【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか？
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) PS値8とか7って、ギターを弾いたり、チャリンコに乗ったり出来るんだっけか？
CFSは不可思議な人が多い 人それぞれタイプが違うし、一日調子が良い日ならそれくらいできてもおかしくはない。
だから偏見があるんだよね。
買い物いけたら寝たきりや重症じゃない、とか。
日毎、週毎、月毎に波があるのが普通。
一ヵ月寝たきりなあとに、買い物くらいなんとかいけるってなるのも普通。 >>307
どうも 306の者です
そうなんですね
その落差もまた精神の揺れ幅を大きくするんでしょうね CFSとマイコプラズマで調べてみた。
また、マイコかと思わずに
事実を書いているから参考にしてくれ。
CFSとマイコプラズマ
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12879275
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12423773
それ以前にも1999年にはリウマチとマイコプラズマの関連の論文がある。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10402069
CFS FMS リウマチなど
原因不明とされている病気に
マイコプラズマが関与している
可能性が高いという研究です。 マイコプラズマは非常に小さく
細胞に寄生するようにくっついて
全身に多様な症状を起こす細菌だ。
発現する症状も人によって違う。
喉からの感染が多いので、最初は
喉の痛みや発熱などの、風邪症状から
ゆっくりと全身に症状が出てくる。
CFSが強く出たり、MS症状が強くでる
もしくは、症状が軽くて感染に気付かない場合も考えられている。
ほかの細菌とはかなり違い
研究も進んでないため、まだ保険治療には
取り入れられてない。
そんな病気は考えられないと言う医師も多い。 治療法は今のところ決定的なものは無い。
海外の論文や海外の病院のHPを見ても
特定の抗生物質をかなり長期に使うようだ
ほかには免疫力を上げる各種の薬やサプリ
代替医療はここに詳しい。
ビタミンや運動、食事療法
サプリメントなど。
ビタミンCの大量投与もあるようだ。
https://www.earthclinic.com/mobile/cures/mycoplasma_fermentans.html 下の会社のホームページに
マイコプラズマの詳細や
検査ができる医療機関のリストがある
リストには大きな病院はなく、個人診療所ばかりで
検査や治療は保険外のようだ
http://www.mbiotech.org
ここの検査方法を書いた英語論文はこちら
イカサマな検査ではない事がわかる。
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1348-0421.2000.tb02551.x/full
このブログも参考になると思う。
http://mycoplasmamelancholy.hatenablog.jp/entry/2017/02/02/231345
保険じゃないので治療費は医院による。
思い当たる症状があるなら、
検査して原因が見つかるかもしれない。
もし、マイコプラズマが陽性なら
完治はできなくても、
症状を緩解する可能性がある。 ちなみに俺はCFSの診断を受けたが、それから
マイコプラズマファーメンタンスの陽性がわかった。
1年ほどの抗生物質治療で 随分ましになった。
しかし、完治はしていない。
マイコプラズマ、ファーメンタンスは非常に薬が効きにくい。長期間の抗生物質の服用になる。
今は疲労感と筋肉痛、頭痛、皮膚炎だが、軽い労働はできるまで回復した。
CFSの患者の一部かもしれないが、
治療できる可能性があるので
書き込ませてもらった。
参考になれば幸いです。 >>308
精神の揺れ幅はないですけど
