【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) >>152
倉恒が今新しい診断基準作ってるから、緩くして患者増やして金儲けかな なんだ倉恒少し復権してるのかよ
阪大追われた時点でざまーみろなんだがw >>148
他の病気と比較する発想はなかったからなるほどなぁと思うけど、まだ釈然としない気もする。
ちょっと自分用に整理したい。(スレ汚し失礼)
まず、38万人というのは潜在的な患者の数で、表立った「患者の声」はずっと小さくなるはず。
CFSの患者でも、@知らない、A認めたくない、B知ってても自分がそうだとは思ってない、C自認しているが積極的に公表・交流しない みたいな人は多いだろう。
適当に原因を挙げても、認知度の低さ、誤解に満ちた厳しい社会受容、境界が曖昧な病気だということ、症状が軽いと自覚もなく診断もされず、かといって重いと交流する体力もない、、、みたいな。
その上で考えると、スレの伸びもそんなに鈍い感じはしないかな。
たしかに潰瘍性大腸炎のスレはpart100を超えてるけど、CFSとは上に挙げたような条件が違いすぎる。患者の声はずっと顕在化しやすいはず。
いくらか条件が近い(それでもまだ対等な比較とは言い難いが)社会不安障害やADHDのスレと比較すると、人口比あたりのスレの伸びに大きな違いはない。 ちょっと文字化けした上に途中で書き込んじゃったが・・・
別に、はっきりと「患者数が水増しされてるはずがない!」と言いたいんじゃなく、あくまでこういう見方もあるよね、くらいにとらえて欲しいかな。
各疾患の人口比も、確かなソースを参照したわけじゃないし。(ぶっちゃけめんどかった。ごめん。) うちの地元なんて開業医から総合病院の色々な診療科まで
数十人の医者に相談しても全員その病気は知らないみたいなこと言ってるし、
CFSの専門医含む関東、東海、東北、四国の4つの病院に合計6ヶ月以上入院したけど、自分以外のCFS患者に一度も出会ったことないから、そんなに人数いるとは思えない
研究班はいろんな疲れている人全部をCFSにして本当のCFSも大したことない病気ということに隠蔽しておきたいのか、もしくはビジネスがしたいのか
アメリカに逆らってこの手の病気をまともに研究すると殺されるらしい 個人的見解だが、俺の前の主治医も言ってた話で、
実はCFSの患者の多くは双極性障害のラピッドサイクラーじゃないかと思う
ラピッドサイクラーは躁と鬱の入れ替わる間隔が短いんだが、副作用として疲労があるそうだ。
微熱は躁の時の知恵熱。筋肉痛も同様。
免疫は関係ないが、今の診断基準なら、満たせる可能性は充分ある。
実際、CFS患者のブログを見てると、全員じゃないが双極性障害じゃないかと思う人が居る。
双極性障害は器質障害だから治すことはできないが、デパケンやリーマスなどの安定剤で躁を抑えることができる。完全ではないし副作用があるが
さらに自立支援や障害年金も貰える。厚年3級だが
精神科に行くのに抵抗ある人も多いが、浪費癖、抑えられない怒りなどあるなどの人は診断を受けてみるのも良いかも。 ちなみにデパケンもリーマスも処方薬なんで一般の薬局では手に入りません
上の方の変な人とは別人です 躁鬱病はただちに除外すると診断基準に載っているが。 >>161
自分が双極性障害だと思ってない場合もあるだろ あんまり寝なくても元気で気分が高まり同僚にちょっかいとかかけてた。
物も沢山買った。
