【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) >>794
同じ内容かむしろ意識せずに食事している家族は標準。本人も今まで正常だった数値が突然異常になったのなら病気のせいかと思いました 低タンパクとフェリチン不足が判明してから1年以上、魚と鶏肉とレバーと豆と10種類以上の野菜を毎日摂っても改善していません 結局病気を発症するのはミトコンドリアがうまく働いてないからだと思うけど
その原因は有害物質だったり寄生虫、ウィルスだったり人によって違うよね
ただ糖質の摂り過ぎによって乳酸がたまって体が酸性化している可能性もあるかなと
ミネラルは有害なものを追い出すけど何年も掛かるらしいしMMSやザッパーも試してみる価値はあるかも >>798
外国人が改善したというレポートはたくさんあるけど何故か日本人は少ないんだよね
病気を治す時基本は糖質制限＋高タンパク＋メガビタミン＋ミネラルだと思う >>792
行ってみたんですけど、
そんな疲労扱いされるような診察ではなかったですよ〜。
保険適用外のNK(ナチュラルキラー)活性や、
EBウイルス感染歴も調べてくれました。
ただME/CFSの治療法が漢方内科の先生なだけあって
漢方治療がメインで
鍼と行動療法(人によっては悪化する危険性あり)なので
合う合わないはありそうですね。 >>800
そうなんですね、ありがとうございます！
客観的な検査で調べてくれるのは有難いですね >>778
自分もそうなんだが、化学物質や電磁波が原因で体が疲弊してるかも
一度、化学物質過敏症や電磁波過敏症の対策をお勧めします >>790
低いならプロテインやヘム鉄取った方がいいんじゃないかな？
吸収する能力はそれぞれ違うから食事だけじゃ無理だよ >>803
はい、サプリも使っています。吸収する能力が無い原因が知りたいのです
金属は既に指摘されましたが、CFSや感染症の特徴であるとか、他の病気の可能性について。原因があるならサプリはやめたほうがいいのかなとか 西洋医学しか知らず自分が病気になったことがない医療者は、栄養不足と言い、慢性疾患を経験して自分を治した経験のある医者は逆を言う >>804
今流行りの腸活とか菌活は取り組んでみた？
リウマチの人の腸内フローラは乱れてるらしいし、お金かからない範囲で少し調べてみたら？ 栄養や吸収力、ビタミンやミネラル、電磁波や化学物質は原因じゃないだろな。なんかの感染症が原因だと確信してる。免疫力アップのサプリも色々試してみたけど、効かないものもあった。 >>807
一説では、細菌、ウイルス、寄生虫が原因で慢性疲労症候群になっている人には
フラジールという薬が効くらしいです。
http://www015.upp.so-net.ne.jp/s24dhp/sinndoi49188.html
私もダメ元でいろんなサプリなど試してきたのですが
これも試すことにしました。
この薬が効果ある人は
なんらかの細菌、ウイルス等にやられてることになります… >>806
お金もかけますし、味噌、甘酒、発酵玄米、ヨーグルトは全て手作りです
砂糖は5年ぐらいお菓子などはひかえています >>806
本も沢山読んでいますし素人の知識は求めていません >>809
日本のCFSは感染症か双極性などの精神疾患に分かれるようですね
海外で昔から研究されてきたのは感染症です >>808
安易にフラジールのような抗生物質を使った事が原因でCFSを発症した人もいます 使用方法の失敗例:
急性炎症で抗生物質を1、2回使って症状が良くなって辞めてる。しばらくするとまた炎症が出て薬で治療する。これを繰り返すうちに腸内細菌が変化して、、発熱などをきっかけにCFS 慢性疲労症候群で障害年金を申請する場合は、血液、造血器の障害の様式ですよね >>807
いくつもの原因が重なって、普通は治る感染症が慢性の感染症になっているのかと >>800
NK活性の結果は出ましたか？
私は平均値の5%以下。ほぼ無し、でした 以前もここに書き込ませていただいた、EBウイルスから慢性疲労症候群になった者です。
「これでよくならなかったら別の方法をまた考えよう」と医師に言われ、毎食後シナールを2g飲んでますが良くなりません。
診察中PET-CTの話がちらっと出たのですが、それで何か治療法は見つかりますか？ >>819
抗体検査だけでなくリアルタイムPCR法の検査でもEBウイルス陽性ですか？ >>820
内科で処方してもらってるのでたぶん保険です。 >>821
どうなんでしょう…血液検査でEBウイルスが+になってました。
12月から熱が出てリンパが腫れており、その時からEBは+です。 >>822
たぶんって(笑)
>>823
それだけで、ME/CFS確定なの？ >>824
詳しくなくて…すみません。
明細書を見たら保険内でした。
そうですね、原因がEBウイルスだということ、診断基準を満たしていることで、ME/CFSだということになりました。
でも、昨日「うちは小さな病院だから診断書は書けない」と言われました。
PET-CTなど詳しい検査をして結果が出れば診断書は書けると言われたので、私が血液検査だけで確定診断が出ると間違えていたのかもしれないです。
PET-CTは高くて迷っています…診断書ってあったほうがいいんですか？ >>825
ほんとですか？
保険の適応変わって厳しくなってるから >>825
大阪市大でもビタミンＣ出てないって話だけど 毎日何年もアレルギーの薬を朝晩、リポビタンDを毎日3年、これも原因かな？ >>832
リポビタンDはやめとけ
疲労感鈍くしてるだけ。麻薬と同じ。
悪化するだけ。
一番はちゃんと疲れを感じて寝ること。 慢性疲労症候群は耳鼻科の病気だよ
耳鼻科に行かないと治らない
ただしＢスポットだけでは治らない リポDもう効かなくなってると思う
本当にたまに飲む物だよあの手なドリンクは
耳鼻科で何て言えば治療してもらえるのだろうか >>833
やっぱりそうなんですね。
今日は1日飲んでませんが頭は痛いし吐き気はするし、しんどいです。 >>834
耳鼻科に行って治ったんですか？
人を迷わせるような書き方は、何か意味があるのですか？ 電磁波過敏症だの化学物質過敏症だのＢスポットだのインチキ勧める奴がウザいな
まあ原因わからない病気にはつきものだけど >>837
治りましたよ！頑張っていい耳鼻科を探してください。応援しています。 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/pollinosis/ 元々後鼻漏酷くてBスポット気になってたから駄目元で行ってみようかな
でも死ぬほど痛いと聴いて震える >>839
治った話はぜひ教えてもらいたいです。
簡単でもいいから、症状と経過を書き込んでもらえませんか。 >>814
抗生物質で発症した人もいるみたいですね。
私が見たブログでは
すでにCFSになっていて、フラジールが効いてしまった場合には、
常用するのではなく、その先使う薬を考えなければならないと書かれてました。
自分のCFSの原因に細菌・ウイルス・寄生虫の可能性があるか原因特定の為に使う感じですね。 >>817
私もその可能性あるのではないかと思います。 >>818
次の診察で、結果を教えてもらえる予定です。
そうなんですね。何か治療してますか？
低かった場合、どんな治療を受けるのでしょうか… >>841
自分は麻酔を使っていただけたので喉の痛みは無かったですが治療直後は一時的にぐったりしてお昼から翌日まで寝てしまいました(大阪です
1回で後鼻漏は8割改善しました >>844
扁桃腺の治療で慢性疲労症候群も治ったって人のブログなら見たことあるよ CFSの映画Unrestの人、先週甲状腺癌の手術受けたみたい ここの人達は慢性疲労症候群と診断されたことを疑うことはないの？ あるよ。
治れば良いんだから、ほかの可能性も調べてる >>851
別に慢性疲労症候群になりたいわけじゃないからね
治るんだったら別の病名でも全然かまわない
っていうか、それが普通じゃない？
患者として むしろ、慢性疲労症候群ではなく
薬とか、治療法があって
各自に治る病気だったらとても嬉しい。 >>851
自分はEBウィルス原因のタイプです。ある患者会の代表はCFSでも自分と違う病気だと思ってるし、ツイッターの自称の方達は明らかに違う病気の人が多い印象 >>853
私もそれが普通だと思っていたんですがそうじゃない連中も多く厄介ですよ >>855
そう！EBウィルスに関しても十分有り得ることだと思います
血液脳関門に着目するならば当然だと
原因がどれか一つということより、選択肢がいくつかあってどれか一つがその人に合えばいいと強く思います CFSでも類似疾患の危険性とCFSのタイプ別みたいなことを本人が辛い中訴えている人のことを考えると胸が苦しくなる
その人が楽になることは勿論だが、他に可能性を求めている人達も出来るだけ早く善くなるように願わずにいられない
だからこそ、自称して巫山戯た行為をしながら啓発だと騒ぐ連中が赦せない
誤解を招くだけ 巫山戯ると書いてふざけると読むことを初めて知りましたが、同意です 医療者側が、患者に原因を知られないようにしている状況ではないですか
原因が分かって根治の可能性が出ると困る製薬会社と厚労省と研究者 >>860
反対じゃないかな？
薬で治るなら大きな商売のチャンス。
治療法が無いから原因を隠して症候群としているかも？
もしウイルスが原因で感染するのがわかれば大騒ぎになるし、隔離されるのも嫌だよ。 >>861
薬で治る病はほとんど存在しません
ほとんどの薬は症状を抑えるだけ。長年使い続けることによって体はもっと悪くなります
感染しないから放置されてきたのです >>862
EBウイルスやマイコプラズマなどが原因でCFSになってる人もいるので、一概に感染しないとは言えない、でもそこが解明されるといいよね。原因があれは、効く抗生物質ができれば治るかもしれない。期待してるんだけどね。 倉恒医師は血液内科にいる時にこの病気の研究を始めたのです。感染症は実際に血液内科の病気ですしCFSは年金も血液の病気の診断書です。血液の感染症は脳の病気ではない 精神疾患に偏見がある精神疾患の患者がCFSを精神疾患にしたがるようだが、CFSは脳だけの病気ではない、血液の病気。 癌の手術を受けたCFSの映画のジェニファーさんが昨日11日ぶりにツイッターに現れて安心しました このような無理解な書込みのせいで患者は窮地に追い込まれているんだよ
「精神疾患も脳機能の障害で起きている。脳の病気は全て診る脳科にしたらいいと思う。そしたら偏見が減る。慢性疲労症候群を精神疾患だと誤診されて酷いショックを受ける人の中には、心の奥底に偏見が隠れてないか自問して欲しい。」 >>869
ごめん意味がわからない
言いたいことは何？ エイズでも癌でもCFSと同じく免疫の異常が原因で脳機能の問題が起こるそうです。これらも精神疾患もそれぞれ別の病気です。偏見でも何でもありません。区別してもらえない故に誤解され治療もされないのはCFSだけです >>870
「」はツイッターからですが、このような無理解で誤解を生む書き込みを辞めていただきたいのです まずどんな病気でも誤診はあってはならないし傷つきます
CFSが誤診されてショックを受けるのは免疫など一番重篤な問題を無視されているからです。個人的には本当にただの精神疾患だった方がまだ救われます 例えば癌でも場所によって、また胃癌ひとつにしても、いろいろタイプがあり原因も治療方法も予後も異なります。違うものはちゃんと区別されて治療されています。偏見だとか言ってたら治療できませんよ 私は精神病であって欲しかったので大学病院の精神科に検査入院しましたが異常なしとされて、同じ大学の総合診療科にかかった時には医師から、もしも精神でなくCFSだったら本当に本当に大変だよと言われましたわ >>874
激しく同意
でも自分がどのタイプなのか解るまで不安定な気持ちと思考になることも解る
その不安定な気持ちを落ち着かせてあげることも難しい CFSの患者会って入るとなにかいいことでもあんの？
すっごい批判的な人と肯定的な人、真っ二つに分かれるよね ニセ医学はどうでもいいから、ちゃんと建設的な医師たちで研究が進むと嬉しい
多発性硬化症の権威も動いてくれているみたいだし 大阪の医師がサプリ勧めてるけどそれはニセ医学に入るの？ CFS で障害年金を貰うには、倉恒さんに診て貰って、そう書いて貰うしかない
ところが当の倉恒さんは患者を選んでしまうので、彼の恩恵に預かることができる患者はごく少数。
で、倉恒さんに上手く診てもらえた人は幾分気楽だし、彼に診て貰えなかった患者や門前払いされた患者を差別する
言わば倉恒さんのお墨付きを貰ったCFS 勝ち組。
逆の場合は、倉恒さんを恨むし、他の方法を各個人で見つける以外にない
ただの怠け者 負け組。 >>884
患者を選んでしまうってどういう意味？
どういう患者が選ばれるの？ >>885
ウイルスだの細菌だのと原因を追求しないで、彼の診断基準におとなしく従って、治療や検査のモルモットになってくれる患者。 >>885
今は初診を受けていないみたいだけど、
問診表一枚で診るか診ないか決めてた
精神科に掛かったことがあると申告すれば一発アウト (黙っているのが正解)
マスコミで何度もNK 活性の血液検査でCFS の客観的な診断ができると言ってしまっていたが、
その検査すらしてもらえない
(ただし、その後NK 活性はCFS 診断の決め手とならないかとが分かったので、結局は検査を受ける意味はあまり無い)
遠方からホテルを予約して訪ねて来た患者も多数いたが、これではたまったもんじゃない で、一昨年あたり、ここで「倉恒医師がCFS の特効薬を今年中に発表する」ともあったけど、
蓋を開けてみたら、それが水素水だったというオチ。
やってらんない あぁ、水素水か。自分も水素水買って飲んでたな…
サプリも買ってたし。
ビジネスのいいカモだったよ。
これから何を流行らせるんだろう？ 自分の経験とずいぶん違ってびっくりしてる。
初診の時は除外対象の病気があったので帰された。
治療後も症状続いたので再受診して、それ以来診てもらえてる。
精神科の通院歴も最初から申告してたけどそれでアウトってことはなかった。
というより分類に発症当時の精神症状の有無でグループ分けされるから精神科の通院歴があってもおかしくないはず。
どの分類に属するか調べるための精神科の鑑別も受けた。
最初の方は膠原病などの除外検査をいろいろ受けた。
NK活性の検査は厚労省チームの検査の中で何度か受けたこともあるけど最近はない。
水素水の話なんて聞いたこともない。
時期的にケタスの間違いでは？試験的な扱いで特効薬とは言ってなかったけどね。
サプリは基本的に勧められることはないけど、血中酸化ストレス値が高い時は還元型CoQ10を勧められた。
診てもらえてるのは幸運かもしれないけれど、残念ながら長く通ってるけど良くなってない。
病名はCFSでなくてもなんでもいいから良くなりたい。 >>886
言いなりになる患者ってことね、なるほど。 >>890
水素水の話は聞いたこともない
え？嘘でしょ？ >>890
でも結局、倉恒さんに診てもらってて、それで障害年金も貰っているんでしょう？
あと、文面から女性と推察するけど、倉恒さんは女性患者を選ぶ傾向もあったと思うね >>890
まあ、丁寧に書いてもらったのに、嫌味くさいレスを返すのはよくないな
お詫びします。<(_ _)>
どうかお大事に。
ただ、以前のレスを読み返せば分かるけど、倉恒さんを恨んでいる人は多いのは事実だと思う ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
