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【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net

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0001病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/04(金) 08:08:15.58ID:yy3QXI+c0
慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。

■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/

過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec

尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち)
0030病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/29(金) 23:23:59.15ID:HQ0GkuEZ0
>>29
読めるほど元気じゃないら、全然読めてないけど、
それ始めるまでの病状の経過と、それ始めてからの経過が知りたい。
003154drof708 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/09/30(土) 02:47:02.78ID:ljUH0y8H0
今日は続きは書けないんですが、質問を頂いたのでお答えします。

>>30
読めるほど元気じゃないとのことですので、最低限の情報に絞った簡略版、みたいなのも書こうと思います。あの長文は配慮が足りてなかったなと、ちょっと反省しました。

病状の経過は、
食事・入浴などの身の回りのこと以外はほぼ寝たきりだったのが、これを飲み始めて1ヶ月後くらいには、丸1日起きていられるようになりました。その後は健康な人と変わらず生活し、筋トレなんかもしてます。それでも特に苦痛(異常な疲労感や頭痛など)はありません。
飲むのをやめると、1〜2ヶ月くらいする頃には半分寝たきりに戻ってしまいます。なので今も飲みつづけています。
0032病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 02:54:35.08ID:ljUH0y8H0
>>30
病状の経過をPS値で表すと、6〜7を行き来する状態が4年ほど続いてたんですが、飲みはじめて数ヶ月かけて2まで回復し、今は1〜2らへんを行き来してる感じです。

PS値についてはhttp://seesaawiki.jp/cfs2ch/lite/d/PS%c3%cd
003354dorf708 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/09/30(土) 03:17:51.01ID:ljUH0y8H0
■簡略版(お試し版とも言う)
アルギニン、クエン酸、シトルリン、リジンを、同じ水に溶かして飲む。
分量比は、アルギニン1、クエン酸4分の1、シトルリン3分の1、リジン1。(例:同じ順で、3g、0.7g、1g、3g。合計7.7g)
水はコップ1杯くらい。
●注意点
必ず、同じ水に溶かして飲むこと。別々の水で飲まない。
また、飲み方によっては水のような下痢やひどい吐き気がする。
●下痢対策
1.一度に多量に摂らない。溶かす物質の合計量を8gくらいに抑えるといい。(より多く摂る場合は2回に分け、15分以上間隔を空けて飲む。)
2.飲む前後には、しばらく真水以外は口にしない。飲む前5時間、飲んだあと3〜8時間が目安。寝る前に飲むと楽。
●吐き気対策
クエン酸の分量比が多すぎると飲んですぐひどい吐き気がする。僕の場合は上記の分量比を守れば大丈夫。

※細かい数値はあくまで僕の場合の目安です。個人差はあるでしょう。参考までに、僕は165cm、50kgくらいの体格です。
003454dorf708 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/09/30(土) 04:38:21.52ID:ljUH0y8H0
■書き忘れてた。ビタミンCも一緒に飲んでる。
すみません・・・。上記の溶液といっしょに、ビタミンCも飲んでます。もしかしたら決定的に必要かもしれないので、試したい方は念のため一緒に飲んでくださるようお願いします。
●飲み方
溶かさずに、錠剤を普通に飲んでます。量は350mgのを1錠ですが、割と適当でいいんじゃないかと。
0035病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 05:54:46.98ID:ljUH0y8H0
■試したい人向けのガイド(これだけ読めばおk。新情報あり)
●このガイドについて
>>23以降、僕◆ODwFbHSTQUが紹介している治療法のスタートガイドです。
かんたんに始められるように作りました。必要な器具や材料は、全て通販のリンクを貼り、読者が自分で探さなくてすむようにしてあります。
●治療法の内容
>>33,>>34
●材料の通販リンク
次レスで書きます。
●どれくらい効果があったか
僕本人の例は>>32です。他に試した人は今のところいません。
●計量機の選び方
0.1g単位で計れるものにしましょう。
安くてそこそこ高評価なやつ <1049円>
https://www.amazon.co.jp/dp/B073754XYL/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=
タニタのやつ <1883円>
https://www.amazon.co.jp/タニタ-デジタルクッキングスケール-0-1g単位-200gまで-KD-192-PK/dp/B0046Z1XHE/ref=sr_1_6?ie=UTF8&qid=1506712197&sr=8-6&keywords= 計量 0.1g 
スプーン型のやつ <1273円>
https://www.amazon.co.jp/DRETEC-ドリテック-PS-032-スプーンスケール-レッド/dp/B00UWNBAAO/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1506711481&sr=8-1&keywords=電子計量スプーン
●作るときのコツ
>>28
●飲むときの注意
飲むとなんとなく唇が荒れる気がします。溶液のphは8〜9程度なので(試験紙で確認済)さほど心配ないのかもしれませんが、飲んだらすぐに口をゆすぐことをおすすめします。

●次レスに続きます
0036病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 06:25:11.42ID:ljUH0y8H0
リンク途中で途切れとる・・・あとスプーン型のやつ、Amazonプライム会員しか買えないっぽい・・・修正します

●計量機の選び方(修正版)
0.1g単位で計れるものにしましょう。
安くてそこそこ高評価なやつ <1049円>
https://www.amazon.co.jp/dp/B073754XYL/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=
タニタのやつ <1883円>
https://www.amazon.co.jp/gp/help/customer/display.html/ref=help_search_1-9?ie=UTF8&;nodeId=201908990&qid=1493445156&sr=1-9
スプーン型のやつ <プライム会員限定、1273円>
https://www.amazon.co.jp/dp/B00UWNBAAO/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=
スプーン型のやつその2 <プライム会員じゃなくてもおk、1480円>
https://www.amazon.co.jp/dp/B06Y1S6TYX/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=


●次レスに続きます
0037病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 08:20:58.95ID:ljUH0y8H0
●材料の通販リンク
○通販サイトについて
amazon、iHerb、ebayの3サイトから調査。めぼしい出品は全て網羅しています。安心して、この書き込みの中から選んでください。
各サイトの登録・購入のやり方は、「iHerb 登録」とかで検索すれば、丁寧に解説しているサイトがたくさん出てきます。iHerbの登録は、やってみればすぐに終わります。ebayは、今回は登録しなくていいですが、多量に注文するとコスパが高いものが多いので便利です。
「うちはどうしてもamazonしか使えない」とか「ebayはどうしても使いたくない」という人もいるかもしれないので、そこも配慮しました。
○国内発送と海外発送
国内発送の品はすぐに届きます。海外発送は1〜4週間くらいかかります。国内発送はamazonの一部の品のみです。海外発送はコスパが高いです。
○どのくらいの期間試すべきか
僕の場合ははっきりとした効果を感じるまで1週間ほどでした(ほぼ寝たきりが、本を1日に1冊読めるまで回復した)。1〜2ヶ月試してもはっきり改善しなかったなら、打ち切るべきかもしれません。判断はお任せします。

○続きます
0038病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 09:14:20.66ID:ljUH0y8H0
※以下、「○日分」や「○円/月」といった表記は、アルギニンを3gとして、各材料を>>32で書いた分量比で算出したものです。

○国内発送で揃える(急いでいる人向け)
急いでいる場合も、国内発送は一時しのぎで、本命は海外発送、の方がいいです。安いので。
シトルリンとリジンは、国内発送だといい品がないです。これら2つがなくても割と効果があったので、しばらくはそれですませて、シトルリンとリジンは海外発送、というのもありかと。

アルギニン <1199円、100g、33日分、1090円/月>
https://www.amazon.co.jp/dp/B00F5NTCGU/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=

クエン酸その1(コスパ重視) <522円、1kg、1428日分、11円/月>
https://www.amazon.co.jp/dp/B003V413F8/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=
クエン酸その2(ボトルなので扱いやすい) <604円、500g、714日分、25円/月>
https://www.amazon.co.jp/dp/B0030LC0RW/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=

シトルリン <5123円、200g、200日分、758円/月>
https://www.amazon.co.jp/dp/B004EI6H7E/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=

リジン(国内発送だと錠剤タイプしかないです) <2140円、18日分(1日10錠として)、3566円/月>
https://www.amazon.co.jp/gp/offer-listing/B00BIA8LWK/ref=dp_olp_new?ie=UTF8&;condition=new

こうして見るとリジンは本当にひどいですね・・・。リジンは、アルギニンの副作用であるヘルペスを予防するためのものなので、他の材料に比べると緊急性は低いかもしれません。海外発送の品が届くまでは量を減らすか、飲まないのもありかもしれません。

○続きます
0039病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 11:06:36.27ID:ljUH0y8H0
○海外発送
iHerbですが、配達日数3〜5日らしいです(1〜4週間とか言ってすみません)。また、40ドル以上の注文で送料無料になります。iHerbの割引コードの情報も貼っておきますhttps://mobile.twitter.com/herb_coupon2017

アルギニン
amazon <3110円、454g、151日分、618円/月>
https://www.amazon.co.jp/dp/B0019LWV74/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=
iHerb <1645円、300g、100日分、494円/月>
https://jp.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-L-Arginine-Powder-10-6-oz-300-g/63469
ebay <2366円、454g、151日分、470円/月>
http://www.ebay.com/itm/L-Arginine-Powder-454g-Arginine-Pharmaceutical-Free-Form-Pure-FREE-P-P-/152166464317?epid=1977242015&;hash=item236dd3fb3d:g:so4AAOSwU-pXre4f

クエン酸
国内発送よりいいのがないです

シトルリン
amazon(2個セットだともう1割くらい安い) <2738円、113g、113日分、727円/月>
https://www.amazon.co.jp/dp/B001B4P3UQ/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=
iHerb <2060円、200g、200日分、309円/月>
https://jp.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-L-Citrulline-Powder-7-oz-200-g/69214

リジン
amazonその1 <1279円、100g、33日分、1163円/月>
iHerbその1 <619円、100g、33日分、563円/月>
amazonその2 <1932円、454g、151日分、384円/月>
iHerbその2 <1435円、454g、151日分、285円/月>


○続きます
0040病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 11:51:23.39ID:IEmS/rJG0
ありふれた材料みたいだが
その組み合わせなら出来合いのを売ってそうな希ガス
0041 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/09/30(土) 12:56:50.63ID:ljUH0y8H0
>>40
「ありふれた材料〜」
そうなんですよね・・・。これで効果があるんだったらとっくに見つかってるはずだし、やっぱりたまたま俺にだけ効いてるのかな、という不安かなりあります。
ただこの方法、材料はありふれてますが条件は結構繊細で、例えばアルギニンとクエン酸を同じ水に溶かさず(正確には中和の関係でもうちょっと色々あるんですが今は略)に飲むともう効かなくなるんです。
そこら辺が原因で今まで見つからなかったということもあるかもしれないなぁと思ってます。
0042病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 13:50:07.65ID:ljUH0y8H0
>>40
「出来合いのを売ってそうな希ガス」
そうなんですよね・・・(2度目)

ただこれは一応、出来合いの物だとよくない理由がいくつかあります。気になる方もいらっしゃるかもしれないので、一応書いておきます。

1つ目は、価格の問題です。出来合いの物ってやっぱり割高ですよね。

2つ目として、これを実践してくださる方々(現れるのか?)は、この方法を基に、色々な試行錯誤を重ねていくんじゃないかと思います。
でもこの方法はすでに、かなりの試行錯誤・実験を経て今の形になっています。大体1年がかりですね。その分の成果が無駄にならないように、なるべく正確にバトンを渡したいです。

3つ目は、2つ目と重なりますが、情報の共有を有意義な物にするためです。
この方法を試してどんな結果が出たとしても、それは意義のある情報だと思います。しかし前提条件があいまいだと、その意義もぐらついてしまいます。
例えば、この方法を試して効果がなかったことを報告してくれる方がいても、条件が曖昧なら、原因や改善点を探ることは難しくなります。
別の例ですが、試行錯誤の結果を誰かが報告してくれても、条件のどこを変えどこを変えなかったのかがある程度はっきりしないと、他の人が役立てられる情報とは言えません。
このような状態が続き情報共有が停滞すれば、議論に参加してくれる方々が意義を見いだせなくなり、議論が悪循環に陥ってしまうと思います。そうなるのはやっぱり嫌です。
そういったことを避けるためにも、条件はなるべく正確に共有した方がいいんじゃないかと思います。

こう書いてみると、「条件の正確さにこだわり過ぎなんじゃないか」という気もしてきますが、途中書いたようにこの方法は結構繊細なので、どうしても神経質にならざるを得ないところがあります。
それに、3つ目の理由で挙げたとおり、要はこれってコミュニケーションの齟齬を防ぐためのものです。
それだけラフなやりとりですむようになるはずなので、参加も気軽になるんじゃないでしょうか(そうした意図とは裏腹に、このレスはずいぶん大仰な文面になってしまいましたが・・・)
0043病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 14:12:32.45ID:ljUH0y8H0
なんか冷静になって読み返したら自治厨感ハンパなくて泣くわ
これは空気が読めてないだけで支配的な意図はないです

それに↑のレスで言いたかったのって、要は
「みんなどんどん実践して結果報告してくれよな!研究も歓迎だぞ!あ、でもベースになるやり方が決まってた方が話が分かりやすくなるから、とりあえず俺が書いた方法が基本ってことで頼むわ!」
くらいの話だからな。むしろ自由にやってほしいから。ていうかこんな事を伝えるのになんであんなくそ長い文章を書いてしまったんだろう
0044 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/10/01(日) 17:16:24.69ID:JauzJqse0
○リジンのリンク貼れてなかったので修正
amazonその1 <1279円、100g、33日分、1163円/月>
https://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/B00020I690?ref_=mw_olp_product_details
amazonその2 <1932円、454g、151日分、384円/月>
https://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/B0013OSNOM?ref_=mw_olp_product_details
iHerbその1 <766円、200g、66日分、348円/月>
https://jp.iherb.com/pr/Nature-s-Life-L-Lysine-Powder-Unflavored-200-g/36783
iHerbその2 <1435円、454g、151日分、285円/月>
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-L-Lysine-Pure-Powder-1-lb-454-g/653
0047病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/01(日) 17:39:22.82ID:4uJfIUsD0
副腎疲労、リーキーガット症候群、低血糖症、
原因はその辺りにある場合もありそうだよね。
0048病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/01(日) 17:39:50.38ID:JauzJqse0
投稿ミスすみません・・・あとリンクも修正しました。

●結局どれを選ぶのがいいの?(修正版)
クエン酸はamazon、他はiHerbです。

クエン酸(ボトル) <604円、500g、714日分、25円/月>
https://www.amazon.co.jp/dp/B0030LC0RW/ref=olp_product_details?_encoding=UTF8&;me=
アルギニン <1645円、300g、100日分、494円/月>
https://jp.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-L-Arginine-Powder-10-6-oz-300-g/63469
シトルリン <2060円、200g、200日分、309円/月>
https://jp.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-L-Citrulline-Powder-7-oz-200-g/69214
リジン <766円、200g、66日分、348円/月>
https://jp.iherb.com...flavored-200-g/36783
0049病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/01(日) 17:49:50.26ID:JauzJqse0
<続き>
以上の組み合わせが、価格や期間を考えてベストだと思います。
アルギニンとシトルリンは、>>38,>>39のリストの内、最も安いものです。
リジンはもっと安いものもありますが、そっちだと33日分しかないです。他の品が100日分とかなのでちょっともったいないと思い、多い方にしました。
0051病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/01(日) 22:59:56.79ID:13t6e5d/0
動けるなら、少し3,4分でもいいから歩いた方がいいですよ。それを何回か繰り返せば10分以上歩いたことになります。
もちろん悪化するならダメですが
0052病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/17(火) 10:09:04.05ID:pp1PTxAT0
肝臓が悪いのかCFSなのかわからんのだが(血液検査したら肝臓の値が悪く、免疫活性もものすごく低かった)
とにかく肩、背中、腰が痛くてだるい。
0053病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 02:31:38.41ID:JrTS7xFl0
>>49
cfs歴3年の者です。この治療法なんで思いついたのですか?
0054病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 00:33:36.70ID:DR/pfZZr0
寛解はあるけど完治はないとしって軽く絶望してる
もう以前みたいにスポーツしたり筋トレしたり出来ないんだな自分の人生は
0055病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 16:19:30.18ID:dbiIQzvz0
>>54
完治はないのかな?
0056病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/15(水) 14:02:25.94ID:IdTBOpfg0
完治のことはよく知らんけど、再発はしないものだと聞いたことある
再発しない条件としては、治っていることらしいけど。
0057病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/15(水) 21:08:45.44ID:IW966GJN0
メンタルクリニックでうつ病の診断を受けて薬を飲んで数年後
痛みは消えた
が、今夜数年ぶりに全身痛い
やっぱり慢性疲労症候群なんだろうか…
何がきっかけで再発したんだろうか
0058 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/11/17(金) 11:08:30.15ID:ppAf2mku0
>>53
去年のことなんですが、cfsに有効とされるサプリメントを片っ端から試してみることにしたんです。

全部で15種類ほどのサプリメントを5種類ずつくらいにグループ分けして、1グループにつき1ヶ月ずつ飲み、体調の変化を観察する、という計画でした。

グループ分けの際、アルギニンがアルカリ性、クエン酸が酸性だったので、お互いを中和させるために同じグループに入れました。

そのグループを試した1ヶ月の間に、体調がかなり良くなりました。

その後、より良い組み合わせや配分・飲み方がないか、1年くらい試行錯誤した結果、今の形で落ち着いた、という感じです。
0059 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/11/17(金) 12:23:04.92ID:ppAf2mku0
その後分かったんですが、実はアルギニンがcfsに有効というのは僕の誤解だったっぽいんですよね。
でもその誤解のおかげで治ったという。。。
クエン酸を同じ水に溶かすことにしたのも、偶然と言えば偶然なので、振り返ってみると本当に運が良かったなぁと思います。
0060病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/19(日) 23:23:52.75ID:MWCEv+TO0
>>58
なるほど。
詳しくありがとうございます。cfsは患者によって効くサプリにかなり個人差あるみたいですが、私も試してみたいです!!
0061病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/25(土) 02:32:23.02ID:szsYM/kH0
成分と比率をもっとわかりやすく書いたくれた方がいいかもね

自分もbaca飲めば明らかに疲労は減るからやらんとしてることはわかります
ただセロトニンとの関係で覚醒しすぎたあと反動くるからあまり飲んでない

アルギニンは血管拡張作用で何かいい影響があるかもしれないけど単体では疲労が悪化したな

人それぞれなのかもね
0062病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/25(土) 02:33:37.20ID:szsYM/kH0
ちなみにその3年間
運動能力
免疫力
精神的な症状
微熱などの身体症状

はそれぞれどんな感じでしたか?
0063病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/25(土) 02:37:34.26ID:szsYM/kH0
1番重要なのはあなたが本当にcfsかどうかなのよね
典型的なものであればなお良いけど経緯も含めて教えてほしい
違う病気もありえるし病態によっても合う人合わない人出るだろうしね
0064病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 12:06:41.25ID:x3p72nlh0
>>58
試して10日ほどたちますが効果はまだ感じられません。何が効くかはやっぱり人によりますね。

北欧のリツキシマブの実験も効いた人7割くらいだっだたいですもんね。
0065 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/01(金) 07:14:40.85ID:Dhnoz9+W0
>>61
成分と比率は確かに、文字数を少なくしようとして読みづらくなっちゃった感じしますね・・・
次に書く機会があったら直そうと思います。
0066 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/01(金) 07:42:32.04ID:Dhnoz9+W0
>>63
本当にcfsかどうかについては、一応病院で診断をもらっています。
他に根拠を挙げておくと、
期間の長さ(5年くらい)、社会生活を送れないほどの強い疲労、疲労感は肉体的なもの、頸部・リンパ節の腫れ、他に候補となる病気をもっていない
こんな感じです。

症候群なので、メカニズム・病態は人によって様々なはずから、僕の病態がどのようなものかは、ちょうど、書いておこうと思っていたんです。
自分に効くかどうかとかの参考にできますもんね。
>>62屁の返信といっしょに書かせてもらいます。
0067 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/01(金) 09:33:23.62ID:Dhnoz9+W0
経過はこんな感じです。

もともと、PS値2〜4程度の疲労が何年も続いていた。
過労と眼精疲労で本格的に発症。背もたれがあっても、1日に合計3時間ほどしか起きられない状態。
その後、数ヶ月くらいのスパンで、波状に回復と悪化をくり返す。病状がひどい時はさっきと同じくらいで、良いときは背もたれがあれば半日〜1日中起きられた。
回復と悪化のサイクルは、よく効く治療法にめぐりあって大きく回復し、その後徐々に悪化、という流れ。
0068 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/01(金) 10:14:00.79ID:Dhnoz9+W0
病態は、何を書けばいいのか微妙ですが、参考になりそうなものを並べるとこんな感じです。

○疲労の程度は>>67

○思考力・精神・睡眠などは、全体的に調子がわるかった。自律神経失調症っぽい感じ。ブレインフォグのような、特殊で極端な症状はなかった。
免疫力や体温などは不明。

○まぶた・首・頬に、腫れと痛み(リンパ節の腫れか?)。
これらを冷やすと、なぜかcfsの症状が大きく改善し、温めると大きく悪化する。

○度数1%の酒を1缶飲んですぐに、頬やまぶたがひどく腫れ、痛み、激しい偏頭痛。↑の症状と関係あり?

○お茶やコーヒーを飲むと数時間だけ症状が悪化することがある。この時、めまい・頭痛・吐き気が、普段よりも激しい。

○よく効いた治療法
針治療、リラクゼーション法、目元や首を温める治療をやめたこと、目元や首を冷やすこと(氷嚢や保冷剤で20分くらい)

○発症時18歳、不注意優勢型ADHDあり → 小児性cfsの典型か?

○cfs以外にかかったことがあるもの
アトピー性皮膚炎、アレルギー性鼻炎、シンスプリント、腱鞘炎、精巣上体炎、重いにきび、夜尿症、偏頭痛、鬱病、拒食症(性嫌悪によるタイプ)、不眠症(寝付けないタイプ)、ADHD
◎傾向
精神・神経関連のものが多い。炎症が多い。
0069 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/01(金) 12:08:10.43ID:Dhnoz9+W0
>>64
こんな見ず知らずの人間の提案を試してくれる方がいて、とてもうれしいです。ありがとうございます。
その上、結果を報告してくれて、とても助かります
効果はありませんでしたか・・・。すみません。

飲み方を調整したら効くということも万が一あるかもしれないので、いくつかポイントを書きます。
○4つまとめて一杯の水に入れているか
○よく溶かしてから飲んでいるか(全部入れてから10秒ほどスプーンでかき混ぜたあと、1〜2分放置するとよく溶ける)
○ビタミンCをいっしょに飲んでいるか
○翌朝下痢になっていないか(下痢になっている場合、ちゃんと吸収されてないかもしれない)

何千円もお金を使わせたのに期待を裏切ってしまって本当にごめんなさい。
0070病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 14:29:30.99ID:P2UK2+Dw0
先月医者からCFSの疑いがあると言われた
数ヶ月前はフルタイムで働けたのに今じゃ4時間外で働いたら3日寝込む 1週間で6kg体重が減ってビビった
サプリマニアでたくさん飲んでたが今じゃ何を飲んでも効かない
病気の説明してもゲラゲラ笑われるようなクソ田舎
医者には止められてるが、怠けてると思われたくないので 今日は全身にサポーター巻いて効かない薬飲んで2、3時間だけでも働いてくるよ 1週間ぶりの仕事だ 動けるだけ幸せ
ここぐらいしか吐き出せるところが見つからなかった 失礼
0072病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 16:48:54.43ID:AdgFg+IL0
>>68
cfs以外にかかったもの多いですね。私はcfs以前は軽い貧血になったことがある以外いたって健康でした。
効く効かないはそのあたりの違いもあるかもしれませんね。
0073病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 17:07:36.42ID:AdgFg+IL0
>>69
いえいえ、貴重な声でした!!
説明もご丁寧にありがとうございます。
0074病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 21:33:52.85ID:+PoKSLuz0
この人元々あすぺちゃんかめんたるさんだ
免疫系疑われて検査して違うって言われてたら免疫系に
こだわる必要性ないわよね。
0075病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 23:58:54.10ID:+4VySzgW0
それにしても↑の粉混ぜた水、まずくて飲むのが大変ですよね!
0076病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 01:19:06.88ID:9tTRjVcu0
>>70
周りに分かってもらえないのが一番辛いよな・・・。
病気のことを気にせず人とコミュニケーション出来る場ってある?
もしないなら、今からでも探した方がいいかも。趣味の集まりとか、患者の集まりとか。リアルでもネットでも。
長い目で見たら、孤立を防げるかどうかは病気の治療にも影響するだろうし。
0077病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 01:29:48.66ID:9tTRjVcu0
一番いいのは弱音が吐ける場なんだけど、なかなか難しいよなぁ。
健康な人だと距離が遠すぎるし、同じ病気の人だと近すぎるっていうかさ。
重病同士なんだけど、同じ病気ではない、ってのが一番いいのかもね。
0078 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/02(土) 11:45:28.66ID:9tTRjVcu0
>>74
まあどっちも否定しきれないんですが、メンタルは今は健康です。
目的に適う情報を過不足無く書くことに気を取られて、空気が読めてない文章になっちゃうんですよね。
かといって手直しする気力もないし文章量を増やすのもアレなので「えーいもうこれでいったれ」みたいな。

それはそうと、免疫系うんぬんの話はかなり気になるけどよく分からなかったので、もしよければkwsk

>>75
くそマズいですよねあれ・・・。鼻呼吸を止めてないと飲めたもんじゃないです。
0079病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 18:13:10.21ID:8AW6Fusq0
>>71
精神科にも行ったけど違うって言われて追い返された
008070
垢版 |
2017/12/02(土) 18:34:03.56ID:8AW6Fusq0
>>76
CFSの疑いがあるって言われた病院の先生と看護師さんがめっちゃいい人
甲状腺機能亢進症で10年以上お世話になってる病院で、こっちは薬飲んでるけどほぼ治ったようなもん

行くたびに個人的な悩みから体調のことまで心配してくれて 正直親兄弟より親身で涙出た。
こう考えるとまだ幸せな方だな
0081病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 16:47:52.89ID:I5hXN/oJ0
医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて
0082病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 16:49:06.81ID:I5hXN/oJ0
フィーバーがG(ゴキブリ)だと言っていたな
0083病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 21:04:13.13ID:OyCBEbU70
プレグネノロンやDHEAが規制されるけど使ってた人困るねもう終わり
0085病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 00:11:55.63ID:Co0lDNXz0
>>84
本当だよ年明けから規制の見通し
本当クソだよはぁ…
0087病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/16(土) 15:14:07.24ID:vDn8Y2Qs0
CFS スレ、何年ぶりだろ

関連の連中がアホばかりだった記憶が強い

患者を選ぶ元阪大の倉恒医師
患者の前でも自分はステーキ食っちゃう謎の甲田式断食療法
上二つと結託してた超神経質なCo-cure Japan の管理人

国内の患者数が10万とか20万とか言ってた頃が懐かしいわw
0088病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 07:12:01.52ID:dSYA8PjS0
マイコプラズマ説どう思います?
ttp://apocalypsenow.jugem.jp/?eid=24&target=sequel&guid=ON&view=mobile&tid=1

CFSの方でマイコプラズマの治療している方いるんですかね?
抗体検査だけで10万とかするみたい
抗生物質で治療するらしいけど効かなくなってさらに悪化したりするのではとか考えてしまう
0089病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 07:14:16.10ID:dSYA8PjS0
日本マイコプラズマ学会 第44回学術集会
2. 慢性マイコプラズマ感染症が疑われる筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の一例
               名古屋大学大学院医学系研究科総合診療医学分野 伴 信太郎
0090病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 13:59:03.05ID:72Lai+pX0
この病気って血液検査で分かりますか?
普通に働けていたのに、今では30分の軽いウォーキングでも3日は疲労を引きずります。
それだけでなく、微熱も続いてます。
病院の待合室に座ってるだけでヘトヘト…。
あと重めの買い物袋を持つと漏れなく筋肉痛に。
今病院は2箇所巡ってますが、所謂「気」が無くなってるのと、
不眠症からというのでその方面の漢方と眠剤が処方されてます。
眠剤は効き過ぎて服用中止命令が出たので今は止めており、あまり眠れておりません。
0091病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 16:20:59.69ID:NMz3Oh1+0
鼻炎や咳はありますか?
発症の初期であれば耳鼻科でBスポットという治療を受けて慢性疲労症候群が良くなる人がいるらしいです
対処療法なのか根治なのかはわかりませんが
0092病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 17:11:18.34ID:72Lai+pX0
>>91
鼻炎や咳はありません。
倦怠感、疲労、食欲不振、低体重、微熱が主な症状です。
約3週間になります。
耳鼻科は思ってもいませんでした!
0093病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 18:35:25.60ID:zYpsFF3+0
Co-cure Japan 久々に見たら、とうとう管理人頭おかしくなっちゃったんだな
まあ、あれだけ神経質な人ならある意味当然か

>>92
検査でわからないです だから苦しい
ただ、数週間なら取り敢えず休養を多く取るのが好いかと。
0094病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 19:45:30.11ID:NaR/IFPZ0
>>92
ストレスや自律神経の乱れでもそれに似た症状になるみたいです
冷える時期ですので、ご自宅にいる時でもマフラーを巻いて
首を湯たんぽで温めると自律神経の諸症状に効きます
リラックスして安眠できますように
0096病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/19(火) 08:56:06.57ID:VTiw8z9e0
>>93
>>94
ありがとうございます。
やはり検査では分からないんですね…。
自律神経失調症、そうかもしれません。
特に不眠が酷く、朝グッタリで休めてる気がしません…。
0097病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/20(水) 07:44:12.09ID:lLlTF26q0
米国がばら撒いた「免疫不全」マイコ生物兵器
ttps://ameblo.jp/64152966/entry-12214840710.html

”また、現在では、これと同じ、あるいは類似病原体が、
米国、欧州において慢性疲労症候群等の病原体として
蔓延していることが確認されました。
(日本は未確認のようです)”

日本にもいるw
この記事の内容は自分が発症した時に直感的に感じた内容と一致する
日本マイコプラズマ学会も米国とつながっていたりして
0098病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/20(水) 20:49:13.27ID:i+hvw7+a0
20疾患に対して、「血漿交換療法」が健康保険適応されている
自己抗体が原因の免疫異常疾患で、血漿交換療法により、この自己抗体を取り除くという治療です。

1.重症筋無力症
2.悪性関節リウマチ
3.全身性エリテマトーデス
4.重度血液型不適合妊娠
5.慢性炎症性髄性多発根神経炎
6.ギラン・バレー症候群
7.天疱瘡、類天疱瘡
8.ABO血液型不適合または抗リンパ球抗体陽性の同種腎移植

9.急性肝不全
10.劇症肝炎
11.術後肝不全
12.多発性硬化症
13.血液疾患:マクログロブリン血症
14.血栓性血小板減少性紫斑病
15.多発性骨髄腫
16.巣状糸球体硬化症
17.溶血性尿毒症症候群
18.家族性高コレステロール血症、
19.閉塞性動脈硬化症
20.その他:各種薬物中毒
0099病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/20(水) 23:14:49.31ID:MfUvPHYD0
マイコプラズマのあとcfsになりました。子宮がんにもなりました。免疫が、弱すぎなのでは( ノД`)…
0100病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 16:24:50.42ID:xPFUKh330
>>96
一般的な血液検査には出ませんが、
ACTH、カルニチン、NK細胞活性が低いのが特徴です
0101病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 23:51:12.39ID:mZGXMHDZ0
>>97
このマイコプラズマってどこで検査できるの?
0102病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 00:13:05.01ID:ydFOD5pN0
マイコプラズマ  抗体検査  慢性疲労症候群 で検索をしてください
0103病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 00:15:50.92ID:ydFOD5pN0
自由診療のクリニックばかり
お金があったら怖いもの見たさにでも行ってみたいけど現実的に無理
0104病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 00:28:49.06ID:JivKgixT0
検査高すぎですね
0105病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 12:11:35.33ID:cL/p8FWc0
>>93
あらま、本当に狂ってるw
東京の医者に恨みがあるようだが、医者に幻想を抱きすぎなんじゃね
で、今みんなが見てるCFSのサイトはどこですか
0106病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 13:39:34.77ID:klB9nv1m0
マイコプラズマ抗体検査をされた方いますか。また、このマイコプラズマ抗生物質の治療
うけた方、いますか?効果があるのなら・・と思うのですが。長期で患ってる患者にも有効なのでしょうか
短期間で治るならありがたいことこの上ないのですが
0107病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 14:53:52.74ID:/74bJ8Oa0
マイコプラズマ、検査高そう…。
医者からは何もその検査については言われたことないな。
0108病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 14:57:41.53ID:+lce0gBJ0
90年代、ガース・ニコルソンという教授が抗生物質でCFSの治療をしたらブッシュが妨害したとか
これまでCFSの研究が何度も中断されてきたり、医者が患者を相手にしないのは、こうゆう理由
厚労省や大学関係は今後も治療しない治療方針しか作らないでしょう
0111病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 18:09:19.07ID:V1agwVFC0
レディガガは線維筋痛症を患っていると発表の後、同時にうつ病のようなツィートをして最近ラスベガスのシアターと契約
ちなみにガガはアメリカ政府やCIAや軍の側の人間
線維筋痛症は精神病で治る病気というイメージを作っただけ
0112病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 21:16:29.83ID:Bqr70eB/0
線維筋痛症は専用のスレがあったでしょ
日本の患者団体の代表も変わった人だったな
0113病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 22:02:12.75ID:qVZBR0uE0
87,88辺りからの流れに関連して線維筋痛症とCFSは原因が同じと言われれているから
CFS患者だけどガガの動向は気になる。まずは本当に病人なのかどうか
0114病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 14:59:45.63ID:FO0LV17E0
初めて投稿します
20代男性です

私は、この慢性疲労症候群と思われる病気になって、約4年間大変苦しい思いをしてきました。

しかし、4年間この病気を研究論文、文献を自分なりに研究し、とうとうこの病気を寛解する方法に辿り着きました。(発見しました。)

今まで、抗うつ薬、抗精神薬等あらゆる薬を試して参りましたが、どれも効かず一向に治りませんでした。

それが、現在は、抗うつ薬・向精神薬を飲まずに、治す方法を発見いたしました。
0115病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 15:06:35.99ID:uq3RrfxK0
それはよかったですね
あなたが書いたような投稿は、20年も前から時々見掛けるんですよ!^^
0116病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 15:38:49.69ID:xq1RmwGc0
で、その方法とは?胡散臭いのはダメだよ
0117病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 15:47:40.54ID:uq3RrfxK0
1抗ヒスタミン剤の類
2断食療法
3その他

さあどれだ?
0119病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 17:44:17.34ID:FO0LV17E0
>>115
やはり具体例を出さないと、そのような反応をされると思いました (^_^;)

ズバリそれは、

3、その他

うつ病・慢性疲労症候群とは、全く関係のないようなある薬を飲むことです。

このお薬は、ドラックストアでも、簡単に手に入るあるお薬です。^_^
0120病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 17:45:22.48ID:U5rzz8l+0
もったいぶらないで結論から書けよ
0121病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 17:58:47.26ID:FO0LV17E0
>>120
勿体ぶりたくないのは、山々なのですが、
いままで、どんな薬を飲んでも治らなかったこの病気に有効な手段が最近になって偶然にも見つけてしまったので、現在公表するか検討中です。

ただあらゆる文献・研究論文を読んで、理論的にかなり高い確率で、多くの患者さんに有効ではないかと考えてます。
0122病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 18:06:59.64ID:FO0LV17E0
現在、理研や、大阪市立大等で、この病気に関する研究がなされていますが、有効な新薬の開発には、至っていません。

その中で、自らある仮説を立て、自宅にあったある薬を飲んだところ、日が経つにつれてたちまち症状が改善しました。
0123病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 18:08:17.59ID:FO0LV17E0
ちなみにその薬を、グーグルで検索しても、うつ病・慢性疲労症候群に関連するような記事は出てきません
0126病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 19:42:40.39ID:D3n3eCMM0
うつ病と慢性疲労症候群は、癌患者がうつ病になるのと同じようなものじゃないかな
海馬に炎症があるとうつ状態になるらしいけど
自分は海馬の損傷があるし免疫不全ではあるが鬱とは無縁
0127病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 21:35:57.75ID:xq1RmwGc0
免疫不全ってどんな症状ですか?こちらは最初のころは風邪症状が続いてばかり。でも、鬱とは無縁です。
今年はガンも経験して免疫力の低下をしみじみ実感しました
0128病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 00:55:19.47ID:x3k4klt80
一年前から繊維筋痛症と慢性疲労症候群のような症状がある40代男です。
最近医者の勧めで検査したらマイコプラズマ ファーメンタンスI gMが陽性でした。
感染経路は不明です。
最初に咳が出るようになり、微熱、筋肉痛、筋力低下、神経痛、疲労感、睡眠障害、頭痛、耳鳴り、視力低下、胃腸障害、膀胱炎、歯周病、皮膚炎など、いろんな症状が出てます。
薬は医者でもらった抗生物質を長期で使ってます。一進一退で症状は続いています。
治療法が無いから免疫力アップをしましょうと言われたのですが、何か情報はありませんか?
0129病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 01:32:54.61ID:p8Y7rIml0
>>127
免疫力の指標とされるNK細胞活性が1%しかなく、身体中に炎症がありまして
>>128 さんと同じ状態です。マイコプラズマ原因の免疫不全かなと思っております
CFSがエイズと同じような免疫不全の病気というのを本で読んだことがありました

マイコの抗体検査と抗生物質の治療は最先端かもしれません、、
みんなの免疫力がアップしますように
0130病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 01:59:12.19ID:p8Y7rIml0
今気になっている血液オゾンクレンジングと紫外線血液照射療法を
来年やってみるつもりです
対処療法だと思いますが、紫外線血液照射療法は抗生物質のように用いられる治療だそうです

CFSに血漿交換療法が効くという話があるけど1回50万円以上するし、透析のように定期的に
やらないといけないのでCFSも保険でできるようにならないかな
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