健常者だって一日24時間のうち24時間同じ調子で活動するわけじゃなく人それぞれですが5、6時間くらいでも寝ないと生きられませんよね >>308
CFSの自分は5分くらい活動したら数時間寝たきりの繰り返えしで1日辺り合計1時間程度なら活動出来ます。1ヶ月くらい寝れば数時間外出できるようになりますが、その後インフルぐらい調子が悪い状態が数日から数ヶ月続きます 活動すれば必ず代償があるし、出来るとは限らないし、出来なくて当たり前という覚悟がないと何も出来ない。リスク取ってでもどうしてもって事しかできない。美容室には2年行けてない。予約時間に行ける自信ないし外出後の悪化に耐える覚悟がない >>316
辛い中ごめんなさいね
慢性疲労症候群が本当に辛い人は、代償が本当に月単位で支払わないといけない場合もありますものね
それだとペーシングも難しい
なんと声をかければ難しいですが、少しでも楽な時間が訪れますように CFSの特徴的で顕著な症状として、
強度は人によるけど、
立ち上がる、歩く、走る、筋肉を使うなど、
カロリーを急に使うような行動すると、
十分〜数十分後くらいから疲労＋自律神経症状が悪化して、
数十分〜数時間動けず、その後しばらく悪化状態が続く
微熱とか吐き気、体温調整不可、リンパ腫れ、疲労感
など色々な自律神経症状がでる。
だから重度になると、ほとんど歩けなくなる。
ただの慢性疲労と混同してしまっている人は、病名にあるのは間違い無いけど、
ここをもう少し周知、強調してほしい。 その後しばらく悪化状態が続く
の部分は、一日だったり数日だったり一ヵ月だったり。
自分も調子のいい時期、悪い時期で幅があるし人により違うみたいだけど。
崩すと月単位で本当にだめだね。 1日横になると、全身が重怠痛くなる。
辛くても、ちょっとだけ動いてる。 ちと昔のことを思い出してしまった。
医者に怒鳴られた話ね。
精神科医で初診だった。
自分の病気の経緯を話していたら、その医者がとうとうと説教を始めた。
お前は怠けているんだろう！
何故できることをやって満足しない！？
お前は理想が高いから「疲れた」と言って現実逃避しているんだろう！！！
医者に嫌なことを言われるのは初めてでは無かったので、30分ほど耐えて聞いてた。
よほどひどい医者なのかと思ったら、診察室を出た時に、他の患者がたくさん待合室で待っていたのが印象的。
自分に長々と説教して、他の患者を待たせるのもおかしな話だ。
それにしても、医者とは恵まれた商売だなあ
みんながみんなそうだとは言わないが、修業年数を終えたら、あとは高給取りで威張り放題。
正直言って「先生」って呼ぶ必要無いと思うんだけどね
基本、勉強ができて、そこそこ健康であったというだけの話なのだから。 追加で思い出したことを追記。
多分、その医者がキレたのは、自分が進学校を出ていたからだねえ、、、
精神科医が進学問題について尋ねるのはごく普通のことだ
ただ、自分は疲労で受験すらできなかったというのに、
東大志望だったというだけで、あれだけのことを言われるのもどうかとは思う
志望校がどこだったか聞いてきたのもその医者だしなあ
これについての、いわば逆差別は何度も受けた
まあ、上の医者が一番ひどかったけどね。 おじいちゃん先生にも苦労したな 教授とか病院長とか地位のある人たちだったけどね
既に普通に会話ができないけど、特に定年もあるのか無いのか、診察続けていたね
週一か週二程度だったと記憶しているけど。
あれはあれで、患者としては迷惑でしかないのだけれど、
まだ若かった自分は何かありがたいことを言ったりしているような気がして、
話を聞いてフラストレーション貯めてたんだと思う
実際には中身なんて無かったんだけどね
ただ、彼らのせいで、自分の臆病さや神経質さは増したなあ・・・ 読んだことのある文体。
読んだことのあるような内容。
某精神科医のブログのコメント欄を思い出す。
あなたが本当に慢性疲労症候群ならここに居るのも不自然ではないが、
そうじゃないなら5chはメンヘル板からは出ない方がよろしいかと。 光療法というのが効果があるらしいのですが、スレで話題になったことありましたか？
試された事ある人居ませんか？ CFSにはほぼ無効だと思われます。
併存しているうつ病には多少効果があるのかも。
普通に晴れた日にたっぷり浴びればいいだけだとおもうけど ここってすごいなぁ
自分は一応CFS って言われているけど、
精神科掛かったってだけで差別されるのかぁ
内科行ってもどうにもならんから精神科掛かったのにね
ってか、精神科医もバカにしてるってことだよね
すごいなぁ >>330
素直にありがとうって言います。<(_ _)> >>328
レスありがとうございます
ほぼ無効なのは残念です ここで精神科アピる人ってCFS患者の邪魔をしている医療関係の工作員かとすら思えるわ
精神は精神、cfsはcfs。合併があってもここに書くなよ わい、幼児の頃マイコプラズマ肺炎になったことあるらしいねんけど
このスレ見てたら関連ありそうで怖い >>332
普段から外に出られない、日当たりが悪い地域や家で、
うつ的症状が併発してる人にはいいかもしれないですね
根本的な治療法ではないというだけですので。 うつ病は誰でもなりうる病
CFSと併発で多いのはガン、膀胱炎、子宮内膜症、乳腺炎など ガンのソースってある？
私もいくつか見かけた気がするけど、
はっきりエビデンスがあって何倍高い、と具体的なものが見つからないので >>337
日本のCFSは症候群だからって実際にCFSではない人が多い気がしますが海外の患者は40代でガンになって50歳くらいでほとんど亡くなっているらしいです
抗がん剤の治験だってガンになったCFS患者がきっかけだしCFSは免疫不全なんだからガンになるのは当然といえば当然でしょうか
腸内フローラを母から受け継ぐからから知り合いのCFSの方も母家系が50代でガンで亡くなっている人が多いです 本当のCFS患者がCFSと診断されるのは至難の技で奇跡に近い
その前にガンと診断されガン患者扱いになる方が多いと思う 精神科医がCFSの窓口になっていたり、研究班が「疲労克服」だの「脳に炎症」って脳だけに問題があるようなこと言っている時点で医療に期待していない
CFSに使われる漢方とビタミンCはガン患者が使うのと同じではあるけど >>338
海外の患者は40代でガンになって50歳くらいでほとんど亡くなっているらしいです
これのソースは？なりやすいっていうのはまだわかるけど、
20年の患者の死亡率や寿命には影響がなかったっていう論文もある。
あまり適当なこと言わない方がいいと思うよ。 >>340
調べれば調べるほど奇病だし
まぁ原因がわかったとしても治療法は確立できなさそうだよね。
論文からすれば体中に異常が起きてるし。
サイトカイン 炎症 腸内細菌 代謝あたりが重要そうではあるけど、
複雑に絡み合っててすぐコレってのは見つからなそう。 その件はどちらでもいいが
ストレスを恒常的に受ける環境をどうにかしてほしい
いつになったらこの状況を抜け出すことができるのか
これではがんになったとしてもおかしくない
それくらいこの数年間はストレスが深刻な状況なうえに
ここ最近はあまりにもストレスに基づく疲労が深刻だというほかない それは未病段階で何とかするか精神科へどうぞ
CFSを発症するとストレスフリーでも治りません >>343
患者の環境を医療サービスが改善してくれるとでも思ってんの？ >>342
今の情報は30年前とほとんど変わっていない。関係のない034の様な患者もCFSにしてうやむやにしてるって気づいて 年末から大阪で脳の炎症を調べるPET検査をしているようですが受けた方はおられるのですかね？結果や治療の話があれば聞きたいです 海外のサイトで生理食塩水の点滴で動けるようになった人が多数いるという情報を読んだのですが、やってみたことがある人はいますか？ >>347
これを見るとふと我に返りそうで怖い。
何年後かに治療薬程度はできるかもっていう希望だけで生きてたので
シマブの治験失敗で現実的に考えないといけなくなった。
たまに歩ける日がある自分はましだと思わないといけないかな。 扁桃腺摘出したら治るよ
扁桃腺が悪さしてるんだよ、
普通の耳鼻科では見抜けない。
慢性扁桃炎の詳しい先生に見てもらって！
なかなかいないけど。 >>352
発症からどれぐらいの期間での摘出ですか
発症から時間の経過で色々症状が増えますが脳機能、エネルギー障害など全て治りましたか？ ナカトミファティーグケアクリニック 中富康仁院長
「慢性疲労症候群は、まだまだ医師たちの間でも認知度が低く、正しい診断がなされないケースが多い。どの医療機関でも『原因不明』『うちでは診られない』などと言われ、病名が特定できない状況が続くうちに、どんどん症状が悪化していきます」
このクリニックへ行けば治療できますか？どんな治療ですか？ >>354
一回行ってみれば。行ける範囲なら。予算の範囲内で
まあほぼインチキだおもうけふど、それで可能性潰せれば精神衛生上それでよし。 >>354
栄養療法やってるところだっけかな
自費の診療だったと思う
いきたいならいけば？ ナカトミファティーグって、
大阪市立大学の先生だったあの人と同じ系列だよね？ 結局、普通の疲労と慢性疲労症候群を同列に考えてるようだな、そこ
何れは、何かしら共通するものが見つかるかも知れないが そもそも、治療実績と実態が解らん！
ただ、研究に関わるなら猿でも出来る
慢性疲労（CF）と慢性疲労症候群（CFS）を混同しているような雰囲気だ PET検査の被験者募集があるな
炎症が自分の慢性疲労症候群にあるかどうかをハッキリさせるのも手じゃないか？ ナカトミはクラトミの弟子。
博士号もってて、理論武装を担ってる
理研とのPET検査もこいつの論文
自費で高い検査受けさせて
結局は漢方、サプリ貰って(というか売り付けられて)終了
金があるならまたどうぞ。 >>363
博士号はとった後が重要…は、置いといて
今の被験者募集は費用がかからないみたいなこと書いてあったが、あくまでPET検査の費用だけなのかな PET検査やったって、治療法はないんだよ
炎症ありますねーで終わり。
ケタスとかいう薬を試してるらしいが >>357
実際に通院していない奴が無意味な返事しなくて良いよ >>360
共通点があるなら万病に共通するような共通点ですから >>363
CFSだった場合、大阪市立大に紹介ではないのですか？ >>368
それは飛躍しすぎ
中富の病院で診断を受けてから、市立大みたいなことが書いてあったが
中富のホームページに載っていると思うぞ >>369
まず確実に6カ月はほうっておかれると思う。
疲労が6カ月続くのがCFSだから。
それからまた来てって感じ >>370
ホームページに書いてあることを知りたいのでは無く、実際の話を聞いてるので >>371
そこにわざわざ行く患者は初診の時点で何年も患って複数の病院に相手にされなかった人達です。
体験談のみお願いします。 医者も患者も男は役立たずどころか邪魔しかしない(*´ω`*) >>371
ごめんなさい、実際の話をありがとうございます。クリニックにまた来てと言っても市大に紹介では無いということですかね PETで炎症があるかないか
もちろん、CFSの人達全員に当てはまるものじゃないけど、炎症起こす人の創薬研究を始める準備があるみたいだよ
https://ameblo.jp/actionforcfsjapan/entry-12225138149.html
この方は慢性疲労症候群の情報をなるべく解りやすく提供してくれてる非常に有難い存在
ただ、本人も慢性疲労症候群だから、時々は纏まりが無いときがあるかも知れないけど、それは同じ慢性疲労症候群なら、その辛さは解るよね
慢性疲労症候群でも、幾つかのアプローチで研究されていくだろうから、自分がどんな型か知っておくことは大事だと思う 他に嬉しいニュース
PET装置がある施設なら、脳の炎症がある場合なら、普通に検査で解るようになるかも
また、精神障害と慢性疲労症候群の判別 これは非常に大事
さらに、併発しやすい病との関連も解るようになるかもとか
とにかく、検査で解れば薬も作りやすくなる
知っておくのは、これから先 本当に大事だと思うよ >>365
理研と一緒にやるやつ？？
理研、何企んでるの？ >>370
中富にいってから大阪市立大に紹介してもらったところで治療法ないんだから意味無くね？ >>382
CFSで、炎症が確認されるケースの創薬開発が始まるらしい
そのときに備えて >>383
脳の炎症を抑える薬？？
そもそも慢性疲労症候群は脳の炎症が原因って
本当に証明されてるの？
胡散臭い話だと思う >>384
慢性疲労症候群の人全てに炎症が診られるという訳じゃないよ
慢性疲労症候群でも幾つかタイプがあるからね
慢性疲労症候群で炎症があるタイプに対して、創薬開発を始める準備が整ってきた >>384
BRAIN and NERVE−神経研究の進歩
2018年01月号 (通常号) ( Vol.70 No.1)
特集 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の今
https://www.igaku-shoin.co.jp/journalDetail.do?journal=37881 ミクログリアうんたらの薬って既存の同様の効果がある薬を試すだけなんじゃないの？
新薬なの？
海外で薬テスト始めるって情報あるね
まぁ根本治療じゃなくてもいい。
PS値１〜２マイナスできたらそれでも奇跡だ 昔は重症でネットなんてやれなかった
やっと少しできるようになった
みんなお金はどうしてるの？
生活保護受けたいけどどうすればいいのかわからない CFSって10代後半でもなるものなのでしょうか？1ヶ月半ほど前から同じ症状が続いて学校に行くのもきつくて早退や遅刻を繰り返しているのですが… >>392
小児性CFSってあるよ。
ただ子供は成長や体力が付けられるので、規則正しい生活や食事改善しつつ段階的運動療法で治っちゃうケースが多い。
通信制の高校にでも進学して、大学受験で社会復帰ってパターンも多い。 線維筋痛症も慢性疲労症候群も、身体は脳脊髄内のみの異常。足も手もあるけど、症状のせいで機能が障害されてる。
眼球も、視力はいいのに、「見る」という機能が障害されてる。なんで「機能障害」だと理解しないんでしょう。富山県は機能障害と身体障害者手帳に書いてあります！ >>394
CFS等を機能障害だ、と理解する以前に、目に見えない機能障害のある人を、「障害者」と認識しない(出来るだけ認識したくない？)自治体があるせいだと思う
少なくとも自分は、病名伝えなかったし自分の交渉が下手だったかな、と思うけど手帳申請への反対理由が
「病気が治れば機能障害は改善する。病気によるものなら、そもそも症状が固定した状態にならないから、障害者手帳を取得できる条件に当てはまらない」だった。機能障害って言葉は、使わずに説明されたかな
まぁ、その人だけがそういう考えってだけで、申請したら通るのかもしれんけど メタトロン検査を受けました
普通の病院での保険診療の一般検査では異常なしのCFS患者です
脊髄炎、視神経炎、副鼻腔炎、気管支炎、胃炎、大腸炎、膀胱炎、胆嚢炎、神経炎、血管炎、口内炎、虚血、慢性ウイルス感染症、真菌症、低酸素などを指摘され、
過去の怪我や飲んだ薬、ワクチン接種なんかも全て当てられました
血液の浄化が必要なのだそうです 10年程前に膠原病系疾患で診断がおり治療を続けておりますが、様々な薬にもあまり効果が得られず、ついにレミケードを始めることになりました。
発病当初からCFSも疑われていましたが、その後引っ越しで転院したこともあり、膠原病系疾患ということになっています。
しかしその膠原病系疾患ではないような症状が多く、寧ろCFSに合致している気がするのですが、CFSの場合でもステロイドや免疫抑制剤、生物学的製剤は効くのでしょうか？ 血液の浄化が効果があるというのは色々なとこで言われているね。他の自己免疫疾患だと保険が効くのにCFSは効かないから1回50万円もするやつ 慢性活動性EBウイルス感染症ってCFSの原因とされているよね。去年この病気で亡くなった声優の松来未祐さんは悪性リンパ腫ができたんだね。EVウィルスはリンパの細胞に感染して免疫不全になるって。治療方法はやっぱり造血幹細胞移植 >>390
患者を標的に治癒させないように検査と薬で金儲けする為 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
