるのはまだ先だそう。
成果が出る出ないの話は患者としては早く原因見つかればいいなとしか。
世界的にも病因がわかってないからいまだに「症候群」なんでしょう？
その前に「ケタス」が脳の血流を良くして一部CFS患者に効果があったという話は聞いた。
人によってはPS値が何段階も改善したそうで、中には社会復帰果たした人もいるとか。
自分は残念ながらPS値が変わるほどの効果を感じなかった。
自分は受診時に気になったことは聞いてるし、盲信してるつもりもない。
そもそも自分が本当にME/CFSに当てはまってるのかどうかも内心葛藤している。
モルモットでもウィルス説でもなんでもいいので治るためのきっかけが欲しい。
自分も一度診断で除外され出直したので、門前払いされた人は怨むのも理解できるけれど… >>895 で1〜4群、A〜D群って書いたことについての補足です。
ttps://www.jstage.jst.go.jp/article/jsnt/33/1/33_40/_pdf
43ページの下の方に記述があります。
気分障害（抑うつ状態）は除外されないけど、精神病性うつ病だと除外される可能性がありますね。 >>901
単純ヘルペス、EBウイルス等なら
しましたよー >>903
私の体ではありえましたね。
他の漢方は大丈夫なのに
補中益気湯服用後からは
明らかに体がおかしくなって、
辞めたら2日でよくなったので >>907
とても参考になる情報ありがとうございますm(__)m
ウイルスは除外されたということでしょうか
自費のTCAサイクル検査も同じ病院ですか？
検査代(3万円くらい？)だけなら受けてみたいのですが、自由診療クリニックですと高額な初再診料に加え結果に基づいた治療費がかかりそうです。 >>909
単純ヘルペス、EBウイルス、サイトメガロウイルスは除外されてます。
TCAサイクルの検査は、先生に提案して
病院からキット販売会社への問い合わせと資料請求(?)中です。
漢方内科の先生は結果を見て、治療に生かすことが難しいかもしれないので
その時は、大阪の病院で遠隔検査・診療とサプリメント提案をしてもらうつもりでいます(かなり高額…5万いかないくらいだったような)
検査だけなら、自宅にキットを取り寄せて行えますよ。
病院にかからずに検査結果をサプリメント摂取に生かすのであれば、
TCAサイクルについて、自分で調べてくしかないと思います。 >>910
詳しくありがとうございます！先生も凄い良い先生ですね！
漢方で完治されますようにm(__)m >>905
慢性疲労症候群の患者に水素水を勧めていないと信じたいということ？
それとも自分は勧められなかったのだから嘘に違いないといいたいの？ >>912
自分の体験と異なる意見が多いのでそれを書いただけなのに、何度も「水素水を飲んでるのか？」と
聞かれるから「自分は勧められたことはない」と答えてるだけです。
>>905 で「他の患者さんとの会話までは知らない」と書きましたが否定しているように見えましたか。
まあ正直なところ、引用した資料を読んだ印象は、自分には「水素水が慢性疲労症候群の特効薬」
と書いているようには見えませんでした。
疲労学会の発表資料は読んでませんし、まさに素人の感想ですが。
更に言えばこの資料の内容と医師が患者に勧めたかどうかは別の話かもしれませんが、そんなこと
を聞かれても知るよしもないので「自分は勧められたことがない」としか答えられない。
そこを攻められても困ります。
大分先になりますが、次回通院時に覚えていて時間があれば水素水について聞いてみます。
みなさんが良い治療法に出会って回復されることをお祈りいたします。 >>910
そのような自費の検査はなんの根拠もなくクリニックの金儲けで行っているのでやめた方がいいです。 根拠に基づいて具体的にクリニックを批判するなら構いませんが、なんの根拠もない書き込みする方がどうかと思います。保険診療では、もう手遅れの状態にならないと、どこも悪くないと言われます。そのせいで自殺しているCFSの人もいるでしょう CFSは保険診療で診断も治療も何もしてくれませんでした。自費でいろいろな検査をしてエビデンスを集め自分の状態を把握しなけれな必要な治療に近づくことが出来ない状況です >>917
それが本当に必要な治療なんですか？
騙されてるからやめた方がいいです。
必要だと信じたいだけなのでは？
遠隔診療だなんだと言って高額請求するクリニックを知ってますよ。
それで治ればいいですけどね、
絶対に治らないです。
手に入れられるのは一時のプラセボ効果です。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