鬱に転じるまであれが自分のポテンシャルだと思ってたなぁ。 自ら慢性疲労症候群と自称する迷惑な奴もいるし、どれが本当の情報かなんてより難しくなってきたような
ガイドライン作成ももう少しだけど、1回目2回目と言うのは、医学者からも批判が出るような内容になるからね
パブリックコメント募集について
ただの意見公募なのに、自分の考えが採用されたとか喜ぶ哀れな奴もいるし
https://ameblo.jp/sinnnosuke1005/
心理士みたいだけど
ただの知識の寄せ集めらしくて、それを指摘した人も馬鹿馬鹿しくてやめちゃったみたい
精神障害の心理士らしいけど
慢性疲労症候群(疑い)で、これだけ無駄なことをやってれば、悪化もするよね
ペーシングとか過活動について言ってるけど
やってることと、言ってることが逆だし
こんな心理士がいたら、絶対に診断してもらいたくないな
ガイドラインもどうなることやら >>164
あんまり病気に詳しくなるのは良くないね。
その通り医者に話しちゃったりするし。
あとどうしても精神病は抵抗ある人が多いから、例えば双極性障害を認めない人もいる。
会社とか社会の扱いも違うし。 >>165
自分にもそういうところがあったんだけど、実際に慢性疲労症候群が精神障害じゃなくても、精神的アプローチは必要な気もする
その過程で何か発見がるだろうし、なにより精神障害に抵抗を持ってるだけで拒否すること自体、自分で可能性を排除してるような
https://ameblo.jp/sinnnosuke1005/
この人は心理士らしいけど
ただ脳の中身だけに拘ってるだけ
自分の場合ですけど、慢性疲労症候群は脳だけの問題じゃない気がします
あまりにも怪しい治療法は論外だけど
ただ、この人のような人がいるから誤解もされちゃうんですよね 精神科医で躁鬱病診断できないのは居ないだろ・・・
そもそも双極性障害の患者で躁のときに病気の自覚のある患者なんて居ないしーーー >>167
精神科医でも精神疾患の判定は本当に難しいみたい
鬱状態と鬱病も紙一重だし
即断即決の型に填める様な診断は先ずないと思いますよ
知識だけが先行して、実情と実状の乖離が行き過ぎても、精神障害なんて善くなるわけがないですし
この精神障害を持つ心理士みたいな人に、そのような行為は合理的でも、科学的でもないという指摘を受けてから、いろいろとブログに書いてるけど
慢性疲労症候群で、いくら専門家とはいえ、ゴチャゴチャ書くことは困難だし
知識の運用と暗誦を勘違いするなと指摘されて、やけになってるみたい まあ、どうでもいいや
それに、個人のブログが何やってようと、それはその人の自由だと思う 「慢性疲労症候群」については、かつてより認知度低くなったと思うよ
メディアで取り上げられなくなったからね
アメリカではいつの間にか病名変更していたみたいだし、
倉恒が今更日本の診断基準変えたところで何も変わらないよ 話題作り?
患者数の大幅水増しは、研究費(=倉恒の食い扶持)を増やしてもらう口実でしょ
患者側にはほとんどメリットがない >>169
>>170
>>171
その倉恒さんを盲信して、ただの文献読み漁り程度で、合理的だと思い込む精神障害持ちの心理士が吹聴してる現実
慢性疲労症候群の質を、もっと落としている行為をしてる人がいると言いたかっただけです 原因が違う病気のガイドラインを作っても何の意味もない
双極性障害は双極性障害でしょ
免疫抑制剤の意味は???
