【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) 先月医者からCFSの疑いがあると言われた
数ヶ月前はフルタイムで働けたのに今じゃ4時間外で働いたら3日寝込む 1週間で6kg体重が減ってビビった
サプリマニアでたくさん飲んでたが今じゃ何を飲んでも効かない
病気の説明してもゲラゲラ笑われるようなクソ田舎
医者には止められてるが、怠けてると思われたくないので 今日は全身にサポーター巻いて効かない薬飲んで2、3時間だけでも働いてくるよ 1週間ぶりの仕事だ 動けるだけ幸せ
ここぐらいしか吐き出せるところが見つからなかった 失礼 >>68
cfs以外にかかったもの多いですね。私はcfs以前は軽い貧血になったことがある以外いたって健康でした。
効く効かないはそのあたりの違いもあるかもしれませんね。 >>69
いえいえ、貴重な声でした!!
説明もご丁寧にありがとうございます。 この人元々あすぺちゃんかめんたるさんだ
免疫系疑われて検査して違うって言われてたら免疫系に
こだわる必要性ないわよね。 それにしても↑の粉混ぜた水、まずくて飲むのが大変ですよね! >>70
周りに分かってもらえないのが一番辛いよな・・・。
病気のことを気にせず人とコミュニケーション出来る場ってある?
もしないなら、今からでも探した方がいいかも。趣味の集まりとか、患者の集まりとか。リアルでもネットでも。
長い目で見たら、孤立を防げるかどうかは病気の治療にも影響するだろうし。 一番いいのは弱音が吐ける場なんだけど、なかなか難しいよなぁ。
健康な人だと距離が遠すぎるし、同じ病気の人だと近すぎるっていうかさ。
重病同士なんだけど、同じ病気ではない、ってのが一番いいのかもね。 >>74
まあどっちも否定しきれないんですが、メンタルは今は健康です。
目的に適う情報を過不足無く書くことに気を取られて、空気が読めてない文章になっちゃうんですよね。
かといって手直しする気力もないし文章量を増やすのもアレなので「えーいもうこれでいったれ」みたいな。
それはそうと、免疫系うんぬんの話はかなり気になるけどよく分からなかったので、もしよければkwsk
>>75
くそマズいですよねあれ・・・。鼻呼吸を止めてないと飲めたもんじゃないです。 >>71
精神科にも行ったけど違うって言われて追い返された >>76
CFSの疑いがあるって言われた病院の先生と看護師さんがめっちゃいい人
甲状腺機能亢進症で10年以上お世話になってる病院で、こっちは薬飲んでるけどほぼ治ったようなもん
行くたびに個人的な悩みから体調のことまで心配してくれて 正直親兄弟より親身で涙出た。
こう考えるとまだ幸せな方だな 医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて プレグネノロンやDHEAが規制されるけど使ってた人困るねもう終わり >>84
本当だよ年明けから規制の見通し
本当クソだよはぁ… このスレ復活してたのね
一応関連スレ貼らせてくださいな。 誰も居ないけどね
【オナニー障害】オーガズム後症候群 POIS【ヒトも動物】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1459592692/ CFS スレ、何年ぶりだろ
関連の連中がアホばかりだった記憶が強い
患者を選ぶ元阪大の倉恒医師
患者の前でも自分はステーキ食っちゃう謎の甲田式断食療法
上二つと結託してた超神経質なCo-cure Japan の管理人
国内の患者数が10万とか20万とか言ってた頃が懐かしいわw マイコプラズマ説どう思います?
ttp://apocalypsenow.jugem.jp/?eid=24&target=sequel&guid=ON&view=mobile&tid=1
CFSの方でマイコプラズマの治療している方いるんですかね?
抗体検査だけで10万とかするみたい
抗生物質で治療するらしいけど効かなくなってさらに悪化したりするのではとか考えてしまう 日本マイコプラズマ学会 第44回学術集会
2. 慢性マイコプラズマ感染症が疑われる筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の一例
名古屋大学大学院医学系研究科総合診療医学分野 伴 信太郎 この病気って血液検査で分かりますか?
普通に働けていたのに、今では30分の軽いウォーキングでも3日は疲労を引きずります。
それだけでなく、微熱も続いてます。
病院の待合室に座ってるだけでヘトヘト…。
あと重めの買い物袋を持つと漏れなく筋肉痛に。
今病院は2箇所巡ってますが、所謂「気」が無くなってるのと、
不眠症からというのでその方面の漢方と眠剤が処方されてます。
眠剤は効き過ぎて服用中止命令が出たので今は止めており、あまり眠れておりません。 鼻炎や咳はありますか?
発症の初期であれば耳鼻科でBスポットという治療を受けて慢性疲労症候群が良くなる人がいるらしいです
対処療法なのか根治なのかはわかりませんが >>91
鼻炎や咳はありません。
倦怠感、疲労、食欲不振、低体重、微熱が主な症状です。
約3週間になります。
耳鼻科は思ってもいませんでした! Co-cure Japan 久々に見たら、とうとう管理人頭おかしくなっちゃったんだな
まあ、あれだけ神経質な人ならある意味当然か
>>92
検査でわからないです だから苦しい
ただ、数週間なら取り敢えず休養を多く取るのが好いかと。 >>92
ストレスや自律神経の乱れでもそれに似た症状になるみたいです
冷える時期ですので、ご自宅にいる時でもマフラーを巻いて
首を湯たんぽで温めると自律神経の諸症状に効きます
リラックスして安眠できますように 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
L40HJJOVMC >>93
>>94
ありがとうございます。
やはり検査では分からないんですね…。
自律神経失調症、そうかもしれません。
特に不眠が酷く、朝グッタリで休めてる気がしません…。 米国がばら撒いた「免疫不全」マイコ生物兵器
ttps://ameblo.jp/64152966/entry-12214840710.html
”また、現在では、これと同じ、あるいは類似病原体が、
米国、欧州において慢性疲労症候群等の病原体として
蔓延していることが確認されました。
(日本は未確認のようです)”
日本にもいるw
この記事の内容は自分が発症した時に直感的に感じた内容と一致する
日本マイコプラズマ学会も米国とつながっていたりして 20疾患に対して、「血漿交換療法」が健康保険適応されている
自己抗体が原因の免疫異常疾患で、血漿交換療法により、この自己抗体を取り除くという治療です。
1.重症筋無力症
2.悪性関節リウマチ
3.全身性エリテマトーデス
4.重度血液型不適合妊娠
5.慢性炎症性髄性多発根神経炎
6.ギラン・バレー症候群
7.天疱瘡、類天疱瘡
8.ABO血液型不適合または抗リンパ球抗体陽性の同種腎移植
9.急性肝不全
10.劇症肝炎
11.術後肝不全
12.多発性硬化症
13.血液疾患:マクログロブリン血症
14.血栓性血小板減少性紫斑病
15.多発性骨髄腫
16.巣状糸球体硬化症
17.溶血性尿毒症症候群
18.家族性高コレステロール血症、
19.閉塞性動脈硬化症
20.その他:各種薬物中毒 マイコプラズマのあとcfsになりました。子宮がんにもなりました。免疫が、弱すぎなのでは( ノД`)… >>96
一般的な血液検査には出ませんが、
ACTH、カルニチン、NK細胞活性が低いのが特徴です >>97
このマイコプラズマってどこで検査できるの? マイコプラズマ 抗体検査 慢性疲労症候群 で検索をしてください 自由診療のクリニックばかり
お金があったら怖いもの見たさにでも行ってみたいけど現実的に無理 >>93
あらま、本当に狂ってるw
東京の医者に恨みがあるようだが、医者に幻想を抱きすぎなんじゃね
で、今みんなが見てるCFSのサイトはどこですか マイコプラズマ抗体検査をされた方いますか。また、このマイコプラズマ抗生物質の治療
うけた方、いますか?効果があるのなら・・と思うのですが。長期で患ってる患者にも有効なのでしょうか
短期間で治るならありがたいことこの上ないのですが マイコプラズマ、検査高そう…。
医者からは何もその検査については言われたことないな。 90年代、ガース・ニコルソンという教授が抗生物質でCFSの治療をしたらブッシュが妨害したとか
これまでCFSの研究が何度も中断されてきたり、医者が患者を相手にしないのは、こうゆう理由
厚労省や大学関係は今後も治療しない治療方針しか作らないでしょう レディガガは線維筋痛症を患っていると発表の後、同時にうつ病のようなツィートをして最近ラスベガスのシアターと契約
ちなみにガガはアメリカ政府やCIAや軍の側の人間
線維筋痛症は精神病で治る病気というイメージを作っただけ 線維筋痛症は専用のスレがあったでしょ
日本の患者団体の代表も変わった人だったな 87,88辺りからの流れに関連して線維筋痛症とCFSは原因が同じと言われれているから
CFS患者だけどガガの動向は気になる。まずは本当に病人なのかどうか 初めて投稿します
20代男性です
私は、この慢性疲労症候群と思われる病気になって、約4年間大変苦しい思いをしてきました。
しかし、4年間この病気を研究論文、文献を自分なりに研究し、とうとうこの病気を寛解する方法に辿り着きました。(発見しました。)
今まで、抗うつ薬、抗精神薬等あらゆる薬を試して参りましたが、どれも効かず一向に治りませんでした。
それが、現在は、抗うつ薬・向精神薬を飲まずに、治す方法を発見いたしました。 それはよかったですね
あなたが書いたような投稿は、20年も前から時々見掛けるんですよ!^^ 1抗ヒスタミン剤の類
2断食療法
3その他
さあどれだ? >>115
やはり具体例を出さないと、そのような反応をされると思いました (^_^;)
ズバリそれは、
3、その他
うつ病・慢性疲労症候群とは、全く関係のないようなある薬を飲むことです。
このお薬は、ドラックストアでも、簡単に手に入るあるお薬です。^_^ >>120
勿体ぶりたくないのは、山々なのですが、
いままで、どんな薬を飲んでも治らなかったこの病気に有効な手段が最近になって偶然にも見つけてしまったので、現在公表するか検討中です。
ただあらゆる文献・研究論文を読んで、理論的にかなり高い確率で、多くの患者さんに有効ではないかと考えてます。 現在、理研や、大阪市立大等で、この病気に関する研究がなされていますが、有効な新薬の開発には、至っていません。
その中で、自らある仮説を立て、自宅にあったある薬を飲んだところ、日が経つにつれてたちまち症状が改善しました。 ちなみにその薬を、グーグルで検索しても、うつ病・慢性疲労症候群に関連するような記事は出てきません うつ病と慢性疲労症候群は、癌患者がうつ病になるのと同じようなものじゃないかな
海馬に炎症があるとうつ状態になるらしいけど
自分は海馬の損傷があるし免疫不全ではあるが鬱とは無縁 免疫不全ってどんな症状ですか?こちらは最初のころは風邪症状が続いてばかり。でも、鬱とは無縁です。
今年はガンも経験して免疫力の低下をしみじみ実感しました 一年前から繊維筋痛症と慢性疲労症候群のような症状がある40代男です。
最近医者の勧めで検査したらマイコプラズマ ファーメンタンスI gMが陽性でした。
感染経路は不明です。
最初に咳が出るようになり、微熱、筋肉痛、筋力低下、神経痛、疲労感、睡眠障害、頭痛、耳鳴り、視力低下、胃腸障害、膀胱炎、歯周病、皮膚炎など、いろんな症状が出てます。
薬は医者でもらった抗生物質を長期で使ってます。一進一退で症状は続いています。
治療法が無いから免疫力アップをしましょうと言われたのですが、何か情報はありませんか? >>127
免疫力の指標とされるNK細胞活性が1%しかなく、身体中に炎症がありまして
>>128 さんと同じ状態です。マイコプラズマ原因の免疫不全かなと思っております
CFSがエイズと同じような免疫不全の病気というのを本で読んだことがありました
マイコの抗体検査と抗生物質の治療は最先端かもしれません、、
みんなの免疫力がアップしますように 今気になっている血液オゾンクレンジングと紫外線血液照射療法を
来年やってみるつもりです
対処療法だと思いますが、紫外線血液照射療法は抗生物質のように用いられる治療だそうです
CFSに血漿交換療法が効くという話があるけど1回50万円以上するし、透析のように定期的に
やらないといけないのでCFSも保険でできるようにならないかな >>121
別にそれは公表を控える理由にならないですよ
それに、「慢性疲労症候群とは全く関係ないような」薬という話だったのに既存の研究論文と照合して有効性が予想されるというのは無理があるのでは そもそも>>114の文面からしてCFSの症状の重さとか何も分かってないだろお前。
たしかに抗うつ剤がCFSに有効なケースもあるらしいが、お前はCFSを単なる慢性疲労や「怠け病」と誤解した上で金儲けに利用しようとしてるだけだろ。 お前みたいな奴のせいでこっちまで胡散臭く思われたらたまらんわ。真っ当な情報共有の邪魔をするな >>129
ありがとう。同じ症状の人が居ると思うだけでも力になります。
NK細胞活性って普通の血液検査でやってもらえるのでしょうか?
早くマイコに効く薬ができたらいいのにね。 NK細胞活性の血液検査は保険が使えないですが自費で6000円くらいでした
かかりつけの病院に相談されたら受けられると思います >>135
俺なんか15000円取られた。
ボラれたな >身体中に炎症がありまして
でもCRPが正常だから医者に相手にされないんだろ Co-cure Japan の管理人、あれだけ2ch(5ch)を見下してたのに、
結局ここしか書く場が無くなって居着いてるのかよw 明治とかが乳酸菌飲料をNK活性云々とか言いながら売ってるけどな。R1だっけ。
インフルエンザにかからないとか根拠のないのに数年前から主婦が買い漁ってるけど っていうかNK活性1%って相当やばいだろ
癌一直線じゃん
オプシーボとか効かないのかね
お大事にとしか言えない。 >>128 慢性マイコプラズマの治療、薬は何をどんな間隔で飲んでますか。
どのくらいの量、期間飲んでます?128さんの症状、昔の私そのものです。
>>130血液オゾンクレンジング、検討したことがあります。やりませんでしたが
お二方、効果のほどをぜひお教えください。
やりたいならガンの先生にも申告しなければならないのですかね($・・)/~~~
患者が38万人もいるなら大坂市大とかで臨床試験でもすればいいのに。 38万人もいるわけないんだよな
患者数を水増ししたことで、研究が更に信用されなくなったんじゃないかな >>146
つっても大体0.3%でしょ。300人強に1人って、そんなに無理のある数字ではなくね? >>147
いや、多過ぎかと。
例えば潰瘍性大腸炎でも患者数は16万人程度
倍以上いるはずがない
38万もいたら、このスレだってもっとずっと賑わってるはずだし、
そもそも世界中で今でも騒ぎになってる。
それこそ有名人の患者だってもっと出てくる
直感的に多過ぎってのが分かってしまうから、
多くの医者にすら愛想を尽かされたのだと思うし、
研究費も出なくなったんだと思う。
ついでに書くと、自分の知る限り、
抗うつ剤以外でなんらかマシな効果があったと思える報告を見たのは、
高橋耳鼻咽喉科の抗アレルギー剤や抗生剤の投与。
これもやるなら自己責任で。
ただ、倉恒さんが最も軽蔑していた医者の一人が一番成果を上げた?のは皮肉なことだ。 いずれにしろ、患者を選別して苦しめていた倉恒氏とCo-cure Japan 管理人は、
どうやらそれなりの報いを受けたようでメデタシメデタシ!^^ >>145
128です。 薬はビブラマイシン1日1錠です。
原因がマイコとわかっているので、マイコの
増殖を抑える薬です。でも菌を殺すことはできないようです。一カ月に数日は飲まない日を作ってます。
期間はもう1年2カ月になります。
マイコに効いて、長く使えるのは少ないようです。
症状は徐々に進んでる気がしますま。
昔の症状が同じようだったそうですが
今は何年目ぐらいでどんな様子ですか?
参考に聞かせてもらえるとありがたいです。 >>149
倉恒って最近東大の客員医師もやってんだろ
厚労省の研究会のトップだし、絶好調じゃん。
だれか俺に10万ドルくれ。ゴルゴ13を雇うから。 >>152
倉恒が今新しい診断基準作ってるから、緩くして患者増やして金儲けかな なんだ倉恒少し復権してるのかよ
阪大追われた時点でざまーみろなんだがw >>148
他の病気と比較する発想はなかったからなるほどなぁと思うけど、まだ釈然としない気もする。
ちょっと自分用に整理したい。(スレ汚し失礼)
まず、38万人というのは潜在的な患者の数で、表立った「患者の声」はずっと小さくなるはず。
CFSの患者でも、@知らない、A認めたくない、B知ってても自分がそうだとは思ってない、C自認しているが積極的に公表・交流しない みたいな人は多いだろう。
適当に原因を挙げても、認知度の低さ、誤解に満ちた厳しい社会受容、境界が曖昧な病気だということ、症状が軽いと自覚もなく診断もされず、かといって重いと交流する体力もない、、、みたいな。
その上で考えると、スレの伸びもそんなに鈍い感じはしないかな。
たしかに潰瘍性大腸炎のスレはpart100を超えてるけど、CFSとは上に挙げたような条件が違いすぎる。患者の声はずっと顕在化しやすいはず。
いくらか条件が近い(それでもまだ対等な比較とは言い難いが)社会不安障害やADHDのスレと比較すると、人口比あたりのスレの伸びに大きな違いはない。 ちょっと文字化けした上に途中で書き込んじゃったが・・・
別に、はっきりと「患者数が水増しされてるはずがない!」と言いたいんじゃなく、あくまでこういう見方もあるよね、くらいにとらえて欲しいかな。
各疾患の人口比も、確かなソースを参照したわけじゃないし。(ぶっちゃけめんどかった。ごめん。) うちの地元なんて開業医から総合病院の色々な診療科まで
数十人の医者に相談しても全員その病気は知らないみたいなこと言ってるし、
CFSの専門医含む関東、東海、東北、四国の4つの病院に合計6ヶ月以上入院したけど、自分以外のCFS患者に一度も出会ったことないから、そんなに人数いるとは思えない
研究班はいろんな疲れている人全部をCFSにして本当のCFSも大したことない病気ということに隠蔽しておきたいのか、もしくはビジネスがしたいのか
アメリカに逆らってこの手の病気をまともに研究すると殺されるらしい 個人的見解だが、俺の前の主治医も言ってた話で、
実はCFSの患者の多くは双極性障害のラピッドサイクラーじゃないかと思う
ラピッドサイクラーは躁と鬱の入れ替わる間隔が短いんだが、副作用として疲労があるそうだ。
微熱は躁の時の知恵熱。筋肉痛も同様。
免疫は関係ないが、今の診断基準なら、満たせる可能性は充分ある。
実際、CFS患者のブログを見てると、全員じゃないが双極性障害じゃないかと思う人が居る。
双極性障害は器質障害だから治すことはできないが、デパケンやリーマスなどの安定剤で躁を抑えることができる。完全ではないし副作用があるが
さらに自立支援や障害年金も貰える。厚年3級だが
精神科に行くのに抵抗ある人も多いが、浪費癖、抑えられない怒りなどあるなどの人は診断を受けてみるのも良いかも。 ちなみにデパケンもリーマスも処方薬なんで一般の薬局では手に入りません
上の方の変な人とは別人です 躁鬱病はただちに除外すると診断基準に載っているが。 >>161
自分が双極性障害だと思ってない場合もあるだろ あんまり寝なくても元気で気分が高まり同僚にちょっかいとかかけてた。
物も沢山買った。
鬱に転じるまであれが自分のポテンシャルだと思ってたなぁ。 自ら慢性疲労症候群と自称する迷惑な奴もいるし、どれが本当の情報かなんてより難しくなってきたような
ガイドライン作成ももう少しだけど、1回目2回目と言うのは、医学者からも批判が出るような内容になるからね
パブリックコメント募集について
ただの意見公募なのに、自分の考えが採用されたとか喜ぶ哀れな奴もいるし
https://ameblo.jp/sinnnosuke1005/
心理士みたいだけど
ただの知識の寄せ集めらしくて、それを指摘した人も馬鹿馬鹿しくてやめちゃったみたい
精神障害の心理士らしいけど
慢性疲労症候群(疑い)で、これだけ無駄なことをやってれば、悪化もするよね
ペーシングとか過活動について言ってるけど
やってることと、言ってることが逆だし
こんな心理士がいたら、絶対に診断してもらいたくないな
ガイドラインもどうなることやら >>164
あんまり病気に詳しくなるのは良くないね。
その通り医者に話しちゃったりするし。
あとどうしても精神病は抵抗ある人が多いから、例えば双極性障害を認めない人もいる。
会社とか社会の扱いも違うし。 >>165
自分にもそういうところがあったんだけど、実際に慢性疲労症候群が精神障害じゃなくても、精神的アプローチは必要な気もする
その過程で何か発見がるだろうし、なにより精神障害に抵抗を持ってるだけで拒否すること自体、自分で可能性を排除してるような
https://ameblo.jp/sinnnosuke1005/
この人は心理士らしいけど
ただ脳の中身だけに拘ってるだけ
自分の場合ですけど、慢性疲労症候群は脳だけの問題じゃない気がします
あまりにも怪しい治療法は論外だけど
ただ、この人のような人がいるから誤解もされちゃうんですよね 精神科医で躁鬱病診断できないのは居ないだろ・・・
そもそも双極性障害の患者で躁のときに病気の自覚のある患者なんて居ないしーーー >>167
精神科医でも精神疾患の判定は本当に難しいみたい
鬱状態と鬱病も紙一重だし
即断即決の型に填める様な診断は先ずないと思いますよ
知識だけが先行して、実情と実状の乖離が行き過ぎても、精神障害なんて善くなるわけがないですし
この精神障害を持つ心理士みたいな人に、そのような行為は合理的でも、科学的でもないという指摘を受けてから、いろいろとブログに書いてるけど
慢性疲労症候群で、いくら専門家とはいえ、ゴチャゴチャ書くことは困難だし
知識の運用と暗誦を勘違いするなと指摘されて、やけになってるみたい まあ、どうでもいいや
それに、個人のブログが何やってようと、それはその人の自由だと思う ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています