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【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/04(金) 08:08:15.58ID:yy3QXI+c0
慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。

■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/

過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec

尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち)
0228病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/30(土) 15:54:32.23ID:U3tYmsZH0
>>227
科学的かどうか別として事実だよ
俺自身も科学的という言葉を使う連中の意味がよく解らない
原因と結果を結ぶ過程がはっきりしてからこそ対応策を進める方向に行けると思うのだが
その前に事実がある事を認めなければ、話にならない
素人が文献を読んだだけで、脳や神経をコントロール出来る訳じゃない
脳への負担という点で、素人の文献読み漁りが負担にならないなんて言えるか?
事実として、そういう連中が悪化させて、専門家もいろいろだけど、その専門家を科学的じゃないと、根拠もなく否定して医師に捨てられて

沢山いるから

俺は科学的かどうかなんてこの件で言って無いが
誰と勘違いしてるんだオマエ
0229病弱名無しさん
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2017/12/30(土) 16:19:13.21ID:U3tYmsZH0
慢性疲労症候群の単体としての歴史を先ず知りたいだけだ
日本が最先端だと倉恒氏は言ってるが、随分簡単に抜かれそうな最先端だと思うし
何よりまだ定まってもいない段階から、1番も最先端も無いだろう

除外診断すら巧く出来てないのに

それはともかく、医師が受け入れ拒否する現実を調べてみな
また拒否された奴等がどんな連中か、追ってみな
ただの難病コレクターになって、それを理由にして、周囲に元気に好き勝手やってる連中を見つける事は簡単だから

慢性疲労症候群の症状が辛いことは解るし、自分も何か楽になれる方法を提示出来ればいいのだが

改善出来ると主張する医師のやり方それぞれ
確かに効果あったよとしか言えない
自分なりの環境整備とかいろいろあるけど
それを議論をするつもりは無い

ここ数年、慢性疲労症候群の認知度が落ちてる気がするというコメントもあったけど
何が原因かは、調べれば直ぐに解る
科学的で無くともね
それと
情報をくれた方々、有難う御座いました
0230病弱名無しさん
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2017/12/30(土) 19:21:36.96ID:sxQBGVAw0
医師に選ばれた自分偉い!まで読んだ
症状が改善してるなら黙ってROMってろよ
色々な意見があるのを読みたい人間もいるんだからね
0231病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/30(土) 19:26:16.02ID:sxQBGVAw0
CFSに限らず他の難病でも患者会の音頭を取る人って、有名医師とツーカーの仲を
誇示して陶酔してるのが多いんだよな
で、何かの理由で裏切られたと感じてぷっつんしてしまうw
0232病弱名無しさん
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2017/12/30(土) 19:34:57.05ID:gLz+XWsr0
まあ、ここまで毎日長文書く元気あるのなら、それこそブログにでも書きなって感じだね

自分は個人のブログの批判はしないよ
0233病弱名無しさん
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2017/12/30(土) 20:57:32.18ID:g3IXIiiN0
でも書籍の情報は役に立ちましたよ。
レンチナンの飲み薬って病院で処方って今でもされてるのかな?
0234病弱名無しさん
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2017/12/30(土) 20:59:09.45ID:gLz+XWsr0
抗がん剤は飲み薬じゃないだろ  しかも製造中止になってるものでしょ
0235病弱名無しさん
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2017/12/30(土) 21:05:41.16ID:AUGvj6ER0
抗ガン剤は副作用が怖い

ハゲとかなったら結婚とかも出来ないじゃん。
ただでさえ病気してて難しいのに。
0236病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/30(土) 21:08:13.82ID:AUGvj6ER0
まあそれは半分冗談にしても
抗ガン剤はバイタルをチェックしなきゃならんから入院治療が必要だ
費用も、難病指定でもされないと難しい
0237病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/30(土) 21:09:35.37ID:gLz+XWsr0
検索したら来年(2018年)に製造中止になるみたいね

いずれにしろ、がん患者以外にそれを点滴投与するのはまず不可能
過去にどれだけ症状が改善した患者がいたのか知らんけどさ
0238病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/30(土) 21:12:38.01ID:g3IXIiiN0
免疫ふかつ剤ですね。T細胞とかに作用するt慢性疲労症候群レンチナンで検索すると飲み薬で治癒例が出てきます。でもこれも発売中止?発売されてないなら無理
0239病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/30(土) 21:15:51.24ID:gLz+XWsr0
(ノ_-;)ハア… 悪いけど興味ないなあ

それって完全に手の届かないものだからね  
はっきり言って羨ましくもないし、以前から抗アレルギー剤や抗生剤など、免疫関係を弄る薬は何らかの効果を現す人がいるのは周知のこと
0240病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/30(土) 22:43:08.96ID:GlqkSSgC0
癌患者をターゲットにした高額な怪しいサプリは信用できなくて手を出したくないけど、小林製薬でシイタケ菌糸体というのを扱っていて気になる
0241 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/31(日) 07:32:17.22ID:KMlasFgb0
僕は>>227をレスした者です。
おそらく僕のレスもきっかけになって、U3tYmsZH0氏が非難されていますが、弁明させてください。

結論から書きます。
これは僕が氏のことを誤解してました。ごめんなさい。
そして、スレの皆さんの大半も、たぶん同じように誤解しています。
氏はこのスレにとってとても有益な人だと僕には思えるので、戻ってきてもらいたいです。
以上が結論です。

以下、なぜ誤解が生まれたか、どんな誤解なのか、氏は本当はどんな考えを持っている(と思われる)のか、なぜ僕が>>227をレスしたか、などを書きます。
0242 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/31(日) 07:34:07.14ID:KMlasFgb0
まず一番重要なところだけ書きます。

氏は、12月29日の59DQXDAt0氏と同一人物のようです。
その文脈を見落として、30日の氏のレスだけを読んでしまったことが、誤解の主な原因です。
これを踏まえた上で、29日から、氏のレスを読み返してみてください。

以上が一番重要なことです。
0243 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/31(日) 07:37:37.22ID:KMlasFgb0
29日の文脈から切り離してしまうと、>>226の印象は次のようなものではないでしょうか。

専門的な話題を唐突に持ち出して威圧し、勤勉な「素人」を貶め、「科学」という権威を「素人」から奪って、自分の物にしたい。
0244 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2017/12/31(日) 07:39:02.03ID:KMlasFgb0
例えば、>>230>>231のレスは、こうした誤解を下敷きにして書かれたものでしょう(巻き込んでしまってごめんなさい)。

僕も同じく誤解していました。だからこそ、>>227のようなレトリックに訴えて、事態を収めようとしました。


小出しにした方がたくさんの人に読んでもらえるでしょうから、今日はここで切り上げます。
0245病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 07:48:47.71ID:kfVOoRBl0
なんかいろいろ考えすぎているようだけど、正直どうでもいい

お大事に。
0246病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 08:27:47.62ID:VPXP5G3F0
>>241
文字だけのやり取りでは誤解も生まれますし、こちらこそ、余計な事に脳を使わせて申し訳ない
ただ、情報を集めるのに注意しなければいけないのが、当人がどんな経緯で慢性疲労症候群と診断されたか
 それと併発してる病が他にあるか
 
慢性疲労症候群自体が、取りあえずという理由から医師につけられてしまう場合も増えてるみたいだけど、精神障害とされることを嫌がって自称してるケースもあるから

これが本当に、最悪な奴

それと、慢性疲労症候群で改善した人達に共通な点は、数ヵ月単位で自分の身体を観察してるから、一日一日の状態に翻弄されない
記録して、自身で簡単にできるものを探して実践してる

体調がなくなっていく段階で、効果のあるものが変わったり、以前駄目だったものが効果あったり

自分が言いたかったのは、文献を読んで情報を集めても、患者自らが出来ないことを医師の領域にまで首を突っ込む馬鹿に対して言ってることで

境目も確かに難しいんだけどね

間違いなく、そういう連中はジワジワと数年かけて、他の病を引き込み悪化させて、それでも自分は悪くない! そう主張しながらデマを流す連中が多いから、気をつけてください

これしかはっきりと言えない

どのみち、SNSでの情報集めは今年でやめるつもりだし

こちらこそ勉強になる情報を貰えたことに感謝してます
0247病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 09:10:06.85ID:P8yK/a8Y0
副腎疲労症候群と慢性上咽頭炎じゃないの。
上咽頭炎は病巣感染の元だが原因菌の一つがマイコプラズマみたいですよ。
0248病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 11:57:11.61ID:Ehb7QgvhO
そういう明らかなインチキ勧めるのやめてな
0249病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 12:02:29.81ID:WelO/uue0
>それと、慢性疲労症候群で改善した人達に共通な点は、数ヵ月単位で自分の身体を観察してるから、
>>一日一日の状態に翻弄されない
>>記録して、自身で簡単にできるものを探して実践してる

医師でもないのに他患者の容態や生活がわかるもんなんですかねw
0250病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 12:08:03.94ID:UV+qbjo00
>>247
副腎ホルモンの異常は脳機能が壊れた結果だと思いますがね
0251病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 12:16:28.55ID:UV+qbjo00
副腎ホルモンの数値に異常があったので食事制限で基準値になったけど寝たきりCFSは治らないからなぁ
0252病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 14:14:52.35ID:5mBWE+Yt0
病気に疲れておいでなんだと思うけれど、ここの人は皮肉屋さんが多い印象。
0253病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 14:24:53.61ID:4UkXPzEJ0
サブグループは双極2型のラピッドサイクラーだから。

他には感染症由来の免疫障害
副腎異常

原因違っても症状と治療法が似てるそれが症候群って考え方だから。治ればいいじゃんってこと
症候群という考え方で医療は大きく飛躍した。

でやっぱりCFSにラピッドサイクラーの割合は多そうってのがこの年末休みの書き込み見た印象。
0254病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 16:04:55.73ID:WQ8tpVEk0
>>253
治療法が一緒で治るわけない。そのうち死ぬよ(感染症由来
0255病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 16:10:26.14ID:AJJT6i/BO
被曝由来のブラブラ病がメインなんだから、水と空気、食べ物の汚染を意識して代謝を
上げるしかないんだよ。
0256病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 16:17:29.94ID:VPXP5G3F0
>>254
治療法が一緒なんて言ってないだろ
今現在で彼が解ることを書いてるだけだろ
簡潔に彼はまとめてるよ
感染症や寄生虫説を唱える患者?もいるけど、それも否定は出来ない
副腎に関しても、脳が身体からどんな情報を受けて、脳が副腎に命令を出すのか
そこに目をつけて治療法を提案してる医師もいるしね
どのみち薬だけじゃ駄目だろうし、一部分だけを意識した治療じゃ難しいだろうね
そこを患者が調べるというのも、酷なんだが

辛いからそんな余裕もないよな
0257病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 17:31:21.06ID:WQ8tpVEk0
副腎だったら生活のしかたを変えて治る人います

日本の医者はCFSを知っていても、知らないふりをしていた。まだCFS未診断だった頃「CFSではない、そんな病気はない」としか言わなかった医者が書いた紹介状にははっきりと慢性疲労症候群と書かれていた。医者同士CFSとわかっていながら患者本人には知らないと言う

どの医者も全く理解しないふりをする慢性疲労症候群の症状を的確に書いたこの本だって、医者ではなく、ゴーストライターによって書かれた暴露本
慢性疲労症候群「CFS」―ポスト・エイズの主役 単行本 – 1992/9 Neenyah Ostrom (著)。

アメリカが作った病原菌の事実を隠蔽するためだったり、治療をできなくするために、別の病気をごちゃ混ぜにして症候群に仕立て上げたのだとしか考えられない
0258病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 23:51:51.98ID:ovST8qLt0
>>257
マイコプラズマファーメンタンスに汚染されたワクチンが湾岸戦争症候群(CFS類似症状)の原因になっている疑いが高いのと、ファーメンタンスの研究者が迫害されたのは関連があると思ってます。
日本で放射能障害の研究がやりにくいのと
同じですね
日本でもCFSの原因から
マイコプラズマを無視しようとしている
と思うのは、考えすぎでしょうかね?
ともあれ、もうすぐ新年。
おめでとうございます。
皆さんの健康が少しでもよくなることと、
CFSの研究が進む事を祈ってます。
0259病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/01(月) 20:54:11.51ID:l/nWhXry0
>>164
コイツ慢性疲労症候群のブログランキングにいるね
前スレ30でゴチャゴチャ言ってる奴じゃないか
医療従事者を呼称してるらしいけど
先ずwikiをそのまま引用するなんて、その道の専門家ならしない 出来ない!
コイツは相手にしないのがいい
0260 ◆ODwFbHSTQU
垢版 |
2018/01/01(月) 22:23:26.88ID:fOEHrZsN0
>>246
ありがとうございます・・・
0261病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/03(水) 10:52:56.97ID:fYkR6YX30
ある診療所の情報が新しくなったので
貼っておく。

http://www.atanaha-clinic.com/%E3%83%9E%E3%82%A4%E3%82%B3%E3%83%97%E3%83%A9%E3%82%BA%E3%83%9E%E5%B0%82%E9%96%80%E5%A4%96%E6%9D%A5

要約すると、
今までまともにしらべられなかった
マイコプラズの精密な検査が2012年からできるようになってる。
原因がはっきりしなかった多くの難病の原因の一つに
マイコプラズマが関係している
そして、マイコプラズマは治療方法があること

ここは自費の診療所なので金はかかる。
金儲け主義だとか
イカサマだとか、回し者だとか。
拒否反応や否定する書き込みは不要です。

自分は、この診療所には行ってないが、
この検査で、マイコプラズマの感染がわかって
抗生物質を服用している。
完治はしてないが、なんとか仕事に戻った。
0262病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/03(水) 11:03:04.37ID:eDLXxw7I0
>聖マリアのハートヒーリング会

うあああああああああああああああああぁぁぁぁぁぁぁ〜〜〜〜〜〜
0265病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/04(木) 14:50:10.19ID:7hR0CPmr0
>>262
マグダラのマリアのパワーには、のけぞりますね(^^)
ただ、土曜日の専門外来にきてるドクターは
マイコプラズマの研究第一人者で
このコラムの内容は事実。
他の医院では、ここほどマイコプラズマ治療を
表に出せない理由がある。

大事な事は、CFSの原因の可能性がある
マイコプラズマを確実にしらべる技術が
ある。
そして、原因がわかれば、
それを治療して症状を緩和することができる。

治療できる可能性があると言う事実が書いてある。

検査治療できる医療機関はググれば全国にある。
0266病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/04(木) 15:00:05.16ID:Luv3zFKR0
ピンと来ないなあ
少し上にもマイコプラズマ感染症だと診断されて、それでその薬を長く飲んでる人が来ていて、結局治ってないじゃん

抗生物質の類を長期飲み続けるってのは怖いよ
そして、そのクリニックが仮に怪しいクリニックであれば、誰でも陽性というにして治療費稼ぐだろうね

>>265 が人柱になるのなら止めん。
やたらマイコプラズマにこだわっているからね
0267病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/05(金) 00:14:46.41ID:rENnGYHxO
とりあえずインチキクリニックを勧めるのはやめて欲しい
まあ体調悪くて苦しい人は藁にもすがりたいだろうから、健康なときには絶対引っ掛からない怪しげなもんに引っ掛かかってしまうのかもね
ガンに対するインチキ療法と同じ
0268病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/05(金) 11:26:50.68ID:gdWhMAOO0
>>264
院長プロフィール
高濃度ビタミンC点滴療法学会理事 国際オーソモレキュラー医学会
キレーション療法を取り入れ…

あっ…ふーん
0269病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/06(土) 06:47:42.22ID:R3Y6ZgKf0
HIVには良い薬が既にあるのですね(ヤフーニュース
免疫不全で癌になるのはCFSもHIVも同じなのに疲労扱いや精神疾患扱いされるCFS
0270病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 03:48:20.53ID:7egi3emF0
>>269
えっ癌になるの??いやぁ感染症には気を付けたねって言われたけど癌なんて聞いてない
いつかはみんななるんだろうけどさ、嫌だなあ、まだ働ける年だし社会復帰するつもりだし
0273病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 16:16:14.72ID:FK/lQm0C0
ずっと一人芝居しててバカなんじゃないの
0274病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 19:16:35.64ID:92mP2SEc0
>>273
お前がブログ主だろ?
>>272
アホ
0275病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 20:26:54.83ID:nDKy/W670
cfsが躁鬱とオーバーラップしてるのはなんとなくはわかる
ただそれはcfsでうつ病になる人がいるようなもの
一番重要なのはこの病気にかかった人ほとんどが物事の因果関係を決めつけて確信もって話をする姿になると言う共通点があることだな

こだわりが強く自分が一番正しいと言う性格
他人に依存して言う事をちゃんときく、何でも人任せにするタイプの人が全然いない不思議

だから自分はあえて研究とかは予算多いアメリカや専門家に任せて出来るだけのことするだけにきりかえたよ
良くはならないけど精神的ストレスは減った
0276病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 20:33:12.64ID:nDKy/W670
あと書き込みやブログみてるとやはり誤診が結構あると思う
一番重要なのが、
運動後や軽い労作後にでる不調
これが欠けてる人は違い病気の可能性高いと思う
主に自律神経症状とか疲労感なんだけど疲労に似た恐ろしい何かなんだよね
1時間くらい動けなくて徐々に回復するけど長いとそのあと数日〜一ヶ月とか長引くやつ
10年以上の選手なら今更だけどこれがない人は誤診の可能性高いと思う

初期に微熱続くこととエネルギー使う動作の後悪くなるっていう点は診断にかなり重要な共通点
あとはやっぱり時間経過で似たような傾向がある
初期は微熱が続いてギリギリ調子いい時は軽い運動できてたけど今は微熱が下がってアイドリング中は軽いけどコンビニまですらいけない
大体ブログ見てると似たような経過でここから10年とか20年したら少しましになる人が出て来たりする感じ
0277病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 20:33:50.58ID:/oU26b880
あんた何言ってるのかよく分からん
素人の研究なんてなんの役にも立たんよ
0278病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 20:40:12.49ID:/oU26b880
まあ、そもそもCFS を客観的に診断できるはずもないわけでね
これは倉恒を始めとした元研究者たちの大失敗・大失態
0279病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 20:56:47.80ID:92mP2SEc0
271のブログ主が最悪なケースのいい例だ
身の丈に合わない行動と分別がつかない奴の
簡単なことだけど、肉体的にも精神的にも負担をかけないことがいいのかな
調子がいい時に、少しずつ気分転換程度に動くとか
素人の似非科学が1番恐い
このブログ主は視野欠損しても解らないみたいだな
慢性疲労症候群と関係あるなんて聞いたことが無い
疑いのままで、被害妄想と誇大妄想に走るとこうなるということで
0281病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 21:06:13.00ID:/oU26b880
なんで一個人のブログにそんなに固執するのか謎。
0282病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 21:06:41.80ID:92mP2SEc0
>>276
言いたいこと解るよ!278の言ってる事も
客観的診断は確かに難しいけど、あのブログ主はやり過ぎだろ
慢性疲労症候群と言っていいのか明らかだろ?
0283病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 21:08:26.21ID:/oU26b880
なんか一人が2つのID使って書き込んでるようにしか見えない
0285病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 21:17:39.46ID:92mP2SEc0
お前がな
0287病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 22:15:42.07ID:92mP2SEc0
272,273が284,286にしか、俺には思えんのは気のせいか
このネタにだけ喰いついてる
倉恒達だけの責任ではないような気もするが
0288病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 22:52:09.90ID:ZoP/9l360
鬱になるのは、そりゃなる。

躁鬱は、持って産まれた気性なので。
0289病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 23:55:18.54ID:p4oVgro00
【さぶ出入禁止】線維筋痛症 part2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507901767/938

938 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2018/01/08(月) 14:41:04.74 ID:fEJ4HcnE0
箇条書きでもうまく書けねえよ
さぶが簡単に筋・脳(精神)・免疫と書くだけな事も本当に理解出来る
さぶ自身が、線維筋痛症や慢性疲労症候群の学者連中に、怒りを持っていると思うよ
岡寛が線維筋痛症の代表患者として、連れ歩いた自称シンガーの奴をみたら余計にだろ

さぶが中枢の誤作動という表現に食ってかかるのも、剰りにもいい加減な表現の学者連中に腹を立ててるからかも

本当に人の身体を学んでいるなら、この主張がおかしい事に気が付く
もし、アンタの医師がそんな医師なら通うだけ金と時間と労力の無駄

線維筋痛症の専門医もいろいろ
簡単に専門医認定受けることが出来るからいい加減だぞ

俺の医師は、最初から薬に頼るなと、リリカとかを警戒していたからな
ろくな検査もやらないで、薬だけ大量に渡す線維筋痛症の専門医なんて、糞の役にも立たないから
それと、SNSで毎日ブログ更新して、薬や気持ち、自分の悲惨さアピール以外に、何もかけない連中

これは本当に危険
それを見抜けない頭の悪いババアや、ヘタレも危険
奴等は精神障害を強く持っているケースが多い
いじめられっ子やトラウマを持っている連中も

近親者の自殺を持ち出す奴等も

近親者を悪霊にしている馬鹿

何年も此奴らは変わらない
変わるのは悪化する症状と、増えていく病
喜ぶのは、それで保障生活が出来る時

これは本当だよ
0290ps5、6ですので疲れるんですが
垢版 |
2018/01/10(水) 00:55:17.17ID:0keg10100
○○先生
準教授ともあろう方が46時中2ちゃんねるで複数の患者になりすまして
自演を続けている。
また自分の患者の書き込みを複数のサイトで覗き見している。どちらが異常で精神疾患です?

cfsは先生の専門外です。
兄から私の病気のことをおききになったようですね。
私は20年前気管支炎が3か月治らず、治った直後から、のどの痛み、頭痛、だるさ、体の痛み
が何年も続きました。風邪薬を飲むと治り、体に負担がかかるとぶり返す、

5年後大型旅行で体調悪化、入院。原因不明で、
心療内科に。抗うつ剤を飲むほどどんどん体調が悪化していきました。
薬をMAXまで増量され、運動もさせられ、猛烈にインフルエンザ様症状
が悪化し、寝たきりに。精神科の先生も驚き、SSRIを飲んだらよくなっていくのに
経過が全然精神疾患とは違う。CFSとしか言いようがない。
と診断され、漢方外来に。漢方で、
数年後にはかなり症状が良くなり、普通に生活できました。でも、その後消化器疾患で
漢方が7年間飲めず、その後温泉に行くなど無理をしたため、再発。
漢方治療できない間は、他のいろいろな治療法を試すしか
なかったのです。

漢方治療は、患った期間と同じ位かかるそうなので
十数年以上もかかってしまいます。それで他の治療も併用しようと思った
のです。もう併用するつもりはないですが。
今年から漢方の処方が変わり、少し聞いてきている感じはしますので、今後も漢方一筋
でいこうと思います。

先生はネットで、3年前、私が知人トラブルでPTSDになり、それにより
人間関係の愚痴を書き込むようになったのを覗き見したり、(治癒しました)
別なサイトで私が治療に関する不安と、闘病仲間の励ましで元気にしている両方の姿を
覗き見て、(躁うつ病)と勝手に決めつけられてますが、
先生がこのサイトで自作自演、思い込みで批判、自分が批判されると
他の患者になりすまし逃げる、CFS患者を診察したこともないのに専門家気取り、こっそり人の書き込みを多数のサイト
で覗き見する事のほうが、よっぽど精神障害では?

あと、経過も知らず、私に投げかけた暴言の数々、
予後に影響が出たらどうするんです?



ネットでは永遠にさようなら。先生。
0291病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 01:38:08.76ID:Qroiv9ia0
>>282
携帯からだったので駄文で失礼
今の所原因不明の不治の病だよね。
今の所世界中で病気の当事者が命を削って調べてるけど、
私達がいくら仮説を立ててもはっきりいえば無駄だし。

脳血液関門破綻してるっていう論文もあるし、
ストレスや感染で腸壁壊れて血流に細菌タンパク漏れる→脳内で外敵認識して炎症
とかないかねぁ・・でもそれだと代謝異常が説明つかないか
0292病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 01:40:20.84ID:Qroiv9ia0
ところで調べると割と良くなった人は断食経由してる人が多いのは偶然かな?
自分は便が溜まってる時は明らかに悪い。
腸になにも無くなると明らかに調子が良くなる。
だから消化に悪く小腸に滞留しやすいもの食べると悪い。
消化のいいものと、野菜食ってると割といいけどほかの人はどう?

リツキシマブ失敗で自己免疫疾患やらT細胞やら可能性低くなったのなら、
腸内細菌あたりも論文はまだ一つくらいだから攻めてみてほしいところ。
0293病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 01:42:19.06ID:Qroiv9ia0
まぁ単に腸がすっきりしてると体中の炎症が起きにくいだけかもしれん。
気圧が低いときは炎症物質が増えるらしいし。
野菜で緩和されるのも天然の抗炎症物質多いそうだし。
結局はこれらも何かの結果であって、根本療法ではないのかもしれない。

問題はなんで炎症が起きて代謝異常が起きているか、だよね・・
0294病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 05:10:48.08ID:Z9y2uaoL0
>>293
同感です
0295病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 09:21:01.76ID:lGNv/7ah0
>>294
>>293
腸をターゲットにした療養法なら甲田療法じゃない?脳腸相関や腸とセロトニン、筋とセロトニン、小腸と消化の関係を調べたら面白いよ
全部やるのは大変だから、緩めの甲田療法で体調優先で

慢性疲労症候群に甲田療法という話は、一部では奨められてるんでしょ?
0296病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 10:48:28.71ID:6NOiHbIb0
他の人の書き込みやブログに関して、素人のリサーチは無意味!決めつけはイクナイ!と言いつつ
自分は決めつけのナゾ理論を長文で連投してる奴なんなの
0297病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 12:58:07.28ID:1C0mkePn0
>>296
普通にある方法の一つじゃね?
オマエが謎なのは、お前が頭悪いだけだろ
0298病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 14:09:51.40ID:ZNBVXAYw0
皆んな無駄承知でも足掻きたくなる性分だよねって事実いってるだけでそれ自体を否定してるわけじゃないのよ
あとやはり長文好きで気難しくなる傾向にあると思う
これはリウマチとかとも共通してるね

cfs論文もかなり見たし甲田療法は本も読んで脳と腸の相関も調べるほど奥が深すぎる
cfsも腸内細菌のことも、生きてるうちに全容が解明できないなこれって思えるくらい多様だよね
甲田で良化した人は実際どれくらいいるのかな。。
0299病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 16:30:27.45ID:f+RzxnS0O
つーかリツキシマブって失敗したの?
ソースどこよ
0300病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 18:18:08.13ID:ZNBVXAYw0
もう一月も前の話だよ。
海外のフォーラムは悲しみに暮れる人でいっぱい
0302病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/14(日) 15:07:16.51ID:k+xKDdHM0
>>291
原因は医者にはわからない
わかるとすれば本人だけかと
0303病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/14(日) 19:54:41.99ID:cpyM73zO0
日本臨牀  2007 6号 特集 慢性疲労症候群  にかなり詳しくメカニズムが書かれてるよ
専門用語多くてハードな内容

                 
0304病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/15(月) 06:01:30.85ID:FVEcBA980
>>303
有難う御座います<(_ _)>
0306病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 22:08:25.85ID:4UYjr/210
PS値8とか7って、ギターを弾いたり、チャリンコに乗ったり出来るんだっけか?
CFSは不可思議な人が多い
0307病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 22:28:39.22ID:LDzR1gG+0
人それぞれタイプが違うし、一日調子が良い日ならそれくらいできてもおかしくはない。
だから偏見があるんだよね。
買い物いけたら寝たきりや重症じゃない、とか。

日毎、週毎、月毎に波があるのが普通。
一ヵ月寝たきりなあとに、買い物くらいなんとかいけるってなるのも普通。
0308病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 23:57:30.22ID:4UYjr/210
>>307
どうも 306の者です
そうなんですね
その落差もまた精神の揺れ幅を大きくするんでしょうね
0309病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/17(水) 00:54:14.58ID:fDw3HwGP0
CFSとマイコプラズマで調べてみた。
また、マイコかと思わずに
事実を書いているから参考にしてくれ。

CFSとマイコプラズマ
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12879275
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12423773

それ以前にも1999年にはリウマチとマイコプラズマの関連の論文がある。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10402069

CFS FMS リウマチなど
原因不明とされている病気に
マイコプラズマが関与している
可能性が高いという研究です。
0310病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/17(水) 00:55:21.37ID:fDw3HwGP0
マイコプラズマは非常に小さく
細胞に寄生するようにくっついて
全身に多様な症状を起こす細菌だ。
発現する症状も人によって違う。
喉からの感染が多いので、最初は
喉の痛みや発熱などの、風邪症状から
ゆっくりと全身に症状が出てくる。
CFSが強く出たり、MS症状が強くでる
もしくは、症状が軽くて感染に気付かない場合も考えられている。
ほかの細菌とはかなり違い
研究も進んでないため、まだ保険治療には
取り入れられてない。
そんな病気は考えられないと言う医師も多い。
0311病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/17(水) 00:56:28.22ID:fDw3HwGP0
治療法は今のところ決定的なものは無い。
海外の論文や海外の病院のHPを見ても
特定の抗生物質をかなり長期に使うようだ
ほかには免疫力を上げる各種の薬やサプリ

代替医療はここに詳しい。
ビタミンや運動、食事療法
サプリメントなど。
ビタミンCの大量投与もあるようだ。

https://www.earthclinic.com/mobile/cures/mycoplasma_fermentans.html
0312病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/17(水) 00:58:08.79ID:fDw3HwGP0
下の会社のホームページに
マイコプラズマの詳細や
検査ができる医療機関のリストがある
リストには大きな病院はなく、個人診療所ばかりで
検査や治療は保険外のようだ
http://www.mbiotech.org

ここの検査方法を書いた英語論文はこちら
イカサマな検査ではない事がわかる。

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1348-0421.2000.tb02551.x/full

このブログも参考になると思う。
http://mycoplasmamelancholy.hatenablog.jp/entry/2017/02/02/231345

保険じゃないので治療費は医院による。

思い当たる症状があるなら、
検査して原因が見つかるかもしれない。
もし、マイコプラズマが陽性なら
完治はできなくても、
症状を緩解する可能性がある。
0313病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/17(水) 01:09:41.64ID:fDw3HwGP0
ちなみに俺はCFSの診断を受けたが、それから
マイコプラズマファーメンタンスの陽性がわかった。
1年ほどの抗生物質治療で 随分ましになった。
しかし、完治はしていない。
マイコプラズマ、ファーメンタンスは非常に薬が効きにくい。長期間の抗生物質の服用になる。
今は疲労感と筋肉痛、頭痛、皮膚炎だが、軽い労働はできるまで回復した。
CFSの患者の一部かもしれないが、
治療できる可能性があるので
書き込ませてもらった。
参考になれば幸いです。
0314病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/18(木) 13:44:15.92ID:Kmi4aK/70
>>308
精神の揺れ幅はないですけど
健常者だって一日24時間のうち24時間同じ調子で活動するわけじゃなく人それぞれですが5、6時間くらいでも寝ないと生きられませんよね
0315病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/18(木) 13:45:00.56ID:Kmi4aK/70
>>308
CFSの自分は5分くらい活動したら数時間寝たきりの繰り返えしで1日辺り合計1時間程度なら活動出来ます。1ヶ月くらい寝れば数時間外出できるようになりますが、その後インフルぐらい調子が悪い状態が数日から数ヶ月続きます
0316病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/18(木) 13:59:26.73ID:Kmi4aK/70
活動すれば必ず代償があるし、出来るとは限らないし、出来なくて当たり前という覚悟がないと何も出来ない。リスク取ってでもどうしてもって事しかできない。美容室には2年行けてない。予約時間に行ける自信ないし外出後の悪化に耐える覚悟がない
0317病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/18(木) 15:09:39.10ID:ANNEW8Wz0
>>316
辛い中ごめんなさいね
慢性疲労症候群が本当に辛い人は、代償が本当に月単位で支払わないといけない場合もありますものね
それだとペーシングも難しい

なんと声をかければ難しいですが、少しでも楽な時間が訪れますように
0319病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/19(金) 01:57:15.39ID:ZUDDogkM0
CFSの特徴的で顕著な症状として、
強度は人によるけど、
立ち上がる、歩く、走る、筋肉を使うなど、
カロリーを急に使うような行動すると、
十分〜数十分後くらいから疲労+自律神経症状が悪化して、
数十分〜数時間動けず、その後しばらく悪化状態が続く

微熱とか吐き気、体温調整不可、リンパ腫れ、疲労感
など色々な自律神経症状がでる。

だから重度になると、ほとんど歩けなくなる。

ただの慢性疲労と混同してしまっている人は、病名にあるのは間違い無いけど、
ここをもう少し周知、強調してほしい。
0320病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/19(金) 01:58:34.42ID:ZUDDogkM0
その後しばらく悪化状態が続く
の部分は、一日だったり数日だったり一ヵ月だったり。
自分も調子のいい時期、悪い時期で幅があるし人により違うみたいだけど。

崩すと月単位で本当にだめだね。
0321病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/19(金) 15:17:39.32ID:7+Sd2J+50
1日横になると、全身が重怠痛くなる。
辛くても、ちょっとだけ動いてる。
0322病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/20(土) 07:54:01.44ID:4R0jftJ80
ちと昔のことを思い出してしまった。

医者に怒鳴られた話ね。

精神科医で初診だった。
自分の病気の経緯を話していたら、その医者がとうとうと説教を始めた。

お前は怠けているんだろう!
何故できることをやって満足しない!?
お前は理想が高いから「疲れた」と言って現実逃避しているんだろう!!!

医者に嫌なことを言われるのは初めてでは無かったので、30分ほど耐えて聞いてた。

よほどひどい医者なのかと思ったら、診察室を出た時に、他の患者がたくさん待合室で待っていたのが印象的。
自分に長々と説教して、他の患者を待たせるのもおかしな話だ。

それにしても、医者とは恵まれた商売だなあ
みんながみんなそうだとは言わないが、修業年数を終えたら、あとは高給取りで威張り放題。
正直言って「先生」って呼ぶ必要無いと思うんだけどね
基本、勉強ができて、そこそこ健康であったというだけの話なのだから。
0323病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/20(土) 08:00:38.22ID:4R0jftJ80
追加で思い出したことを追記。

多分、その医者がキレたのは、自分が進学校を出ていたからだねえ、、、
精神科医が進学問題について尋ねるのはごく普通のことだ

ただ、自分は疲労で受験すらできなかったというのに、
東大志望だったというだけで、あれだけのことを言われるのもどうかとは思う
志望校がどこだったか聞いてきたのもその医者だしなあ

これについての、いわば逆差別は何度も受けた
まあ、上の医者が一番ひどかったけどね。
0324病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/20(土) 08:08:36.52ID:4R0jftJ80
おじいちゃん先生にも苦労したな 教授とか病院長とか地位のある人たちだったけどね

既に普通に会話ができないけど、特に定年もあるのか無いのか、診察続けていたね
週一か週二程度だったと記憶しているけど。

あれはあれで、患者としては迷惑でしかないのだけれど、
まだ若かった自分は何かありがたいことを言ったりしているような気がして、
話を聞いてフラストレーション貯めてたんだと思う

実際には中身なんて無かったんだけどね
ただ、彼らのせいで、自分の臆病さや神経質さは増したなあ・・・
0326病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/20(土) 10:15:26.36ID:5FzcKvp60
読んだことのある文体。
読んだことのあるような内容。
某精神科医のブログのコメント欄を思い出す。

あなたが本当に慢性疲労症候群ならここに居るのも不自然ではないが、
そうじゃないなら5chはメンヘル板からは出ない方がよろしいかと。
0327病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/20(土) 14:25:42.40ID:HCg3pNmC0
光療法というのが効果があるらしいのですが、スレで話題になったことありましたか?
試された事ある人居ませんか?
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