問診ぐらいじゃ何年やっても医者は100%誤診する >>173
そういう意味じゃないと思うよ
なんか慢性疲労症候群のガイドラインに自分の案が採用されたとか騒いでいる
パブリックコメントで案が採用されるとか無いと思うけどね
関わったらうざったい感じの奴だね ってか、慢性疲労症候群の多くが双極性障害ってのは初耳なんだが。今まで10年近く闘病してきて、
CFS専門医からも聞いたことがない。文献にも載ってない。精神科医でもない159の個人的見解でブログを見て「こいつは双極性障害だ
」って勝手にきめらつけれてもな。159は自分が双極性障害なのか!?精神科医でもない、
君がなぜ、こいつはラピッドサイクラーとか勝手に診断できるんだ? >>175
いやだから人それぞれで大部分が双極性障害なんて言ってない。
どうせ治療法が確立されてないなら試しにデパケン飲むのも良いだろう。効けばラッキーだし効かなきゃまたDr.ショッピングすりゃあいい。
ただ、前の主治医は双極性障害じゃねえのって人を結構診たといってた。上のブログのやつなんてもろそうじゃん。
双極性障害じゃない免疫不全の人も結構居るのは確かでそれを否定するつもりはない。 >>175
実際は違う病気なのに、診断基準があれだから原因は違っても
症状の内容がかぶるって理由だけで、検査もしないで、もしくは
検査結果無視で、双極性障害も鬱も更年期も自律神経系の人も全部CFS扱にしています
医者も患者さんもそう言っていました
CFS患者が救われないガイドラインが作られる原因。何で鬱が鬱じゃなくてCFSになるのか、、 自分は感染後CFSだが、それと全然違うメンタル系の患者をCFSから除外すると、
ほとんどがCFSではなくなるし、メンタル系患者から文句言われるから、そうは出来ないような話まで聞かされた はっきり言って、ガイドラインに当てはまるかどうか、ってだけの話なら精神疾患の診断と同じなんだよね
仮に制定されたとしても、ほとんど相手にされないと思う
倉恒は20年以上も何をやって来たんだ 治験とかで研究されている治療とは無関係の患者も全部CFSと診断しているせいで
CFS=精神疾患の人が多いのは事実 でも、倉恒は基本的に自分とごくわずかの仲間を除いて、他の医者の診断を信用していないじゃん
新ガイドライン策定になんの意味があるんだ ついでに書くと、慢性疲労症候群、と診断されるメリットが無い
認知度ほぼ皆無
治療法も無い
慢性疲労症候群、で公的扶助を受けられる可能性も低い
おまけにアメリカでは病名すら違う >>182
ちゃんと分類せずにごっちゃにしているから >>176
そう!
一番先に来るのは、辛い症状が少しでも良くなること
このブログ主は、本当に心理士か疑わしいが、知ってる言葉をただ並べるだけで、何処にも知性を感じない
ただの精神異常者
こういう輩のために、医師からも敬遠されてしまうんだろうね
頼むから混乱するような真似をするな!
と、言っても通じない奴だね
個人のブログだが… >>184
なんだよ、自分の怨みをこんなところで吐き出してただけかよ。
所詮、個人のブログは個人のブログだろ? 怨みってなんだよ((((*゜▽゜*))))
よく解らんが、心理士でも精神異常者みたいな奴で慢性疲労症候群に無理矢理持ってきたがる奴がいるなと
俺は別にコイツに怨みはないけれど、慢性疲労症候群と精神障害をごちゃ混ぜにする解りやすい例だなぁって
興味本位でね 慢性疲労症は精神障害だけでなく、線維筋痛症や脳脊髄液減少症とか併発してるケースがあるみたいじゃないか
シェーグレンの件は、そのブログ主の記事から初耳だけど
これだけ併発もしくは同じ原因からきてる病気かも知れないのを、沢山の診療科に回されるだけで、確かにストレスは溜まりそうだよな
病名に囚われないで対処するか、それとも一度は慢性疲労症候群と診断を受けても、違う病院で、それを隠して受診するというのも手じゃないか?
182がいうように診断を受けてもメリットがないなら >>150、遅くなりました。抗生物質1年以上飲んでもやや進行しているのですね。
やはりそれだけではダメなのでしょうかね。プロバイオティクスのようなものは一緒に処方
されてないんですか?大学病院?民間クリニック?東洋医学も併用しては?
私は病歴長いです。年単位ではありません。
東洋医学で劇的に動けるようになったのですが、無理をしてぶり返してしまい今日にいたっています。
ぶり返してからは回復が遅いです。少しでも早く動けるようになりたいと、抗生物質もかんがえたのですけどね。
このスレ、また荒れてきましたね。情報収集にならないので当分ここに来るのはお休みにします 黙って消えればいいのにw
むしろ現在CFSを取り巻く医療界の内情がうかがえて宜しい。
皆さん、活発な情報・意見交換をお願いします。 >>159
ラピッドサイクラーの話は俺も聞いたことある
159の人が言ってる通りに、総てが当てはまるという事じゃなくて
こういう治療って、効果が出るのに年単位で様子を観ながら対処するのに、短期的成果を求め過ぎる奴が
「効果無い」
とか、短絡的に騒ぐのも問題あるのではと
慢性疲労症候群では、岡孝さんが脳への負担を減らすという意味で、治癒優先の生活スタイルを勧めているよね
ヨガばかりを勧めてる事には、若干思う処もあるけど
どちらにしても、回復させるためには、長い目と再発と緩和の波が起きるみたいだし
辛い症状だから、焦るなと言ってもね
気持ちを乱してしまう辛さは理解できるよ >>190
150です
他にはビタミンや免疫力アップするため種々のサプリを飲んでます。
東洋医学とは具体的にどんな内容でしょうか?
差し障りなければ教えてください。 俺は190じゃないが、場違いなこと言ってるかもしれんがよくCFSで使われるの漢方だね。
補中益気湯もしくは十全大補湯
Ba
これをお湯で飲む。病院は2倍まで保険でだしてくれる
病院の処方箋を2倍飲む。
薬局で売ってるのは生薬が半分量しかない
つまり、処方箋を2倍だと結果4倍になる。 倉恒先生がやってきた功績が漢方薬や水素水だもんな
しかも盲検化すらしていないという
色んなブログ(あからさまに怪しいのは除く)みても漢方薬が効いた人みたことないし、漢方薬じたいも日本の悪き慣習だよなあ
少なくとも個人でやるのは勝手だが、保険適用外してほしい
その膨大な医療費を他の研究やらに回したほうが100倍有意義だよ あと日本では山村先生が研究に乗り出してるんじゃなかったっけ?
そっちに期待したいね >>198
漢方薬は店で売ってるのは、処方薬の半分の生薬しか入ってない。
処方薬は店売りの2倍の生薬だがそれでも感覚としては煎じの半分だな。
だからって処方薬の4倍飲むと副作用がある生薬も混じってるから危険。
煎じだとそこらも含めてオーダーメイドだから効果あるが値段高い。
だから店売りや処方薬飲んでも効果感じないのはいわば当然。
ただCFSが治るかどうかは知らん。複数ある症状のいくつかを改善することは出来るかもって程度だな。 漢方薬も何故か第三相試験なしで認可されてるというかなりグレーな経緯があるからね
第三相試験(いわば効果があるかの試験)を突破できる漢方薬はほとんどないって予想をしてる医者もいるくらい http://www.riken.jp/pr/press/2014/20140404_1/
倉恒より松本美富士のほうしか知らんかった
倉恒の名前は、慢性疲労症候群で精神障害持ちの心理士のブログで観たことあるかな
やはり、そいつが言ってる内容は、上記HPをただ読んだ程度の知識だった
でも、この脳機能と解剖だけで観られたというだけじゃないかと
もし、これだけで薬の開発研究をやったとしても、慢性疲労症候群の倦怠感とか力が入りづらい症状とか、絶対にとれないだろうね
水素水は、倉恒というのが元凶だったのかな?
要旨を読んだだけだから、判断が付きづらいけど 因みに水素水の効果って、国から思いっきり否定されなかったけ?
とりあえず、ガイドラインがどうまとめられるかを待つしかないな
方々でいろんな意見はあると思うけど、研究してるこいつ等がこれじゃぁ・・・ さっきも言ったけど山村先生に期待するしかない
他の難病の多発性硬化症権威的存在だし、非科学的なことはしないと思う 慢性疲労症候群(ニーヤ オストローム著/本間光夫、久保明 訳)
25年近く前の研究の情報が書かれている本
そこに、日本ではすでにCFSに有効な治療法が見出されているって書かれてるよ
椎茸から抽出したレンチナンとい物質が1969年から研究され、6ヶ月で良くなったそう
病名は、低ナチュラルキラー症候群
今と違って、ちゃんと的を射た治療ができてたらしい
CFS患者(精神疾患の方除く)は、エイズ患者よりも免疫力が低いそう 自費で癌の免疫療法をやっているクリニックでCFSを対象にしているのは多くあるけど
エイズみたいに保険がきく免疫の治療はやっていないのかな ▲村先生のは大仕事をなしとげた大先生の手遊みって感じに見えた
上気道の感染と免疫の暴走に焦点を当てているのかと。。。
それは原因だとしてもCFSのサブグループの1つでしょうが。。。
なんにしても全力でやってるというより、研究費増額の匂いがしてきたのかなと。。。
すいません、素人の印象論です 2018年1月上旬
医学書院
Brain and Nerve 1月号
慢性疲労症候群の特集が組まれているようだ
アメリカ疾患管理予防センターから慢性疲労症候群の診断基準が出来てから、2018年で30年となるらしいね
その30年史みたいなことが書かれてるらしい
倉恒が頻繁に名が出てるね
そこが非常に怪しいが
でも医師側から見ても、まだ疑わしい段階から、患者自身で嘘や誇張を振りまく馬鹿が沢山いるからな
30年の歩みを知っておくのも、これから先の自分に役に立つかも知れない
倉恒の名が多いのが気になるけど
自分は線維筋痛症主体で慢性疲労症候群の方は線維筋痛症の症状の一つとして、割り切ってたから慢性疲労症候群の方は、あまり意識してなかったんだよな
アメリカのウォルフさんという人が線維筋痛症の診断基準作成に関わったけど、自身がその診断基準が失敗だったと後悔していて
だから、日本の医学者がそれを基準に研究を進めてきてた事を知ってたから、西岡とか松本美富士がいう事は信用しなかった
何より此奴らは、新しい事を特に見つけた訳じゃないし
既に海外で知られてる事を、最新情報のように流すだけだからね
慢性疲労症候群の初期の診断基準に関わった医師のコメントも有るみたいだ
長くて申し訳ないが
30年史を知っておく事も大事かなと思ったので、一応知らせますね
一部の馬鹿な患者や研究者に騙されないように >>212
情報教えてくれて嬉しいが、倉恒が載ってる時点で読む気しない >>213
その気持ちは充分理解できる
以前、線維筋痛症と脊椎関節炎に罹っていた人が水素水を月光に当てて飲んだら…
とか馬鹿な事を言っていて
でも、まさか
その水素水を研究者でもある医師が患者に売りつけてたとは
体内の渇水という点で、確かに慢性疲労症候群の事例があるんだけど
多分、イギリスだと思うが、慢性疲労症候群と診断されてた人の遺体が見つかって、死後もそんなに時間が経つてないもので
検視のために遺体から採尿をしようとしたけど、それが出来なかったという話
体内の渇水は、別に水素水じゃなくてもいいのにね
そういう処から目を付けて、ふざけた実験と只の用語のつなぎ合わせで、最もらしい話をする馬鹿な医学者とそれを見抜けない医療従事者が問題なんだよね
臨床経験から積み上げてきた現場の医師の意見の方が、本当に役に立つ マグネシウムで作る水素水と電気分解のアルカリイオンの水素水
毎日欠かさず飲んでる。マグネシウムもアルカリも水も必要なので レンチナンていい薬があるんですね。でももう販売中止なんですね。
こんないい薬なのに。 >>216
ミネラルが大事だと主張する医師もいますがマグネシウムだろうが何だろうが、アルカリではない水素水が存在するのでしょうか
効果を感じたからこそ、必要性を強調しているのだと思います
それを行った事で、どのような改善が観られて、どのくらいの期間を要したか教えてくれたら有難いです
冷やかしではなく
宜しく御願いします >>216
ちなみに、水素水が人工透析やパーキンソン病など他の病に対し、研究がされてるようですが、倉恒氏自身の研究成果として、慢性疲労症候群患者に観られた脳の炎症部分に対し、効果があったからこそ勧めてると思うのですが
その文献を提示していただけないでしょうか
倉恒氏自身は、日本が慢性疲労症候群のケースに対して、先端的位置にいると言ってますが、自分にはとてもそう思えません
ガイドラインについても、研究と臨床と分けて作る腹づもりらしいですが、信頼性を疑ってしまいます
彼が示した疲労医学立国としてのロードマップには、まさか慢性疲労症候群の事は入れていないと思いますが
中途半端感と腹黒さが先に立ってしまいます 別に倉恒に限らず、世界でCFS を解明した人は居ないんだけどね
倉恒、、さん、が非難されてるのは簡単に言って性格が悪すぎたから
もう少し患者の苦しみに耳を傾ける気持ちがあったならば、こんなに恨みを買うこともなかった いずれにしろ、倉恒氏が示した対症療法?が甲田式断食療法(院長死亡により終了)と水素水、ってのはお粗末だねえww >>221
情報有難うございます
甲田療法を勧めていたんだ?意外だ
じゃぁ、水素水の話も甲田療法の水分補給に付け足したようなものじゃないかとする
何より、甲田療法は働きながら出来るものじゃないし、月単位で効果を実感していくものだから、ペーシングを組み合わせたって無理だろう
甲田療法は腸にスポットを当ててるけど、運動療法だって、時間や回数を決めてるし、冷温水浴だって、疲労が物凄く出るし
療養出来る期間が何カ月もあってこそでしょう
四肢もまともに動かせなきゃ、逆効果だよ
慢性疲労症候群を患いながら、会社勤めをしてる人にも奨めてるのかな?
でも甲田療法を奨めてるという事は、腸にスポットを当ててるはず
そこから脳腸相関に持っていく気なのかな
ビタミンCも必須だし、マグネシウムは下剤代わりという事か?
何も研究成果として、真新しさを感じない
甲田療法そのもの
むしろ段階的運動療法とかペーシングをとりづらい組み合わせじゃないか
PS値が高い人じゃ無理だろう!
整合性すら取れてない気が
そりゃ患者も不信感を持って当然だよな 風邪にかかったかと思ってたら、体が痛くなったり、疲労感が出てきてCFSになった。感染症に詳しい医師だったのでマイコプラズマの検査をしたらファーメンタンスが陽性だった。
その医師はCFSはマイコプラズマファーメンタンス感染症が原因のことが多いと感じてると言ってた。
CFSの権威の先生方はそこは調べないのかな?
感染が引き金になって起こるのではなくて、感染そのものが原因なら、治療法が違うんじゃないかと思う。 そう!
そういう主張をしている医師の存在も知ってる
それに慢性疲労症候群と言われた人達でも寛解して社会復帰した事例がけっこうあるみたいだし
そのあたりの流れも来月のBrain and Nerveから時系列や著名な研究者など知る事が出来るかなと期待してる
素人がただ文献を読んだだけで、”科学的”とかほざくほど馬鹿で無駄な事は無い
そういう連中は、悪化させて僻み・妬みの人生を送ってるよ
その前に其奴が慢性疲労症候群や線維筋痛症であることの方が疑わしいが
自分で病名をつけて騒ぐ不埒者がいるから
其奴がより研究と臨床の現場を混乱させるんだよ
素人が文献を読むことと症状が悪化することと「僻み・妬みの人生を送る」ことを結びつける態度が科学的なんですかね >>227
科学的かどうか別として事実だよ
俺自身も科学的という言葉を使う連中の意味がよく解らない
原因と結果を結ぶ過程がはっきりしてからこそ対応策を進める方向に行けると思うのだが
その前に事実がある事を認めなければ、話にならない
素人が文献を読んだだけで、脳や神経をコントロール出来る訳じゃない
脳への負担という点で、素人の文献読み漁りが負担にならないなんて言えるか?
事実として、そういう連中が悪化させて、専門家もいろいろだけど、その専門家を科学的じゃないと、根拠もなく否定して医師に捨てられて
沢山いるから
俺は科学的かどうかなんてこの件で言って無いが
誰と勘違いしてるんだオマエ 慢性疲労症候群の単体としての歴史を先ず知りたいだけだ
日本が最先端だと倉恒氏は言ってるが、随分簡単に抜かれそうな最先端だと思うし
何よりまだ定まってもいない段階から、1番も最先端も無いだろう
除外診断すら巧く出来てないのに
それはともかく、医師が受け入れ拒否する現実を調べてみな
また拒否された奴等がどんな連中か、追ってみな
ただの難病コレクターになって、それを理由にして、周囲に元気に好き勝手やってる連中を見つける事は簡単だから
慢性疲労症候群の症状が辛いことは解るし、自分も何か楽になれる方法を提示出来ればいいのだが
改善出来ると主張する医師のやり方それぞれ
確かに効果あったよとしか言えない
自分なりの環境整備とかいろいろあるけど
それを議論をするつもりは無い
ここ数年、慢性疲労症候群の認知度が落ちてる気がするというコメントもあったけど
何が原因かは、調べれば直ぐに解る
科学的で無くともね
それと
情報をくれた方々、有難う御座いました 医師に選ばれた自分偉い!まで読んだ
症状が改善してるなら黙ってROMってろよ
色々な意見があるのを読みたい人間もいるんだからね CFSに限らず他の難病でも患者会の音頭を取る人って、有名医師とツーカーの仲を
誇示して陶酔してるのが多いんだよな
で、何かの理由で裏切られたと感じてぷっつんしてしまうw まあ、ここまで毎日長文書く元気あるのなら、それこそブログにでも書きなって感じだね
自分は個人のブログの批判はしないよ でも書籍の情報は役に立ちましたよ。
レンチナンの飲み薬って病院で処方って今でもされてるのかな? 抗がん剤は飲み薬じゃないだろ しかも製造中止になってるものでしょ 抗ガン剤は副作用が怖い
ハゲとかなったら結婚とかも出来ないじゃん。
ただでさえ病気してて難しいのに。 まあそれは半分冗談にしても
抗ガン剤はバイタルをチェックしなきゃならんから入院治療が必要だ
費用も、難病指定でもされないと難しい 検索したら来年(2018年)に製造中止になるみたいね
いずれにしろ、がん患者以外にそれを点滴投与するのはまず不可能
過去にどれだけ症状が改善した患者がいたのか知らんけどさ 免疫ふかつ剤ですね。T細胞とかに作用するt慢性疲労症候群レンチナンで検索すると飲み薬で治癒例が出てきます。でもこれも発売中止?発売されてないなら無理 (ノ_-;)ハア… 悪いけど興味ないなあ
それって完全に手の届かないものだからね
はっきり言って羨ましくもないし、以前から抗アレルギー剤や抗生剤など、免疫関係を弄る薬は何らかの効果を現す人がいるのは周知のこと 癌患者をターゲットにした高額な怪しいサプリは信用できなくて手を出したくないけど、小林製薬でシイタケ菌糸体というのを扱っていて気になる 僕は>>227をレスした者です。
おそらく僕のレスもきっかけになって、U3tYmsZH0氏が非難されていますが、弁明させてください。
結論から書きます。
これは僕が氏のことを誤解してました。ごめんなさい。
そして、スレの皆さんの大半も、たぶん同じように誤解しています。
氏はこのスレにとってとても有益な人だと僕には思えるので、戻ってきてもらいたいです。
以上が結論です。
以下、なぜ誤解が生まれたか、どんな誤解なのか、氏は本当はどんな考えを持っている(と思われる)のか、なぜ僕が>>227をレスしたか、などを書きます。 まず一番重要なところだけ書きます。
氏は、12月29日の59DQXDAt0氏と同一人物のようです。
その文脈を見落として、30日の氏のレスだけを読んでしまったことが、誤解の主な原因です。
これを踏まえた上で、29日から、氏のレスを読み返してみてください。
以上が一番重要なことです。 29日の文脈から切り離してしまうと、>>226の印象は次のようなものではないでしょうか。
専門的な話題を唐突に持ち出して威圧し、勤勉な「素人」を貶め、「科学」という権威を「素人」から奪って、自分の物にしたい。 例えば、>>230や>>231のレスは、こうした誤解を下敷きにして書かれたものでしょう(巻き込んでしまってごめんなさい)。
僕も同じく誤解していました。だからこそ、>>227のようなレトリックに訴えて、事態を収めようとしました。
小出しにした方がたくさんの人に読んでもらえるでしょうから、今日はここで切り上げます。 なんかいろいろ考えすぎているようだけど、正直どうでもいい
お大事に。 >>241
文字だけのやり取りでは誤解も生まれますし、こちらこそ、余計な事に脳を使わせて申し訳ない
ただ、情報を集めるのに注意しなければいけないのが、当人がどんな経緯で慢性疲労症候群と診断されたか
それと併発してる病が他にあるか
慢性疲労症候群自体が、取りあえずという理由から医師につけられてしまう場合も増えてるみたいだけど、精神障害とされることを嫌がって自称してるケースもあるから
これが本当に、最悪な奴
それと、慢性疲労症候群で改善した人達に共通な点は、数ヵ月単位で自分の身体を観察してるから、一日一日の状態に翻弄されない
記録して、自身で簡単にできるものを探して実践してる
体調がなくなっていく段階で、効果のあるものが変わったり、以前駄目だったものが効果あったり
自分が言いたかったのは、文献を読んで情報を集めても、患者自らが出来ないことを医師の領域にまで首を突っ込む馬鹿に対して言ってることで
境目も確かに難しいんだけどね
間違いなく、そういう連中はジワジワと数年かけて、他の病を引き込み悪化させて、それでも自分は悪くない! そう主張しながらデマを流す連中が多いから、気をつけてください
これしかはっきりと言えない
どのみち、SNSでの情報集めは今年でやめるつもりだし
こちらこそ勉強になる情報を貰えたことに感謝してます 副腎疲労症候群と慢性上咽頭炎じゃないの。
上咽頭炎は病巣感染の元だが原因菌の一つがマイコプラズマみたいですよ。 >それと、慢性疲労症候群で改善した人達に共通な点は、数ヵ月単位で自分の身体を観察してるから、
>>一日一日の状態に翻弄されない
>>記録して、自身で簡単にできるものを探して実践してる
医師でもないのに他患者の容態や生活がわかるもんなんですかねw >>247
副腎ホルモンの異常は脳機能が壊れた結果だと思いますがね 副腎ホルモンの数値に異常があったので食事制限で基準値になったけど寝たきりCFSは治らないからなぁ 病気に疲れておいでなんだと思うけれど、ここの人は皮肉屋さんが多い印象。 サブグループは双極2型のラピッドサイクラーだから。
他には感染症由来の免疫障害
副腎異常
原因違っても症状と治療法が似てるそれが症候群って考え方だから。治ればいいじゃんってこと
症候群という考え方で医療は大きく飛躍した。
でやっぱりCFSにラピッドサイクラーの割合は多そうってのがこの年末休みの書き込み見た印象。 >>253
治療法が一緒で治るわけない。そのうち死ぬよ(感染症由来 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています