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【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/04(金) 08:08:15.58ID:yy3QXI+c0
慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。

■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/

過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec

尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち)
0065 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/01(金) 07:14:40.85ID:Dhnoz9+W0
>>61
成分と比率は確かに、文字数を少なくしようとして読みづらくなっちゃった感じしますね・・・
次に書く機会があったら直そうと思います。
0066 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/01(金) 07:42:32.04ID:Dhnoz9+W0
>>63
本当にcfsかどうかについては、一応病院で診断をもらっています。
他に根拠を挙げておくと、
期間の長さ(5年くらい)、社会生活を送れないほどの強い疲労、疲労感は肉体的なもの、頸部・リンパ節の腫れ、他に候補となる病気をもっていない
こんな感じです。

症候群なので、メカニズム・病態は人によって様々なはずから、僕の病態がどのようなものかは、ちょうど、書いておこうと思っていたんです。
自分に効くかどうかとかの参考にできますもんね。
>>62屁の返信といっしょに書かせてもらいます。
0067 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/01(金) 09:33:23.62ID:Dhnoz9+W0
経過はこんな感じです。

もともと、PS値2〜4程度の疲労が何年も続いていた。
過労と眼精疲労で本格的に発症。背もたれがあっても、1日に合計3時間ほどしか起きられない状態。
その後、数ヶ月くらいのスパンで、波状に回復と悪化をくり返す。病状がひどい時はさっきと同じくらいで、良いときは背もたれがあれば半日〜1日中起きられた。
回復と悪化のサイクルは、よく効く治療法にめぐりあって大きく回復し、その後徐々に悪化、という流れ。
0068 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/01(金) 10:14:00.79ID:Dhnoz9+W0
病態は、何を書けばいいのか微妙ですが、参考になりそうなものを並べるとこんな感じです。

○疲労の程度は>>67

○思考力・精神・睡眠などは、全体的に調子がわるかった。自律神経失調症っぽい感じ。ブレインフォグのような、特殊で極端な症状はなかった。
免疫力や体温などは不明。

○まぶた・首・頬に、腫れと痛み(リンパ節の腫れか?)。
これらを冷やすと、なぜかcfsの症状が大きく改善し、温めると大きく悪化する。

○度数1%の酒を1缶飲んですぐに、頬やまぶたがひどく腫れ、痛み、激しい偏頭痛。↑の症状と関係あり?

○お茶やコーヒーを飲むと数時間だけ症状が悪化することがある。この時、めまい・頭痛・吐き気が、普段よりも激しい。

○よく効いた治療法
針治療、リラクゼーション法、目元や首を温める治療をやめたこと、目元や首を冷やすこと(氷嚢や保冷剤で20分くらい)

○発症時18歳、不注意優勢型ADHDあり → 小児性cfsの典型か?

○cfs以外にかかったことがあるもの
アトピー性皮膚炎、アレルギー性鼻炎、シンスプリント、腱鞘炎、精巣上体炎、重いにきび、夜尿症、偏頭痛、鬱病、拒食症(性嫌悪によるタイプ)、不眠症(寝付けないタイプ)、ADHD
◎傾向
精神・神経関連のものが多い。炎症が多い。
0069 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/01(金) 12:08:10.43ID:Dhnoz9+W0
>>64
こんな見ず知らずの人間の提案を試してくれる方がいて、とてもうれしいです。ありがとうございます。
その上、結果を報告してくれて、とても助かります
効果はありませんでしたか・・・。すみません。

飲み方を調整したら効くということも万が一あるかもしれないので、いくつかポイントを書きます。
○4つまとめて一杯の水に入れているか
○よく溶かしてから飲んでいるか(全部入れてから10秒ほどスプーンでかき混ぜたあと、1〜2分放置するとよく溶ける)
○ビタミンCをいっしょに飲んでいるか
○翌朝下痢になっていないか(下痢になっている場合、ちゃんと吸収されてないかもしれない)

何千円もお金を使わせたのに期待を裏切ってしまって本当にごめんなさい。
0070病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 14:29:30.99ID:P2UK2+Dw0
先月医者からCFSの疑いがあると言われた
数ヶ月前はフルタイムで働けたのに今じゃ4時間外で働いたら3日寝込む 1週間で6kg体重が減ってビビった
サプリマニアでたくさん飲んでたが今じゃ何を飲んでも効かない
病気の説明してもゲラゲラ笑われるようなクソ田舎
医者には止められてるが、怠けてると思われたくないので 今日は全身にサポーター巻いて効かない薬飲んで2、3時間だけでも働いてくるよ 1週間ぶりの仕事だ 動けるだけ幸せ
ここぐらいしか吐き出せるところが見つからなかった 失礼
0072病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 16:48:54.43ID:AdgFg+IL0
>>68
cfs以外にかかったもの多いですね。私はcfs以前は軽い貧血になったことがある以外いたって健康でした。
効く効かないはそのあたりの違いもあるかもしれませんね。
0073病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 17:07:36.42ID:AdgFg+IL0
>>69
いえいえ、貴重な声でした!!
説明もご丁寧にありがとうございます。
0074病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 21:33:52.85ID:+PoKSLuz0
この人元々あすぺちゃんかめんたるさんだ
免疫系疑われて検査して違うって言われてたら免疫系に
こだわる必要性ないわよね。
0075病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 23:58:54.10ID:+4VySzgW0
それにしても↑の粉混ぜた水、まずくて飲むのが大変ですよね!
0076病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 01:19:06.88ID:9tTRjVcu0
>>70
周りに分かってもらえないのが一番辛いよな・・・。
病気のことを気にせず人とコミュニケーション出来る場ってある?
もしないなら、今からでも探した方がいいかも。趣味の集まりとか、患者の集まりとか。リアルでもネットでも。
長い目で見たら、孤立を防げるかどうかは病気の治療にも影響するだろうし。
0077病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 01:29:48.66ID:9tTRjVcu0
一番いいのは弱音が吐ける場なんだけど、なかなか難しいよなぁ。
健康な人だと距離が遠すぎるし、同じ病気の人だと近すぎるっていうかさ。
重病同士なんだけど、同じ病気ではない、ってのが一番いいのかもね。
0078 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/02(土) 11:45:28.66ID:9tTRjVcu0
>>74
まあどっちも否定しきれないんですが、メンタルは今は健康です。
目的に適う情報を過不足無く書くことに気を取られて、空気が読めてない文章になっちゃうんですよね。
かといって手直しする気力もないし文章量を増やすのもアレなので「えーいもうこれでいったれ」みたいな。

それはそうと、免疫系うんぬんの話はかなり気になるけどよく分からなかったので、もしよければkwsk

>>75
くそマズいですよねあれ・・・。鼻呼吸を止めてないと飲めたもんじゃないです。
0079病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 18:13:10.21ID:8AW6Fusq0
>>71
精神科にも行ったけど違うって言われて追い返された
008070
垢版 |
2017/12/02(土) 18:34:03.56ID:8AW6Fusq0
>>76
CFSの疑いがあるって言われた病院の先生と看護師さんがめっちゃいい人
甲状腺機能亢進症で10年以上お世話になってる病院で、こっちは薬飲んでるけどほぼ治ったようなもん

行くたびに個人的な悩みから体調のことまで心配してくれて 正直親兄弟より親身で涙出た。
こう考えるとまだ幸せな方だな
0081病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 16:47:52.89ID:I5hXN/oJ0
医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて
0082病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 16:49:06.81ID:I5hXN/oJ0
フィーバーがG(ゴキブリ)だと言っていたな
0083病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 21:04:13.13ID:OyCBEbU70
プレグネノロンやDHEAが規制されるけど使ってた人困るねもう終わり
0085病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 00:11:55.63ID:Co0lDNXz0
>>84
本当だよ年明けから規制の見通し
本当クソだよはぁ…
0087病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/16(土) 15:14:07.24ID:vDn8Y2Qs0
CFS スレ、何年ぶりだろ

関連の連中がアホばかりだった記憶が強い

患者を選ぶ元阪大の倉恒医師
患者の前でも自分はステーキ食っちゃう謎の甲田式断食療法
上二つと結託してた超神経質なCo-cure Japan の管理人

国内の患者数が10万とか20万とか言ってた頃が懐かしいわw
0088病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 07:12:01.52ID:dSYA8PjS0
マイコプラズマ説どう思います?
ttp://apocalypsenow.jugem.jp/?eid=24&target=sequel&guid=ON&view=mobile&tid=1

CFSの方でマイコプラズマの治療している方いるんですかね?
抗体検査だけで10万とかするみたい
抗生物質で治療するらしいけど効かなくなってさらに悪化したりするのではとか考えてしまう
0089病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 07:14:16.10ID:dSYA8PjS0
日本マイコプラズマ学会 第44回学術集会
2. 慢性マイコプラズマ感染症が疑われる筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の一例
               名古屋大学大学院医学系研究科総合診療医学分野 伴 信太郎
0090病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 13:59:03.05ID:72Lai+pX0
この病気って血液検査で分かりますか?
普通に働けていたのに、今では30分の軽いウォーキングでも3日は疲労を引きずります。
それだけでなく、微熱も続いてます。
病院の待合室に座ってるだけでヘトヘト…。
あと重めの買い物袋を持つと漏れなく筋肉痛に。
今病院は2箇所巡ってますが、所謂「気」が無くなってるのと、
不眠症からというのでその方面の漢方と眠剤が処方されてます。
眠剤は効き過ぎて服用中止命令が出たので今は止めており、あまり眠れておりません。
0091病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 16:20:59.69ID:NMz3Oh1+0
鼻炎や咳はありますか?
発症の初期であれば耳鼻科でBスポットという治療を受けて慢性疲労症候群が良くなる人がいるらしいです
対処療法なのか根治なのかはわかりませんが
0092病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 17:11:18.34ID:72Lai+pX0
>>91
鼻炎や咳はありません。
倦怠感、疲労、食欲不振、低体重、微熱が主な症状です。
約3週間になります。
耳鼻科は思ってもいませんでした!
0093病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 18:35:25.60ID:zYpsFF3+0
Co-cure Japan 久々に見たら、とうとう管理人頭おかしくなっちゃったんだな
まあ、あれだけ神経質な人ならある意味当然か

>>92
検査でわからないです だから苦しい
ただ、数週間なら取り敢えず休養を多く取るのが好いかと。
0094病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 19:45:30.11ID:NaR/IFPZ0
>>92
ストレスや自律神経の乱れでもそれに似た症状になるみたいです
冷える時期ですので、ご自宅にいる時でもマフラーを巻いて
首を湯たんぽで温めると自律神経の諸症状に効きます
リラックスして安眠できますように
0096病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/19(火) 08:56:06.57ID:VTiw8z9e0
>>93
>>94
ありがとうございます。
やはり検査では分からないんですね…。
自律神経失調症、そうかもしれません。
特に不眠が酷く、朝グッタリで休めてる気がしません…。
0097病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/20(水) 07:44:12.09ID:lLlTF26q0
米国がばら撒いた「免疫不全」マイコ生物兵器
ttps://ameblo.jp/64152966/entry-12214840710.html

”また、現在では、これと同じ、あるいは類似病原体が、
米国、欧州において慢性疲労症候群等の病原体として
蔓延していることが確認されました。
(日本は未確認のようです)”

日本にもいるw
この記事の内容は自分が発症した時に直感的に感じた内容と一致する
日本マイコプラズマ学会も米国とつながっていたりして
0098病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/20(水) 20:49:13.27ID:i+hvw7+a0
20疾患に対して、「血漿交換療法」が健康保険適応されている
自己抗体が原因の免疫異常疾患で、血漿交換療法により、この自己抗体を取り除くという治療です。

1.重症筋無力症
2.悪性関節リウマチ
3.全身性エリテマトーデス
4.重度血液型不適合妊娠
5.慢性炎症性髄性多発根神経炎
6.ギラン・バレー症候群
7.天疱瘡、類天疱瘡
8.ABO血液型不適合または抗リンパ球抗体陽性の同種腎移植

9.急性肝不全
10.劇症肝炎
11.術後肝不全
12.多発性硬化症
13.血液疾患:マクログロブリン血症
14.血栓性血小板減少性紫斑病
15.多発性骨髄腫
16.巣状糸球体硬化症
17.溶血性尿毒症症候群
18.家族性高コレステロール血症、
19.閉塞性動脈硬化症
20.その他:各種薬物中毒
0099病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/20(水) 23:14:49.31ID:MfUvPHYD0
マイコプラズマのあとcfsになりました。子宮がんにもなりました。免疫が、弱すぎなのでは( ノД`)…
0100病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 16:24:50.42ID:xPFUKh330
>>96
一般的な血液検査には出ませんが、
ACTH、カルニチン、NK細胞活性が低いのが特徴です
0101病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 23:51:12.39ID:mZGXMHDZ0
>>97
このマイコプラズマってどこで検査できるの?
0102病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 00:13:05.01ID:ydFOD5pN0
マイコプラズマ  抗体検査  慢性疲労症候群 で検索をしてください
0103病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 00:15:50.92ID:ydFOD5pN0
自由診療のクリニックばかり
お金があったら怖いもの見たさにでも行ってみたいけど現実的に無理
0104病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 00:28:49.06ID:JivKgixT0
検査高すぎですね
0105病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 12:11:35.33ID:cL/p8FWc0
>>93
あらま、本当に狂ってるw
東京の医者に恨みがあるようだが、医者に幻想を抱きすぎなんじゃね
で、今みんなが見てるCFSのサイトはどこですか
0106病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 13:39:34.77ID:klB9nv1m0
マイコプラズマ抗体検査をされた方いますか。また、このマイコプラズマ抗生物質の治療
うけた方、いますか?効果があるのなら・・と思うのですが。長期で患ってる患者にも有効なのでしょうか
短期間で治るならありがたいことこの上ないのですが
0107病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 14:53:52.74ID:/74bJ8Oa0
マイコプラズマ、検査高そう…。
医者からは何もその検査については言われたことないな。
0108病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 14:57:41.53ID:+lce0gBJ0
90年代、ガース・ニコルソンという教授が抗生物質でCFSの治療をしたらブッシュが妨害したとか
これまでCFSの研究が何度も中断されてきたり、医者が患者を相手にしないのは、こうゆう理由
厚労省や大学関係は今後も治療しない治療方針しか作らないでしょう
0111病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 18:09:19.07ID:V1agwVFC0
レディガガは線維筋痛症を患っていると発表の後、同時にうつ病のようなツィートをして最近ラスベガスのシアターと契約
ちなみにガガはアメリカ政府やCIAや軍の側の人間
線維筋痛症は精神病で治る病気というイメージを作っただけ
0112病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 21:16:29.83ID:Bqr70eB/0
線維筋痛症は専用のスレがあったでしょ
日本の患者団体の代表も変わった人だったな
0113病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 22:02:12.75ID:qVZBR0uE0
87,88辺りからの流れに関連して線維筋痛症とCFSは原因が同じと言われれているから
CFS患者だけどガガの動向は気になる。まずは本当に病人なのかどうか
0114病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 14:59:45.63ID:FO0LV17E0
初めて投稿します
20代男性です

私は、この慢性疲労症候群と思われる病気になって、約4年間大変苦しい思いをしてきました。

しかし、4年間この病気を研究論文、文献を自分なりに研究し、とうとうこの病気を寛解する方法に辿り着きました。(発見しました。)

今まで、抗うつ薬、抗精神薬等あらゆる薬を試して参りましたが、どれも効かず一向に治りませんでした。

それが、現在は、抗うつ薬・向精神薬を飲まずに、治す方法を発見いたしました。
0115病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 15:06:35.99ID:uq3RrfxK0
それはよかったですね
あなたが書いたような投稿は、20年も前から時々見掛けるんですよ!^^
0116病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 15:38:49.69ID:xq1RmwGc0
で、その方法とは?胡散臭いのはダメだよ
0117病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 15:47:40.54ID:uq3RrfxK0
1抗ヒスタミン剤の類
2断食療法
3その他

さあどれだ?
0119病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 17:44:17.34ID:FO0LV17E0
>>115
やはり具体例を出さないと、そのような反応をされると思いました (^_^;)

ズバリそれは、

3、その他

うつ病・慢性疲労症候群とは、全く関係のないようなある薬を飲むことです。

このお薬は、ドラックストアでも、簡単に手に入るあるお薬です。^_^
0120病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 17:45:22.48ID:U5rzz8l+0
もったいぶらないで結論から書けよ
0121病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 17:58:47.26ID:FO0LV17E0
>>120
勿体ぶりたくないのは、山々なのですが、
いままで、どんな薬を飲んでも治らなかったこの病気に有効な手段が最近になって偶然にも見つけてしまったので、現在公表するか検討中です。

ただあらゆる文献・研究論文を読んで、理論的にかなり高い確率で、多くの患者さんに有効ではないかと考えてます。
0122病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 18:06:59.64ID:FO0LV17E0
現在、理研や、大阪市立大等で、この病気に関する研究がなされていますが、有効な新薬の開発には、至っていません。

その中で、自らある仮説を立て、自宅にあったある薬を飲んだところ、日が経つにつれてたちまち症状が改善しました。
0123病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 18:08:17.59ID:FO0LV17E0
ちなみにその薬を、グーグルで検索しても、うつ病・慢性疲労症候群に関連するような記事は出てきません
0126病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 19:42:40.39ID:D3n3eCMM0
うつ病と慢性疲労症候群は、癌患者がうつ病になるのと同じようなものじゃないかな
海馬に炎症があるとうつ状態になるらしいけど
自分は海馬の損傷があるし免疫不全ではあるが鬱とは無縁
0127病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 21:35:57.75ID:xq1RmwGc0
免疫不全ってどんな症状ですか?こちらは最初のころは風邪症状が続いてばかり。でも、鬱とは無縁です。
今年はガンも経験して免疫力の低下をしみじみ実感しました
0128病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 00:55:19.47ID:x3k4klt80
一年前から繊維筋痛症と慢性疲労症候群のような症状がある40代男です。
最近医者の勧めで検査したらマイコプラズマ ファーメンタンスI gMが陽性でした。
感染経路は不明です。
最初に咳が出るようになり、微熱、筋肉痛、筋力低下、神経痛、疲労感、睡眠障害、頭痛、耳鳴り、視力低下、胃腸障害、膀胱炎、歯周病、皮膚炎など、いろんな症状が出てます。
薬は医者でもらった抗生物質を長期で使ってます。一進一退で症状は続いています。
治療法が無いから免疫力アップをしましょうと言われたのですが、何か情報はありませんか?
0129病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 01:32:54.61ID:p8Y7rIml0
>>127
免疫力の指標とされるNK細胞活性が1%しかなく、身体中に炎症がありまして
>>128 さんと同じ状態です。マイコプラズマ原因の免疫不全かなと思っております
CFSがエイズと同じような免疫不全の病気というのを本で読んだことがありました

マイコの抗体検査と抗生物質の治療は最先端かもしれません、、
みんなの免疫力がアップしますように
0130病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 01:59:12.19ID:p8Y7rIml0
今気になっている血液オゾンクレンジングと紫外線血液照射療法を
来年やってみるつもりです
対処療法だと思いますが、紫外線血液照射療法は抗生物質のように用いられる治療だそうです

CFSに血漿交換療法が効くという話があるけど1回50万円以上するし、透析のように定期的に
やらないといけないのでCFSも保険でできるようにならないかな
0131 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/24(日) 07:01:14.73ID:4Up7eDht0
>>121
別にそれは公表を控える理由にならないですよ
それに、「慢性疲労症候群とは全く関係ないような」薬という話だったのに既存の研究論文と照合して有効性が予想されるというのは無理があるのでは
0132病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 07:28:17.55ID:4Up7eDht0
そもそも>>114の文面からしてCFSの症状の重さとか何も分かってないだろお前。
たしかに抗うつ剤がCFSに有効なケースもあるらしいが、お前はCFSを単なる慢性疲労や「怠け病」と誤解した上で金儲けに利用しようとしてるだけだろ。
0133病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 07:37:54.48ID:4Up7eDht0
お前みたいな奴のせいでこっちまで胡散臭く思われたらたまらんわ。真っ当な情報共有の邪魔をするな
0134病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 09:03:06.08ID:x3k4klt80
>>129
ありがとう。同じ症状の人が居ると思うだけでも力になります。
NK細胞活性って普通の血液検査でやってもらえるのでしょうか?
早くマイコに効く薬ができたらいいのにね。
0135病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 09:59:54.81ID:sMW6A3Tz0
NK細胞活性の血液検査は保険が使えないですが自費で6000円くらいでした
かかりつけの病院に相談されたら受けられると思います
0136病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 10:17:08.58ID:/+NxZYdP0
>>135
俺なんか15000円取られた。
ボラれたな
0137病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 12:31:16.68ID:wt22gQaN0
>身体中に炎症がありまして

でもCRPが正常だから医者に相手にされないんだろ
0138病弱名無しさん
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2017/12/24(日) 14:07:08.57ID:AfKeOQxE0
Co-cure Japan の管理人、あれだけ2ch(5ch)を見下してたのに、
結局ここしか書く場が無くなって居着いてるのかよw
0139病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 17:44:28.14ID:x3k4klt80
>>135ありがとう。医者に聞いてみます。
0141病弱名無しさん
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2017/12/24(日) 19:10:37.84ID:/+NxZYdP0
明治とかが乳酸菌飲料をNK活性云々とか言いながら売ってるけどな。R1だっけ。
インフルエンザにかからないとか根拠のないのに数年前から主婦が買い漁ってるけど
0142病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 19:29:43.63ID:/+NxZYdP0
っていうかNK活性1%って相当やばいだろ
癌一直線じゃん
オプシーボとか効かないのかね

お大事にとしか言えない。
0145病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 21:33:05.41ID:kuT/W50F0
>>128 慢性マイコプラズマの治療、薬は何をどんな間隔で飲んでますか。
どのくらいの量、期間飲んでます?128さんの症状、昔の私そのものです。

>>130血液オゾンクレンジング、検討したことがあります。やりませんでしたが

お二方、効果のほどをぜひお教えください。

やりたいならガンの先生にも申告しなければならないのですかね($・・)/~~~

患者が38万人もいるなら大坂市大とかで臨床試験でもすればいいのに。
0146病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 22:04:09.80ID:AfKeOQxE0
38万人もいるわけないんだよな
患者数を水増ししたことで、研究が更に信用されなくなったんじゃないかな
0147病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 00:52:33.45ID:ZHFb9dlh0
>>146
つっても大体0.3%でしょ。300人強に1人って、そんなに無理のある数字ではなくね?
0148病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 01:08:22.89ID:Uzz3KuMt0
>>147
いや、多過ぎかと。
例えば潰瘍性大腸炎でも患者数は16万人程度
倍以上いるはずがない

38万もいたら、このスレだってもっとずっと賑わってるはずだし、
そもそも世界中で今でも騒ぎになってる。
それこそ有名人の患者だってもっと出てくる

直感的に多過ぎってのが分かってしまうから、
多くの医者にすら愛想を尽かされたのだと思うし、
研究費も出なくなったんだと思う。

ついでに書くと、自分の知る限り、
抗うつ剤以外でなんらかマシな効果があったと思える報告を見たのは、
高橋耳鼻咽喉科の抗アレルギー剤や抗生剤の投与。
これもやるなら自己責任で。

ただ、倉恒さんが最も軽蔑していた医者の一人が一番成果を上げた?のは皮肉なことだ。
0149病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 01:57:58.98ID:Uzz3KuMt0
いずれにしろ、患者を選別して苦しめていた倉恒氏とCo-cure Japan 管理人は、
どうやらそれなりの報いを受けたようでメデタシメデタシ!^^
0150病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 02:30:47.69ID:saAsTqdN0
>>145
128です。 薬はビブラマイシン1日1錠です。
原因がマイコとわかっているので、マイコの
増殖を抑える薬です。でも菌を殺すことはできないようです。一カ月に数日は飲まない日を作ってます。
期間はもう1年2カ月になります。
マイコに効いて、長く使えるのは少ないようです。
症状は徐々に進んでる気がしますま。
昔の症状が同じようだったそうですが
今は何年目ぐらいでどんな様子ですか?
参考に聞かせてもらえるとありがたいです。
0151病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 13:25:09.95ID:JHJpX5Mf0
>>149
倉恒って最近東大の客員医師もやってんだろ
厚労省の研究会のトップだし、絶好調じゃん。

だれか俺に10万ドルくれ。ゴルゴ13を雇うから。
0152病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 15:09:12.26ID:404+xc/A0
黒幕そのものなのか
0153病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 15:11:39.97ID:JHJpX5Mf0
ゴルゴに連絡取ったら、今は1件20万ドルらしい。
0154病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 15:13:40.09ID:JHJpX5Mf0
>>152
倉恒が今新しい診断基準作ってるから、緩くして患者増やして金儲けかな
0155病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 18:35:44.05ID:Uzz3KuMt0
なんだ倉恒少し復権してるのかよ
阪大追われた時点でざまーみろなんだがw
0156病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/26(火) 02:21:08.36ID:MX4S83aL0
>>148
他の病気と比較する発想はなかったからなるほどなぁと思うけど、まだ釈然としない気もする。
ちょっと自分用に整理したい。(スレ汚し失礼)

まず、38万人というのは潜在的な患者の数で、表立った「患者の声」はずっと小さくなるはず。
CFSの患者でも、@知らない、A認めたくない、B知ってても自分がそうだとは思ってない、C自認しているが積極的に公表・交流しない みたいな人は多いだろう。
適当に原因を挙げても、認知度の低さ、誤解に満ちた厳しい社会受容、境界が曖昧な病気だということ、症状が軽いと自覚もなく診断もされず、かといって重いと交流する体力もない、、、みたいな。

その上で考えると、スレの伸びもそんなに鈍い感じはしないかな。
たしかに潰瘍性大腸炎のスレはpart100を超えてるけど、CFSとは上に挙げたような条件が違いすぎる。患者の声はずっと顕在化しやすいはず。
いくらか条件が近い(それでもまだ対等な比較とは言い難いが)社会不安障害やADHDのスレと比較すると、人口比あたりのスレの伸びに大きな違いはない。
0157病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/26(火) 02:28:48.28ID:MX4S83aL0
ちょっと文字化けした上に途中で書き込んじゃったが・・・
別に、はっきりと「患者数が水増しされてるはずがない!」と言いたいんじゃなく、あくまでこういう見方もあるよね、くらいにとらえて欲しいかな。
各疾患の人口比も、確かなソースを参照したわけじゃないし。(ぶっちゃけめんどかった。ごめん。)
0158病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/26(火) 04:37:10.63ID:BypyQu4m0
うちの地元なんて開業医から総合病院の色々な診療科まで
数十人の医者に相談しても全員その病気は知らないみたいなこと言ってるし、
CFSの専門医含む関東、東海、東北、四国の4つの病院に合計6ヶ月以上入院したけど、自分以外のCFS患者に一度も出会ったことないから、そんなに人数いるとは思えない

研究班はいろんな疲れている人全部をCFSにして本当のCFSも大したことない病気ということに隠蔽しておきたいのか、もしくはビジネスがしたいのか
アメリカに逆らってこの手の病気をまともに研究すると殺されるらしい
0159病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/26(火) 11:21:32.93ID:r2AOsNgX0
個人的見解だが、俺の前の主治医も言ってた話で、
実はCFSの患者の多くは双極性障害のラピッドサイクラーじゃないかと思う
ラピッドサイクラーは躁と鬱の入れ替わる間隔が短いんだが、副作用として疲労があるそうだ。
微熱は躁の時の知恵熱。筋肉痛も同様。

免疫は関係ないが、今の診断基準なら、満たせる可能性は充分ある。

実際、CFS患者のブログを見てると、全員じゃないが双極性障害じゃないかと思う人が居る。

双極性障害は器質障害だから治すことはできないが、デパケンやリーマスなどの安定剤で躁を抑えることができる。完全ではないし副作用があるが
さらに自立支援や障害年金も貰える。厚年3級だが

精神科に行くのに抵抗ある人も多いが、浪費癖、抑えられない怒りなどあるなどの人は診断を受けてみるのも良いかも。
0160病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/26(火) 11:27:40.38ID:r2AOsNgX0
ちなみにデパケンもリーマスも処方薬なんで一般の薬局では手に入りません

上の方の変な人とは別人です
0161病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/26(火) 14:03:13.29ID:V+0F5zbl0
躁鬱病はただちに除外すると診断基準に載っているが。
0162病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/26(火) 14:20:46.83ID:r2AOsNgX0
>>161
自分が双極性障害だと思ってない場合もあるだろ
0163病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/26(火) 14:51:29.11ID:PrW3Svth0
あんまり寝なくても元気で気分が高まり同僚にちょっかいとかかけてた。
物も沢山買った。
鬱に転じるまであれが自分のポテンシャルだと思ってたなぁ。
0164病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/26(火) 16:19:26.04ID:/OyJl3BE0
自ら慢性疲労症候群と自称する迷惑な奴もいるし、どれが本当の情報かなんてより難しくなってきたような
ガイドライン作成ももう少しだけど、1回目2回目と言うのは、医学者からも批判が出るような内容になるからね

パブリックコメント募集について
ただの意見公募なのに、自分の考えが採用されたとか喜ぶ哀れな奴もいるし
https://ameblo.jp/sinnnosuke1005/

心理士みたいだけど

ただの知識の寄せ集めらしくて、それを指摘した人も馬鹿馬鹿しくてやめちゃったみたい

精神障害の心理士らしいけど
慢性疲労症候群(疑い)で、これだけ無駄なことをやってれば、悪化もするよね

ペーシングとか過活動について言ってるけど
やってることと、言ってることが逆だし

こんな心理士がいたら、絶対に診断してもらいたくないな

ガイドラインもどうなることやら
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